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Come la breve vita di mio figlio ha lasciato un'impronta duratura

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    Ero incinta di tre mesi di due gemelli
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    quando io e mio marito Ross
    siamo andati a fare la seconda ecografia.
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    All'epoca avevo 35 anni,
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    e sapevo che questo significava
    eravamo maggiormente a rischio
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    di avere un bambino con difetti congeniti.
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    Quindi io e Ross avevamo cercato
    i classici difetti congeniti,
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    e ci sentivamo ragionevolmente preparati.
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    Beh, nulla avrebbe potuto prepararci
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    alla strana diagnosi
    che stavamo per affrontare.
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    Il dottore ci ha spiegato che
    uno dei due gemelli, Thomas,
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    aveva un difetto congenito letale
    chiamato anencefalia.
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    Significa che il suo cervello
    non era formato correttamente
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    perché mancava parte del cranio.
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    I bambini con questa diagnosi
    di solito muoiono nell'utero
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    o dopo pochi minuti, ore
    o giorni dalla nascita.
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    Ma l'altro gemello, Callum,
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    sembrava essere sano,
    per quanto il dottore potesse dire,
  • 1:00 - 1:04
    e questi due gemelli erano identici,
  • 1:04 - 1:06
    geneticamente identici.
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    Quindi dopo molte domande su come
    questo fosse potuto accadere,
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    fu menzionata la riduzione selettiva,
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    e sebbene questa procedura
    non fosse impossibile,
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    poneva dei rischi unici
    per me e il gemello sano,
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    quindi decidemmo di portare
    a termine la gravidanza.
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    Quindi ero lì, incinta di tre mesi,
    con due trimestri davanti a me,
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    e dovevo trovare un modo per gestire
    la pressione sanguigna e lo stress.
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    E per sei mesi è stato come avere un
    ospite con una pistola carica verso di me.
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    Ma ho fissato così a lungo
    la canna di quella pistola
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    che ho visto la luce in fondo al tunnel.
  • 1:51 - 1:55
    Mentre non c'era niente che potessi fare
    per prevenire la tragedia,
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    volevo trovare un modo
    affinché la breve vita di Thomas
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    avesse una sorta di impatto positivo.
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    Ho chiesto all'infermiera sul trapianto
    di organi, occhi e tessuti.
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    Si è messa in contatto con l'associazione
    locale per la donazione organi,
  • 2:08 - 2:10
    il Washington Regional
    Transplant Community.
  • 2:11 - 2:14
    Il WRTC mi ha spiegato
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    che Thomas sarebbe stato probabilmente
    troppo piccolo alla nascita
  • 2:17 - 2:18
    per donare per un trapianto,
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    ed ero scioccata:
  • 2:20 - 2:22
    non credevo si potesse essere respinti.
  • 2:22 - 2:26
    Ma mi hanno detto che sarebbe stato un
    buon candidato da donare per la ricerca.
  • 2:26 - 2:28
    Questo mi ha aiutata a vedere Thomas
    in una nuova luce,
  • 2:28 - 2:31
    invece che solo come
    la vittima di una malattia.
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    Ho cominciato a vederlo come una possibile
    chiave per sbloccare un mistero medico.
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    Il 23 marzo 2010,
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    sono nati i gemelli,
    e sono nati entrambi vivi.
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    E proprio come aveva detto il dottore,
  • 2:46 - 2:49
    a Thomas mancava
    la parte superiore del cranio,
  • 2:49 - 2:50
    ma era in grado di nutrirsi,
  • 2:50 - 2:52
    bere dal biberon,
  • 2:52 - 2:55
    abbracciare e afferrare le nostre dita
    come un bambino normale,
  • 2:55 - 2:57
    e dormiva tra le nostre braccia.
  • 2:58 - 3:01
    Dopo sei giorni, Thomas è morto
    tra le braccia di Ross
  • 3:01 - 3:03
    circondato dalla famiglia.
  • 3:05 - 3:09
    Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato
    un furgone a casa nostra
  • 3:09 - 3:12
    e lo ha portato al Children's
    National Medical Center.
  • 3:13 - 3:17
    Poche ore dopo, una chiamata ci diceva
    che il recupero era stato un successo,
  • 3:17 - 3:20
    e le donazioni di Thomas
    sarebbero andate in quattro posti diversi.
  • 3:20 - 3:23
    Il sangue cordonale sarebbe andato
    alla Duke University.
  • 3:23 - 3:27
    Il fegato sarebbe andato all'azienda di
    terapia cellulare Cynotet di Durham.
  • 3:28 - 3:32
    Le sue cornee sarebbero andate allo
    Schepens Eye Research Institute,
  • 3:32 - 3:34
    che fa parte della
    Harvard Medical School,
  • 3:34 - 3:37
    e le sue retine sarebbero andate
    alla University of Pennsylvania.
  • 3:38 - 3:42
    Pochi giorni dopo, facemmo il funerale
    con i parenti stretti,
  • 3:42 - 3:44
    incluso il piccolo Callum,
  • 3:44 - 3:47
    e in pratica abbiamo chiuso
    questo capitolo della nostra vita.
  • 3:48 - 3:51
    Ma mi sono ritrovata a chiedermi,
    cosa sta succedendo ora?
  • 3:51 - 3:53
    Cosa stanno imparano i ricercatori?
  • 3:53 - 3:56
    E addirittura è stato proficuo donare?
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    Il WRTC ha invitato me e Ross
    ad un raduno di lutto,
  • 4:01 - 4:04
    e abbiamo incontrato circa
    altre 15 famiglie in lutto
  • 4:04 - 4:06
    che hanno donato gli organi
    dei loro cari da trapiantare.
  • 4:07 - 4:10
    Alcuni di loro avevano persino
    ricevuto delle lettere
  • 4:10 - 4:13
    dalle persone che avevano ricevuto
    gli organi dei loro cari,
  • 4:13 - 4:14
    per ringraziarli.
  • 4:15 - 4:18
    Ho scoperto che potevano anche incontrarsi
    se avevano firmato una liberatoria,
  • 4:18 - 4:20
    quasi come un'adozione aperta.
  • 4:21 - 4:24
    Ero così eccitata che ho pensato di poter
    scrivere una lettera o riceverne una
  • 4:24 - 4:26
    e scoprire cos'era successo.
  • 4:26 - 4:28
    Ma ho appreso con dispiacere
    che questo iter
  • 4:28 - 4:31
    esiste solo per chi aveva
    donato per un trapianto.
  • 4:31 - 4:34
    Ero gelosa. Avevo l'invidia
    del trapianto, credo.
  • 4:34 - 4:36
    (Risate)
  • 4:36 - 4:38
    Ma negli anni che seguirono,
  • 4:38 - 4:40
    ho imparato molto sulle donazioni,
  • 4:41 - 4:43
    e ho persino trovato lavoro nel settore.
  • 4:43 - 4:44
    E mi è venuta una idea.
  • 4:46 - 4:49
    Ho scritto una lettera che
    iniziava con: "Caro ricercatore."
  • 4:50 - 4:52
    Spiegavo chi fossi,
  • 4:52 - 4:56
    e chiedevo se potessero dirmi perché
    avessero richiesto delle retine di neonato
  • 4:56 - 4:58
    a marzo del 2010,
  • 4:58 - 5:01
    e se la mia famiglia potesse
    visitare il loro laboratorio.
  • 5:02 - 5:05
    Ho inviato l'email alla banca degli occhi
    che ha organizzato la donazione,
  • 5:05 - 5:07
    la Old Dominion Eye Foundation,
  • 5:07 - 5:10
    chiedendo se avessero potuto mandarla
    alla persona giusta.
  • 5:10 - 5:13
    Dissero che non lo avevano
    mai fatto prima,
  • 5:13 - 5:15
    che non potevano garantire una risposta,
  • 5:15 - 5:17
    ma che non sarebbe stato un ostacolo,
    e l'avrebbero spedita.
  • 5:19 - 5:21
    Due giorni dopo, ho avuto una risposta
  • 5:21 - 5:24
    dal dott.ssa Arupa Ganguly
    della University of Pennsylvania.
  • 5:25 - 5:26
    Mi ringraziava per la donazione
  • 5:26 - 5:29
    e mi spiegava che stava studiando
    il retinoblastoma,
  • 5:29 - 5:33
    che è un cancro mortale della retina
    che colpisce i bambini sotto i 5 anni,
  • 5:33 - 5:36
    e diceva che sì, eravamo invitati
    a visitare il suo laboratorio.
  • 5:37 - 5:38
    Quindi abbiamo parlato al telefono,
  • 5:38 - 5:40
    e una delle prime cose che mi ha detto
  • 5:40 - 5:43
    è stata che non poteva immaginare
    quello che avevamo provato,
  • 5:43 - 5:46
    e che Thomas aveva compiuto
    il sacrificio estremo,
  • 5:46 - 5:48
    e che credeva di sentirsi
    in debito con noi.
  • 5:49 - 5:52
    Quindi dissi,
    "Nulla contro la sua ricerca,
  • 5:52 - 5:53
    ma in realtà non l'abbiamo scelta.
  • 5:53 - 5:57
    Abbiamo donato al sistema
    e il sistema ha scelto la sua ricerca."
  • 5:57 - 6:02
    E dissi "E come seconda cosa, capitano
    cose brutte ai bambini ogni giorno,
  • 6:02 - 6:04
    e se lei non avesse voluto queste retine,
  • 6:04 - 6:07
    probabilmente sarebbero sepolte
    sotto terra ora.
  • 6:07 - 6:10
    Quindi poter partecipare alla sua ricerca
  • 6:10 - 6:14
    dà alla vita di Thomas
    un nuovo senso.
  • 6:14 - 6:17
    Quindi, non si senta mai in colpa
    per aver usato questo tessuto."
  • 6:18 - 6:20
    Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.
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    Aveva fatto una richiesta
    per questo tessuto sei anni prima
  • 6:24 - 6:26
    al National Disease
    Research Interchange.
  • 6:27 - 6:30
    Aveva avuto solo un campione di tessuto
    corrispondente ai criteri,
  • 6:30 - 6:32
    ed era quello di Thomas.
  • 6:33 - 6:37
    Dopo, organizzammo una data
    per la visita al laboratorio,
  • 6:37 - 6:42
    e scegliemmo il 23 marzo 2015,
    che era il quinto compleanno dei gemelli.
  • 6:43 - 6:46
    Dopo aver riagganciato, le inviai in email
    alcune foto di Thomas e Callum,
  • 6:46 - 6:50
    e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto
    questa maglietta via posta.
  • 6:51 - 6:54
    Pochi mesi dopo io, Ross e Callum
    ci siamo messi in macchina
  • 6:54 - 6:56
    e siamo partiti per una gita.
  • 6:56 - 6:58
    Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,
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    e Arupa ci ha detto che quando
    le avevo detto di non sentirsi in colpa,
  • 7:01 - 7:02
    era stato un sollievo,
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    e che non l'aveva mai vista
    dalla nostra prospettiva.
  • 7:06 - 7:10
    Spiegò anche che Thomas aveva
    un nome in codice segreto.
  • 7:11 - 7:14
    Così come Henrietta Lacks
    è chiamata HeLa,
  • 7:14 - 7:17
    così Thomas era stato chiamato RES 360.
  • 7:17 - 7:19
    RES significa ricerca,
  • 7:19 - 7:22
    e 360 significa che era il
    360esimo campione
  • 7:22 - 7:24
    nel corso di circa 10 anni.
  • 7:25 - 7:29
    Condivise con noi anche
    un documento unico,
  • 7:29 - 7:32
    che era l'etichetta di spedizione
  • 7:32 - 7:35
    che spediva le sue retine
    da Washington a Philadelphia.
  • 7:36 - 7:40
    Ora questa etichetta di spedizione
    è come un cimelio di famiglia.
  • 7:40 - 7:44
    È come fosse una medaglia al valore
    o un certificato di matrimonio.
  • 7:45 - 7:50
    Arupa ha spiegato anche che sta usando
    la retina di Thomas e il suo RNA,
  • 7:50 - 7:54
    per cercare di inattivare il gene
    che causa la formazione del tumore,
  • 7:54 - 7:57
    e ci ha persino mostrato alcuni risultati
    basati su RES 360.
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    Dopo ci ha portati vicino al freezer
  • 8:00 - 8:03
    e ci ha mostrato i due campioni
    che ha ancora
  • 8:03 - 8:06
    che sono ancora etichettati RES 360.
  • 8:06 - 8:07
    Ce ne sono ancora due piccoli.
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    Ha detto che li ha conservati
  • 8:09 - 8:12
    perché non sapeva quando
    avrebbe potuto riceverne altri.
  • 8:13 - 8:15
    Dopo siamo andati nella sala riunioni
  • 8:15 - 8:17
    ci siamo rilassati e
    abbiamo pranzato assieme,
  • 8:17 - 8:22
    e lo staff del laboratorio ha dato
    a Callum un regalo di compleanno.
  • 8:22 - 8:24
    Era un kit da laboratorio per bambini.
  • 8:24 - 8:27
    Gli hanno anche offerto un tirocinio.
  • 8:27 - 8:30
    (Risate)
  • 8:30 - 8:33
    Quindi in chiusura,
    oggi ho due messaggi semplici.
  • 8:34 - 8:37
    Uno è che molti di noi probabilmente
    non pensano a donare per la ricerca.
  • 8:37 - 8:41
    So che non lo facevo.
    Credo di essere una persona normale.
  • 8:41 - 8:43
    Ma l'ho fatto. È stata una buona
    esperienza e la raccomando,
  • 8:43 - 8:46
    e ha portato molta pace alla mia famiglia.
  • 8:46 - 8:49
    E secondo se lavorate con un tessuto umano
  • 8:49 - 8:51
    e vi domandate circa il donatore
    e la sua famiglia,
  • 8:51 - 8:52
    scrivete loro una lettera.
  • 8:52 - 8:55
    Dite che l'avete ricevuto,
    che ci state lavorando,
  • 8:55 - 8:57
    e invitateli a visitare
    il vostro laboratorio,
  • 8:57 - 9:00
    perché quella visita potrebbe essere
    molto più gratificante per voi
  • 9:00 - 9:01
    di quanto lo sia per loro.
  • 9:01 - 9:03
    E vorrei anche chiedervi un favore.
  • 9:03 - 9:06
    Se riuscite ad organizzare
    una di queste visite,
  • 9:06 - 9:07
    per favore fatemelo sapere.
  • 9:08 - 9:10
    L'altra parte della storia
    della mia famiglia
  • 9:10 - 9:12
    è che abbiamo finito per visitare
    tutte e quattro le strutture
  • 9:12 - 9:14
    che avevano ricevuto
    le donazioni di Thomas.
  • 9:14 - 9:17
    Abbiamo conosciuto persone incredibili
    che fanno lavori entusiasmanti.
  • 9:18 - 9:23
    Per come la vedo ora
    Thomas è entrato ad Harvard,
  • 9:23 - 9:25
    alla Duke e alla Penn.
  • 9:25 - 9:29
    (Risate)
  • 9:29 - 9:31
    E ha un lavoro a Cytonet,
  • 9:31 - 9:34
    e ha colleghi e collaboratori
  • 9:34 - 9:36
    che sono ai vertici dei loro settori.
  • 9:36 - 9:38
    E hanno bisogno di lui
    per poter fare il loro lavoro.
  • 9:39 - 9:44
    E una vita che prima sembrava
    breve ed insignificante
  • 9:44 - 9:49
    si è rivelata vitale, eterna e rilevante.
  • 9:50 - 9:53
    E posso solo sperare che la mia vita
    possa essere così rilevante.
  • 9:54 - 9:55
    Grazie.
  • 9:55 - 10:04
    (Applausi)
Title:
Come la breve vita di mio figlio ha lasciato un'impronta duratura
Speaker:
Sarah Gray
Description:

Dopo che al figlio di Sarah Gray non ancora nato fu diagnosticata l'anencefalia, una malattia mortale, lei decise di trasformare la tragedia della sua famiglia in un dono straordinario e donare i suoi organi alla ricerca scientifica. In questo tributo alla vita e alla scoperta, condivide il suo viaggio per trovare un significato alla perdita e diffonde un messaggio di speranza per le altre famiglie a lutto.

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:17

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