Come la breve vita di mio figlio ha lasciato un'impronta duratura

Dopo che al figlio di Sarah Gray non ancora nato fu diagnosticata l'anencefalia, una malattia mortale, lei decise di trasformare la tragedia della sua famiglia in un dono straordinario e donare i suoi organi alla ricerca scientifica. In questo tributo alla vita e alla scoperta, condivide il suo viaggio per trovare un significato alla perdita e diffonde un messaggio di speranza per le altre famiglie a lutto.

Ero incinta di tre mesi di due gemelli

quando io e mio marito Ross
siamo andati a fare la seconda ecografia.

All'epoca avevo 35 anni,

e sapevo che questo significava
eravamo maggiormente a rischio

di avere un bambino con difetti congeniti.

Quindi io e Ross avevamo cercato
i classici difetti congeniti,

e ci sentivamo ragionevolmente preparati.

Beh, nulla avrebbe potuto prepararci

alla strana diagnosi
che stavamo per affrontare.

Il dottore ci ha spiegato che
uno dei due gemelli, Thomas,

aveva un difetto congenito letale
chiamato anencefalia.

Significa che il suo cervello
non era formato correttamente

perché mancava parte del cranio.

I bambini con questa diagnosi
di solito muoiono nell'utero

o dopo pochi minuti, ore
o giorni dalla nascita.

Ma l'altro gemello, Callum,

sembrava essere sano,
per quanto il dottore potesse dire,

e questi due gemelli erano identici,

geneticamente identici.

Quindi dopo molte domande su come
questo fosse potuto accadere,

fu menzionata la riduzione selettiva,

e sebbene questa procedura
non fosse impossibile,

poneva dei rischi unici
per me e il gemello sano,

quindi decidemmo di portare
a termine la gravidanza.

Quindi ero lì, incinta di tre mesi,
con due trimestri davanti a me,

e dovevo trovare un modo per gestire
la pressione sanguigna e lo stress.

E per sei mesi è stato come avere un
ospite con una pistola carica verso di me.

Ma ho fissato così a lungo
la canna di quella pistola

che ho visto la luce in fondo al tunnel.

Mentre non c'era niente che potessi fare
per prevenire la tragedia,

volevo trovare un modo
affinché la breve vita di Thomas

avesse una sorta di impatto positivo.

Ho chiesto all'infermiera sul trapianto
di organi, occhi e tessuti.

Si è messa in contatto con l'associazione
locale per la donazione organi,

il Washington Regional
Transplant Community.

Il WRTC mi ha spiegato

che Thomas sarebbe stato probabilmente
troppo piccolo alla nascita

per donare per un trapianto,

ed ero scioccata:

non credevo si potesse essere respinti.

Ma mi hanno detto che sarebbe stato un
buon candidato da donare per la ricerca.

Questo mi ha aiutata a vedere Thomas
in una nuova luce,

invece che solo come
la vittima di una malattia.

Ho cominciato a vederlo come una possibile
chiave per sbloccare un mistero medico.

Il 23 marzo 2010,

sono nati i gemelli,
e sono nati entrambi vivi.

E proprio come aveva detto il dottore,

a Thomas mancava
la parte superiore del cranio,

ma era in grado di nutrirsi,

bere dal biberon,

abbracciare e afferrare le nostre dita
come un bambino normale,

e dormiva tra le nostre braccia.

Dopo sei giorni, Thomas è morto
tra le braccia di Ross

circondato dalla famiglia.

Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato
un furgone a casa nostra

e lo ha portato al Children's
National Medical Center.

Poche ore dopo, una chiamata ci diceva
che il recupero era stato un successo,

e le donazioni di Thomas
sarebbero andate in quattro posti diversi.

Il sangue cordonale sarebbe andato
alla Duke University.

Il fegato sarebbe andato all'azienda di
terapia cellulare Cynotet di Durham.

Le sue cornee sarebbero andate allo
Schepens Eye Research Institute,

che fa parte della
Harvard Medical School,

e le sue retine sarebbero andate
alla University of Pennsylvania.

Pochi giorni dopo, facemmo il funerale
con i parenti stretti,

incluso il piccolo Callum,

e in pratica abbiamo chiuso
questo capitolo della nostra vita.

Ma mi sono ritrovata a chiedermi,
cosa sta succedendo ora?

Cosa stanno imparano i ricercatori?

E addirittura è stato proficuo donare?

Il WRTC ha invitato me e Ross
ad un raduno di lutto,

e abbiamo incontrato circa
altre 15 famiglie in lutto

che hanno donato gli organi
dei loro cari da trapiantare.

Alcuni di loro avevano persino
ricevuto delle lettere

dalle persone che avevano ricevuto
gli organi dei loro cari,

per ringraziarli.

Ho scoperto che potevano anche incontrarsi
se avevano firmato una liberatoria,

quasi come un'adozione aperta.

Ero così eccitata che ho pensato di poter
scrivere una lettera o riceverne una

e scoprire cos'era successo.

Ma ho appreso con dispiacere
che questo iter

esiste solo per chi aveva
donato per un trapianto.

Ero gelosa. Avevo l'invidia
del trapianto, credo.

(Risate)

Ma negli anni che seguirono,

ho imparato molto sulle donazioni,

e ho persino trovato lavoro nel settore.

E mi è venuta una idea.

Ho scritto una lettera che
iniziava con: "Caro ricercatore."

Spiegavo chi fossi,

e chiedevo se potessero dirmi perché
avessero richiesto delle retine di neonato

a marzo del 2010,

e se la mia famiglia potesse
visitare il loro laboratorio.

Ho inviato l'email alla banca degli occhi
che ha organizzato la donazione,

la Old Dominion Eye Foundation,

chiedendo se avessero potuto mandarla
alla persona giusta.

Dissero che non lo avevano
mai fatto prima,

che non potevano garantire una risposta,

ma che non sarebbe stato un ostacolo,
e l'avrebbero spedita.

Due giorni dopo, ho avuto una risposta

dal dott.ssa Arupa Ganguly
della University of Pennsylvania.

Mi ringraziava per la donazione

e mi spiegava che stava studiando
il retinoblastoma,

che è un cancro mortale della retina
che colpisce i bambini sotto i 5 anni,

e diceva che sì, eravamo invitati
a visitare il suo laboratorio.

Quindi abbiamo parlato al telefono,

e una delle prime cose che mi ha detto

è stata che non poteva immaginare
quello che avevamo provato,

e che Thomas aveva compiuto
il sacrificio estremo,

e che credeva di sentirsi
in debito con noi.

Quindi dissi,
"Nulla contro la sua ricerca,

ma in realtà non l'abbiamo scelta.

Abbiamo donato al sistema
e il sistema ha scelto la sua ricerca."

E dissi "E come seconda cosa, capitano
cose brutte ai bambini ogni giorno,

e se lei non avesse voluto queste retine,

probabilmente sarebbero sepolte
sotto terra ora.

Quindi poter partecipare alla sua ricerca

dà alla vita di Thomas
un nuovo senso.

Quindi, non si senta mai in colpa
per aver usato questo tessuto."

Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.

Aveva fatto una richiesta
per questo tessuto sei anni prima

al National Disease
Research Interchange.

Aveva avuto solo un campione di tessuto
corrispondente ai criteri,

ed era quello di Thomas.

Dopo, organizzammo una data
per la visita al laboratorio,

e scegliemmo il 23 marzo 2015,
che era il quinto compleanno dei gemelli.

Dopo aver riagganciato, le inviai in email
alcune foto di Thomas e Callum,

e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto
questa maglietta via posta.

Pochi mesi dopo io, Ross e Callum
ci siamo messi in macchina

e siamo partiti per una gita.

Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,

e Arupa ci ha detto che quando
le avevo detto di non sentirsi in colpa,

era stato un sollievo,

e che non l'aveva mai vista
dalla nostra prospettiva.

Spiegò anche che Thomas aveva
un nome in codice segreto.

Così come Henrietta Lacks
è chiamata HeLa,

così Thomas era stato chiamato RES 360.

RES significa ricerca,

e 360 significa che era il
360esimo campione

nel corso di circa 10 anni.

Condivise con noi anche
un documento unico,

che era l'etichetta di spedizione

che spediva le sue retine
da Washington a Philadelphia.

Ora questa etichetta di spedizione
è come un cimelio di famiglia.

È come fosse una medaglia al valore
o un certificato di matrimonio.

Arupa ha spiegato anche che sta usando
la retina di Thomas e il suo RNA,

per cercare di inattivare il gene
che causa la formazione del tumore,

e ci ha persino mostrato alcuni risultati
basati su RES 360.

Dopo ci ha portati vicino al freezer

e ci ha mostrato i due campioni
che ha ancora

che sono ancora etichettati RES 360.

Ce ne sono ancora due piccoli.

Ha detto che li ha conservati

perché non sapeva quando
avrebbe potuto riceverne altri.

Dopo siamo andati nella sala riunioni

ci siamo rilassati e
abbiamo pranzato assieme,

e lo staff del laboratorio ha dato
a Callum un regalo di compleanno.

Era un kit da laboratorio per bambini.

Gli hanno anche offerto un tirocinio.

(Risate)

Quindi in chiusura,
oggi ho due messaggi semplici.

Uno è che molti di noi probabilmente
non pensano a donare per la ricerca.

So che non lo facevo.
Credo di essere una persona normale.

Ma l'ho fatto. È stata una buona
esperienza e la raccomando,

e ha portato molta pace alla mia famiglia.

E secondo se lavorate con un tessuto umano

e vi domandate circa il donatore
e la sua famiglia,

scrivete loro una lettera.

Dite che l'avete ricevuto,
che ci state lavorando,

e invitateli a visitare
il vostro laboratorio,

perché quella visita potrebbe essere
molto più gratificante per voi

di quanto lo sia per loro.

E vorrei anche chiedervi un favore.

Se riuscite ad organizzare
una di queste visite,

per favore fatemelo sapere.

L'altra parte della storia
della mia famiglia

è che abbiamo finito per visitare
tutte e quattro le strutture

che avevano ricevuto
le donazioni di Thomas.

Abbiamo conosciuto persone incredibili
che fanno lavori entusiasmanti.

Per come la vedo ora
Thomas è entrato ad Harvard,

alla Duke e alla Penn.

(Risate)

E ha un lavoro a Cytonet,

e ha colleghi e collaboratori

che sono ai vertici dei loro settori.

E hanno bisogno di lui
per poter fare il loro lavoro.

E una vita che prima sembrava
breve ed insignificante

si è rivelata vitale, eterna e rilevante.

E posso solo sperare che la mia vita
possa essere così rilevante.

Grazie.

(Applausi)