WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.225
Ero incinta di tre mesi di due gemelli

00:00:04.225 --> 00:00:07.879
quando io e mio marito Ross
siamo andati a fare la seconda ecografia.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
All'epoca avevo 35 anni,

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
e sapevo che questo significava
eravamo maggiormente a rischio

00:00:14.907 --> 00:00:16.951
di avere un bambino con difetti congeniti.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Quindi io e Ross avevamo cercato
i classici difetti congeniti,

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
e ci sentivamo ragionevolmente preparati.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
Beh, nulla avrebbe potuto prepararci

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
alla strana diagnosi
che stavamo per affrontare.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Il dottore ci ha spiegato che
uno dei due gemelli, Thomas,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
aveva un difetto congenito letale
chiamato anencefalia.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Significa che il suo cervello
non era formato correttamente

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
perché mancava parte del cranio.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
I bambini con questa diagnosi
di solito muoiono nell'utero

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
o dopo pochi minuti, ore
o giorni dalla nascita.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Ma l'altro gemello, Callum,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
sembrava essere sano,
per quanto il dottore potesse dire,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
e questi due gemelli erano identici,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
geneticamente identici.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
Quindi dopo molte domande su come
questo fosse potuto accadere,

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
fu menzionata la riduzione selettiva,

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
e sebbene questa procedura
non fosse impossibile,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
poneva dei rischi unici
per me e il gemello sano,

00:01:23.228 --> 00:01:25.755
quindi decidemmo di portare
a termine la gravidanza.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
Quindi ero lì, incinta di tre mesi,
con due trimestri davanti a me,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
e dovevo trovare un modo per gestire
la pressione sanguigna e lo stress.

00:01:37.268 --> 00:01:42.374
E per sei mesi è stato come avere un
ospite con una pistola carica verso di me.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Ma ho fissato così a lungo
la canna di quella pistola

00:01:48.507 --> 00:01:50.660
che ho visto la luce in fondo al tunnel.

00:01:51.396 --> 00:01:54.544
Mentre non c'era niente che potessi fare
per prevenire la tragedia,

00:01:54.544 --> 00:01:57.117
volevo trovare un modo
affinché la breve vita di Thomas

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
avesse una sorta di impatto positivo.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.052
Ho chiesto all'infermiera sul trapianto
di organi, occhi e tessuti.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Si è messa in contatto con l'associazione
locale per la donazione organi,

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
il Washington Regional
Transplant Community.

00:02:11.359 --> 00:02:13.754
Il WRTC mi ha spiegato

00:02:13.754 --> 00:02:16.859
che Thomas sarebbe stato probabilmente
troppo piccolo alla nascita

00:02:16.859 --> 00:02:18.379
per donare per un trapianto,

00:02:18.379 --> 00:02:19.503
ed ero scioccata:

00:02:19.503 --> 00:02:21.941
non credevo si potesse essere respinti.

00:02:21.941 --> 00:02:25.753
Ma mi hanno detto che sarebbe stato un
buon candidato da donare per la ricerca.

00:02:26.220 --> 00:02:28.371
Questo mi ha aiutata a vedere Thomas
in una nuova luce,

00:02:28.371 --> 00:02:31.124
invece che solo come
la vittima di una malattia.

00:02:31.174 --> 00:02:35.041
Ho cominciato a vederlo come una possibile
chiave per sbloccare un mistero medico.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
Il 23 marzo 2010,

NOTE Paragraph

00:02:39.590 --> 00:02:41.948
sono nati i gemelli,
e sono nati entrambi vivi.

00:02:43.878 --> 00:02:45.694
E proprio come aveva detto il dottore,

00:02:45.694 --> 00:02:48.747
a Thomas mancava
la parte superiore del cranio,

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
ma era in grado di nutrirsi,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
bere dal biberon,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
abbracciare e afferrare le nostre dita
come un bambino normale,

00:02:55.117 --> 00:02:56.744
e dormiva tra le nostre braccia.

00:02:58.053 --> 00:03:01.436
Dopo sei giorni, Thomas è morto
tra le braccia di Ross

00:03:01.436 --> 00:03:02.862
circondato dalla famiglia.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato
un furgone a casa nostra 


00:03:09.005 --> 00:03:11.544
e lo ha portato al Children's
National Medical Center.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Poche ore dopo, una chiamata ci diceva 
che il recupero era stato un successo,

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
e le donazioni di Thomas
sarebbero andate in quattro posti diversi.

00:03:20.159 --> 00:03:22.815
Il sangue cordonale sarebbe andato
alla Duke University.

00:03:23.208 --> 00:03:27.343
Il fegato sarebbe andato all'azienda di
terapia cellulare Cynotet di Durham.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
Le sue cornee sarebbero andate allo
Schepens Eye Research Institute,

00:03:31.512 --> 00:03:33.665
che fa parte della
Harvard Medical School,

00:03:33.665 --> 00:03:36.821
e le sue retine sarebbero andate
alla University of Pennsylvania.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:41.995
Pochi giorni dopo, facemmo il funerale
con i parenti stretti,

00:03:41.995 --> 00:03:43.963
incluso il piccolo Callum,

00:03:43.963 --> 00:03:47.317
e in pratica abbiamo chiuso
questo capitolo della nostra vita.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
Ma mi sono ritrovata a chiedermi,
cosa sta succedendo ora?

00:03:51.055 --> 00:03:52.802
Cosa stanno imparano i ricercatori?

00:03:53.130 --> 00:03:55.603
E addirittura è stato proficuo donare?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
Il WRTC ha invitato me e Ross
ad un raduno di lutto,

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
e abbiamo incontrato circa
altre 15 famiglie in lutto

00:04:03.542 --> 00:04:06.459
che hanno donato gli organi
dei loro cari da trapiantare.

00:04:07.494 --> 00:04:09.965
Alcuni di loro avevano persino
ricevuto delle lettere

00:04:09.965 --> 00:04:12.888
dalle persone che avevano ricevuto
gli organi dei loro cari,

00:04:12.892 --> 00:04:14.137
per ringraziarli.

00:04:14.888 --> 00:04:18.267
Ho scoperto che potevano anche incontrarsi
se avevano firmato una liberatoria,

00:04:18.267 --> 00:04:20.327
quasi come un'adozione aperta.

00:04:20.867 --> 00:04:24.296
Ero così eccitata che ho pensato di poter
scrivere una lettera o riceverne una

00:04:24.296 --> 00:04:25.723
e scoprire cos'era successo.

00:04:25.723 --> 00:04:27.906
Ma ho appreso con dispiacere
che questo iter

00:04:27.906 --> 00:04:31.100
esiste solo per chi aveva
donato per un trapianto.

00:04:31.100 --> 00:04:34.422
Ero gelosa. Avevo l'invidia
del trapianto, credo.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(Risate)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Ma negli anni che seguirono,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
ho imparato molto sulle donazioni,

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
e ho persino trovato lavoro nel settore.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.139
E mi è venuta una idea.

00:04:45.879 --> 00:04:48.708
Ho scritto una lettera che
iniziava con: "Caro ricercatore."

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Spiegavo chi fossi,

00:04:52.342 --> 00:04:56.240
e chiedevo se potessero dirmi perché
avessero richiesto delle retine di neonato

00:04:56.240 --> 00:04:58.443
a marzo del 2010,

00:04:58.443 --> 00:05:00.912
e se la mia famiglia potesse
visitare il loro laboratorio.

00:05:01.953 --> 00:05:05.079
Ho inviato l'email alla banca degli occhi
che ha organizzato la donazione,

00:05:05.079 --> 00:05:07.415
la Old Dominion Eye Foundation,

00:05:07.415 --> 00:05:09.967
chiedendo se avessero potuto mandarla
alla persona giusta.

00:05:10.395 --> 00:05:12.620
Dissero che non lo avevano
mai fatto prima,

00:05:12.620 --> 00:05:14.533
che non potevano garantire una risposta,

00:05:14.533 --> 00:05:17.379
ma che non sarebbe stato un ostacolo,
e l'avrebbero spedita.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.691
Due giorni dopo, ho avuto una risposta

00:05:20.691 --> 00:05:23.765
dal dott.ssa Arupa Ganguly
della University of Pennsylvania.

00:05:24.617 --> 00:05:26.233
Mi ringraziava per la donazione

00:05:26.233 --> 00:05:28.986
e mi spiegava che stava studiando
il retinoblastoma,

00:05:29.010 --> 00:05:32.971
che è un cancro mortale della retina
che colpisce i bambini sotto i 5 anni,

00:05:32.971 --> 00:05:35.691
e diceva che sì, eravamo invitati
a visitare il suo laboratorio.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.294
Quindi abbiamo parlato al telefono,

00:05:38.294 --> 00:05:40.109
e una delle prime cose che mi ha detto

00:05:40.109 --> 00:05:43.180
è stata che non poteva immaginare
quello che avevamo provato,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
e che Thomas aveva compiuto
il sacrificio estremo,

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
e che credeva di sentirsi
in debito con noi.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
Quindi dissi, 
"Nulla contro la sua ricerca,

00:05:51.859 --> 00:05:53.479
ma in realtà non l'abbiamo scelta.

00:05:53.479 --> 00:05:56.747
Abbiamo donato al sistema
e il sistema ha scelto la sua ricerca."

00:05:57.493 --> 00:06:02.347
E dissi "E come seconda cosa, capitano
cose brutte ai bambini ogni giorno,

00:06:02.347 --> 00:06:04.215
e se lei non avesse voluto queste retine,

00:06:04.219 --> 00:06:06.779
probabilmente sarebbero sepolte
sotto terra ora.

00:06:06.779 --> 00:06:10.139
Quindi poter partecipare alla sua ricerca

00:06:10.163 --> 00:06:13.790
dà alla vita di Thomas
un nuovo senso.

00:06:13.790 --> 00:06:16.844
Quindi, non si senta mai in colpa
per aver usato questo tessuto."

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.

00:06:20.403 --> 00:06:24.073
Aveva fatto una richiesta
per questo tessuto sei anni prima

00:06:24.073 --> 00:06:26.336
al National Disease
Research Interchange.

00:06:27.160 --> 00:06:30.488
Aveva avuto solo un campione di tessuto
corrispondente ai criteri,

00:06:30.488 --> 00:06:31.823
ed era quello di Thomas.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
Dopo, organizzammo una data
per la visita al laboratorio,

00:06:36.962 --> 00:06:41.502
e scegliemmo il 23 marzo 2015,
che era il quinto compleanno dei gemelli.

00:06:42.563 --> 00:06:46.453
Dopo aver riagganciato, le inviai in email
alcune foto di Thomas e Callum,

00:06:46.453 --> 00:06:49.662
e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto
questa maglietta via posta.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.971
Pochi mesi dopo io, Ross e Callum
ci siamo messi in macchina

00:06:53.971 --> 00:06:55.540
e siamo partiti per una gita.

00:06:55.540 --> 00:06:57.744
Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,


00:06:57.744 --> 00:07:00.704
e Arupa ci ha detto che quando
le avevo detto di non sentirsi in colpa,

00:07:00.704 --> 00:07:02.390
era stato un sollievo,

00:07:02.390 --> 00:07:04.871
e che non l'aveva mai vista
dalla nostra prospettiva.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Spiegò anche che Thomas aveva
un nome in codice segreto.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
Così come Henrietta Lacks
è chiamata HeLa,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
così Thomas era stato chiamato RES 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES significa ricerca,

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
e 360 significa che era il
360esimo campione

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
nel corso di circa 10 anni.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Condivise con noi anche
un documento unico,

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
che era l'etichetta di spedizione

00:07:31.809 --> 00:07:35.353
che spediva le sue retine
da Washington a Philadelphia.

00:07:36.273 --> 00:07:39.732
Ora questa etichetta di spedizione
è come un cimelio di famiglia.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
È come fosse una medaglia al valore
o un certificato di matrimonio.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Arupa ha spiegato anche che sta usando
la retina di Thomas e il suo RNA,

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
per cercare di inattivare il gene
che causa la formazione del tumore,

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
e ci ha persino mostrato alcuni risultati
basati su RES 360.

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
Dopo ci ha portati vicino al freezer

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
e ci ha mostrato i due campioni
che ha ancora

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
che sono ancora etichettati RES 360.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Ce ne sono ancora due piccoli.

00:08:07.506 --> 00:08:08.898
Ha detto che li ha conservati

00:08:08.898 --> 00:08:11.526
perché non sapeva quando
avrebbe potuto riceverne altri.

00:08:12.533 --> 00:08:14.601
Dopo siamo andati nella sala riunioni

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
ci siamo rilassati e
abbiamo pranzato assieme,

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
e lo staff del laboratorio ha dato
a Callum un regalo di compleanno.

00:08:22.139 --> 00:08:23.952
Era un kit da laboratorio per bambini.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
Gli hanno anche offerto un tirocinio.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Risate)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.278
Quindi in chiusura,
oggi ho due messaggi semplici.

00:08:33.578 --> 00:08:37.412
Uno è che molti di noi probabilmente
non pensano a donare per la ricerca.

00:08:37.412 --> 00:08:40.515
So che non lo facevo.
Credo di essere una persona normale.

00:08:40.515 --> 00:08:43.351
Ma l'ho fatto. È stata una buona
esperienza e la raccomando,

00:08:43.351 --> 00:08:45.825
e ha portato molta pace alla mia famiglia.

00:08:45.849 --> 00:08:48.664
E secondo se lavorate con un tessuto umano

00:08:48.664 --> 00:08:51.237
e vi domandate circa il donatore
e la sua famiglia,

00:08:51.237 --> 00:08:52.482
scrivete loro una lettera.

00:08:52.482 --> 00:08:54.816
Dite che l'avete ricevuto,
che ci state lavorando,

00:08:54.816 --> 00:08:56.617
e invitateli a visitare
il vostro laboratorio,

00:08:56.617 --> 00:08:59.592
perché quella visita potrebbe essere
molto più gratificante per voi

00:08:59.592 --> 00:09:00.837
di quanto lo sia per loro.

00:09:00.837 --> 00:09:02.577
E vorrei anche chiedervi un favore.

00:09:02.577 --> 00:09:05.576
Se riuscite ad organizzare
una di queste visite,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
per favore fatemelo sapere.

NOTE Paragraph

00:09:08.034 --> 00:09:09.790
L'altra parte della storia
della mia famiglia

00:09:09.790 --> 00:09:12.126
è che abbiamo finito per visitare
tutte e quattro le strutture

00:09:12.126 --> 00:09:14.176
che avevano ricevuto
le donazioni di Thomas.

00:09:14.176 --> 00:09:17.290
Abbiamo conosciuto persone incredibili
che fanno lavori entusiasmanti.

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
Per come la vedo ora
Thomas è entrato ad Harvard,

00:09:23.128 --> 00:09:25.324
alla Duke e alla Penn.

NOTE Paragraph

00:09:25.324 --> 00:09:28.643
(Risate)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
E ha un lavoro a Cytonet,

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
e ha colleghi e collaboratori

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
che sono ai vertici dei loro settori.

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
E hanno bisogno di lui
per poter fare il loro lavoro.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
E una vita che prima sembrava
breve ed insignificante

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
si è rivelata vitale, eterna e rilevante.

00:09:50.194 --> 00:09:53.241
E posso solo sperare che la mia vita
possa essere così rilevante.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
Grazie.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(Applausi)