Ero incinta di tre mesi di due gemelli
quando io e mio marito Ross siamo andati a fare la seconda ecografia.
All'epoca avevo 35 anni,
e sapevo che questo significava eravamo maggiormente a rischio
di avere un bambino con difetti congeniti.
Quindi io e Ross avevamo cercato i classici difetti congeniti,
e ci sentivamo ragionevolmente preparati.
Beh, nulla avrebbe potuto prepararci
alla strana diagnosi che stavamo per affrontare.
Il dottore ci ha spiegato che uno dei due gemelli, Thomas,
aveva un difetto congenito letale chiamato anencefalia.
Significa che il suo cervello non era formato correttamente
perché mancava parte del cranio.
I bambini con questa diagnosi di solito muoiono nell'utero
o dopo pochi minuti, ore o giorni dalla nascita.
Ma l'altro gemello, Callum,
sembrava essere sano, per quanto il dottore potesse dire,
e questi due gemelli erano identici,
geneticamente identici.
Quindi dopo molte domande su come questo fosse potuto accadere,
fu menzionata la riduzione selettiva,
e sebbene questa procedura non fosse impossibile,
poneva dei rischi unici per me e il gemello sano,
quindi decidemmo di portare a termine la gravidanza.
Quindi ero lì, incinta di tre mesi, con due trimestri davanti a me,
e dovevo trovare un modo per gestire la pressione sanguigna e lo stress.
E per sei mesi è stato come avere un ospite con una pistola carica verso di me.
Ma ho fissato così a lungo la canna di quella pistola
che ho visto la luce in fondo al tunnel.
Mentre non c'era niente che potessi fare per prevenire la tragedia,
volevo trovare un modo affinché la breve vita di Thomas
avesse una sorta di impatto positivo.
Ho chiesto all'infermiera sul trapianto di organi, occhi e tessuti.
Si è messa in contatto con l'associazione locale per la donazione organi,
il Washington Regional Transplant Community.
Il WRTC mi ha spiegato
che Thomas sarebbe stato probabilmente troppo piccolo alla nascita
per donare per un trapianto,
ed ero scioccata:
non credevo si potesse essere respinti.
Ma mi hanno detto che sarebbe stato un buon candidato da donare per la ricerca.
Questo mi ha aiutata a vedere Thomas in una nuova luce,
invece che solo come la vittima di una malattia.
Ho cominciato a vederlo come una possibile chiave per sbloccare un mistero medico.
Il 23 marzo 2010,
sono nati i gemelli, e sono nati entrambi vivi.
E proprio come aveva detto il dottore,
a Thomas mancava la parte superiore del cranio,
ma era in grado di nutrirsi,
bere dal biberon,
abbracciare e afferrare le nostre dita come un bambino normale,
e dormiva tra le nostre braccia.
Dopo sei giorni, Thomas è morto tra le braccia di Ross
circondato dalla famiglia.
Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato un furgone a casa nostra
e lo ha portato al Children's National Medical Center.
Poche ore dopo, una chiamata ci diceva che il recupero era stato un successo,
e le donazioni di Thomas sarebbero andate in quattro posti diversi.
Il sangue cordonale sarebbe andato alla Duke University.
Il fegato sarebbe andato all'azienda di terapia cellulare Cynotet di Durham.
Le sue cornee sarebbero andate allo Schepens Eye Research Institute,
che fa parte della Harvard Medical School,
e le sue retine sarebbero andate alla University of Pennsylvania.
Pochi giorni dopo, facemmo il funerale con i parenti stretti,
incluso il piccolo Callum,
e in pratica abbiamo chiuso questo capitolo della nostra vita.
Ma mi sono ritrovata a chiedermi, cosa sta succedendo ora?
Cosa stanno imparano i ricercatori?
E addirittura è stato proficuo donare?
Il WRTC ha invitato me e Ross ad un raduno di lutto,
e abbiamo incontrato circa altre 15 famiglie in lutto
che hanno donato gli organi dei loro cari da trapiantare.
Alcuni di loro avevano persino ricevuto delle lettere
dalle persone che avevano ricevuto gli organi dei loro cari,
per ringraziarli.
Ho scoperto che potevano anche incontrarsi se avevano firmato una liberatoria,
quasi come un'adozione aperta.
Ero così eccitata che ho pensato di poter scrivere una lettera o riceverne una
e scoprire cos'era successo.
Ma ho appreso con dispiacere che questo iter
esiste solo per chi aveva donato per un trapianto.
Ero gelosa. Avevo l'invidia del trapianto, credo.
(Risate)
Ma negli anni che seguirono,
ho imparato molto sulle donazioni,
e ho persino trovato lavoro nel settore.
E mi è venuta una idea.
Ho scritto una lettera che iniziava con: "Caro ricercatore."
Spiegavo chi fossi,
e chiedevo se potessero dirmi perché avessero richiesto delle retine di neonato
a marzo del 2010,
e se la mia famiglia potesse visitare il loro laboratorio.
Ho inviato l'email alla banca degli occhi che ha organizzato la donazione,
la Old Dominion Eye Foundation,
chiedendo se avessero potuto mandarla alla persona giusta.
Dissero che non lo avevano mai fatto prima,
che non potevano garantire una risposta,
ma che non sarebbe stato un ostacolo, e l'avrebbero spedita.
Due giorni dopo, ho avuto una risposta
dal dott.ssa Arupa Ganguly della University of Pennsylvania.
Mi ringraziava per la donazione
e mi spiegava che stava studiando il retinoblastoma,
che è un cancro mortale della retina che colpisce i bambini sotto i 5 anni,
e diceva che sì, eravamo invitati a visitare il suo laboratorio.
Quindi abbiamo parlato al telefono,
e una delle prime cose che mi ha detto
è stata che non poteva immaginare quello che avevamo provato,
e che Thomas aveva compiuto il sacrificio estremo,
e che credeva di sentirsi in debito con noi.
Quindi dissi, "Nulla contro la sua ricerca,
ma in realtà non l'abbiamo scelta.
Abbiamo donato al sistema e il sistema ha scelto la sua ricerca."
E dissi "E come seconda cosa, capitano cose brutte ai bambini ogni giorno,
e se lei non avesse voluto queste retine,
probabilmente sarebbero sepolte sotto terra ora.
Quindi poter partecipare alla sua ricerca
dà alla vita di Thomas un nuovo senso.
Quindi, non si senta mai in colpa per aver usato questo tessuto."
Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.
Aveva fatto una richiesta per questo tessuto sei anni prima
al National Disease Research Interchange.
Aveva avuto solo un campione di tessuto corrispondente ai criteri,
ed era quello di Thomas.
Dopo, organizzammo una data per la visita al laboratorio,
e scegliemmo il 23 marzo 2015, che era il quinto compleanno dei gemelli.
Dopo aver riagganciato, le inviai in email alcune foto di Thomas e Callum,
e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto questa maglietta via posta.
Pochi mesi dopo io, Ross e Callum ci siamo messi in macchina
e siamo partiti per una gita.
Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,
e Arupa ci ha detto che quando le avevo detto di non sentirsi in colpa,
era stato un sollievo,
e che non l'aveva mai vista dalla nostra prospettiva.
Spiegò anche che Thomas aveva un nome in codice segreto.
Così come Henrietta Lacks è chiamata HeLa,
così Thomas era stato chiamato RES 360.
RES significa ricerca,
e 360 significa che era il 360esimo campione
nel corso di circa 10 anni.
Condivise con noi anche un documento unico,
che era l'etichetta di spedizione
che spediva le sue retine da Washington a Philadelphia.
Ora questa etichetta di spedizione è come un cimelio di famiglia.
È come fosse una medaglia al valore o un certificato di matrimonio.
Arupa ha spiegato anche che sta usando la retina di Thomas e il suo RNA,
per cercare di inattivare il gene che causa la formazione del tumore,
e ci ha persino mostrato alcuni risultati basati su RES 360.
Dopo ci ha portati vicino al freezer
e ci ha mostrato i due campioni che ha ancora
che sono ancora etichettati RES 360.
Ce ne sono ancora due piccoli.
Ha detto che li ha conservati
perché non sapeva quando avrebbe potuto riceverne altri.
Dopo siamo andati nella sala riunioni
ci siamo rilassati e abbiamo pranzato assieme,
e lo staff del laboratorio ha dato a Callum un regalo di compleanno.
Era un kit da laboratorio per bambini.
Gli hanno anche offerto un tirocinio.
(Risate)
Quindi in chiusura, oggi ho due messaggi semplici.
Uno è che molti di noi probabilmente non pensano a donare per la ricerca.
So che non lo facevo. Credo di essere una persona normale.
Ma l'ho fatto. È stata una buona esperienza e la raccomando,
e ha portato molta pace alla mia famiglia.
E secondo se lavorate con un tessuto umano
e vi domandate circa il donatore e la sua famiglia,
scrivete loro una lettera.
Dite che l'avete ricevuto, che ci state lavorando,
e invitateli a visitare il vostro laboratorio,
perché quella visita potrebbe essere molto più gratificante per voi
di quanto lo sia per loro.
E vorrei anche chiedervi un favore.
Se riuscite ad organizzare una di queste visite,
per favore fatemelo sapere.
L'altra parte della storia della mia famiglia
è che abbiamo finito per visitare tutte e quattro le strutture
che avevano ricevuto le donazioni di Thomas.
Abbiamo conosciuto persone incredibili che fanno lavori entusiasmanti.
Per come la vedo ora Thomas è entrato ad Harvard,
alla Duke e alla Penn.
(Risate)
E ha un lavoro a Cytonet,
e ha colleghi e collaboratori
che sono ai vertici dei loro settori.
E hanno bisogno di lui per poter fare il loro lavoro.
E una vita che prima sembrava breve ed insignificante
si è rivelata vitale, eterna e rilevante.
E posso solo sperare che la mia vita possa essere così rilevante.
Grazie.
(Applausi)