0:00:01.798,0:00:04.225
Ero incinta di tre mesi di due gemelli

0:00:04.225,0:00:07.879
quando io e mio marito Ross[br]siamo andati a fare la seconda ecografia.

0:00:09.221,0:00:11.539
All'epoca avevo 35 anni,

0:00:11.563,0:00:14.883
e sapevo che questo significava[br]eravamo maggiormente a rischio

0:00:14.907,0:00:16.951
di avere un bambino con difetti congeniti.

0:00:17.907,0:00:20.965
Quindi io e Ross avevamo cercato[br]i classici difetti congeniti,

0:00:20.989,0:00:22.989
e ci sentivamo ragionevolmente preparati.

0:00:23.973,0:00:25.918
Beh, nulla avrebbe potuto prepararci

0:00:25.942,0:00:28.996
alla strana diagnosi[br]che stavamo per affrontare.

0:00:30.291,0:00:33.830
Il dottore ci ha spiegato che[br]uno dei due gemelli, Thomas,

0:00:33.854,0:00:36.678
aveva un difetto congenito letale[br]chiamato anencefalia.

0:00:37.476,0:00:40.870
Significa che il suo cervello[br]non era formato correttamente

0:00:40.894,0:00:42.870
perché mancava parte del cranio.

0:00:43.663,0:00:47.187
I bambini con questa diagnosi[br]di solito muoiono nell'utero

0:00:47.211,0:00:50.782
o dopo pochi minuti, ore[br]o giorni dalla nascita.

0:00:53.013,0:00:56.228
Ma l'altro gemello, Callum,

0:00:56.252,0:01:00.140
sembrava essere sano,[br]per quanto il dottore potesse dire,

0:01:00.164,0:01:04.331
e questi due gemelli erano identici,

0:01:04.355,0:01:05.624
geneticamente identici.

0:01:08.125,0:01:12.737
Quindi dopo molte domande su come[br]questo fosse potuto accadere,

0:01:12.761,0:01:15.897
fu menzionata la riduzione selettiva,

0:01:15.921,0:01:18.822
e sebbene questa procedura[br]non fosse impossibile,

0:01:18.846,0:01:23.204
poneva dei rischi unici[br]per me e il gemello sano,

0:01:23.228,0:01:25.755
quindi decidemmo di portare[br]a termine la gravidanza.

0:01:27.101,0:01:31.292
Quindi ero lì, incinta di tre mesi,[br]con due trimestri davanti a me,

0:01:31.316,0:01:36.195
e dovevo trovare un modo per gestire[br]la pressione sanguigna e lo stress.

0:01:37.268,0:01:42.374
E per sei mesi è stato come avere un[br]ospite con una pistola carica verso di me.

0:01:43.553,0:01:48.483
Ma ho fissato così a lungo[br]la canna di quella pistola

0:01:48.507,0:01:50.660
che ho visto la luce in fondo al tunnel.

0:01:51.396,0:01:54.544
Mentre non c'era niente che potessi fare[br]per prevenire la tragedia,

0:01:54.544,0:01:57.117
volevo trovare un modo[br]affinché la breve vita di Thomas

0:01:57.121,0:01:59.342
avesse una sorta di impatto positivo.

0:01:59.366,0:02:03.052
Ho chiesto all'infermiera sul trapianto[br]di organi, occhi e tessuti.

0:02:04.080,0:02:07.601
Si è messa in contatto con l'associazione[br]locale per la donazione organi,

0:02:07.625,0:02:09.918
il Washington Regional[br]Transplant Community.

0:02:11.359,0:02:13.754
Il WRTC mi ha spiegato

0:02:13.754,0:02:16.859
che Thomas sarebbe stato probabilmente[br]troppo piccolo alla nascita

0:02:16.859,0:02:18.379
per donare per un trapianto,

0:02:18.379,0:02:19.503
ed ero scioccata:

0:02:19.503,0:02:21.941
non credevo si potesse essere respinti.

0:02:21.941,0:02:25.753
Ma mi hanno detto che sarebbe stato un[br]buon candidato da donare per la ricerca.

0:02:26.220,0:02:28.371
Questo mi ha aiutata a vedere Thomas[br]in una nuova luce,

0:02:28.371,0:02:31.124
invece che solo come[br]la vittima di una malattia.

0:02:31.174,0:02:35.041
Ho cominciato a vederlo come una possibile[br]chiave per sbloccare un mistero medico.

0:02:36.288,0:02:39.566
Il 23 marzo 2010,

0:02:39.590,0:02:41.948
sono nati i gemelli,[br]e sono nati entrambi vivi.

0:02:43.878,0:02:45.694
E proprio come aveva detto il dottore,

0:02:45.694,0:02:48.747
a Thomas mancava[br]la parte superiore del cranio,

0:02:48.771,0:02:50.294
ma era in grado di nutrirsi,

0:02:50.318,0:02:51.770
bere dal biberon,

0:02:51.794,0:02:55.093
abbracciare e afferrare le nostre dita[br]come un bambino normale,

0:02:55.117,0:02:56.744
e dormiva tra le nostre braccia.

0:02:58.053,0:03:01.436
Dopo sei giorni, Thomas è morto[br]tra le braccia di Ross

0:03:01.436,0:03:02.862
circondato dalla famiglia.

0:03:04.846,0:03:08.981
Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato[br]un furgone a casa nostra [br]

0:03:09.005,0:03:11.544
e lo ha portato al Children's[br]National Medical Center.

0:03:12.751,0:03:16.572
Poche ore dopo, una chiamata ci diceva [br]che il recupero era stato un successo,

0:03:16.596,0:03:19.830
e le donazioni di Thomas[br]sarebbero andate in quattro posti diversi.

0:03:20.159,0:03:22.815
Il sangue cordonale sarebbe andato[br]alla Duke University.

0:03:23.208,0:03:27.343
Il fegato sarebbe andato all'azienda di[br]terapia cellulare Cynotet di Durham.

0:03:28.263,0:03:31.508
Le sue cornee sarebbero andate allo[br]Schepens Eye Research Institute,

0:03:31.512,0:03:33.665
che fa parte della[br]Harvard Medical School,

0:03:33.665,0:03:36.821
e le sue retine sarebbero andate[br]alla University of Pennsylvania.

0:03:38.083,0:03:41.995
Pochi giorni dopo, facemmo il funerale[br]con i parenti stretti,

0:03:41.995,0:03:43.963
incluso il piccolo Callum,

0:03:43.963,0:03:47.317
e in pratica abbiamo chiuso[br]questo capitolo della nostra vita.

0:03:47.718,0:03:50.634
Ma mi sono ritrovata a chiedermi,[br]cosa sta succedendo ora?

0:03:51.055,0:03:52.802
Cosa stanno imparano i ricercatori?

0:03:53.130,0:03:55.603
E addirittura è stato proficuo donare?

0:03:57.019,0:04:00.741
Il WRTC ha invitato me e Ross[br]ad un raduno di lutto,

0:04:00.765,0:04:03.518
e abbiamo incontrato circa[br]altre 15 famiglie in lutto

0:04:03.542,0:04:06.459
che hanno donato gli organi[br]dei loro cari da trapiantare.

0:04:07.494,0:04:09.965
Alcuni di loro avevano persino[br]ricevuto delle lettere

0:04:09.965,0:04:12.888
dalle persone che avevano ricevuto[br]gli organi dei loro cari,

0:04:12.892,0:04:14.137
per ringraziarli.

0:04:14.888,0:04:18.267
Ho scoperto che potevano anche incontrarsi[br]se avevano firmato una liberatoria,

0:04:18.267,0:04:20.327
quasi come un'adozione aperta.

0:04:20.867,0:04:24.296
Ero così eccitata che ho pensato di poter[br]scrivere una lettera o riceverne una

0:04:24.296,0:04:25.723
e scoprire cos'era successo.

0:04:25.723,0:04:27.906
Ma ho appreso con dispiacere[br]che questo iter

0:04:27.906,0:04:31.100
esiste solo per chi aveva[br]donato per un trapianto.

0:04:31.100,0:04:34.422
Ero gelosa. Avevo l'invidia[br]del trapianto, credo.

0:04:34.446,0:04:35.596
(Risate)

0:04:36.104,0:04:38.000
Ma negli anni che seguirono,

0:04:38.024,0:04:40.500
ho imparato molto sulle donazioni,

0:04:40.524,0:04:42.602
e ho persino trovato lavoro nel settore.

0:04:42.626,0:04:44.139
E mi è venuta una idea.

0:04:45.879,0:04:48.708
Ho scritto una lettera che[br]iniziava con: "Caro ricercatore."

0:04:50.468,0:04:52.318
Spiegavo chi fossi,

0:04:52.342,0:04:56.240
e chiedevo se potessero dirmi perché[br]avessero richiesto delle retine di neonato

0:04:56.240,0:04:58.443
a marzo del 2010,

0:04:58.443,0:05:00.912
e se la mia famiglia potesse[br]visitare il loro laboratorio.

0:05:01.953,0:05:05.079
Ho inviato l'email alla banca degli occhi[br]che ha organizzato la donazione,

0:05:05.079,0:05:07.415
la Old Dominion Eye Foundation,

0:05:07.415,0:05:09.967
chiedendo se avessero potuto mandarla[br]alla persona giusta.

0:05:10.395,0:05:12.620
Dissero che non lo avevano[br]mai fatto prima,

0:05:12.620,0:05:14.533
che non potevano garantire una risposta,

0:05:14.533,0:05:17.379
ma che non sarebbe stato un ostacolo,[br]e l'avrebbero spedita.

0:05:18.506,0:05:20.691
Due giorni dopo, ho avuto una risposta

0:05:20.691,0:05:23.765
dal dott.ssa Arupa Ganguly[br]della University of Pennsylvania.

0:05:24.617,0:05:26.233
Mi ringraziava per la donazione

0:05:26.233,0:05:28.986
e mi spiegava che stava studiando[br]il retinoblastoma,

0:05:29.010,0:05:32.971
che è un cancro mortale della retina[br]che colpisce i bambini sotto i 5 anni,

0:05:32.971,0:05:35.691
e diceva che sì, eravamo invitati[br]a visitare il suo laboratorio.

0:05:36.612,0:05:38.294
Quindi abbiamo parlato al telefono,

0:05:38.294,0:05:40.109
e una delle prime cose che mi ha detto

0:05:40.109,0:05:43.180
è stata che non poteva immaginare[br]quello che avevamo provato,

0:05:43.204,0:05:45.944
e che Thomas aveva compiuto[br]il sacrificio estremo,

0:05:45.968,0:05:48.055
e che credeva di sentirsi[br]in debito con noi.

0:05:48.709,0:05:51.835
Quindi dissi, [br]"Nulla contro la sua ricerca,

0:05:51.859,0:05:53.479
ma in realtà non l'abbiamo scelta.

0:05:53.479,0:05:56.747
Abbiamo donato al sistema[br]e il sistema ha scelto la sua ricerca."

0:05:57.493,0:06:02.347
E dissi "E come seconda cosa, capitano[br]cose brutte ai bambini ogni giorno,

0:06:02.347,0:06:04.215
e se lei non avesse voluto queste retine,

0:06:04.219,0:06:06.779
probabilmente sarebbero sepolte[br]sotto terra ora.

0:06:06.779,0:06:10.139
Quindi poter partecipare alla sua ricerca

0:06:10.163,0:06:13.790
dà alla vita di Thomas[br]un nuovo senso.

0:06:13.790,0:06:16.844
Quindi, non si senta mai in colpa[br]per aver usato questo tessuto."

0:06:17.845,0:06:20.379
Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.

0:06:20.403,0:06:24.073
Aveva fatto una richiesta[br]per questo tessuto sei anni prima

0:06:24.073,0:06:26.336
al National Disease[br]Research Interchange.

0:06:27.160,0:06:30.488
Aveva avuto solo un campione di tessuto[br]corrispondente ai criteri,

0:06:30.488,0:06:31.823
ed era quello di Thomas.

0:06:32.958,0:06:36.688
Dopo, organizzammo una data[br]per la visita al laboratorio,

0:06:36.962,0:06:41.502
e scegliemmo il 23 marzo 2015,[br]che era il quinto compleanno dei gemelli.

0:06:42.563,0:06:46.453
Dopo aver riagganciato, le inviai in email[br]alcune foto di Thomas e Callum,

0:06:46.453,0:06:49.662
e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto[br]questa maglietta via posta.

0:06:51.142,0:06:53.971
Pochi mesi dopo io, Ross e Callum[br]ci siamo messi in macchina

0:06:53.971,0:06:55.540
e siamo partiti per una gita.

0:06:55.540,0:06:57.744
Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,[br]

0:06:57.744,0:07:00.704
e Arupa ci ha detto che quando[br]le avevo detto di non sentirsi in colpa,

0:07:00.704,0:07:02.390
era stato un sollievo,

0:07:02.390,0:07:04.871
e che non l'aveva mai vista[br]dalla nostra prospettiva.

0:07:06.090,0:07:10.328
Spiegò anche che Thomas aveva[br]un nome in codice segreto.

0:07:10.931,0:07:14.300
Così come Henrietta Lacks[br]è chiamata HeLa,

0:07:14.324,0:07:16.950
così Thomas era stato chiamato RES 360.

0:07:17.394,0:07:18.792
RES significa ricerca,

0:07:18.816,0:07:22.316
e 360 significa che era il[br]360esimo campione

0:07:22.340,0:07:24.125
nel corso di circa 10 anni.

0:07:25.133,0:07:29.276
Condivise con noi anche[br]un documento unico,

0:07:29.300,0:07:31.785
che era l'etichetta di spedizione

0:07:31.809,0:07:35.353
che spediva le sue retine[br]da Washington a Philadelphia.

0:07:36.273,0:07:39.732
Ora questa etichetta di spedizione[br]è come un cimelio di famiglia.

0:07:40.304,0:07:43.812
È come fosse una medaglia al valore[br]o un certificato di matrimonio.

0:07:44.687,0:07:50.087
Arupa ha spiegato anche che sta usando[br]la retina di Thomas e il suo RNA,

0:07:50.111,0:07:53.521
per cercare di inattivare il gene[br]che causa la formazione del tumore,

0:07:53.545,0:07:56.655
e ci ha persino mostrato alcuni risultati[br]basati su RES 360.

0:07:57.959,0:07:59.793
Dopo ci ha portati vicino al freezer

0:07:59.817,0:08:03.252
e ci ha mostrato i due campioni[br]che ha ancora

0:08:03.276,0:08:05.598
che sono ancora etichettati RES 360.

0:08:05.622,0:08:07.482
Ce ne sono ancora due piccoli.

0:08:07.506,0:08:08.898
Ha detto che li ha conservati

0:08:08.898,0:08:11.526
perché non sapeva quando[br]avrebbe potuto riceverne altri.

0:08:12.533,0:08:14.601
Dopo siamo andati nella sala riunioni

0:08:14.625,0:08:17.235
ci siamo rilassati e[br]abbiamo pranzato assieme,

0:08:17.259,0:08:21.529
e lo staff del laboratorio ha dato[br]a Callum un regalo di compleanno.

0:08:22.139,0:08:23.952
Era un kit da laboratorio per bambini.

0:08:24.419,0:08:26.807
Gli hanno anche offerto un tirocinio.

0:08:26.831,0:08:30.014
(Risate)

0:08:30.038,0:08:33.278
Quindi in chiusura,[br]oggi ho due messaggi semplici.

0:08:33.578,0:08:37.412
Uno è che molti di noi probabilmente[br]non pensano a donare per la ricerca.

0:08:37.412,0:08:40.515
So che non lo facevo.[br]Credo di essere una persona normale.

0:08:40.515,0:08:43.351
Ma l'ho fatto. È stata una buona[br]esperienza e la raccomando,

0:08:43.351,0:08:45.825
e ha portato molta pace alla mia famiglia.

0:08:45.849,0:08:48.664
E secondo se lavorate con un tessuto umano

0:08:48.664,0:08:51.237
e vi domandate circa il donatore[br]e la sua famiglia,

0:08:51.237,0:08:52.482
scrivete loro una lettera.

0:08:52.482,0:08:54.816
Dite che l'avete ricevuto,[br]che ci state lavorando,

0:08:54.816,0:08:56.617
e invitateli a visitare[br]il vostro laboratorio,

0:08:56.617,0:08:59.592
perché quella visita potrebbe essere[br]molto più gratificante per voi

0:08:59.592,0:09:00.837
di quanto lo sia per loro.

0:09:00.837,0:09:02.577
E vorrei anche chiedervi un favore.

0:09:02.577,0:09:05.576
Se riuscite ad organizzare[br]una di queste visite,

0:09:05.600,0:09:06.918
per favore fatemelo sapere.

0:09:08.034,0:09:09.790
L'altra parte della storia[br]della mia famiglia

0:09:09.790,0:09:12.126
è che abbiamo finito per visitare[br]tutte e quattro le strutture

0:09:12.126,0:09:14.176
che avevano ricevuto[br]le donazioni di Thomas.

0:09:14.176,0:09:17.290
Abbiamo conosciuto persone incredibili[br]che fanno lavori entusiasmanti.

0:09:18.003,0:09:23.104
Per come la vedo ora[br]Thomas è entrato ad Harvard,

0:09:23.128,0:09:25.324
alla Duke e alla Penn.

0:09:25.324,0:09:28.643
(Risate)

0:09:28.667,0:09:31.035
E ha un lavoro a Cytonet,

0:09:31.059,0:09:33.844
e ha colleghi e collaboratori

0:09:33.868,0:09:35.629
che sono ai vertici dei loro settori.

0:09:35.653,0:09:38.224
E hanno bisogno di lui[br]per poter fare il loro lavoro.

0:09:39.137,0:09:43.788
E una vita che prima sembrava[br]breve ed insignificante

0:09:43.812,0:09:49.494
si è rivelata vitale, eterna e rilevante.

0:09:50.194,0:09:53.241
E posso solo sperare che la mia vita[br]possa essere così rilevante.

0:09:53.512,0:09:54.663
Grazie.

0:09:54.687,0:10:04.415
(Applausi)