1
00:00:01,798 --> 00:00:04,225
Ero incinta di tre mesi di due gemelli

2
00:00:04,225 --> 00:00:07,879
quando io e mio marito Ross
siamo andati a fare la seconda ecografia.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
All'epoca avevo 35 anni,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
e sapevo che questo significava
eravamo maggiormente a rischio

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,951
di avere un bambino con difetti congeniti.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Quindi io e Ross avevamo cercato
i classici difetti congeniti,

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
e ci sentivamo ragionevolmente preparati.

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
Beh, nulla avrebbe potuto prepararci

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
alla strana diagnosi
che stavamo per affrontare.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Il dottore ci ha spiegato che
uno dei due gemelli, Thomas,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
aveva un difetto congenito letale
chiamato anencefalia.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
Significa che il suo cervello
non era formato correttamente

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
perché mancava parte del cranio.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
I bambini con questa diagnosi
di solito muoiono nell'utero

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
o dopo pochi minuti, ore
o giorni dalla nascita.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Ma l'altro gemello, Callum,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
sembrava essere sano,
per quanto il dottore potesse dire,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
e questi due gemelli erano identici,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
geneticamente identici.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Quindi dopo molte domande su come
questo fosse potuto accadere,

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
fu menzionata la riduzione selettiva,

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
e sebbene questa procedura
non fosse impossibile,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
poneva dei rischi unici
per me e il gemello sano,

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,755
quindi decidemmo di portare
a termine la gravidanza.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
Quindi ero lì, incinta di tre mesi,
con due trimestri davanti a me,

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
e dovevo trovare un modo per gestire
la pressione sanguigna e lo stress.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,374
E per sei mesi è stato come avere un
ospite con una pistola carica verso di me.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Ma ho fissato così a lungo
la canna di quella pistola

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,660
che ho visto la luce in fondo al tunnel.

30
00:01:51,396 --> 00:01:54,544
Mentre non c'era niente che potessi fare
per prevenire la tragedia,

31
00:01:54,544 --> 00:01:57,117
volevo trovare un modo
affinché la breve vita di Thomas

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
avesse una sorta di impatto positivo.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,052
Ho chiesto all'infermiera sul trapianto
di organi, occhi e tessuti.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Si è messa in contatto con l'associazione
locale per la donazione organi,

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
il Washington Regional
Transplant Community.

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,754
Il WRTC mi ha spiegato

37
00:02:13,754 --> 00:02:16,859
che Thomas sarebbe stato probabilmente
troppo piccolo alla nascita

38
00:02:16,859 --> 00:02:18,379
per donare per un trapianto,

39
00:02:18,379 --> 00:02:19,503
ed ero scioccata:

40
00:02:19,503 --> 00:02:21,941
non credevo si potesse essere respinti.

41
00:02:21,941 --> 00:02:25,753
Ma mi hanno detto che sarebbe stato un
buon candidato da donare per la ricerca.

42
00:02:26,220 --> 00:02:28,371
Questo mi ha aiutata a vedere Thomas
in una nuova luce,

43
00:02:28,371 --> 00:02:31,124
invece che solo come
la vittima di una malattia.

44
00:02:31,174 --> 00:02:35,041
Ho cominciato a vederlo come una possibile
chiave per sbloccare un mistero medico.

45
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
Il 23 marzo 2010,

46
00:02:39,590 --> 00:02:41,948
sono nati i gemelli,
e sono nati entrambi vivi.

47
00:02:43,878 --> 00:02:45,694
E proprio come aveva detto il dottore,

48
00:02:45,694 --> 00:02:48,747
a Thomas mancava
la parte superiore del cranio,

49
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
ma era in grado di nutrirsi,

50
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
bere dal biberon,

51
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
abbracciare e afferrare le nostre dita
come un bambino normale,

52
00:02:55,117 --> 00:02:56,744
e dormiva tra le nostre braccia.

53
00:02:58,053 --> 00:03:01,436
Dopo sei giorni, Thomas è morto
tra le braccia di Ross

54
00:03:01,436 --> 00:03:02,862
circondato dalla famiglia.

55
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Abbiamo chiamato il WRTC, che ha mandato
un furgone a casa nostra 


56
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
e lo ha portato al Children's
National Medical Center.

57
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Poche ore dopo, una chiamata ci diceva 
che il recupero era stato un successo,

58
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
e le donazioni di Thomas
sarebbero andate in quattro posti diversi.

59
00:03:20,159 --> 00:03:22,815
Il sangue cordonale sarebbe andato
alla Duke University.

60
00:03:23,208 --> 00:03:27,343
Il fegato sarebbe andato all'azienda di
terapia cellulare Cynotet di Durham.

61
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Le sue cornee sarebbero andate allo
Schepens Eye Research Institute,

62
00:03:31,512 --> 00:03:33,665
che fa parte della
Harvard Medical School,

63
00:03:33,665 --> 00:03:36,821
e le sue retine sarebbero andate
alla University of Pennsylvania.

64
00:03:38,083 --> 00:03:41,995
Pochi giorni dopo, facemmo il funerale
con i parenti stretti,

65
00:03:41,995 --> 00:03:43,963
incluso il piccolo Callum,

66
00:03:43,963 --> 00:03:47,317
e in pratica abbiamo chiuso
questo capitolo della nostra vita.

67
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
Ma mi sono ritrovata a chiedermi,
cosa sta succedendo ora?

68
00:03:51,055 --> 00:03:52,802
Cosa stanno imparano i ricercatori?

69
00:03:53,130 --> 00:03:55,603
E addirittura è stato proficuo donare?

70
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
Il WRTC ha invitato me e Ross
ad un raduno di lutto,

71
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
e abbiamo incontrato circa
altre 15 famiglie in lutto

72
00:04:03,542 --> 00:04:06,459
che hanno donato gli organi
dei loro cari da trapiantare.

73
00:04:07,494 --> 00:04:09,965
Alcuni di loro avevano persino
ricevuto delle lettere

74
00:04:09,965 --> 00:04:12,888
dalle persone che avevano ricevuto
gli organi dei loro cari,

75
00:04:12,892 --> 00:04:14,137
per ringraziarli.

76
00:04:14,888 --> 00:04:18,267
Ho scoperto che potevano anche incontrarsi
se avevano firmato una liberatoria,

77
00:04:18,267 --> 00:04:20,327
quasi come un'adozione aperta.

78
00:04:20,867 --> 00:04:24,296
Ero così eccitata che ho pensato di poter
scrivere una lettera o riceverne una

79
00:04:24,296 --> 00:04:25,723
e scoprire cos'era successo.

80
00:04:25,723 --> 00:04:27,906
Ma ho appreso con dispiacere
che questo iter

81
00:04:27,906 --> 00:04:31,100
esiste solo per chi aveva
donato per un trapianto.

82
00:04:31,100 --> 00:04:34,422
Ero gelosa. Avevo l'invidia
del trapianto, credo.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(Risate)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Ma negli anni che seguirono,

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
ho imparato molto sulle donazioni,

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
e ho persino trovato lavoro nel settore.

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,139
E mi è venuta una idea.

88
00:04:45,879 --> 00:04:48,708
Ho scritto una lettera che
iniziava con: "Caro ricercatore."

89
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Spiegavo chi fossi,

90
00:04:52,342 --> 00:04:56,240
e chiedevo se potessero dirmi perché
avessero richiesto delle retine di neonato

91
00:04:56,240 --> 00:04:58,443
a marzo del 2010,

92
00:04:58,443 --> 00:05:00,912
e se la mia famiglia potesse
visitare il loro laboratorio.

93
00:05:01,953 --> 00:05:05,079
Ho inviato l'email alla banca degli occhi
che ha organizzato la donazione,

94
00:05:05,079 --> 00:05:07,415
la Old Dominion Eye Foundation,

95
00:05:07,415 --> 00:05:09,967
chiedendo se avessero potuto mandarla
alla persona giusta.

96
00:05:10,395 --> 00:05:12,620
Dissero che non lo avevano
mai fatto prima,

97
00:05:12,620 --> 00:05:14,533
che non potevano garantire una risposta,

98
00:05:14,533 --> 00:05:17,379
ma che non sarebbe stato un ostacolo,
e l'avrebbero spedita.

99
00:05:18,506 --> 00:05:20,691
Due giorni dopo, ho avuto una risposta

100
00:05:20,691 --> 00:05:23,765
dal dott.ssa Arupa Ganguly
della University of Pennsylvania.

101
00:05:24,617 --> 00:05:26,233
Mi ringraziava per la donazione

102
00:05:26,233 --> 00:05:28,986
e mi spiegava che stava studiando
il retinoblastoma,

103
00:05:29,010 --> 00:05:32,971
che è un cancro mortale della retina
che colpisce i bambini sotto i 5 anni,

104
00:05:32,971 --> 00:05:35,691
e diceva che sì, eravamo invitati
a visitare il suo laboratorio.

105
00:05:36,612 --> 00:05:38,294
Quindi abbiamo parlato al telefono,

106
00:05:38,294 --> 00:05:40,109
e una delle prime cose che mi ha detto

107
00:05:40,109 --> 00:05:43,180
è stata che non poteva immaginare
quello che avevamo provato,

108
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
e che Thomas aveva compiuto
il sacrificio estremo,

109
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
e che credeva di sentirsi
in debito con noi.

110
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
Quindi dissi, 
"Nulla contro la sua ricerca,

111
00:05:51,859 --> 00:05:53,479
ma in realtà non l'abbiamo scelta.

112
00:05:53,479 --> 00:05:56,747
Abbiamo donato al sistema
e il sistema ha scelto la sua ricerca."

113
00:05:57,493 --> 00:06:02,347
E dissi "E come seconda cosa, capitano
cose brutte ai bambini ogni giorno,

114
00:06:02,347 --> 00:06:04,215
e se lei non avesse voluto queste retine,

115
00:06:04,219 --> 00:06:06,779
probabilmente sarebbero sepolte
sotto terra ora.

116
00:06:06,779 --> 00:06:10,139
Quindi poter partecipare alla sua ricerca

117
00:06:10,163 --> 00:06:13,790
dà alla vita di Thomas
un nuovo senso.

118
00:06:13,790 --> 00:06:16,844
Quindi, non si senta mai in colpa
per aver usato questo tessuto."

119
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
Dopo, mi spiegò quanto fosse raro.

120
00:06:20,403 --> 00:06:24,073
Aveva fatto una richiesta
per questo tessuto sei anni prima

121
00:06:24,073 --> 00:06:26,336
al National Disease
Research Interchange.

122
00:06:27,160 --> 00:06:30,488
Aveva avuto solo un campione di tessuto
corrispondente ai criteri,

123
00:06:30,488 --> 00:06:31,823
ed era quello di Thomas.

124
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
Dopo, organizzammo una data
per la visita al laboratorio,

125
00:06:36,962 --> 00:06:41,502
e scegliemmo il 23 marzo 2015,
che era il quinto compleanno dei gemelli.

126
00:06:42,563 --> 00:06:46,453
Dopo aver riagganciato, le inviai in email
alcune foto di Thomas e Callum,

127
00:06:46,453 --> 00:06:49,662
e poche settimane dopo, abbiamo ricevuto
questa maglietta via posta.

128
00:06:51,142 --> 00:06:53,971
Pochi mesi dopo io, Ross e Callum
ci siamo messi in macchina

129
00:06:53,971 --> 00:06:55,540
e siamo partiti per una gita.

130
00:06:55,540 --> 00:06:57,744
Abbiamo incontrato Arupa e il suo staff,


131
00:06:57,744 --> 00:07:00,704
e Arupa ci ha detto che quando
le avevo detto di non sentirsi in colpa,

132
00:07:00,704 --> 00:07:02,390
era stato un sollievo,

133
00:07:02,390 --> 00:07:04,871
e che non l'aveva mai vista
dalla nostra prospettiva.

134
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Spiegò anche che Thomas aveva
un nome in codice segreto.

135
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Così come Henrietta Lacks
è chiamata HeLa,

136
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
così Thomas era stato chiamato RES 360.

137
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES significa ricerca,

138
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
e 360 significa che era il
360esimo campione

139
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
nel corso di circa 10 anni.

140
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Condivise con noi anche
un documento unico,

141
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
che era l'etichetta di spedizione

142
00:07:31,809 --> 00:07:35,353
che spediva le sue retine
da Washington a Philadelphia.

143
00:07:36,273 --> 00:07:39,732
Ora questa etichetta di spedizione
è come un cimelio di famiglia.

144
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
È come fosse una medaglia al valore
o un certificato di matrimonio.

145
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Arupa ha spiegato anche che sta usando
la retina di Thomas e il suo RNA,

146
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
per cercare di inattivare il gene
che causa la formazione del tumore,

147
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
e ci ha persino mostrato alcuni risultati
basati su RES 360.

148
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
Dopo ci ha portati vicino al freezer

149
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
e ci ha mostrato i due campioni
che ha ancora

150
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
che sono ancora etichettati RES 360.

151
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
Ce ne sono ancora due piccoli.

152
00:08:07,506 --> 00:08:08,898
Ha detto che li ha conservati

153
00:08:08,898 --> 00:08:11,526
perché non sapeva quando
avrebbe potuto riceverne altri.

154
00:08:12,533 --> 00:08:14,601
Dopo siamo andati nella sala riunioni

155
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
ci siamo rilassati e
abbiamo pranzato assieme,

156
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
e lo staff del laboratorio ha dato
a Callum un regalo di compleanno.

157
00:08:22,139 --> 00:08:23,952
Era un kit da laboratorio per bambini.

158
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
Gli hanno anche offerto un tirocinio.

159
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(Risate)

160
00:08:30,038 --> 00:08:33,278
Quindi in chiusura,
oggi ho due messaggi semplici.

161
00:08:33,578 --> 00:08:37,412
Uno è che molti di noi probabilmente
non pensano a donare per la ricerca.

162
00:08:37,412 --> 00:08:40,515
So che non lo facevo.
Credo di essere una persona normale.

163
00:08:40,515 --> 00:08:43,351
Ma l'ho fatto. È stata una buona
esperienza e la raccomando,

164
00:08:43,351 --> 00:08:45,825
e ha portato molta pace alla mia famiglia.

165
00:08:45,849 --> 00:08:48,664
E secondo se lavorate con un tessuto umano

166
00:08:48,664 --> 00:08:51,237
e vi domandate circa il donatore
e la sua famiglia,

167
00:08:51,237 --> 00:08:52,482
scrivete loro una lettera.

168
00:08:52,482 --> 00:08:54,816
Dite che l'avete ricevuto,
che ci state lavorando,

169
00:08:54,816 --> 00:08:56,617
e invitateli a visitare
il vostro laboratorio,

170
00:08:56,617 --> 00:08:59,592
perché quella visita potrebbe essere
molto più gratificante per voi

171
00:08:59,592 --> 00:09:00,837
di quanto lo sia per loro.

172
00:09:00,837 --> 00:09:02,577
E vorrei anche chiedervi un favore.

173
00:09:02,577 --> 00:09:05,576
Se riuscite ad organizzare
una di queste visite,

174
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
per favore fatemelo sapere.

175
00:09:08,034 --> 00:09:09,790
L'altra parte della storia
della mia famiglia

176
00:09:09,790 --> 00:09:12,126
è che abbiamo finito per visitare
tutte e quattro le strutture

177
00:09:12,126 --> 00:09:14,176
che avevano ricevuto
le donazioni di Thomas.

178
00:09:14,176 --> 00:09:17,290
Abbiamo conosciuto persone incredibili
che fanno lavori entusiasmanti.

179
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
Per come la vedo ora
Thomas è entrato ad Harvard,

180
00:09:23,128 --> 00:09:25,324
alla Duke e alla Penn.

181
00:09:25,324 --> 00:09:28,643
(Risate)

182
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
E ha un lavoro a Cytonet,

183
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
e ha colleghi e collaboratori

184
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
che sono ai vertici dei loro settori.

185
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
E hanno bisogno di lui
per poter fare il loro lavoro.

186
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
E una vita che prima sembrava
breve ed insignificante

187
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
si è rivelata vitale, eterna e rilevante.

188
00:09:50,194 --> 00:09:53,241
E posso solo sperare che la mia vita
possa essere così rilevante.

189
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
Grazie.

190
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(Applausi)