Обичай, въпреки всичко

Какво е усещането да отгледате дете, което е различно от вас по някакъв фундаментален начин (като дете-чудо или дете с увреждания или престъпник)? В този вълнуващ разговор, писателят Андрю Соломон споделя какво е научил от разговорите с десетки родители, питайки ги: Каква е границата между безусловната любов и безусловното приемане?

"Дори в чисто нерелигиозни термини,

хомосексуалността представлява злоупотреба
със сексуалните възможности.

Тя е нищожен, посредствен
заместител на реалността --

жалко бягство от живота.

Като такова, тя не заслужава състрадание,

не заслужава да се гледа на нея като

мъченичество за някакво малцинство

и не заслужава да се възприема по-различно
oт всяко злокачествено заболяване."

Това е от списание Тайм през 1966,
когато съм бил на 3 години.

Миналата година
президентът на Съединените щати

се изказа в полза на гей браковете.

(Аплодисменти)

И моят въпрос е,
как стигнахме от там до тук?

Как една болест се превърна в самоличност?

Когато бях на около шест години,

отидох в магазин за обувки
заедно с майка ми и брат ми.

Накрая, след като си купихме обувки,

продавачът каза, че всеки
може да избере по един балон за вкъщи.

Брат ми искаше червен балон,
а аз исках розов балон.

Майка ми каза, че според нея
по-скоро бих предпочел да взема син балон.

Но аз й казах,
че определено искам розовия.

И тя ми напомни,
че любимият ми цвят бил синия.

Фактът, че любимият ми цвят в момента
е синьо, но аз все още съм гей --

(Смях) --

е доказателство както за влиянието
на майка ми, така и за неговите граници.

(Смях)

(Аплодисменти)

Когато бях малък,
майка ми обичаше да повтаря:

"Любовта, която изпитваш към децата си е
несравнима с което и да е чувство в света.

И докато нямаш деца,
няма да знаеш какво е."

Докато бях малък го приемах като
най-големия комплимент на света,

защото тя би казала това за
отглеждането на мен и брат ми.

Като тийнейджър си мислех,

че съм гей и вероятно няма
да имам свое семейство.

И когато тя го повтяряше,
се изнервях.

А след като се разкрих,

и тя продължи да го повтаря, се ядосвах.

Казах ѝ: "Аз съм гей.
Това не е пътят, по който съм тръгнал.

И искам да спреш да го повтаряш."

Преди около 20 години бях помолен от
моите редактори в списание Ню Йорк Таймс

да напиша статия за културата на глухите.

Бях доста смутен.

Дотогава бях гледал на
глухотата изцяло като заболяване.

Горките хора, те не могат да чуват.

Липсва им слух,
какво ли можем да направим за тях?

И след това навлязох в света на глухите.

Ходих в глухи барове.

Гледах представления в глух театър
и видях глуха поезия.

Дори отидох на състезанието
Мис Глуха Америка в Нашвил, Тенеси,

където хората се оплакваха от
провлаченото южняшко жестикулиране.

(Смях)

И докато се гмурках все по-дълбоко и
по-дълбоко в света на глухите,

се убеждавах, че глухотата е култура

и че хората в света на глухите,
които казваха:

"Ние не сме лишени от слух,
ние имаме членство в една култура"

казваха нещо, което е истина.

Това не беше моята култура

и определено не копнеех да се втурна
и да се присъединя към нея,

но оценявах, че тя е култура,

и че за хората, които членуват в нея

тя е толкова ценна като латино културата
или гей културата, или еврейската култура.

Вероятно за тях е дори толкова важна
като американската култура.

След това една приятелка на мой приятел
роди дъщеря, която беше джудже.

И когато дъщеря ѝ се роди,

изведнъж тя започна
да се сблъсква с въпроси,

които ми бяха доста познати.

Пред нея беше поставен въпроса
какво да прави с това дете.

Да ѝ каже ли: "Ти си точно като всички
останали, само че малко по-ниска?"

Или да се опита да изгради някакъв
вид джуджешка идентичност,

да се свърже с Малките хора на Америка,

да се запознае с това,
което се случва с джуджетата?

И изведнъж се замислих,

повечето глухи деца се
раждат на чуващи родители.

Тези чуващи родители обикновено
се опитват да ги излекуват.

Тези глухи хора откриват своята "общност"
някъде в юношеските си години.

Повечето гейове се раждат на
хетеросексуални родители.

Тези хетеросексуални родители
обикновено искат децата им да функционират

в това, което те мислят,
че е нормалния свят,

и тези гей хора трябва да открият
идентичността си по-късно.

И ето я тази моя приятелка,

задавайки си въпроси за
идентичността на своята дъщеря.

И аз си помислих, ето,
появява се отново:

Семейство, което вижда
себе си като нормално

с дете, което изглежда, че е различно.

И ми хрумна идеята, че всъщност
има два типа идентичност.

Има вертикални идентичности,

които се предават през поколения
от родител на дете.

Това са неща като етнос, често пъти
националност, език, често религия.

Неща, които са общи
с вашите родители и с вашите деца.

И макар някои от тях да са сложни,

не се правят опити да бъдат излекувани.

Може да спорите,
че е по-трудно в Съединените щати --

въпреки текущия президент --

да бъдеш цветен човек.

И въпреки това никой
не се опитва да осигури

следващото поколение деца,
родени от афроамериканци и азиатци,

да се родят с бяла кожа и руса коса.

Има и други идентичности,
които трябва да научиш от някоя група.

Наричам ги хоризонтални идентичности,

защото тези групи имат
сходен опит и преживявания.

Това са идентичности
чужди на вашите родители,

които откривате, когато се
присъедините към такава група.

И тези идентичности,
тези хоризонтални идентичности,

тях другите почти винаги
се опитват да излекуват.

Исках да разгледам какъв е процеса,

през който преминават
хората с тези идентичности,

за да приемат себе си.

Изглеждаше ми, че има
три нива на приемане,

през които се преминава.

Само-приемането, приемането от
семейството и приемането от обществото.

А те не винаги съвпадат.

И през повечето време хората,
при които не съвпадат са много гневни,

защото усещат,
че родителите им не ги обичат,

а това, което всъщност се случва е,
че родителите им не ги приемат.

Любовта в идеалния случай е безусловна

във взаимоотношенията
между родител и дете.

Но приемането е нещо, което изисква време.

То винаги изисква време.

Един от малките хора, с които се
запознах, се казва Клинтън Браун.

При раждането бил диагностициран
с хипофизарен нанизъм,

много влошаващо се състояние.

Казали на родителите му, че той никога
няма да ходи, никога няма да говори,

няма да развие интелектуалните
си способности

и вероятно никога няма да ги разпознае.

И им препоръчали
да го оставят в болница,

така че да умре там тихо.

Но майка му казала,
че няма да го направи.

И тя завела сина си вкъщи.

И въпреки че не била много образована
или с добри финансови възможности,

тя намерила най-добрия лекар в страната,

лекуващ хипофизарен нанизъм

и поставила Клинтън под
опеката му.

През детството си

той се подложил на 30 големи
хирургически интервенции.

Прекарвал цялото време в болницата

докато са се провеждали тези интервенции,

в резултат на които сега той може да ходи.

Докато бил там имал преподавател,
който му помагал с учебния материал.

Той учел здраво, понеже
нямал какво друго да прави.

И стигнал ниво в образованието си,

до което никой от семейството му
преди не бил стигал.

Той бил първият,
който отишъл в колеж,

там живял в студентско общежитие и
шофирал специално оборудвана кола,

пригодена за необичайното му тяло.

Майка му, ми разказа една история,
един ден идвайки в къщи --

докато той замина
към близкия колеж --

Тя каза: "Видях тази кола,
която можеш винаги да разпознаеш,

на паркинга пред един бар",
така каза. (Смях)

"И си помислих: Момчетата са метър и
осемдесет, а той е деветдесет сантиметра.

Две бири за тях са като четири за него."

Каза: "Знаех, че не мога да
вляза вътре и да го прекъсна,

затова се прибрах и му пуснах осем
съобщения на мобилния телефон."

Каза: "Тогава си помислих,

че ако някой ми беше казал,
когато той се роди,

че в бъдеще ще се тревожа, че той може да
пие и кара с приятелите си от колежа ... "

(Аплодисменти)

А аз я попитах:
"Какво мислиш си направила,

за да се превърне той в такава
успешна и прекрасна личност?"

А тя каза: "Какво съм направила?
Обичах го, това е всичко.

Клинтън винаги е бил прекрасен.

А баща му и аз имахме късмет
да видим това първи."

Продължавам с цитат от
друго списание от 60-те.

Това е от 1968 -- ежемесечникът Атлантик,
гласът на либерална Америка --

написан от важен биоетист.

Той казва: "Няма причина
да се чувствате виновни,

ако оставите дете със синдрома на Даун,

без значение дали става
дума за оставяне в дом

или оставяне в един още по-отговорен,
смъртоноснен смисъл.

Тъжно е, да - ужасно.
Но това не води до вина.

Истинска вина възниква само
при престъпление срещу човек,

а някой със синдрома на Даун не е човек."

Много време е изминало до големия
прогрес, който направихме

в отношението към гей хората.

Фактът, че отношението е променено, виж-
даме в заглавията на вестниците всеки ден.

Но ние забравихме как
виждахме различните хора,

как виждахме хората с увреждания,

колко нехуманно се държахме с тях.

И промяната, която осъществихме,

която е почти радикална,

е тази, на която не отделяме
толкова много внимание.

Едно от семействата, които интервюирах,
Том и Карън Робартс,

двама млади и успешни нюйоркчани,
били смаяни,

когато първо им дете било диагностицирано
със синдрома на Даун... Мислели,

че възможностите за образование за него не
били такива, каквито би трябвало да бъдат

и затова решили да
построят малък център --

стартирали с две класни стаи
заедно с няколко родители --

за да образоват деца със синдрома на Даун.

И през годините този център прерастна в
нещо, наречено Кук Център,

където сега се преподава на хиляди

деца с умствени увреждания.

От времето на статията в Атлантик до сега

продължителността на живота за
хората със синдрома на Даун се е утроила.

Сред хората със синдрома
на Даун има актьори,

писатели и хора, които могат да живеят
доста независимо в зряла възраст.

Голяма част от това
го дължат на Робартс.

И аз ги попитах:
"Съжалявате ли за нещо?

Бихте ли искали сина ви
да нямаше синдрома на Даун?

Бихте ли искали никога
да не бяхте чували за него?

Интересно, но баща му каза:

"За Дейвид, синът ни, съжалявам,

защото за него е трудно
да живее в този свят

и бих искал да му осигуря по-лесен живот.

Но мисля, че ако загубим някой със синдром
на Даун, би било катастрофална загуба.

Карън Робартс ми каза:
"Съгласна съм с Том.

Бих направила невъзможното,
за да осигуря на Дейвид по-лесен живот.

Но за мен -- никога не бих повярвала
преди 23 години, когато той се роди,

че ще мога да имам такава гледна точка --

мен лично, това ме направи много
по-добър и много по-сърдечен човек

и направи целия ми живот много по-смислен,

така че говорейки за мен, не бих се
отказала от него за нищо на света."

Живеем във време, в което социалното
приемане за това и много други заболявания

е много високо.

Но също така живеем във време,

когато способността да
елиминираме тези заболявания

достига размери,
които не сме си и представяли.

Повечето глухи деца,
родени днес в Съединените Щати

получават кохлеарни импланти,

които се слагат в мозъка и
се свързват с приемник,

така че чуването и говоренето
да бъде възможно.

Съединение, което е тествано върху мишки,
наречено БМН-111,

предотвратява действието
на гена ахондроплазия.

Ахондроплазия е най-честата
форма на нанизъм

и мишки, на които било дадено
това вещество и които имат ахондроплазия,

израствали до нормална височина.

Тестването върху хора предстои.

Има кръвни тестове,
които постигат напредък

и помагат за по-ранно диагностициране на
синдрома на Даун при бременност,

и става все по-лесно за хората

да прекратят тези бременостти.

И така имаме както социален прогрес,
така и прогрес в медицината.

А аз вярвам и в двата.

Намирам социалния прогрес за фантастичен,
смислен и прекрасен,

мисля същото и за напредъка в медицината.

Но мисля, че е трагедия,
когато единият игнорира другия.

И когато виждам, че те се припокриват

при обстоятелствата, които току що описах,

се чувствам като в онези моменти,
когато съм на опера

и героят разбира, че обича героинята

точно в момента,
в който тя издъхва на дивана.

(Смях)

Трябва да сме наясно за това,
което мислим за изцеляването като цяло.

Често пред нас като родители
стои въпросът,

какво да утвърдим в нашите деца

и какво да излекуваме.

Джим Синклер, виден аутизъм активист,
каза:

"Когато родителите казват:
'Не бих искал детето ми да има аутизъм.'

те всъщност казват:
'Не бих искал детето ми да съществува,

бих искал вместо него
да имам дете без аутизъм.'"

Прочетете това отново. Това чуваме
когато оплаквате нашето съществуване.

Това чуваме, когато се молите за лек --

че най-съкровенното ви желание

е някой ден да престанем да съществуваме

и непознат, който можете да обичате,
да застане на нашето място.

Това е един много краен възглед,

но той отразява факта,
че хората живеят живота, който имат

и не искат да бъдат лекувани,
променяни или елиминирани.

Те искат да бъдат това,
което са.

Едно от семействата, които интервюирах
за този проект, беше семейството

на Дилън Клиболд -- един от извършителите
на масовото убийство в Колумбайн.

Отне ми доста време да ги
убедя да говорят с мен,

и веднъж щом се съгласиха,
бяха толкова погълнати от своята история,

че не можеха да спрат да говорят.

И през първия уикенд, който прекарах с тях
-- първия от много --

записах над 20 часа разговори.

В неделя вечерта всички бяхме изчерпани.

Стояхме в кухнята.
Сю Клиболд приготвяше вечеря.

И аз казах: "Ако Дилън беше тук сега,

имате ли представа
какво бихте го попитали?"

Баща му каза: "Със сигурност!

Бих го попитал какво
по дяволите си е мислел, че прави."

А Сю погледна към пода и
помисли минута.

После погледна обратно към нас и каза:

"Бих го помолила да ми прости,
че като негова майка

никога не съм разбрала
какво е ставало в главата му."

Когато вечерях с нея
няколко години по-късно --

една от многото вечери,
които имахме заедно --

тя каза: "Знаеш ли, когато това се случи,

си пожелах никога да не се бях женила
и никога да не бях имала деца.

Ако не бях отишла в Охайо и
пътищата ни с Том не се бяха пресекли,

това дете нямаше да съществува и
това ужасно нещо нямаше да се случи.

Но ме обзе усещането, че обичам
толкова много децата си,

че не бих могла да си представя
живота без тях.

И признавам, че няма прошка за болката,
която причиниха на другите,

но за болката, която
причиниха на мен, има.", каза тя.

"Така че когато разбрах, че
щеше да бъде по-добре за света,

Дилън да не се беше раждал,

разбрах, че нямаше да
бъде по-добре за мен."

Бях изумен как всички тези семейства
с всички тези деца

биха направили всичко,
за да избегнат всички тези проблеми

и как въпреки това те извличат толкова
много смисъл от изживяното като родители.

И тогава помислих, че всички ние,
които имаме деца,

обичаме децата си с
техните недостатъци.

Ако внезапно някой небесен ангел
се спусне през тавана на хола ми

и ми предложи да вземе моите деца,

за да ги замени с други, по-добри деца
-- по-възпитани, по-добри, по-умни --

бих се вкопчил в децата си и бих се молил
този жесток спектакъл да спре.

И в кайна сметка мисля,

че както пробваме дали
огнеустойчивите пижами ще се запалят,

за да се уверим, че това няма да се случи
докато детето ни е близо до печката,

така тези семейни истории,
преодоляващи екстремните различия

рефлектират върху универсалния опит
на родителството,

което винаги се свежда до това, че
понякога поглеждаш детето си и се питаш:

" Ти пък от коя планета идваш?"

(Смях)

Изглежда сякаш всяка различна
история е капсулирана в себе си --

няма много семейства
с деца с шизофрения

няма много семейства
с транссексуални деца,

няма много семейства
с гениални деца --

тези семейства често са изправени
пред сходни предизвикателства --

но те са една шепа --

и все пак ако се замислиш

че опитът да се преодолеят различията,
които има в семейството ти

е това, към което хората имат отношение,

ще откриеш, че това е
почти универсален феномен.

Иронично, но изглежда, че нашите различия
и преодоляването им

ни обединява.

Реших да имам деца
докато работих по този проект.

Много хора бяха учудени и ми казаха:

"Как решаваш да имаш деца

докато изучаваш всички тези неща,
които не са наред.

А аз им казах: "Не изучавам неща,
които не са наред.

Изследвам колко много любов може да има

дори когато изглежда,
че нещата не са наред."

Мислих много за майката
на едно дете с увреждания, което видях,

дете с тежки увреждания,
починало от небрежността на болногледач.

На погребението му, майка му каза:

"Моля се за опрощение, че два пъти бях
ограбена: първият път ми отнеха детето,

което исках да имам,
вторият път ми отнеха сина, който обичах."

И си помислих, че е възможно
всеки да обича което и да е дете,

ако има силна воля за това.

Съпругът ми е биологичен баща на две деца

заедно с няколко гей
приятелки в Минеаполис.

Имах близка приятелка от колежа, която
се беше развела и искаше да има деца.

Двамата имаме дъщеря,

те двете живеят в Тексас.

Съпругът ми и аз имаме син,
който живее с нас през цялото време,

аз съм му билогичен баща,

а сурогатната ни майка беше Лаура,

гей майка на Оливър и Люси в Минеаполис.

(Аплодисменти)

Общо сме пет родители на
четири деца в три щата.

Има хора, които мислят,
че моето семейство

разклаща основите и
вреди на тяхното семейство.

Има хора, които мислят,
че не трябва да е позволено

семейства като моето да съществуват.

Не признавам модели, които възпират
любовта, а само тези, които я утвърждават.

И вярвам, че както се нуждаем
от видовото разнообразие

за оцеляването на планетата ни,

така се нуждаем от тези различни
форми на привързаност и семейство,

за да подсилим екосферата на добротата.

Денят, в който се роди синът ни,

педиатърката влезе в болничната стая
и каза, че е обезспокоена.

Синът ни не си движел краката нормално

и каза, че това може да означава,
че той има увреждане на мозъка.

Той си движел краката много асиметрично

и това я навеждало на мисълта,
че може да има някакъв вид тумор.

И понеже имал много голяма глава, това
можело да е индикация за хидроцефалия.

Когато тя ми каза
всички тези неща,

почувствах как краката ми се подкосяват и
сърцето ми пада на пода.

И си помислих, ето, работя от години

върху книга колко много
смисъл намират хората

в отглеждането на деца с увреждания

и въпреки това не исках
да участвам в техния брой.

Защото това, с което се сблъсках,
беше идеята за болест.

И както всички родители от
зората на времето

исках да защитя детето си от болестта.

Исках да защитя и себе си от болестта.

И все пак знаех от работата си,

че ако той имаше някое от заболяванията,
за които щяхме да го тестваме,

то щеше да се превърне в
негова идентичност,

а тя щеше да се превърне и
в моя идентичност

и тази болест щеше да заема много
различни форми докато се развиваше.

Изследвахме го на ЯМР,
направихме му компютърната томография,

Взехме това дете на един ден и
го заведохме да му вземат кръв.

Чувствахме се безпомощни.

Накрая след пет часа,

казаха, че мозъкът му е
напълно чист

и че движи краката си нормално.

Когато попитах педиатърката
какво е станало,

тя каза, че мисли,
че сутринта той вероятно е имал схващане.

(Смях)

Но аз помислих, че майка ми беше права.

Помислих, че любовта,
която изпитваш към децата си

е несравнима с което и
да е друго чувство в света.

И докато нямаш деца,
не знаеш какво е.

Мисля, че децата ме завладяха

от момента, в който свързах
бащинството със загуба.

Но не съм сигурен дали бих го забелязал,

ако не бях в разгара на този мой проект.

Срещнах толкова много странна любов

и паднах много естествено в
омагьосващите й мрежи.

Видях как изобилието може
да озари дори най-окаяния недъг.

През тези 10 години,
станах свидетел и научих

ужасяващата радост от
непоносимата отговорност

и видях как тя побеждава всичко останало.

И докато понякога си мислех, че
родителите, които интервюирах са глупаци,

обричащи се на доживотно робство
с техните неблагодарни деца,

опитвайки се да създадат
идентичност от негъга,

през този ден аз разбрах, че изследването
ми построи мост за мен

и аз съм готов да премина през него,
от тяхната страна.

Благодаря.

(Аплодисменти)