< Return to Video

Cuộc đời ngắn ngủi của con trai tôi đã mang đến một sự khác biệt trường cửu ra sao

  • 0:02 - 0:04
    Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,
  • 0:04 - 0:08
    anh Ross chồng tôi và tôi
    đã đi siêu âm lần thứ hai.
  • 0:09 - 0:12
    Lúc đó tôi 35 tuổi,
  • 0:12 - 0:15
    và tôi biết điều đó có nghĩa là
    rủi ro chúng tôi có một đứa bé
  • 0:15 - 0:17
    mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.
  • 0:18 - 0:21
    Ross và tôi đã nghiên cứu
    các dị tật bẩm sinh thường thấy,
  • 0:21 - 0:23
    và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.
  • 0:24 - 0:27
    Nhưng không có gì có thể giúp
    chúng tôi chuẩn bị tinh thần
  • 0:27 - 0:29
    trước chẩn đoán dị thường
    mà chúng tôi sắp phải đối mặt.
  • 0:30 - 0:34
    Bác sĩ giải thích rằng một em
    trong cặp song sinh, Thomas,
  • 0:34 - 0:37
    có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo
    gọi là khuyết não.
  • 0:37 - 0:41
    Điều đó có nghĩa là não bộ của em
    không được hình thành đúng
  • 0:41 - 0:43
    bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.
  • 0:44 - 0:47
    Những đứa trẻ được chuẩn đoán
    như vậy thường sẽ chết lưu
  • 0:47 - 0:51
    hoặc chết sau vài phút, vài giờ
    hoặc vài ngày sau khi sinh.
  • 0:53 - 0:56
    Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh,
    Callum,
  • 0:56 - 1:00
    lại khỏe mạnh theo như
    những gì bác sĩ có thể cho thấy,
  • 1:00 - 1:04
    và cặp song sinh này là tương đồng,
  • 1:04 - 1:06
    tương đồng về gen.
  • 1:08 - 1:13
    Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,
  • 1:13 - 1:16
    việc bỏ một thai đã được tính đến,
  • 1:16 - 1:19
    và trong khi việc này không phải
    là không khả thi,
  • 1:19 - 1:23
    nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro
    đối với sức khỏe của song thai và tôi,
  • 1:23 - 1:25
    nên chúng tôi đã quyết định
    mang thai đến kỳ.
  • 1:27 - 1:31
    Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng,
    còn 6 tháng mang thai phía trước,
  • 1:31 - 1:36
    và tôi phải tìm cách kiểm soát
    huyết áp và tâm trạng của mình.
  • 1:37 - 1:40
    Cảm giác như thể bị
    một người bạn cùng phòng
  • 1:40 - 1:44
    chĩa một khẩu súng đã lên đạn
    vào người trong sáu tháng vậy.
  • 1:44 - 1:48
    Nhưng tôi đã nhìn sâu vào
    họng súng đó lâu đến nỗi
  • 1:48 - 1:51
    tôi đã nhìn thấy một tia sáng
    phía cuối đường hầm.
  • 1:52 - 1:55
    Dù cho chúng tôi chẳng thể
    làm gì để ngăn chặn bi kịch này,
  • 1:55 - 1:57
    tôi muốn tìm cách để khiến
    cuộc sống ngắn ngủi của Thomas
  • 1:57 - 1:59
    có một ảnh hưởng tích cực nào đó.
  • 1:59 - 2:03
    Nên tôi đã hỏi y tá của mình
    về việc hiến tạng, mắt và mô.
  • 2:04 - 2:08
    Cô ấy đã liên hệ với tổ chức
    cung cấp tạng địa phương,
  • 2:08 - 2:10
    Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.
  • 2:11 - 2:14
    WRTC đã giải thích cho tôi rằng
  • 2:14 - 2:18
    khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ
    để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,
  • 2:18 - 2:19
    và tôi đã bị sốc:
  • 2:19 - 2:22
    Tôi không ngờ việc đó
    cũng có thể bị từ chối.
  • 2:22 - 2:25
    Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.
  • 2:26 - 2:28
    Điều này giúp tôi nhìn Thomas
    theo một hướng mới.
  • 2:28 - 2:31
    Thay vì chỉ là một nạn nhân
    của một căn bệnh,
  • 2:31 - 2:35
    tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.
  • 2:36 - 2:40
    Vào ngày 23 tháng 3, 2010,
  • 2:40 - 2:42
    cặp song sinh đã được sinh ra
    và đều chào đời.
  • 2:44 - 2:46
    Và y như lời của bác sĩ,
  • 2:46 - 2:49
    Thomas bị khuyết mất
    phần trên của hộp sọ,
  • 2:49 - 2:50
    nhưng nó có thể bú,
  • 2:50 - 2:52
    bú từ bình,
  • 2:52 - 2:55
    ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi
    như một đứa bé bình thường,
  • 2:55 - 2:57
    và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.
  • 2:58 - 3:01
    Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross
  • 3:01 - 3:04
    với sự hiện diện của
    cả gia đình chúng tôi.
  • 3:05 - 3:09
    Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi
    một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi
  • 3:09 - 3:12
    và mang Thomas đến
    Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.
  • 3:13 - 3:17
    Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,
  • 3:17 - 3:20
    và những phần tạng của Thomas sẽ
    được chuyển đến bốn nơi khác nhau.
  • 3:20 - 3:23
    Máu cuống rốn sẽ được
    chuyển đến Đại học Duke.
  • 3:23 - 3:27
    Gan sẽ được chuyển đến một công ty
    liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.
  • 3:28 - 3:32
    Giác mạc sẽ được chuyển đến
    Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,
  • 3:32 - 3:34
    thuộc Trường Y học Harvard,
  • 3:34 - 3:37
    và võng mạc sẽ được chuyển đến
    Đại học Pennsylvania.
  • 3:38 - 3:42
    Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức
    tang lễ cùng bà con họ hàng gần,
  • 3:42 - 3:44
    trong đó có cả bé Callum,
  • 3:44 - 3:47
    và cơ bản chúng tôi đã khép lại
    chương này trong cuộc đời mình.
  • 3:48 - 3:51
    Nhưng tôi vẫn tự hỏi,
    Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?
  • 3:51 - 3:53
    Những nhà nghiên cứu
    đang tìm hiểu cái gì?
  • 3:53 - 3:55
    Và liệu điều đó có đáng
    để hiến tạng hay không?
  • 3:57 - 4:01
    WRTC đã mời Ross và tôi
    đến một buổi hồi phục tâm lý,
  • 4:01 - 4:03
    và chúng tôi đã gặp gỡ với
    khoảng 15 gia đình khác nữa,
  • 4:03 - 4:07
    những người cũng đã hiến tạng
    người thân của họ để cấy ghép.
  • 4:07 - 4:10
    Một vài người trong số họ thậm chí
    đã nhận được những bức thư
  • 4:10 - 4:13
    từ những người được nhận nội tạng,
  • 4:13 - 4:14
    nói lời cảm ơn.
  • 4:15 - 4:17
    Tôi được biết thậm chí
    họ còn có thể gặp gỡ nhau
  • 4:17 - 4:19
    nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,
  • 4:19 - 4:21
    rất giống như nhận con nuôi mở vậy.
  • 4:21 - 4:24
    Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ
    có lẽ mình có thể viết một bức thư
  • 4:24 - 4:27
    hoặc có thể nhận được một bức thư
    và biết được điều gì đã xảy ra.
  • 4:27 - 4:28
    Nhưng tôi đã thất vọng khi biết
  • 4:28 - 4:31
    quá trình này chỉ có ở những
    người hiến tạng để cấy ghép.
  • 4:31 - 4:35
    Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.
  • 4:35 - 4:36
    (Tiếng cười)
  • 4:36 - 4:38
    Nhưng những năm sau đó,
  • 4:38 - 4:40
    tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,
  • 4:40 - 4:43
    thậm chí tôi còn có được
    một công việc trong lĩnh vực này.
  • 4:43 - 4:44
    Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.
  • 4:46 - 4:48
    Tôi đã viết một bức thư
    có mở đầu là,
  • 4:48 - 4:49
    "Gửi Nhà nghiên cứu."
  • 4:50 - 4:52
    Tôi đã giới thiệu về mình,
  • 4:52 - 4:56
    và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do
    họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh
  • 4:56 - 4:57
    vào tháng ba, 2010,
  • 4:58 - 5:02
    và liệu gia đình tôi có thể đến thăm
    phòng nghiên cứu của họ hay không.
  • 5:02 - 5:05
    Tôi đã gửi thư điện tử cho
    ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,
  • 5:05 - 5:07
    Tổ chức Mắt Old Dominion
  • 5:07 - 5:10
    và hỏi rằng liệu họ có thể
    gửi nó đến đúng người được không.
  • 5:10 - 5:13
    Họ nói rằng họ chưa từng
    làm điều này bao giờ,
  • 5:13 - 5:15
    và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,
  • 5:15 - 5:17
    nhưng họ sẽ không cản trở,
    và họ sẽ chuyển nó đi.
  • 5:19 - 5:21
    Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời
  • 5:21 - 5:24
    từ TS. Arupa Ganguly của
    trường Đại học Pennsylvania.
  • 5:25 - 5:26
    Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng
  • 5:26 - 5:29
    và giải thích rằng bà đang
    nghiên cứu về retinoblastoma,
  • 5:29 - 5:31
    vốn là một căn bệnh
    ung thư võng mạc hiểm nghèo
  • 5:31 - 5:33
    ảnh hưởng đến những
    trẻ em dưới năm tuổi,
  • 5:33 - 5:36
    và bà đồng ý mời chúng tôi
    đến phòng nghiên cứu.
  • 5:37 - 5:39
    Sau đó chúng tôi
    trò chuyện qua điện thoại,
  • 5:39 - 5:41
    và một trong những
    điều đầu tiên bà nói với tôi
  • 5:41 - 5:43
    là bà không thể hình dung nổi
    cảm giác của chúng tôi,
  • 5:43 - 5:46
    và rằng Thomas đã có
    một hi sinh tột cùng,
  • 5:46 - 5:48
    và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.
  • 5:49 - 5:51
    Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,
  • 5:51 - 5:54
    nhưng thực sự chúng tôi
    đã không chọn nghiên cứu nào.
  • 5:54 - 5:57
    Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và
    hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."
  • 5:57 - 6:02
    Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,
  • 6:02 - 6:04
    và nếu Tiến sĩ không muốn có
    những võng mạc này
  • 6:04 - 6:07
    có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.
  • 6:07 - 6:10
    Cho nên việc được tham gia
    vào nghiên cứu của bà
  • 6:10 - 6:14
    đã mang đến cho cuộc sống của Thomas
    một tầng ý nghĩa mới.
  • 6:14 - 6:17
    Nên đừng bao giờ cảm thấy
    áy náy khi sử dụng những mô này"
  • 6:18 - 6:20
    Sau đó, bà giải thích cho tôi
    nó hiếm như thế nào.
  • 6:20 - 6:24
    Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt
    từ sáu năm trước
  • 6:24 - 6:26
    với tổ chức National Disease
    Research Interchange.
  • 6:27 - 6:30
    Bà chỉ nhận được một mẫu mô
    phù hợp với tiêu chuẩn của bà,
  • 6:30 - 6:32
    và đó chính là của Thomas.
  • 6:33 - 6:37
    Sau đó, chúng tôi lên lịch
    ngày đến thăm phòng nghiên cứu,
  • 6:37 - 6:41
    và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015,
    cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.
  • 6:43 - 6:46
    Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà
    một vài bức ảnh của Thomas và Callum,
  • 6:46 - 6:50
    sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.
  • 6:51 - 6:54
    Sau đó vài tháng,
    Ross, Callum và tôi lên xe
  • 6:54 - 6:56
    và bắt đầu chuyến hành trình.
  • 6:56 - 6:58
    Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,
  • 6:58 - 7:02
    Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,
  • 7:02 - 7:06
    và rằng bà đã không nhìn nhận
    sự việc dưới góc độ của chúng tôi.
  • 7:06 - 7:10
    Bà cũng giải thích rằng
    Thomas có một mật danh.
  • 7:11 - 7:14
    Cũng tương tự như
    Henrietta Lacks được gọi là Hela,
  • 7:14 - 7:17
    Thomas được gọi là RES 360.
  • 7:17 - 7:19
    RES có nghĩa là nghiên cứu,
  • 7:19 - 7:22
    và 360 có nghĩa
    nó là mẫu vật thứ 360
  • 7:22 - 7:24
    trong vòng khoảng 10 năm.
  • 7:25 - 7:29
    Bà cũng chia sẻ với chúng tôi
    một tài liệu độc nhất,
  • 7:29 - 7:32
    và đó là cái nhãn vận chuyển
  • 7:32 - 7:35
    được dùng để gửi võng mạc của nó
    từ DC đến Philadelphia.
  • 7:36 - 7:40
    Hiện giờ cái nhãn này giống như
    của gia truyền đối với chúng tôi vậy.
  • 7:40 - 7:44
    Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.
  • 7:45 - 7:50
    Arupa cũng giải thích rằng bà đang
    sử dụng võng mạc và RNA của Thomas
  • 7:50 - 7:53
    trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen
    gây nên sự hình thành khối u,
  • 7:53 - 7:57
    và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem
    một vài kết quả dựa trên RES 360.
  • 7:58 - 8:00
    Sau đó bà đưa chúng tôi
    đến bên chiếc tủ đông
  • 8:00 - 8:03
    và chỉ cho chúng tôi
    hai mẫu vật mà bà vẫn còn,
  • 8:03 - 8:06
    những thứ vẫn còn được
    ghi nhãn là RES 360.
  • 8:06 - 8:07
    Chỉ còn hai mẫu nhỏ.
  • 8:07 - 8:09
    Bà nói bà giữ chúng
  • 8:09 - 8:11
    bởi bà không biết đến khi nào
    bà mới có thể có thêm.
  • 8:13 - 8:15
    Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo
  • 8:15 - 8:17
    nghỉ ngơi một lát
    và ăn trưa cùng nhau,
  • 8:17 - 8:21
    và các nhân viên phòng thí nghiệm đã
    tặng Callum một món quà sinh nhật.
  • 8:22 - 8:25
    Đó là một bộ dụng cụ
    thí nghiệm dành cho trẻ con.
  • 8:25 - 8:27
    Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.
  • 8:27 - 8:29
    (Tiếng cười)
  • 8:30 - 8:33
    Và để kết lại, tôi có hai thông điệp
    đơn giản ngày hôm nay.
  • 8:33 - 8:37
    Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.
  • 8:37 - 8:41
    Tôi biết tôi đã không nghĩ đến.
    Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.
  • 8:41 - 8:41
    Nhưng tôi đã làm.
  • 8:41 - 8:44
    Đó là một trải nghiệm tuyệt vời,
    tôi cổ võ điều này,
  • 8:44 - 8:46
    và nó đã giúp gia đình tôi
    thanh thản rất nhiều.
  • 8:46 - 8:49
    Và thứ hai là nếu bạn có
    làm việc với mô người
  • 8:49 - 8:51
    và thắc mắc về
    người đã hiến tạng và gia đình họ,
  • 8:51 - 8:52
    hãy viết cho họ một bức thư.
  • 8:52 - 8:55
    Nói rằng bạn đã nhận được mô đó,
    và kể về công việc bạn đang làm,
  • 8:55 - 8:57
    và mời họ tới thăm
    phòng nghiên cứu của bạn,
  • 8:57 - 8:58
    bởi vì chuyến viếng thăm đó
  • 8:58 - 9:01
    thậm chí có lẽ khiến bạn
    mãn nguyện hơn là đối với họ.
  • 9:01 - 9:03
    Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.
  • 9:03 - 9:06
    Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,
  • 9:06 - 9:07
    hãy cho tôi biết về điều đó.
  • 9:08 - 9:10
    Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi
  • 9:10 - 9:12
    là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở
  • 9:12 - 9:14
    đã được nhận những
    phần hiến tạng của Thomas.
  • 9:14 - 9:18
    Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.
  • 9:18 - 9:22
    Cách tôi nhìn nhận giờ đây là
    Thomas đã vào được Harvard,
  • 9:23 - 9:25
    Duke và Penn --
  • 9:25 - 9:27
    (Tiếng cười)
  • 9:29 - 9:30
    Và nó đã có một công việc ở Cytonet,
  • 9:31 - 9:34
    và nó có những đồng nghiệp
    và những cộng sự
  • 9:34 - 9:36
    vốn là những người
    đứng đầu trong lĩnh vực của họ.
  • 9:36 - 9:38
    Và họ cần nó để
    làm công việc của họ.
  • 9:39 - 9:43
    Và một cuộc đời có vẻ như
    ngắn ngủi và nhạt nhòa
  • 9:44 - 9:49
    lại trở thành quan trọng,
    trường cửu và có ý nghĩa.
  • 9:50 - 9:53
    Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi
    được ý nghĩa đến vậy mà thôi.
  • 9:54 - 9:55
    Cảm ơn.
  • 9:55 - 10:01
    (Hoan hô)
Title:
Cuộc đời ngắn ngủi của con trai tôi đã mang đến một sự khác biệt trường cửu ra sao
Speaker:
Sarah Gray
Description:

Sau khi đứa con trai trong bụng của Sarah Gray là Thomas được chuẩn đoán mắc chứng khuyết não, một hội chứng vô phương cứu chữa, cô đã quyết định biến bi kịch của gia đình cô thành một món quà phi thường và đã hiến tạng con trai mình cho việc nghiên cứu khoa học. Sau tất cả những hành động trả ơn cuộc sống và sự giác ngộ này, cô đã chia sẻ hành trình đi tìm ý nghĩa trong mất mát và truyền đi một thông điệp của hy vọng đến những gia đình có hoàn cảnh đau thương.

more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:17

Vietnamese subtitles

Revisions