Cuộc đời ngắn ngủi của con trai tôi đã mang đến một sự khác biệt trường cửu ra sao

Sau khi đứa con trai trong bụng của Sarah Gray là Thomas được chuẩn đoán mắc chứng khuyết não, một hội chứng vô phương cứu chữa, cô đã quyết định biến bi kịch của gia đình cô thành một món quà phi thường và đã hiến tạng con trai mình cho việc nghiên cứu khoa học. Sau tất cả những hành động trả ơn cuộc sống và sự giác ngộ này, cô đã chia sẻ hành trình đi tìm ý nghĩa trong mất mát và truyền đi một thông điệp của hy vọng đến những gia đình có hoàn cảnh đau thương.

Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,

anh Ross chồng tôi và tôi
đã đi siêu âm lần thứ hai.

Lúc đó tôi 35 tuổi,

và tôi biết điều đó có nghĩa là
rủi ro chúng tôi có một đứa bé

mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.

Ross và tôi đã nghiên cứu
các dị tật bẩm sinh thường thấy,

và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.

Nhưng không có gì có thể giúp
chúng tôi chuẩn bị tinh thần

trước chẩn đoán dị thường
mà chúng tôi sắp phải đối mặt.

Bác sĩ giải thích rằng một em
trong cặp song sinh, Thomas,

có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo
gọi là khuyết não.

Điều đó có nghĩa là não bộ của em
không được hình thành đúng

bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.

Những đứa trẻ được chuẩn đoán
như vậy thường sẽ chết lưu

hoặc chết sau vài phút, vài giờ
hoặc vài ngày sau khi sinh.

Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh,
Callum,

lại khỏe mạnh theo như
những gì bác sĩ có thể cho thấy,

và cặp song sinh này là tương đồng,

tương đồng về gen.

Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,

việc bỏ một thai đã được tính đến,

và trong khi việc này không phải
là không khả thi,

nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro
đối với sức khỏe của song thai và tôi,

nên chúng tôi đã quyết định
mang thai đến kỳ.

Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng,
còn 6 tháng mang thai phía trước,

và tôi phải tìm cách kiểm soát
huyết áp và tâm trạng của mình.

Cảm giác như thể bị
một người bạn cùng phòng

chĩa một khẩu súng đã lên đạn
vào người trong sáu tháng vậy.

Nhưng tôi đã nhìn sâu vào
họng súng đó lâu đến nỗi

tôi đã nhìn thấy một tia sáng
phía cuối đường hầm.

Dù cho chúng tôi chẳng thể
làm gì để ngăn chặn bi kịch này,

tôi muốn tìm cách để khiến
cuộc sống ngắn ngủi của Thomas

có một ảnh hưởng tích cực nào đó.

Nên tôi đã hỏi y tá của mình
về việc hiến tạng, mắt và mô.

Cô ấy đã liên hệ với tổ chức
cung cấp tạng địa phương,

Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.

WRTC đã giải thích cho tôi rằng

khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ
để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,

và tôi đã bị sốc:

Tôi không ngờ việc đó
cũng có thể bị từ chối.

Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.

Điều này giúp tôi nhìn Thomas
theo một hướng mới.

Thay vì chỉ là một nạn nhân
của một căn bệnh,

tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.

Vào ngày 23 tháng 3, 2010,

cặp song sinh đã được sinh ra
và đều chào đời.

Và y như lời của bác sĩ,

Thomas bị khuyết mất
phần trên của hộp sọ,

nhưng nó có thể bú,

bú từ bình,

ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi
như một đứa bé bình thường,

và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.

Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross

với sự hiện diện của
cả gia đình chúng tôi.

Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi
một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi

và mang Thomas đến
Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.

Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,

và những phần tạng của Thomas sẽ
được chuyển đến bốn nơi khác nhau.

Máu cuống rốn sẽ được
chuyển đến Đại học Duke.

Gan sẽ được chuyển đến một công ty
liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.

Giác mạc sẽ được chuyển đến
Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,

thuộc Trường Y học Harvard,

và võng mạc sẽ được chuyển đến
Đại học Pennsylvania.

Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức
tang lễ cùng bà con họ hàng gần,

trong đó có cả bé Callum,

và cơ bản chúng tôi đã khép lại
chương này trong cuộc đời mình.

Nhưng tôi vẫn tự hỏi,
Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?

Những nhà nghiên cứu
đang tìm hiểu cái gì?

Và liệu điều đó có đáng
để hiến tạng hay không?

WRTC đã mời Ross và tôi
đến một buổi hồi phục tâm lý,

và chúng tôi đã gặp gỡ với
khoảng 15 gia đình khác nữa,

những người cũng đã hiến tạng
người thân của họ để cấy ghép.

Một vài người trong số họ thậm chí
đã nhận được những bức thư

từ những người được nhận nội tạng,

nói lời cảm ơn.

Tôi được biết thậm chí
họ còn có thể gặp gỡ nhau

nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,

rất giống như nhận con nuôi mở vậy.

Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ
có lẽ mình có thể viết một bức thư

hoặc có thể nhận được một bức thư
và biết được điều gì đã xảy ra.

Nhưng tôi đã thất vọng khi biết

quá trình này chỉ có ở những
người hiến tạng để cấy ghép.

Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.

(Tiếng cười)

Nhưng những năm sau đó,

tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,

thậm chí tôi còn có được
một công việc trong lĩnh vực này.

Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.

Tôi đã viết một bức thư
có mở đầu là,

"Gửi Nhà nghiên cứu."

Tôi đã giới thiệu về mình,

và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do
họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh

vào tháng ba, 2010,

và liệu gia đình tôi có thể đến thăm
phòng nghiên cứu của họ hay không.

Tôi đã gửi thư điện tử cho
ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,

Tổ chức Mắt Old Dominion

và hỏi rằng liệu họ có thể
gửi nó đến đúng người được không.

Họ nói rằng họ chưa từng
làm điều này bao giờ,

và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,

nhưng họ sẽ không cản trở,
và họ sẽ chuyển nó đi.

Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời

từ TS. Arupa Ganguly của
trường Đại học Pennsylvania.

Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng

và giải thích rằng bà đang
nghiên cứu về retinoblastoma,

vốn là một căn bệnh
ung thư võng mạc hiểm nghèo

ảnh hưởng đến những
trẻ em dưới năm tuổi,

và bà đồng ý mời chúng tôi
đến phòng nghiên cứu.

Sau đó chúng tôi
trò chuyện qua điện thoại,

và một trong những
điều đầu tiên bà nói với tôi

là bà không thể hình dung nổi
cảm giác của chúng tôi,

và rằng Thomas đã có
một hi sinh tột cùng,

và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.

Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,

nhưng thực sự chúng tôi
đã không chọn nghiên cứu nào.

Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và
hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."

Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,

và nếu Tiến sĩ không muốn có
những võng mạc này

có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.

Cho nên việc được tham gia
vào nghiên cứu của bà

đã mang đến cho cuộc sống của Thomas
một tầng ý nghĩa mới.

Nên đừng bao giờ cảm thấy
áy náy khi sử dụng những mô này"

Sau đó, bà giải thích cho tôi
nó hiếm như thế nào.

Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt
từ sáu năm trước

với tổ chức National Disease
Research Interchange.

Bà chỉ nhận được một mẫu mô
phù hợp với tiêu chuẩn của bà,

và đó chính là của Thomas.

Sau đó, chúng tôi lên lịch
ngày đến thăm phòng nghiên cứu,

và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015,
cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.

Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà
một vài bức ảnh của Thomas và Callum,

sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.

Sau đó vài tháng,
Ross, Callum và tôi lên xe

và bắt đầu chuyến hành trình.

Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,

Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,

và rằng bà đã không nhìn nhận
sự việc dưới góc độ của chúng tôi.

Bà cũng giải thích rằng
Thomas có một mật danh.

Cũng tương tự như
Henrietta Lacks được gọi là Hela,

Thomas được gọi là RES 360.

RES có nghĩa là nghiên cứu,

và 360 có nghĩa
nó là mẫu vật thứ 360

trong vòng khoảng 10 năm.

Bà cũng chia sẻ với chúng tôi
một tài liệu độc nhất,

và đó là cái nhãn vận chuyển

được dùng để gửi võng mạc của nó
từ DC đến Philadelphia.

Hiện giờ cái nhãn này giống như
của gia truyền đối với chúng tôi vậy.

Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.

Arupa cũng giải thích rằng bà đang
sử dụng võng mạc và RNA của Thomas

trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen
gây nên sự hình thành khối u,

và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem
một vài kết quả dựa trên RES 360.

Sau đó bà đưa chúng tôi
đến bên chiếc tủ đông

và chỉ cho chúng tôi
hai mẫu vật mà bà vẫn còn,

những thứ vẫn còn được
ghi nhãn là RES 360.

Chỉ còn hai mẫu nhỏ.

Bà nói bà giữ chúng

bởi bà không biết đến khi nào
bà mới có thể có thêm.

Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo

nghỉ ngơi một lát
và ăn trưa cùng nhau,

và các nhân viên phòng thí nghiệm đã
tặng Callum một món quà sinh nhật.

Đó là một bộ dụng cụ
thí nghiệm dành cho trẻ con.

Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.

(Tiếng cười)

Và để kết lại, tôi có hai thông điệp
đơn giản ngày hôm nay.

Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.

Tôi biết tôi đã không nghĩ đến.
Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.

Nhưng tôi đã làm.

Đó là một trải nghiệm tuyệt vời,
tôi cổ võ điều này,

và nó đã giúp gia đình tôi
thanh thản rất nhiều.

Và thứ hai là nếu bạn có
làm việc với mô người

và thắc mắc về
người đã hiến tạng và gia đình họ,

hãy viết cho họ một bức thư.

Nói rằng bạn đã nhận được mô đó,
và kể về công việc bạn đang làm,

và mời họ tới thăm
phòng nghiên cứu của bạn,

bởi vì chuyến viếng thăm đó

thậm chí có lẽ khiến bạn
mãn nguyện hơn là đối với họ.

Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.

Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,

hãy cho tôi biết về điều đó.

Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi

là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở

đã được nhận những
phần hiến tạng của Thomas.

Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.

Cách tôi nhìn nhận giờ đây là
Thomas đã vào được Harvard,

Duke và Penn --

(Tiếng cười)

Và nó đã có một công việc ở Cytonet,

và nó có những đồng nghiệp
và những cộng sự

vốn là những người
đứng đầu trong lĩnh vực của họ.

Và họ cần nó để
làm công việc của họ.

Và một cuộc đời có vẻ như
ngắn ngủi và nhạt nhòa

lại trở thành quan trọng,
trường cửu và có ý nghĩa.

Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi
được ý nghĩa đến vậy mà thôi.

Cảm ơn.

(Hoan hô)