0:00:01.798,0:00:04.271
Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,

0:00:04.271,0:00:07.615
anh Ross chồng tôi và tôi[br]đã đi siêu âm lần thứ hai.

0:00:09.221,0:00:11.539
Lúc đó tôi 35 tuổi,

0:00:11.539,0:00:14.859
và tôi biết điều đó có nghĩa là[br]rủi ro chúng tôi có một đứa bé

0:00:14.859,0:00:16.803
mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.

0:00:17.907,0:00:20.965
Ross và tôi đã nghiên cứu[br]các dị tật bẩm sinh thường thấy,

0:00:20.965,0:00:22.965
và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.

0:00:23.973,0:00:26.688
Nhưng không có gì có thể giúp[br]chúng tôi chuẩn bị tinh thần

0:00:26.688,0:00:29.312
trước chẩn đoán dị thường[br]mà chúng tôi sắp phải đối mặt.

0:00:30.291,0:00:33.830
Bác sĩ giải thích rằng một em[br]trong cặp song sinh, Thomas,

0:00:33.830,0:00:36.654
có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo[br]gọi là khuyết não.

0:00:37.476,0:00:40.870
Điều đó có nghĩa là não bộ của em[br]không được hình thành đúng

0:00:40.870,0:00:42.846
bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.

0:00:43.663,0:00:47.187
Những đứa trẻ được chuẩn đoán[br]như vậy thường sẽ chết lưu

0:00:47.187,0:00:50.758
hoặc chết sau vài phút, vài giờ[br]hoặc vài ngày sau khi sinh.

0:00:53.013,0:00:56.228
Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh,[br]Callum,

0:00:56.228,0:01:00.116
lại khỏe mạnh theo như[br]những gì bác sĩ có thể cho thấy,

0:01:00.116,0:01:04.283
và cặp song sinh này là tương đồng,

0:01:04.283,0:01:05.552
tương đồng về gen.

0:01:08.125,0:01:12.737
Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,

0:01:12.737,0:01:15.873
việc bỏ một thai đã được tính đến,

0:01:15.873,0:01:18.774
và trong khi việc này không phải[br]là không khả thi,

0:01:18.774,0:01:23.132
nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro[br]đối với sức khỏe của song thai và tôi,

0:01:23.132,0:01:25.489
nên chúng tôi đã quyết định[br]mang thai đến kỳ.

0:01:27.101,0:01:31.292
Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng,[br]còn 6 tháng mang thai phía trước,

0:01:31.292,0:01:36.171
và tôi phải tìm cách kiểm soát[br]huyết áp và tâm trạng của mình.

0:01:37.268,0:01:39.803
Cảm giác như thể bị[br]một người bạn cùng phòng[br]

0:01:39.803,0:01:43.553
chĩa một khẩu súng đã lên đạn[br]vào người trong sáu tháng vậy.

0:01:43.553,0:01:48.483
Nhưng tôi đã nhìn sâu vào[br]họng súng đó lâu đến nỗi

0:01:48.483,0:01:50.906
tôi đã nhìn thấy một tia sáng[br]phía cuối đường hầm.

0:01:51.506,0:01:54.610
Dù cho chúng tôi chẳng thể[br]làm gì để ngăn chặn bi kịch này,

0:01:54.610,0:01:57.273
tôi muốn tìm cách để khiến[br]cuộc sống ngắn ngủi của Thomas

0:01:57.273,0:01:59.342
có một ảnh hưởng tích cực nào đó.

0:01:59.342,0:02:03.008
Nên tôi đã hỏi y tá của mình[br]về việc hiến tạng, mắt và mô.

0:02:04.080,0:02:07.601
Cô ấy đã liên hệ với tổ chức[br]cung cấp tạng địa phương,

0:02:07.601,0:02:09.894
Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.

0:02:11.359,0:02:13.930
WRTC đã giải thích cho tôi rằng

0:02:13.930,0:02:18.331
khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ[br]để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,

0:02:18.331,0:02:19.481
và tôi đã bị sốc:

0:02:19.481,0:02:21.885
Tôi không ngờ việc đó[br]cũng có thể bị từ chối.

0:02:21.885,0:02:25.457
Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.

0:02:26.100,0:02:28.431
Điều này giúp tôi nhìn Thomas[br]theo một hướng mới.

0:02:28.431,0:02:31.240
Thay vì chỉ là một nạn nhân[br]của một căn bệnh,

0:02:31.240,0:02:35.147
tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.

0:02:36.297,0:02:39.566
Vào ngày 23 tháng 3, 2010,

0:02:39.566,0:02:42.073
cặp song sinh đã được sinh ra[br]và đều chào đời.

0:02:43.978,0:02:45.644
Và y như lời của bác sĩ,

0:02:45.644,0:02:48.723
Thomas bị khuyết mất[br]phần trên của hộp sọ,

0:02:48.771,0:02:50.294
nhưng nó có thể bú,

0:02:50.318,0:02:51.770
bú từ bình,

0:02:51.794,0:02:55.093
ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi[br]như một đứa bé bình thường,

0:02:55.117,0:02:56.714
và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.

0:02:58.053,0:03:01.442
Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross

0:03:01.442,0:03:03.618
với sự hiện diện của [br]cả gia đình chúng tôi.

0:03:04.846,0:03:08.981
Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi[br]một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi

0:03:08.981,0:03:11.520
và mang Thomas đến[br]Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.

0:03:12.751,0:03:16.572
Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,

0:03:16.572,0:03:19.806
và những phần tạng của Thomas sẽ[br]được chuyển đến bốn nơi khác nhau.

0:03:20.159,0:03:22.555
Máu cuống rốn sẽ được [br]chuyển đến Đại học Duke.

0:03:23.208,0:03:27.223
Gan sẽ được chuyển đến một công ty[br]liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.

0:03:28.263,0:03:31.508
Giác mạc sẽ được chuyển đến[br]Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,

0:03:31.508,0:03:33.667
thuộc Trường Y học Harvard,

0:03:33.667,0:03:36.523
và võng mạc sẽ được chuyển đến[br]Đại học Pennsylvania.

0:03:38.083,0:03:42.011
Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức[br]tang lễ cùng bà con họ hàng gần,

0:03:42.011,0:03:43.955
trong đó có cả bé Callum,

0:03:43.955,0:03:47.379
và cơ bản chúng tôi đã khép lại[br]chương này trong cuộc đời mình.

0:03:47.718,0:03:50.634
Nhưng tôi vẫn tự hỏi,[br]Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?

0:03:51.055,0:03:53.012
Những nhà nghiên cứu[br]đang tìm hiểu cái gì?

0:03:53.132,0:03:55.423
Và liệu điều đó có đáng[br]để hiến tạng hay không?

0:03:57.019,0:04:00.741
WRTC đã mời Ross và tôi[br]đến một buổi hồi phục tâm lý,

0:04:00.741,0:04:03.494
và chúng tôi đã gặp gỡ với[br]khoảng 15 gia đình khác nữa,

0:04:03.494,0:04:06.561
những người cũng đã hiến tạng[br]người thân của họ để cấy ghép.

0:04:07.494,0:04:10.365
Một vài người trong số họ thậm chí[br]đã nhận được những bức thư

0:04:10.365,0:04:12.888
từ những người được nhận nội tạng,

0:04:12.888,0:04:14.053
nói lời cảm ơn.

0:04:14.698,0:04:16.947
Tôi được biết thậm chí[br]họ còn có thể gặp gỡ nhau

0:04:16.947,0:04:18.875
nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,

0:04:18.875,0:04:20.799
rất giống như nhận con nuôi mở vậy.

0:04:20.799,0:04:23.906
Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ[br]có lẽ mình có thể viết một bức thư

0:04:23.906,0:04:26.965
hoặc có thể nhận được một bức thư[br]và biết được điều gì đã xảy ra.

0:04:26.965,0:04:28.462
Nhưng tôi đã thất vọng khi biết

0:04:28.462,0:04:31.166
quá trình này chỉ có ở những[br]người hiến tạng để cấy ghép.

0:04:31.166,0:04:34.742
Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.

0:04:34.742,0:04:35.804
(Tiếng cười)

0:04:36.104,0:04:38.000
Nhưng những năm sau đó,

0:04:38.000,0:04:40.206
tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,

0:04:40.206,0:04:42.954
thậm chí tôi còn có được[br]một công việc trong lĩnh vực này.

0:04:42.954,0:04:44.347
Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.

0:04:45.853,0:04:47.742
Tôi đã viết một bức thư[br]có mở đầu là,

0:04:47.742,0:04:48.908
"Gửi Nhà nghiên cứu."

0:04:50.468,0:04:52.318
Tôi đã giới thiệu về mình,

0:04:52.318,0:04:56.086
và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do[br]họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh

0:04:56.086,0:04:57.219
vào tháng ba, 2010,

0:04:58.313,0:05:01.692
và liệu gia đình tôi có thể đến thăm[br]phòng nghiên cứu của họ hay không.

0:05:02.142,0:05:05.289
Tôi đã gửi thư điện tử cho[br]ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,

0:05:05.289,0:05:07.451
Tổ chức Mắt Old Dominion

0:05:07.451,0:05:10.293
và hỏi rằng liệu họ có thể[br]gửi nó đến đúng người được không.

0:05:10.403,0:05:12.626
Họ nói rằng họ chưa từng[br]làm điều này bao giờ,

0:05:12.626,0:05:14.515
và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,

0:05:14.515,0:05:17.331
nhưng họ sẽ không cản trở,[br]và họ sẽ chuyển nó đi.

0:05:18.506,0:05:20.697
Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời

0:05:20.697,0:05:23.681
từ TS. Arupa Ganguly của[br]trường Đại học Pennsylvania.

0:05:24.617,0:05:26.239
Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng

0:05:26.239,0:05:28.962
và giải thích rằng bà đang[br]nghiên cứu về retinoblastoma,

0:05:28.962,0:05:31.159
vốn là một căn bệnh[br]ung thư võng mạc hiểm nghèo

0:05:31.159,0:05:33.085
ảnh hưởng đến những[br]trẻ em dưới năm tuổi,

0:05:33.085,0:05:35.691
và bà đồng ý mời chúng tôi[br]đến phòng nghiên cứu.

0:05:36.612,0:05:38.774
Sau đó chúng tôi[br]trò chuyện qua điện thoại,

0:05:38.774,0:05:40.985
và một trong những[br]điều đầu tiên bà nói với tôi

0:05:40.985,0:05:43.490
là bà không thể hình dung nổi[br]cảm giác của chúng tôi,

0:05:43.490,0:05:45.944
và rằng Thomas đã có[br]một hi sinh tột cùng,

0:05:45.944,0:05:48.031
và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.

0:05:48.709,0:05:50.625
Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,

0:05:50.625,0:05:53.551
nhưng thực sự chúng tôi[br]đã không chọn nghiên cứu nào.

0:05:53.551,0:05:57.217
Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và[br]hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."

0:05:57.493,0:06:01.633
Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,

0:06:02.167,0:06:04.195
và nếu Tiến sĩ không muốn có[br]những võng mạc này

0:06:04.195,0:06:06.725
có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.

0:06:06.725,0:06:10.091
Cho nên việc được tham gia[br]vào nghiên cứu của bà

0:06:10.091,0:06:13.734
đã mang đến cho cuộc sống của Thomas[br]một tầng ý nghĩa mới.

0:06:13.734,0:06:16.678
Nên đừng bao giờ cảm thấy[br]áy náy khi sử dụng những mô này"

0:06:17.845,0:06:20.379
Sau đó, bà giải thích cho tôi[br]nó hiếm như thế nào.

0:06:20.379,0:06:24.075
Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt[br]từ sáu năm trước

0:06:24.075,0:06:26.488
với tổ chức National Disease[br]Research Interchange.

0:06:27.160,0:06:30.494
Bà chỉ nhận được một mẫu mô[br]phù hợp với tiêu chuẩn của bà,

0:06:30.494,0:06:31.869
và đó chính là của Thomas.

0:06:32.958,0:06:36.688
Sau đó, chúng tôi lên lịch[br]ngày đến thăm phòng nghiên cứu,

0:06:36.688,0:06:41.338
và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015,[br]cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.

0:06:42.563,0:06:45.939
Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà[br]một vài bức ảnh của Thomas và Callum,

0:06:46.499,0:06:50.148
sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.

0:06:51.142,0:06:53.941
Sau đó vài tháng,[br]Ross, Callum và tôi lên xe

0:06:53.941,0:06:55.532
và bắt đầu chuyến hành trình.

0:06:55.532,0:06:58.096
Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,

0:06:58.096,0:07:02.454
Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,

0:07:02.454,0:07:05.561
và rằng bà đã không nhìn nhận[br]sự việc dưới góc độ của chúng tôi.

0:07:06.090,0:07:10.328
Bà cũng giải thích rằng[br]Thomas có một mật danh.

0:07:10.931,0:07:13.700
Cũng tương tự như[br]Henrietta Lacks được gọi là Hela,

0:07:14.324,0:07:16.950
Thomas được gọi là RES 360.

0:07:17.394,0:07:18.792
RES có nghĩa là nghiên cứu,

0:07:18.792,0:07:22.292
và 360 có nghĩa[br]nó là mẫu vật thứ 360

0:07:22.292,0:07:24.077
trong vòng khoảng 10 năm.

0:07:25.133,0:07:28.696
Bà cũng chia sẻ với chúng tôi[br]một tài liệu độc nhất,

0:07:29.300,0:07:31.785
và đó là cái nhãn vận chuyển

0:07:31.785,0:07:35.269
được dùng để gửi võng mạc của nó[br]từ DC đến Philadelphia.

0:07:36.273,0:07:40.122
Hiện giờ cái nhãn này giống như[br]của gia truyền đối với chúng tôi vậy.

0:07:40.304,0:07:43.812
Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.

0:07:44.687,0:07:50.087
Arupa cũng giải thích rằng bà đang[br]sử dụng võng mạc và RNA của Thomas

0:07:50.087,0:07:53.497
trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen[br]gây nên sự hình thành khối u,

0:07:53.497,0:07:56.817
và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem[br]một vài kết quả dựa trên RES 360.

0:07:57.959,0:08:00.113
Sau đó bà đưa chúng tôi[br]đến bên chiếc tủ đông

0:08:00.113,0:08:03.252
và chỉ cho chúng tôi[br]hai mẫu vật mà bà vẫn còn,

0:08:03.252,0:08:05.574
những thứ vẫn còn được[br]ghi nhãn là RES 360.

0:08:05.574,0:08:07.434
Chỉ còn hai mẫu nhỏ.

0:08:07.434,0:08:08.962
Bà nói bà giữ chúng

0:08:08.962,0:08:11.480
bởi bà không biết đến khi nào[br]bà mới có thể có thêm.

0:08:12.553,0:08:14.601
Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo

0:08:14.601,0:08:17.211
nghỉ ngơi một lát[br]và ăn trưa cùng nhau,

0:08:17.211,0:08:21.481
và các nhân viên phòng thí nghiệm đã[br]tặng Callum một món quà sinh nhật.

0:08:22.179,0:08:24.502
Đó là một bộ dụng cụ[br]thí nghiệm dành cho trẻ con.

0:08:24.502,0:08:26.807
Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.

0:08:26.807,0:08:28.730
(Tiếng cười)

0:08:30.038,0:08:33.128
Và để kết lại, tôi có hai thông điệp[br]đơn giản ngày hôm nay.

0:08:33.358,0:08:37.222
Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.

0:08:37.222,0:08:40.592
Tôi biết tôi đã không nghĩ đến.[br]Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.

0:08:40.592,0:08:41.441
Nhưng tôi đã làm.

0:08:41.441,0:08:43.773
Đó là một trải nghiệm tuyệt vời,[br]tôi cổ võ điều này,

0:08:43.773,0:08:46.255
và nó đã giúp gia đình tôi[br]thanh thản rất nhiều.

0:08:46.255,0:08:48.624
Và thứ hai là nếu bạn có[br]làm việc với mô người

0:08:48.624,0:08:50.923
và thắc mắc về[br]người đã hiến tạng và gia đình họ,

0:08:50.923,0:08:52.282
hãy viết cho họ một bức thư.

0:08:52.282,0:08:55.052
Nói rằng bạn đã nhận được mô đó,[br]và kể về công việc bạn đang làm,

0:08:55.052,0:08:57.143
và mời họ tới thăm[br]phòng nghiên cứu của bạn,

0:08:57.143,0:08:58.432
bởi vì chuyến viếng thăm đó

0:08:58.432,0:09:01.007
thậm chí có lẽ khiến bạn[br]mãn nguyện hơn là đối với họ.

0:09:01.007,0:09:02.853
Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.

0:09:02.853,0:09:06.116
Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,

0:09:06.116,0:09:07.468
hãy cho tôi biết về điều đó.

0:09:08.084,0:09:09.950
Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi

0:09:09.950,0:09:11.776
là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở

0:09:11.776,0:09:13.878
đã được nhận những[br]phần hiến tạng của Thomas.

0:09:13.878,0:09:17.910
Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.

0:09:18.020,0:09:21.574
Cách tôi nhìn nhận giờ đây là[br]Thomas đã vào được Harvard,

0:09:23.152,0:09:25.318
Duke và Penn --

0:09:25.318,0:09:26.893
(Tiếng cười)

0:09:28.667,0:09:30.415
Và nó đã có một công việc ở Cytonet,

0:09:31.059,0:09:33.844
và nó có những đồng nghiệp[br]và những cộng sự

0:09:33.844,0:09:36.175
vốn là những người[br]đứng đầu trong lĩnh vực của họ.

0:09:36.175,0:09:38.176
Và họ cần nó để[br]làm công việc của họ.

0:09:39.137,0:09:43.308
Và một cuộc đời có vẻ như[br]ngắn ngủi và nhạt nhòa

0:09:43.812,0:09:49.494
lại trở thành quan trọng,[br]trường cửu và có ý nghĩa.

0:09:50.224,0:09:53.441
Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi[br]được ý nghĩa đến vậy mà thôi.

0:09:53.545,0:09:54.687
Cảm ơn.

0:09:54.687,0:10:00.635
(Hoan hô)