Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,
anh Ross chồng tôi và tôi đã đi siêu âm lần thứ hai.
Lúc đó tôi 35 tuổi,
và tôi biết điều đó có nghĩa là rủi ro chúng tôi có một đứa bé
mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.
Ross và tôi đã nghiên cứu các dị tật bẩm sinh thường thấy,
và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.
Nhưng không có gì có thể giúp chúng tôi chuẩn bị tinh thần
trước chẩn đoán dị thường mà chúng tôi sắp phải đối mặt.
Bác sĩ giải thích rằng một em trong cặp song sinh, Thomas,
có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo gọi là khuyết não.
Điều đó có nghĩa là não bộ của em không được hình thành đúng
bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.
Những đứa trẻ được chuẩn đoán như vậy thường sẽ chết lưu
hoặc chết sau vài phút, vài giờ hoặc vài ngày sau khi sinh.
Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh, Callum,
lại khỏe mạnh theo như những gì bác sĩ có thể cho thấy,
và cặp song sinh này là tương đồng,
tương đồng về gen.
Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,
việc bỏ một thai đã được tính đến,
và trong khi việc này không phải là không khả thi,
nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro đối với sức khỏe của song thai và tôi,
nên chúng tôi đã quyết định mang thai đến kỳ.
Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng, còn 6 tháng mang thai phía trước,
và tôi phải tìm cách kiểm soát huyết áp và tâm trạng của mình.
Cảm giác như thể bị một người bạn cùng phòng
chĩa một khẩu súng đã lên đạn vào người trong sáu tháng vậy.
Nhưng tôi đã nhìn sâu vào họng súng đó lâu đến nỗi
tôi đã nhìn thấy một tia sáng phía cuối đường hầm.
Dù cho chúng tôi chẳng thể làm gì để ngăn chặn bi kịch này,
tôi muốn tìm cách để khiến cuộc sống ngắn ngủi của Thomas
có một ảnh hưởng tích cực nào đó.
Nên tôi đã hỏi y tá của mình về việc hiến tạng, mắt và mô.
Cô ấy đã liên hệ với tổ chức cung cấp tạng địa phương,
Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.
WRTC đã giải thích cho tôi rằng
khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,
và tôi đã bị sốc:
Tôi không ngờ việc đó cũng có thể bị từ chối.
Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.
Điều này giúp tôi nhìn Thomas theo một hướng mới.
Thay vì chỉ là một nạn nhân của một căn bệnh,
tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.
Vào ngày 23 tháng 3, 2010,
cặp song sinh đã được sinh ra và đều chào đời.
Và y như lời của bác sĩ,
Thomas bị khuyết mất phần trên của hộp sọ,
nhưng nó có thể bú,
bú từ bình,
ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi như một đứa bé bình thường,
và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.
Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross
với sự hiện diện của cả gia đình chúng tôi.
Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi
và mang Thomas đến Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.
Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,
và những phần tạng của Thomas sẽ được chuyển đến bốn nơi khác nhau.
Máu cuống rốn sẽ được chuyển đến Đại học Duke.
Gan sẽ được chuyển đến một công ty liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.
Giác mạc sẽ được chuyển đến Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,
thuộc Trường Y học Harvard,
và võng mạc sẽ được chuyển đến Đại học Pennsylvania.
Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức tang lễ cùng bà con họ hàng gần,
trong đó có cả bé Callum,
và cơ bản chúng tôi đã khép lại chương này trong cuộc đời mình.
Nhưng tôi vẫn tự hỏi, Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?
Những nhà nghiên cứu đang tìm hiểu cái gì?
Và liệu điều đó có đáng để hiến tạng hay không?
WRTC đã mời Ross và tôi đến một buổi hồi phục tâm lý,
và chúng tôi đã gặp gỡ với khoảng 15 gia đình khác nữa,
những người cũng đã hiến tạng người thân của họ để cấy ghép.
Một vài người trong số họ thậm chí đã nhận được những bức thư
từ những người được nhận nội tạng,
nói lời cảm ơn.
Tôi được biết thậm chí họ còn có thể gặp gỡ nhau
nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,
rất giống như nhận con nuôi mở vậy.
Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ có lẽ mình có thể viết một bức thư
hoặc có thể nhận được một bức thư và biết được điều gì đã xảy ra.
Nhưng tôi đã thất vọng khi biết
quá trình này chỉ có ở những người hiến tạng để cấy ghép.
Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.
(Tiếng cười)
Nhưng những năm sau đó,
tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,
thậm chí tôi còn có được một công việc trong lĩnh vực này.
Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.
Tôi đã viết một bức thư có mở đầu là,
"Gửi Nhà nghiên cứu."
Tôi đã giới thiệu về mình,
và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh
vào tháng ba, 2010,
và liệu gia đình tôi có thể đến thăm phòng nghiên cứu của họ hay không.
Tôi đã gửi thư điện tử cho ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,
Tổ chức Mắt Old Dominion
và hỏi rằng liệu họ có thể gửi nó đến đúng người được không.
Họ nói rằng họ chưa từng làm điều này bao giờ,
và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,
nhưng họ sẽ không cản trở, và họ sẽ chuyển nó đi.
Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời
từ TS. Arupa Ganguly của trường Đại học Pennsylvania.
Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng
và giải thích rằng bà đang nghiên cứu về retinoblastoma,
vốn là một căn bệnh ung thư võng mạc hiểm nghèo
ảnh hưởng đến những trẻ em dưới năm tuổi,
và bà đồng ý mời chúng tôi đến phòng nghiên cứu.
Sau đó chúng tôi trò chuyện qua điện thoại,
và một trong những điều đầu tiên bà nói với tôi
là bà không thể hình dung nổi cảm giác của chúng tôi,
và rằng Thomas đã có một hi sinh tột cùng,
và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.
Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,
nhưng thực sự chúng tôi đã không chọn nghiên cứu nào.
Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."
Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,
và nếu Tiến sĩ không muốn có những võng mạc này
có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.
Cho nên việc được tham gia vào nghiên cứu của bà
đã mang đến cho cuộc sống của Thomas một tầng ý nghĩa mới.
Nên đừng bao giờ cảm thấy áy náy khi sử dụng những mô này"
Sau đó, bà giải thích cho tôi nó hiếm như thế nào.
Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt từ sáu năm trước
với tổ chức National Disease Research Interchange.
Bà chỉ nhận được một mẫu mô phù hợp với tiêu chuẩn của bà,
và đó chính là của Thomas.
Sau đó, chúng tôi lên lịch ngày đến thăm phòng nghiên cứu,
và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015, cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.
Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà một vài bức ảnh của Thomas và Callum,
sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.
Sau đó vài tháng, Ross, Callum và tôi lên xe
và bắt đầu chuyến hành trình.
Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,
Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,
và rằng bà đã không nhìn nhận sự việc dưới góc độ của chúng tôi.
Bà cũng giải thích rằng Thomas có một mật danh.
Cũng tương tự như Henrietta Lacks được gọi là Hela,
Thomas được gọi là RES 360.
RES có nghĩa là nghiên cứu,
và 360 có nghĩa nó là mẫu vật thứ 360
trong vòng khoảng 10 năm.
Bà cũng chia sẻ với chúng tôi một tài liệu độc nhất,
và đó là cái nhãn vận chuyển
được dùng để gửi võng mạc của nó từ DC đến Philadelphia.
Hiện giờ cái nhãn này giống như của gia truyền đối với chúng tôi vậy.
Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.
Arupa cũng giải thích rằng bà đang sử dụng võng mạc và RNA của Thomas
trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen gây nên sự hình thành khối u,
và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem một vài kết quả dựa trên RES 360.
Sau đó bà đưa chúng tôi đến bên chiếc tủ đông
và chỉ cho chúng tôi hai mẫu vật mà bà vẫn còn,
những thứ vẫn còn được ghi nhãn là RES 360.
Chỉ còn hai mẫu nhỏ.
Bà nói bà giữ chúng
bởi bà không biết đến khi nào bà mới có thể có thêm.
Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo
nghỉ ngơi một lát và ăn trưa cùng nhau,
và các nhân viên phòng thí nghiệm đã tặng Callum một món quà sinh nhật.
Đó là một bộ dụng cụ thí nghiệm dành cho trẻ con.
Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.
(Tiếng cười)
Và để kết lại, tôi có hai thông điệp đơn giản ngày hôm nay.
Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.
Tôi biết tôi đã không nghĩ đến. Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.
Nhưng tôi đã làm.
Đó là một trải nghiệm tuyệt vời, tôi cổ võ điều này,
và nó đã giúp gia đình tôi thanh thản rất nhiều.
Và thứ hai là nếu bạn có làm việc với mô người
và thắc mắc về người đã hiến tạng và gia đình họ,
hãy viết cho họ một bức thư.
Nói rằng bạn đã nhận được mô đó, và kể về công việc bạn đang làm,
và mời họ tới thăm phòng nghiên cứu của bạn,
bởi vì chuyến viếng thăm đó
thậm chí có lẽ khiến bạn mãn nguyện hơn là đối với họ.
Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.
Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,
hãy cho tôi biết về điều đó.
Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi
là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở
đã được nhận những phần hiến tạng của Thomas.
Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.
Cách tôi nhìn nhận giờ đây là Thomas đã vào được Harvard,
Duke và Penn --
(Tiếng cười)
Và nó đã có một công việc ở Cytonet,
và nó có những đồng nghiệp và những cộng sự
vốn là những người đứng đầu trong lĩnh vực của họ.
Và họ cần nó để làm công việc của họ.
Và một cuộc đời có vẻ như ngắn ngủi và nhạt nhòa
lại trở thành quan trọng, trường cửu và có ý nghĩa.
Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi được ý nghĩa đến vậy mà thôi.
Cảm ơn.
(Hoan hô)