WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,

00:00:04.271 --> 00:00:07.615
anh Ross chồng tôi và tôi
đã đi siêu âm lần thứ hai.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Lúc đó tôi 35 tuổi,

00:00:11.539 --> 00:00:14.859
và tôi biết điều đó có nghĩa là
rủi ro chúng tôi có một đứa bé

00:00:14.859 --> 00:00:16.803
mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
Ross và tôi đã nghiên cứu
các dị tật bẩm sinh thường thấy,

00:00:20.965 --> 00:00:22.965
và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:26.688
Nhưng không có gì có thể giúp
chúng tôi chuẩn bị tinh thần

00:00:26.688 --> 00:00:29.312
trước chẩn đoán dị thường
mà chúng tôi sắp phải đối mặt.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Bác sĩ giải thích rằng một em
trong cặp song sinh, Thomas,

00:00:33.830 --> 00:00:36.654
có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo
gọi là khuyết não.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Điều đó có nghĩa là não bộ của em
không được hình thành đúng

00:00:40.870 --> 00:00:42.846
bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Những đứa trẻ được chuẩn đoán
như vậy thường sẽ chết lưu

00:00:47.187 --> 00:00:50.758
hoặc chết sau vài phút, vài giờ
hoặc vài ngày sau khi sinh.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh,
Callum,

00:00:56.228 --> 00:01:00.116
lại khỏe mạnh theo như
những gì bác sĩ có thể cho thấy,

00:01:00.116 --> 00:01:04.283
và cặp song sinh này là tương đồng,

00:01:04.283 --> 00:01:05.552
tương đồng về gen.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,

00:01:12.737 --> 00:01:15.873
việc bỏ một thai đã được tính đến,

00:01:15.873 --> 00:01:18.774
và trong khi việc này không phải
là không khả thi,

00:01:18.774 --> 00:01:23.132
nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro
đối với sức khỏe của song thai và tôi,

00:01:23.132 --> 00:01:25.489
nên chúng tôi đã quyết định
mang thai đến kỳ.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng,
còn 6 tháng mang thai phía trước,

00:01:31.292 --> 00:01:36.171
và tôi phải tìm cách kiểm soát
huyết áp và tâm trạng của mình.

00:01:37.268 --> 00:01:39.803
Cảm giác như thể bị
một người bạn cùng phòng


00:01:39.803 --> 00:01:43.553
chĩa một khẩu súng đã lên đạn
vào người trong sáu tháng vậy.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Nhưng tôi đã nhìn sâu vào
họng súng đó lâu đến nỗi

00:01:48.483 --> 00:01:50.906
tôi đã nhìn thấy một tia sáng
phía cuối đường hầm.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Dù cho chúng tôi chẳng thể
làm gì để ngăn chặn bi kịch này,

00:01:54.610 --> 00:01:57.273
tôi muốn tìm cách để khiến
cuộc sống ngắn ngủi của Thomas

00:01:57.273 --> 00:01:59.342
có một ảnh hưởng tích cực nào đó.

NOTE Paragraph

00:01:59.342 --> 00:02:03.008
Nên tôi đã hỏi y tá của mình
về việc hiến tạng, mắt và mô.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Cô ấy đã liên hệ với tổ chức
cung cấp tạng địa phương,

00:02:07.601 --> 00:02:09.894
Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
WRTC đã giải thích cho tôi rằng

00:02:13.930 --> 00:02:18.331
khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ
để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,

00:02:18.331 --> 00:02:19.481
và tôi đã bị sốc:

00:02:19.481 --> 00:02:21.885
Tôi không ngờ việc đó
cũng có thể bị từ chối.

00:02:21.885 --> 00:02:25.457
Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.

00:02:26.100 --> 00:02:28.431
Điều này giúp tôi nhìn Thomas
theo một hướng mới.

00:02:28.431 --> 00:02:31.240
Thay vì chỉ là một nạn nhân
của một căn bệnh,

00:02:31.240 --> 00:02:35.147
tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.

NOTE Paragraph

00:02:36.297 --> 00:02:39.566
Vào ngày 23 tháng 3, 2010,

00:02:39.566 --> 00:02:42.073
cặp song sinh đã được sinh ra
và đều chào đời.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
Và y như lời của bác sĩ,

00:02:45.644 --> 00:02:48.723
Thomas bị khuyết mất
phần trên của hộp sọ,

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
nhưng nó có thể bú,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
bú từ bình,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi
như một đứa bé bình thường,

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross

00:03:01.442 --> 00:03:03.618
với sự hiện diện của 
cả gia đình chúng tôi.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi
một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi

00:03:08.981 --> 00:03:11.520
và mang Thomas đến
Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,

00:03:16.572 --> 00:03:19.806
và những phần tạng của Thomas sẽ
được chuyển đến bốn nơi khác nhau.

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
Máu cuống rốn sẽ được 
chuyển đến Đại học Duke.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
Gan sẽ được chuyển đến một công ty
liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
Giác mạc sẽ được chuyển đến
Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,

00:03:31.508 --> 00:03:33.667
thuộc Trường Y học Harvard,

00:03:33.667 --> 00:03:36.523
và võng mạc sẽ được chuyển đến
Đại học Pennsylvania.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức
tang lễ cùng bà con họ hàng gần,

00:03:42.011 --> 00:03:43.955
trong đó có cả bé Callum,

00:03:43.955 --> 00:03:47.379
và cơ bản chúng tôi đã khép lại
chương này trong cuộc đời mình.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
Nhưng tôi vẫn tự hỏi,
Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?

00:03:51.055 --> 00:03:53.012
Những nhà nghiên cứu
đang tìm hiểu cái gì?

00:03:53.132 --> 00:03:55.423
Và liệu điều đó có đáng
để hiến tạng hay không?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
WRTC đã mời Ross và tôi
đến một buổi hồi phục tâm lý,

00:04:00.741 --> 00:04:03.494
và chúng tôi đã gặp gỡ với
khoảng 15 gia đình khác nữa,

00:04:03.494 --> 00:04:06.561
những người cũng đã hiến tạng
người thân của họ để cấy ghép.

00:04:07.494 --> 00:04:10.365
Một vài người trong số họ thậm chí
đã nhận được những bức thư

00:04:10.365 --> 00:04:12.888
từ những người được nhận nội tạng,

00:04:12.888 --> 00:04:14.053
nói lời cảm ơn.

00:04:14.698 --> 00:04:16.947
Tôi được biết thậm chí
họ còn có thể gặp gỡ nhau

00:04:16.947 --> 00:04:18.875
nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,

00:04:18.875 --> 00:04:20.799
rất giống như nhận con nuôi mở vậy.

00:04:20.799 --> 00:04:23.906
Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ
có lẽ mình có thể viết một bức thư

00:04:23.906 --> 00:04:26.965
hoặc có thể nhận được một bức thư
và biết được điều gì đã xảy ra.

00:04:26.965 --> 00:04:28.462
Nhưng tôi đã thất vọng khi biết

00:04:28.462 --> 00:04:31.166
quá trình này chỉ có ở những
người hiến tạng để cấy ghép.

00:04:31.166 --> 00:04:34.742
Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.

NOTE Paragraph

00:04:34.742 --> 00:04:35.804
(Tiếng cười)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Nhưng những năm sau đó,

00:04:38.000 --> 00:04:40.206
tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,

00:04:40.206 --> 00:04:42.954
thậm chí tôi còn có được
một công việc trong lĩnh vực này.

NOTE Paragraph

00:04:42.954 --> 00:04:44.347
Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.

00:04:45.853 --> 00:04:47.742
Tôi đã viết một bức thư
có mở đầu là,

00:04:47.742 --> 00:04:48.908
"Gửi Nhà nghiên cứu."

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
Tôi đã giới thiệu về mình,

00:04:52.318 --> 00:04:56.086
và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do
họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh

00:04:56.086 --> 00:04:57.219
vào tháng ba, 2010,

00:04:58.313 --> 00:05:01.692
và liệu gia đình tôi có thể đến thăm
phòng nghiên cứu của họ hay không.

00:05:02.142 --> 00:05:05.289
Tôi đã gửi thư điện tử cho
ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,

00:05:05.289 --> 00:05:07.451
Tổ chức Mắt Old Dominion

00:05:07.451 --> 00:05:10.293
và hỏi rằng liệu họ có thể
gửi nó đến đúng người được không.

00:05:10.403 --> 00:05:12.626
Họ nói rằng họ chưa từng
làm điều này bao giờ,

00:05:12.626 --> 00:05:14.515
và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,

00:05:14.515 --> 00:05:17.331
nhưng họ sẽ không cản trở,
và họ sẽ chuyển nó đi.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời

00:05:20.697 --> 00:05:23.681
từ TS. Arupa Ganguly của
trường Đại học Pennsylvania.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng

00:05:26.239 --> 00:05:28.962
và giải thích rằng bà đang
nghiên cứu về retinoblastoma,

00:05:28.962 --> 00:05:31.159
vốn là một căn bệnh
ung thư võng mạc hiểm nghèo

00:05:31.159 --> 00:05:33.085
ảnh hưởng đến những
trẻ em dưới năm tuổi,

00:05:33.085 --> 00:05:35.691
và bà đồng ý mời chúng tôi
đến phòng nghiên cứu.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.774
Sau đó chúng tôi
trò chuyện qua điện thoại,

00:05:38.774 --> 00:05:40.985
và một trong những
điều đầu tiên bà nói với tôi

00:05:40.985 --> 00:05:43.490
là bà không thể hình dung nổi
cảm giác của chúng tôi,

00:05:43.490 --> 00:05:45.944
và rằng Thomas đã có
một hi sinh tột cùng,

00:05:45.944 --> 00:05:48.031
và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.

00:05:48.709 --> 00:05:50.625
Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,

00:05:50.625 --> 00:05:53.551
nhưng thực sự chúng tôi
đã không chọn nghiên cứu nào.

00:05:53.551 --> 00:05:57.217
Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và
hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."

00:05:57.493 --> 00:06:01.633
Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,

00:06:02.167 --> 00:06:04.195
và nếu Tiến sĩ không muốn có
những võng mạc này

00:06:04.195 --> 00:06:06.725
có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.

00:06:06.725 --> 00:06:10.091
Cho nên việc được tham gia
vào nghiên cứu của bà

00:06:10.091 --> 00:06:13.734
đã mang đến cho cuộc sống của Thomas
một tầng ý nghĩa mới.

00:06:13.734 --> 00:06:16.678
Nên đừng bao giờ cảm thấy
áy náy khi sử dụng những mô này"

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
Sau đó, bà giải thích cho tôi
nó hiếm như thế nào.

00:06:20.379 --> 00:06:24.075
Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt
từ sáu năm trước

00:06:24.075 --> 00:06:26.488
với tổ chức National Disease
Research Interchange.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
Bà chỉ nhận được một mẫu mô
phù hợp với tiêu chuẩn của bà,

00:06:30.494 --> 00:06:31.869
và đó chính là của Thomas.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
Sau đó, chúng tôi lên lịch
ngày đến thăm phòng nghiên cứu,

00:06:36.688 --> 00:06:41.338
và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015,
cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.

00:06:42.563 --> 00:06:45.939
Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà
một vài bức ảnh của Thomas và Callum,

00:06:46.499 --> 00:06:50.148
sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.941
Sau đó vài tháng,
Ross, Callum và tôi lên xe

00:06:53.941 --> 00:06:55.532
và bắt đầu chuyến hành trình.

00:06:55.532 --> 00:06:58.096
Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,

00:06:58.096 --> 00:07:02.454
Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,

00:07:02.454 --> 00:07:05.561
và rằng bà đã không nhìn nhận
sự việc dưới góc độ của chúng tôi.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Bà cũng giải thích rằng
Thomas có một mật danh.

00:07:10.931 --> 00:07:13.700
Cũng tương tự như
Henrietta Lacks được gọi là Hela,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
Thomas được gọi là RES 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES có nghĩa là nghiên cứu,

00:07:18.792 --> 00:07:22.292
và 360 có nghĩa
nó là mẫu vật thứ 360

00:07:22.292 --> 00:07:24.077
trong vòng khoảng 10 năm.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:28.696
Bà cũng chia sẻ với chúng tôi
một tài liệu độc nhất,

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
và đó là cái nhãn vận chuyển

00:07:31.785 --> 00:07:35.269
được dùng để gửi võng mạc của nó
từ DC đến Philadelphia.

00:07:36.273 --> 00:07:40.122
Hiện giờ cái nhãn này giống như
của gia truyền đối với chúng tôi vậy.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Arupa cũng giải thích rằng bà đang
sử dụng võng mạc và RNA của Thomas

00:07:50.087 --> 00:07:53.497
trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen
gây nên sự hình thành khối u,

00:07:53.497 --> 00:07:56.817
và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem
một vài kết quả dựa trên RES 360.

00:07:57.959 --> 00:08:00.113
Sau đó bà đưa chúng tôi
đến bên chiếc tủ đông

00:08:00.113 --> 00:08:03.252
và chỉ cho chúng tôi
hai mẫu vật mà bà vẫn còn,

00:08:03.252 --> 00:08:05.574
những thứ vẫn còn được
ghi nhãn là RES 360.

00:08:05.574 --> 00:08:07.434
Chỉ còn hai mẫu nhỏ.

00:08:07.434 --> 00:08:08.962
Bà nói bà giữ chúng

00:08:08.962 --> 00:08:11.480
bởi bà không biết đến khi nào
bà mới có thể có thêm.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo

00:08:14.601 --> 00:08:17.211
nghỉ ngơi một lát
và ăn trưa cùng nhau,

00:08:17.211 --> 00:08:21.481
và các nhân viên phòng thí nghiệm đã
tặng Callum một món quà sinh nhật.

00:08:22.179 --> 00:08:24.502
Đó là một bộ dụng cụ
thí nghiệm dành cho trẻ con.

00:08:24.502 --> 00:08:26.807
Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.

NOTE Paragraph

00:08:26.807 --> 00:08:28.730
(Tiếng cười)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.128
Và để kết lại, tôi có hai thông điệp
đơn giản ngày hôm nay.

00:08:33.358 --> 00:08:37.222
Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.

00:08:37.222 --> 00:08:40.592
Tôi biết tôi đã không nghĩ đến.
Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.

00:08:40.592 --> 00:08:41.441
Nhưng tôi đã làm.

00:08:41.441 --> 00:08:43.773
Đó là một trải nghiệm tuyệt vời,
tôi cổ võ điều này,

00:08:43.773 --> 00:08:46.255
và nó đã giúp gia đình tôi
thanh thản rất nhiều.

00:08:46.255 --> 00:08:48.624
Và thứ hai là nếu bạn có
làm việc với mô người

00:08:48.624 --> 00:08:50.923
và thắc mắc về
người đã hiến tạng và gia đình họ,

00:08:50.923 --> 00:08:52.282
hãy viết cho họ một bức thư.

00:08:52.282 --> 00:08:55.052
Nói rằng bạn đã nhận được mô đó,
và kể về công việc bạn đang làm,

00:08:55.052 --> 00:08:57.143
và mời họ tới thăm
phòng nghiên cứu của bạn,

00:08:57.143 --> 00:08:58.432
bởi vì chuyến viếng thăm đó

00:08:58.432 --> 00:09:01.007
thậm chí có lẽ khiến bạn
mãn nguyện hơn là đối với họ.

00:09:01.007 --> 00:09:02.853
Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.

00:09:02.853 --> 00:09:06.116
Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,

00:09:06.116 --> 00:09:07.468
hãy cho tôi biết về điều đó.

NOTE Paragraph

00:09:08.084 --> 00:09:09.950
Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi

00:09:09.950 --> 00:09:11.776
là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở

00:09:11.776 --> 00:09:13.878
đã được nhận những
phần hiến tạng của Thomas.

00:09:13.878 --> 00:09:17.910
Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.

00:09:18.020 --> 00:09:21.574
Cách tôi nhìn nhận giờ đây là
Thomas đã vào được Harvard,

00:09:23.152 --> 00:09:25.318
Duke và Penn --

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:26.893
(Tiếng cười)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:30.415
Và nó đã có một công việc ở Cytonet,

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
và nó có những đồng nghiệp
và những cộng sự

00:09:33.844 --> 00:09:36.175
vốn là những người
đứng đầu trong lĩnh vực của họ.

00:09:36.175 --> 00:09:38.176
Và họ cần nó để
làm công việc của họ.

00:09:39.137 --> 00:09:43.308
Và một cuộc đời có vẻ như
ngắn ngủi và nhạt nhòa

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
lại trở thành quan trọng,
trường cửu và có ý nghĩa.

00:09:50.224 --> 00:09:53.441
Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi
được ý nghĩa đến vậy mà thôi.

NOTE Paragraph

00:09:53.545 --> 00:09:54.687
Cảm ơn.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:00.635
(Hoan hô)