1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
Khi tôi mang thai sinh đôi được ba tháng,

2
00:00:04,271 --> 00:00:07,615
anh Ross chồng tôi và tôi
đã đi siêu âm lần thứ hai.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
Lúc đó tôi 35 tuổi,

4
00:00:11,539 --> 00:00:14,859
và tôi biết điều đó có nghĩa là
rủi ro chúng tôi có một đứa bé

5
00:00:14,859 --> 00:00:16,803
mang dị tật bẩm sinh sẽ cao hơn.

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
Ross và tôi đã nghiên cứu
các dị tật bẩm sinh thường thấy,

7
00:00:20,965 --> 00:00:22,965
và chúng tôi cảm thấy khá sẵn sàng.

8
00:00:23,973 --> 00:00:26,688
Nhưng không có gì có thể giúp
chúng tôi chuẩn bị tinh thần

9
00:00:26,688 --> 00:00:29,312
trước chẩn đoán dị thường
mà chúng tôi sắp phải đối mặt.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Bác sĩ giải thích rằng một em
trong cặp song sinh, Thomas,

11
00:00:33,830 --> 00:00:36,654
có một dị tật bẩm sinh hiểm nghèo
gọi là khuyết não.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
Điều đó có nghĩa là não bộ của em
không được hình thành đúng

13
00:00:40,870 --> 00:00:42,846
bởi một phần hộp sọ của em bị khuyết.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Những đứa trẻ được chuẩn đoán
như vậy thường sẽ chết lưu

15
00:00:47,187 --> 00:00:50,758
hoặc chết sau vài phút, vài giờ
hoặc vài ngày sau khi sinh.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
Nhưng đứa còn lại của cặp song sinh,
Callum,

17
00:00:56,228 --> 00:01:00,116
lại khỏe mạnh theo như
những gì bác sĩ có thể cho thấy,

18
00:01:00,116 --> 00:01:04,283
và cặp song sinh này là tương đồng,

19
00:01:04,283 --> 00:01:05,552
tương đồng về gen.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
Sau khi chất vấn nhiều câu hỏi đại loại như tại sao chuyện này lại có thể xảy ra,

21
00:01:12,737 --> 00:01:15,873
việc bỏ một thai đã được tính đến,

22
00:01:15,873 --> 00:01:18,774
và trong khi việc này không phải
là không khả thi,

23
00:01:18,774 --> 00:01:23,132
nhưng nó tiềm ẩn một số rủi ro
đối với sức khỏe của song thai và tôi,

24
00:01:23,132 --> 00:01:25,489
nên chúng tôi đã quyết định
mang thai đến kỳ.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
Và thế là tôi, một bà bầu 3 tháng,
còn 6 tháng mang thai phía trước,

26
00:01:31,292 --> 00:01:36,171
và tôi phải tìm cách kiểm soát
huyết áp và tâm trạng của mình.

27
00:01:37,268 --> 00:01:39,803
Cảm giác như thể bị
một người bạn cùng phòng


28
00:01:39,803 --> 00:01:43,553
chĩa một khẩu súng đã lên đạn
vào người trong sáu tháng vậy.

29
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Nhưng tôi đã nhìn sâu vào
họng súng đó lâu đến nỗi

30
00:01:48,483 --> 00:01:50,906
tôi đã nhìn thấy một tia sáng
phía cuối đường hầm.

31
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
Dù cho chúng tôi chẳng thể
làm gì để ngăn chặn bi kịch này,

32
00:01:54,610 --> 00:01:57,273
tôi muốn tìm cách để khiến
cuộc sống ngắn ngủi của Thomas

33
00:01:57,273 --> 00:01:59,342
có một ảnh hưởng tích cực nào đó.

34
00:01:59,342 --> 00:02:03,008
Nên tôi đã hỏi y tá của mình
về việc hiến tạng, mắt và mô.

35
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Cô ấy đã liên hệ với tổ chức
cung cấp tạng địa phương,

36
00:02:07,601 --> 00:02:09,894
Hội đồng Cấy ghép Washington Regional.

37
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
WRTC đã giải thích cho tôi rằng

38
00:02:13,930 --> 00:02:18,331
khi được sinh ra Thomas còn quá nhỏ
để có thể hiến tạng cho việc cấy ghép,

39
00:02:18,331 --> 00:02:19,481
và tôi đã bị sốc:

40
00:02:19,481 --> 00:02:21,885
Tôi không ngờ việc đó
cũng có thể bị từ chối.

41
00:02:21,885 --> 00:02:25,457
Nhưng họ nói rằng em sẽ là một chọn lựa tốt nếu hiến tạng để nghiên cứu.

42
00:02:26,100 --> 00:02:28,431
Điều này giúp tôi nhìn Thomas
theo một hướng mới.

43
00:02:28,431 --> 00:02:31,240
Thay vì chỉ là một nạn nhân
của một căn bệnh,

44
00:02:31,240 --> 00:02:35,147
tôi nhận ra rằng con tôi có thể là chìa khóa để mở ra một bí ẩn trong y học.

45
00:02:36,297 --> 00:02:39,566
Vào ngày 23 tháng 3, 2010,

46
00:02:39,566 --> 00:02:42,073
cặp song sinh đã được sinh ra
và đều chào đời.

47
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
Và y như lời của bác sĩ,

48
00:02:45,644 --> 00:02:48,723
Thomas bị khuyết mất
phần trên của hộp sọ,

49
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
nhưng nó có thể bú,

50
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
bú từ bình,

51
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
ôm ấp và nắm lấy ngón tay chúng tôi
như một đứa bé bình thường,

52
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
và nó đã ngủ trên tay chúng tôi.

53
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
Sáu ngày sau, Thomas qua đời trên tay Ross

54
00:03:01,442 --> 00:03:03,618
với sự hiện diện của 
cả gia đình chúng tôi.

55
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Chúng tôi gọi WRTC, họ gửi
một chiếc ô tô đến nhà chúng tôi

56
00:03:08,981 --> 00:03:11,520
và mang Thomas đến
Trung tâm Y tế Trẻ em Quốc gia.

57
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Sau đó vài giờ,chúng tôi nhận được điện nói rằng việc lấy tạng đã thành công,

58
00:03:16,572 --> 00:03:19,806
và những phần tạng của Thomas sẽ
được chuyển đến bốn nơi khác nhau.

59
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
Máu cuống rốn sẽ được 
chuyển đến Đại học Duke.

60
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Gan sẽ được chuyển đến một công ty
liệu pháp tế bào là Cytonet ở Durham.

61
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
Giác mạc sẽ được chuyển đến
Viện Nghiên cứu Mắt Schepens,

62
00:03:31,508 --> 00:03:33,667
thuộc Trường Y học Harvard,

63
00:03:33,667 --> 00:03:36,523
và võng mạc sẽ được chuyển đến
Đại học Pennsylvania.

64
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
Vài ngày sau đó, chúng tôi đã tổ chức
tang lễ cùng bà con họ hàng gần,

65
00:03:42,011 --> 00:03:43,955
trong đó có cả bé Callum,

66
00:03:43,955 --> 00:03:47,379
và cơ bản chúng tôi đã khép lại
chương này trong cuộc đời mình.

67
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
Nhưng tôi vẫn tự hỏi,
Hiện giờ chuyện gì đang xảy ra?

68
00:03:51,055 --> 00:03:53,012
Những nhà nghiên cứu
đang tìm hiểu cái gì?

69
00:03:53,132 --> 00:03:55,423
Và liệu điều đó có đáng
để hiến tạng hay không?

70
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
WRTC đã mời Ross và tôi
đến một buổi hồi phục tâm lý,

71
00:04:00,741 --> 00:04:03,494
và chúng tôi đã gặp gỡ với
khoảng 15 gia đình khác nữa,

72
00:04:03,494 --> 00:04:06,561
những người cũng đã hiến tạng
người thân của họ để cấy ghép.

73
00:04:07,494 --> 00:04:10,365
Một vài người trong số họ thậm chí
đã nhận được những bức thư

74
00:04:10,365 --> 00:04:12,888
từ những người được nhận nội tạng,

75
00:04:12,888 --> 00:04:14,053
nói lời cảm ơn.

76
00:04:14,698 --> 00:04:16,947
Tôi được biết thậm chí
họ còn có thể gặp gỡ nhau

77
00:04:16,947 --> 00:04:18,875
nếu họ cùng ký vào một thỏa thuận từ bỏ,

78
00:04:18,875 --> 00:04:20,799
rất giống như nhận con nuôi mở vậy.

79
00:04:20,799 --> 00:04:23,906
Và tôi đã rất hào hứng khi nghĩ
có lẽ mình có thể viết một bức thư

80
00:04:23,906 --> 00:04:26,965
hoặc có thể nhận được một bức thư
và biết được điều gì đã xảy ra.

81
00:04:26,965 --> 00:04:28,462
Nhưng tôi đã thất vọng khi biết

82
00:04:28,462 --> 00:04:31,166
quá trình này chỉ có ở những
người hiến tạng để cấy ghép.

83
00:04:31,166 --> 00:04:34,742
Tôi ghen tị. Tôi nghĩ mình cấy ghép sự ghen tị.

84
00:04:34,742 --> 00:04:35,804
(Tiếng cười)

85
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Nhưng những năm sau đó,

86
00:04:38,000 --> 00:04:40,206
tôi đã biết thêm rất nhiều về hiến tạng,

87
00:04:40,206 --> 00:04:42,954
thậm chí tôi còn có được
một công việc trong lĩnh vực này.

88
00:04:42,954 --> 00:04:44,347
Và tôi đã nảy ra một ý tưởng.

89
00:04:45,853 --> 00:04:47,742
Tôi đã viết một bức thư
có mở đầu là,

90
00:04:47,742 --> 00:04:48,908
"Gửi Nhà nghiên cứu."

91
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
Tôi đã giới thiệu về mình,

92
00:04:52,318 --> 00:04:56,086
và hỏi rằng liệu tôi có thể biết lý do
họ đã yêu cầu võng mạc của trẻ sơ sinh

93
00:04:56,086 --> 00:04:57,219
vào tháng ba, 2010,

94
00:04:58,313 --> 00:05:01,692
và liệu gia đình tôi có thể đến thăm
phòng nghiên cứu của họ hay không.

95
00:05:02,142 --> 00:05:05,289
Tôi đã gửi thư điện tử cho
ngân hàng mắt đã thu xếp việc hiến tạng,

96
00:05:05,289 --> 00:05:07,451
Tổ chức Mắt Old Dominion

97
00:05:07,451 --> 00:05:10,293
và hỏi rằng liệu họ có thể
gửi nó đến đúng người được không.

98
00:05:10,403 --> 00:05:12,626
Họ nói rằng họ chưa từng
làm điều này bao giờ,

99
00:05:12,626 --> 00:05:14,515
và họ không dám chắc sẽ có phản hồi,

100
00:05:14,515 --> 00:05:17,331
nhưng họ sẽ không cản trở,
và họ sẽ chuyển nó đi.

101
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
Hai ngày sau, tôi đã nhận được trả lời

102
00:05:20,697 --> 00:05:23,681
từ TS. Arupa Ganguly của
trường Đại học Pennsylvania.

103
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
Bà cảm ơn tôi đã hiến tạng

104
00:05:26,239 --> 00:05:28,962
và giải thích rằng bà đang
nghiên cứu về retinoblastoma,

105
00:05:28,962 --> 00:05:31,159
vốn là một căn bệnh
ung thư võng mạc hiểm nghèo

106
00:05:31,159 --> 00:05:33,085
ảnh hưởng đến những
trẻ em dưới năm tuổi,

107
00:05:33,085 --> 00:05:35,691
và bà đồng ý mời chúng tôi
đến phòng nghiên cứu.

108
00:05:36,612 --> 00:05:38,774
Sau đó chúng tôi
trò chuyện qua điện thoại,

109
00:05:38,774 --> 00:05:40,985
và một trong những
điều đầu tiên bà nói với tôi

110
00:05:40,985 --> 00:05:43,490
là bà không thể hình dung nổi
cảm giác của chúng tôi,

111
00:05:43,490 --> 00:05:45,944
và rằng Thomas đã có
một hi sinh tột cùng,

112
00:05:45,944 --> 00:05:48,031
và bà cảm thấy mắc nợ chúng tôi.

113
00:05:48,709 --> 00:05:50,625
Tôi nói, "Không có gì cản trở việc nghiên cứu của tiến sĩ,

114
00:05:50,625 --> 00:05:53,551
nhưng thực sự chúng tôi
đã không chọn nghiên cứu nào.

115
00:05:53,551 --> 00:05:57,217
Chúng tôi hiến tạng cho một hệ thống và
hệ thống đó đã chọn nghiên cứu của bà."

116
00:05:57,493 --> 00:06:01,633
Tôi nói, "Có một điều nữa là, những điều tồi tệ xảy ra với trẻ em hàng ngày,

117
00:06:02,167 --> 00:06:04,195
và nếu Tiến sĩ không muốn có
những võng mạc này

118
00:06:04,195 --> 00:06:06,725
có lẽ chúng đang bị vùi dưới đất rồi.

119
00:06:06,725 --> 00:06:10,091
Cho nên việc được tham gia
vào nghiên cứu của bà

120
00:06:10,091 --> 00:06:13,734
đã mang đến cho cuộc sống của Thomas
một tầng ý nghĩa mới.

121
00:06:13,734 --> 00:06:16,678
Nên đừng bao giờ cảm thấy
áy náy khi sử dụng những mô này"

122
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
Sau đó, bà giải thích cho tôi
nó hiếm như thế nào.

123
00:06:20,379 --> 00:06:24,075
Bà đã gửi yêu cầu xin mô mắt
từ sáu năm trước

124
00:06:24,075 --> 00:06:26,488
với tổ chức National Disease
Research Interchange.

125
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
Bà chỉ nhận được một mẫu mô
phù hợp với tiêu chuẩn của bà,

126
00:06:30,494 --> 00:06:31,869
và đó chính là của Thomas.

127
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
Sau đó, chúng tôi lên lịch
ngày đến thăm phòng nghiên cứu,

128
00:06:36,688 --> 00:06:41,338
và chúng tôi chọn ngày 23/3/2015,
cũng là ngày sinh nhật của cặp song sinh.

129
00:06:42,563 --> 00:06:45,939
Sau khi cúp máy, tôi gửi cho bà
một vài bức ảnh của Thomas và Callum,

130
00:06:46,499 --> 00:06:50,148
sau đó vài tuần, chúng tôi nhận được chiếc áo phông này trong hòm thư.

131
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
Sau đó vài tháng,
Ross, Callum và tôi lên xe

132
00:06:53,941 --> 00:06:55,532
và bắt đầu chuyến hành trình.

133
00:06:55,532 --> 00:06:58,096
Chúng tôi gặp Arupa và các nhân viên của bà,

134
00:06:58,096 --> 00:07:02,454
Arupa nói khi tôi nói với bà đừng áy náy, bà cảm thấy nhẹ nhõm,

135
00:07:02,454 --> 00:07:05,561
và rằng bà đã không nhìn nhận
sự việc dưới góc độ của chúng tôi.

136
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Bà cũng giải thích rằng
Thomas có một mật danh.

137
00:07:10,931 --> 00:07:13,700
Cũng tương tự như
Henrietta Lacks được gọi là Hela,

138
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
Thomas được gọi là RES 360.

139
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES có nghĩa là nghiên cứu,

140
00:07:18,792 --> 00:07:22,292
và 360 có nghĩa
nó là mẫu vật thứ 360

141
00:07:22,292 --> 00:07:24,077
trong vòng khoảng 10 năm.

142
00:07:25,133 --> 00:07:28,696
Bà cũng chia sẻ với chúng tôi
một tài liệu độc nhất,

143
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
và đó là cái nhãn vận chuyển

144
00:07:31,785 --> 00:07:35,269
được dùng để gửi võng mạc của nó
từ DC đến Philadelphia.

145
00:07:36,273 --> 00:07:40,122
Hiện giờ cái nhãn này giống như
của gia truyền đối với chúng tôi vậy.

146
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
Nó cũng giống như huân chương quân đội hay giấy xác nhận kết hôn vậy.

147
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Arupa cũng giải thích rằng bà đang
sử dụng võng mạc và RNA của Thomas

148
00:07:50,087 --> 00:07:53,497
trong nỗ lực vô hiệu hóa những gen
gây nên sự hình thành khối u,

149
00:07:53,497 --> 00:07:56,817
và thậm chí bà còn cho chúng tôi xem
một vài kết quả dựa trên RES 360.

150
00:07:57,959 --> 00:08:00,113
Sau đó bà đưa chúng tôi
đến bên chiếc tủ đông

151
00:08:00,113 --> 00:08:03,252
và chỉ cho chúng tôi
hai mẫu vật mà bà vẫn còn,

152
00:08:03,252 --> 00:08:05,574
những thứ vẫn còn được
ghi nhãn là RES 360.

153
00:08:05,574 --> 00:08:07,434
Chỉ còn hai mẫu nhỏ.

154
00:08:07,434 --> 00:08:08,962
Bà nói bà giữ chúng

155
00:08:08,962 --> 00:08:11,480
bởi bà không biết đến khi nào
bà mới có thể có thêm.

156
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
Sau đó, chúng tôi tới phòng hội thảo

157
00:08:14,601 --> 00:08:17,211
nghỉ ngơi một lát
và ăn trưa cùng nhau,

158
00:08:17,211 --> 00:08:21,481
và các nhân viên phòng thí nghiệm đã
tặng Callum một món quà sinh nhật.

159
00:08:22,179 --> 00:08:24,502
Đó là một bộ dụng cụ
thí nghiệm dành cho trẻ con.

160
00:08:24,502 --> 00:08:26,807
Và họ cũng ngỏ lời mời nó tới chỗ họ thực tập.

161
00:08:26,807 --> 00:08:28,730
(Tiếng cười)

162
00:08:30,038 --> 00:08:33,128
Và để kết lại, tôi có hai thông điệp
đơn giản ngày hôm nay.

163
00:08:33,358 --> 00:08:37,222
Một là có lẽ hầu hết chúng ta đều không nghĩ tới việc hiến tạng để nghiên cứu.

164
00:08:37,222 --> 00:08:40,592
Tôi biết tôi đã không nghĩ đến.
Tôi nghĩ tôi cũng như mọi người.

165
00:08:40,592 --> 00:08:41,441
Nhưng tôi đã làm.

166
00:08:41,441 --> 00:08:43,773
Đó là một trải nghiệm tuyệt vời,
tôi cổ võ điều này,

167
00:08:43,773 --> 00:08:46,255
và nó đã giúp gia đình tôi
thanh thản rất nhiều.

168
00:08:46,255 --> 00:08:48,624
Và thứ hai là nếu bạn có
làm việc với mô người

169
00:08:48,624 --> 00:08:50,923
và thắc mắc về
người đã hiến tạng và gia đình họ,

170
00:08:50,923 --> 00:08:52,282
hãy viết cho họ một bức thư.

171
00:08:52,282 --> 00:08:55,052
Nói rằng bạn đã nhận được mô đó,
và kể về công việc bạn đang làm,

172
00:08:55,052 --> 00:08:57,143
và mời họ tới thăm
phòng nghiên cứu của bạn,

173
00:08:57,143 --> 00:08:58,432
bởi vì chuyến viếng thăm đó

174
00:08:58,432 --> 00:09:01,007
thậm chí có lẽ khiến bạn
mãn nguyện hơn là đối với họ.

175
00:09:01,007 --> 00:09:02,853
Và tôi cũng muốn nhờ các bạn một điều.

176
00:09:02,853 --> 00:09:06,116
Nếu các bạn thu xếp được một trong những chuyến viếng thăm này,

177
00:09:06,116 --> 00:09:07,468
hãy cho tôi biết về điều đó.

178
00:09:08,084 --> 00:09:09,950
Phần còn lại về câu chuyện gia đình tôi

179
00:09:09,950 --> 00:09:11,776
là chúng tôi đã đến thăm cả bốn cơ sở

180
00:09:11,776 --> 00:09:13,878
đã được nhận những
phần hiến tạng của Thomas.

181
00:09:13,878 --> 00:09:17,910
Chúng tôi đã gặp những con người tuyệt vời đang làm những việc đầy cảm hứng.

182
00:09:18,020 --> 00:09:21,574
Cách tôi nhìn nhận giờ đây là
Thomas đã vào được Harvard,

183
00:09:23,152 --> 00:09:25,318
Duke và Penn --

184
00:09:25,318 --> 00:09:26,893
(Tiếng cười)

185
00:09:28,667 --> 00:09:30,415
Và nó đã có một công việc ở Cytonet,

186
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
và nó có những đồng nghiệp
và những cộng sự

187
00:09:33,844 --> 00:09:36,175
vốn là những người
đứng đầu trong lĩnh vực của họ.

188
00:09:36,175 --> 00:09:38,176
Và họ cần nó để
làm công việc của họ.

189
00:09:39,137 --> 00:09:43,308
Và một cuộc đời có vẻ như
ngắn ngủi và nhạt nhòa

190
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
lại trở thành quan trọng,
trường cửu và có ý nghĩa.

191
00:09:50,224 --> 00:09:53,441
Và tôi cũng chỉ mong cuộc sống của tôi
được ý nghĩa đến vậy mà thôi.

192
00:09:53,545 --> 00:09:54,687
Cảm ơn.

193
00:09:54,687 --> 00:10:00,635
(Hoan hô)