Сара Грей: Как краткият живот на сина ми оказа трайно влияние
-
0:02 - 0:04Бях бременна с близнаци в третия месец,
-
0:04 - 0:08когато със съпруга ми Рос отидохме
за втори път на ултразвуков преглед. -
0:09 - 0:12Вече бях на 35 години, и знаех,
-
0:12 - 0:15че това означаваше,
че имаше увеличен риск -
0:15 - 0:18детето ни да се роди с
вродени увреждания. -
0:18 - 0:21Затова, двамата с Рос проучихме
обичайните типове вродени увреждания, -
0:21 - 0:24и се чувствахме сравнително
добре подготвени. -
0:24 - 0:26Но... Въпреки това,
нищо не би могло да ни подготви -
0:26 - 0:29за странната диагноза, за която
щяха да ни съобщят. -
0:30 - 0:34Докторът ни каза, че Томас,
единият от близнаците ни, -
0:34 - 0:37има смъртносно увреждане
наречено аненцефалия. -
0:37 - 0:41Това означава, че мозъкът му
не e правилно оформен, -
0:41 - 0:43тъй като част от черепа му липсва.
-
0:44 - 0:47Бебета с подобна диагноза
обикновено умират още в утробата, -
0:47 - 0:51или до няколко минути, часове или
дни след раждането. -
0:53 - 0:56В същото време,
другият ни близнак - Калъм -
0:56 - 1:00изглеждаше здрав, доколкото
докторът можеше да прецени, -
1:00 - 1:04въпреки че близнаците бяха еднояйчни,
-
1:04 - 1:06и генетично еднакви.
-
1:08 - 1:13След множество въпроси относно
как това въобще е възможно, -
1:13 - 1:16ни беше предложено да се направи
редукция при многоплодна бременност, -
1:16 - 1:19процедура, която макар и възможна,
-
1:19 - 1:23криеше определени рискове, както за
здравия близнак, така и за мен, -
1:23 - 1:26и затова решихме да задържим
бременността до термин. -
1:27 - 1:31И така, бях бременна в третия месец,
с цели две тримесечия пред мен, -
1:31 - 1:36и трябваше да намеря начин да контролирам
кръвното си налягане и нивото си на стрес. -
1:37 - 1:41Имах чувството, че в продължение на шест
месеца имах съквартирант, -
1:41 - 1:44който беше насочил пистолет срещу мен.
-
1:44 - 1:48Но аз се вглеждах в дулото на този
пистолет толкова дълго, -
1:49 - 1:51че накрая видях светлина в края на тунела.
-
1:52 - 1:55Въпреки че нямаше какво да направим
за да предотвратим трагедията, -
1:55 - 1:58ми се искаше да намеря начин,
по който краткият живот на Томас -
1:58 - 2:00би имал някакъв вид
положително въздействие. -
2:00 - 2:04Затова попитах медицинската сестра относно
даряването на органи, очи и тъкани. -
2:04 - 2:08Тя се свърза с местната организация за
даряване на органи – -
2:08 - 2:10Вашингтонското регионално сдружение
по трансплантации. -
2:11 - 2:14А те ми обясниха,
-
2:14 - 2:18че най-вероятно, когато Томас се роди,
ще е твърде малък, за да дари органи, -
2:18 - 2:20и аз изпаднах в шок:
-
2:20 - 2:23Нямах си на представа, че дори и за
подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен. -
2:23 - 2:26Но, също така ми казаха, че той би бил
идеален кандидат за даряване -
2:26 - 2:27на органи за изследвания.
-
2:27 - 2:29Това ми помогна да видя Томас
по нов начин. -
2:29 - 2:32Вместо да го смятам за жертва на
смъртоносна болест, -
2:32 - 2:35започнах да го виждам като ключ за
разкриването на медицинска загадка. -
2:36 - 2:40На 23ти март 2010 година
-
2:40 - 2:42близнаците се родиха,
при това и двамата бяха живи. -
2:44 - 2:46И, точно както докторът беше казал,
-
2:46 - 2:49Томас се роди с липсваща горна
част на черепа, -
2:49 - 2:50но все пак можеше да бъден кърмен,
-
2:50 - 2:52да пие от шише,
-
2:52 - 2:55да се гушка, и да хваща пръстите ни,
както всяко нормално бебе, -
2:55 - 2:57и също така да спи в ръцете ни.
-
2:58 - 3:016 дни по-късно, Томас почина
в ръцете на Рос, -
3:01 - 3:03обграден от цялото ни семейство.
-
3:05 - 3:09Обадихме се в сдружението по
трансплантации, и те дойдоха с минибус -
3:09 - 3:12и го занесоха в Националния
Детски Медицински Център. -
3:13 - 3:17Няколко часа по-късно получихме обаждане,
че органите са успешно възстановени, -
3:17 - 3:20и че ще бъдат дарени на четири различни
места. -
3:20 - 3:23Кръвта от пъпната му връв ще бъде
дарена на Университета Дюк. -
3:23 - 3:27Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет-
фирма за клетъчна терапия в Дърам. -
3:28 - 3:32Роговиците му ще бъдат дарени на
Института по очни изследвания Скепънс, -
3:32 - 3:34който е част от Медицинското Училище
на Харвард, -
3:34 - 3:37а ретините му ще бъдат дарени на
Университета на Пенсилвания. -
3:38 - 3:42След няколко дни, организирахме погребение
в тесен семеен кръг, -
3:42 - 3:44включително и малкия Калъм,
-
3:44 - 3:47и така приключихме с тази част
от живота ни. -
3:48 - 3:51Въпеки това, все се чудех какво
ли се случва сега? -
3:51 - 3:53Какво ли са открили учените до момента?
-
3:53 - 3:55И дали дарението въобще си струваше?
-
3:57 - 4:01Сдружението по трансплантации ни покани
с Рос на среща -
4:01 - 4:04с още 15 други скърбящи семейства,
-
4:04 - 4:07които също бяха дарили органите на техни
близки за трансплантиране. -
4:07 - 4:10Някои от тях дори бяха получили писма
-
4:10 - 4:13от хората, които бяха получили органите
на техните близки, -
4:13 - 4:14с благодарности.
-
4:15 - 4:17Научих, че дори е възможно да се
срещнат с тях, -
4:17 - 4:20при положение, че и двете страни подпишат
писмено отказване на права, -
4:20 - 4:22подобно на това при осиновяване.
-
4:22 - 4:25Аз се въодушевих, и си помислих, че
и аз мога да изпратя писмо, -
4:25 - 4:27или да получа писмо, и да разбера
какво се е случило. -
4:27 - 4:29Но, бях разочарована като научих,
-
4:29 - 4:32че този процес е само за хора, които са
дарили органи за трансплантация. -
4:32 - 4:34И завидях. Май беше донорска завист.
-
4:34 - 4:36(смях)
-
4:36 - 4:38Но през следващите няколко години,
-
4:38 - 4:40научих много повече за даряването,
-
4:41 - 4:43и дори започнах да работя в тази сфера.
-
4:43 - 4:44И ми хрумна една идея.
-
4:46 - 4:48Написах писмо, което започваше със:
-
4:48 - 4:49"Скъпи учен."
-
4:50 - 4:52После се представих,
-
4:52 - 4:56и ги помолих да ми кажат за какво
са искали бебешки ретини през март 2010, -
4:56 - 5:00и попитах дали е възможно семейството
ни да посети лабораторията им. -
5:02 - 5:04Изпратих email до фондация Олд Доминиън -
-
5:04 - 5:08организацията за очни изследвания, която
извърши процеса по нашето дарение, -
5:08 - 5:10и ги помолих да го изпратят на
правилните хора. -
5:10 - 5:13Отговориха ми, че никога не са се
сблъсквали с подобна ситуация, -
5:13 - 5:16и не могат да ми обещаят, че ще
получа отговор, -
5:16 - 5:19но казаха, че няма да ме възпрепятстват,
и ще предадат писмото ми. -
5:19 - 5:23След два дни получих отговор от Др. Арупа
Гангули, от Университета на Пенсилвания. -
5:25 - 5:26Тя ми благодари за дарението,
-
5:26 - 5:29и ми обясни, че в момента
изследва ретинобластома - -
5:29 - 5:31смъртоносен рак на ретината,
-
5:31 - 5:33който се среща при деца под 5 години,
-
5:33 - 5:36и ни каза, че сме поканени да
посетим лабораторията й. -
5:37 - 5:38След това се чухме по телефона,
-
5:38 - 5:40и едно от първите неща, които ми каза
-
5:40 - 5:43беше, че не може да си представи
как сме се почувствали, -
5:43 - 5:46че Томас е дал възможно
най-голямата саможертва, -
5:46 - 5:48и че тя се чувства безкрайно задължена
към нас. -
5:49 - 5:52А аз й казах: "Не че имаме нещо
против вашите изследвания, -
5:52 - 5:54но всъщност не ние го избрахме.
-
5:54 - 5:57Ние дарихме ретините на системата,
и системата е избрала вас." -
5:57 - 6:02И добавих: "Плюс това, много лоши
неща се случват постоянно на много деца, -
6:02 - 6:04и ако вие не бяхте поискали тези ретини,
-
6:04 - 6:07те най-вероятно щяха да са
отдавна погребани. -
6:07 - 6:11От тази гледна точка, фактът че Томас има
шанса да бъде част от вашето изследване, -
6:11 - 6:14даде изцяло нов смисъл на живота му.
-
6:14 - 6:17Така че недей да се чувстваш виновна,
че използваш неговата тъкан." -
6:18 - 6:21В последствие тя ми обясни колко
рядка бе неговата тъкан. -
6:21 - 6:24Тя била подала молба за този вид тъкан
цели шест години по-рано -
6:24 - 6:27към Националната организация
за обмен на изследвания на заболявания. -
6:27 - 6:30Получила само една проба,
която отговаряла на критериите й, -
6:30 - 6:32и това била тъканта на Томас.
-
6:33 - 6:37След това уточнихме датата, на която
можех да посетя лабораторията, -
6:37 - 6:41и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава
се падаше петият рожден ден на близнаците. -
6:43 - 6:46След като затворихме, аз й изпратих email
с няколко снимки на Томас и Калъм, -
6:47 - 6:49а няколко седмици по-късно,
получихме тази тениска по пощата. -
6:51 - 6:54След няколко месеца, Рос, Калъм и аз
се натоварихме на колата -
6:54 - 6:56и тръгнахме на път.
-
6:56 - 6:58Срещнахме се с Арупа и екипът й,
-
6:58 - 7:02и тя ми сподели, че когато съм й казала
да не се чувства виновна, била облекчена, -
7:02 - 7:05и че никога не се била замисляла
от нашата гледна точка. -
7:06 - 7:10Тя също така ни каза, че Томас
имал кодово наименование. -
7:11 - 7:14Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа,
-
7:14 - 7:17така Томас се казвал ИЗС 360.
-
7:17 - 7:19ИЗС идва от изследване,
-
7:19 - 7:22а 360 означава, че е бил 360тата проба
-
7:22 - 7:24от проби, събирани около 10 години.
-
7:25 - 7:29Освен това, тя ни показа
един изключителен документ - -
7:29 - 7:32етикетът от доставката на ретините,
-
7:32 - 7:35изпратени от Вашингтон до Филаделфия.
-
7:36 - 7:40Сега този етикет е една реликва за нас.
-
7:40 - 7:44Така както военен медал или
свидетелство за брак са за други хора. -
7:45 - 7:50Арупа също ни обясни, че използва
ретината на Томас и РНК-то му -
7:50 - 7:54в опити да деактивира генът, който
предизвиква образуването на ракови клетки, -
7:54 - 7:57и дори ни показа резултати от изследвания
правени върху ИЗС 360. -
7:58 - 8:00След това, тя ни заведе до фризера,
-
8:00 - 8:03и ни показа две проби, които
все още съществуваха, -
8:03 - 8:06и бяха наименувани ИЗС 360.
-
8:06 - 8:07Само две мънички проби са останали.
-
8:08 - 8:09Тя каза, че ги е запазила
-
8:09 - 8:11понеже не знае кога ще получи още.
-
8:13 - 8:15По-късно отидохме в конферентната зала,
-
8:15 - 8:17отпуснахме се и обядвахме заедно,
-
8:17 - 8:22а екипът лаборанти подари на Калъм
подарък за рождения му ден. -
8:22 - 8:24А именно - детски лабораторен комплект.
-
8:24 - 8:27О, също така му предложиха и стаж.
-
8:27 - 8:30(Смях)
-
8:30 - 8:33И така, да обобщя,
имам две послания. -
8:34 - 8:38Първото е, че повечето от нас най-вероятно
не мислят да дарят органи за изследвания. -
8:38 - 8:41За себе си знам, че не го имах наум.
Мисля, че съм като всеки нормален човек. -
8:41 - 8:42Но го направих.
-
8:42 - 8:44Беше едно хубаво преживяване,
което препоръчвам, -
8:44 - 8:46и което донесе мир на семейството ми.
-
8:46 - 8:49А второто е, ако работите
с човешка тъкан, -
8:49 - 8:51и искате да знаете кой е донорът
и кое е семейството му, -
8:51 - 8:52напишете им писмо.
-
8:52 - 8:56Кажете им, че сте получили дарението,
обяснете им върху какво работите, -
8:56 - 8:57и ги поканете в лабораторията си,
-
8:57 - 9:01понеже това посещение може да се окаже
дори по-удовлетворяващо за вас, -
9:01 - 9:02отколкото за тях.
-
9:02 - 9:04Също така, бих искала да ви
помоля за една услуга. -
9:04 - 9:06Ако някога успеете да осъществите
подобно посещение, -
9:06 - 9:08моля ви, споделете го с мен.
-
9:08 - 9:10Останалата част от историята
на моето семейство, -
9:10 - 9:13е че в крайна сметка посетихме и
четирите институции, -
9:13 - 9:15които получиха даренията на Томас.
-
9:15 - 9:18И се запознахме с невероятни хора,
чиято работа е вдъхновяваща. -
9:18 - 9:22Сега си мисля, че
Томас влезна в Харвард, -
9:22 - 9:25Университета Дюк,
и Университета на Пенсилвания. -
9:25 - 9:29(Смях)
-
9:29 - 9:31Той също така работи в Сайтонет,
-
9:31 - 9:34и има състуденти и колеги,
-
9:34 - 9:36които са най-добрите в техните поприща.
-
9:36 - 9:38И те се нуждаят от него,
за да си вършат работата. -
9:39 - 9:44И един живот, който изглеждаше
кратък и незначителен, -
9:44 - 9:49се оказа жизненоважен, вечен
и от практическо значение. -
9:50 - 9:54И мога само да се надявам, че и моят живот
може да е също толкова значим. -
9:54 - 9:55Благодаря ви.
-
9:55 - 10:04(Ръкопляскане)
- Title:
- Сара Грей: Как краткият живот на сина ми оказа трайно влияние
- Speaker:
- Сара Грей
- Description:
-
След като още нероденият син на Сара Грей – Томас бил диагностициран със смъртоносното заболяване аненцефалия, тя решила да превърне тази семейна трагедия в един необикновен подарък, и дарила органите му за научни изследвания. Чрез тази беседа, отдаваща почит на живота и откритията, Сара споделя нейния път към намирането на смисъл в загубата на близък човек, и дава основание за надежда на скърбящите семейства.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Darina Stoyanova approved Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Darina Stoyanova edited Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Darina Stoyanova accepted Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Darina Stoyanova edited Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Darina Stoyanova edited Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Gloriya Haralanova edited Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Gloriya Haralanova edited Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Gloriya Haralanova edited Bulgarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |