WEBVTT

00:00:01.822 --> 00:00:04.295
Бях бременна с близнаци в третия месец,

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
когато със съпруга ми Рос отидохме
за втори път на ултразвуков преглед.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
Вече бях на 35 години, и знаех,

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
че това означаваше, 
че имаше увеличен риск

00:00:14.931 --> 00:00:17.515
детето ни да се роди с 
вродени увреждания.

00:00:17.515 --> 00:00:20.989
Затова, двамата с Рос проучихме
обичайните типове вродени увреждания,

00:00:21.313 --> 00:00:23.713
и се чувствахме сравнително 
добре подготвени.

NOTE Paragraph

00:00:23.863 --> 00:00:26.308
Но... Въпреки това, 
нищо не би могло да ни подготви

00:00:26.322 --> 00:00:28.996
за странната диагноза, за която 
щяха да ни съобщят.

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
Докторът ни каза, че Томас, 
единият от близнаците ни,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
има смъртносно увреждане 
наречено аненцефалия.

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
Това означава, че мозъкът му
не e правилно оформен,

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
тъй като част от черепа му липсва.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
Бебета с подобна диагноза 
обикновено умират още в утробата,

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
или до няколко минути, часове или
дни след раждането.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
В същото време, 
другият ни близнак - Калъм

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
изглеждаше здрав, доколкото 
докторът можеше да прецени,

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
въпреки че близнаците бяха еднояйчни,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
и генетично еднакви.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
След множество въпроси относно
как това въобще е възможно,

00:01:12.761 --> 00:01:16.117
ни беше предложено да се направи 
редукция при многоплодна бременност,

00:01:16.141 --> 00:01:18.822
процедура, която макар и възможна,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
криеше определени рискове, както за 
здравия близнак, така и за мен,

00:01:23.228 --> 00:01:25.745
и затова решихме да задържим
бременността до термин.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
И така, бях бременна в третия месец,
с цели две тримесечия пред мен,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
и трябваше да намеря начин да контролирам
кръвното си налягане и нивото си на стрес.

00:01:37.268 --> 00:01:40.553
Имах чувството, че в продължение на шест
месеца имах съквартирант,

00:01:40.553 --> 00:01:43.553
който беше насочил пистолет срещу мен.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
Но аз се вглеждах в дулото на този 
пистолет толкова дълго,

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
че накрая видях светлина в края на тунела.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
Въпреки че нямаше какво да направим
за да предотвратим трагедията,

00:01:54.634 --> 00:01:57.647
ми се искаше да намеря начин, 
по който краткият живот на Томас

00:01:57.671 --> 00:01:59.832
би имал някакъв вид 
положително въздействие.

NOTE Paragraph

00:01:59.896 --> 00:02:03.602
Затова попитах медицинската сестра относно
даряването на органи, очи и тъкани.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
Тя се свърза с местната организация за 
даряване на органи –

00:02:07.625 --> 00:02:10.288
Вашингтонското регионално сдружение
по трансплантации.

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
А те ми обясниха,

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
че най-вероятно, когато Томас се роди, 
ще е твърде малък, за да дари органи,

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
и аз изпаднах в шок:

00:02:19.553 --> 00:02:23.077
Нямах си на представа, че дори и за 
подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен.

00:02:23.077 --> 00:02:26.237
Но, също така ми казаха, че той би бил
идеален кандидат за даряване

00:02:26.237 --> 00:02:27.430
на органи за изследвания.

00:02:27.430 --> 00:02:29.461
Това ми помогна да видя Томас
по нов начин.

00:02:29.491 --> 00:02:31.970
Вместо да го смятам за жертва на 
смъртоносна болест,

00:02:31.984 --> 00:02:35.281
започнах да го виждам като ключ за
разкриването на медицинска загадка.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
На 23ти март 2010 година

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
близнаците се родиха,
при това и двамата бяха живи.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
И, точно както докторът беше казал,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
Томас се роди с липсваща горна
част на черепа,

00:02:48.771 --> 00:02:50.404
но все пак можеше да бъден кърмен,

00:02:50.438 --> 00:02:51.770
да пие от шише,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
да се гушка, и да хваща пръстите ни,
както всяко нормално бебе,

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
и също така да спи в ръцете ни.

00:02:58.053 --> 00:03:01.132
6 дни по-късно, Томас почина
в ръцете на Рос,

00:03:01.186 --> 00:03:02.862
обграден от цялото ни семейство.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
Обадихме се в сдружението по
трансплантации, и те дойдоха с минибус

00:03:09.005 --> 00:03:11.614
и го занесоха в Националния 
Детски Медицински Център.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
Няколко часа по-късно получихме обаждане,
че органите са успешно възстановени,

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
и че ще бъдат дарени на четири различни
места.

00:03:20.159 --> 00:03:23.025
Кръвта от пъпната му връв ще бъде
дарена на Университета Дюк.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет-
фирма за клетъчна терапия в Дърам.

00:03:28.263 --> 00:03:31.648
Роговиците му ще бъдат дарени на
Института по очни изследвания Скепънс,

00:03:31.662 --> 00:03:33.905
който е част от Медицинското Училище
на Харвард,

00:03:33.925 --> 00:03:36.811
а ретините му ще бъдат дарени на
Университета на Пенсилвания.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
След няколко дни, организирахме погребение
в тесен семеен кръг,

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
включително и малкия Калъм,

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
и така приключихме с тази част
от живота ни.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
Въпеки това, все се чудех какво
ли се случва сега?

00:03:51.055 --> 00:03:52.942
Какво ли са открили учените до момента?

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
И дали дарението въобще си струваше?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
Сдружението по трансплантации ни покани
с Рос на среща

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
с още 15 други скърбящи семейства,

00:04:03.542 --> 00:04:06.699
които също бяха дарили органите на техни
близки за трансплантиране.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
Някои от тях дори бяха получили писма

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
от хората, които бяха получили органите 
на техните близки,

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
с благодарности.

00:04:14.898 --> 00:04:17.107
Научих, че дори е възможно да се
срещнат с тях,

00:04:17.121 --> 00:04:20.359
при положение, че и двете страни подпишат
писмено отказване на права,

00:04:20.359 --> 00:04:21.889
подобно на това при осиновяване.

00:04:21.899 --> 00:04:24.856
Аз се въодушевих, и си помислих, че
и аз мога да изпратя писмо,

00:04:24.866 --> 00:04:27.389
или да получа писмо, и да разбера 
какво се е случило.

00:04:27.403 --> 00:04:28.972
Но, бях разочарована като научих,

00:04:28.986 --> 00:04:32.366
че този процес е само за хора, които са
дарили органи за трансплантация.

00:04:32.386 --> 00:04:34.422
И завидях. Май беше донорска завист.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(смях)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
Но през следващите няколко години,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
научих много повече за даряването,

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
и дори започнах да работя в тази сфера.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
И ми хрумна една идея.

00:04:45.879 --> 00:04:47.568
Написах писмо, което започваше със:

00:04:47.572 --> 00:04:48.728
"Скъпи учен."

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
После се представих,

00:04:52.342 --> 00:04:56.430
и ги помолих да ми кажат за какво
са искали бебешки ретини през март 2010,

00:04:56.493 --> 00:05:00.152
и попитах дали е възможно семейството
ни да посети лабораторията им.

00:05:01.953 --> 00:05:03.953
Изпратих email до фондация Олд Доминиън -

00:05:03.973 --> 00:05:07.501
организацията за очни изследвания, която
извърши процеса по нашето дарение,

00:05:07.505 --> 00:05:09.837
и ги помолих да го изпратят на 
правилните хора.

00:05:10.305 --> 00:05:13.346
Отговориха ми, че никога не са се
сблъсквали с подобна ситуация,

00:05:13.376 --> 00:05:15.619
и не могат да ми обещаят, че ще 
получа отговор,

00:05:15.633 --> 00:05:18.726
но казаха, че няма да ме възпрепятстват,
и ще предадат писмото ми.

NOTE Paragraph

00:05:18.746 --> 00:05:22.647
След два дни получих отговор от Др. Арупа
Гангули, от Университета на Пенсилвания.

00:05:24.617 --> 00:05:26.099
Тя ми благодари за дарението,

00:05:26.133 --> 00:05:28.986
и ми обясни, че в момента
изследва ретинобластома -

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
смъртоносен рак на ретината,

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
който се среща при деца под 5 години,

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
и ни каза, че сме поканени да
посетим лабораторията й.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
След това се чухме по телефона,

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
и едно от първите неща, които ми каза

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
беше, че не може да си представи
как сме се почувствали,

00:05:43.204 --> 00:05:45.714
че Томас е дал възможно
най-голямата саможертва,

00:05:45.748 --> 00:05:48.055
и че тя се чувства безкрайно задължена
към нас.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
А аз й казах: "Не че имаме нещо
против вашите изследвания,

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
но всъщност не ние го избрахме.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
Ние дарихме ретините на системата,
и системата е избрала вас."

00:05:57.493 --> 00:06:01.833
И добавих: "Плюс това, много лоши
неща се случват постоянно на много деца,

00:06:01.877 --> 00:06:04.185
и ако вие не бяхте поискали тези ретини,

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
те най-вероятно щяха да са
отдавна погребани.

00:06:06.773 --> 00:06:10.629
От тази гледна точка, фактът че Томас има
шанса да бъде част от вашето изследване,

00:06:10.663 --> 00:06:13.806
даде изцяло нов смисъл на живота му.

00:06:13.830 --> 00:06:17.024
Така че недей да се чувстваш виновна,
че използваш неговата тъкан."

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.519
В последствие тя ми обясни колко
рядка бе неговата тъкан.

00:06:20.553 --> 00:06:23.849
Тя била подала молба за този вид тъкан
цели шест години по-рано

00:06:23.883 --> 00:06:27.156
към Националната организация
за обмен на изследвания на заболявания.

00:06:27.160 --> 00:06:30.208
Получила само една проба,
която отговаряла на критериите й,

00:06:30.238 --> 00:06:31.723
и това била тъканта на Томас.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
След това уточнихме датата, на която
можех да посетя лабораторията,

00:06:36.712 --> 00:06:41.362
и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава
се падаше петият рожден ден на близнаците.

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
След като затворихме, аз й изпратих email
с няколко снимки на Томас и Калъм,

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
а няколко седмици по-късно,
получихме тази тениска по пощата.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:54.001
След няколко месеца, Рос, Калъм и аз
се натоварихме на колата

00:06:54.025 --> 00:06:55.556
и тръгнахме на път.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
Срещнахме се с Арупа и екипът й,

00:06:58.168 --> 00:07:02.416
и тя ми сподели, че когато съм й казала
да не се чувства виновна, била облекчена,

00:07:02.440 --> 00:07:05.071
и че никога не се била замисляла
от нашата гледна точка.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
Тя също така ни каза, че Томас
имал кодово наименование.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
така Томас се казвал ИЗС 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
ИЗС идва от изследване,

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
а 360 означава, че е бил 360тата проба

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
от проби, събирани около 10 години.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
Освен това, тя ни показа
един изключителен документ -

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
етикетът от доставката на ретините,

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
изпратени от Вашингтон до Филаделфия.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
Сега този етикет е една реликва за нас.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
Така както военен медал или
свидетелство за брак са за други хора.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
Арупа също ни обясни, че използва
ретината на Томас и РНК-то му

00:07:50.111 --> 00:07:53.751
в опити да деактивира генът, който
предизвиква образуването на ракови клетки,

00:07:53.785 --> 00:07:56.795
и дори ни показа резултати от изследвания
правени върху ИЗС 360.

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
След това, тя ни заведе до фризера,

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
и ни показа две проби, които
все още съществуваха,

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
и бяха наименувани ИЗС 360.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
Само две мънички проби са останали.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
Тя каза, че ги е запазила

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
понеже не знае кога ще получи още.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
По-късно отидохме в конферентната зала,

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
отпуснахме се и обядвахме заедно,

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
а екипът лаборанти подари на Калъм
подарък за рождения му ден.

00:08:22.179 --> 00:08:24.092
А именно - детски лабораторен комплект.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
О, също така му предложиха и стаж.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(Смях)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
И така, да обобщя,
имам две послания.

00:08:33.578 --> 00:08:37.532
Първото е, че повечето от нас най-вероятно
не мислят да дарят органи за изследвания.

00:08:37.556 --> 00:08:41.246
За себе си знам, че не го имах наум.
Мисля, че съм като всеки нормален човек.

00:08:41.270 --> 00:08:42.021
Но го направих.

00:08:42.035 --> 00:08:44.297
Беше едно хубаво преживяване,
което препоръчвам,

00:08:44.321 --> 00:08:46.095
и което донесе мир на семейството ми.

00:08:46.139 --> 00:08:48.634
А второто е, ако работите
с човешка тъкан,

00:08:48.658 --> 00:08:51.293
и искате да знаете кой е донорът
и кое е семейството му,

00:08:51.317 --> 00:08:52.472
напишете им писмо.

00:08:52.476 --> 00:08:55.802
Кажете им, че сте получили дарението,
обяснете им върху какво работите,

00:08:55.822 --> 00:08:57.393
и ги поканете в лабораторията си,

00:08:57.427 --> 00:09:00.712
понеже това посещение може да се окаже
дори по-удовлетворяващо за вас,

00:09:00.712 --> 00:09:01.557
отколкото за тях.

00:09:01.581 --> 00:09:03.933
Също така, бих искала да ви
помоля за една услуга.

00:09:03.937 --> 00:09:06.376
Ако някога успеете да осъществите
подобно посещение,

00:09:06.386 --> 00:09:07.728
моля ви, споделете го с мен.

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:10.350
Останалата част от историята
на моето семейство,

00:09:10.474 --> 00:09:12.966
е че в крайна сметка посетихме и
четирите институции,

00:09:12.990 --> 00:09:14.606
които получиха даренията на Томас.

00:09:14.626 --> 00:09:17.600
И се запознахме с невероятни хора,
чиято работа е вдъхновяваща.

00:09:18.003 --> 00:09:22.414
Сега си мисля, че 
Томас влезна в Харвард,

00:09:22.458 --> 00:09:25.294
Университета Дюк,
и Университета на Пенсилвания.

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(Смях)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
Той също така работи в Сайтонет,

00:09:31.059 --> 00:09:33.634
и има състуденти и колеги,

00:09:33.678 --> 00:09:35.629
които са най-добрите в техните поприща.

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
И те се нуждаят от него,
за да си вършат работата.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
И един живот, който изглеждаше
кратък и незначителен,

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
се оказа жизненоважен, вечен
и от практическо значение.

00:09:50.224 --> 00:09:53.701
И мога само да се надявам, че и моят живот
може да е също толкова значим.

NOTE Paragraph

00:09:53.701 --> 00:09:54.663
Благодаря ви.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(Ръкопляскане)