Бях бременна с близнаци в третия месец,
когато със съпруга ми Рос отидохме за втори път на ултразвуков преглед.
Вече бях на 35 години, и знаех,
че това означаваше, че имаше увеличен риск
детето ни да се роди с вродени увреждания.
Затова, двамата с Рос проучихме обичайните типове вродени увреждания,
и се чувствахме сравнително добре подготвени.
Но... Въпреки това, нищо не би могло да ни подготви
за странната диагноза, за която щяха да ни съобщят.
Докторът ни каза, че Томас, единият от близнаците ни,
има смъртносно увреждане наречено аненцефалия.
Това означава, че мозъкът му не e правилно оформен,
тъй като част от черепа му липсва.
Бебета с подобна диагноза обикновено умират още в утробата,
или до няколко минути, часове или дни след раждането.
В същото време, другият ни близнак - Калъм
изглеждаше здрав, доколкото докторът можеше да прецени,
въпреки че близнаците бяха еднояйчни,
и генетично еднакви.
След множество въпроси относно как това въобще е възможно,
ни беше предложено да се направи редукция при многоплодна бременност,
процедура, която макар и възможна,
криеше определени рискове, както за здравия близнак, така и за мен,
и затова решихме да задържим бременността до термин.
И така, бях бременна в третия месец, с цели две тримесечия пред мен,
и трябваше да намеря начин да контролирам кръвното си налягане и нивото си на стрес.
Имах чувството, че в продължение на шест месеца имах съквартирант,
който беше насочил пистолет срещу мен.
Но аз се вглеждах в дулото на този пистолет толкова дълго,
че накрая видях светлина в края на тунела.
Въпреки че нямаше какво да направим за да предотвратим трагедията,
ми се искаше да намеря начин, по който краткият живот на Томас
би имал някакъв вид положително въздействие.
Затова попитах медицинската сестра относно даряването на органи, очи и тъкани.
Тя се свърза с местната организация за даряване на органи –
Вашингтонското регионално сдружение по трансплантации.
А те ми обясниха,
че най-вероятно, когато Томас се роди, ще е твърде малък, за да дари органи,
и аз изпаднах в шок:
Нямах си на представа, че дори и за подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен.
Но, също така ми казаха, че той би бил идеален кандидат за даряване
на органи за изследвания.
Това ми помогна да видя Томас по нов начин.
Вместо да го смятам за жертва на смъртоносна болест,
започнах да го виждам като ключ за разкриването на медицинска загадка.
На 23ти март 2010 година
близнаците се родиха, при това и двамата бяха живи.
И, точно както докторът беше казал,
Томас се роди с липсваща горна част на черепа,
но все пак можеше да бъден кърмен,
да пие от шише,
да се гушка, и да хваща пръстите ни, както всяко нормално бебе,
и също така да спи в ръцете ни.
6 дни по-късно, Томас почина в ръцете на Рос,
обграден от цялото ни семейство.
Обадихме се в сдружението по трансплантации, и те дойдоха с минибус
и го занесоха в Националния Детски Медицински Център.
Няколко часа по-късно получихме обаждане, че органите са успешно възстановени,
и че ще бъдат дарени на четири различни места.
Кръвта от пъпната му връв ще бъде дарена на Университета Дюк.
Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет- фирма за клетъчна терапия в Дърам.
Роговиците му ще бъдат дарени на Института по очни изследвания Скепънс,
който е част от Медицинското Училище на Харвард,
а ретините му ще бъдат дарени на Университета на Пенсилвания.
След няколко дни, организирахме погребение в тесен семеен кръг,
включително и малкия Калъм,
и така приключихме с тази част от живота ни.
Въпеки това, все се чудех какво ли се случва сега?
Какво ли са открили учените до момента?
И дали дарението въобще си струваше?
Сдружението по трансплантации ни покани с Рос на среща
с още 15 други скърбящи семейства,
които също бяха дарили органите на техни близки за трансплантиране.
Някои от тях дори бяха получили писма
от хората, които бяха получили органите на техните близки,
с благодарности.
Научих, че дори е възможно да се срещнат с тях,
при положение, че и двете страни подпишат писмено отказване на права,
подобно на това при осиновяване.
Аз се въодушевих, и си помислих, че и аз мога да изпратя писмо,
или да получа писмо, и да разбера какво се е случило.
Но, бях разочарована като научих,
че този процес е само за хора, които са дарили органи за трансплантация.
И завидях. Май беше донорска завист.
(смях)
Но през следващите няколко години,
научих много повече за даряването,
и дори започнах да работя в тази сфера.
И ми хрумна една идея.
Написах писмо, което започваше със:
"Скъпи учен."
После се представих,
и ги помолих да ми кажат за какво са искали бебешки ретини през март 2010,
и попитах дали е възможно семейството ни да посети лабораторията им.
Изпратих email до фондация Олд Доминиън -
организацията за очни изследвания, която извърши процеса по нашето дарение,
и ги помолих да го изпратят на правилните хора.
Отговориха ми, че никога не са се сблъсквали с подобна ситуация,
и не могат да ми обещаят, че ще получа отговор,
но казаха, че няма да ме възпрепятстват, и ще предадат писмото ми.
След два дни получих отговор от Др. Арупа Гангули, от Университета на Пенсилвания.
Тя ми благодари за дарението,
и ми обясни, че в момента изследва ретинобластома -
смъртоносен рак на ретината,
който се среща при деца под 5 години,
и ни каза, че сме поканени да посетим лабораторията й.
След това се чухме по телефона,
и едно от първите неща, които ми каза
беше, че не може да си представи как сме се почувствали,
че Томас е дал възможно най-голямата саможертва,
и че тя се чувства безкрайно задължена към нас.
А аз й казах: "Не че имаме нещо против вашите изследвания,
но всъщност не ние го избрахме.
Ние дарихме ретините на системата, и системата е избрала вас."
И добавих: "Плюс това, много лоши неща се случват постоянно на много деца,
и ако вие не бяхте поискали тези ретини,
те най-вероятно щяха да са отдавна погребани.
От тази гледна точка, фактът че Томас има шанса да бъде част от вашето изследване,
даде изцяло нов смисъл на живота му.
Така че недей да се чувстваш виновна, че използваш неговата тъкан."
В последствие тя ми обясни колко рядка бе неговата тъкан.
Тя била подала молба за този вид тъкан цели шест години по-рано
към Националната организация за обмен на изследвания на заболявания.
Получила само една проба, която отговаряла на критериите й,
и това била тъканта на Томас.
След това уточнихме датата, на която можех да посетя лабораторията,
и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава се падаше петият рожден ден на близнаците.
След като затворихме, аз й изпратих email с няколко снимки на Томас и Калъм,
а няколко седмици по-късно, получихме тази тениска по пощата.
След няколко месеца, Рос, Калъм и аз се натоварихме на колата
и тръгнахме на път.
Срещнахме се с Арупа и екипът й,
и тя ми сподели, че когато съм й казала да не се чувства виновна, била облекчена,
и че никога не се била замисляла от нашата гледна точка.
Тя също така ни каза, че Томас имал кодово наименование.
Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа,
така Томас се казвал ИЗС 360.
ИЗС идва от изследване,
а 360 означава, че е бил 360тата проба
от проби, събирани около 10 години.
Освен това, тя ни показа един изключителен документ -
етикетът от доставката на ретините,
изпратени от Вашингтон до Филаделфия.
Сега този етикет е една реликва за нас.
Така както военен медал или свидетелство за брак са за други хора.
Арупа също ни обясни, че използва ретината на Томас и РНК-то му
в опити да деактивира генът, който предизвиква образуването на ракови клетки,
и дори ни показа резултати от изследвания правени върху ИЗС 360.
След това, тя ни заведе до фризера,
и ни показа две проби, които все още съществуваха,
и бяха наименувани ИЗС 360.
Само две мънички проби са останали.
Тя каза, че ги е запазила
понеже не знае кога ще получи още.
По-късно отидохме в конферентната зала,
отпуснахме се и обядвахме заедно,
а екипът лаборанти подари на Калъм подарък за рождения му ден.
А именно - детски лабораторен комплект.
О, също така му предложиха и стаж.
(Смях)
И така, да обобщя, имам две послания.
Първото е, че повечето от нас най-вероятно не мислят да дарят органи за изследвания.
За себе си знам, че не го имах наум. Мисля, че съм като всеки нормален човек.
Но го направих.
Беше едно хубаво преживяване, което препоръчвам,
и което донесе мир на семейството ми.
А второто е, ако работите с човешка тъкан,
и искате да знаете кой е донорът и кое е семейството му,
напишете им писмо.
Кажете им, че сте получили дарението, обяснете им върху какво работите,
и ги поканете в лабораторията си,
понеже това посещение може да се окаже дори по-удовлетворяващо за вас,
отколкото за тях.
Също така, бих искала да ви помоля за една услуга.
Ако някога успеете да осъществите подобно посещение,
моля ви, споделете го с мен.
Останалата част от историята на моето семейство,
е че в крайна сметка посетихме и четирите институции,
които получиха даренията на Томас.
И се запознахме с невероятни хора, чиято работа е вдъхновяваща.
Сега си мисля, че Томас влезна в Харвард,
Университета Дюк, и Университета на Пенсилвания.
(Смях)
Той също така работи в Сайтонет,
и има състуденти и колеги,
които са най-добрите в техните поприща.
И те се нуждаят от него, за да си вършат работата.
И един живот, който изглеждаше кратък и незначителен,
се оказа жизненоважен, вечен и от практическо значение.
И мога само да се надявам, че и моят живот може да е също толкова значим.
Благодаря ви.
(Ръкопляскане)