1
00:00:01,822 --> 00:00:04,295
Бях бременна с близнаци в третия месец,

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
когато със съпруга ми Рос отидохме
за втори път на ултразвуков преглед.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
Вече бях на 35 години, и знаех,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
че това означаваше, 
че имаше увеличен риск

5
00:00:14,931 --> 00:00:17,515
детето ни да се роди с 
вродени увреждания.

6
00:00:17,515 --> 00:00:20,989
Затова, двамата с Рос проучихме
обичайните типове вродени увреждания,

7
00:00:21,313 --> 00:00:23,713
и се чувствахме сравнително 
добре подготвени.

8
00:00:23,863 --> 00:00:26,308
Но... Въпреки това, 
нищо не би могло да ни подготви

9
00:00:26,322 --> 00:00:28,996
за странната диагноза, за която 
щяха да ни съобщят.

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
Докторът ни каза, че Томас, 
единият от близнаците ни,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
има смъртносно увреждане 
наречено аненцефалия.

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
Това означава, че мозъкът му
не e правилно оформен,

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
тъй като част от черепа му липсва.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
Бебета с подобна диагноза 
обикновено умират още в утробата,

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
или до няколко минути, часове или
дни след раждането.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
В същото време, 
другият ни близнак - Калъм

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
изглеждаше здрав, доколкото 
докторът можеше да прецени,

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
въпреки че близнаците бяха еднояйчни,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
и генетично еднакви.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
След множество въпроси относно
как това въобще е възможно,

21
00:01:12,761 --> 00:01:16,117
ни беше предложено да се направи 
редукция при многоплодна бременност,

22
00:01:16,141 --> 00:01:18,822
процедура, която макар и възможна,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
криеше определени рискове, както за 
здравия близнак, така и за мен,

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,745
и затова решихме да задържим
бременността до термин.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
И така, бях бременна в третия месец,
с цели две тримесечия пред мен,

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
и трябваше да намеря начин да контролирам
кръвното си налягане и нивото си на стрес.

27
00:01:37,268 --> 00:01:40,553
Имах чувството, че в продължение на шест
месеца имах съквартирант,

28
00:01:40,553 --> 00:01:43,553
който беше насочил пистолет срещу мен.

29
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
Но аз се вглеждах в дулото на този 
пистолет толкова дълго,

30
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
че накрая видях светлина в края на тунела.

31
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
Въпреки че нямаше какво да направим
за да предотвратим трагедията,

32
00:01:54,634 --> 00:01:57,647
ми се искаше да намеря начин, 
по който краткият живот на Томас

33
00:01:57,671 --> 00:01:59,832
би имал някакъв вид 
положително въздействие.

34
00:01:59,896 --> 00:02:03,602
Затова попитах медицинската сестра относно
даряването на органи, очи и тъкани.

35
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
Тя се свърза с местната организация за 
даряване на органи –

36
00:02:07,625 --> 00:02:10,288
Вашингтонското регионално сдружение
по трансплантации.

37
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
А те ми обясниха,

38
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
че най-вероятно, когато Томас се роди, 
ще е твърде малък, за да дари органи,

39
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
и аз изпаднах в шок:

40
00:02:19,553 --> 00:02:23,077
Нямах си на представа, че дори и за 
подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен.

41
00:02:23,077 --> 00:02:26,237
Но, също така ми казаха, че той би бил
идеален кандидат за даряване

42
00:02:26,237 --> 00:02:27,430
на органи за изследвания.

43
00:02:27,430 --> 00:02:29,461
Това ми помогна да видя Томас
по нов начин.

44
00:02:29,491 --> 00:02:31,970
Вместо да го смятам за жертва на 
смъртоносна болест,

45
00:02:31,984 --> 00:02:35,281
започнах да го виждам като ключ за
разкриването на медицинска загадка.

46
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
На 23ти март 2010 година

47
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
близнаците се родиха,
при това и двамата бяха живи.

48
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
И, точно както докторът беше казал,

49
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
Томас се роди с липсваща горна
част на черепа,

50
00:02:48,771 --> 00:02:50,404
но все пак можеше да бъден кърмен,

51
00:02:50,438 --> 00:02:51,770
да пие от шише,

52
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
да се гушка, и да хваща пръстите ни,
както всяко нормално бебе,

53
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
и също така да спи в ръцете ни.

54
00:02:58,053 --> 00:03:01,132
6 дни по-късно, Томас почина
в ръцете на Рос,

55
00:03:01,186 --> 00:03:02,862
обграден от цялото ни семейство.

56
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
Обадихме се в сдружението по
трансплантации, и те дойдоха с минибус

57
00:03:09,005 --> 00:03:11,614
и го занесоха в Националния 
Детски Медицински Център.

58
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
Няколко часа по-късно получихме обаждане,
че органите са успешно възстановени,

59
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
и че ще бъдат дарени на четири различни
места.

60
00:03:20,159 --> 00:03:23,025
Кръвта от пъпната му връв ще бъде
дарена на Университета Дюк.

61
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет-
фирма за клетъчна терапия в Дърам.

62
00:03:28,263 --> 00:03:31,648
Роговиците му ще бъдат дарени на
Института по очни изследвания Скепънс,

63
00:03:31,662 --> 00:03:33,905
който е част от Медицинското Училище
на Харвард,

64
00:03:33,925 --> 00:03:36,811
а ретините му ще бъдат дарени на
Университета на Пенсилвания.

65
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
След няколко дни, организирахме погребение
в тесен семеен кръг,

66
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
включително и малкия Калъм,

67
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
и така приключихме с тази част
от живота ни.

68
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
Въпеки това, все се чудех какво
ли се случва сега?

69
00:03:51,055 --> 00:03:52,942
Какво ли са открили учените до момента?

70
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
И дали дарението въобще си струваше?

71
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
Сдружението по трансплантации ни покани
с Рос на среща

72
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
с още 15 други скърбящи семейства,

73
00:04:03,542 --> 00:04:06,699
които също бяха дарили органите на техни
близки за трансплантиране.

74
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
Някои от тях дори бяха получили писма

75
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
от хората, които бяха получили органите 
на техните близки,

76
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
с благодарности.

77
00:04:14,898 --> 00:04:17,107
Научих, че дори е възможно да се
срещнат с тях,

78
00:04:17,121 --> 00:04:20,359
при положение, че и двете страни подпишат
писмено отказване на права,

79
00:04:20,359 --> 00:04:21,889
подобно на това при осиновяване.

80
00:04:21,899 --> 00:04:24,856
Аз се въодушевих, и си помислих, че
и аз мога да изпратя писмо,

81
00:04:24,866 --> 00:04:27,389
или да получа писмо, и да разбера 
какво се е случило.

82
00:04:27,403 --> 00:04:28,972
Но, бях разочарована като научих,

83
00:04:28,986 --> 00:04:32,366
че този процес е само за хора, които са
дарили органи за трансплантация.

84
00:04:32,386 --> 00:04:34,422
И завидях. Май беше донорска завист.

85
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(смях)

86
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
Но през следващите няколко години,

87
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
научих много повече за даряването,

88
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
и дори започнах да работя в тази сфера.

89
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
И ми хрумна една идея.

90
00:04:45,879 --> 00:04:47,568
Написах писмо, което започваше със:

91
00:04:47,572 --> 00:04:48,728
"Скъпи учен."

92
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
После се представих,

93
00:04:52,342 --> 00:04:56,430
и ги помолих да ми кажат за какво
са искали бебешки ретини през март 2010,

94
00:04:56,493 --> 00:05:00,152
и попитах дали е възможно семейството
ни да посети лабораторията им.

95
00:05:01,953 --> 00:05:03,953
Изпратих email до фондация Олд Доминиън -

96
00:05:03,973 --> 00:05:07,501
организацията за очни изследвания, която
извърши процеса по нашето дарение,

97
00:05:07,505 --> 00:05:09,837
и ги помолих да го изпратят на 
правилните хора.

98
00:05:10,305 --> 00:05:13,346
Отговориха ми, че никога не са се
сблъсквали с подобна ситуация,

99
00:05:13,376 --> 00:05:15,619
и не могат да ми обещаят, че ще 
получа отговор,

100
00:05:15,633 --> 00:05:18,726
но казаха, че няма да ме възпрепятстват,
и ще предадат писмото ми.

101
00:05:18,746 --> 00:05:22,647
След два дни получих отговор от Др. Арупа
Гангули, от Университета на Пенсилвания.

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,099
Тя ми благодари за дарението,

103
00:05:26,133 --> 00:05:28,986
и ми обясни, че в момента
изследва ретинобластома -

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
смъртоносен рак на ретината,

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
който се среща при деца под 5 години,

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
и ни каза, че сме поканени да
посетим лабораторията й.

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
След това се чухме по телефона,

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
и едно от първите неща, които ми каза

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
беше, че не може да си представи
как сме се почувствали,

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,714
че Томас е дал възможно
най-голямата саможертва,

111
00:05:45,748 --> 00:05:48,055
и че тя се чувства безкрайно задължена
към нас.

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
А аз й казах: "Не че имаме нещо
против вашите изследвания,

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
но всъщност не ние го избрахме.

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
Ние дарихме ретините на системата,
и системата е избрала вас."

115
00:05:57,493 --> 00:06:01,833
И добавих: "Плюс това, много лоши
неща се случват постоянно на много деца,

116
00:06:01,877 --> 00:06:04,185
и ако вие не бяхте поискали тези ретини,

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
те най-вероятно щяха да са
отдавна погребани.

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,629
От тази гледна точка, фактът че Томас има
шанса да бъде част от вашето изследване,

119
00:06:10,663 --> 00:06:13,806
даде изцяло нов смисъл на живота му.

120
00:06:13,830 --> 00:06:17,024
Така че недей да се чувстваш виновна,
че използваш неговата тъкан."

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,519
В последствие тя ми обясни колко
рядка бе неговата тъкан.

122
00:06:20,553 --> 00:06:23,849
Тя била подала молба за този вид тъкан
цели шест години по-рано

123
00:06:23,883 --> 00:06:27,156
към Националната организация
за обмен на изследвания на заболявания.

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,208
Получила само една проба,
която отговаряла на критериите й,

125
00:06:30,238 --> 00:06:31,723
и това била тъканта на Томас.

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
След това уточнихме датата, на която
можех да посетя лабораторията,

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава
се падаше петият рожден ден на близнаците.

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
След като затворихме, аз й изпратих email
с няколко снимки на Томас и Калъм,

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
а няколко седмици по-късно,
получихме тази тениска по пощата.

130
00:06:51,142 --> 00:06:54,001
След няколко месеца, Рос, Калъм и аз
се натоварихме на колата

131
00:06:54,025 --> 00:06:55,556
и тръгнахме на път.

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
Срещнахме се с Арупа и екипът й,

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
и тя ми сподели, че когато съм й казала
да не се чувства виновна, била облекчена,

134
00:07:02,440 --> 00:07:05,071
и че никога не се била замисляла
от нашата гледна точка.

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
Тя също така ни каза, че Томас
имал кодово наименование.

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа,

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
така Томас се казвал ИЗС 360.

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
ИЗС идва от изследване,

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
а 360 означава, че е бил 360тата проба

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
от проби, събирани около 10 години.

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
Освен това, тя ни показа
един изключителен документ -

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
етикетът от доставката на ретините,

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
изпратени от Вашингтон до Филаделфия.

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
Сега този етикет е една реликва за нас.

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
Така както военен медал или
свидетелство за брак са за други хора.

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
Арупа също ни обясни, че използва
ретината на Томас и РНК-то му

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,751
в опити да деактивира генът, който
предизвиква образуването на ракови клетки,

148
00:07:53,785 --> 00:07:56,795
и дори ни показа резултати от изследвания
правени върху ИЗС 360.

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
След това, тя ни заведе до фризера,

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
и ни показа две проби, които
все още съществуваха,

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
и бяха наименувани ИЗС 360.

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
Само две мънички проби са останали.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
Тя каза, че ги е запазила

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
понеже не знае кога ще получи още.

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
По-късно отидохме в конферентната зала,

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
отпуснахме се и обядвахме заедно,

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
а екипът лаборанти подари на Калъм
подарък за рождения му ден.

158
00:08:22,179 --> 00:08:24,092
А именно - детски лабораторен комплект.

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
О, също така му предложиха и стаж.

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(Смях)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
И така, да обобщя,
имам две послания.

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,532
Първото е, че повечето от нас най-вероятно
не мислят да дарят органи за изследвания.

163
00:08:37,556 --> 00:08:41,246
За себе си знам, че не го имах наум.
Мисля, че съм като всеки нормален човек.

164
00:08:41,270 --> 00:08:42,021
Но го направих.

165
00:08:42,035 --> 00:08:44,297
Беше едно хубаво преживяване,
което препоръчвам,

166
00:08:44,321 --> 00:08:46,095
и което донесе мир на семейството ми.

167
00:08:46,139 --> 00:08:48,634
А второто е, ако работите
с човешка тъкан,

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,293
и искате да знаете кой е донорът
и кое е семейството му,

169
00:08:51,317 --> 00:08:52,472
напишете им писмо.

170
00:08:52,476 --> 00:08:55,802
Кажете им, че сте получили дарението,
обяснете им върху какво работите,

171
00:08:55,822 --> 00:08:57,393
и ги поканете в лабораторията си,

172
00:08:57,427 --> 00:09:00,712
понеже това посещение може да се окаже
дори по-удовлетворяващо за вас,

173
00:09:00,712 --> 00:09:01,557
отколкото за тях.

174
00:09:01,581 --> 00:09:03,933
Също така, бих искала да ви
помоля за една услуга.

175
00:09:03,937 --> 00:09:06,376
Ако някога успеете да осъществите
подобно посещение,

176
00:09:06,386 --> 00:09:07,728
моля ви, споделете го с мен.

177
00:09:08,064 --> 00:09:10,350
Останалата част от историята
на моето семейство,

178
00:09:10,474 --> 00:09:12,966
е че в крайна сметка посетихме и
четирите институции,

179
00:09:12,990 --> 00:09:14,606
които получиха даренията на Томас.

180
00:09:14,626 --> 00:09:17,600
И се запознахме с невероятни хора,
чиято работа е вдъхновяваща.

181
00:09:18,003 --> 00:09:22,414
Сега си мисля, че 
Томас влезна в Харвард,

182
00:09:22,458 --> 00:09:25,294
Университета Дюк,
и Университета на Пенсилвания.

183
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(Смях)

184
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
Той също така работи в Сайтонет,

185
00:09:31,059 --> 00:09:33,634
и има състуденти и колеги,

186
00:09:33,678 --> 00:09:35,629
които са най-добрите в техните поприща.

187
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
И те се нуждаят от него,
за да си вършат работата.

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
И един живот, който изглеждаше
кратък и незначителен,

189
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
се оказа жизненоважен, вечен
и от практическо значение.

190
00:09:50,224 --> 00:09:53,701
И мога само да се надявам, че и моят живот
може да е също толкова значим.

191
00:09:53,701 --> 00:09:54,663
Благодаря ви.

192
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(Ръкопляскане)