0:00:01.822,0:00:04.295
Бях бременна с близнаци в третия месец,

0:00:04.295,0:00:07.639
когато със съпруга ми Рос отидохме[br]за втори път на ултразвуков преглед.

0:00:09.221,0:00:11.539
Вече бях на 35 години, и знаех,

0:00:11.563,0:00:14.883
че това означаваше, [br]че имаше увеличен риск

0:00:14.931,0:00:17.515
детето ни да се роди с [br]вродени увреждания.

0:00:17.515,0:00:20.989
Затова, двамата с Рос проучихме[br]обичайните типове вродени увреждания,

0:00:21.313,0:00:23.713
и се чувствахме сравнително [br]добре подготвени.

0:00:23.863,0:00:26.308
Но... Въпреки това, [br]нищо не би могло да ни подготви

0:00:26.322,0:00:28.996
за странната диагноза, за която [br]щяха да ни съобщят.

0:00:30.291,0:00:33.830
Докторът ни каза, че Томас, [br]единият от близнаците ни,

0:00:33.854,0:00:36.678
има смъртносно увреждане [br]наречено аненцефалия.

0:00:37.476,0:00:40.870
Това означава, че мозъкът му[br]не e правилно оформен,

0:00:40.894,0:00:42.870
тъй като част от черепа му липсва.

0:00:43.663,0:00:47.187
Бебета с подобна диагноза [br]обикновено умират още в утробата,

0:00:47.211,0:00:50.782
или до няколко минути, часове или[br]дни след раждането.

0:00:53.013,0:00:56.228
В същото време, [br]другият ни близнак - Калъм

0:00:56.252,0:01:00.140
изглеждаше здрав, доколкото [br]докторът можеше да прецени,

0:01:00.164,0:01:04.331
въпреки че близнаците бяха еднояйчни,

0:01:04.355,0:01:05.624
и генетично еднакви.

0:01:08.125,0:01:12.737
След множество въпроси относно[br]как това въобще е възможно,

0:01:12.761,0:01:16.117
ни беше предложено да се направи [br]редукция при многоплодна бременност,

0:01:16.141,0:01:18.822
процедура, която макар и възможна,

0:01:18.846,0:01:23.204
криеше определени рискове, както за [br]здравия близнак, така и за мен,

0:01:23.228,0:01:25.745
и затова решихме да задържим[br]бременността до термин.

0:01:27.101,0:01:31.292
И така, бях бременна в третия месец,[br]с цели две тримесечия пред мен,

0:01:31.316,0:01:36.195
и трябваше да намеря начин да контролирам[br]кръвното си налягане и нивото си на стрес.

0:01:37.268,0:01:40.553
Имах чувството, че в продължение на шест[br]месеца имах съквартирант,

0:01:40.553,0:01:43.553
който беше насочил пистолет срещу мен.

0:01:43.553,0:01:48.483
Но аз се вглеждах в дулото на този [br]пистолет толкова дълго,

0:01:48.507,0:01:50.570
че накрая видях светлина в края на тунела.

0:01:51.506,0:01:54.610
Въпреки че нямаше какво да направим[br]за да предотвратим трагедията,

0:01:54.634,0:01:57.647
ми се искаше да намеря начин, [br]по който краткият живот на Томас

0:01:57.671,0:01:59.832
би имал някакъв вид [br]положително въздействие.

0:01:59.896,0:02:03.602
Затова попитах медицинската сестра относно[br]даряването на органи, очи и тъкани.

0:02:04.080,0:02:07.601
Тя се свърза с местната организация за [br]даряване на органи –

0:02:07.625,0:02:10.288
Вашингтонското регионално сдружение[br]по трансплантации.

0:02:11.359,0:02:13.930
А те ми обясниха,

0:02:13.954,0:02:18.355
че най-вероятно, когато Томас се роди, [br]ще е твърде малък, за да дари органи,

0:02:18.379,0:02:19.529
и аз изпаднах в шок:

0:02:19.553,0:02:23.077
Нямах си на представа, че дори и за [br]подобно нещо можеш да бъдеш отхвърлен.

0:02:23.077,0:02:26.237
Но, също така ми казаха, че той би бил[br]идеален кандидат за даряване

0:02:26.237,0:02:27.430
на органи за изследвания.

0:02:27.430,0:02:29.461
Това ми помогна да видя Томас[br]по нов начин.

0:02:29.491,0:02:31.970
Вместо да го смятам за жертва на [br]смъртоносна болест,

0:02:31.984,0:02:35.281
започнах да го виждам като ключ за[br]разкриването на медицинска загадка.

0:02:36.288,0:02:39.566
На 23ти март 2010 година

0:02:39.590,0:02:42.097
близнаците се родиха,[br]при това и двамата бяха живи.

0:02:43.978,0:02:45.644
И, точно както докторът беше казал,

0:02:45.668,0:02:48.747
Томас се роди с липсваща горна[br]част на черепа,

0:02:48.771,0:02:50.404
но все пак можеше да бъден кърмен,

0:02:50.438,0:02:51.770
да пие от шише,

0:02:51.794,0:02:55.093
да се гушка, и да хваща пръстите ни,[br]както всяко нормално бебе,

0:02:55.117,0:02:56.714
и също така да спи в ръцете ни.

0:02:58.053,0:03:01.132
6 дни по-късно, Томас почина[br]в ръцете на Рос,

0:03:01.186,0:03:02.862
обграден от цялото ни семейство.

0:03:04.846,0:03:08.981
Обадихме се в сдружението по[br]трансплантации, и те дойдоха с минибус

0:03:09.005,0:03:11.614
и го занесоха в Националния [br]Детски Медицински Център.

0:03:12.751,0:03:16.572
Няколко часа по-късно получихме обаждане,[br]че органите са успешно възстановени,

0:03:16.596,0:03:19.830
и че ще бъдат дарени на четири различни[br]места.

0:03:20.159,0:03:23.025
Кръвта от пъпната му връв ще бъде[br]дарена на Университета Дюк.

0:03:23.208,0:03:27.223
Черният му дроб ще бъде дарен на Сайтонет-[br]фирма за клетъчна терапия в Дърам.

0:03:28.263,0:03:31.648
Роговиците му ще бъдат дарени на[br]Института по очни изследвания Скепънс,

0:03:31.662,0:03:33.905
който е част от Медицинското Училище[br]на Харвард,

0:03:33.925,0:03:36.811
а ретините му ще бъдат дарени на[br]Университета на Пенсилвания.

0:03:38.083,0:03:42.011
След няколко дни, организирахме погребение[br]в тесен семеен кръг,

0:03:42.035,0:03:43.979
включително и малкия Калъм,

0:03:44.003,0:03:47.317
и така приключихме с тази част[br]от живота ни.

0:03:47.718,0:03:50.634
Въпеки това, все се чудех какво[br]ли се случва сега?

0:03:51.055,0:03:52.942
Какво ли са открили учените до момента?

0:03:53.130,0:03:55.423
И дали дарението въобще си струваше?

0:03:57.019,0:04:00.741
Сдружението по трансплантации ни покани[br]с Рос на среща

0:04:00.765,0:04:03.518
с още 15 други скърбящи семейства,

0:04:03.542,0:04:06.699
които също бяха дарили органите на техни[br]близки за трансплантиране.

0:04:07.494,0:04:09.895
Някои от тях дори бяха получили писма

0:04:09.919,0:04:12.888
от хората, които бяха получили органите [br]на техните близки,

0:04:12.912,0:04:14.077
с благодарности.

0:04:14.898,0:04:17.107
Научих, че дори е възможно да се[br]срещнат с тях,

0:04:17.121,0:04:20.359
при положение, че и двете страни подпишат[br]писмено отказване на права,

0:04:20.359,0:04:21.889
подобно на това при осиновяване.

0:04:21.899,0:04:24.856
Аз се въодушевих, и си помислих, че[br]и аз мога да изпратя писмо,

0:04:24.866,0:04:27.389
или да получа писмо, и да разбера [br]какво се е случило.

0:04:27.403,0:04:28.972
Но, бях разочарована като научих,

0:04:28.986,0:04:32.366
че този процес е само за хора, които са[br]дарили органи за трансплантация.

0:04:32.386,0:04:34.422
И завидях. Май беше донорска завист.

0:04:34.446,0:04:35.596
(смях)

0:04:36.104,0:04:38.000
Но през следващите няколко години,

0:04:38.024,0:04:40.500
научих много повече за даряването,

0:04:40.524,0:04:42.602
и дори започнах да работя в тази сфера.

0:04:42.626,0:04:44.039
И ми хрумна една идея.

0:04:45.879,0:04:47.568
Написах писмо, което започваше със:

0:04:47.572,0:04:48.728
"Скъпи учен."

0:04:50.468,0:04:52.318
После се представих,

0:04:52.342,0:04:56.430
и ги помолих да ми кажат за какво[br]са искали бебешки ретини през март 2010,

0:04:56.493,0:05:00.152
и попитах дали е възможно семейството[br]ни да посети лабораторията им.

0:05:01.953,0:05:03.953
Изпратих email до фондация Олд Доминиън -

0:05:03.973,0:05:07.501
организацията за очни изследвания, която[br]извърши процеса по нашето дарение,

0:05:07.505,0:05:09.837
и ги помолих да го изпратят на [br]правилните хора.

0:05:10.305,0:05:13.346
Отговориха ми, че никога не са се[br]сблъсквали с подобна ситуация,

0:05:13.376,0:05:15.619
и не могат да ми обещаят, че ще [br]получа отговор,

0:05:15.633,0:05:18.726
но казаха, че няма да ме възпрепятстват,[br]и ще предадат писмото ми.

0:05:18.746,0:05:22.647
След два дни получих отговор от Др. Арупа[br]Гангули, от Университета на Пенсилвания.

0:05:24.617,0:05:26.099
Тя ми благодари за дарението,

0:05:26.133,0:05:28.986
и ми обясни, че в момента[br]изследва ретинобластома -

0:05:29.010,0:05:30.827
смъртоносен рак на ретината,

0:05:30.851,0:05:32.977
който се среща при деца под 5 години,

0:05:33.001,0:05:35.691
и ни каза, че сме поканени да[br]посетим лабораторията й.

0:05:36.612,0:05:38.254
След това се чухме по телефона,

0:05:38.278,0:05:40.325
и едно от първите неща, които ми каза

0:05:40.349,0:05:43.180
беше, че не може да си представи[br]как сме се почувствали,

0:05:43.204,0:05:45.714
че Томас е дал възможно[br]най-голямата саможертва,

0:05:45.748,0:05:48.055
и че тя се чувства безкрайно задължена[br]към нас.

0:05:48.709,0:05:51.835
А аз й казах: "Не че имаме нещо[br]против вашите изследвания,

0:05:51.859,0:05:53.525
но всъщност не ние го избрахме.

0:05:53.549,0:05:56.707
Ние дарихме ретините на системата,[br]и системата е избрала вас."

0:05:57.493,0:06:01.833
И добавих: "Плюс това, много лоши[br]неща се случват постоянно на много деца,

0:06:01.877,0:06:04.185
и ако вие не бяхте поискали тези ретини,

0:06:04.219,0:06:06.749
те най-вероятно щяха да са[br]отдавна погребани.

0:06:06.773,0:06:10.629
От тази гледна точка, фактът че Томас има[br]шанса да бъде част от вашето изследване,

0:06:10.663,0:06:13.806
даде изцяло нов смисъл на живота му.

0:06:13.830,0:06:17.024
Така че недей да се чувстваш виновна,[br]че използваш неговата тъкан."

0:06:17.845,0:06:20.519
В последствие тя ми обясни колко[br]рядка бе неговата тъкан.

0:06:20.553,0:06:23.849
Тя била подала молба за този вид тъкан[br]цели шест години по-рано

0:06:23.883,0:06:27.156
към Националната организация[br]за обмен на изследвания на заболявания.

0:06:27.160,0:06:30.208
Получила само една проба,[br]която отговаряла на критериите й,

0:06:30.238,0:06:31.723
и това била тъканта на Томас.

0:06:32.958,0:06:36.688
След това уточнихме датата, на която[br]можех да посетя лабораторията,

0:06:36.712,0:06:41.362
и избрахме 23ти март 2015, тъй като тогава[br]се падаше петият рожден ден на близнаците.

0:06:42.563,0:06:46.499
След като затворихме, аз й изпратих email[br]с няколко снимки на Томас и Калъм,

0:06:46.523,0:06:49.412
а няколко седмици по-късно,[br]получихме тази тениска по пощата.

0:06:51.142,0:06:54.001
След няколко месеца, Рос, Калъм и аз[br]се натоварихме на колата

0:06:54.025,0:06:55.556
и тръгнахме на път.

0:06:55.580,0:06:58.144
Срещнахме се с Арупа и екипът й,

0:06:58.168,0:07:02.416
и тя ми сподели, че когато съм й казала[br]да не се чувства виновна, била облекчена,

0:07:02.440,0:07:05.071
и че никога не се била замисляла[br]от нашата гледна точка.

0:07:06.090,0:07:10.328
Тя също така ни каза, че Томас[br]имал кодово наименование.

0:07:10.931,0:07:14.300
Както на Хенриета Лакс й казват ХеЛа,

0:07:14.324,0:07:16.950
така Томас се казвал ИЗС 360.

0:07:17.394,0:07:18.792
ИЗС идва от изследване,

0:07:18.816,0:07:22.316
а 360 означава, че е бил 360тата проба

0:07:22.340,0:07:24.125
от проби, събирани около 10 години.

0:07:25.133,0:07:29.276
Освен това, тя ни показа[br]един изключителен документ -

0:07:29.300,0:07:31.785
етикетът от доставката на ретините,

0:07:31.809,0:07:35.293
изпратени от Вашингтон до Филаделфия.

0:07:36.273,0:07:39.662
Сега този етикет е една реликва за нас.

0:07:40.304,0:07:43.812
Така както военен медал или[br]свидетелство за брак са за други хора.

0:07:44.687,0:07:50.087
Арупа също ни обясни, че използва[br]ретината на Томас и РНК-то му

0:07:50.111,0:07:53.751
в опити да деактивира генът, който[br]предизвиква образуването на ракови клетки,

0:07:53.785,0:07:56.795
и дори ни показа резултати от изследвания[br]правени върху ИЗС 360.

0:07:57.959,0:07:59.793
След това, тя ни заведе до фризера,

0:07:59.817,0:08:03.252
и ни показа две проби, които[br]все още съществуваха,

0:08:03.276,0:08:05.598
и бяха наименувани ИЗС 360.

0:08:05.622,0:08:07.482
Само две мънички проби са останали.

0:08:07.506,0:08:09.034
Тя каза, че ги е запазила

0:08:09.058,0:08:11.386
понеже не знае кога ще получи още.

0:08:12.553,0:08:14.601
По-късно отидохме в конферентната зала,

0:08:14.625,0:08:17.235
отпуснахме се и обядвахме заедно,

0:08:17.259,0:08:21.529
а екипът лаборанти подари на Калъм[br]подарък за рождения му ден.

0:08:22.179,0:08:24.092
А именно - детски лабораторен комплект.

0:08:24.419,0:08:26.807
О, също така му предложиха и стаж.

0:08:26.831,0:08:30.014
(Смях)

0:08:30.038,0:08:33.188
И така, да обобщя,[br]имам две послания.

0:08:33.578,0:08:37.532
Първото е, че повечето от нас най-вероятно[br]не мислят да дарят органи за изследвания.

0:08:37.556,0:08:41.246
За себе си знам, че не го имах наум.[br]Мисля, че съм като всеки нормален човек.

0:08:41.270,0:08:42.021
Но го направих.

0:08:42.035,0:08:44.297
Беше едно хубаво преживяване,[br]което препоръчвам,

0:08:44.321,0:08:46.095
и което донесе мир на семейството ми.

0:08:46.139,0:08:48.634
А второто е, ако работите[br]с човешка тъкан,

0:08:48.658,0:08:51.293
и искате да знаете кой е донорът[br]и кое е семейството му,

0:08:51.317,0:08:52.472
напишете им писмо.

0:08:52.476,0:08:55.802
Кажете им, че сте получили дарението,[br]обяснете им върху какво работите,

0:08:55.822,0:08:57.393
и ги поканете в лабораторията си,

0:08:57.427,0:09:00.712
понеже това посещение може да се окаже[br]дори по-удовлетворяващо за вас,

0:09:00.712,0:09:01.557
отколкото за тях.

0:09:01.581,0:09:03.933
Също така, бих искала да ви[br]помоля за една услуга.

0:09:03.937,0:09:06.376
Ако някога успеете да осъществите[br]подобно посещение,

0:09:06.386,0:09:07.728
моля ви, споделете го с мен.

0:09:08.064,0:09:10.350
Останалата част от историята[br]на моето семейство,

0:09:10.474,0:09:12.966
е че в крайна сметка посетихме и[br]четирите институции,

0:09:12.990,0:09:14.606
които получиха даренията на Томас.

0:09:14.626,0:09:17.600
И се запознахме с невероятни хора,[br]чиято работа е вдъхновяваща.

0:09:18.003,0:09:22.414
Сега си мисля, че [br]Томас влезна в Харвард,

0:09:22.458,0:09:25.294
Университета Дюк,[br]и Университета на Пенсилвания.

0:09:25.318,0:09:28.643
(Смях)

0:09:28.667,0:09:31.035
Той също така работи в Сайтонет,

0:09:31.059,0:09:33.634
и има състуденти и колеги,

0:09:33.678,0:09:35.629
които са най-добрите в техните поприща.

0:09:35.653,0:09:38.224
И те се нуждаят от него,[br]за да си вършат работата.

0:09:39.137,0:09:43.788
И един живот, който изглеждаше[br]кратък и незначителен,

0:09:43.812,0:09:49.494
се оказа жизненоважен, вечен[br]и от практическо значение.

0:09:50.224,0:09:53.701
И мога само да се надявам, че и моят живот[br]може да е също толкова значим.

0:09:53.701,0:09:54.663
Благодаря ви.

0:09:54.687,0:10:04.415
(Ръкопляскане)