O que acontece quando temos uma doença que os médicos não sabem diagnosticar

Há cinco anos, a TED Fellow Jen Brea adoeceu progressivamente com encefalomielite miálgica, habitualmente conhecida por síndrome de fadiga crónica, uma doença debilitante que afeta gravemente as atividades normais e, nos piores dias, até torna insuportável o ruído do roçar dos lençóis. Nesta palestra comovente, Brea descreve os obstáculos que encontrou ao procurar tratamento para a sua doença, que provoca efeitos físicos que não compreendemos, assim como a sua missão de documentar, através do filme, a vida de doentes que a medicina tem dificuldade em tratar.

Olá.

Obrigada.

[Jennifer Brea é sensível aos sons.

[Pediu-se ao público que aplauda
em silêncio, em linguagem gestual.]

Há cinco anos, eu era assim.

Estava a fazer o doutoramento em Harvard

e adorava viajar.

Acabara de ficar noiva
e ia casar com o amor da minha vida.

Tinha 28 anos e, como muita gente,
quando estamos de boa saúde,

sentia-me invencível.

Um dia, comecei
com uma febre de mais de 40º.

Provavelmente, devia ter ido ao médico,

mas nunca tinha estado doente
na minha vida,

e sabia que, normalmente,
se temos um vírus,

ficamos em casa, fazemos
uma canja de galinha,

e, em poucos dias,
tudo voltará a ficar bem.

Mas desta vez, não foi assim.

Depois de aparecer a febre,

estive tão tonta durante três semanas
que não podia sair de casa.

Esbarrava nas ombreiras das portas.

Tinha que me agarrar às paredes
para chegar à casa de banho.

Naquela primavera,
tive infeções e mais infeções

e, sempre que ia ao médico,

ele dizia que eu não tinha
absolutamente nada.

Fazia análises

que davam sempre resultados normais.

A única coisa que tinha
eram aqueles sintomas

que eu descrevia,

mas ninguém conseguia ver.

Sei que parece idiota,

mas precisamos de encontrar
uma explicação para estas coisas,

por isso, pensei que talvez
fosse só porque estava a envelhecer.

Talvez isso fosse normal
por já ter passado os 25 anos.

(Risos)

Então, começaram os sintomas neurológicos.

Por vezes, reparava que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.

Outras vezes, não conseguia
falar nem sequer me mexer.

Fui a todos os tipos de especialistas:

médicos de doenças infecciosas,
dermatologistas, endocrinologistas,

cardiologistas.

Até consultei um psiquiatra.

O psiquiatra disse-me:

"É óbvio que você está muito doente,
mas não tem nada do foro psiquiátrico.

"Espero que descubram
o que se passa consigo".

No dia seguinte, o meu neurologista
disse-me que era psicossomático.

Disse-me que todas aquelas coisas

— as febres, as dores de garganta,
as sinusites,

todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos —

estavam a ser causados
por qualquer trauma emocional longínquo

de que eu não me lembrava.

Disse que os sintomas eram reais,

mas não tinham qualquer causa biológica.

Eu estava a estudar para ser socióloga.

Tinha estudado estatística,
teoria das probabilidades,

modelos matemáticos,
"design" experimental.

Sentia que não podia rejeitar
o diagnóstico do meu neurologista.

Não me parecia que fosse verdade,

mas eu sabia, pelos meus estudos,
que a verdade pode ser contraintuitiva,

tão facilmente obscurecida
por aquilo em que queremos acreditar.

Por isso, tinha que encarar
a possibilidade de ele ter razão.

Naquele dia, fiz uma pequena experiência.

Percorri a pé os três quilómetros
do consultório do neurologista até casa,

as minhas pernas envolvidas numa dor
estranha, quase elétrica.

Meditei sobre aquela dor,

refletindo como é que o meu espírito
podia gerar tudo aquilo.

Logo que passei a porta da rua,

fui ao chão.

Sentia o cérebro
e a coluna vertebral a arder.

O meu pescoço estava tão rígido

que não conseguia tocar
com o queixo no peito,

e o mais pequeno som
— o roçar dos lençóis,

o meu marido a andar descalço
no quarto ao lado —

causavam-me uma dor terrível.

Passei na cama a maior parte
dos dois anos seguintes.

Como é que o meu médico
se tinha enganado de tal maneira?

Eu pensava que tinha uma doença rara,

uma coisa que os médicos
nunca tinham visto.

Depois, fui à Internet

e encontrei milhares de pessoas
pelo mundo inteiro

que viviam com os mesmos sintomas,

igualmente isoladas,

igualmente incompreendidas.

Algumas ainda podiam trabalhar,

mas tinham que passar as tardes
e os fins de semana na cama

para que voltassem ao trabalho
na outra segunda-feira.

Do outro lado do espetro,

algumas estavam tão doentes

que tinham que viver
numa escuridão completa,

incapazes de suportar
o som de uma voz humana

ou o toque de uma pessoa amada.

Diagnosticaram-me
uma encefalomielite miálgica.

Provavelmente já lhe ouviram chamar
"síndrome da fadiga crónica".

Durante décadas, foi esse o nome

que significava que isto
era a imagem dominante

de uma doença que pode ser
tão grave como isto.

O sintoma principal
que todos temos em comum

é que, quando nos esforçamos
— física ou mentalmente —

pagamos, e pagamos caro.

Se o meu marido for correr,
pode ficar dorido durante uns dias.

Eu, se tentar andar meio quarteirão,
posso ficar de cama durante uma semana.

É uma verdadeira prisão.

Conheço bailarinos que não podem dançar,

contabilistas que não podem fazer contas,

estudantes de medicina
que nunca se tornaram médicos.

Não interessa o que fomos outrora,

nunca mais voltaremos a ser os mesmos.

Já se passaram quatro anos,

e nunca voltei a estar
tão bem como estava

na altura em que saí do consultório
do neurologista e fui para casa.

Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões
de pessoas, em todo o mundo,

sofrem desta doença.

Nos EUA, de onde eu sou,
são cerca de meio milhão de pessoas,

praticamente o dobro
da esclerose múltipla.

Os doentes podem viver décadas
com a função física

de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.

Un 25% de nós não saem
de casa ou estão acamados,

e 75% a 80% não trabalham,
nem sequer a tempo parcial.

Mas os médicos não nos tratam

e a ciência não nos estuda.

Como é que uma doença
tão vulgar e tão devastadora

tem sido esquecida pela medicina?

Quando o meu médico
me classificou de psicossomática,

estava a reproduzir
uma série de ideias feitas

sobre o corpo das mulheres

com mais de 2500 anos de idade.

O físico romano Galeno pensava

que a histeria era provocada
pela privação sexual

em mulheres particularmente apaixonadas.

Os gregos pensavam que o útero
secava, literalmente,

e percorria o corpo
à procura de humidade,

pressionando os órgãos internos

— sim —

provocando sintomas,

desde emoções extremas
a tonturas e paralisia.

A cura era o casamento e a maternidade.

Estas ideias mantiveram-se inalteradas
durante milénios até à década de 1880,

quando os neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.

Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

de que o inconsciente podia
produzir sintomas físicos

quando lidava com recordações ou emoções

demasiado dolorosas
para o consciente gerir.

Convertia essas emoções
em sintomas físicos.

Portanto, os homens
também podiam ter histeria,

mas, claro, as mulheres continuavam
a ser mais suscetíveis.

Quando comecei a investigar
a história da minha doença,

fiquei espantada por descobrir
que essas ideias ainda estão enraizadas.

Em 1934,

no Hospital de Los Angeles,
198 médicos, enfermeiras e pessoal,

ficaram gravemente doentes.

Tinham fraqueza muscular,
rigidez no pescoço e nas costas, febres

— todos os mesmos sintomas que eu
quando me fizeram o primeiro diagnóstico.

Os médicos pensaram
que era uma nova forma de poliomielite.

Desde então, tem havido mais de
70 surtos documentados

em todo o mundo,

de uma doença pós-infecciosa
espantosamente semelhante.

Todos esses surtos afetaram
sobretudo as mulheres

e, na época, como os médicos não
conseguiam encontrar a causa da doença,

pensaram que esses surtos
eram histeria de massa.

Porque é que esta ideia
tem tanto poder de permanência?

Penso que tem a ver com o machismo.

mas penso que, fundamentalmente,
os médicos querem ajudar.

Querem saber a resposta,

e esta categoria permite
que os médicos tratem

o que, de outro modo, seria intratável,

que expliquem doenças
que não têm explicação.

O problema é que isso
pode provocar graves prejuízos.

Nos anos 50, um psiquiatra
chamado Eliot Slater

estudou um grupo de 85 doentes
diagnosticados com histeria.

Nove anos depois, 12 deles tinham morrido
e 30 encontravam-se incapacitados.

Muitos tinham doenças não diagnosticadas
como esclerose múltipla,

epilepsia, tumores cerebrais.

Em 1980, a histeria foi oficialmente
batizada de "transtorno de conversão".

Quando o meu neurologista
me fez esse diagnóstico em 2012,

estava a repetir integralmente
as palavras de Freud.

E ainda hoje,

as mulheres recebem este diagnóstico
duas a dez vezes mais.

O problema com a teoria da histeria,
ou doença psicogénica,

é que nunca pode ser comprovada.

Ela é, por definição,
a ausência de provas,

e, no caso da encefalomielite
miálgica [ME],

as explicações psicológicas
têm afastado a investigação biológica.

Por todo o mundo, a ME
é uma das doenças menos financiadas.

Nos EUA, gastamos por ano,
uns 2500 dólares por doente com SIDA,

250 dólares por doente
com esclerose múltipla

e apenas 5 dólares por ano,
por doente com encefalomielite miálgica.

Isto não foi só esclarecedor.

Eu não tinha tido só pouca sorte.

A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,

uma escolha feita pelas instituições
que supostamente deviam proteger-nos.

Não sabemos porque é que a ME,
por vezes, incide nas famílias,

porque é que a podemos apanhar
depois de qualquer infeção,

desde os enterovírus
até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.

ou porque é que afeta as mulheres
duas a três vezes mais que os homens.

Este problema é muito maior
do que só a minha doença.

A princípio, quando adoeci,

começaram a aparecer velhas amigas.

Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com vinte e muitos anos,

cujos corpos estavam a entrar em colapso.

O que foi chocante foi
a dificuldade que estávamos a ter

para sermos levadas a sério.

Uma mulher com esclerodermia,

uma doença autoimune
do tecido conjuntivo,

disse-me que lhe diziam há anos
que estava tudo na cabeça dela.

No período entre o início e o diagnóstico,

o esófago dela ficou tão danificado

que ela nunca mais pôde comer.

Outra mulher com cancro do ovário,

a quem, durante anos, disseram
que era apenas uma menopausa precoce.

Uma amiga da faculdade,

cujo tumor cerebral
foi diagnosticado durante anos,

erradamente, como ansiedade.

É por isso que me preocupo:

desde os anos 50, as taxas de incidência
de muitas doenças autoimunes

duplicaram e triplicaram.

45% dos doentes, a quem
acabaram por diagnosticar

uma reconhecida doença autoimmune,

tinham sido classificados
inicialmente como hipocondríacos.

Tal como a histeria da antiguidade,
isto tem tudo a ver com o sexo,

e com as histórias em que acreditamos.

75% dos doentes de doenças autoimunes
são mulheres,

e, nalgumas doenças,
a percentagem sobe até aos 90%.

Apesar de estas doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,

não são doenças de mulher.

A ME afeta crianças
e a ME afeta milhões de homens.

E, como uma doente me disse,

isto afeta os dois lados

— se for uma mulher, dizem-lhe
que está a exagerar os sintomas,

mas se for um homem, dizem-lhe
para ser forte, para aguentar.

Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.

O meu cérebro já não é
o que costumava ser.

A parte boa é esta:

apesar de tudo, ainda tenho esperança.

Tantas doenças foram outrora
consideradas como psicológicas,

até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.

Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força

até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.

A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica

até que as TAC e a RM
descobriram lesões cerebrais.

Recentemente, julgávamos

que as úlceras do estômago
eram causadas pelo "stress",

até que descobrimos
que o culpado era a bactéria H. pylori.

A ME nunca beneficiou
do tipo de ciência

que outras doenças tiveram,

mas as coisas estão a mudar.

Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade

e no Japão, de inflamação cerebral.

Nos EUA, cientistas em Stanford
estão a encontrar anomalias

no metabolismo da energia

que estão a 16 desvios padrão do normal.

Na Noruega, os investigadores
estão a realizar um teste clínico de fase 3

com uma droga para o cancro que,
nalguns doentes, causa uma remissão total.

O que também me dá esperança

é a resistência dos doentes.

Juntámo-nos na Internet,

e partilhámos as nossas histórias.

Devorámos toda a
investigação que havia.

Realizámos experiências em nós próprios.

Tornámo-nos nos nossos cientistas
e nos nossos médicos

porque tivemos que ser.

Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,

até que, num dia bom,

consegui sair de casa.

Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:

Vou sentar-me no jardim 15 minutos
ou vou lavar hoje o cabelo?

Mas deu-me esperança
de que posso vir a ser tratada.

Tive um corpo doente; foi tudo.

Com o tipo correto de ajuda,
talvez um dia possa melhorar.

Juntei-me a doentes de todo o mundo,

e começámos a lutar.

Enchemos o vazio
com uma coisa maravilhosa,

mas isso não chega.

Ainda não sei se um dia
conseguirei voltar a correr,

ou caminhar um bocado,

ou fazer qualquer das coisas cinéticas
que agora só faço nos meus sonhos.

Mas sinto-me grata
por ter chegado tão longe.

O progresso é lento,

tem altos

e tem baixos,

mas estou a melhorar um pouco
a cada dia que passa.

Lembro-me como era
quando estava presa no meu quarto,

quando se passaram meses
sem ter visto o sol.

Pensava que ia morrer ali.

Mas aqui estou hoje,

com vocês.

E isso é um milagre.

Não sei o que teria acontecido
se eu não fosse uma das felizes,

se eu tivesse adoecido antes da Internet,

se eu não tivesse encontrado
a minha comunidade.

Provavelmente já me teria suicidado,

como tantos outros fizeram.

Quantas vidas podíamos ter salvado,
há décadas,

se tivéssemos feito as perguntas devidas?

Quantas vidas podemos salvar hoje

se decidirmos fazer um verdadeiro começo?

Mesmo que seja descoberta
a verdadeira causa da minha doença,

se não mudarmos as nossas
instituições e a nossa cultura,

voltaremos a fazer o mesmo
a outra doença qualquer.

Viver com esta doença ensinou-me

que a ciência e a medicina
são ações profundamente humanas.

Médicos, cientistas e políticos,

não estão imunes aos mesmos preconceitos

que nos afetam a todos.

Precisamos de pensar de forma
mais flexível na saúde das mulheres.

O nosso sistema humanitário
é um campo de batalha pela igualdade

tal como o resto do nosso corpo.

Precisamos de escutar
as histórias das doentes,

e precisamos de estar dispostas
a dizer: "Não sei".

"Não sei" é uma coisa linda.

"Não sei" é quando começa a descoberta.

E se pudermos fazer isso,

se pudermos aproximar-nos
da imensidão de tudo o que não sabemos,

em vez de recearmos a incerteza,

talvez a saudemos
com um sentimento de maravilha.

Obrigada.