WEBVTT

00:00:05.506 --> 00:00:06.916
Olá.

NOTE Paragraph

00:00:08.380 --> 00:00:09.134
Obrigada.

NOTE Paragraph

00:00:09.134 --> 00:00:10.838
[Jennifer Brea é sensível aos sons.

00:00:10.838 --> 00:00:14.407
[Pediu-se ao público que aplauda
em silêncio, em linguagem gestual.]

NOTE Paragraph

00:00:14.507 --> 00:00:17.348
Há cinco anos, eu era assim.

00:00:17.747 --> 00:00:20.193
Estava a fazer o doutoramento em Harvard

00:00:20.193 --> 00:00:21.900
e adorava viajar.

00:00:22.472 --> 00:00:25.810
Acabara de ficar noiva
e ia casar com o amor da minha vida.

00:00:27.506 --> 00:00:31.122
Tinha 28 anos e, como muita gente,
quando estamos de boa saúde,

00:00:31.122 --> 00:00:33.243
sentia-me invencível.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Um dia, comecei
com uma febre de mais de 40º.

00:00:38.758 --> 00:00:40.990
Provavelmente, devia ter ido ao médico,

00:00:41.149 --> 00:00:43.395
mas nunca tinha estado doente
na minha vida,

00:00:43.419 --> 00:00:45.872
e sabia que, normalmente,
se temos um vírus,

00:00:45.872 --> 00:00:49.158
ficamos em casa, fazemos
uma canja de galinha,

00:00:49.158 --> 00:00:51.349
e, em poucos dias,
tudo voltará a ficar bem.

00:00:52.499 --> 00:00:54.411
Mas desta vez, não foi assim.

00:00:55.756 --> 00:00:57.330
Depois de aparecer a febre,

00:00:57.330 --> 00:01:00.972
estive tão tonta durante três semanas
que não podia sair de casa.

00:01:01.467 --> 00:01:03.794
Esbarrava nas ombreiras das portas.

00:01:04.335 --> 00:01:07.428
Tinha que me agarrar às paredes
para chegar à casa de banho.

00:01:08.613 --> 00:01:11.386
Naquela primavera,
tive infeções e mais infeções

00:01:11.825 --> 00:01:13.735
e, sempre que ia ao médico,

00:01:13.735 --> 00:01:16.575
ele dizia que eu não tinha
absolutamente nada.

00:01:17.533 --> 00:01:19.158
Fazia análises

00:01:19.182 --> 00:01:21.336
que davam sempre resultados normais.

00:01:21.875 --> 00:01:24.017
A única coisa que tinha
eram aqueles sintomas

00:01:24.017 --> 00:01:26.400
que eu descrevia,

00:01:26.400 --> 00:01:27.645
mas ninguém conseguia ver.

00:01:29.370 --> 00:01:30.701
Sei que parece idiota,

00:01:30.701 --> 00:01:34.060
mas precisamos de encontrar
uma explicação para estas coisas,

00:01:34.060 --> 00:01:37.749
por isso, pensei que talvez
fosse só porque estava a envelhecer.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Talvez isso fosse normal
por já ter passado os 25 anos.

NOTE Paragraph

00:01:41.866 --> 00:01:43.691
(Risos)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:47.276
Então, começaram os sintomas neurológicos.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Por vezes, reparava que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Outras vezes, não conseguia
falar nem sequer me mexer.

00:01:58.230 --> 00:02:00.122
Fui a todos os tipos de especialistas:

00:02:00.122 --> 00:02:03.376
médicos de doenças infecciosas,
dermatologistas, endocrinologistas,

00:02:03.376 --> 00:02:04.758
cardiologistas.

00:02:04.945 --> 00:02:07.770
Até consultei um psiquiatra.

00:02:07.679 --> 00:02:09.355
O psiquiatra disse-me:

00:02:09.355 --> 00:02:13.178
"É óbvio que você está muito doente,
mas não tem nada do foro psiquiátrico.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
"Espero que descubram
o que se passa consigo".

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.085
No dia seguinte, o meu neurologista
disse-me que era psicossomático.

00:02:22.842 --> 00:02:24.808
Disse-me que todas aquelas coisas

00:02:25.255 --> 00:02:28.282
— as febres, as dores de garganta,
as sinusites,

00:02:28.916 --> 00:02:32.471
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos —

00:02:32.715 --> 00:02:35.699
estavam a ser causados
por qualquer trauma emocional longínquo

00:02:35.699 --> 00:02:37.638
de que eu não me lembrava.

00:02:38.069 --> 00:02:40.200
Disse que os sintomas eram reais,

00:02:40.546 --> 00:02:43.380
mas não tinham qualquer causa biológica.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.202
Eu estava a estudar para ser socióloga.

00:02:47.202 --> 00:02:50.392
Tinha estudado estatística,
teoria das probabilidades,

00:02:50.416 --> 00:02:53.810
modelos matemáticos,
"design" experimental.

00:02:55.058 --> 00:02:59.101
Sentia que não podia rejeitar
o diagnóstico do meu neurologista.

00:02:59.599 --> 00:03:01.441
Não me parecia que fosse verdade,

00:03:01.441 --> 00:03:05.176
mas eu sabia, pelos meus estudos,
que a verdade pode ser contraintuitiva,

00:03:05.356 --> 00:03:08.561
tão facilmente obscurecida
por aquilo em que queremos acreditar.

00:03:08.730 --> 00:03:11.737
Por isso, tinha que encarar
a possibilidade de ele ter razão.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.384
Naquele dia, fiz uma pequena experiência.

00:03:16.919 --> 00:03:20.457
Percorri a pé os três quilómetros
do consultório do neurologista até casa,

00:03:21.229 --> 00:03:25.314
as minhas pernas envolvidas numa dor
estranha, quase elétrica.

00:03:26.475 --> 00:03:28.294
Meditei sobre aquela dor,

00:03:28.294 --> 00:03:32.121
refletindo como é que o meu espírito
podia gerar tudo aquilo.

00:03:33.320 --> 00:03:35.278
Logo que passei a porta da rua,

00:03:35.278 --> 00:03:36.600
fui ao chão.

00:03:36.837 --> 00:03:39.952
Sentia o cérebro
e a coluna vertebral a arder.

00:03:40.696 --> 00:03:42.532
O meu pescoço estava tão rígido

00:03:42.532 --> 00:03:45.324
que não conseguia tocar
com o queixo no peito,

00:03:45.324 --> 00:03:48.209
e o mais pequeno som 
— o roçar dos lençóis,

00:03:48.958 --> 00:03:51.506
o meu marido a andar descalço
no quarto ao lado —

00:03:51.737 --> 00:03:53.912
causavam-me uma dor terrível.

00:03:55.042 --> 00:03:57.950
Passei na cama a maior parte
dos dois anos seguintes.

NOTE Paragraph

00:03:59.185 --> 00:04:02.178
Como é que o meu médico
se tinha enganado de tal maneira?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Eu pensava que tinha uma doença rara,

00:04:05.144 --> 00:04:07.341
uma coisa que os médicos
nunca tinham visto.

00:04:07.926 --> 00:04:09.479
Depois, fui à Internet

00:04:09.479 --> 00:04:12.234
e encontrei milhares de pessoas
pelo mundo inteiro

00:04:12.470 --> 00:04:14.158
que viviam com os mesmos sintomas,

00:04:14.158 --> 00:04:15.776
igualmente isoladas,

00:04:15.776 --> 00:04:17.573
igualmente incompreendidas.

00:04:17.854 --> 00:04:19.328
Algumas ainda podiam trabalhar,

00:04:19.328 --> 00:04:22.112
mas tinham que passar as tardes
e os fins de semana na cama

00:04:22.112 --> 00:04:25.088
para que voltassem ao trabalho
na outra segunda-feira.

00:04:25.088 --> 00:04:26.444
Do outro lado do espetro,

00:04:26.468 --> 00:04:28.264
algumas estavam tão doentes

00:04:28.264 --> 00:04:30.611
que tinham que viver
numa escuridão completa,

00:04:30.611 --> 00:04:33.932
incapazes de suportar
o som de uma voz humana

00:04:33.956 --> 00:04:36.140
ou o toque de uma pessoa amada.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Diagnosticaram-me
uma encefalomielite miálgica.

00:04:42.554 --> 00:04:46.356
Provavelmente já lhe ouviram chamar
"síndrome da fadiga crónica".

00:04:46.987 --> 00:04:49.034
Durante décadas, foi esse o nome

00:04:49.034 --> 00:04:52.718
que significava que isto
era a imagem dominante

00:04:52.718 --> 00:04:56.151
de uma doença que pode ser
tão grave como isto.

00:04:57.468 --> 00:04:59.600
O sintoma principal
que todos temos em comum

00:04:59.600 --> 00:05:02.926
é que, quando nos esforçamos
— física ou mentalmente —

00:05:03.296 --> 00:05:05.424
pagamos, e pagamos caro.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Se o meu marido for correr,
pode ficar dorido durante uns dias.

00:05:09.516 --> 00:05:13.215
Eu, se tentar andar meio quarteirão,
posso ficar de cama durante uma semana.

00:05:13.323 --> 00:05:15.694
É uma verdadeira prisão.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Conheço bailarinos que não podem dançar,

00:05:19.033 --> 00:05:21.397
contabilistas que não podem fazer contas,

00:05:21.397 --> 00:05:24.340
estudantes de medicina 
que nunca se tornaram médicos.

00:05:24.421 --> 00:05:26.855
Não interessa o que fomos outrora,

00:05:27.056 --> 00:05:29.437
nunca mais voltaremos a ser os mesmos.

00:05:29.475 --> 00:05:31.423
Já se passaram quatro anos,

00:05:31.423 --> 00:05:33.985
e nunca voltei a estar
tão bem como estava

00:05:34.009 --> 00:05:37.693
na altura em que saí do consultório
do neurologista e fui para casa.

NOTE Paragraph

00:05:38.483 --> 00:05:41.878
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões
de pessoas, em todo o mundo,

00:05:41.902 --> 00:05:43.406
sofrem desta doença.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
Nos EUA, de onde eu sou,
são cerca de meio milhão de pessoas,

00:05:47.240 --> 00:05:50.731
praticamente o dobro
da esclerose múltipla.

00:05:51.797 --> 00:05:54.614
Os doentes podem viver décadas
com a função física

00:05:54.614 --> 00:05:57.800
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.

00:05:57.310 --> 00:06:00.539
Un 25% de nós não saem
de casa ou estão acamados,

00:06:00.927 --> 00:06:04.819
e 75% a 80% não trabalham,
nem sequer a tempo parcial.

00:06:05.385 --> 00:06:07.714
Mas os médicos não nos tratam

00:06:08.064 --> 00:06:10.127
e a ciência não nos estuda.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Como é que uma doença
tão vulgar e tão devastadora

00:06:15.325 --> 00:06:17.266
tem sido esquecida pela medicina?

NOTE Paragraph

00:06:19.264 --> 00:06:21.820
Quando o meu médico
me classificou de psicossomática,

00:06:21.820 --> 00:06:24.020
estava a reproduzir
uma série de ideias feitas

00:06:24.020 --> 00:06:25.482
sobre o corpo das mulheres

00:06:25.482 --> 00:06:27.900
com mais de 2500 anos de idade.

00:06:27.215 --> 00:06:29.640
O físico romano Galeno pensava

00:06:29.640 --> 00:06:32.340
que a histeria era provocada
pela privação sexual

00:06:32.340 --> 00:06:34.492
em mulheres particularmente apaixonadas.

00:06:35.125 --> 00:06:37.930
Os gregos pensavam que o útero
secava, literalmente,

00:06:37.930 --> 00:06:40.415
e percorria o corpo
à procura de humidade,

00:06:40.415 --> 00:06:42.343
pressionando os órgãos internos

00:06:42.409 --> 00:06:43.498
— sim —

00:06:44.648 --> 00:06:46.126
provocando sintomas,

00:06:46.126 --> 00:06:49.720
desde emoções extremas
a tonturas e paralisia.

00:06:50.715 --> 00:06:53.577
A cura era o casamento e a maternidade.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.708
Estas ideias mantiveram-se inalteradas
durante milénios até à década de 1880,

00:06:59.708 --> 00:07:03.430
quando os neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.

00:07:03.689 --> 00:07:05.600
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

00:07:05.600 --> 00:07:08.278
de que o inconsciente podia
produzir sintomas físicos

00:07:08.278 --> 00:07:10.451
quando lidava com recordações ou emoções

00:07:10.451 --> 00:07:12.927
demasiado dolorosas
para o consciente gerir.

00:07:12.927 --> 00:07:15.722
Convertia essas emoções
em sintomas físicos.

00:07:17.293 --> 00:07:19.747
Portanto, os homens
também podiam ter histeria,

00:07:19.747 --> 00:07:22.561
mas, claro, as mulheres continuavam
a ser mais suscetíveis.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Quando comecei a investigar
a história da minha doença,

00:07:27.089 --> 00:07:30.750
fiquei espantada por descobrir
que essas ideias ainda estão enraizadas.

00:07:31.011 --> 00:07:32.372
Em 1934,

00:07:32.372 --> 00:07:36.996
no Hospital de Los Angeles,
198 médicos, enfermeiras e pessoal,

00:07:37.020 --> 00:07:38.752
ficaram gravemente doentes.

00:07:38.752 --> 00:07:43.071
Tinham fraqueza muscular, 
rigidez no pescoço e nas costas, febres

00:07:43.071 --> 00:07:46.849
— todos os mesmos sintomas que eu
quando me fizeram o primeiro diagnóstico.

00:07:46.928 --> 00:07:49.955
Os médicos pensaram
que era uma nova forma de poliomielite.

00:07:50.133 --> 00:07:53.064
Desde então, tem havido mais de
70 surtos documentados

00:07:53.088 --> 00:07:54.424
em todo o mundo,

00:07:54.424 --> 00:07:57.252
de uma doença pós-infecciosa
espantosamente semelhante.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Todos esses surtos afetaram
sobretudo as mulheres


00:08:01.439 --> 00:08:05.692
e, na época, como os médicos não 
conseguiam encontrar a causa da doença,

00:08:05.692 --> 00:08:08.822
pensaram que esses surtos
eram histeria de massa.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.136
Porque é que esta ideia
tem tanto poder de permanência?

00:08:13.567 --> 00:08:15.463
Penso que tem a ver com o machismo.

00:08:15.463 --> 00:08:18.894
mas penso que, fundamentalmente,
os médicos querem ajudar.

00:08:18.894 --> 00:08:20.538
Querem saber a resposta,

00:08:20.538 --> 00:08:23.427
e esta categoria permite
que os médicos tratem

00:08:23.427 --> 00:08:25.702
o que, de outro modo, seria intratável,

00:08:25.702 --> 00:08:28.549
que expliquem doenças
que não têm explicação.

00:08:29.079 --> 00:08:32.021
O problema é que isso
pode provocar graves prejuízos.

00:08:32.382 --> 00:08:36.610
Nos anos 50, um psiquiatra
chamado Eliot Slater

00:08:36.610 --> 00:08:40.269
estudou um grupo de 85 doentes
diagnosticados com histeria.

00:08:40.766 --> 00:08:44.821
Nove anos depois, 12 deles tinham morrido
e 30 encontravam-se incapacitados.

00:08:44.821 --> 00:08:48.328
Muitos tinham doenças não diagnosticadas
como esclerose múltipla,

00:08:48.328 --> 00:08:50.531
epilepsia, tumores cerebrais.

00:08:51.259 --> 00:08:55.175
Em 1980, a histeria foi oficialmente
batizada de "transtorno de conversão".

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Quando o meu neurologista
me fez esse diagnóstico em 2012,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
estava a repetir integralmente
as palavras de Freud.

00:09:01.552 --> 00:09:02.886
E ainda hoje,

00:09:02.886 --> 00:09:07.101
as mulheres recebem este diagnóstico
duas a dez vezes mais.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.561
O problema com a teoria da histeria,
ou doença psicogénica,

00:09:12.561 --> 00:09:14.710
é que nunca pode ser comprovada.

00:09:14.710 --> 00:09:17.423
Ela é, por definição,
a ausência de provas,

00:09:18.250 --> 00:09:20.367
e, no caso da encefalomielite
miálgica [ME],

00:09:20.367 --> 00:09:23.662
as explicações psicológicas
têm afastado a investigação biológica.

00:09:23.662 --> 00:09:27.160
Por todo o mundo, a ME
é uma das doenças menos financiadas.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
Nos EUA, gastamos por ano,
uns 2500 dólares por doente com SIDA,

00:09:34.809 --> 00:09:37.779
250 dólares por doente
com esclerose múltipla

00:09:38.100 --> 00:09:41.673
e apenas 5 dólares por ano,
por doente com encefalomielite miálgica.

00:09:42.125 --> 00:09:44.281
Isto não foi só esclarecedor.

00:09:44.281 --> 00:09:46.394
Eu não tinha tido só pouca sorte.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
uma escolha feita pelas instituições
que supostamente deviam proteger-nos.

NOTE Paragraph

00:09:55.526 --> 00:09:58.579
Não sabemos porque é que a ME,
por vezes, incide nas famílias,

00:09:58.579 --> 00:10:01.445
porque é que a podemos apanhar
depois de qualquer infeção,

00:10:01.445 --> 00:10:04.943
desde os enterovírus
até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.

00:10:05.123 --> 00:10:08.563
ou porque é que afeta as mulheres
duas a três vezes mais que os homens.

00:10:09.058 --> 00:10:11.843
Este problema é muito maior
do que só a minha doença.

00:10:12.356 --> 00:10:13.939
A princípio, quando adoeci,

00:10:13.939 --> 00:10:16.254
começaram a aparecer velhas amigas.

00:10:16.254 --> 00:10:19.450
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com vinte e muitos anos,

00:10:19.450 --> 00:10:21.519
cujos corpos estavam a entrar em colapso.

00:10:22.012 --> 00:10:24.701
O que foi chocante foi
a dificuldade que estávamos a ter

00:10:24.701 --> 00:10:26.449
para sermos levadas a sério.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.593
Uma mulher com esclerodermia,

00:10:28.593 --> 00:10:30.784
uma doença autoimune 
do tecido conjuntivo,

00:10:30.784 --> 00:10:33.793
disse-me que lhe diziam há anos
que estava tudo na cabeça dela.

00:10:33.793 --> 00:10:36.229
No período entre o início e o diagnóstico,

00:10:36.229 --> 00:10:38.538
o esófago dela ficou tão danificado

00:10:38.538 --> 00:10:40.782
que ela nunca mais pôde comer.

00:10:40.782 --> 00:10:43.138
Outra mulher com cancro do ovário,

00:10:43.376 --> 00:10:46.707
a quem, durante anos, disseram
que era apenas uma menopausa precoce.

00:10:47.188 --> 00:10:48.939
Uma amiga da faculdade,

00:10:48.939 --> 00:10:51.663
cujo tumor cerebral
foi diagnosticado durante anos,

00:10:51.663 --> 00:10:53.647
erradamente, como ansiedade.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:56.123
É por isso que me preocupo:

00:10:57.125 --> 00:11:00.667
desde os anos 50, as taxas de incidência
de muitas doenças autoimunes

00:11:00.667 --> 00:11:02.619
duplicaram e triplicaram.

00:11:02.818 --> 00:11:05.874
45% dos doentes, a quem
acabaram por diagnosticar

00:11:05.874 --> 00:11:08.050
uma reconhecida doença autoimmune,

00:11:08.050 --> 00:11:10.833
tinham sido classificados
inicialmente como hipocondríacos.

00:11:10.833 --> 00:11:14.170
Tal como a histeria da antiguidade,
isto tem tudo a ver com o sexo,

00:11:14.170 --> 00:11:16.339
e com as histórias em que acreditamos.

00:11:16.974 --> 00:11:20.716
75% dos doentes de doenças autoimunes
são mulheres,

00:11:20.716 --> 00:11:24.144
e, nalgumas doenças, 
a percentagem sobe até aos 90%.

00:11:24.986 --> 00:11:28.149
Apesar de estas doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,

00:11:28.149 --> 00:11:30.009
não são doenças de mulher.

00:11:30.009 --> 00:11:33.321
A ME afeta crianças
e a ME afeta milhões de homens.

00:11:33.495 --> 00:11:35.130
E, como uma doente me disse,

00:11:35.154 --> 00:11:36.995
isto afeta os dois lados

00:11:36.995 --> 00:11:40.294
— se for uma mulher, dizem-lhe
que está a exagerar os sintomas,

00:11:40.318 --> 00:11:43.851
mas se for um homem, dizem-lhe
para ser forte, para aguentar.

00:11:44.776 --> 00:11:49.000
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.

NOTE Paragraph

00:11:57.242 --> 00:12:00.484
O meu cérebro já não é
o que costumava ser.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.457
A parte boa é esta:

00:12:16.645 --> 00:12:19.024
apesar de tudo, ainda tenho esperança.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Tantas doenças foram outrora
consideradas como psicológicas,

00:12:23.827 --> 00:12:26.876
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.

00:12:27.323 --> 00:12:30.533
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força

00:12:30.533 --> 00:12:35.120
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica

00:12:39.800 --> 00:12:43.237
até que as TAC e a RM
descobriram lesões cerebrais.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Recentemente, julgávamos

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
que as úlceras do estômago
eram causadas pelo "stress",

00:12:48.328 --> 00:12:51.689
até que descobrimos
que o culpado era a bactéria H. pylori.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
A ME nunca beneficiou
do tipo de ciência

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
que outras doenças tiveram,

00:12:58.053 --> 00:12:59.958
mas as coisas estão a mudar.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade

00:13:04.417 --> 00:13:06.934
e no Japão, de inflamação cerebral.

00:13:07.406 --> 00:13:10.460
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão a encontrar anomalias

00:13:10.484 --> 00:13:12.446
no metabolismo da energia

00:13:12.446 --> 00:13:15.899
que estão a 16 desvios padrão do normal.

00:13:16.640 --> 00:13:20.801
Na Noruega, os investigadores
estão a realizar um teste clínico de fase 3

00:13:20.801 --> 00:13:24.626
com uma droga para o cancro que,
nalguns doentes, causa uma remissão total.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.917
O que também me dá esperança

00:13:28.316 --> 00:13:30.391
é a resistência dos doentes.

00:13:31.968 --> 00:13:34.117
Juntámo-nos na Internet,

00:13:34.251 --> 00:13:36.238
e partilhámos as nossas histórias.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Devorámos toda a 
investigação que havia.

00:13:40.743 --> 00:13:43.356
Realizámos experiências em nós próprios.

00:13:43.356 --> 00:13:46.019
Tornámo-nos nos nossos cientistas
e nos nossos médicos

00:13:46.019 --> 00:13:47.984
porque tivemos que ser.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,

00:13:52.141 --> 00:13:54.474
até que, num dia bom,

00:13:54.474 --> 00:13:56.420
consegui sair de casa.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:

00:14:00.568 --> 00:14:04.259
Vou sentar-me no jardim 15 minutos
ou vou lavar hoje o cabelo?

00:14:04.924 --> 00:14:07.560
Mas deu-me esperança
de que posso vir a ser tratada.

00:14:07.693 --> 00:14:10.193
Tive um corpo doente; foi tudo.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
Com o tipo correto de ajuda,
talvez um dia possa melhorar.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Juntei-me a doentes de todo o mundo,

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
e começámos a lutar.

00:14:21.863 --> 00:14:24.967
Enchemos o vazio
com uma coisa maravilhosa,

00:14:25.698 --> 00:14:27.415
mas isso não chega.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Ainda não sei se um dia
conseguirei voltar a correr,

00:14:32.723 --> 00:14:34.645
ou caminhar um bocado,

00:14:34.645 --> 00:14:38.894
ou fazer qualquer das coisas cinéticas
que agora só faço nos meus sonhos.

00:14:39.143 --> 00:14:42.333
Mas sinto-me grata
por ter chegado tão longe.

00:14:43.955 --> 00:14:45.656
O progresso é lento,

00:14:45.656 --> 00:14:47.214
tem altos

00:14:47.310 --> 00:14:48.791
e tem baixos,

00:14:49.222 --> 00:14:52.593
mas estou a melhorar um pouco
a cada dia que passa.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:58.980
Lembro-me como era
quando estava presa no meu quarto,

00:14:58.548 --> 00:15:01.571
quando se passaram meses
sem ter visto o sol.

00:15:03.226 --> 00:15:05.430
Pensava que ia morrer ali.

00:15:06.961 --> 00:15:08.769
Mas aqui estou hoje,

00:15:09.255 --> 00:15:10.687
com vocês.

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
E isso é um milagre.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.341
Não sei o que teria acontecido
se eu não fosse uma das felizes,

00:15:20.377 --> 00:15:22.954
se eu tivesse adoecido antes da Internet,

00:15:22.995 --> 00:15:25.477
se eu não tivesse encontrado
a minha comunidade.

00:15:25.777 --> 00:15:28.646
Provavelmente já me teria suicidado,

00:15:29.028 --> 00:15:31.168
como tantos outros fizeram.

00:15:32.094 --> 00:15:35.526
Quantas vidas podíamos ter salvado,
há décadas,

00:15:35.957 --> 00:15:38.318
se tivéssemos feito as perguntas devidas?

00:15:38.626 --> 00:15:40.991
Quantas vidas podemos salvar hoje

00:15:41.592 --> 00:15:44.237
se decidirmos fazer um verdadeiro começo?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.498
Mesmo que seja descoberta
a verdadeira causa da minha doença,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
se não mudarmos as nossas
instituições e a nossa cultura,

00:15:52.380 --> 00:15:55.720
voltaremos a fazer o mesmo
a outra doença qualquer.

00:15:55.658 --> 00:15:57.760
Viver com esta doença ensinou-me

00:15:57.760 --> 00:16:00.904
que a ciência e a medicina
são ações profundamente humanas.

00:16:01.153 --> 00:16:03.744
Médicos, cientistas e políticos,

00:16:03.768 --> 00:16:06.805
não estão imunes aos mesmos preconceitos

00:16:07.568 --> 00:16:09.147
que nos afetam a todos.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.745
Precisamos de pensar de forma
mais flexível na saúde das mulheres.

00:16:15.119 --> 00:16:19.246
O nosso sistema humanitário
é um campo de batalha pela igualdade

00:16:19.246 --> 00:16:21.110
tal como o resto do nosso corpo.

00:16:21.253 --> 00:16:23.880
Precisamos de escutar
as histórias das doentes,

00:16:24.542 --> 00:16:27.032
e precisamos de estar dispostas
a dizer: "Não sei".

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
"Não sei" é uma coisa linda.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
"Não sei" é quando começa a descoberta.

00:16:35.365 --> 00:16:36.953
E se pudermos fazer isso,

00:16:37.447 --> 00:16:40.963
se pudermos aproximar-nos
da imensidão de tudo o que não sabemos,

00:16:41.166 --> 00:16:43.376
em vez de recearmos a incerteza,

00:16:43.376 --> 00:16:46.003
talvez a saudemos
com um sentimento de maravilha.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Obrigada.