Olá.
Obrigada.
[Jennifer Brea é sensível aos sons.
[Pediu-se ao público que aplauda em silêncio, em linguagem gestual.]
Há cinco anos, eu era assim.
Estava a fazer o doutoramento em Harvard
e adorava viajar.
Acabara de ficar noiva e ia casar com o amor da minha vida.
Tinha 28 anos e, como muita gente, quando estamos de boa saúde,
sentia-me invencível.
Um dia, comecei com uma febre de mais de 40º.
Provavelmente, devia ter ido ao médico,
mas nunca tinha estado doente na minha vida,
e sabia que, normalmente, se temos um vírus,
ficamos em casa, fazemos uma canja de galinha,
e, em poucos dias, tudo voltará a ficar bem.
Mas desta vez, não foi assim.
Depois de aparecer a febre,
estive tão tonta durante três semanas que não podia sair de casa.
Esbarrava nas ombreiras das portas.
Tinha que me agarrar às paredes para chegar à casa de banho.
Naquela primavera, tive infeções e mais infeções
e, sempre que ia ao médico,
ele dizia que eu não tinha absolutamente nada.
Fazia análises
que davam sempre resultados normais.
A única coisa que tinha eram aqueles sintomas
que eu descrevia,
mas ninguém conseguia ver.
Sei que parece idiota,
mas precisamos de encontrar uma explicação para estas coisas,
por isso, pensei que talvez fosse só porque estava a envelhecer.
Talvez isso fosse normal por já ter passado os 25 anos.
(Risos)
Então, começaram os sintomas neurológicos.
Por vezes, reparava que não conseguia desenhar o lado direito de um círculo.
Outras vezes, não conseguia falar nem sequer me mexer.
Fui a todos os tipos de especialistas:
médicos de doenças infecciosas, dermatologistas, endocrinologistas,
cardiologistas.
Até consultei um psiquiatra.
O psiquiatra disse-me:
"É óbvio que você está muito doente, mas não tem nada do foro psiquiátrico.
"Espero que descubram o que se passa consigo".
No dia seguinte, o meu neurologista disse-me que era psicossomático.
Disse-me que todas aquelas coisas
— as febres, as dores de garganta, as sinusites,
todos os sintomas gastrointestinais, neurológicos e cardíacos —
estavam a ser causados por qualquer trauma emocional longínquo
de que eu não me lembrava.
Disse que os sintomas eram reais,
mas não tinham qualquer causa biológica.
Eu estava a estudar para ser socióloga.
Tinha estudado estatística, teoria das probabilidades,
modelos matemáticos, "design" experimental.
Sentia que não podia rejeitar o diagnóstico do meu neurologista.
Não me parecia que fosse verdade,
mas eu sabia, pelos meus estudos, que a verdade pode ser contraintuitiva,
tão facilmente obscurecida por aquilo em que queremos acreditar.
Por isso, tinha que encarar a possibilidade de ele ter razão.
Naquele dia, fiz uma pequena experiência.
Percorri a pé os três quilómetros do consultório do neurologista até casa,
as minhas pernas envolvidas numa dor estranha, quase elétrica.
Meditei sobre aquela dor,
refletindo como é que o meu espírito podia gerar tudo aquilo.
Logo que passei a porta da rua,
fui ao chão.
Sentia o cérebro e a coluna vertebral a arder.
O meu pescoço estava tão rígido
que não conseguia tocar com o queixo no peito,
e o mais pequeno som — o roçar dos lençóis,
o meu marido a andar descalço no quarto ao lado —
causavam-me uma dor terrível.
Passei na cama a maior parte dos dois anos seguintes.
Como é que o meu médico se tinha enganado de tal maneira?
Eu pensava que tinha uma doença rara,
uma coisa que os médicos nunca tinham visto.
Depois, fui à Internet
e encontrei milhares de pessoas pelo mundo inteiro
que viviam com os mesmos sintomas,
igualmente isoladas,
igualmente incompreendidas.
Algumas ainda podiam trabalhar,
mas tinham que passar as tardes e os fins de semana na cama
para que voltassem ao trabalho na outra segunda-feira.
Do outro lado do espetro,
algumas estavam tão doentes
que tinham que viver numa escuridão completa,
incapazes de suportar o som de uma voz humana
ou o toque de uma pessoa amada.
Diagnosticaram-me uma encefalomielite miálgica.
Provavelmente já lhe ouviram chamar "síndrome da fadiga crónica".
Durante décadas, foi esse o nome
que significava que isto era a imagem dominante
de uma doença que pode ser tão grave como isto.
O sintoma principal que todos temos em comum
é que, quando nos esforçamos — física ou mentalmente —
pagamos, e pagamos caro.
Se o meu marido for correr, pode ficar dorido durante uns dias.
Eu, se tentar andar meio quarteirão, posso ficar de cama durante uma semana.
É uma verdadeira prisão.
Conheço bailarinos que não podem dançar,
contabilistas que não podem fazer contas,
estudantes de medicina que nunca se tornaram médicos.
Não interessa o que fomos outrora,
nunca mais voltaremos a ser os mesmos.
Já se passaram quatro anos,
e nunca voltei a estar tão bem como estava
na altura em que saí do consultório do neurologista e fui para casa.
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões de pessoas, em todo o mundo,
sofrem desta doença.
Nos EUA, de onde eu sou, são cerca de meio milhão de pessoas,
praticamente o dobro da esclerose múltipla.
Os doentes podem viver décadas com a função física
de alguém com insuficiência cardíaca congestiva.
Un 25% de nós não saem de casa ou estão acamados,
e 75% a 80% não trabalham, nem sequer a tempo parcial.
Mas os médicos não nos tratam
e a ciência não nos estuda.
Como é que uma doença tão vulgar e tão devastadora
tem sido esquecida pela medicina?
Quando o meu médico me classificou de psicossomática,
estava a reproduzir uma série de ideias feitas
sobre o corpo das mulheres
com mais de 2500 anos de idade.
O físico romano Galeno pensava
que a histeria era provocada pela privação sexual
em mulheres particularmente apaixonadas.
Os gregos pensavam que o útero secava, literalmente,
e percorria o corpo à procura de humidade,
pressionando os órgãos internos
— sim —
provocando sintomas,
desde emoções extremas a tonturas e paralisia.
A cura era o casamento e a maternidade.
Estas ideias mantiveram-se inalteradas durante milénios até à década de 1880,
quando os neurologistas tentaram modernizar a teoria da histeria.
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria
de que o inconsciente podia produzir sintomas físicos
quando lidava com recordações ou emoções
demasiado dolorosas para o consciente gerir.
Convertia essas emoções em sintomas físicos.
Portanto, os homens também podiam ter histeria,
mas, claro, as mulheres continuavam a ser mais suscetíveis.
Quando comecei a investigar a história da minha doença,
fiquei espantada por descobrir que essas ideias ainda estão enraizadas.
Em 1934,
no Hospital de Los Angeles, 198 médicos, enfermeiras e pessoal,
ficaram gravemente doentes.
Tinham fraqueza muscular, rigidez no pescoço e nas costas, febres
— todos os mesmos sintomas que eu quando me fizeram o primeiro diagnóstico.
Os médicos pensaram que era uma nova forma de poliomielite.
Desde então, tem havido mais de 70 surtos documentados
em todo o mundo,
de uma doença pós-infecciosa espantosamente semelhante.
Todos esses surtos afetaram sobretudo as mulheres
e, na época, como os médicos não conseguiam encontrar a causa da doença,
pensaram que esses surtos eram histeria de massa.
Porque é que esta ideia tem tanto poder de permanência?
Penso que tem a ver com o machismo.
mas penso que, fundamentalmente, os médicos querem ajudar.
Querem saber a resposta,
e esta categoria permite que os médicos tratem
o que, de outro modo, seria intratável,
que expliquem doenças que não têm explicação.
O problema é que isso pode provocar graves prejuízos.
Nos anos 50, um psiquiatra chamado Eliot Slater
estudou um grupo de 85 doentes diagnosticados com histeria.
Nove anos depois, 12 deles tinham morrido e 30 encontravam-se incapacitados.
Muitos tinham doenças não diagnosticadas como esclerose múltipla,
epilepsia, tumores cerebrais.
Em 1980, a histeria foi oficialmente batizada de "transtorno de conversão".
Quando o meu neurologista me fez esse diagnóstico em 2012,
estava a repetir integralmente as palavras de Freud.
E ainda hoje,
as mulheres recebem este diagnóstico duas a dez vezes mais.
O problema com a teoria da histeria, ou doença psicogénica,
é que nunca pode ser comprovada.
Ela é, por definição, a ausência de provas,
e, no caso da encefalomielite miálgica [ME],
as explicações psicológicas têm afastado a investigação biológica.
Por todo o mundo, a ME é uma das doenças menos financiadas.
Nos EUA, gastamos por ano, uns 2500 dólares por doente com SIDA,
250 dólares por doente com esclerose múltipla
e apenas 5 dólares por ano, por doente com encefalomielite miálgica.
Isto não foi só esclarecedor.
Eu não tinha tido só pouca sorte.
A ignorância em torno da minha doença tem sido uma escolha,
uma escolha feita pelas instituições que supostamente deviam proteger-nos.
Não sabemos porque é que a ME, por vezes, incide nas famílias,
porque é que a podemos apanhar depois de qualquer infeção,
desde os enterovírus até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.
ou porque é que afeta as mulheres duas a três vezes mais que os homens.
Este problema é muito maior do que só a minha doença.
A princípio, quando adoeci,
começaram a aparecer velhas amigas.
Depressa me encontrei num grupo de mulheres com vinte e muitos anos,
cujos corpos estavam a entrar em colapso.
O que foi chocante foi a dificuldade que estávamos a ter
para sermos levadas a sério.
Uma mulher com esclerodermia,
uma doença autoimune do tecido conjuntivo,
disse-me que lhe diziam há anos que estava tudo na cabeça dela.
No período entre o início e o diagnóstico,
o esófago dela ficou tão danificado
que ela nunca mais pôde comer.
Outra mulher com cancro do ovário,
a quem, durante anos, disseram que era apenas uma menopausa precoce.
Uma amiga da faculdade,
cujo tumor cerebral foi diagnosticado durante anos,
erradamente, como ansiedade.
É por isso que me preocupo:
desde os anos 50, as taxas de incidência de muitas doenças autoimunes
duplicaram e triplicaram.
45% dos doentes, a quem acabaram por diagnosticar
uma reconhecida doença autoimmune,
tinham sido classificados inicialmente como hipocondríacos.
Tal como a histeria da antiguidade, isto tem tudo a ver com o sexo,
e com as histórias em que acreditamos.
75% dos doentes de doenças autoimunes são mulheres,
e, nalgumas doenças, a percentagem sobe até aos 90%.
Apesar de estas doenças afetarem desproporcionalmente as mulheres,
não são doenças de mulher.
A ME afeta crianças e a ME afeta milhões de homens.
E, como uma doente me disse,
isto afeta os dois lados
— se for uma mulher, dizem-lhe que está a exagerar os sintomas,
mas se for um homem, dizem-lhe para ser forte, para aguentar.
Muitos homens até podem ter mais dificuldade em ser diagnosticados.
O meu cérebro já não é o que costumava ser.
A parte boa é esta:
apesar de tudo, ainda tenho esperança.
Tantas doenças foram outrora consideradas como psicológicas,
até que a ciência descobriu os seus mecanismos biológicos.
Os doentes com epilepsia podiam ser internados à força
até que o EEG conseguiu medir a atividade elétrica anormal no cérebro.
A esclerose múltipla podia ser confundida com paralisia histérica
até que as TAC e a RM descobriram lesões cerebrais.
Recentemente, julgávamos
que as úlceras do estômago eram causadas pelo "stress",
até que descobrimos que o culpado era a bactéria H. pylori.
A ME nunca beneficiou do tipo de ciência
que outras doenças tiveram,
mas as coisas estão a mudar.
Na Alemanha, os cientistas começam a encontrar provas de autoimunidade
e no Japão, de inflamação cerebral.
Nos EUA, cientistas em Stanford estão a encontrar anomalias
no metabolismo da energia
que estão a 16 desvios padrão do normal.
Na Noruega, os investigadores estão a realizar um teste clínico de fase 3
com uma droga para o cancro que, nalguns doentes, causa uma remissão total.
O que também me dá esperança
é a resistência dos doentes.
Juntámo-nos na Internet,
e partilhámos as nossas histórias.
Devorámos toda a investigação que havia.
Realizámos experiências em nós próprios.
Tornámo-nos nos nossos cientistas e nos nossos médicos
porque tivemos que ser.
Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,
até que, num dia bom,
consegui sair de casa.
Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:
Vou sentar-me no jardim 15 minutos ou vou lavar hoje o cabelo?
Mas deu-me esperança de que posso vir a ser tratada.
Tive um corpo doente; foi tudo.
Com o tipo correto de ajuda, talvez um dia possa melhorar.
Juntei-me a doentes de todo o mundo,
e começámos a lutar.
Enchemos o vazio com uma coisa maravilhosa,
mas isso não chega.
Ainda não sei se um dia conseguirei voltar a correr,
ou caminhar um bocado,
ou fazer qualquer das coisas cinéticas que agora só faço nos meus sonhos.
Mas sinto-me grata por ter chegado tão longe.
O progresso é lento,
tem altos
e tem baixos,
mas estou a melhorar um pouco a cada dia que passa.
Lembro-me como era quando estava presa no meu quarto,
quando se passaram meses sem ter visto o sol.
Pensava que ia morrer ali.
Mas aqui estou hoje,
com vocês.
E isso é um milagre.
Não sei o que teria acontecido se eu não fosse uma das felizes,
se eu tivesse adoecido antes da Internet,
se eu não tivesse encontrado a minha comunidade.
Provavelmente já me teria suicidado,
como tantos outros fizeram.
Quantas vidas podíamos ter salvado, há décadas,
se tivéssemos feito as perguntas devidas?
Quantas vidas podemos salvar hoje
se decidirmos fazer um verdadeiro começo?
Mesmo que seja descoberta a verdadeira causa da minha doença,
se não mudarmos as nossas instituições e a nossa cultura,
voltaremos a fazer o mesmo a outra doença qualquer.
Viver com esta doença ensinou-me
que a ciência e a medicina são ações profundamente humanas.
Médicos, cientistas e políticos,
não estão imunes aos mesmos preconceitos
que nos afetam a todos.
Precisamos de pensar de forma mais flexível na saúde das mulheres.
O nosso sistema humanitário é um campo de batalha pela igualdade
tal como o resto do nosso corpo.
Precisamos de escutar as histórias das doentes,
e precisamos de estar dispostas a dizer: "Não sei".
"Não sei" é uma coisa linda.
"Não sei" é quando começa a descoberta.
E se pudermos fazer isso,
se pudermos aproximar-nos da imensidão de tudo o que não sabemos,
em vez de recearmos a incerteza,
talvez a saudemos com um sentimento de maravilha.
Obrigada.