0:00:05.506,0:00:06.916
Olá.

0:00:08.380,0:00:09.134
Obrigada.

0:00:09.134,0:00:10.838
[Jennifer Brea é sensível aos sons.

0:00:10.838,0:00:14.407
[Pediu-se ao público que aplauda[br]em silêncio, em linguagem gestual.]

0:00:14.507,0:00:17.348
Há cinco anos, eu era assim.

0:00:17.747,0:00:20.193
Estava a fazer o doutoramento em Harvard

0:00:20.193,0:00:21.900
e adorava viajar.

0:00:22.472,0:00:25.810
Acabara de ficar noiva[br]e ia casar com o amor da minha vida.

0:00:27.506,0:00:31.122
Tinha 28 anos e, como muita gente,[br]quando estamos de boa saúde,

0:00:31.122,0:00:33.243
sentia-me invencível.

0:00:34.477,0:00:38.147
Um dia, comecei[br]com uma febre de mais de 40º.

0:00:38.758,0:00:40.990
Provavelmente, devia ter ido ao médico,

0:00:41.149,0:00:43.395
mas nunca tinha estado doente[br]na minha vida,

0:00:43.419,0:00:45.872
e sabia que, normalmente,[br]se temos um vírus,

0:00:45.872,0:00:49.158
ficamos em casa, fazemos[br]uma canja de galinha,

0:00:49.158,0:00:51.349
e, em poucos dias,[br]tudo voltará a ficar bem.

0:00:52.499,0:00:54.411
Mas desta vez, não foi assim.

0:00:55.756,0:00:57.330
Depois de aparecer a febre,

0:00:57.330,0:01:00.972
estive tão tonta durante três semanas[br]que não podia sair de casa.

0:01:01.467,0:01:03.794
Esbarrava nas ombreiras das portas.

0:01:04.335,0:01:07.428
Tinha que me agarrar às paredes[br]para chegar à casa de banho.

0:01:08.613,0:01:11.386
Naquela primavera,[br]tive infeções e mais infeções

0:01:11.825,0:01:13.735
e, sempre que ia ao médico,

0:01:13.735,0:01:16.575
ele dizia que eu não tinha[br]absolutamente nada.

0:01:17.533,0:01:19.158
Fazia análises

0:01:19.182,0:01:21.336
que davam sempre resultados normais.

0:01:21.875,0:01:24.017
A única coisa que tinha[br]eram aqueles sintomas

0:01:24.017,0:01:26.400
que eu descrevia,

0:01:26.400,0:01:27.645
mas ninguém conseguia ver.

0:01:29.370,0:01:30.701
Sei que parece idiota,

0:01:30.701,0:01:34.060
mas precisamos de encontrar[br]uma explicação para estas coisas,

0:01:34.060,0:01:37.749
por isso, pensei que talvez[br]fosse só porque estava a envelhecer.

0:01:38.114,0:01:41.667
Talvez isso fosse normal[br]por já ter passado os 25 anos.

0:01:41.866,0:01:43.691
(Risos)

0:01:44.808,0:01:47.276
Então, começaram os sintomas neurológicos.

0:01:47.590,0:01:51.301
Por vezes, reparava que não conseguia[br]desenhar o lado direito de um círculo.

0:01:52.325,0:01:55.631
Outras vezes, não conseguia[br]falar nem sequer me mexer.

0:01:58.230,0:02:00.122
Fui a todos os tipos de especialistas:

0:02:00.122,0:02:03.376
médicos de doenças infecciosas,[br]dermatologistas, endocrinologistas,

0:02:03.376,0:02:04.758
cardiologistas.

0:02:04.945,0:02:07.770
Até consultei um psiquiatra.

0:02:07.679,0:02:09.355
O psiquiatra disse-me:

0:02:09.355,0:02:13.178
"É óbvio que você está muito doente,[br]mas não tem nada do foro psiquiátrico.

0:02:14.045,0:02:16.783
"Espero que descubram[br]o que se passa consigo".

0:02:18.094,0:02:22.085
No dia seguinte, o meu neurologista[br]disse-me que era psicossomático.

0:02:22.842,0:02:24.808
Disse-me que todas aquelas coisas

0:02:25.255,0:02:28.282
— as febres, as dores de garganta,[br]as sinusites,

0:02:28.916,0:02:32.471
todos os sintomas gastrointestinais,[br]neurológicos e cardíacos —

0:02:32.715,0:02:35.699
estavam a ser causados[br]por qualquer trauma emocional longínquo

0:02:35.699,0:02:37.638
de que eu não me lembrava.

0:02:38.069,0:02:40.200
Disse que os sintomas eram reais,

0:02:40.546,0:02:43.380
mas não tinham qualquer causa biológica.

0:02:44.527,0:02:47.202
Eu estava a estudar para ser socióloga.

0:02:47.202,0:02:50.392
Tinha estudado estatística,[br]teoria das probabilidades,

0:02:50.416,0:02:53.810
modelos matemáticos,[br]"design" experimental.

0:02:55.058,0:02:59.101
Sentia que não podia rejeitar[br]o diagnóstico do meu neurologista.

0:02:59.599,0:03:01.441
Não me parecia que fosse verdade,

0:03:01.441,0:03:05.176
mas eu sabia, pelos meus estudos,[br]que a verdade pode ser contraintuitiva,

0:03:05.356,0:03:08.561
tão facilmente obscurecida[br]por aquilo em que queremos acreditar.

0:03:08.730,0:03:11.737
Por isso, tinha que encarar[br]a possibilidade de ele ter razão.

0:03:13.603,0:03:16.384
Naquele dia, fiz uma pequena experiência.

0:03:16.919,0:03:20.457
Percorri a pé os três quilómetros[br]do consultório do neurologista até casa,

0:03:21.229,0:03:25.314
as minhas pernas envolvidas numa dor[br]estranha, quase elétrica.

0:03:26.475,0:03:28.294
Meditei sobre aquela dor,

0:03:28.294,0:03:32.121
refletindo como é que o meu espírito[br]podia gerar tudo aquilo.

0:03:33.320,0:03:35.278
Logo que passei a porta da rua,

0:03:35.278,0:03:36.600
fui ao chão.

0:03:36.837,0:03:39.952
Sentia o cérebro[br]e a coluna vertebral a arder.

0:03:40.696,0:03:42.532
O meu pescoço estava tão rígido

0:03:42.532,0:03:45.324
que não conseguia tocar[br]com o queixo no peito,

0:03:45.324,0:03:48.209
e o mais pequeno som [br]— o roçar dos lençóis,

0:03:48.958,0:03:51.506
o meu marido a andar descalço[br]no quarto ao lado —

0:03:51.737,0:03:53.912
causavam-me uma dor terrível.

0:03:55.042,0:03:57.950
Passei na cama a maior parte[br]dos dois anos seguintes.

0:03:59.185,0:04:02.178
Como é que o meu médico[br]se tinha enganado de tal maneira?

0:04:02.939,0:04:05.120
Eu pensava que tinha uma doença rara,

0:04:05.144,0:04:07.341
uma coisa que os médicos[br]nunca tinham visto.

0:04:07.926,0:04:09.479
Depois, fui à Internet

0:04:09.479,0:04:12.234
e encontrei milhares de pessoas[br]pelo mundo inteiro

0:04:12.470,0:04:14.158
que viviam com os mesmos sintomas,

0:04:14.158,0:04:15.776
igualmente isoladas,

0:04:15.776,0:04:17.573
igualmente incompreendidas.

0:04:17.854,0:04:19.328
Algumas ainda podiam trabalhar,

0:04:19.328,0:04:22.112
mas tinham que passar as tardes[br]e os fins de semana na cama

0:04:22.112,0:04:25.088
para que voltassem ao trabalho[br]na outra segunda-feira.

0:04:25.088,0:04:26.444
Do outro lado do espetro,

0:04:26.468,0:04:28.264
algumas estavam tão doentes

0:04:28.264,0:04:30.611
que tinham que viver[br]numa escuridão completa,

0:04:30.611,0:04:33.932
incapazes de suportar[br]o som de uma voz humana

0:04:33.956,0:04:36.140
ou o toque de uma pessoa amada.

0:04:37.469,0:04:41.471
Diagnosticaram-me[br]uma encefalomielite miálgica.

0:04:42.554,0:04:46.356
Provavelmente já lhe ouviram chamar[br]"síndrome da fadiga crónica".

0:04:46.987,0:04:49.034
Durante décadas, foi esse o nome

0:04:49.034,0:04:52.718
que significava que isto[br]era a imagem dominante

0:04:52.718,0:04:56.151
de uma doença que pode ser[br]tão grave como isto.

0:04:57.468,0:04:59.600
O sintoma principal[br]que todos temos em comum

0:04:59.600,0:05:02.926
é que, quando nos esforçamos[br]— física ou mentalmente —

0:05:03.296,0:05:05.424
pagamos, e pagamos caro.

0:05:05.807,0:05:09.301
Se o meu marido for correr,[br]pode ficar dorido durante uns dias.

0:05:09.516,0:05:13.215
Eu, se tentar andar meio quarteirão,[br]posso ficar de cama durante uma semana.

0:05:13.323,0:05:15.694
É uma verdadeira prisão.

0:05:16.261,0:05:19.009
Conheço bailarinos que não podem dançar,

0:05:19.033,0:05:21.397
contabilistas que não podem fazer contas,

0:05:21.397,0:05:24.340
estudantes de medicina [br]que nunca se tornaram médicos.

0:05:24.421,0:05:26.855
Não interessa o que fomos outrora,

0:05:27.056,0:05:29.437
nunca mais voltaremos a ser os mesmos.

0:05:29.475,0:05:31.423
Já se passaram quatro anos,

0:05:31.423,0:05:33.985
e nunca voltei a estar[br]tão bem como estava

0:05:34.009,0:05:37.693
na altura em que saí do consultório[br]do neurologista e fui para casa.

0:05:38.483,0:05:41.878
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões[br]de pessoas, em todo o mundo,

0:05:41.902,0:05:43.406
sofrem desta doença.

0:05:43.604,0:05:46.867
Nos EUA, de onde eu sou,[br]são cerca de meio milhão de pessoas,

0:05:47.240,0:05:50.731
praticamente o dobro[br]da esclerose múltipla.

0:05:51.797,0:05:54.614
Os doentes podem viver décadas[br]com a função física

0:05:54.614,0:05:57.800
de alguém com insuficiência[br]cardíaca congestiva.

0:05:57.310,0:06:00.539
Un 25% de nós não saem[br]de casa ou estão acamados,

0:06:00.927,0:06:04.819
e 75% a 80% não trabalham,[br]nem sequer a tempo parcial.

0:06:05.385,0:06:07.714
Mas os médicos não nos tratam

0:06:08.064,0:06:10.127
e a ciência não nos estuda.

0:06:11.116,0:06:14.544
Como é que uma doença[br]tão vulgar e tão devastadora

0:06:15.325,0:06:17.266
tem sido esquecida pela medicina?

0:06:19.264,0:06:21.820
Quando o meu médico[br]me classificou de psicossomática,

0:06:21.820,0:06:24.020
estava a reproduzir[br]uma série de ideias feitas

0:06:24.020,0:06:25.482
sobre o corpo das mulheres

0:06:25.482,0:06:27.900
com mais de 2500 anos de idade.

0:06:27.215,0:06:29.640
O físico romano Galeno pensava

0:06:29.640,0:06:32.340
que a histeria era provocada[br]pela privação sexual

0:06:32.340,0:06:34.492
em mulheres particularmente apaixonadas.

0:06:35.125,0:06:37.930
Os gregos pensavam que o útero[br]secava, literalmente,

0:06:37.930,0:06:40.415
e percorria o corpo[br]à procura de humidade,

0:06:40.415,0:06:42.343
pressionando os órgãos internos

0:06:42.409,0:06:43.498
— sim —

0:06:44.648,0:06:46.126
provocando sintomas,

0:06:46.126,0:06:49.720
desde emoções extremas[br]a tonturas e paralisia.

0:06:50.715,0:06:53.577
A cura era o casamento e a maternidade.

0:06:54.898,0:06:59.708
Estas ideias mantiveram-se inalteradas[br]durante milénios até à década de 1880,

0:06:59.708,0:07:03.430
quando os neurologistas tentaram[br]modernizar a teoria da histeria.

0:07:03.689,0:07:05.600
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

0:07:05.600,0:07:08.278
de que o inconsciente podia[br]produzir sintomas físicos

0:07:08.278,0:07:10.451
quando lidava com recordações ou emoções

0:07:10.451,0:07:12.927
demasiado dolorosas[br]para o consciente gerir.

0:07:12.927,0:07:15.722
Convertia essas emoções[br]em sintomas físicos.

0:07:17.293,0:07:19.747
Portanto, os homens[br]também podiam ter histeria,

0:07:19.747,0:07:22.561
mas, claro, as mulheres continuavam[br]a ser mais suscetíveis.

0:07:23.448,0:07:27.065
Quando comecei a investigar[br]a história da minha doença,

0:07:27.089,0:07:30.750
fiquei espantada por descobrir[br]que essas ideias ainda estão enraizadas.

0:07:31.011,0:07:32.372
Em 1934,

0:07:32.372,0:07:36.996
no Hospital de Los Angeles,[br]198 médicos, enfermeiras e pessoal,

0:07:37.020,0:07:38.752
ficaram gravemente doentes.

0:07:38.752,0:07:43.071
Tinham fraqueza muscular, [br]rigidez no pescoço e nas costas, febres

0:07:43.071,0:07:46.849
— todos os mesmos sintomas que eu[br]quando me fizeram o primeiro diagnóstico.

0:07:46.928,0:07:49.955
Os médicos pensaram[br]que era uma nova forma de poliomielite.

0:07:50.133,0:07:53.064
Desde então, tem havido mais de[br]70 surtos documentados

0:07:53.088,0:07:54.424
em todo o mundo,

0:07:54.424,0:07:57.252
de uma doença pós-infecciosa[br]espantosamente semelhante.

0:07:57.419,0:08:00.912
Todos esses surtos afetaram[br]sobretudo as mulheres[br]

0:08:01.439,0:08:05.692
e, na época, como os médicos não [br]conseguiam encontrar a causa da doença,

0:08:05.692,0:08:08.822
pensaram que esses surtos[br]eram histeria de massa.

0:08:09.115,0:08:12.136
Porque é que esta ideia[br]tem tanto poder de permanência?

0:08:13.567,0:08:15.463
Penso que tem a ver com o machismo.

0:08:15.463,0:08:18.894
mas penso que, fundamentalmente,[br]os médicos querem ajudar.

0:08:18.894,0:08:20.538
Querem saber a resposta,

0:08:20.538,0:08:23.427
e esta categoria permite[br]que os médicos tratem

0:08:23.427,0:08:25.702
o que, de outro modo, seria intratável,

0:08:25.702,0:08:28.549
que expliquem doenças[br]que não têm explicação.

0:08:29.079,0:08:32.021
O problema é que isso[br]pode provocar graves prejuízos.

0:08:32.382,0:08:36.610
Nos anos 50, um psiquiatra[br]chamado Eliot Slater

0:08:36.610,0:08:40.269
estudou um grupo de 85 doentes[br]diagnosticados com histeria.

0:08:40.766,0:08:44.821
Nove anos depois, 12 deles tinham morrido[br]e 30 encontravam-se incapacitados.

0:08:44.821,0:08:48.328
Muitos tinham doenças não diagnosticadas[br]como esclerose múltipla,

0:08:48.328,0:08:50.531
epilepsia, tumores cerebrais.

0:08:51.259,0:08:55.175
Em 1980, a histeria foi oficialmente[br]batizada de "transtorno de conversão".

0:08:55.563,0:08:58.887
Quando o meu neurologista[br]me fez esse diagnóstico em 2012,

0:08:58.911,0:09:01.528
estava a repetir integralmente[br]as palavras de Freud.

0:09:01.552,0:09:02.886
E ainda hoje,

0:09:02.886,0:09:07.101
as mulheres recebem este diagnóstico[br]duas a dez vezes mais.

0:09:08.487,0:09:12.561
O problema com a teoria da histeria,[br]ou doença psicogénica,

0:09:12.561,0:09:14.710
é que nunca pode ser comprovada.

0:09:14.710,0:09:17.423
Ela é, por definição,[br]a ausência de provas,

0:09:18.250,0:09:20.367
e, no caso da encefalomielite[br]miálgica [ME],

0:09:20.367,0:09:23.662
as explicações psicológicas[br]têm afastado a investigação biológica.

0:09:23.662,0:09:27.160
Por todo o mundo, a ME[br]é uma das doenças menos financiadas.

0:09:27.321,0:09:34.263
Nos EUA, gastamos por ano,[br]uns 2500 dólares por doente com SIDA,

0:09:34.809,0:09:37.779
250 dólares por doente[br]com esclerose múltipla

0:09:38.100,0:09:41.673
e apenas 5 dólares por ano,[br]por doente com encefalomielite miálgica.

0:09:42.125,0:09:44.281
Isto não foi só esclarecedor.

0:09:44.281,0:09:46.394
Eu não tinha tido só pouca sorte.

0:09:46.494,0:09:49.585
A ignorância em torno da minha doença[br]tem sido uma escolha,

0:09:49.609,0:09:53.733
uma escolha feita pelas instituições[br]que supostamente deviam proteger-nos.

0:09:55.526,0:09:58.579
Não sabemos porque é que a ME,[br]por vezes, incide nas famílias,

0:09:58.579,0:10:01.445
porque é que a podemos apanhar[br]depois de qualquer infeção,

0:10:01.445,0:10:04.943
desde os enterovírus[br]até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.

0:10:05.123,0:10:08.563
ou porque é que afeta as mulheres[br]duas a três vezes mais que os homens.

0:10:09.058,0:10:11.843
Este problema é muito maior[br]do que só a minha doença.

0:10:12.356,0:10:13.939
A princípio, quando adoeci,

0:10:13.939,0:10:16.254
começaram a aparecer velhas amigas.

0:10:16.254,0:10:19.450
Depressa me encontrei num grupo[br]de mulheres com vinte e muitos anos,

0:10:19.450,0:10:21.519
cujos corpos estavam a entrar em colapso.

0:10:22.012,0:10:24.701
O que foi chocante foi[br]a dificuldade que estávamos a ter

0:10:24.701,0:10:26.449
para sermos levadas a sério.

0:10:26.577,0:10:28.593
Uma mulher com esclerodermia,

0:10:28.593,0:10:30.784
uma doença autoimune [br]do tecido conjuntivo,

0:10:30.784,0:10:33.793
disse-me que lhe diziam há anos[br]que estava tudo na cabeça dela.

0:10:33.793,0:10:36.229
No período entre o início e o diagnóstico,

0:10:36.229,0:10:38.538
o esófago dela ficou tão danificado

0:10:38.538,0:10:40.782
que ela nunca mais pôde comer.

0:10:40.782,0:10:43.138
Outra mulher com cancro do ovário,

0:10:43.376,0:10:46.707
a quem, durante anos, disseram[br]que era apenas uma menopausa precoce.

0:10:47.188,0:10:48.939
Uma amiga da faculdade,

0:10:48.939,0:10:51.663
cujo tumor cerebral[br]foi diagnosticado durante anos,

0:10:51.663,0:10:53.647
erradamente, como ansiedade.

0:10:54.222,0:10:56.123
É por isso que me preocupo:

0:10:57.125,0:11:00.667
desde os anos 50, as taxas de incidência[br]de muitas doenças autoimunes

0:11:00.667,0:11:02.619
duplicaram e triplicaram.

0:11:02.818,0:11:05.874
45% dos doentes, a quem[br]acabaram por diagnosticar

0:11:05.874,0:11:08.050
uma reconhecida doença autoimmune,

0:11:08.050,0:11:10.833
tinham sido classificados[br]inicialmente como hipocondríacos.

0:11:10.833,0:11:14.170
Tal como a histeria da antiguidade,[br]isto tem tudo a ver com o sexo,

0:11:14.170,0:11:16.339
e com as histórias em que acreditamos.

0:11:16.974,0:11:20.716
75% dos doentes de doenças autoimunes[br]são mulheres,

0:11:20.716,0:11:24.144
e, nalgumas doenças, [br]a percentagem sobe até aos 90%.

0:11:24.986,0:11:28.149
Apesar de estas doenças afetarem[br]desproporcionalmente as mulheres,

0:11:28.149,0:11:30.009
não são doenças de mulher.

0:11:30.009,0:11:33.321
A ME afeta crianças[br]e a ME afeta milhões de homens.

0:11:33.495,0:11:35.130
E, como uma doente me disse,

0:11:35.154,0:11:36.995
isto afeta os dois lados

0:11:36.995,0:11:40.294
— se for uma mulher, dizem-lhe[br]que está a exagerar os sintomas,

0:11:40.318,0:11:43.851
mas se for um homem, dizem-lhe[br]para ser forte, para aguentar.

0:11:44.776,0:11:49.000
Muitos homens até podem ter[br]mais dificuldade em ser diagnosticados.

0:11:57.242,0:12:00.484
O meu cérebro já não é[br]o que costumava ser.

0:12:13.914,0:12:15.457
A parte boa é esta:

0:12:16.645,0:12:19.024
apesar de tudo, ainda tenho esperança.

0:12:19.903,0:12:23.803
Tantas doenças foram outrora[br]consideradas como psicológicas,

0:12:23.827,0:12:26.876
até que a ciência descobriu[br]os seus mecanismos biológicos.

0:12:27.323,0:12:30.533
Os doentes com epilepsia[br]podiam ser internados à força

0:12:30.533,0:12:35.120
até que o EEG conseguiu medir[br]a atividade elétrica anormal no cérebro.

0:12:35.500,0:12:39.776
A esclerose múltipla podia ser[br]confundida com paralisia histérica

0:12:39.800,0:12:43.237
até que as TAC e a RM[br]descobriram lesões cerebrais.

0:12:43.945,0:12:45.460
Recentemente, julgávamos

0:12:45.484,0:12:48.304
que as úlceras do estômago[br]eram causadas pelo "stress",

0:12:48.328,0:12:51.689
até que descobrimos[br]que o culpado era a bactéria H. pylori.

0:12:52.801,0:12:55.695
A ME nunca beneficiou[br]do tipo de ciência

0:12:55.719,0:12:58.029
que outras doenças tiveram,

0:12:58.053,0:12:59.958
mas as coisas estão a mudar.

0:13:00.661,0:13:04.202
Na Alemanha, os cientistas começam[br]a encontrar provas de autoimunidade

0:13:04.417,0:13:06.934
e no Japão, de inflamação cerebral.

0:13:07.406,0:13:10.460
Nos EUA, cientistas em Stanford[br]estão a encontrar anomalias

0:13:10.484,0:13:12.446
no metabolismo da energia

0:13:12.446,0:13:15.899
que estão a 16 desvios padrão do normal.

0:13:16.640,0:13:20.801
Na Noruega, os investigadores[br]estão a realizar um teste clínico de fase 3

0:13:20.801,0:13:24.626
com uma droga para o cancro que,[br]nalguns doentes, causa uma remissão total.

0:13:25.798,0:13:27.917
O que também me dá esperança

0:13:28.316,0:13:30.391
é a resistência dos doentes.

0:13:31.968,0:13:34.117
Juntámo-nos na Internet,

0:13:34.251,0:13:36.238
e partilhámos as nossas histórias.

0:13:37.449,0:13:40.223
Devorámos toda a [br]investigação que havia.

0:13:40.743,0:13:43.356
Realizámos experiências em nós próprios.

0:13:43.356,0:13:46.019
Tornámo-nos nos nossos cientistas[br]e nos nossos médicos

0:13:46.019,0:13:47.984
porque tivemos que ser.

0:13:48.378,0:13:52.117
Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,

0:13:52.141,0:13:54.474
até que, num dia bom,

0:13:54.474,0:13:56.420
consegui sair de casa.

0:13:57.815,0:14:00.402
Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:

0:14:00.568,0:14:04.259
Vou sentar-me no jardim 15 minutos[br]ou vou lavar hoje o cabelo?

0:14:04.924,0:14:07.560
Mas deu-me esperança[br]de que posso vir a ser tratada.

0:14:07.693,0:14:10.193
Tive um corpo doente; foi tudo.

0:14:10.789,0:14:14.820
Com o tipo correto de ajuda,[br]talvez um dia possa melhorar.

0:14:15.740,0:14:18.943
Juntei-me a doentes de todo o mundo,

0:14:19.466,0:14:21.220
e começámos a lutar.

0:14:21.863,0:14:24.967
Enchemos o vazio[br]com uma coisa maravilhosa,

0:14:25.698,0:14:27.415
mas isso não chega.

0:14:28.662,0:14:32.699
Ainda não sei se um dia[br]conseguirei voltar a correr,

0:14:32.723,0:14:34.645
ou caminhar um bocado,

0:14:34.645,0:14:38.894
ou fazer qualquer das coisas cinéticas[br]que agora só faço nos meus sonhos.

0:14:39.143,0:14:42.333
Mas sinto-me grata[br]por ter chegado tão longe.

0:14:43.955,0:14:45.656
O progresso é lento,

0:14:45.656,0:14:47.214
tem altos

0:14:47.310,0:14:48.791
e tem baixos,

0:14:49.222,0:14:52.593
mas estou a melhorar um pouco[br]a cada dia que passa.

0:14:54.013,0:14:58.980
Lembro-me como era[br]quando estava presa no meu quarto,

0:14:58.548,0:15:01.571
quando se passaram meses[br]sem ter visto o sol.

0:15:03.226,0:15:05.430
Pensava que ia morrer ali.

0:15:06.961,0:15:08.769
Mas aqui estou hoje,

0:15:09.255,0:15:10.687
com vocês.

0:15:11.513,0:15:13.574
E isso é um milagre.

0:15:16.606,0:15:20.341
Não sei o que teria acontecido[br]se eu não fosse uma das felizes,

0:15:20.377,0:15:22.954
se eu tivesse adoecido antes da Internet,

0:15:22.995,0:15:25.477
se eu não tivesse encontrado[br]a minha comunidade.

0:15:25.777,0:15:28.646
Provavelmente já me teria suicidado,

0:15:29.028,0:15:31.168
como tantos outros fizeram.

0:15:32.094,0:15:35.526
Quantas vidas podíamos ter salvado,[br]há décadas,

0:15:35.957,0:15:38.318
se tivéssemos feito as perguntas devidas?

0:15:38.626,0:15:40.991
Quantas vidas podemos salvar hoje

0:15:41.592,0:15:44.237
se decidirmos fazer um verdadeiro começo?

0:15:45.205,0:15:48.498
Mesmo que seja descoberta[br]a verdadeira causa da minha doença,

0:15:48.881,0:15:52.356
se não mudarmos as nossas[br]instituições e a nossa cultura,

0:15:52.380,0:15:55.720
voltaremos a fazer o mesmo[br]a outra doença qualquer.

0:15:55.658,0:15:57.760
Viver com esta doença ensinou-me

0:15:57.760,0:16:00.904
que a ciência e a medicina[br]são ações profundamente humanas.

0:16:01.153,0:16:03.744
Médicos, cientistas e políticos,

0:16:03.768,0:16:06.805
não estão imunes aos mesmos preconceitos

0:16:07.568,0:16:09.147
que nos afetam a todos.

0:16:11.377,0:16:14.745
Precisamos de pensar de forma[br]mais flexível na saúde das mulheres.

0:16:15.119,0:16:19.246
O nosso sistema humanitário[br]é um campo de batalha pela igualdade

0:16:19.246,0:16:21.110
tal como o resto do nosso corpo.

0:16:21.253,0:16:23.880
Precisamos de escutar[br]as histórias das doentes,

0:16:24.542,0:16:27.032
e precisamos de estar dispostas[br]a dizer: "Não sei".

0:16:28.024,0:16:30.376
"Não sei" é uma coisa linda.

0:16:31.235,0:16:33.827
"Não sei" é quando começa a descoberta.

0:16:35.365,0:16:36.953
E se pudermos fazer isso,

0:16:37.447,0:16:40.963
se pudermos aproximar-nos[br]da imensidão de tudo o que não sabemos,

0:16:41.166,0:16:43.376
em vez de recearmos a incerteza,

0:16:43.376,0:16:46.003
talvez a saudemos[br]com um sentimento de maravilha.

0:16:46.342,0:16:47.693
Obrigada.