1
00:00:05,506 --> 00:00:06,916
Olá.

2
00:00:08,380 --> 00:00:09,134
Obrigada.

3
00:00:09,134 --> 00:00:10,838
[Jennifer Brea é sensível aos sons.

4
00:00:10,838 --> 00:00:14,407
[Pediu-se ao público que aplauda
em silêncio, em linguagem gestual.]

5
00:00:14,507 --> 00:00:17,348
Há cinco anos, eu era assim.

6
00:00:17,747 --> 00:00:20,193
Estava a fazer o doutoramento em Harvard

7
00:00:20,193 --> 00:00:21,900
e adorava viajar.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,810
Acabara de ficar noiva
e ia casar com o amor da minha vida.

9
00:00:27,506 --> 00:00:31,122
Tinha 28 anos e, como muita gente,
quando estamos de boa saúde,

10
00:00:31,122 --> 00:00:33,243
sentia-me invencível.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Um dia, comecei
com uma febre de mais de 40º.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,990
Provavelmente, devia ter ido ao médico,

13
00:00:41,149 --> 00:00:43,395
mas nunca tinha estado doente
na minha vida,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,872
e sabia que, normalmente,
se temos um vírus,

15
00:00:45,872 --> 00:00:49,158
ficamos em casa, fazemos
uma canja de galinha,

16
00:00:49,158 --> 00:00:51,349
e, em poucos dias,
tudo voltará a ficar bem.

17
00:00:52,499 --> 00:00:54,411
Mas desta vez, não foi assim.

18
00:00:55,756 --> 00:00:57,330
Depois de aparecer a febre,

19
00:00:57,330 --> 00:01:00,972
estive tão tonta durante três semanas
que não podia sair de casa.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,794
Esbarrava nas ombreiras das portas.

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,428
Tinha que me agarrar às paredes
para chegar à casa de banho.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,386
Naquela primavera,
tive infeções e mais infeções

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,735
e, sempre que ia ao médico,

24
00:01:13,735 --> 00:01:16,575
ele dizia que eu não tinha
absolutamente nada.

25
00:01:17,533 --> 00:01:19,158
Fazia análises

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,336
que davam sempre resultados normais.

27
00:01:21,875 --> 00:01:24,017
A única coisa que tinha
eram aqueles sintomas

28
00:01:24,017 --> 00:01:26,400
que eu descrevia,

29
00:01:26,400 --> 00:01:27,645
mas ninguém conseguia ver.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,701
Sei que parece idiota,

31
00:01:30,701 --> 00:01:34,060
mas precisamos de encontrar
uma explicação para estas coisas,

32
00:01:34,060 --> 00:01:37,749
por isso, pensei que talvez
fosse só porque estava a envelhecer.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Talvez isso fosse normal
por já ter passado os 25 anos.

34
00:01:41,866 --> 00:01:43,691
(Risos)

35
00:01:44,808 --> 00:01:47,276
Então, começaram os sintomas neurológicos.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Por vezes, reparava que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Outras vezes, não conseguia
falar nem sequer me mexer.

38
00:01:58,230 --> 00:02:00,122
Fui a todos os tipos de especialistas:

39
00:02:00,122 --> 00:02:03,376
médicos de doenças infecciosas,
dermatologistas, endocrinologistas,

40
00:02:03,376 --> 00:02:04,758
cardiologistas.

41
00:02:04,945 --> 00:02:07,770
Até consultei um psiquiatra.

42
00:02:07,679 --> 00:02:09,355
O psiquiatra disse-me:

43
00:02:09,355 --> 00:02:13,178
"É óbvio que você está muito doente,
mas não tem nada do foro psiquiátrico.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
"Espero que descubram
o que se passa consigo".

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,085
No dia seguinte, o meu neurologista
disse-me que era psicossomático.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,808
Disse-me que todas aquelas coisas

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,282
— as febres, as dores de garganta,
as sinusites,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,471
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos —

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,699
estavam a ser causados
por qualquer trauma emocional longínquo

50
00:02:35,699 --> 00:02:37,638
de que eu não me lembrava.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,200
Disse que os sintomas eram reais,

52
00:02:40,546 --> 00:02:43,380
mas não tinham qualquer causa biológica.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,202
Eu estava a estudar para ser socióloga.

54
00:02:47,202 --> 00:02:50,392
Tinha estudado estatística,
teoria das probabilidades,

55
00:02:50,416 --> 00:02:53,810
modelos matemáticos,
"design" experimental.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,101
Sentia que não podia rejeitar
o diagnóstico do meu neurologista.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,441
Não me parecia que fosse verdade,

58
00:03:01,441 --> 00:03:05,176
mas eu sabia, pelos meus estudos,
que a verdade pode ser contraintuitiva,

59
00:03:05,356 --> 00:03:08,561
tão facilmente obscurecida
por aquilo em que queremos acreditar.

60
00:03:08,730 --> 00:03:11,737
Por isso, tinha que encarar
a possibilidade de ele ter razão.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,384
Naquele dia, fiz uma pequena experiência.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,457
Percorri a pé os três quilómetros
do consultório do neurologista até casa,

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,314
as minhas pernas envolvidas numa dor
estranha, quase elétrica.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,294
Meditei sobre aquela dor,

65
00:03:28,294 --> 00:03:32,121
refletindo como é que o meu espírito
podia gerar tudo aquilo.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,278
Logo que passei a porta da rua,

67
00:03:35,278 --> 00:03:36,600
fui ao chão.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,952
Sentia o cérebro
e a coluna vertebral a arder.

69
00:03:40,696 --> 00:03:42,532
O meu pescoço estava tão rígido

70
00:03:42,532 --> 00:03:45,324
que não conseguia tocar
com o queixo no peito,

71
00:03:45,324 --> 00:03:48,209
e o mais pequeno som 
— o roçar dos lençóis,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,506
o meu marido a andar descalço
no quarto ao lado —

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,912
causavam-me uma dor terrível.

74
00:03:55,042 --> 00:03:57,950
Passei na cama a maior parte
dos dois anos seguintes.

75
00:03:59,185 --> 00:04:02,178
Como é que o meu médico
se tinha enganado de tal maneira?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Eu pensava que tinha uma doença rara,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,341
uma coisa que os médicos
nunca tinham visto.

78
00:04:07,926 --> 00:04:09,479
Depois, fui à Internet

79
00:04:09,479 --> 00:04:12,234
e encontrei milhares de pessoas
pelo mundo inteiro

80
00:04:12,470 --> 00:04:14,158
que viviam com os mesmos sintomas,

81
00:04:14,158 --> 00:04:15,776
igualmente isoladas,

82
00:04:15,776 --> 00:04:17,573
igualmente incompreendidas.

83
00:04:17,854 --> 00:04:19,328
Algumas ainda podiam trabalhar,

84
00:04:19,328 --> 00:04:22,112
mas tinham que passar as tardes
e os fins de semana na cama

85
00:04:22,112 --> 00:04:25,088
para que voltassem ao trabalho
na outra segunda-feira.

86
00:04:25,088 --> 00:04:26,444
Do outro lado do espetro,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,264
algumas estavam tão doentes

88
00:04:28,264 --> 00:04:30,611
que tinham que viver
numa escuridão completa,

89
00:04:30,611 --> 00:04:33,932
incapazes de suportar
o som de uma voz humana

90
00:04:33,956 --> 00:04:36,140
ou o toque de uma pessoa amada.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Diagnosticaram-me
uma encefalomielite miálgica.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,356
Provavelmente já lhe ouviram chamar
"síndrome da fadiga crónica".

93
00:04:46,987 --> 00:04:49,034
Durante décadas, foi esse o nome

94
00:04:49,034 --> 00:04:52,718
que significava que isto
era a imagem dominante

95
00:04:52,718 --> 00:04:56,151
de uma doença que pode ser
tão grave como isto.

96
00:04:57,468 --> 00:04:59,600
O sintoma principal
que todos temos em comum

97
00:04:59,600 --> 00:05:02,926
é que, quando nos esforçamos
— física ou mentalmente —

98
00:05:03,296 --> 00:05:05,424
pagamos, e pagamos caro.

99
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Se o meu marido for correr,
pode ficar dorido durante uns dias.

100
00:05:09,516 --> 00:05:13,215
Eu, se tentar andar meio quarteirão,
posso ficar de cama durante uma semana.

101
00:05:13,323 --> 00:05:15,694
É uma verdadeira prisão.

102
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Conheço bailarinos que não podem dançar,

103
00:05:19,033 --> 00:05:21,397
contabilistas que não podem fazer contas,

104
00:05:21,397 --> 00:05:24,340
estudantes de medicina 
que nunca se tornaram médicos.

105
00:05:24,421 --> 00:05:26,855
Não interessa o que fomos outrora,

106
00:05:27,056 --> 00:05:29,437
nunca mais voltaremos a ser os mesmos.

107
00:05:29,475 --> 00:05:31,423
Já se passaram quatro anos,

108
00:05:31,423 --> 00:05:33,985
e nunca voltei a estar
tão bem como estava

109
00:05:34,009 --> 00:05:37,693
na altura em que saí do consultório
do neurologista e fui para casa.

110
00:05:38,483 --> 00:05:41,878
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões
de pessoas, em todo o mundo,

111
00:05:41,902 --> 00:05:43,406
sofrem desta doença.

112
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
Nos EUA, de onde eu sou,
são cerca de meio milhão de pessoas,

113
00:05:47,240 --> 00:05:50,731
praticamente o dobro
da esclerose múltipla.

114
00:05:51,797 --> 00:05:54,614
Os doentes podem viver décadas
com a função física

115
00:05:54,614 --> 00:05:57,800
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.

116
00:05:57,310 --> 00:06:00,539
Un 25% de nós não saem
de casa ou estão acamados,

117
00:06:00,927 --> 00:06:04,819
e 75% a 80% não trabalham,
nem sequer a tempo parcial.

118
00:06:05,385 --> 00:06:07,714
Mas os médicos não nos tratam

119
00:06:08,064 --> 00:06:10,127
e a ciência não nos estuda.

120
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Como é que uma doença
tão vulgar e tão devastadora

121
00:06:15,325 --> 00:06:17,266
tem sido esquecida pela medicina?

122
00:06:19,264 --> 00:06:21,820
Quando o meu médico
me classificou de psicossomática,

123
00:06:21,820 --> 00:06:24,020
estava a reproduzir
uma série de ideias feitas

124
00:06:24,020 --> 00:06:25,482
sobre o corpo das mulheres

125
00:06:25,482 --> 00:06:27,900
com mais de 2500 anos de idade.

126
00:06:27,215 --> 00:06:29,640
O físico romano Galeno pensava

127
00:06:29,640 --> 00:06:32,340
que a histeria era provocada
pela privação sexual

128
00:06:32,340 --> 00:06:34,492
em mulheres particularmente apaixonadas.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,930
Os gregos pensavam que o útero
secava, literalmente,

130
00:06:37,930 --> 00:06:40,415
e percorria o corpo
à procura de humidade,

131
00:06:40,415 --> 00:06:42,343
pressionando os órgãos internos

132
00:06:42,409 --> 00:06:43,498
— sim —

133
00:06:44,648 --> 00:06:46,126
provocando sintomas,

134
00:06:46,126 --> 00:06:49,720
desde emoções extremas
a tonturas e paralisia.

135
00:06:50,715 --> 00:06:53,577
A cura era o casamento e a maternidade.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,708
Estas ideias mantiveram-se inalteradas
durante milénios até à década de 1880,

137
00:06:59,708 --> 00:07:03,430
quando os neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.

138
00:07:03,689 --> 00:07:05,600
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria

139
00:07:05,600 --> 00:07:08,278
de que o inconsciente podia
produzir sintomas físicos

140
00:07:08,278 --> 00:07:10,451
quando lidava com recordações ou emoções

141
00:07:10,451 --> 00:07:12,927
demasiado dolorosas
para o consciente gerir.

142
00:07:12,927 --> 00:07:15,722
Convertia essas emoções
em sintomas físicos.

143
00:07:17,293 --> 00:07:19,747
Portanto, os homens
também podiam ter histeria,

144
00:07:19,747 --> 00:07:22,561
mas, claro, as mulheres continuavam
a ser mais suscetíveis.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Quando comecei a investigar
a história da minha doença,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,750
fiquei espantada por descobrir
que essas ideias ainda estão enraizadas.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,372
Em 1934,

148
00:07:32,372 --> 00:07:36,996
no Hospital de Los Angeles,
198 médicos, enfermeiras e pessoal,

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,752
ficaram gravemente doentes.

150
00:07:38,752 --> 00:07:43,071
Tinham fraqueza muscular, 
rigidez no pescoço e nas costas, febres

151
00:07:43,071 --> 00:07:46,849
— todos os mesmos sintomas que eu
quando me fizeram o primeiro diagnóstico.

152
00:07:46,928 --> 00:07:49,955
Os médicos pensaram
que era uma nova forma de poliomielite.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,064
Desde então, tem havido mais de
70 surtos documentados

154
00:07:53,088 --> 00:07:54,424
em todo o mundo,

155
00:07:54,424 --> 00:07:57,252
de uma doença pós-infecciosa
espantosamente semelhante.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Todos esses surtos afetaram
sobretudo as mulheres


157
00:08:01,439 --> 00:08:05,692
e, na época, como os médicos não 
conseguiam encontrar a causa da doença,

158
00:08:05,692 --> 00:08:08,822
pensaram que esses surtos
eram histeria de massa.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,136
Porque é que esta ideia
tem tanto poder de permanência?

160
00:08:13,567 --> 00:08:15,463
Penso que tem a ver com o machismo.

161
00:08:15,463 --> 00:08:18,894
mas penso que, fundamentalmente,
os médicos querem ajudar.

162
00:08:18,894 --> 00:08:20,538
Querem saber a resposta,

163
00:08:20,538 --> 00:08:23,427
e esta categoria permite
que os médicos tratem

164
00:08:23,427 --> 00:08:25,702
o que, de outro modo, seria intratável,

165
00:08:25,702 --> 00:08:28,549
que expliquem doenças
que não têm explicação.

166
00:08:29,079 --> 00:08:32,021
O problema é que isso
pode provocar graves prejuízos.

167
00:08:32,382 --> 00:08:36,610
Nos anos 50, um psiquiatra
chamado Eliot Slater

168
00:08:36,610 --> 00:08:40,269
estudou um grupo de 85 doentes
diagnosticados com histeria.

169
00:08:40,766 --> 00:08:44,821
Nove anos depois, 12 deles tinham morrido
e 30 encontravam-se incapacitados.

170
00:08:44,821 --> 00:08:48,328
Muitos tinham doenças não diagnosticadas
como esclerose múltipla,

171
00:08:48,328 --> 00:08:50,531
epilepsia, tumores cerebrais.

172
00:08:51,259 --> 00:08:55,175
Em 1980, a histeria foi oficialmente
batizada de "transtorno de conversão".

173
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Quando o meu neurologista
me fez esse diagnóstico em 2012,

174
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
estava a repetir integralmente
as palavras de Freud.

175
00:09:01,552 --> 00:09:02,886
E ainda hoje,

176
00:09:02,886 --> 00:09:07,101
as mulheres recebem este diagnóstico
duas a dez vezes mais.

177
00:09:08,487 --> 00:09:12,561
O problema com a teoria da histeria,
ou doença psicogénica,

178
00:09:12,561 --> 00:09:14,710
é que nunca pode ser comprovada.

179
00:09:14,710 --> 00:09:17,423
Ela é, por definição,
a ausência de provas,

180
00:09:18,250 --> 00:09:20,367
e, no caso da encefalomielite
miálgica [ME],

181
00:09:20,367 --> 00:09:23,662
as explicações psicológicas
têm afastado a investigação biológica.

182
00:09:23,662 --> 00:09:27,160
Por todo o mundo, a ME
é uma das doenças menos financiadas.

183
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
Nos EUA, gastamos por ano,
uns 2500 dólares por doente com SIDA,

184
00:09:34,809 --> 00:09:37,779
250 dólares por doente
com esclerose múltipla

185
00:09:38,100 --> 00:09:41,673
e apenas 5 dólares por ano,
por doente com encefalomielite miálgica.

186
00:09:42,125 --> 00:09:44,281
Isto não foi só esclarecedor.

187
00:09:44,281 --> 00:09:46,394
Eu não tinha tido só pouca sorte.

188
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,

189
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
uma escolha feita pelas instituições
que supostamente deviam proteger-nos.

190
00:09:55,526 --> 00:09:58,579
Não sabemos porque é que a ME,
por vezes, incide nas famílias,

191
00:09:58,579 --> 00:10:01,445
porque é que a podemos apanhar
depois de qualquer infeção,

192
00:10:01,445 --> 00:10:04,943
desde os enterovírus
até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.

193
00:10:05,123 --> 00:10:08,563
ou porque é que afeta as mulheres
duas a três vezes mais que os homens.

194
00:10:09,058 --> 00:10:11,843
Este problema é muito maior
do que só a minha doença.

195
00:10:12,356 --> 00:10:13,939
A princípio, quando adoeci,

196
00:10:13,939 --> 00:10:16,254
começaram a aparecer velhas amigas.

197
00:10:16,254 --> 00:10:19,450
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com vinte e muitos anos,

198
00:10:19,450 --> 00:10:21,519
cujos corpos estavam a entrar em colapso.

199
00:10:22,012 --> 00:10:24,701
O que foi chocante foi
a dificuldade que estávamos a ter

200
00:10:24,701 --> 00:10:26,449
para sermos levadas a sério.

201
00:10:26,577 --> 00:10:28,593
Uma mulher com esclerodermia,

202
00:10:28,593 --> 00:10:30,784
uma doença autoimune 
do tecido conjuntivo,

203
00:10:30,784 --> 00:10:33,793
disse-me que lhe diziam há anos
que estava tudo na cabeça dela.

204
00:10:33,793 --> 00:10:36,229
No período entre o início e o diagnóstico,

205
00:10:36,229 --> 00:10:38,538
o esófago dela ficou tão danificado

206
00:10:38,538 --> 00:10:40,782
que ela nunca mais pôde comer.

207
00:10:40,782 --> 00:10:43,138
Outra mulher com cancro do ovário,

208
00:10:43,376 --> 00:10:46,707
a quem, durante anos, disseram
que era apenas uma menopausa precoce.

209
00:10:47,188 --> 00:10:48,939
Uma amiga da faculdade,

210
00:10:48,939 --> 00:10:51,663
cujo tumor cerebral
foi diagnosticado durante anos,

211
00:10:51,663 --> 00:10:53,647
erradamente, como ansiedade.

212
00:10:54,222 --> 00:10:56,123
É por isso que me preocupo:

213
00:10:57,125 --> 00:11:00,667
desde os anos 50, as taxas de incidência
de muitas doenças autoimunes

214
00:11:00,667 --> 00:11:02,619
duplicaram e triplicaram.

215
00:11:02,818 --> 00:11:05,874
45% dos doentes, a quem
acabaram por diagnosticar

216
00:11:05,874 --> 00:11:08,050
uma reconhecida doença autoimmune,

217
00:11:08,050 --> 00:11:10,833
tinham sido classificados
inicialmente como hipocondríacos.

218
00:11:10,833 --> 00:11:14,170
Tal como a histeria da antiguidade,
isto tem tudo a ver com o sexo,

219
00:11:14,170 --> 00:11:16,339
e com as histórias em que acreditamos.

220
00:11:16,974 --> 00:11:20,716
75% dos doentes de doenças autoimunes
são mulheres,

221
00:11:20,716 --> 00:11:24,144
e, nalgumas doenças, 
a percentagem sobe até aos 90%.

222
00:11:24,986 --> 00:11:28,149
Apesar de estas doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,

223
00:11:28,149 --> 00:11:30,009
não são doenças de mulher.

224
00:11:30,009 --> 00:11:33,321
A ME afeta crianças
e a ME afeta milhões de homens.

225
00:11:33,495 --> 00:11:35,130
E, como uma doente me disse,

226
00:11:35,154 --> 00:11:36,995
isto afeta os dois lados

227
00:11:36,995 --> 00:11:40,294
— se for uma mulher, dizem-lhe
que está a exagerar os sintomas,

228
00:11:40,318 --> 00:11:43,851
mas se for um homem, dizem-lhe
para ser forte, para aguentar.

229
00:11:44,776 --> 00:11:49,000
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.

230
00:11:57,242 --> 00:12:00,484
O meu cérebro já não é
o que costumava ser.

231
00:12:13,914 --> 00:12:15,457
A parte boa é esta:

232
00:12:16,645 --> 00:12:19,024
apesar de tudo, ainda tenho esperança.

233
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Tantas doenças foram outrora
consideradas como psicológicas,

234
00:12:23,827 --> 00:12:26,876
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.

235
00:12:27,323 --> 00:12:30,533
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força

236
00:12:30,533 --> 00:12:35,120
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.

237
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica

238
00:12:39,800 --> 00:12:43,237
até que as TAC e a RM
descobriram lesões cerebrais.

239
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Recentemente, julgávamos

240
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
que as úlceras do estômago
eram causadas pelo "stress",

241
00:12:48,328 --> 00:12:51,689
até que descobrimos
que o culpado era a bactéria H. pylori.

242
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
A ME nunca beneficiou
do tipo de ciência

243
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
que outras doenças tiveram,

244
00:12:58,053 --> 00:12:59,958
mas as coisas estão a mudar.

245
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade

246
00:13:04,417 --> 00:13:06,934
e no Japão, de inflamação cerebral.

247
00:13:07,406 --> 00:13:10,460
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão a encontrar anomalias

248
00:13:10,484 --> 00:13:12,446
no metabolismo da energia

249
00:13:12,446 --> 00:13:15,899
que estão a 16 desvios padrão do normal.

250
00:13:16,640 --> 00:13:20,801
Na Noruega, os investigadores
estão a realizar um teste clínico de fase 3

251
00:13:20,801 --> 00:13:24,626
com uma droga para o cancro que,
nalguns doentes, causa uma remissão total.

252
00:13:25,798 --> 00:13:27,917
O que também me dá esperança

253
00:13:28,316 --> 00:13:30,391
é a resistência dos doentes.

254
00:13:31,968 --> 00:13:34,117
Juntámo-nos na Internet,

255
00:13:34,251 --> 00:13:36,238
e partilhámos as nossas histórias.

256
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Devorámos toda a 
investigação que havia.

257
00:13:40,743 --> 00:13:43,356
Realizámos experiências em nós próprios.

258
00:13:43,356 --> 00:13:46,019
Tornámo-nos nos nossos cientistas
e nos nossos médicos

259
00:13:46,019 --> 00:13:47,984
porque tivemos que ser.

260
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,

261
00:13:52,141 --> 00:13:54,474
até que, num dia bom,

262
00:13:54,474 --> 00:13:56,420
consegui sair de casa.

263
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:

264
00:14:00,568 --> 00:14:04,259
Vou sentar-me no jardim 15 minutos
ou vou lavar hoje o cabelo?

265
00:14:04,924 --> 00:14:07,560
Mas deu-me esperança
de que posso vir a ser tratada.

266
00:14:07,693 --> 00:14:10,193
Tive um corpo doente; foi tudo.

267
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
Com o tipo correto de ajuda,
talvez um dia possa melhorar.

268
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Juntei-me a doentes de todo o mundo,

269
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
e começámos a lutar.

270
00:14:21,863 --> 00:14:24,967
Enchemos o vazio
com uma coisa maravilhosa,

271
00:14:25,698 --> 00:14:27,415
mas isso não chega.

272
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Ainda não sei se um dia
conseguirei voltar a correr,

273
00:14:32,723 --> 00:14:34,645
ou caminhar um bocado,

274
00:14:34,645 --> 00:14:38,894
ou fazer qualquer das coisas cinéticas
que agora só faço nos meus sonhos.

275
00:14:39,143 --> 00:14:42,333
Mas sinto-me grata
por ter chegado tão longe.

276
00:14:43,955 --> 00:14:45,656
O progresso é lento,

277
00:14:45,656 --> 00:14:47,214
tem altos

278
00:14:47,310 --> 00:14:48,791
e tem baixos,

279
00:14:49,222 --> 00:14:52,593
mas estou a melhorar um pouco
a cada dia que passa.

280
00:14:54,013 --> 00:14:58,980
Lembro-me como era
quando estava presa no meu quarto,

281
00:14:58,548 --> 00:15:01,571
quando se passaram meses
sem ter visto o sol.

282
00:15:03,226 --> 00:15:05,430
Pensava que ia morrer ali.

283
00:15:06,961 --> 00:15:08,769
Mas aqui estou hoje,

284
00:15:09,255 --> 00:15:10,687
com vocês.

285
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
E isso é um milagre.

286
00:15:16,606 --> 00:15:20,341
Não sei o que teria acontecido
se eu não fosse uma das felizes,

287
00:15:20,377 --> 00:15:22,954
se eu tivesse adoecido antes da Internet,

288
00:15:22,995 --> 00:15:25,477
se eu não tivesse encontrado
a minha comunidade.

289
00:15:25,777 --> 00:15:28,646
Provavelmente já me teria suicidado,

290
00:15:29,028 --> 00:15:31,168
como tantos outros fizeram.

291
00:15:32,094 --> 00:15:35,526
Quantas vidas podíamos ter salvado,
há décadas,

292
00:15:35,957 --> 00:15:38,318
se tivéssemos feito as perguntas devidas?

293
00:15:38,626 --> 00:15:40,991
Quantas vidas podemos salvar hoje

294
00:15:41,592 --> 00:15:44,237
se decidirmos fazer um verdadeiro começo?

295
00:15:45,205 --> 00:15:48,498
Mesmo que seja descoberta
a verdadeira causa da minha doença,

296
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
se não mudarmos as nossas
instituições e a nossa cultura,

297
00:15:52,380 --> 00:15:55,720
voltaremos a fazer o mesmo
a outra doença qualquer.

298
00:15:55,658 --> 00:15:57,760
Viver com esta doença ensinou-me

299
00:15:57,760 --> 00:16:00,904
que a ciência e a medicina
são ações profundamente humanas.

300
00:16:01,153 --> 00:16:03,744
Médicos, cientistas e políticos,

301
00:16:03,768 --> 00:16:06,805
não estão imunes aos mesmos preconceitos

302
00:16:07,568 --> 00:16:09,147
que nos afetam a todos.

303
00:16:11,377 --> 00:16:14,745
Precisamos de pensar de forma
mais flexível na saúde das mulheres.

304
00:16:15,119 --> 00:16:19,246
O nosso sistema humanitário
é um campo de batalha pela igualdade

305
00:16:19,246 --> 00:16:21,110
tal como o resto do nosso corpo.

306
00:16:21,253 --> 00:16:23,880
Precisamos de escutar
as histórias das doentes,

307
00:16:24,542 --> 00:16:27,032
e precisamos de estar dispostas
a dizer: "Não sei".

308
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
"Não sei" é uma coisa linda.

309
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
"Não sei" é quando começa a descoberta.

310
00:16:35,365 --> 00:16:36,953
E se pudermos fazer isso,

311
00:16:37,447 --> 00:16:40,963
se pudermos aproximar-nos
da imensidão de tudo o que não sabemos,

312
00:16:41,166 --> 00:16:43,376
em vez de recearmos a incerteza,

313
00:16:43,376 --> 00:16:46,003
talvez a saudemos
com um sentimento de maravilha.

314
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Obrigada.