Mi történik, ha az orvosok nem tudják diagnosztizálni a betegséged?

Jen Breanak, a TED Fellow közösség tagjának, öt évvel ezelőtt fokozatosan gyengítette le szervezetét a mialgiás encefalomielitis, közismertebb nevén krónikus fáradtság szindróma. Ez egy betegség, ami legyengíti a szervezetet és megakadályozza a normál emberi tevékenységeket úgy, hogy a rosszabb napokon még a lepedő suhogása is elviselhetetlen az ágyban. Ebben a megrendítő beszédben Brea megmutatja az akadályokat, melyekkel szembesülnie kellett, miközben a betegsége gyógymódját kereste, melynek eddig sem az okát, sem a fizikai hatásait nem értjük teljesen; küldetése az olyan betegek életének filmen való dokumentálása, akiket az orvostudomány még nem tud megfelelően kezelni.

Helló!

Köszönöm!

[Jennifer Brea zajérzékeny.

A közönséget megkérték, hogy csendben,
jelnyelven tapsoljanak.]

Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.

A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,

és szerettem utazni.

Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.

28 éves voltam, és mint sokan mások,
egészséges emberként úgy éreztem,

legyőzhetetlen vagyok.

Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.

El kellett volna mennem az orvoshoz,

de addig soha nem voltam igazán beteg,

és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,

általában csak otthon kell maradnunk,
főzni egy jó húslevest,

és néhány nap múlva minden rendben lesz.

De ez alkalommal nem így történt.

Miután lement a lázam

három hétig úgy szédültem,
el sem tudtam menni otthonról.

Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,

a falba kellett kapaszkodnom,
hogy eljussak a fürdőszobába.

Azon a tavaszon sorozatban
kaptam el a fertőzéseket,

és az orvos mindig azt mondta,

hogy minden a legnagyobb rendben van.

Az általa vizsgált laboreredményeim

mindig normál értékeket mutattak.

Csak a tüneteim maradtak

amiket körül tudtam írni,

de senki nem látta őket.

Tudom, ostobán hangzik,

de az ember mindent megpróbál
megmagyarázni magának,

és én azt gondoltam,
ez talán csak az öregedéssel jár.

Talán ez egy velejárója annak,
hogy 25 fölött vagyok.

(Nevetés)

Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.

Megfigyeltem, hogy néha nem tudom
lerajzolni egy kör jobb oldalát.

Máskor egyáltalán nem voltam képes
beszélni vagy megmozdulni.

Elmentem mindenféle specialistához:

fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz,
bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,

kardiológushoz.

Még egy pszichiáterhez is.

A pszichiáterem azt mondta:
"Ön nyilvánvalóan beteg,

de ez nem pszichiátriai eset.

Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."

A következő napon az ideggyógyász
konverziós zavart diagnosztizált.

Azt mondta, hogy mindent -

a lázat, a torokfájást,
az arcüreggyulladást,

a bélrendszeri,
idegi és szívproblémákat -

egy olyan régmúltban
lejátszódó trauma okozza,

amire nem emlékszem.

Azt mondta, a tünetek valósak,

de nincs biológiai alapjuk.

Társadalomtudósnak készültem.

Tanultam statisztikát,
valószínűségszámítást,

matematikai modellezést,
kísérleti elrendezést.

Úgy éreztem, nem utasíthatom el
a neurológus diagnózisát.

Nem tűnt igaznak,

de tudtam, hogy az igazság gyakran
ellentétes az ösztönös reakciókkal:

gyakran elhomályosítja az,
amit hinni akarunk.

Tehát számításba vettem
a lehetőséget, hogy igaza van.

Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.

Lesétáltam a két mérföldet
a neurológusomtól a házamig,

miközben a lábaim egy furcsa, szinte
elektromos fájdalomba burkolóztak.

Elmélkedtem a fájdalmon,

és azon, hogyan teremthette
meg mindezt az agyam.

Ahogy beértem az ajtón

összeestem.

Égett az agyam és a gerincvelőm.

A nyakam olyan merev volt, hogy nem
tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,

és a legkisebb hang -

a lepedő suhogása,

a férjem járkálása mezítláb
a szomszéd szobában,

szörnyű fájdalmat tudott okozni.

A következő két évet
nagyrészt ágyban töltöttem.

Hogyan diagnosztizálhatott
így félre az orvos?

Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,

melyet az orvosok még sosem láttak.

Majd felmentem az internetre,

és több ezer embert találtam világszerte,

akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,

hasonlóan elszigetelve,

hasonló hitetlenséggel.

Néhányan még tudtak dolgozni,

de az estéiket és hétvégéiket
ágyban kellett tölteniük,

hogy hétfőn újra munkába állhassanak.

A másik oldalon viszont voltak,

akik annyira betegek voltak,

hogy teljes sötétségben kellett élniük,

és képtelenek voltak tolerálni
az emberi hangot,

vagy a szerettük érintését.

Mialgiás encefalomielitisszel (ME)
diagnosztizáltak.

Talán így hallhattak róla:
krónikus kimerültség szindróma.

Évtizedek óta ez az a név,

ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó

a domináns kép a betegségről,

mely annyira komoly is lehet, mint ez.

Mindannyian tapasztaljuk,

hogy amikor kifárasztjuk magunkat -
fizikailag vagy mentálisan -

fizetünk érte, méghozzá sokat.

Ha a férjem elmegy futni,
izomláza lehet utána pár napig.

Ha én sétálok egy fél háztömbnyit
ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.

Egy tökéletes egyedi börtön.

Ismerek balett táncosokat,
akik nem tudnak táncolni,

könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,

orvostanhallgatókat,
akik sosem lettek orvosok.

Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,

nem foglalkozhatsz többet vele.

Már négy év telt el,

és azóta sem voltam olyan jól,

mint abban a percben, mielőtt
hazasétáltam a neurológustól.

Világszerte 15-30 millióra teszik
azon emberek számát,

akik ezzel a betegséggel küzdenek.

Az USA-ban, ahonnan származom,
körülbelül egymillióan vannak.

Ez azt jelenti, hogy durván kétszer
gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.

Betegek évtizedekig tudnak
olyan betegségekkel élni,

mint a pangásos szívbetegség.

Huszonöt százalékunk otthonához
vagy ágyhoz kötötten él,

és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk
még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.

Az orvosok mégsem kezelnek minket

és a tudomány nem tanulmányoz minket.

Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori
és pusztító betegségről

megfeledkezik az orvostudomány?

Amikor az orvosom konverziós
zavart állapított meg nálam,

a nők testéről alkotott
olyan képet idézett fel,

amely több mint 2500 éves.

Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,

hogy a hisztériát
a szexuális élet hiánya okozza,

a szenvedélyes nőknél kifejezetten.

A görögök szerint
a méh szó szerint felszívódik

és körbejár a testben nedvességet keresve,

más belső szerveket megnyomva -

igen -

olyan tüneteket okozva,

mint a szélsőséges érzelmek,
szédülés és bénulás.

A gyógymód házasság és anyaság volt.

Ez a gondolkodás volt jellemző több
száz évig, egészen az 1880-as évekig,

amikor neurológusok megpróbálták
korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.

Sigmund Freud teóriája szerint

a tudat alatti elme létrehozhat
fizikai tüneteket,

amikor emlékekkel és érzelmekkel
kell megküzdenie,

melyek túlságosan fájdalmasak
lennének a tudat számára.

Átalakítja az érzelmeket
fizikai tünetekké.

Ez alapján a férfiaknál is
kialakulhatott hisztéria,

de természetesen még mindig
a nők voltak hajlamosabbak rá.

Amikor elkezdtem a saját
betegségem történelmét kutatni,

meghökkentett, mennyire jelen
van még mindig ez a gondolkodás.

1934-ben

198 orvost, nővért és munkatársat
a Los Angeles-i megyei kórházban

súlyos betegség sújtott.

Izomgyengeségre, nyaki és háti
merevségre, lázra panaszkodtak,

ugyanazokra a tünetekre, melyek
nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.

Az orvosok a Polio vírus
új típusára gyanakodtak.

Azóta több mint 70 ilyen
járványszerű kitörést dokumentáltak

szerte a világon

nagyon hasonló, fertőzést
követő betegségeket.

Mindegyik kitörés aránytalanul
nagy részben érintette a nőket,

és idővel, amikor az orvosok
nem találtak magyarázatot a betegségre

arra jutottak, hogy csak
tömeges hisztéria lehet az oka.

Miért tartottak ki ennyire
az elképzelés mellett?

Szerintem a nemek közti
diszkriminációnak köze van hozzá,

de azt is gondolom, hogy alapvetően
az orvosok segíteni akarnak.

Tudni akarják a válaszokat,

és így akarják gyógyítani azt,
mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,

és megmagyarázni azokat a betegségeket,
melyekre nincs magyarázat.

A probléma az, hogy nagy
kárt okozhatnak vele.

Az 1950-es években
Eliot Slater pszichiáter

egy 85 főből álló csoportot vizsgált,
akiket hisztériával diagnosztizáltak.

9 évvel később 12-en közülük már
nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.

Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége,
mint sclerosis multiplex (SM),

epilepszia, agydaganat.

1980-ban a hisztériát hivatalosan
átnevezték "konverziós zavarnak".

Amikor a neurológusom 2012-ben
ezt állapította meg nálam,

Freud szavait visszhangozta szó szerint,

és még ma is

a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük,
hogy ezt a diagnózist kapják.

A probléma a hisztéria vagy
disszociatív zavar elméletével az,

hogy soha nem lehet bizonyítani.

Jelentésénél fogva is
a bizonyíték hiányára utal,

és az ME esetében

pszichológiai magyarázatok
akadályozták a biológiai kutatásokat.

Az ME az egész világon az egyik
legkevésbé támogatott betegség.

Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából
2500 dollárt költünk betegenként,

az SM betegekre 250 dollárt

és csak 5 dollár jut
egy ME betegre évente.

Ez nem egy villámlás volt.

Én nem csak épp szerencsétlen voltam.

Ez a tudatlanság, ami körülveszi
a betegségemet egy választás,

azon intézmények választása,
melyeknek meg kellene védeniük minket.

Nem tudjuk, hogy az ME miért
öröklődik egyes családokban,

miért jelenhet meg szinte
bármilyen fertőzést követően,

kezdve az enterovírusoktól az
Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,

vagy miért érinti a nőket
két-háromszor nagyobb arányban.

Ez a probléma nem csak
az én betegségemről szól.

Mikor először megbetegedtem,

régi barátok ajánlották fel
a segítségüket.

Hamarosan egy sereg húszas
éveiben járó nő közé tartoztam,

akiknek a teste kezdett széthullani.

A legszembetűnőbb az volt,
hogy mennyi problémánk volt azzal,

hogy komolyan vegyenek minket.

Hallottam egy nőről,
aki sclerodermában szenved,

egy autoimmun kötőszöveti betegségben,

akinek évekig azt mondták,
hogy ez csak a fejében történik.

A betegség kezdete és a diagnózis között

a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,

hogy soha többé nem fog tudni enni.

Egy másik nőnek petefészek rákkal,

évekig azt mondták,
csak korai változókorba lépett.

Egy főiskolai barátom agydaganatát

évekig szorongásnak diagnosztizálták.

Miért aggaszt ez engem:

az 1950-es évek óta
az autoimmun betegségek aránya

kétszeresére, háromszorosára nőtt.

Azon páciensek 45 százaléka,
akiket valamikor

autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,

előzetesen hipochondernek
vannak bélyegezve.

Mint a régi idők hisztériája esetében,
itt is nemi megkülönböztetésről van szó,

és arról, hogy kinek hiszünk.

Az autoimmun betegségben szenvedő
betegek 75 százaléka nő,

némely betegségek esetében
ez akár 90 százalék is lehet.

Bár ezek a betegségek aránytalanul
a nőket érintik jobban,

nem női betegségek.

Az ME érint gyerekeket
és férfiak millióit.

És ahogy egy beteg mondta nekem,

mindannyian szembesülünk vele:

ha nő vagy, azt mondják,
eltúlzod a tüneteidet,

de ha férfi vagy, azt mondják,
légy erős és szedd össze magad.

És a férfiaknak lehet, hogy még
rázósabb a diagnózishoz vezető út.

Az agyam már nem olyan mint régen.

Itt a jó része:

mindezek ellenére, még van bennem remény.

Rengeteg betegséget hittek
pszichológiai eredetűnek

amíg a tudomány le nem
leplezte biológiai mechanizmusukat.

Epilepsziás pácienseket
kényszeríthettek intézetekbe,

amíg az EEG meg nem mutatta az
abnormális elektromos agyi aktivitást.

A sclerosis multiplexet is
diagnosztizálhatták konverziós zavarként,

amíg a CT és az MRI
ki nem mutatta az agykárosodást.

Nemrég még azt gondoltuk,

hogy a gyomorfekélyt
csak stressz okozhatja,

amíg fel nem fedezték,
hogy a H. pylori a tettes baktérium.

Az ME eddig nem vette hasznát
a tudományos eszközöknek

amelyeknek más betegségek már igen,

de ez változóban van.

Németországban tudósok találtak
autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,

Japánban pedig
agyi gyulladásos folyamatokra.

Az USA-ban a Stanford tudósai
rendellenességeket fedeztek fel

az energia anyagcserében,

amely 16 standard eltérést
mutatott a normáltól.

Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok
harmadik fázisánál tartanak

egy olyan rákgyógyszernél, ami némely
betegnél teljes felépüléshez vezetett.

Ami szintúgy reményt ad nekem,

az a páciensek stressztűrő képessége.

Összegyűltünk online

és megosztottuk a történeteinket
egymással.

Kimerítettük az elérhető kutatásokat.

Kísérleteztünk magunkon.

A magunk tudósaivá váltunk
és a magunk orvosaivá,

mert muszáj volt.

És lassan öt százalékot adtam hozzá itt,
öt százalékot ott,

amíg végül egy jobb napomon,

el tudtam hagyni az otthonomat.

Még mindig nevetséges
döntéseket kellett meghoznom:

a kertben ülök ma 15 percet,
vagy inkább megmosom a hajam?

De mindez reményt adott arra,
hogy gyógyítható vagyok.

Volt egy beteg testem; ez volt minden.

A megfelelő segítséggel
talán egy nap jobban lehetek.

Betegekkel összejöttünk
a világ minden tájáról,

és elkezdtünk harcolni.

Megtöltöttük az ürességet
valami csodálatossal,

de ez nem elég.

Még mindig nem tudom,
hogy valaha képes leszek-e újra futni,

vagy gyalogolni bármennyit,

vagy bármelyik mozgékony időtöltésre,
amit most csak az álmaimban végezhetek.

De nagyon hálás vagyok,
hogy eddig eljutottam.

A folyamat lassú,

vannak benne hegyek

és vannak völgyek,

de minden egyes nappal egy picit jobb.

Emlékszem, milyen volt
abban a hálószobában ragadni,

amikor hónapok teltek el anélkül,
hogy láttam volna a napot.

Azt gondoltam, ott fogok meghalni.

De most itt vagyok,

önökkel,

és ez egy csoda.

Nem tudom, mi történt volna,
ha nem a szerencsések közé tartozom,

ha az internet világa előtt betegszem meg,

ha nem találom meg a közösségemet.

Valószínűleg már kioltottam
volna a saját életem,

ahogy sokan mások.

Hány életet menthettünk volna meg
évtizedekkel ezelőtt,

ha a megfelelő kérdéseket
tettük volna fel?

Hány életet tudnánk ma megmenteni,

ha a valódi kezdés mellett döntenénk?

Még ha a saját betegségem
valódi okára fény is derül,

ha nem változtatunk az intézményi
rendszerünkön és kultúránkon,

ismét ugyanezt fogjuk tenni
egy másik betegséggel.

Az élet ezzel a betegséggel megtanított,

hogy a tudomány és az orvoslás
mélységesen emberi erőfeszítések.

Orvosok, tudósok és törvényhozók

ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,

melyek mindannyiunkra hatással vannak.

Árnyaltabban kell gondolkodnunk
a nők egészségéről.

Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér
az egyenlőségért folytatott harcban,

mint a testünk többi része.

Figyelnünk kell a betegek történeteire,

és tudnunk kell azt mondani:
"Nem tudom."

A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.

A "nem tudom" az a rész,
ahol a felfedezés kezdődik.

És ha ezt meg tudjuk tenni,

ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen
dolgok mérhetetlen tömegét,

akkor a bizonytalantól való
félelem helyett

csodálattal tudjuk majd köszönteni.

Köszönöm!

Köszönöm!