0:00:05.415,0:00:06.858 Helló! 0:00:07.622,0:00:08.959 Köszönöm! 0:00:08.983,0:00:10.680 [Jennifer Brea zajérzékeny. 0:00:10.704,0:00:13.849 A közönséget megkérték, hogy csendben, [br]jelnyelven tapsoljanak.] 0:00:13.873,0:00:17.240 Ez voltam én, öt évvel ezelőtt. 0:00:17.747,0:00:19.752 A Harvardon voltam doktorandusz hallgató, 0:00:19.776,0:00:21.809 és szerettem utazni. 0:00:22.472,0:00:25.652 Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.[br] 0:00:27.072,0:00:31.047 28 éves voltam, és mint sokan mások,[br]egészséges emberként úgy éreztem, 0:00:31.071,0:00:33.102 legyőzhetetlen vagyok. 0:00:34.477,0:00:38.147 Aztán egy napon 40 fokos lázam lett. 0:00:38.758,0:00:40.807 El kellett volna mennem az orvoshoz, 0:00:40.831,0:00:43.395 de addig soha nem voltam igazán beteg, 0:00:43.419,0:00:45.772 és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van, 0:00:45.796,0:00:48.929 általában csak otthon kell maradnunk, [br]főzni egy jó húslevest, 0:00:48.953,0:00:51.266 és néhány nap múlva minden rendben lesz.[br] 0:00:52.499,0:00:54.336 De ez alkalommal nem így történt. 0:00:55.560,0:00:57.097 Miután lement a lázam 0:00:57.121,0:01:00.972 három hétig úgy szédültem, [br]el sem tudtam menni otthonról. 0:01:01.467,0:01:03.661 Egyenesen nekimentem az ajtófélfának, 0:01:04.335,0:01:07.295 a falba kellett kapaszkodnom,[br]hogy eljussak a fürdőszobába. 0:01:08.613,0:01:11.270 Azon a tavaszon sorozatban[br]kaptam el a fertőzéseket, 0:01:11.825,0:01:13.652 és az orvos mindig azt mondta, 0:01:13.676,0:01:16.459 hogy minden a legnagyobb rendben van. 0:01:17.483,0:01:19.158 Az általa vizsgált laboreredményeim 0:01:19.182,0:01:21.086 mindig normál értékeket mutattak. 0:01:21.875,0:01:23.842 Csak a tüneteim maradtak 0:01:23.866,0:01:25.796 amiket körül tudtam írni, 0:01:25.820,0:01:27.512 de senki nem látta őket. 0:01:29.370,0:01:30.593 Tudom, ostobán hangzik, 0:01:30.617,0:01:33.885 de az ember mindent megpróbál[br]megmagyarázni magának, 0:01:33.909,0:01:37.533 és én azt gondoltam, [br]ez talán csak az öregedéssel jár. 0:01:38.114,0:01:41.667 Talán ez egy velejárója annak, [br]hogy 25 fölött vagyok. 0:01:41.691,0:01:43.983 (Nevetés) 0:01:44.808,0:01:46.976 Aztán neurológiai tünetek jelentek meg. 0:01:47.590,0:01:51.301 Megfigyeltem, hogy néha nem tudom[br]lerajzolni egy kör jobb oldalát. 0:01:52.325,0:01:55.631 Máskor egyáltalán nem voltam képes[br]beszélni vagy megmozdulni. 0:01:58.330,0:02:00.048 Elmentem mindenféle specialistához: 0:02:00.048,0:02:03.290 fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz,[br]bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz, 0:02:03.290,0:02:04.467 kardiológushoz. 0:02:04.945,0:02:06.861 Még egy pszichiáterhez is. 0:02:07.679,0:02:10.923 A pszichiáterem azt mondta:[br]"Ön nyilvánvalóan beteg, 0:02:10.947,0:02:13.103 de ez nem pszichiátriai eset. 0:02:14.045,0:02:16.783 Remélem, megtalálják mi a probléma önnel." 0:02:18.094,0:02:22.160 A következő napon az ideggyógyász[br]konverziós zavart diagnosztizált. 0:02:22.842,0:02:24.525 Azt mondta, hogy mindent - 0:02:25.255,0:02:28.232 a lázat, a torokfájást,[br]az arcüreggyulladást, 0:02:28.916,0:02:32.246 a bélrendszeri,[br]idegi és szívproblémákat - 0:02:32.715,0:02:35.743 egy olyan régmúltban[br]lejátszódó trauma okozza, 0:02:35.743,0:02:37.063 amire nem emlékszem. 0:02:38.069,0:02:40.067 Azt mondta, a tünetek valósak, 0:02:40.546,0:02:42.905 de nincs biológiai alapjuk. 0:02:44.527,0:02:47.136 Társadalomtudósnak készültem. 0:02:47.160,0:02:50.392 Tanultam statisztikát,[br]valószínűségszámítást, 0:02:50.416,0:02:52.990 matematikai modellezést, [br]kísérleti elrendezést. 0:02:55.058,0:02:59.051 Úgy éreztem, nem utasíthatom el[br]a neurológus diagnózisát. 0:02:59.599,0:03:01.191 Nem tűnt igaznak, 0:03:01.215,0:03:04.685 de tudtam, hogy az igazság gyakran [br]ellentétes az ösztönös reakciókkal: 0:03:05.356,0:03:07.953 gyakran elhomályosítja az,[br]amit hinni akarunk. 0:03:08.514,0:03:11.446 Tehát számításba vettem[br]a lehetőséget, hogy igaza van. 0:03:13.603,0:03:16.118 Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet. 0:03:16.919,0:03:20.332 Lesétáltam a két mérföldet[br]a neurológusomtól a házamig, 0:03:21.229,0:03:25.264 miközben a lábaim egy furcsa, szinte[br]elektromos fájdalomba burkolóztak. 0:03:26.475,0:03:28.078 Elmélkedtem a fájdalmon, 0:03:28.102,0:03:32.121 és azon, hogyan teremthette[br]meg mindezt az agyam. 0:03:33.320,0:03:35.195 Ahogy beértem az ajtón 0:03:35.219,0:03:36.384 összeestem. 0:03:36.837,0:03:39.619 Égett az agyam és a gerincvelőm. 0:03:40.696,0:03:44.467 A nyakam olyan merev volt, hogy nem[br]tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni, 0:03:45.324,0:03:47.075 és a legkisebb hang - 0:03:47.099,0:03:48.934 a lepedő suhogása, 0:03:48.958,0:03:51.223 a férjem járkálása mezítláb[br]a szomszéd szobában, 0:03:51.737,0:03:53.871 szörnyű fájdalmat tudott okozni. 0:03:55.832,0:03:58.415 A következő két évet[br]nagyrészt ágyban töltöttem. 0:03:59.235,0:04:01.995 Hogyan diagnosztizálhatott[br]így félre az orvos? 0:04:02.939,0:04:05.120 Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van, 0:04:05.144,0:04:07.133 melyet az orvosok még sosem láttak. 0:04:07.716,0:04:09.121 Majd felmentem az internetre, 0:04:09.145,0:04:11.523 és több ezer embert találtam világszerte, 0:04:11.940,0:04:13.750 akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek, 0:04:14.087,0:04:15.651 hasonlóan elszigetelve, 0:04:15.675,0:04:17.132 hasonló hitetlenséggel. 0:04:17.704,0:04:19.111 Néhányan még tudtak dolgozni, 0:04:19.111,0:04:21.686 de az estéiket és hétvégéiket[br]ágyban kellett tölteniük, 0:04:21.686,0:04:24.097 hogy hétfőn újra munkába állhassanak. 0:04:24.364,0:04:26.444 A másik oldalon viszont voltak, 0:04:26.468,0:04:28.206 akik annyira betegek voltak, 0:04:28.230,0:04:30.536 hogy teljes sötétségben kellett élniük, 0:04:30.560,0:04:33.932 és képtelenek voltak tolerálni[br]az emberi hangot, 0:04:33.956,0:04:35.865 vagy a szerettük érintését. 0:04:37.469,0:04:41.471 Mialgiás encefalomielitisszel (ME)[br]diagnosztizáltak. 0:04:42.554,0:04:46.006 Talán így hallhattak róla:[br]krónikus kimerültség szindróma. 0:04:46.987,0:04:48.963 Évtizedek óta ez az a név, 0:04:48.963,0:04:50.808 ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó 0:04:51.578,0:04:52.961 a domináns kép a betegségről, 0:04:53.785,0:04:57.265 mely annyira komoly is lehet, mint ez. 0:04:57.468,0:04:59.076 Mindannyian tapasztaljuk, 0:04:59.076,0:05:02.768 hogy amikor kifárasztjuk magunkat -[br]fizikailag vagy mentálisan - 0:05:03.296,0:05:05.249 fizetünk érte, méghozzá sokat. 0:05:05.807,0:05:09.301 Ha a férjem elmegy futni, [br]izomláza lehet utána pár napig. 0:05:09.325,0:05:12.724 Ha én sétálok egy fél háztömbnyit [br]ágyhoz kötött maradhatok egy hétre. 0:05:13.323,0:05:15.578 Egy tökéletes egyedi börtön. 0:05:16.261,0:05:19.009 Ismerek balett táncosokat, [br]akik nem tudnak táncolni, 0:05:19.033,0:05:21.206 könyvelőket, akik nem tudnak összeadni, 0:05:21.230,0:05:23.788 orvostanhallgatókat,[br]akik sosem lettek orvosok. 0:05:24.421,0:05:26.589 Nem számít, egykor mivel foglalkoztál, 0:05:27.056,0:05:28.846 nem foglalkozhatsz többet vele. 0:05:29.475,0:05:31.365 Már négy év telt el, 0:05:31.389,0:05:33.985 és azóta sem voltam olyan jól, 0:05:34.009,0:05:37.485 mint abban a percben, mielőtt[br]hazasétáltam a neurológustól. 0:05:38.683,0:05:41.862 Világszerte 15-30 millióra teszik[br]azon emberek számát, 0:05:41.862,0:05:43.506 akik ezzel a betegséggel küzdenek. 0:05:43.604,0:05:46.867 Az USA-ban, ahonnan származom,[br]körülbelül egymillióan vannak. 0:05:46.891,0:05:51.073 Ez azt jelenti, hogy durván kétszer [br]gyakoribb, mint a sclerosis multiplex. 0:05:51.797,0:05:54.539 Betegek évtizedekig tudnak[br]olyan betegségekkel élni, 0:05:54.563,0:05:56.697 mint a pangásos szívbetegség. 0:05:57.310,0:06:00.348 Huszonöt százalékunk otthonához[br]vagy ágyhoz kötötten él, 0:06:00.927,0:06:04.628 és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk[br]még csak részmunkaidőt sem tud vállalni. 0:06:05.385,0:06:07.389 Az orvosok mégsem kezelnek minket 0:06:08.064,0:06:10.172 és a tudomány nem tanulmányoz minket. 0:06:11.116,0:06:14.544 Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori[br]és pusztító betegségről 0:06:15.325,0:06:17.150 megfeledkezik az orvostudomány? 0:06:19.044,0:06:21.708 Amikor az orvosom konverziós[br]zavart állapított meg nálam, 0:06:21.708,0:06:24.510 a nők testéről alkotott[br]olyan képet idézett fel, 0:06:24.510,0:06:26.674 amely több mint 2500 éves. 0:06:27.215,0:06:29.318 Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta, 0:06:29.318,0:06:31.973 hogy a hisztériát[br]a szexuális élet hiánya okozza, 0:06:31.973,0:06:34.492 a szenvedélyes nőknél kifejezetten. 0:06:35.125,0:06:37.869 A görögök szerint[br]a méh szó szerint felszívódik 0:06:37.869,0:06:40.340 és körbejár a testben nedvességet keresve, 0:06:40.364,0:06:42.260 más belső szerveket megnyomva - 0:06:42.284,0:06:43.498 igen - 0:06:44.648,0:06:46.015 olyan tüneteket okozva, 0:06:46.015,0:06:49.795 mint a szélsőséges érzelmek,[br]szédülés és bénulás. 0:06:50.695,0:06:53.319 A gyógymód házasság és anyaság volt. 0:06:54.898,0:06:59.458 Ez a gondolkodás volt jellemző több[br]száz évig, egészen az 1880-as évekig, 0:06:59.482,0:07:03.180 amikor neurológusok megpróbálták[br]korszerűsíteni a hisztéria elméleteit. 0:07:03.764,0:07:05.401 Sigmund Freud teóriája szerint 0:07:05.401,0:07:07.731 a tudat alatti elme létrehozhat[br]fizikai tüneteket, 0:07:07.731,0:07:10.180 amikor emlékekkel és érzelmekkel[br]kell megküzdenie, 0:07:10.180,0:07:12.851 melyek túlságosan fájdalmasak[br]lennének a tudat számára. 0:07:12.851,0:07:15.514 Átalakítja az érzelmeket[br]fizikai tünetekké. 0:07:17.270,0:07:19.726 Ez alapján a férfiaknál is[br]kialakulhatott hisztéria, 0:07:19.726,0:07:22.498 de természetesen még mindig[br]a nők voltak hajlamosabbak rá. 0:07:23.448,0:07:27.065 Amikor elkezdtem a saját[br]betegségem történelmét kutatni, 0:07:27.089,0:07:30.134 meghökkentett, mennyire jelen[br]van még mindig ez a gondolkodás. 0:07:31.011,0:07:32.197 1934-ben 0:07:32.221,0:07:36.996 198 orvost, nővért és munkatársat[br]a Los Angeles-i megyei kórházban 0:07:37.020,0:07:38.561 súlyos betegség sújtott. 0:07:38.585,0:07:42.980 Izomgyengeségre, nyaki és háti[br]merevségre, lázra panaszkodtak, 0:07:42.980,0:07:46.374 ugyanazokra a tünetekre, melyek[br]nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál. 0:07:46.888,0:07:49.247 Az orvosok a Polio vírus [br]új típusára gyanakodtak. 0:07:50.133,0:07:53.093 Azóta több mint 70 ilyen[br]járványszerű kitörést dokumentáltak 0:07:53.093,0:07:54.143 szerte a világon 0:07:54.143,0:07:56.711 nagyon hasonló, fertőzést[br]követő betegségeket. 0:07:57.419,0:08:00.912 Mindegyik kitörés aránytalanul[br]nagy részben érintette a nőket, 0:08:01.482,0:08:05.409 és idővel, amikor az orvosok [br]nem találtak magyarázatot a betegségre 0:08:05.433,0:08:08.572 arra jutottak, hogy csak [br]tömeges hisztéria lehet az oka. 0:08:09.115,0:08:12.020 Miért tartottak ki ennyire[br]az elképzelés mellett? 0:08:12.887,0:08:15.553 Szerintem a nemek közti[br]diszkriminációnak köze van hozzá, 0:08:15.553,0:08:18.828 de azt is gondolom, hogy alapvetően[br]az orvosok segíteni akarnak. 0:08:18.852,0:08:20.622 Tudni akarják a válaszokat, 0:08:20.646,0:08:25.537 és így akarják gyógyítani azt,[br]mely egyébként gyógyíthatatlan lenne, 0:08:25.561,0:08:28.736 és megmagyarázni azokat a betegségeket,[br]melyekre nincs magyarázat. 0:08:29.079,0:08:31.771 A probléma az, hogy nagy[br]kárt okozhatnak vele. 0:08:32.382,0:08:35.978 Az 1950-es években[br]Eliot Slater pszichiáter 0:08:36.002,0:08:40.186 egy 85 főből álló csoportot vizsgált,[br]akiket hisztériával diagnosztizáltak. 0:08:40.766,0:08:44.763 9 évvel később 12-en közülük már [br]nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek. 0:08:44.787,0:08:48.220 Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége,[br]mint sclerosis multiplex (SM), 0:08:48.244,0:08:50.140 epilepszia, agydaganat. 0:08:51.259,0:08:54.984 1980-ban a hisztériát hivatalosan[br]átnevezték "konverziós zavarnak". 0:08:55.563,0:08:58.887 Amikor a neurológusom 2012-ben[br]ezt állapította meg nálam, 0:08:58.911,0:09:01.528 Freud szavait visszhangozta szó szerint, 0:09:01.552,0:09:02.703 és még ma is 0:09:02.727,0:09:07.101 a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük,[br]hogy ezt a diagnózist kapják. 0:09:08.487,0:09:12.486 A probléma a hisztéria vagy[br]disszociatív zavar elméletével az, 0:09:12.510,0:09:14.544 hogy soha nem lehet bizonyítani. 0:09:14.568,0:09:17.423 Jelentésénél fogva is[br]a bizonyíték hiányára utal, 0:09:18.192,0:09:19.567 és az ME esetében 0:09:19.591,0:09:23.596 pszichológiai magyarázatok[br]akadályozták a biológiai kutatásokat. 0:09:23.620,0:09:26.919 Az ME az egész világon az egyik[br]legkevésbé támogatott betegség. 0:09:27.321,0:09:34.263 Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából[br]2500 dollárt költünk betegenként, 0:09:34.809,0:09:37.529 az SM betegekre 250 dollárt 0:09:38.100,0:09:41.307 és csak 5 dollár jut[br]egy ME betegre évente. 0:09:42.125,0:09:44.206 Ez nem egy villámlás volt. 0:09:44.230,0:09:45.994 Én nem csak épp szerencsétlen voltam. 0:09:46.494,0:09:49.585 Ez a tudatlanság, ami körülveszi[br]a betegségemet egy választás, 0:09:49.609,0:09:53.733 azon intézmények választása,[br]melyeknek meg kellene védeniük minket. 0:09:55.535,0:09:58.350 Nem tudjuk, hogy az ME miért[br]öröklődik egyes családokban, 0:09:58.350,0:10:01.155 miért jelenhet meg szinte[br]bármilyen fertőzést követően, 0:10:01.155,0:10:05.122 kezdve az enterovírusoktól az[br]Epstein-Barr víruson át a Q-lázig, 0:10:05.123,0:10:08.363 vagy miért érinti a nőket[br]két-háromszor nagyobb arányban. 0:10:09.058,0:10:11.777 Ez a probléma nem csak[br]az én betegségemről szól. 0:10:12.206,0:10:13.539 Mikor először megbetegedtem, 0:10:13.563,0:10:15.921 régi barátok ajánlották fel [br]a segítségüket. 0:10:16.180,0:10:19.309 Hamarosan egy sereg húszas[br]éveiben járó nő közé tartoztam, 0:10:19.333,0:10:21.139 akiknek a teste kezdett széthullani. 0:10:22.012,0:10:24.871 A legszembetűnőbb az volt,[br]hogy mennyi problémánk volt azzal, 0:10:24.871,0:10:26.577 hogy komolyan vegyenek minket. 0:10:26.577,0:10:28.915 Hallottam egy nőről, [br]aki sclerodermában szenved, 0:10:28.915,0:10:30.889 egy autoimmun kötőszöveti betegségben, 0:10:30.889,0:10:33.713 akinek évekig azt mondták, [br]hogy ez csak a fejében történik. 0:10:33.713,0:10:35.959 A betegség kezdete és a diagnózis között 0:10:35.959,0:10:38.380 a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott, 0:10:38.380,0:10:40.649 hogy soha többé nem fog tudni enni. 0:10:40.649,0:10:42.855 Egy másik nőnek petefészek rákkal, 0:10:43.376,0:10:46.124 évekig azt mondták,[br]csak korai változókorba lépett. 0:10:47.188,0:10:49.506 Egy főiskolai barátom agydaganatát 0:10:49.506,0:10:52.675 évekig szorongásnak diagnosztizálták. 0:10:54.222,0:10:55.832 Miért aggaszt ez engem: 0:10:57.125,0:11:00.576 az 1950-es évek óta [br]az autoimmun betegségek aránya 0:11:00.600,0:11:02.303 kétszeresére, háromszorosára nőtt. 0:11:02.818,0:11:05.758 Azon páciensek 45 százaléka,[br]akiket valamikor 0:11:05.782,0:11:07.776 autoimmun betegséggel diagnosztizálnak, 0:11:07.800,0:11:10.308 előzetesen hipochondernek[br]vannak bélyegezve. 0:11:10.693,0:11:14.443 Mint a régi idők hisztériája esetében,[br]itt is nemi megkülönböztetésről van szó, 0:11:14.443,0:11:16.273 és arról, hogy kinek hiszünk. 0:11:16.974,0:11:20.625 Az autoimmun betegségben szenvedő[br]betegek 75 százaléka nő, 0:11:20.649,0:11:23.828 némely betegségek esetében[br]ez akár 90 százalék is lehet. 0:11:25.076,0:11:27.933 Bár ezek a betegségek aránytalanul[br]a nőket érintik jobban, 0:11:27.957,0:11:29.609 nem női betegségek. 0:11:29.633,0:11:33.321 Az ME érint gyerekeket[br]és férfiak millióit. 0:11:33.345,0:11:35.130 És ahogy egy beteg mondta nekem, 0:11:35.154,0:11:36.662 mindannyian szembesülünk vele: 0:11:36.686,0:11:40.294 ha nő vagy, azt mondják,[br]eltúlzod a tüneteidet, 0:11:40.318,0:11:43.776 de ha férfi vagy, azt mondják,[br]légy erős és szedd össze magad. 0:11:44.676,0:11:48.825 És a férfiaknak lehet, hogy még[br]rázósabb a diagnózishoz vezető út. 0:11:57.419,0:12:00.284 Az agyam már nem olyan mint régen. 0:12:13.914,0:12:15.241 Itt a jó része: 0:12:16.645,0:12:19.124 mindezek ellenére, még van bennem remény. 0:12:19.903,0:12:23.803 Rengeteg betegséget hittek[br]pszichológiai eredetűnek 0:12:23.827,0:12:26.735 amíg a tudomány le nem[br]leplezte biológiai mechanizmusukat. 0:12:27.323,0:12:30.527 Epilepsziás pácienseket[br]kényszeríthettek intézetekbe, 0:12:30.527,0:12:35.045 amíg az EEG meg nem mutatta az [br]abnormális elektromos agyi aktivitást. 0:12:35.500,0:12:39.776 A sclerosis multiplexet is[br]diagnosztizálhatták konverziós zavarként, 0:12:39.800,0:12:43.112 amíg a CT és az MRI[br]ki nem mutatta az agykárosodást. 0:12:43.945,0:12:45.460 Nemrég még azt gondoltuk, 0:12:45.484,0:12:48.304 hogy a gyomorfekélyt[br]csak stressz okozhatja, 0:12:48.328,0:12:51.648 amíg fel nem fedezték,[br]hogy a H. pylori a tettes baktérium. 0:12:52.801,0:12:55.695 Az ME eddig nem vette hasznát[br]a tudományos eszközöknek 0:12:55.719,0:12:58.029 amelyeknek más betegségek már igen, 0:12:58.053,0:12:59.717 de ez változóban van. 0:13:00.661,0:13:04.202 Németországban tudósok találtak[br]autoimmunitásra utaló bizonyítékokat, 0:13:04.226,0:13:07.008 Japánban pedig [br]agyi gyulladásos folyamatokra. 0:13:07.406,0:13:10.480 Az USA-ban a Stanford tudósai[br]rendellenességeket fedeztek fel 0:13:10.484,0:13:12.470 az energia anyagcserében, 0:13:12.470,0:13:15.866 amely 16 standard eltérést[br]mutatott a normáltól. 0:13:16.640,0:13:20.775 Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok[br]harmadik fázisánál tartanak 0:13:20.775,0:13:24.666 egy olyan rákgyógyszernél, ami némely[br]betegnél teljes felépüléshez vezetett. 0:13:25.798,0:13:27.459 Ami szintúgy reményt ad nekem, 0:13:28.316,0:13:30.333 az a páciensek stressztűrő képessége. 0:13:31.968,0:13:33.842 Összegyűltünk online 0:13:34.251,0:13:36.270 és megosztottuk a történeteinket[br]egymással. 0:13:37.449,0:13:40.223 Kimerítettük az elérhető kutatásokat. 0:13:40.743,0:13:42.820 Kísérleteztünk magunkon. 0:13:43.496,0:13:45.869 A magunk tudósaivá váltunk[br]és a magunk orvosaivá, 0:13:45.893,0:13:47.484 mert muszáj volt. 0:13:48.378,0:13:52.117 És lassan öt százalékot adtam hozzá itt, [br]öt százalékot ott, 0:13:52.141,0:13:54.374 amíg végül egy jobb napomon, 0:13:54.398,0:13:56.304 el tudtam hagyni az otthonomat. 0:13:57.815,0:14:00.402 Még mindig nevetséges[br]döntéseket kellett meghoznom: 0:14:00.568,0:14:04.409 a kertben ülök ma 15 percet,[br]vagy inkább megmosom a hajam? 0:14:04.924,0:14:07.672 De mindez reményt adott arra,[br]hogy gyógyítható vagyok. 0:14:07.693,0:14:10.035 Volt egy beteg testem; ez volt minden. 0:14:10.789,0:14:14.820 A megfelelő segítséggel[br]talán egy nap jobban lehetek. 0:14:15.740,0:14:18.943 Betegekkel összejöttünk[br]a világ minden tájáról, 0:14:19.466,0:14:21.220 és elkezdtünk harcolni. 0:14:21.863,0:14:25.034 Megtöltöttük az ürességet[br]valami csodálatossal, 0:14:25.698,0:14:27.190 de ez nem elég. 0:14:28.662,0:14:32.699 Még mindig nem tudom, [br]hogy valaha képes leszek-e újra futni, 0:14:32.723,0:14:34.620 vagy gyalogolni bármennyit, 0:14:34.644,0:14:38.553 vagy bármelyik mozgékony időtöltésre,[br]amit most csak az álmaimban végezhetek. 0:14:39.143,0:14:42.233 De nagyon hálás vagyok,[br]hogy eddig eljutottam. 0:14:43.955,0:14:45.440 A folyamat lassú, 0:14:45.464,0:14:46.756 vannak benne hegyek 0:14:47.310,0:14:48.566 és vannak völgyek, 0:14:49.222,0:14:52.135 de minden egyes nappal egy picit jobb. 0:14:54.013,0:14:57.932 Emlékszem, milyen volt [br]abban a hálószobában ragadni, 0:14:58.548,0:15:01.496 amikor hónapok teltek el anélkül,[br]hogy láttam volna a napot. 0:15:03.226,0:15:05.314 Azt gondoltam, ott fogok meghalni. 0:15:06.961,0:15:08.528 De most itt vagyok, 0:15:09.255,0:15:10.537 önökkel, 0:15:11.513,0:15:13.574 és ez egy csoda. 0:15:16.606,0:15:20.225 Nem tudom, mi történt volna, [br]ha nem a szerencsések közé tartozom, 0:15:20.377,0:15:22.554 ha az internet világa előtt betegszem meg, 0:15:22.995,0:15:24.969 ha nem találom meg a közösségemet. 0:15:25.777,0:15:28.505 Valószínűleg már kioltottam [br]volna a saját életem, 0:15:29.028,0:15:30.935 ahogy sokan mások. 0:15:32.094,0:15:35.318 Hány életet menthettünk volna meg[br]évtizedekkel ezelőtt, 0:15:35.957,0:15:38.050 ha a megfelelő kérdéseket[br]tettük volna fel? 0:15:38.626,0:15:40.775 Hány életet tudnánk ma megmenteni, 0:15:41.592,0:15:43.754 ha a valódi kezdés mellett döntenénk? 0:15:45.205,0:15:48.248 Még ha a saját betegségem[br]valódi okára fény is derül, 0:15:48.881,0:15:52.356 ha nem változtatunk az intézményi[br]rendszerünkön és kultúránkon, 0:15:52.380,0:15:54.756 ismét ugyanezt fogjuk tenni[br]egy másik betegséggel. 0:15:55.658,0:15:57.762 Az élet ezzel a betegséggel megtanított, 0:15:57.762,0:16:01.004 hogy a tudomány és az orvoslás[br]mélységesen emberi erőfeszítések. 0:16:01.153,0:16:03.864 Orvosok, tudósok és törvényhozók 0:16:03.864,0:16:06.765 ugyanazokkal az előítéletekkel élnek, 0:16:07.568,0:16:09.547 melyek mindannyiunkra hatással vannak. 0:16:11.377,0:16:14.429 Árnyaltabban kell gondolkodnunk[br]a nők egészségéről. 0:16:15.119,0:16:19.221 Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér[br]az egyenlőségért folytatott harcban, 0:16:19.245,0:16:21.237 mint a testünk többi része. 0:16:21.253,0:16:23.597 Figyelnünk kell a betegek történeteire, 0:16:24.542,0:16:27.107 és tudnunk kell azt mondani:[br]"Nem tudom." 0:16:28.024,0:16:30.376 A "nem tudom" egy gyönyörű dolog. 0:16:31.235,0:16:33.827 A "nem tudom" az a rész,[br]ahol a felfedezés kezdődik. 0:16:35.365,0:16:37.077 És ha ezt meg tudjuk tenni, 0:16:37.377,0:16:41.132 ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen[br]dolgok mérhetetlen tömegét, 0:16:41.132,0:16:43.188 akkor a bizonytalantól való[br]félelem helyett 0:16:43.188,0:16:45.653 csodálattal tudjuk majd köszönteni. 0:16:46.342,0:16:47.693 Köszönöm! 0:16:52.096,0:16:53.336 Köszönöm!