1
00:00:05,415 --> 00:00:06,858
Helló!

2
00:00:07,622 --> 00:00:08,959
Köszönöm!

3
00:00:08,983 --> 00:00:10,680
[Jennifer Brea zajérzékeny.

4
00:00:10,704 --> 00:00:13,849
A közönséget megkérték, hogy csendben, 
jelnyelven tapsoljanak.]

5
00:00:13,873 --> 00:00:17,240
Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.

6
00:00:17,747 --> 00:00:19,752
A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,

7
00:00:19,776 --> 00:00:21,809
és szerettem utazni.

8
00:00:22,472 --> 00:00:25,652
Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.


9
00:00:27,072 --> 00:00:31,047
28 éves voltam, és mint sokan mások,
egészséges emberként úgy éreztem,

10
00:00:31,071 --> 00:00:33,102
legyőzhetetlen vagyok.

11
00:00:34,477 --> 00:00:38,147
Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.

12
00:00:38,758 --> 00:00:40,807
El kellett volna mennem az orvoshoz,

13
00:00:40,831 --> 00:00:43,395
de addig soha nem voltam igazán beteg,

14
00:00:43,419 --> 00:00:45,772
és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,

15
00:00:45,796 --> 00:00:48,929
általában csak otthon kell maradnunk, 
főzni egy jó húslevest,

16
00:00:48,953 --> 00:00:51,266
és néhány nap múlva minden rendben lesz.


17
00:00:52,499 --> 00:00:54,336
De ez alkalommal nem így történt.

18
00:00:55,560 --> 00:00:57,097
Miután lement a lázam

19
00:00:57,121 --> 00:01:00,972
három hétig úgy szédültem, 
el sem tudtam menni otthonról.

20
00:01:01,467 --> 00:01:03,661
Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,

21
00:01:04,335 --> 00:01:07,295
a falba kellett kapaszkodnom,
hogy eljussak a fürdőszobába.

22
00:01:08,613 --> 00:01:11,270
Azon a tavaszon sorozatban
kaptam el a fertőzéseket,

23
00:01:11,825 --> 00:01:13,652
és az orvos mindig azt mondta,

24
00:01:13,676 --> 00:01:16,459
hogy minden a legnagyobb rendben van.

25
00:01:17,483 --> 00:01:19,158
Az általa vizsgált laboreredményeim

26
00:01:19,182 --> 00:01:21,086
mindig normál értékeket mutattak.

27
00:01:21,875 --> 00:01:23,842
Csak a tüneteim maradtak

28
00:01:23,866 --> 00:01:25,796
amiket körül tudtam írni,

29
00:01:25,820 --> 00:01:27,512
de senki nem látta őket.

30
00:01:29,370 --> 00:01:30,593
Tudom, ostobán hangzik,

31
00:01:30,617 --> 00:01:33,885
de az ember mindent megpróbál
megmagyarázni magának,

32
00:01:33,909 --> 00:01:37,533
és én azt gondoltam, 
ez talán csak az öregedéssel jár.

33
00:01:38,114 --> 00:01:41,667
Talán ez egy velejárója annak, 
hogy 25 fölött vagyok.

34
00:01:41,691 --> 00:01:43,983
(Nevetés)

35
00:01:44,808 --> 00:01:46,976
Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.

36
00:01:47,590 --> 00:01:51,301
Megfigyeltem, hogy néha nem tudom
lerajzolni egy kör jobb oldalát.

37
00:01:52,325 --> 00:01:55,631
Máskor egyáltalán nem voltam képes
beszélni vagy megmozdulni.

38
00:01:58,330 --> 00:02:00,048
Elmentem mindenféle specialistához:

39
00:02:00,048 --> 00:02:03,290
fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz,
bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,

40
00:02:03,290 --> 00:02:04,467
kardiológushoz.

41
00:02:04,945 --> 00:02:06,861
Még egy pszichiáterhez is.

42
00:02:07,679 --> 00:02:10,923
A pszichiáterem azt mondta:
"Ön nyilvánvalóan beteg,

43
00:02:10,947 --> 00:02:13,103
de ez nem pszichiátriai eset.

44
00:02:14,045 --> 00:02:16,783
Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."

45
00:02:18,094 --> 00:02:22,160
A következő napon az ideggyógyász
konverziós zavart diagnosztizált.

46
00:02:22,842 --> 00:02:24,525
Azt mondta, hogy mindent -

47
00:02:25,255 --> 00:02:28,232
a lázat, a torokfájást,
az arcüreggyulladást,

48
00:02:28,916 --> 00:02:32,246
a bélrendszeri,
idegi és szívproblémákat -

49
00:02:32,715 --> 00:02:35,743
egy olyan régmúltban
lejátszódó trauma okozza,

50
00:02:35,743 --> 00:02:37,063
amire nem emlékszem.

51
00:02:38,069 --> 00:02:40,067
Azt mondta, a tünetek valósak,

52
00:02:40,546 --> 00:02:42,905
de nincs biológiai alapjuk.

53
00:02:44,527 --> 00:02:47,136
Társadalomtudósnak készültem.

54
00:02:47,160 --> 00:02:50,392
Tanultam statisztikát,
valószínűségszámítást,

55
00:02:50,416 --> 00:02:52,990
matematikai modellezést, 
kísérleti elrendezést.

56
00:02:55,058 --> 00:02:59,051
Úgy éreztem, nem utasíthatom el
a neurológus diagnózisát.

57
00:02:59,599 --> 00:03:01,191
Nem tűnt igaznak,

58
00:03:01,215 --> 00:03:04,685
de tudtam, hogy az igazság gyakran 
ellentétes az ösztönös reakciókkal:

59
00:03:05,356 --> 00:03:07,953
gyakran elhomályosítja az,
amit hinni akarunk.

60
00:03:08,514 --> 00:03:11,446
Tehát számításba vettem
a lehetőséget, hogy igaza van.

61
00:03:13,603 --> 00:03:16,118
Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.

62
00:03:16,919 --> 00:03:20,332
Lesétáltam a két mérföldet
a neurológusomtól a házamig,

63
00:03:21,229 --> 00:03:25,264
miközben a lábaim egy furcsa, szinte
elektromos fájdalomba burkolóztak.

64
00:03:26,475 --> 00:03:28,078
Elmélkedtem a fájdalmon,

65
00:03:28,102 --> 00:03:32,121
és azon, hogyan teremthette
meg mindezt az agyam.

66
00:03:33,320 --> 00:03:35,195
Ahogy beértem az ajtón

67
00:03:35,219 --> 00:03:36,384
összeestem.

68
00:03:36,837 --> 00:03:39,619
Égett az agyam és a gerincvelőm.

69
00:03:40,696 --> 00:03:44,467
A nyakam olyan merev volt, hogy nem
tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,

70
00:03:45,324 --> 00:03:47,075
és a legkisebb hang -

71
00:03:47,099 --> 00:03:48,934
a lepedő suhogása,

72
00:03:48,958 --> 00:03:51,223
a férjem járkálása mezítláb
a szomszéd szobában,

73
00:03:51,737 --> 00:03:53,871
szörnyű fájdalmat tudott okozni.

74
00:03:55,832 --> 00:03:58,415
A következő két évet
nagyrészt ágyban töltöttem.

75
00:03:59,235 --> 00:04:01,995
Hogyan diagnosztizálhatott
így félre az orvos?

76
00:04:02,939 --> 00:04:05,120
Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,

77
00:04:05,144 --> 00:04:07,133
melyet az orvosok még sosem láttak.

78
00:04:07,716 --> 00:04:09,121
Majd felmentem az internetre,

79
00:04:09,145 --> 00:04:11,523
és több ezer embert találtam világszerte,

80
00:04:11,940 --> 00:04:13,750
akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,

81
00:04:14,087 --> 00:04:15,651
hasonlóan elszigetelve,

82
00:04:15,675 --> 00:04:17,132
hasonló hitetlenséggel.

83
00:04:17,704 --> 00:04:19,111
Néhányan még tudtak dolgozni,

84
00:04:19,111 --> 00:04:21,686
de az estéiket és hétvégéiket
ágyban kellett tölteniük,

85
00:04:21,686 --> 00:04:24,097
hogy hétfőn újra munkába állhassanak.

86
00:04:24,364 --> 00:04:26,444
A másik oldalon viszont voltak,

87
00:04:26,468 --> 00:04:28,206
akik annyira betegek voltak,

88
00:04:28,230 --> 00:04:30,536
hogy teljes sötétségben kellett élniük,

89
00:04:30,560 --> 00:04:33,932
és képtelenek voltak tolerálni
az emberi hangot,

90
00:04:33,956 --> 00:04:35,865
vagy a szerettük érintését.

91
00:04:37,469 --> 00:04:41,471
Mialgiás encefalomielitisszel (ME)
diagnosztizáltak.

92
00:04:42,554 --> 00:04:46,006
Talán így hallhattak róla:
krónikus kimerültség szindróma.

93
00:04:46,987 --> 00:04:48,963
Évtizedek óta ez az a név,

94
00:04:48,963 --> 00:04:50,808
ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó

95
00:04:51,578 --> 00:04:52,961
a domináns kép a betegségről,

96
00:04:53,785 --> 00:04:57,265
mely annyira komoly is lehet, mint ez.

97
00:04:57,468 --> 00:04:59,076
Mindannyian tapasztaljuk,

98
00:04:59,076 --> 00:05:02,768
hogy amikor kifárasztjuk magunkat -
fizikailag vagy mentálisan -

99
00:05:03,296 --> 00:05:05,249
fizetünk érte, méghozzá sokat.

100
00:05:05,807 --> 00:05:09,301
Ha a férjem elmegy futni, 
izomláza lehet utána pár napig.

101
00:05:09,325 --> 00:05:12,724
Ha én sétálok egy fél háztömbnyit 
ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.

102
00:05:13,323 --> 00:05:15,578
Egy tökéletes egyedi börtön.

103
00:05:16,261 --> 00:05:19,009
Ismerek balett táncosokat, 
akik nem tudnak táncolni,

104
00:05:19,033 --> 00:05:21,206
könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,

105
00:05:21,230 --> 00:05:23,788
orvostanhallgatókat,
akik sosem lettek orvosok.

106
00:05:24,421 --> 00:05:26,589
Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,

107
00:05:27,056 --> 00:05:28,846
nem foglalkozhatsz többet vele.

108
00:05:29,475 --> 00:05:31,365
Már négy év telt el,

109
00:05:31,389 --> 00:05:33,985
és azóta sem voltam olyan jól,

110
00:05:34,009 --> 00:05:37,485
mint abban a percben, mielőtt
hazasétáltam a neurológustól.

111
00:05:38,683 --> 00:05:41,862
Világszerte 15-30 millióra teszik
azon emberek számát,

112
00:05:41,862 --> 00:05:43,506
akik ezzel a betegséggel küzdenek.

113
00:05:43,604 --> 00:05:46,867
Az USA-ban, ahonnan származom,
körülbelül egymillióan vannak.

114
00:05:46,891 --> 00:05:51,073
Ez azt jelenti, hogy durván kétszer 
gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.

115
00:05:51,797 --> 00:05:54,539
Betegek évtizedekig tudnak
olyan betegségekkel élni,

116
00:05:54,563 --> 00:05:56,697
mint a pangásos szívbetegség.

117
00:05:57,310 --> 00:06:00,348
Huszonöt százalékunk otthonához
vagy ágyhoz kötötten él,

118
00:06:00,927 --> 00:06:04,628
és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk
még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.

119
00:06:05,385 --> 00:06:07,389
Az orvosok mégsem kezelnek minket

120
00:06:08,064 --> 00:06:10,172
és a tudomány nem tanulmányoz minket.

121
00:06:11,116 --> 00:06:14,544
Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori
és pusztító betegségről

122
00:06:15,325 --> 00:06:17,150
megfeledkezik az orvostudomány?

123
00:06:19,044 --> 00:06:21,708
Amikor az orvosom konverziós
zavart állapított meg nálam,

124
00:06:21,708 --> 00:06:24,510
a nők testéről alkotott
olyan képet idézett fel,

125
00:06:24,510 --> 00:06:26,674
amely több mint 2500 éves.

126
00:06:27,215 --> 00:06:29,318
Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,

127
00:06:29,318 --> 00:06:31,973
hogy a hisztériát
a szexuális élet hiánya okozza,

128
00:06:31,973 --> 00:06:34,492
a szenvedélyes nőknél kifejezetten.

129
00:06:35,125 --> 00:06:37,869
A görögök szerint
a méh szó szerint felszívódik

130
00:06:37,869 --> 00:06:40,340
és körbejár a testben nedvességet keresve,

131
00:06:40,364 --> 00:06:42,260
más belső szerveket megnyomva -

132
00:06:42,284 --> 00:06:43,498
igen -

133
00:06:44,648 --> 00:06:46,015
olyan tüneteket okozva,

134
00:06:46,015 --> 00:06:49,795
mint a szélsőséges érzelmek,
szédülés és bénulás.

135
00:06:50,695 --> 00:06:53,319
A gyógymód házasság és anyaság volt.

136
00:06:54,898 --> 00:06:59,458
Ez a gondolkodás volt jellemző több
száz évig, egészen az 1880-as évekig,

137
00:06:59,482 --> 00:07:03,180
amikor neurológusok megpróbálták
korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.

138
00:07:03,764 --> 00:07:05,401
Sigmund Freud teóriája szerint

139
00:07:05,401 --> 00:07:07,731
a tudat alatti elme létrehozhat
fizikai tüneteket,

140
00:07:07,731 --> 00:07:10,180
amikor emlékekkel és érzelmekkel
kell megküzdenie,

141
00:07:10,180 --> 00:07:12,851
melyek túlságosan fájdalmasak
lennének a tudat számára.

142
00:07:12,851 --> 00:07:15,514
Átalakítja az érzelmeket
fizikai tünetekké.

143
00:07:17,270 --> 00:07:19,726
Ez alapján a férfiaknál is
kialakulhatott hisztéria,

144
00:07:19,726 --> 00:07:22,498
de természetesen még mindig
a nők voltak hajlamosabbak rá.

145
00:07:23,448 --> 00:07:27,065
Amikor elkezdtem a saját
betegségem történelmét kutatni,

146
00:07:27,089 --> 00:07:30,134
meghökkentett, mennyire jelen
van még mindig ez a gondolkodás.

147
00:07:31,011 --> 00:07:32,197
1934-ben

148
00:07:32,221 --> 00:07:36,996
198 orvost, nővért és munkatársat
a Los Angeles-i megyei kórházban

149
00:07:37,020 --> 00:07:38,561
súlyos betegség sújtott.

150
00:07:38,585 --> 00:07:42,980
Izomgyengeségre, nyaki és háti
merevségre, lázra panaszkodtak,

151
00:07:42,980 --> 00:07:46,374
ugyanazokra a tünetekre, melyek
nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.

152
00:07:46,888 --> 00:07:49,247
Az orvosok a Polio vírus 
új típusára gyanakodtak.

153
00:07:50,133 --> 00:07:53,093
Azóta több mint 70 ilyen
járványszerű kitörést dokumentáltak

154
00:07:53,093 --> 00:07:54,143
szerte a világon

155
00:07:54,143 --> 00:07:56,711
nagyon hasonló, fertőzést
követő betegségeket.

156
00:07:57,419 --> 00:08:00,912
Mindegyik kitörés aránytalanul
nagy részben érintette a nőket,

157
00:08:01,482 --> 00:08:05,409
és idővel, amikor az orvosok 
nem találtak magyarázatot a betegségre

158
00:08:05,433 --> 00:08:08,572
arra jutottak, hogy csak 
tömeges hisztéria lehet az oka.

159
00:08:09,115 --> 00:08:12,020
Miért tartottak ki ennyire
az elképzelés mellett?

160
00:08:12,887 --> 00:08:15,553
Szerintem a nemek közti
diszkriminációnak köze van hozzá,

161
00:08:15,553 --> 00:08:18,828
de azt is gondolom, hogy alapvetően
az orvosok segíteni akarnak.

162
00:08:18,852 --> 00:08:20,622
Tudni akarják a válaszokat,

163
00:08:20,646 --> 00:08:25,537
és így akarják gyógyítani azt,
mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,

164
00:08:25,561 --> 00:08:28,736
és megmagyarázni azokat a betegségeket,
melyekre nincs magyarázat.

165
00:08:29,079 --> 00:08:31,771
A probléma az, hogy nagy
kárt okozhatnak vele.

166
00:08:32,382 --> 00:08:35,978
Az 1950-es években
Eliot Slater pszichiáter

167
00:08:36,002 --> 00:08:40,186
egy 85 főből álló csoportot vizsgált,
akiket hisztériával diagnosztizáltak.

168
00:08:40,766 --> 00:08:44,763
9 évvel később 12-en közülük már 
nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.

169
00:08:44,787 --> 00:08:48,220
Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége,
mint sclerosis multiplex (SM),

170
00:08:48,244 --> 00:08:50,140
epilepszia, agydaganat.

171
00:08:51,259 --> 00:08:54,984
1980-ban a hisztériát hivatalosan
átnevezték "konverziós zavarnak".

172
00:08:55,563 --> 00:08:58,887
Amikor a neurológusom 2012-ben
ezt állapította meg nálam,

173
00:08:58,911 --> 00:09:01,528
Freud szavait visszhangozta szó szerint,

174
00:09:01,552 --> 00:09:02,703
és még ma is

175
00:09:02,727 --> 00:09:07,101
a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük,
hogy ezt a diagnózist kapják.

176
00:09:08,487 --> 00:09:12,486
A probléma a hisztéria vagy
disszociatív zavar elméletével az,

177
00:09:12,510 --> 00:09:14,544
hogy soha nem lehet bizonyítani.

178
00:09:14,568 --> 00:09:17,423
Jelentésénél fogva is
a bizonyíték hiányára utal,

179
00:09:18,192 --> 00:09:19,567
és az ME esetében

180
00:09:19,591 --> 00:09:23,596
pszichológiai magyarázatok
akadályozták a biológiai kutatásokat.

181
00:09:23,620 --> 00:09:26,919
Az ME az egész világon az egyik
legkevésbé támogatott betegség.

182
00:09:27,321 --> 00:09:34,263
Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából
2500 dollárt költünk betegenként,

183
00:09:34,809 --> 00:09:37,529
az SM betegekre 250 dollárt

184
00:09:38,100 --> 00:09:41,307
és csak 5 dollár jut
egy ME betegre évente.

185
00:09:42,125 --> 00:09:44,206
Ez nem egy villámlás volt.

186
00:09:44,230 --> 00:09:45,994
Én nem csak épp szerencsétlen voltam.

187
00:09:46,494 --> 00:09:49,585
Ez a tudatlanság, ami körülveszi
a betegségemet egy választás,

188
00:09:49,609 --> 00:09:53,733
azon intézmények választása,
melyeknek meg kellene védeniük minket.

189
00:09:55,535 --> 00:09:58,350
Nem tudjuk, hogy az ME miért
öröklődik egyes családokban,

190
00:09:58,350 --> 00:10:01,155
miért jelenhet meg szinte
bármilyen fertőzést követően,

191
00:10:01,155 --> 00:10:05,122
kezdve az enterovírusoktól az
Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,

192
00:10:05,123 --> 00:10:08,363
vagy miért érinti a nőket
két-háromszor nagyobb arányban.

193
00:10:09,058 --> 00:10:11,777
Ez a probléma nem csak
az én betegségemről szól.

194
00:10:12,206 --> 00:10:13,539
Mikor először megbetegedtem,

195
00:10:13,563 --> 00:10:15,921
régi barátok ajánlották fel 
a segítségüket.

196
00:10:16,180 --> 00:10:19,309
Hamarosan egy sereg húszas
éveiben járó nő közé tartoztam,

197
00:10:19,333 --> 00:10:21,139
akiknek a teste kezdett széthullani.

198
00:10:22,012 --> 00:10:24,871
A legszembetűnőbb az volt,
hogy mennyi problémánk volt azzal,

199
00:10:24,871 --> 00:10:26,577
hogy komolyan vegyenek minket.

200
00:10:26,577 --> 00:10:28,915
Hallottam egy nőről, 
aki sclerodermában szenved,

201
00:10:28,915 --> 00:10:30,889
egy autoimmun kötőszöveti betegségben,

202
00:10:30,889 --> 00:10:33,713
akinek évekig azt mondták, 
hogy ez csak a fejében történik.

203
00:10:33,713 --> 00:10:35,959
A betegség kezdete és a diagnózis között

204
00:10:35,959 --> 00:10:38,380
a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,

205
00:10:38,380 --> 00:10:40,649
hogy soha többé nem fog tudni enni.

206
00:10:40,649 --> 00:10:42,855
Egy másik nőnek petefészek rákkal,

207
00:10:43,376 --> 00:10:46,124
évekig azt mondták,
csak korai változókorba lépett.

208
00:10:47,188 --> 00:10:49,506
Egy főiskolai barátom agydaganatát

209
00:10:49,506 --> 00:10:52,675
évekig szorongásnak diagnosztizálták.

210
00:10:54,222 --> 00:10:55,832
Miért aggaszt ez engem:

211
00:10:57,125 --> 00:11:00,576
az 1950-es évek óta 
az autoimmun betegségek aránya

212
00:11:00,600 --> 00:11:02,303
kétszeresére, háromszorosára nőtt.

213
00:11:02,818 --> 00:11:05,758
Azon páciensek 45 százaléka,
akiket valamikor

214
00:11:05,782 --> 00:11:07,776
autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,

215
00:11:07,800 --> 00:11:10,308
előzetesen hipochondernek
vannak bélyegezve.

216
00:11:10,693 --> 00:11:14,443
Mint a régi idők hisztériája esetében,
itt is nemi megkülönböztetésről van szó,

217
00:11:14,443 --> 00:11:16,273
és arról, hogy kinek hiszünk.

218
00:11:16,974 --> 00:11:20,625
Az autoimmun betegségben szenvedő
betegek 75 százaléka nő,

219
00:11:20,649 --> 00:11:23,828
némely betegségek esetében
ez akár 90 százalék is lehet.

220
00:11:25,076 --> 00:11:27,933
Bár ezek a betegségek aránytalanul
a nőket érintik jobban,

221
00:11:27,957 --> 00:11:29,609
nem női betegségek.

222
00:11:29,633 --> 00:11:33,321
Az ME érint gyerekeket
és férfiak millióit.

223
00:11:33,345 --> 00:11:35,130
És ahogy egy beteg mondta nekem,

224
00:11:35,154 --> 00:11:36,662
mindannyian szembesülünk vele:

225
00:11:36,686 --> 00:11:40,294
ha nő vagy, azt mondják,
eltúlzod a tüneteidet,

226
00:11:40,318 --> 00:11:43,776
de ha férfi vagy, azt mondják,
légy erős és szedd össze magad.

227
00:11:44,676 --> 00:11:48,825
És a férfiaknak lehet, hogy még
rázósabb a diagnózishoz vezető út.

228
00:11:57,419 --> 00:12:00,284
Az agyam már nem olyan mint régen.

229
00:12:13,914 --> 00:12:15,241
Itt a jó része:

230
00:12:16,645 --> 00:12:19,124
mindezek ellenére, még van bennem remény.

231
00:12:19,903 --> 00:12:23,803
Rengeteg betegséget hittek
pszichológiai eredetűnek

232
00:12:23,827 --> 00:12:26,735
amíg a tudomány le nem
leplezte biológiai mechanizmusukat.

233
00:12:27,323 --> 00:12:30,527
Epilepsziás pácienseket
kényszeríthettek intézetekbe,

234
00:12:30,527 --> 00:12:35,045
amíg az EEG meg nem mutatta az 
abnormális elektromos agyi aktivitást.

235
00:12:35,500 --> 00:12:39,776
A sclerosis multiplexet is
diagnosztizálhatták konverziós zavarként,

236
00:12:39,800 --> 00:12:43,112
amíg a CT és az MRI
ki nem mutatta az agykárosodást.

237
00:12:43,945 --> 00:12:45,460
Nemrég még azt gondoltuk,

238
00:12:45,484 --> 00:12:48,304
hogy a gyomorfekélyt
csak stressz okozhatja,

239
00:12:48,328 --> 00:12:51,648
amíg fel nem fedezték,
hogy a H. pylori a tettes baktérium.

240
00:12:52,801 --> 00:12:55,695
Az ME eddig nem vette hasznát
a tudományos eszközöknek

241
00:12:55,719 --> 00:12:58,029
amelyeknek más betegségek már igen,

242
00:12:58,053 --> 00:12:59,717
de ez változóban van.

243
00:13:00,661 --> 00:13:04,202
Németországban tudósok találtak
autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,

244
00:13:04,226 --> 00:13:07,008
Japánban pedig 
agyi gyulladásos folyamatokra.

245
00:13:07,406 --> 00:13:10,480
Az USA-ban a Stanford tudósai
rendellenességeket fedeztek fel

246
00:13:10,484 --> 00:13:12,470
az energia anyagcserében,

247
00:13:12,470 --> 00:13:15,866
amely 16 standard eltérést
mutatott a normáltól.

248
00:13:16,640 --> 00:13:20,775
Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok
harmadik fázisánál tartanak

249
00:13:20,775 --> 00:13:24,666
egy olyan rákgyógyszernél, ami némely
betegnél teljes felépüléshez vezetett.

250
00:13:25,798 --> 00:13:27,459
Ami szintúgy reményt ad nekem,

251
00:13:28,316 --> 00:13:30,333
az a páciensek stressztűrő képessége.

252
00:13:31,968 --> 00:13:33,842
Összegyűltünk online

253
00:13:34,251 --> 00:13:36,270
és megosztottuk a történeteinket
egymással.

254
00:13:37,449 --> 00:13:40,223
Kimerítettük az elérhető kutatásokat.

255
00:13:40,743 --> 00:13:42,820
Kísérleteztünk magunkon.

256
00:13:43,496 --> 00:13:45,869
A magunk tudósaivá váltunk
és a magunk orvosaivá,

257
00:13:45,893 --> 00:13:47,484
mert muszáj volt.

258
00:13:48,378 --> 00:13:52,117
És lassan öt százalékot adtam hozzá itt, 
öt százalékot ott,

259
00:13:52,141 --> 00:13:54,374
amíg végül egy jobb napomon,

260
00:13:54,398 --> 00:13:56,304
el tudtam hagyni az otthonomat.

261
00:13:57,815 --> 00:14:00,402
Még mindig nevetséges
döntéseket kellett meghoznom:

262
00:14:00,568 --> 00:14:04,409
a kertben ülök ma 15 percet,
vagy inkább megmosom a hajam?

263
00:14:04,924 --> 00:14:07,672
De mindez reményt adott arra,
hogy gyógyítható vagyok.

264
00:14:07,693 --> 00:14:10,035
Volt egy beteg testem; ez volt minden.

265
00:14:10,789 --> 00:14:14,820
A megfelelő segítséggel
talán egy nap jobban lehetek.

266
00:14:15,740 --> 00:14:18,943
Betegekkel összejöttünk
a világ minden tájáról,

267
00:14:19,466 --> 00:14:21,220
és elkezdtünk harcolni.

268
00:14:21,863 --> 00:14:25,034
Megtöltöttük az ürességet
valami csodálatossal,

269
00:14:25,698 --> 00:14:27,190
de ez nem elég.

270
00:14:28,662 --> 00:14:32,699
Még mindig nem tudom, 
hogy valaha képes leszek-e újra futni,

271
00:14:32,723 --> 00:14:34,620
vagy gyalogolni bármennyit,

272
00:14:34,644 --> 00:14:38,553
vagy bármelyik mozgékony időtöltésre,
amit most csak az álmaimban végezhetek.

273
00:14:39,143 --> 00:14:42,233
De nagyon hálás vagyok,
hogy eddig eljutottam.

274
00:14:43,955 --> 00:14:45,440
A folyamat lassú,

275
00:14:45,464 --> 00:14:46,756
vannak benne hegyek

276
00:14:47,310 --> 00:14:48,566
és vannak völgyek,

277
00:14:49,222 --> 00:14:52,135
de minden egyes nappal egy picit jobb.

278
00:14:54,013 --> 00:14:57,932
Emlékszem, milyen volt 
abban a hálószobában ragadni,

279
00:14:58,548 --> 00:15:01,496
amikor hónapok teltek el anélkül,
hogy láttam volna a napot.

280
00:15:03,226 --> 00:15:05,314
Azt gondoltam, ott fogok meghalni.

281
00:15:06,961 --> 00:15:08,528
De most itt vagyok,

282
00:15:09,255 --> 00:15:10,537
önökkel,

283
00:15:11,513 --> 00:15:13,574
és ez egy csoda.

284
00:15:16,606 --> 00:15:20,225
Nem tudom, mi történt volna, 
ha nem a szerencsések közé tartozom,

285
00:15:20,377 --> 00:15:22,554
ha az internet világa előtt betegszem meg,

286
00:15:22,995 --> 00:15:24,969
ha nem találom meg a közösségemet.

287
00:15:25,777 --> 00:15:28,505
Valószínűleg már kioltottam 
volna a saját életem,

288
00:15:29,028 --> 00:15:30,935
ahogy sokan mások.

289
00:15:32,094 --> 00:15:35,318
Hány életet menthettünk volna meg
évtizedekkel ezelőtt,

290
00:15:35,957 --> 00:15:38,050
ha a megfelelő kérdéseket
tettük volna fel?

291
00:15:38,626 --> 00:15:40,775
Hány életet tudnánk ma megmenteni,

292
00:15:41,592 --> 00:15:43,754
ha a valódi kezdés mellett döntenénk?

293
00:15:45,205 --> 00:15:48,248
Még ha a saját betegségem
valódi okára fény is derül,

294
00:15:48,881 --> 00:15:52,356
ha nem változtatunk az intézményi
rendszerünkön és kultúránkon,

295
00:15:52,380 --> 00:15:54,756
ismét ugyanezt fogjuk tenni
egy másik betegséggel.

296
00:15:55,658 --> 00:15:57,762
Az élet ezzel a betegséggel megtanított,

297
00:15:57,762 --> 00:16:01,004
hogy a tudomány és az orvoslás
mélységesen emberi erőfeszítések.

298
00:16:01,153 --> 00:16:03,864
Orvosok, tudósok és törvényhozók

299
00:16:03,864 --> 00:16:06,765
ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,

300
00:16:07,568 --> 00:16:09,547
melyek mindannyiunkra hatással vannak.

301
00:16:11,377 --> 00:16:14,429
Árnyaltabban kell gondolkodnunk
a nők egészségéről.

302
00:16:15,119 --> 00:16:19,221
Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér
az egyenlőségért folytatott harcban,

303
00:16:19,245 --> 00:16:21,237
mint a testünk többi része.

304
00:16:21,253 --> 00:16:23,597
Figyelnünk kell a betegek történeteire,

305
00:16:24,542 --> 00:16:27,107
és tudnunk kell azt mondani:
"Nem tudom."

306
00:16:28,024 --> 00:16:30,376
A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.

307
00:16:31,235 --> 00:16:33,827
A "nem tudom" az a rész,
ahol a felfedezés kezdődik.

308
00:16:35,365 --> 00:16:37,077
És ha ezt meg tudjuk tenni,

309
00:16:37,377 --> 00:16:41,132
ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen
dolgok mérhetetlen tömegét,

310
00:16:41,132 --> 00:16:43,188
akkor a bizonytalantól való
félelem helyett

311
00:16:43,188 --> 00:16:45,653
csodálattal tudjuk majd köszönteni.

312
00:16:46,342 --> 00:16:47,693
Köszönöm!

313
00:16:52,096 --> 00:16:53,336
Köszönöm!