WEBVTT

00:00:05.415 --> 00:00:06.858
Helló!

NOTE Paragraph

00:00:07.622 --> 00:00:08.959
Köszönöm!

NOTE Paragraph

00:00:08.983 --> 00:00:10.680
[Jennifer Brea zajérzékeny.

00:00:10.704 --> 00:00:13.849
A közönséget megkérték, hogy csendben, 
jelnyelven tapsoljanak.]

NOTE Paragraph

00:00:13.873 --> 00:00:17.240
Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.

00:00:17.747 --> 00:00:19.752
A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,

00:00:19.776 --> 00:00:21.809
és szerettem utazni.

00:00:22.472 --> 00:00:25.652
Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.


00:00:27.072 --> 00:00:31.047
28 éves voltam, és mint sokan mások,
egészséges emberként úgy éreztem,

00:00:31.071 --> 00:00:33.102
legyőzhetetlen vagyok.

NOTE Paragraph

00:00:34.477 --> 00:00:38.147
Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.

00:00:38.758 --> 00:00:40.807
El kellett volna mennem az orvoshoz,

00:00:40.831 --> 00:00:43.395
de addig soha nem voltam igazán beteg,

00:00:43.419 --> 00:00:45.772
és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,

00:00:45.796 --> 00:00:48.929
általában csak otthon kell maradnunk, 
főzni egy jó húslevest,

00:00:48.953 --> 00:00:51.266
és néhány nap múlva minden rendben lesz.


00:00:52.499 --> 00:00:54.336
De ez alkalommal nem így történt.

00:00:55.560 --> 00:00:57.097
Miután lement a lázam

00:00:57.121 --> 00:01:00.972
három hétig úgy szédültem, 
el sem tudtam menni otthonról.

00:01:01.467 --> 00:01:03.661
Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,

00:01:04.335 --> 00:01:07.295
a falba kellett kapaszkodnom,
hogy eljussak a fürdőszobába.

00:01:08.613 --> 00:01:11.270
Azon a tavaszon sorozatban
kaptam el a fertőzéseket,

00:01:11.825 --> 00:01:13.652
és az orvos mindig azt mondta,

00:01:13.676 --> 00:01:16.459
hogy minden a legnagyobb rendben van.

00:01:17.483 --> 00:01:19.158
Az általa vizsgált laboreredményeim

00:01:19.182 --> 00:01:21.086
mindig normál értékeket mutattak.

00:01:21.875 --> 00:01:23.842
Csak a tüneteim maradtak

00:01:23.866 --> 00:01:25.796
amiket körül tudtam írni,

00:01:25.820 --> 00:01:27.512
de senki nem látta őket.

00:01:29.370 --> 00:01:30.593
Tudom, ostobán hangzik,

00:01:30.617 --> 00:01:33.885
de az ember mindent megpróbál
megmagyarázni magának,

00:01:33.909 --> 00:01:37.533
és én azt gondoltam, 
ez talán csak az öregedéssel jár.

00:01:38.114 --> 00:01:41.667
Talán ez egy velejárója annak, 
hogy 25 fölött vagyok.

NOTE Paragraph

00:01:41.691 --> 00:01:43.983
(Nevetés)

NOTE Paragraph

00:01:44.808 --> 00:01:46.976
Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.

00:01:47.590 --> 00:01:51.301
Megfigyeltem, hogy néha nem tudom
lerajzolni egy kör jobb oldalát.

00:01:52.325 --> 00:01:55.631
Máskor egyáltalán nem voltam képes
beszélni vagy megmozdulni.

00:01:58.330 --> 00:02:00.048
Elmentem mindenféle specialistához:

00:02:00.048 --> 00:02:03.290
fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz,
bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,

00:02:03.290 --> 00:02:04.467
kardiológushoz.

00:02:04.945 --> 00:02:06.861
Még egy pszichiáterhez is.

00:02:07.679 --> 00:02:10.923
A pszichiáterem azt mondta:
"Ön nyilvánvalóan beteg,

00:02:10.947 --> 00:02:13.103
de ez nem pszichiátriai eset.

00:02:14.045 --> 00:02:16.783
Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."

NOTE Paragraph

00:02:18.094 --> 00:02:22.160
A következő napon az ideggyógyász
konverziós zavart diagnosztizált.

00:02:22.842 --> 00:02:24.525
Azt mondta, hogy mindent -

00:02:25.255 --> 00:02:28.232
a lázat, a torokfájást,
az arcüreggyulladást,

00:02:28.916 --> 00:02:32.246
a bélrendszeri,
idegi és szívproblémákat -

00:02:32.715 --> 00:02:35.743
egy olyan régmúltban
lejátszódó trauma okozza,

00:02:35.743 --> 00:02:37.063
amire nem emlékszem.

00:02:38.069 --> 00:02:40.067
Azt mondta, a tünetek valósak,

00:02:40.546 --> 00:02:42.905
de nincs biológiai alapjuk.

NOTE Paragraph

00:02:44.527 --> 00:02:47.136
Társadalomtudósnak készültem.

00:02:47.160 --> 00:02:50.392
Tanultam statisztikát,
valószínűségszámítást,

00:02:50.416 --> 00:02:52.990
matematikai modellezést, 
kísérleti elrendezést.

00:02:55.058 --> 00:02:59.051
Úgy éreztem, nem utasíthatom el
a neurológus diagnózisát.

00:02:59.599 --> 00:03:01.191
Nem tűnt igaznak,

00:03:01.215 --> 00:03:04.685
de tudtam, hogy az igazság gyakran 
ellentétes az ösztönös reakciókkal:

00:03:05.356 --> 00:03:07.953
gyakran elhomályosítja az,
amit hinni akarunk.

00:03:08.514 --> 00:03:11.446
Tehát számításba vettem
a lehetőséget, hogy igaza van.

NOTE Paragraph

00:03:13.603 --> 00:03:16.118
Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.

00:03:16.919 --> 00:03:20.332
Lesétáltam a két mérföldet
a neurológusomtól a házamig,

00:03:21.229 --> 00:03:25.264
miközben a lábaim egy furcsa, szinte
elektromos fájdalomba burkolóztak.

00:03:26.475 --> 00:03:28.078
Elmélkedtem a fájdalmon,

00:03:28.102 --> 00:03:32.121
és azon, hogyan teremthette
meg mindezt az agyam.

00:03:33.320 --> 00:03:35.195
Ahogy beértem az ajtón

00:03:35.219 --> 00:03:36.384
összeestem.

00:03:36.837 --> 00:03:39.619
Égett az agyam és a gerincvelőm.

00:03:40.696 --> 00:03:44.467
A nyakam olyan merev volt, hogy nem
tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,

00:03:45.324 --> 00:03:47.075
és a legkisebb hang -

00:03:47.099 --> 00:03:48.934
a lepedő suhogása,

00:03:48.958 --> 00:03:51.223
a férjem járkálása mezítláb
a szomszéd szobában,

00:03:51.737 --> 00:03:53.871
szörnyű fájdalmat tudott okozni.

00:03:55.832 --> 00:03:58.415
A következő két évet
nagyrészt ágyban töltöttem.

NOTE Paragraph

00:03:59.235 --> 00:04:01.995
Hogyan diagnosztizálhatott
így félre az orvos?

00:04:02.939 --> 00:04:05.120
Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,

00:04:05.144 --> 00:04:07.133
melyet az orvosok még sosem láttak.

00:04:07.716 --> 00:04:09.121
Majd felmentem az internetre,

00:04:09.145 --> 00:04:11.523
és több ezer embert találtam világszerte,

00:04:11.940 --> 00:04:13.750
akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,

00:04:14.087 --> 00:04:15.651
hasonlóan elszigetelve,

00:04:15.675 --> 00:04:17.132
hasonló hitetlenséggel.

00:04:17.704 --> 00:04:19.111
Néhányan még tudtak dolgozni,

00:04:19.111 --> 00:04:21.686
de az estéiket és hétvégéiket
ágyban kellett tölteniük,

00:04:21.686 --> 00:04:24.097
hogy hétfőn újra munkába állhassanak.

00:04:24.364 --> 00:04:26.444
A másik oldalon viszont voltak,

00:04:26.468 --> 00:04:28.206
akik annyira betegek voltak,

00:04:28.230 --> 00:04:30.536
hogy teljes sötétségben kellett élniük,

00:04:30.560 --> 00:04:33.932
és képtelenek voltak tolerálni
az emberi hangot,

00:04:33.956 --> 00:04:35.865
vagy a szerettük érintését.

NOTE Paragraph

00:04:37.469 --> 00:04:41.471
Mialgiás encefalomielitisszel (ME)
diagnosztizáltak.

00:04:42.554 --> 00:04:46.006
Talán így hallhattak róla:
krónikus kimerültség szindróma.

00:04:46.987 --> 00:04:48.963
Évtizedek óta ez az a név,

00:04:48.963 --> 00:04:50.808
ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó

00:04:51.578 --> 00:04:52.961
a domináns kép a betegségről,

00:04:53.785 --> 00:04:57.265
mely annyira komoly is lehet, mint ez.

00:04:57.468 --> 00:04:59.076
Mindannyian tapasztaljuk,

00:04:59.076 --> 00:05:02.768
hogy amikor kifárasztjuk magunkat -
fizikailag vagy mentálisan -

00:05:03.296 --> 00:05:05.249
fizetünk érte, méghozzá sokat.

00:05:05.807 --> 00:05:09.301
Ha a férjem elmegy futni, 
izomláza lehet utána pár napig.

00:05:09.325 --> 00:05:12.724
Ha én sétálok egy fél háztömbnyit 
ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.

00:05:13.323 --> 00:05:15.578
Egy tökéletes egyedi börtön.

00:05:16.261 --> 00:05:19.009
Ismerek balett táncosokat, 
akik nem tudnak táncolni,

00:05:19.033 --> 00:05:21.206
könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,

00:05:21.230 --> 00:05:23.788
orvostanhallgatókat,
akik sosem lettek orvosok.

00:05:24.421 --> 00:05:26.589
Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,

00:05:27.056 --> 00:05:28.846
nem foglalkozhatsz többet vele.

00:05:29.475 --> 00:05:31.365
Már négy év telt el,

00:05:31.389 --> 00:05:33.985
és azóta sem voltam olyan jól,

00:05:34.009 --> 00:05:37.485
mint abban a percben, mielőtt
hazasétáltam a neurológustól.

NOTE Paragraph

00:05:38.683 --> 00:05:41.862
Világszerte 15-30 millióra teszik
azon emberek számát,

00:05:41.862 --> 00:05:43.506
akik ezzel a betegséggel küzdenek.

00:05:43.604 --> 00:05:46.867
Az USA-ban, ahonnan származom,
körülbelül egymillióan vannak.

00:05:46.891 --> 00:05:51.073
Ez azt jelenti, hogy durván kétszer 
gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.

00:05:51.797 --> 00:05:54.539
Betegek évtizedekig tudnak
olyan betegségekkel élni,

00:05:54.563 --> 00:05:56.697
mint a pangásos szívbetegség.

00:05:57.310 --> 00:06:00.348
Huszonöt százalékunk otthonához
vagy ágyhoz kötötten él,

00:06:00.927 --> 00:06:04.628
és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk
még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.

00:06:05.385 --> 00:06:07.389
Az orvosok mégsem kezelnek minket

00:06:08.064 --> 00:06:10.172
és a tudomány nem tanulmányoz minket.

00:06:11.116 --> 00:06:14.544
Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori
és pusztító betegségről

00:06:15.325 --> 00:06:17.150
megfeledkezik az orvostudomány?

NOTE Paragraph

00:06:19.044 --> 00:06:21.708
Amikor az orvosom konverziós
zavart állapított meg nálam,

00:06:21.708 --> 00:06:24.510
a nők testéről alkotott
olyan képet idézett fel,

00:06:24.510 --> 00:06:26.674
amely több mint 2500 éves.

00:06:27.215 --> 00:06:29.318
Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,

00:06:29.318 --> 00:06:31.973
hogy a hisztériát
a szexuális élet hiánya okozza,

00:06:31.973 --> 00:06:34.492
a szenvedélyes nőknél kifejezetten.

00:06:35.125 --> 00:06:37.869
A görögök szerint
a méh szó szerint felszívódik

00:06:37.869 --> 00:06:40.340
és körbejár a testben nedvességet keresve,

00:06:40.364 --> 00:06:42.260
más belső szerveket megnyomva -

00:06:42.284 --> 00:06:43.498
igen -

00:06:44.648 --> 00:06:46.015
olyan tüneteket okozva,

00:06:46.015 --> 00:06:49.795
mint a szélsőséges érzelmek,
szédülés és bénulás.

00:06:50.695 --> 00:06:53.319
A gyógymód házasság és anyaság volt.

NOTE Paragraph

00:06:54.898 --> 00:06:59.458
Ez a gondolkodás volt jellemző több
száz évig, egészen az 1880-as évekig,

00:06:59.482 --> 00:07:03.180
amikor neurológusok megpróbálták
korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.

00:07:03.764 --> 00:07:05.401
Sigmund Freud teóriája szerint

00:07:05.401 --> 00:07:07.731
a tudat alatti elme létrehozhat
fizikai tüneteket,

00:07:07.731 --> 00:07:10.180
amikor emlékekkel és érzelmekkel
kell megküzdenie,

00:07:10.180 --> 00:07:12.851
melyek túlságosan fájdalmasak
lennének a tudat számára.

00:07:12.851 --> 00:07:15.514
Átalakítja az érzelmeket
fizikai tünetekké.

00:07:17.270 --> 00:07:19.726
Ez alapján a férfiaknál is
kialakulhatott hisztéria,

00:07:19.726 --> 00:07:22.498
de természetesen még mindig
a nők voltak hajlamosabbak rá.

NOTE Paragraph

00:07:23.448 --> 00:07:27.065
Amikor elkezdtem a saját
betegségem történelmét kutatni,

00:07:27.089 --> 00:07:30.134
meghökkentett, mennyire jelen
van még mindig ez a gondolkodás.

00:07:31.011 --> 00:07:32.197
1934-ben

00:07:32.221 --> 00:07:36.996
198 orvost, nővért és munkatársat
a Los Angeles-i megyei kórházban

00:07:37.020 --> 00:07:38.561
súlyos betegség sújtott.

00:07:38.585 --> 00:07:42.980
Izomgyengeségre, nyaki és háti
merevségre, lázra panaszkodtak,

00:07:42.980 --> 00:07:46.374
ugyanazokra a tünetekre, melyek
nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.

00:07:46.888 --> 00:07:49.247
Az orvosok a Polio vírus 
új típusára gyanakodtak.

00:07:50.133 --> 00:07:53.093
Azóta több mint 70 ilyen
járványszerű kitörést dokumentáltak

00:07:53.093 --> 00:07:54.143
szerte a világon

00:07:54.143 --> 00:07:56.711
nagyon hasonló, fertőzést
követő betegségeket.

00:07:57.419 --> 00:08:00.912
Mindegyik kitörés aránytalanul
nagy részben érintette a nőket,

00:08:01.482 --> 00:08:05.409
és idővel, amikor az orvosok 
nem találtak magyarázatot a betegségre

00:08:05.433 --> 00:08:08.572
arra jutottak, hogy csak 
tömeges hisztéria lehet az oka.

NOTE Paragraph

00:08:09.115 --> 00:08:12.020
Miért tartottak ki ennyire
az elképzelés mellett?

00:08:12.887 --> 00:08:15.553
Szerintem a nemek közti
diszkriminációnak köze van hozzá,

00:08:15.553 --> 00:08:18.828
de azt is gondolom, hogy alapvetően
az orvosok segíteni akarnak.

00:08:18.852 --> 00:08:20.622
Tudni akarják a válaszokat,

00:08:20.646 --> 00:08:25.537
és így akarják gyógyítani azt,
mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,

00:08:25.561 --> 00:08:28.736
és megmagyarázni azokat a betegségeket,
melyekre nincs magyarázat.

00:08:29.079 --> 00:08:31.771
A probléma az, hogy nagy
kárt okozhatnak vele.

00:08:32.382 --> 00:08:35.978
Az 1950-es években
Eliot Slater pszichiáter

00:08:36.002 --> 00:08:40.186
egy 85 főből álló csoportot vizsgált,
akiket hisztériával diagnosztizáltak.

00:08:40.766 --> 00:08:44.763
9 évvel később 12-en közülük már 
nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.

00:08:44.787 --> 00:08:48.220
Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége,
mint sclerosis multiplex (SM),

00:08:48.244 --> 00:08:50.140
epilepszia, agydaganat.

00:08:51.259 --> 00:08:54.984
1980-ban a hisztériát hivatalosan
átnevezték "konverziós zavarnak".

00:08:55.563 --> 00:08:58.887
Amikor a neurológusom 2012-ben
ezt állapította meg nálam,

00:08:58.911 --> 00:09:01.528
Freud szavait visszhangozta szó szerint,

00:09:01.552 --> 00:09:02.703
és még ma is

00:09:02.727 --> 00:09:07.101
a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük,
hogy ezt a diagnózist kapják.

NOTE Paragraph

00:09:08.487 --> 00:09:12.486
A probléma a hisztéria vagy
disszociatív zavar elméletével az,

00:09:12.510 --> 00:09:14.544
hogy soha nem lehet bizonyítani.

00:09:14.568 --> 00:09:17.423
Jelentésénél fogva is
a bizonyíték hiányára utal,

00:09:18.192 --> 00:09:19.567
és az ME esetében

00:09:19.591 --> 00:09:23.596
pszichológiai magyarázatok
akadályozták a biológiai kutatásokat.

00:09:23.620 --> 00:09:26.919
Az ME az egész világon az egyik
legkevésbé támogatott betegség.

00:09:27.321 --> 00:09:34.263
Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából
2500 dollárt költünk betegenként,

00:09:34.809 --> 00:09:37.529
az SM betegekre 250 dollárt

00:09:38.100 --> 00:09:41.307
és csak 5 dollár jut
egy ME betegre évente.

00:09:42.125 --> 00:09:44.206
Ez nem egy villámlás volt.

00:09:44.230 --> 00:09:45.994
Én nem csak épp szerencsétlen voltam.

00:09:46.494 --> 00:09:49.585
Ez a tudatlanság, ami körülveszi
a betegségemet egy választás,

00:09:49.609 --> 00:09:53.733
azon intézmények választása,
melyeknek meg kellene védeniük minket.

NOTE Paragraph

00:09:55.535 --> 00:09:58.350
Nem tudjuk, hogy az ME miért
öröklődik egyes családokban,

00:09:58.350 --> 00:10:01.155
miért jelenhet meg szinte
bármilyen fertőzést követően,

00:10:01.155 --> 00:10:05.122
kezdve az enterovírusoktól az
Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,

00:10:05.123 --> 00:10:08.363
vagy miért érinti a nőket
két-háromszor nagyobb arányban.

00:10:09.058 --> 00:10:11.777
Ez a probléma nem csak
az én betegségemről szól.

00:10:12.206 --> 00:10:13.539
Mikor először megbetegedtem,

00:10:13.563 --> 00:10:15.921
régi barátok ajánlották fel 
a segítségüket.

00:10:16.180 --> 00:10:19.309
Hamarosan egy sereg húszas
éveiben járó nő közé tartoztam,

00:10:19.333 --> 00:10:21.139
akiknek a teste kezdett széthullani.

00:10:22.012 --> 00:10:24.871
A legszembetűnőbb az volt,
hogy mennyi problémánk volt azzal,

00:10:24.871 --> 00:10:26.577
hogy komolyan vegyenek minket.

NOTE Paragraph

00:10:26.577 --> 00:10:28.915
Hallottam egy nőről, 
aki sclerodermában szenved,

00:10:28.915 --> 00:10:30.889
egy autoimmun kötőszöveti betegségben,

00:10:30.889 --> 00:10:33.713
akinek évekig azt mondták, 
hogy ez csak a fejében történik.

00:10:33.713 --> 00:10:35.959
A betegség kezdete és a diagnózis között

00:10:35.959 --> 00:10:38.380
a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,

00:10:38.380 --> 00:10:40.649
hogy soha többé nem fog tudni enni.

00:10:40.649 --> 00:10:42.855
Egy másik nőnek petefészek rákkal,

00:10:43.376 --> 00:10:46.124
évekig azt mondták,
csak korai változókorba lépett.

00:10:47.188 --> 00:10:49.506
Egy főiskolai barátom agydaganatát

00:10:49.506 --> 00:10:52.675
évekig szorongásnak diagnosztizálták.

NOTE Paragraph

00:10:54.222 --> 00:10:55.832
Miért aggaszt ez engem:

00:10:57.125 --> 00:11:00.576
az 1950-es évek óta 
az autoimmun betegségek aránya

00:11:00.600 --> 00:11:02.303
kétszeresére, háromszorosára nőtt.

00:11:02.818 --> 00:11:05.758
Azon páciensek 45 százaléka,
akiket valamikor

00:11:05.782 --> 00:11:07.776
autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,

00:11:07.800 --> 00:11:10.308
előzetesen hipochondernek
vannak bélyegezve.

00:11:10.693 --> 00:11:14.443
Mint a régi idők hisztériája esetében,
itt is nemi megkülönböztetésről van szó,

00:11:14.443 --> 00:11:16.273
és arról, hogy kinek hiszünk.

00:11:16.974 --> 00:11:20.625
Az autoimmun betegségben szenvedő
betegek 75 százaléka nő,

00:11:20.649 --> 00:11:23.828
némely betegségek esetében
ez akár 90 százalék is lehet.

00:11:25.076 --> 00:11:27.933
Bár ezek a betegségek aránytalanul
a nőket érintik jobban,

00:11:27.957 --> 00:11:29.609
nem női betegségek.

00:11:29.633 --> 00:11:33.321
Az ME érint gyerekeket
és férfiak millióit.

00:11:33.345 --> 00:11:35.130
És ahogy egy beteg mondta nekem,

00:11:35.154 --> 00:11:36.662
mindannyian szembesülünk vele:

00:11:36.686 --> 00:11:40.294
ha nő vagy, azt mondják,
eltúlzod a tüneteidet,

00:11:40.318 --> 00:11:43.776
de ha férfi vagy, azt mondják,
légy erős és szedd össze magad.

00:11:44.676 --> 00:11:48.825
És a férfiaknak lehet, hogy még
rázósabb a diagnózishoz vezető út.

NOTE Paragraph

00:11:57.419 --> 00:12:00.284
Az agyam már nem olyan mint régen.

NOTE Paragraph

00:12:13.914 --> 00:12:15.241
Itt a jó része:

00:12:16.645 --> 00:12:19.124
mindezek ellenére, még van bennem remény.

00:12:19.903 --> 00:12:23.803
Rengeteg betegséget hittek
pszichológiai eredetűnek

00:12:23.827 --> 00:12:26.735
amíg a tudomány le nem
leplezte biológiai mechanizmusukat.

00:12:27.323 --> 00:12:30.527
Epilepsziás pácienseket
kényszeríthettek intézetekbe,

00:12:30.527 --> 00:12:35.045
amíg az EEG meg nem mutatta az 
abnormális elektromos agyi aktivitást.

00:12:35.500 --> 00:12:39.776
A sclerosis multiplexet is
diagnosztizálhatták konverziós zavarként,

00:12:39.800 --> 00:12:43.112
amíg a CT és az MRI
ki nem mutatta az agykárosodást.

00:12:43.945 --> 00:12:45.460
Nemrég még azt gondoltuk,

00:12:45.484 --> 00:12:48.304
hogy a gyomorfekélyt
csak stressz okozhatja,

00:12:48.328 --> 00:12:51.648
amíg fel nem fedezték,
hogy a H. pylori a tettes baktérium.

00:12:52.801 --> 00:12:55.695
Az ME eddig nem vette hasznát
a tudományos eszközöknek

00:12:55.719 --> 00:12:58.029
amelyeknek más betegségek már igen,

00:12:58.053 --> 00:12:59.717
de ez változóban van.

00:13:00.661 --> 00:13:04.202
Németországban tudósok találtak
autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,

00:13:04.226 --> 00:13:07.008
Japánban pedig 
agyi gyulladásos folyamatokra.

00:13:07.406 --> 00:13:10.480
Az USA-ban a Stanford tudósai
rendellenességeket fedeztek fel

00:13:10.484 --> 00:13:12.470
az energia anyagcserében,

00:13:12.470 --> 00:13:15.866
amely 16 standard eltérést
mutatott a normáltól.

00:13:16.640 --> 00:13:20.775
Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok
harmadik fázisánál tartanak

00:13:20.775 --> 00:13:24.666
egy olyan rákgyógyszernél, ami némely
betegnél teljes felépüléshez vezetett.

NOTE Paragraph

00:13:25.798 --> 00:13:27.459
Ami szintúgy reményt ad nekem,

00:13:28.316 --> 00:13:30.333
az a páciensek stressztűrő képessége.

00:13:31.968 --> 00:13:33.842
Összegyűltünk online

00:13:34.251 --> 00:13:36.270
és megosztottuk a történeteinket
egymással.

00:13:37.449 --> 00:13:40.223
Kimerítettük az elérhető kutatásokat.

00:13:40.743 --> 00:13:42.820
Kísérleteztünk magunkon.

00:13:43.496 --> 00:13:45.869
A magunk tudósaivá váltunk
és a magunk orvosaivá,

00:13:45.893 --> 00:13:47.484
mert muszáj volt.

00:13:48.378 --> 00:13:52.117
És lassan öt százalékot adtam hozzá itt, 
öt százalékot ott,

00:13:52.141 --> 00:13:54.374
amíg végül egy jobb napomon,

00:13:54.398 --> 00:13:56.304
el tudtam hagyni az otthonomat.

00:13:57.815 --> 00:14:00.402
Még mindig nevetséges
döntéseket kellett meghoznom:

00:14:00.568 --> 00:14:04.409
a kertben ülök ma 15 percet,
vagy inkább megmosom a hajam?

00:14:04.924 --> 00:14:07.672
De mindez reményt adott arra,
hogy gyógyítható vagyok.

00:14:07.693 --> 00:14:10.035
Volt egy beteg testem; ez volt minden.

00:14:10.789 --> 00:14:14.820
A megfelelő segítséggel
talán egy nap jobban lehetek.

NOTE Paragraph

00:14:15.740 --> 00:14:18.943
Betegekkel összejöttünk
a világ minden tájáról,

00:14:19.466 --> 00:14:21.220
és elkezdtünk harcolni.

00:14:21.863 --> 00:14:25.034
Megtöltöttük az ürességet
valami csodálatossal,

00:14:25.698 --> 00:14:27.190
de ez nem elég.

00:14:28.662 --> 00:14:32.699
Még mindig nem tudom, 
hogy valaha képes leszek-e újra futni,

00:14:32.723 --> 00:14:34.620
vagy gyalogolni bármennyit,

00:14:34.644 --> 00:14:38.553
vagy bármelyik mozgékony időtöltésre,
amit most csak az álmaimban végezhetek.

00:14:39.143 --> 00:14:42.233
De nagyon hálás vagyok,
hogy eddig eljutottam.

00:14:43.955 --> 00:14:45.440
A folyamat lassú,

00:14:45.464 --> 00:14:46.756
vannak benne hegyek

00:14:47.310 --> 00:14:48.566
és vannak völgyek,

00:14:49.222 --> 00:14:52.135
de minden egyes nappal egy picit jobb.

NOTE Paragraph

00:14:54.013 --> 00:14:57.932
Emlékszem, milyen volt 
abban a hálószobában ragadni,

00:14:58.548 --> 00:15:01.496
amikor hónapok teltek el anélkül,
hogy láttam volna a napot.

00:15:03.226 --> 00:15:05.314
Azt gondoltam, ott fogok meghalni.

00:15:06.961 --> 00:15:08.528
De most itt vagyok,

00:15:09.255 --> 00:15:10.537
önökkel,

00:15:11.513 --> 00:15:13.574
és ez egy csoda.

NOTE Paragraph

00:15:16.606 --> 00:15:20.225
Nem tudom, mi történt volna, 
ha nem a szerencsések közé tartozom,

00:15:20.377 --> 00:15:22.554
ha az internet világa előtt betegszem meg,

00:15:22.995 --> 00:15:24.969
ha nem találom meg a közösségemet.

00:15:25.777 --> 00:15:28.505
Valószínűleg már kioltottam 
volna a saját életem,

00:15:29.028 --> 00:15:30.935
ahogy sokan mások.

00:15:32.094 --> 00:15:35.318
Hány életet menthettünk volna meg
évtizedekkel ezelőtt,

00:15:35.957 --> 00:15:38.050
ha a megfelelő kérdéseket
tettük volna fel?

00:15:38.626 --> 00:15:40.775
Hány életet tudnánk ma megmenteni,

00:15:41.592 --> 00:15:43.754
ha a valódi kezdés mellett döntenénk?

NOTE Paragraph

00:15:45.205 --> 00:15:48.248
Még ha a saját betegségem
valódi okára fény is derül,

00:15:48.881 --> 00:15:52.356
ha nem változtatunk az intézményi
rendszerünkön és kultúránkon,

00:15:52.380 --> 00:15:54.756
ismét ugyanezt fogjuk tenni
egy másik betegséggel.

00:15:55.658 --> 00:15:57.762
Az élet ezzel a betegséggel megtanított,

00:15:57.762 --> 00:16:01.004
hogy a tudomány és az orvoslás
mélységesen emberi erőfeszítések.

00:16:01.153 --> 00:16:03.864
Orvosok, tudósok és törvényhozók

00:16:03.864 --> 00:16:06.765
ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,

00:16:07.568 --> 00:16:09.547
melyek mindannyiunkra hatással vannak.

NOTE Paragraph

00:16:11.377 --> 00:16:14.429
Árnyaltabban kell gondolkodnunk
a nők egészségéről.

00:16:15.119 --> 00:16:19.221
Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér
az egyenlőségért folytatott harcban,

00:16:19.245 --> 00:16:21.237
mint a testünk többi része.

00:16:21.253 --> 00:16:23.597
Figyelnünk kell a betegek történeteire,

00:16:24.542 --> 00:16:27.107
és tudnunk kell azt mondani:
"Nem tudom."

00:16:28.024 --> 00:16:30.376
A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.

00:16:31.235 --> 00:16:33.827
A "nem tudom" az a rész,
ahol a felfedezés kezdődik.

00:16:35.365 --> 00:16:37.077
És ha ezt meg tudjuk tenni,

00:16:37.377 --> 00:16:41.132
ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen
dolgok mérhetetlen tömegét,

00:16:41.132 --> 00:16:43.188
akkor a bizonytalantól való
félelem helyett

00:16:43.188 --> 00:16:45.653
csodálattal tudjuk majd köszönteni.

NOTE Paragraph

00:16:46.342 --> 00:16:47.693
Köszönöm!

NOTE Paragraph

00:16:52.096 --> 00:16:53.336
Köszönöm!