Helló!
Köszönöm!
[Jennifer Brea zajérzékeny.
A közönséget megkérték, hogy csendben, jelnyelven tapsoljanak.]
Ez voltam én, öt évvel ezelőtt.
A Harvardon voltam doktorandusz hallgató,
és szerettem utazni.
Friss jegyesek voltunk életem szerelmével.
28 éves voltam, és mint sokan mások, egészséges emberként úgy éreztem,
legyőzhetetlen vagyok.
Aztán egy napon 40 fokos lázam lett.
El kellett volna mennem az orvoshoz,
de addig soha nem voltam igazán beteg,
és tudtam, hogy ha vírusfertőzésünk van,
általában csak otthon kell maradnunk, főzni egy jó húslevest,
és néhány nap múlva minden rendben lesz.
De ez alkalommal nem így történt.
Miután lement a lázam
három hétig úgy szédültem, el sem tudtam menni otthonról.
Egyenesen nekimentem az ajtófélfának,
a falba kellett kapaszkodnom, hogy eljussak a fürdőszobába.
Azon a tavaszon sorozatban kaptam el a fertőzéseket,
és az orvos mindig azt mondta,
hogy minden a legnagyobb rendben van.
Az általa vizsgált laboreredményeim
mindig normál értékeket mutattak.
Csak a tüneteim maradtak
amiket körül tudtam írni,
de senki nem látta őket.
Tudom, ostobán hangzik,
de az ember mindent megpróbál megmagyarázni magának,
és én azt gondoltam, ez talán csak az öregedéssel jár.
Talán ez egy velejárója annak, hogy 25 fölött vagyok.
(Nevetés)
Aztán neurológiai tünetek jelentek meg.
Megfigyeltem, hogy néha nem tudom lerajzolni egy kör jobb oldalát.
Máskor egyáltalán nem voltam képes beszélni vagy megmozdulni.
Elmentem mindenféle specialistához:
fertőzésekkel foglalkozó orvoshoz, bőrgyógyászhoz, endokrinológushoz,
kardiológushoz.
Még egy pszichiáterhez is.
A pszichiáterem azt mondta: "Ön nyilvánvalóan beteg,
de ez nem pszichiátriai eset.
Remélem, megtalálják mi a probléma önnel."
A következő napon az ideggyógyász konverziós zavart diagnosztizált.
Azt mondta, hogy mindent -
a lázat, a torokfájást, az arcüreggyulladást,
a bélrendszeri, idegi és szívproblémákat -
egy olyan régmúltban lejátszódó trauma okozza,
amire nem emlékszem.
Azt mondta, a tünetek valósak,
de nincs biológiai alapjuk.
Társadalomtudósnak készültem.
Tanultam statisztikát, valószínűségszámítást,
matematikai modellezést, kísérleti elrendezést.
Úgy éreztem, nem utasíthatom el a neurológus diagnózisát.
Nem tűnt igaznak,
de tudtam, hogy az igazság gyakran ellentétes az ösztönös reakciókkal:
gyakran elhomályosítja az, amit hinni akarunk.
Tehát számításba vettem a lehetőséget, hogy igaza van.
Aznap lefuttattam egy gyors kísérletet.
Lesétáltam a két mérföldet a neurológusomtól a házamig,
miközben a lábaim egy furcsa, szinte elektromos fájdalomba burkolóztak.
Elmélkedtem a fájdalmon,
és azon, hogyan teremthette meg mindezt az agyam.
Ahogy beértem az ajtón
összeestem.
Égett az agyam és a gerincvelőm.
A nyakam olyan merev volt, hogy nem tudtam az államat a mellkasomhoz érinteni,
és a legkisebb hang -
a lepedő suhogása,
a férjem járkálása mezítláb a szomszéd szobában,
szörnyű fájdalmat tudott okozni.
A következő két évet nagyrészt ágyban töltöttem.
Hogyan diagnosztizálhatott így félre az orvos?
Úgy véltem, hogy egy ritka betegségem van,
melyet az orvosok még sosem láttak.
Majd felmentem az internetre,
és több ezer embert találtam világszerte,
akik ugyanezekkel a tünetekkel élnek,
hasonlóan elszigetelve,
hasonló hitetlenséggel.
Néhányan még tudtak dolgozni,
de az estéiket és hétvégéiket ágyban kellett tölteniük,
hogy hétfőn újra munkába állhassanak.
A másik oldalon viszont voltak,
akik annyira betegek voltak,
hogy teljes sötétségben kellett élniük,
és képtelenek voltak tolerálni az emberi hangot,
vagy a szerettük érintését.
Mialgiás encefalomielitisszel (ME) diagnosztizáltak.
Talán így hallhattak róla: krónikus kimerültség szindróma.
Évtizedek óta ez az a név,
ami egyet jelent azzal, hogy ez a fotó
a domináns kép a betegségről,
mely annyira komoly is lehet, mint ez.
Mindannyian tapasztaljuk,
hogy amikor kifárasztjuk magunkat - fizikailag vagy mentálisan -
fizetünk érte, méghozzá sokat.
Ha a férjem elmegy futni, izomláza lehet utána pár napig.
Ha én sétálok egy fél háztömbnyit ágyhoz kötött maradhatok egy hétre.
Egy tökéletes egyedi börtön.
Ismerek balett táncosokat, akik nem tudnak táncolni,
könyvelőket, akik nem tudnak összeadni,
orvostanhallgatókat, akik sosem lettek orvosok.
Nem számít, egykor mivel foglalkoztál,
nem foglalkozhatsz többet vele.
Már négy év telt el,
és azóta sem voltam olyan jól,
mint abban a percben, mielőtt hazasétáltam a neurológustól.
Világszerte 15-30 millióra teszik azon emberek számát,
akik ezzel a betegséggel küzdenek.
Az USA-ban, ahonnan származom, körülbelül egymillióan vannak.
Ez azt jelenti, hogy durván kétszer gyakoribb, mint a sclerosis multiplex.
Betegek évtizedekig tudnak olyan betegségekkel élni,
mint a pangásos szívbetegség.
Huszonöt százalékunk otthonához vagy ágyhoz kötötten él,
és hetvenöt-nyolcvanöt százalékunk még csak részmunkaidőt sem tud vállalni.
Az orvosok mégsem kezelnek minket
és a tudomány nem tanulmányoz minket.
Hogy lehet az, hogy egy ilyen gyakori és pusztító betegségről
megfeledkezik az orvostudomány?
Amikor az orvosom konverziós zavart állapított meg nálam,
a nők testéről alkotott olyan képet idézett fel,
amely több mint 2500 éves.
Egy Galen nevű római orvos úgy gondolta,
hogy a hisztériát a szexuális élet hiánya okozza,
a szenvedélyes nőknél kifejezetten.
A görögök szerint a méh szó szerint felszívódik
és körbejár a testben nedvességet keresve,
más belső szerveket megnyomva -
igen -
olyan tüneteket okozva,
mint a szélsőséges érzelmek, szédülés és bénulás.
A gyógymód házasság és anyaság volt.
Ez a gondolkodás volt jellemző több száz évig, egészen az 1880-as évekig,
amikor neurológusok megpróbálták korszerűsíteni a hisztéria elméleteit.
Sigmund Freud teóriája szerint
a tudat alatti elme létrehozhat fizikai tüneteket,
amikor emlékekkel és érzelmekkel kell megküzdenie,
melyek túlságosan fájdalmasak lennének a tudat számára.
Átalakítja az érzelmeket fizikai tünetekké.
Ez alapján a férfiaknál is kialakulhatott hisztéria,
de természetesen még mindig a nők voltak hajlamosabbak rá.
Amikor elkezdtem a saját betegségem történelmét kutatni,
meghökkentett, mennyire jelen van még mindig ez a gondolkodás.
1934-ben
198 orvost, nővért és munkatársat a Los Angeles-i megyei kórházban
súlyos betegség sújtott.
Izomgyengeségre, nyaki és háti merevségre, lázra panaszkodtak,
ugyanazokra a tünetekre, melyek nálam jelentkeztek az első vizsgálatnál.
Az orvosok a Polio vírus új típusára gyanakodtak.
Azóta több mint 70 ilyen járványszerű kitörést dokumentáltak
szerte a világon
nagyon hasonló, fertőzést követő betegségeket.
Mindegyik kitörés aránytalanul nagy részben érintette a nőket,
és idővel, amikor az orvosok nem találtak magyarázatot a betegségre
arra jutottak, hogy csak tömeges hisztéria lehet az oka.
Miért tartottak ki ennyire az elképzelés mellett?
Szerintem a nemek közti diszkriminációnak köze van hozzá,
de azt is gondolom, hogy alapvetően az orvosok segíteni akarnak.
Tudni akarják a válaszokat,
és így akarják gyógyítani azt, mely egyébként gyógyíthatatlan lenne,
és megmagyarázni azokat a betegségeket, melyekre nincs magyarázat.
A probléma az, hogy nagy kárt okozhatnak vele.
Az 1950-es években Eliot Slater pszichiáter
egy 85 főből álló csoportot vizsgált, akiket hisztériával diagnosztizáltak.
9 évvel később 12-en közülük már nem éltek, 30-an pedig nyomorékok lettek.
Soknak volt diagnosztizálatlan betegsége, mint sclerosis multiplex (SM),
epilepszia, agydaganat.
1980-ban a hisztériát hivatalosan átnevezték "konverziós zavarnak".
Amikor a neurológusom 2012-ben ezt állapította meg nálam,
Freud szavait visszhangozta szó szerint,
és még ma is
a nőknek 2-10-szer nagyobb az esélyük, hogy ezt a diagnózist kapják.
A probléma a hisztéria vagy disszociatív zavar elméletével az,
hogy soha nem lehet bizonyítani.
Jelentésénél fogva is a bizonyíték hiányára utal,
és az ME esetében
pszichológiai magyarázatok akadályozták a biológiai kutatásokat.
Az ME az egész világon az egyik legkevésbé támogatott betegség.
Az USA-ban az AIDS-re évente nagyjából 2500 dollárt költünk betegenként,
az SM betegekre 250 dollárt
és csak 5 dollár jut egy ME betegre évente.
Ez nem egy villámlás volt.
Én nem csak épp szerencsétlen voltam.
Ez a tudatlanság, ami körülveszi a betegségemet egy választás,
azon intézmények választása, melyeknek meg kellene védeniük minket.
Nem tudjuk, hogy az ME miért öröklődik egyes családokban,
miért jelenhet meg szinte bármilyen fertőzést követően,
kezdve az enterovírusoktól az Epstein-Barr víruson át a Q-lázig,
vagy miért érinti a nőket két-háromszor nagyobb arányban.
Ez a probléma nem csak az én betegségemről szól.
Mikor először megbetegedtem,
régi barátok ajánlották fel a segítségüket.
Hamarosan egy sereg húszas éveiben járó nő közé tartoztam,
akiknek a teste kezdett széthullani.
A legszembetűnőbb az volt, hogy mennyi problémánk volt azzal,
hogy komolyan vegyenek minket.
Hallottam egy nőről, aki sclerodermában szenved,
egy autoimmun kötőszöveti betegségben,
akinek évekig azt mondták, hogy ez csak a fejében történik.
A betegség kezdete és a diagnózis között
a nyelőcsöve olyan mértékben károsodott,
hogy soha többé nem fog tudni enni.
Egy másik nőnek petefészek rákkal,
évekig azt mondták, csak korai változókorba lépett.
Egy főiskolai barátom agydaganatát
évekig szorongásnak diagnosztizálták.
Miért aggaszt ez engem:
az 1950-es évek óta az autoimmun betegségek aránya
kétszeresére, háromszorosára nőtt.
Azon páciensek 45 százaléka, akiket valamikor
autoimmun betegséggel diagnosztizálnak,
előzetesen hipochondernek vannak bélyegezve.
Mint a régi idők hisztériája esetében, itt is nemi megkülönböztetésről van szó,
és arról, hogy kinek hiszünk.
Az autoimmun betegségben szenvedő betegek 75 százaléka nő,
némely betegségek esetében ez akár 90 százalék is lehet.
Bár ezek a betegségek aránytalanul a nőket érintik jobban,
nem női betegségek.
Az ME érint gyerekeket és férfiak millióit.
És ahogy egy beteg mondta nekem,
mindannyian szembesülünk vele:
ha nő vagy, azt mondják, eltúlzod a tüneteidet,
de ha férfi vagy, azt mondják, légy erős és szedd össze magad.
És a férfiaknak lehet, hogy még rázósabb a diagnózishoz vezető út.
Az agyam már nem olyan mint régen.
Itt a jó része:
mindezek ellenére, még van bennem remény.
Rengeteg betegséget hittek pszichológiai eredetűnek
amíg a tudomány le nem leplezte biológiai mechanizmusukat.
Epilepsziás pácienseket kényszeríthettek intézetekbe,
amíg az EEG meg nem mutatta az abnormális elektromos agyi aktivitást.
A sclerosis multiplexet is diagnosztizálhatták konverziós zavarként,
amíg a CT és az MRI ki nem mutatta az agykárosodást.
Nemrég még azt gondoltuk,
hogy a gyomorfekélyt csak stressz okozhatja,
amíg fel nem fedezték, hogy a H. pylori a tettes baktérium.
Az ME eddig nem vette hasznát a tudományos eszközöknek
amelyeknek más betegségek már igen,
de ez változóban van.
Németországban tudósok találtak autoimmunitásra utaló bizonyítékokat,
Japánban pedig agyi gyulladásos folyamatokra.
Az USA-ban a Stanford tudósai rendellenességeket fedeztek fel
az energia anyagcserében,
amely 16 standard eltérést mutatott a normáltól.
Norvégiában a kutatók klinikai vizsgálatok harmadik fázisánál tartanak
egy olyan rákgyógyszernél, ami némely betegnél teljes felépüléshez vezetett.
Ami szintúgy reményt ad nekem,
az a páciensek stressztűrő képessége.
Összegyűltünk online
és megosztottuk a történeteinket egymással.
Kimerítettük az elérhető kutatásokat.
Kísérleteztünk magunkon.
A magunk tudósaivá váltunk és a magunk orvosaivá,
mert muszáj volt.
És lassan öt százalékot adtam hozzá itt, öt százalékot ott,
amíg végül egy jobb napomon,
el tudtam hagyni az otthonomat.
Még mindig nevetséges döntéseket kellett meghoznom:
a kertben ülök ma 15 percet, vagy inkább megmosom a hajam?
De mindez reményt adott arra, hogy gyógyítható vagyok.
Volt egy beteg testem; ez volt minden.
A megfelelő segítséggel talán egy nap jobban lehetek.
Betegekkel összejöttünk a világ minden tájáról,
és elkezdtünk harcolni.
Megtöltöttük az ürességet valami csodálatossal,
de ez nem elég.
Még mindig nem tudom, hogy valaha képes leszek-e újra futni,
vagy gyalogolni bármennyit,
vagy bármelyik mozgékony időtöltésre, amit most csak az álmaimban végezhetek.
De nagyon hálás vagyok, hogy eddig eljutottam.
A folyamat lassú,
vannak benne hegyek
és vannak völgyek,
de minden egyes nappal egy picit jobb.
Emlékszem, milyen volt abban a hálószobában ragadni,
amikor hónapok teltek el anélkül, hogy láttam volna a napot.
Azt gondoltam, ott fogok meghalni.
De most itt vagyok,
önökkel,
és ez egy csoda.
Nem tudom, mi történt volna, ha nem a szerencsések közé tartozom,
ha az internet világa előtt betegszem meg,
ha nem találom meg a közösségemet.
Valószínűleg már kioltottam volna a saját életem,
ahogy sokan mások.
Hány életet menthettünk volna meg évtizedekkel ezelőtt,
ha a megfelelő kérdéseket tettük volna fel?
Hány életet tudnánk ma megmenteni,
ha a valódi kezdés mellett döntenénk?
Még ha a saját betegségem valódi okára fény is derül,
ha nem változtatunk az intézményi rendszerünkön és kultúránkon,
ismét ugyanezt fogjuk tenni egy másik betegséggel.
Az élet ezzel a betegséggel megtanított,
hogy a tudomány és az orvoslás mélységesen emberi erőfeszítések.
Orvosok, tudósok és törvényhozók
ugyanazokkal az előítéletekkel élnek,
melyek mindannyiunkra hatással vannak.
Árnyaltabban kell gondolkodnunk a nők egészségéről.
Az immunrendszerünk ugyanúgy harctér az egyenlőségért folytatott harcban,
mint a testünk többi része.
Figyelnünk kell a betegek történeteire,
és tudnunk kell azt mondani: "Nem tudom."
A "nem tudom" egy gyönyörű dolog.
A "nem tudom" az a rész, ahol a felfedezés kezdődik.
És ha ezt meg tudjuk tenni,
ha meg tudjuk közelíteni az ismeretlen dolgok mérhetetlen tömegét,
akkor a bizonytalantól való félelem helyett
csodálattal tudjuk majd köszönteni.
Köszönöm!