与极度不确定性共存的勇气

当未来都充满着不确定性时，要如何向前迈进？在这场充满勇气的演讲中，肿瘤科医生，同时也是癌症幸存者的珊凯娜·艾尔摩尔（Shekinah Elmore)）将会与我们分享她在得知患上罕见基因疾病后，是如何面对生活的——并解释了为何她相信医生的天职是帮助病患学会与充满极度不确定性的生活共存。

最糟糕的情况会是什么？

大约十年前，

我坐在一间很冷的检验室里，

等着见我的新肿瘤科医生。

我很害怕，

即使我的伴侣就坐在我的身旁，

我仍然感到非常孤独。

我刚被诊断出乳癌，

在当时，我右肺部的扫描影像上

出现了一个单一的亮点，

这就意味着癌细胞已经扩散。

我得的是转移性乳癌。

此时的我完全没有受过
这方面的医疗训练，

但我知道如果这是真的：

这将会是无法医治的乳癌。

乳癌末期。

那时的我年仅 27 岁，

刚被医学院录取，

却不知道自己是否已经
走到了生命的尽头。

我的新肿瘤医生
并不是一个温暖的人，

她就像许多杰出的医生一样，

只是简单地陈述事实。

她开始说道："我们的身体
是由许多细胞组成的，”

我打断了她，

"我马上要就读医学院了。

我知道。”

然而，她并没有把这句话
当成重新开始对话的信号，

而是继续说下去。

她告诉我需要开始做化疗

来控制癌症。

她接着仔细向我说明
药物及其副作用，

和服用药物的时间表。

我提醒她，我们还没有
针对肺部的亮点进行活检，

所以我问她是否确定那就是癌症。

我记得她似乎对
我的提问而感到生气，

也许她认为我没有听从她的解释，

又或者，更糟糕的是，
我不愿面对现实。

我只是希望她能明白，作为她的患者，

活检不只是一个证明
预料之中的结论的形式。

它就如同一支钢针
刺穿皮肤、肌肉和骨头，

让我深处的疑惑浮出表面，

解答一个我希望不需要问的问题。

在进行活检之前，我可能只是
一个二十七岁的女人，

有可能会得转移性乳癌，

也很有可能已经得了转移性乳癌。

这两者之间有着很关键的区别，

但在大部分的精英肿瘤学培训中，
并不会强调这样的区别。

我反而被医生打发走了，

并在这几周内开始接受治疗。

自从第一次造访后，
就开始发生了好多事情。

讽刺的是，活检不只是一种形式。

前一个肿瘤科医生是对的。

(笑声)

检查结果显示的确是肿瘤，

但除了乳癌之外，还有肺癌，

虽然听起来很疯狂，

但这算是天大的好消息了。

我并没有患上转移性乳癌，

我有两种不同的癌症，

但两种都是局部性的，

只要肺癌的局部性足够大，

那就可以将它切除。

于是，治疗攻势便从肺部手术开始，

接着是连续的化疗，

最后则是乳房手术，
就在我二十八岁生日之后。

两个礼拜后，

我开始就读医学院。

我的新肿瘤科医生——

（笑声）

擅长用流畅的方式
陈述事实和其后果，

非常理性地建议

我应该延缓医学院入学一年，

多花点时间休息、修养，

而我听取了她的建议。

在密集的化疗过程中，
我的心情糟透了。

于是我写信给医学院院长，

向他解释我的情况，

于是我的延迟入学申请
马上就获得了批准。

随着化疗阴影的消散，

我开始思考我这一年的规划，

我该去海滩吗？

（笑声）

其实我并不是一个热爱沙滩的人。

（笑声）

然而我还剩下多少年可活？

我真的很想要去医学院读书。

它就像我人生拼图中缺失的那一块。

与其一直摇摆不定，

我开始自问：
“最糟糕的情况会是什么？”

我可能会虚弱得无法工作，

从情绪上来说，我可能会太辛苦，

我也有可能被医学院退学。

紧接着我就想到，这些对我来说

都不会是那年我遇过最糟糕的事情。

那为何还不开始行动？

为何不继续过我想要的生活方式？

于是我开始行动起来。

光头且骨瘦如柴的我

戴上了我最好看的耳环，
还穿上了我最喜欢的裙子，

就这么开始了。

我假装自己有明确的目标，

也切实地开始寻找。

这一路的艰难是无法用言语来形容的。

有时候，你会觉得自己办不到。

感觉自己在做着
跟未来毫不相关的事情。

即便如此，我每天都会问自己 ：
“你仍然很享受这一切吗？

这仍然是你想做的事情吗？”

而每一天的答案都是“是”，

有时候是有保留的“是”，

但往往都是肯定的。

当我越来越适应这样的生活后，

我开始觉得我不见得
会被医学院退学，

然而我却收到了
更加令我倍受打击的消息。

我得知我体内有一个 TP53,
或简称 p53 的基因发生了突变。

这个我们所谓的基因守护者，

发生了突变——

p53 负责监督基因的修复。

当这个基因发生突变，
就表示错误将不会被修正。

这就意味着正常细胞变成
癌细胞的可能性将会大大提高。

突然间收到这个消息，

再加上我先前的病史，
让我感觉糟糕透了。

我小时候就得过癌症——
横纹肌肉瘤——当年的我只有七岁。

在青春期时它又复发了。

这些都是在科研人员
发现 p53 之前的事。

然后，我就在青年时期
患上了乳癌和肺癌。

当得知发生了基因突变后，

我似乎就能预知，

自己在未来将会无止境地罹患癌症。

然而，

我依然决定成为
一位放射科肿瘤医生。

（笑声）

我希望我能在几个月内完成实习，

搬到一个新的城市，

以医生兼研究者的身份
开始我的第一份工作——

因为毅力，

因为殊荣，

因为治疗，

因为我的医疗团队、
我的家人、我的老师，

因为基因诊断应该带给我们

向前迈进的知识。

即使在 2020 年，

也并不代表会出现
奇迹般的治愈或是医学突破。

听到令人大受打击的基因诊断结果，

让我学会了接受
充满不确定性的生活。

这也意味着
了解你和你的诊断结果，

并不是最糟糕的情况。

学习接受充满不确定性的生活

同时也意味着朝着

一种挑战和美好并存的人生。

要学会告诉你自己，
癌症只是你故事中的一部分，

它不会是你遇过的最糟糕的事情，

就算是，那也没关系。

你可以大方承认并接受事实，

让它成为你自己创作且授权的作品，

而不是由别人指派给你的。

手里拿着延迟入学信，
至于用不用它完全取决于你自己。

在我快要完成肿瘤学训练的时候，

我一而再再而三地
碰到似曾相识的情景：

一个癌症患者，

面临着几项选择，

它们提供了治疗和生活质量之间
不同程度的平衡，

试图在可能减轻痛苦

和造成痛苦之间达到平衡。

一位肿瘤科医生列出了几项选择，

但却在讨论过程中偏离了主题。

选择都变成了：

“你可以选择做点什么，

或者选择什么都不做。

我们可以积极治疗你的癌症，

或者置之不理。”

10 个病人中有 9.9 个都会说：

“什么我都愿意做。”

当然。

谁不会想要一切呢？

但什么是一切呢？

一切是指你有能力
坐在家中的窗户旁，

沐浴在阳光下，身旁有家人的陪伴？

还是指你还能感受到你的手指和脚趾，

因为它们并没有
因化疗而变得麻木？

身为肿瘤科医生，
我们的一切工作都围绕着癌症治疗，

包括放射、手术、化疗，
和新颖的治疗方式。

对于我们而言，最糟糕的事情——

而且我听过不只一位
肿瘤科医生说过——

最糟糕的事情莫过于

病人发展出了转移性疾病。

又或者，最糟糕的事情
就是现在起的五年后，

癌变范围不断地扩大，而我得为
更多的病人提供放射性治疗。

身为患者与肿瘤科医生，

我绝对不会否认这些都是
令人备受打击的结果。

然而，它们真的是最糟糕的吗？

我们的思想应该一直以

控制癌症为中心吗？

许多无法言语、无法理解的痛苦，
且残忍的事情都接二连三地发生在我身上，

全是因为我的癌症和基因突变。

虽然如此，我还是认为
自己是个幸运的人，

因为最糟糕的事情始终没有到来；

因为我让打击和不确定性
融入了我的人生，

但没有让它们阻挡我前进的道路。

在被诊断出转移性乳癌之后，

我前往波士顿进行了二次检查，
因为我已经没有什么可失去的了。

当我的肿瘤科医生给了我
非常好、非常安全，

且非常标准的建议，

我就开始就读医学院，

即使我还在接受癌症治疗。

与其一直试图远离癌症病患，

我反而成为了放射性肿瘤科医生。

我每天都在工作岗位上接触到

和我非常像的病人。

我并没有去想象，如果我死于癌症，

会对我的伴侣造成多大的痛苦，

因为我嫁给了我完美的丈夫。

所有最糟糕的事情

向来都是一连串的负面想法。

所有的空白区域

都应该被生活填满。

那么在这场充满不确定性的生活里，
我最依赖的是什么？

这是威廉。

他是我见过的最快乐的人，

在仅仅一年多的时间里，
他就已经让我的世界变得更美好。

作为肿瘤科医生，我们常和病患说，

最糟糕的情况莫过于

癌症复发，

或者是癌症扩散，
又或者会因癌症而死去。

作为一个病人，我知道
这些都是最重要的。

但我仍然想改变
我们在这方面的想法，

我想要改变我们和病人交谈的方式。

身为一个病人，

最糟糕的事情就是
癌症夺走了你的机会，

夺走你活下去的能力，

夺走你做事情的能力、

更夺走了你去爱的能力。

它的确会夺走这些，

至少是暂时性的。

但我想说的是，把患者
生命中的损失降到最小，

是肿瘤科医生最困难，
也是最真实的工作：

拿出我们所有的工具，

把它们用在病人的一生中；

引导他们如何应对痛苦，

在内心深处接受它，

但不要让前进的旅程充满
对未来痛苦的恐惧。

我的一位导师总说，
医学部分是简单的，

但对于新手医生来说，
从来都不是那回事，

但它的难度是有限的。

我们有大量的研究来引导我们，
这也是我们在实习期间所学会的。

更困难的是学习如何帮助每位病人

在多重病痛中找到方向。

回想起来，我觉得最有趣的是，

我的人生看起来就像
一系列井然有序的计划。

看起来就像我规划着
成功的每一步，

也有可能是癌症带来了
我人生中的美好。

第一步：申请医学院。

第二步：被诊断出癌症并接受治疗。

第三步：心想事成，

事业家庭两得意。

但我想告诉你的是，

每个人生阶段都是信念的飞跃，

而不是一味气馁地面对不确定性。

而我想把这样的勇气

给予我的每一位病人。

我尝试不在意

癌症治疗技术层面的细节、

方案，以及突变，

不去在意预后的

不确定性。

我试着去了解他们想要什么、

他们需要什么，

他们希望什么、他们担心什么，

他们梦想着什么，

之前带给他们的动力是什么，

而这份动力将转化为支持他们
迎接癌症治疗的力量。

其实这样的做法并不会很耗时。

这的确需要投入一点
专注、安静的时刻，

而这些时刻是需要刻意营造的。

但这种配合

是有意义的，

因为最糟糕的事情

就是一位肿瘤科医生竭尽全力

去医治你的癌症，

却完全不在意

是否能帮助你活出自己的人生。

谢谢。

（掌声）