WEBVTT

00:00:00.730 --> 00:00:03.424
最糟糕的情况会是什么？

00:00:04.336 --> 00:00:06.582
大约十年前，

00:00:06.582 --> 00:00:10.307
我坐在一间很冷的检验室里，

00:00:10.331 --> 00:00:12.828
等着见我的新肿瘤科医生。

00:00:12.852 --> 00:00:14.787
我很害怕，

00:00:14.811 --> 00:00:18.788
即使我的伴侣就坐在我的身旁，

00:00:18.812 --> 00:00:20.787
我仍然感到非常孤独。

00:00:21.298 --> 00:00:24.284
我刚被诊断出乳癌，

00:00:24.308 --> 00:00:25.934
在当时，我右肺部的扫描影像上

00:00:25.958 --> 00:00:30.131
出现了一个单一的亮点，

00:00:30.155 --> 00:00:33.090
这就意味着癌细胞已经扩散。

00:00:33.719 --> 00:00:36.123
我得的是转移性乳癌。

00:00:36.701 --> 00:00:39.166
此时的我完全没有受过
这方面的医疗训练，

00:00:39.190 --> 00:00:41.280
但我知道如果这是真的：

00:00:42.076 --> 00:00:44.360
这将会是无法医治的乳癌。

00:00:45.745 --> 00:00:48.263
乳癌末期。

00:00:48.988 --> 00:00:51.390
那时的我年仅 27 岁，

00:00:51.414 --> 00:00:54.075
刚被医学院录取，

00:00:54.099 --> 00:00:57.357
却不知道自己是否已经
走到了生命的尽头。

NOTE Paragraph

00:00:58.438 --> 00:01:03.006
我的新肿瘤医生
并不是一个温暖的人，

00:01:04.117 --> 00:01:06.371
她就像许多杰出的医生一样，

00:01:06.395 --> 00:01:08.774
只是简单地陈述事实。

00:01:09.747 --> 00:01:13.623
她开始说道："我们的身体
是由许多细胞组成的，”

00:01:14.361 --> 00:01:15.941
我打断了她，

00:01:16.385 --> 00:01:18.574
"我马上要就读医学院了。

00:01:18.598 --> 00:01:19.828
我知道。”

00:01:20.796 --> 00:01:25.493
然而，她并没有把这句话
当成重新开始对话的信号，

00:01:25.517 --> 00:01:27.227
而是继续说下去。

00:01:27.251 --> 00:01:29.704
她告诉我需要开始做化疗

00:01:29.728 --> 00:01:31.188
来控制癌症。

00:01:31.212 --> 00:01:34.744
她接着仔细向我说明
药物及其副作用，

00:01:34.768 --> 00:01:35.963
和服用药物的时间表。

00:01:36.542 --> 00:01:40.504
我提醒她，我们还没有
针对肺部的亮点进行活检，

00:01:40.528 --> 00:01:44.474
所以我问她是否确定那就是癌症。

NOTE Paragraph

00:01:45.282 --> 00:01:50.748
我记得她似乎对
我的提问而感到生气，

00:01:50.772 --> 00:01:54.266
也许她认为我没有听从她的解释，

00:01:54.290 --> 00:01:56.852
又或者，更糟糕的是，
我不愿面对现实。

00:01:57.935 --> 00:02:01.372
我只是希望她能明白，作为她的患者，

00:02:01.396 --> 00:02:06.730
活检不只是一个证明
预料之中的结论的形式。

00:02:06.754 --> 00:02:11.057
它就如同一支钢针
刺穿皮肤、肌肉和骨头，

00:02:11.081 --> 00:02:14.343
让我深处的疑惑浮出表面，

00:02:14.343 --> 00:02:18.251
解答一个我希望不需要问的问题。

00:02:18.275 --> 00:02:22.540
在进行活检之前，我可能只是
一个二十七岁的女人，

00:02:22.564 --> 00:02:25.578
有可能会得转移性乳癌，

00:02:25.602 --> 00:02:29.023
也很有可能已经得了转移性乳癌。

00:02:29.047 --> 00:02:31.427
这两者之间有着很关键的区别，

00:02:31.451 --> 00:02:35.917
但在大部分的精英肿瘤学培训中，
并不会强调这样的区别。

00:02:36.774 --> 00:02:40.771
我反而被医生打发走了，

00:02:40.795 --> 00:02:42.917
并在这几周内开始接受治疗。

NOTE Paragraph

00:02:43.531 --> 00:02:47.185
自从第一次造访后，
就开始发生了好多事情。

00:02:47.209 --> 00:02:50.459
讽刺的是，活检不只是一种形式。

00:02:50.483 --> 00:02:53.514
前一个肿瘤科医生是对的。

NOTE Paragraph

00:02:53.538 --> 00:02:54.661
(笑声)

NOTE Paragraph

00:02:54.685 --> 00:02:56.273
检查结果显示的确是肿瘤，

00:02:56.297 --> 00:03:00.237
但除了乳癌之外，还有肺癌，

00:03:00.261 --> 00:03:02.256
虽然听起来很疯狂，

00:03:02.280 --> 00:03:04.996
但这算是天大的好消息了。

00:03:05.020 --> 00:03:07.596
我并没有患上转移性乳癌，

00:03:07.620 --> 00:03:09.909
我有两种不同的癌症，

00:03:09.933 --> 00:03:12.377
但两种都是局部性的，

00:03:12.401 --> 00:03:14.655
只要肺癌的局部性足够大，

00:03:14.679 --> 00:03:16.563
那就可以将它切除。

00:03:16.587 --> 00:03:20.258
于是，治疗攻势便从肺部手术开始，

00:03:20.282 --> 00:03:21.996
接着是连续的化疗，

00:03:22.020 --> 00:03:26.228
最后则是乳房手术，
就在我二十八岁生日之后。

NOTE Paragraph

00:03:26.925 --> 00:03:28.623
两个礼拜后，

00:03:29.298 --> 00:03:31.355
我开始就读医学院。

00:03:32.360 --> 00:03:34.675
我的新肿瘤科医生——

NOTE Paragraph

00:03:34.699 --> 00:03:35.733
（笑声）

NOTE Paragraph

00:03:35.757 --> 00:03:40.626
擅长用流畅的方式
陈述事实和其后果，

00:03:40.650 --> 00:03:42.138
非常理性地建议

00:03:42.162 --> 00:03:46.195
我应该延缓医学院入学一年，

00:03:46.219 --> 00:03:49.954
多花点时间休息、修养，

00:03:49.978 --> 00:03:51.793
而我听取了她的建议。

00:03:51.817 --> 00:03:56.442
在密集的化疗过程中，
我的心情糟透了。

00:03:56.466 --> 00:03:58.077
于是我写信给医学院院长，

00:03:58.101 --> 00:04:00.125
向他解释我的情况，

00:04:00.149 --> 00:04:02.648
于是我的延迟入学申请
马上就获得了批准。

NOTE Paragraph

00:04:03.460 --> 00:04:05.945
随着化疗阴影的消散，

00:04:05.969 --> 00:04:09.232
我开始思考我这一年的规划，

00:04:09.804 --> 00:04:12.201
我该去海滩吗？

NOTE Paragraph

00:04:12.225 --> 00:04:13.257
（笑声）

NOTE Paragraph

00:04:13.281 --> 00:04:15.704
其实我并不是一个热爱沙滩的人。

NOTE Paragraph

00:04:15.728 --> 00:04:16.806
（笑声）

NOTE Paragraph

00:04:16.830 --> 00:04:20.851
然而我还剩下多少年可活？

00:04:20.875 --> 00:04:23.029
我真的很想要去医学院读书。

00:04:23.053 --> 00:04:25.869
它就像我人生拼图中缺失的那一块。

NOTE Paragraph

00:04:26.474 --> 00:04:29.538
与其一直摇摆不定，

00:04:29.592 --> 00:04:33.044
我开始自问：
“最糟糕的情况会是什么？”

00:04:33.068 --> 00:04:36.882
我可能会虚弱得无法工作，

00:04:36.906 --> 00:04:39.328
从情绪上来说，我可能会太辛苦，

00:04:39.352 --> 00:04:42.279
我也有可能被医学院退学。

00:04:42.327 --> 00:04:44.355
紧接着我就想到，这些对我来说

00:04:44.355 --> 00:04:47.341
都不会是那年我遇过最糟糕的事情。

00:04:47.365 --> 00:04:50.142
那为何还不开始行动？

00:04:50.166 --> 00:04:54.123
为何不继续过我想要的生活方式？

00:04:54.671 --> 00:04:56.218
于是我开始行动起来。

NOTE Paragraph

00:04:56.242 --> 00:04:58.221
光头且骨瘦如柴的我

00:04:58.245 --> 00:05:01.894
戴上了我最好看的耳环，
还穿上了我最喜欢的裙子，

00:05:01.918 --> 00:05:03.624
就这么开始了。

00:05:03.648 --> 00:05:05.807
我假装自己有明确的目标，

00:05:05.831 --> 00:05:07.292
也切实地开始寻找。

00:05:07.918 --> 00:05:11.029
这一路的艰难是无法用言语来形容的。

00:05:11.053 --> 00:05:13.509
有时候，你会觉得自己办不到。

00:05:13.533 --> 00:05:17.787
感觉自己在做着
跟未来毫不相关的事情。

00:05:18.312 --> 00:05:21.780
即便如此，我每天都会问自己 ：
“你仍然很享受这一切吗？

00:05:21.804 --> 00:05:23.963
这仍然是你想做的事情吗？”

00:05:24.451 --> 00:05:26.651
而每一天的答案都是“是”，

00:05:26.675 --> 00:05:29.175
有时候是有保留的“是”，

00:05:29.199 --> 00:05:30.619
但往往都是肯定的。

NOTE Paragraph

00:05:31.079 --> 00:05:33.465
当我越来越适应这样的生活后，

00:05:33.489 --> 00:05:37.208
我开始觉得我不见得
会被医学院退学，

00:05:37.232 --> 00:05:40.377
然而我却收到了
更加令我倍受打击的消息。

00:05:40.401 --> 00:05:47.032
我得知我体内有一个 TP53, 
或简称 p53 的基因发生了突变。

00:05:47.056 --> 00:05:49.618
这个我们所谓的基因守护者，

00:05:49.642 --> 00:05:50.934
发生了突变——

00:05:50.958 --> 00:05:55.782
p53 负责监督基因的修复。

00:05:56.166 --> 00:05:59.666
当这个基因发生突变，
就表示错误将不会被修正。

00:05:59.690 --> 00:06:03.602
这就意味着正常细胞变成
癌细胞的可能性将会大大提高。

00:06:04.358 --> 00:06:06.250
突然间收到这个消息，

00:06:06.274 --> 00:06:09.196
再加上我先前的病史，
让我感觉糟糕透了。

00:06:09.544 --> 00:06:14.044
我小时候就得过癌症——
横纹肌肉瘤——当年的我只有七岁。

00:06:14.068 --> 00:06:16.074
在青春期时它又复发了。

00:06:16.098 --> 00:06:19.709
这些都是在科研人员
发现 p53 之前的事。

00:06:20.221 --> 00:06:23.661
然后，我就在青年时期
患上了乳癌和肺癌。

NOTE Paragraph

00:06:24.373 --> 00:06:26.502
当得知发生了基因突变后，

00:06:26.526 --> 00:06:29.023
我似乎就能预知，

00:06:29.047 --> 00:06:32.164
自己在未来将会无止境地罹患癌症。

00:06:33.414 --> 00:06:34.749
然而，

00:06:34.773 --> 00:06:38.753
我依然决定成为
一位放射科肿瘤医生。

NOTE Paragraph

00:06:38.777 --> 00:06:39.841
（笑声）

NOTE Paragraph

00:06:39.865 --> 00:06:43.885
我希望我能在几个月内完成实习，

00:06:43.909 --> 00:06:45.384
搬到一个新的城市，

00:06:45.408 --> 00:06:49.814
以医生兼研究者的身份
开始我的第一份工作——

00:06:50.882 --> 00:06:53.265
因为毅力，

00:06:53.289 --> 00:06:54.910
因为殊荣，

00:06:54.934 --> 00:06:57.317
因为治疗，

00:06:57.341 --> 00:07:01.804
因为我的医疗团队、
我的家人、我的老师，

00:07:02.595 --> 00:07:05.924
因为基因诊断应该带给我们

00:07:05.978 --> 00:07:08.046
向前迈进的知识。

NOTE Paragraph

00:07:08.683 --> 00:07:11.701
即使在 2020 年，

00:07:11.725 --> 00:07:16.406
也并不代表会出现
奇迹般的治愈或是医学突破。

00:07:16.993 --> 00:07:20.043
听到令人大受打击的基因诊断结果，

00:07:20.067 --> 00:07:23.314
让我学会了接受
充满不确定性的生活。

00:07:24.028 --> 00:07:27.371
这也意味着
了解你和你的诊断结果，

00:07:27.395 --> 00:07:29.625
并不是最糟糕的情况。

00:07:30.481 --> 00:07:32.393
学习接受充满不确定性的生活

00:07:32.417 --> 00:07:34.791
同时也意味着朝着

00:07:34.815 --> 00:07:39.334
一种挑战和美好并存的人生。

00:07:39.911 --> 00:07:44.856
要学会告诉你自己，
癌症只是你故事中的一部分，

00:07:44.880 --> 00:07:47.392
它不会是你遇过的最糟糕的事情，

00:07:47.416 --> 00:07:49.323
就算是，那也没关系。

00:07:49.347 --> 00:07:51.816
你可以大方承认并接受事实，

00:07:51.840 --> 00:07:55.572
让它成为你自己创作且授权的作品，

00:07:55.596 --> 00:07:58.634
而不是由别人指派给你的。

00:07:58.658 --> 00:08:02.896
手里拿着延迟入学信，
至于用不用它完全取决于你自己。

NOTE Paragraph

00:08:04.353 --> 00:08:07.075
在我快要完成肿瘤学训练的时候，

00:08:07.099 --> 00:08:10.537
我一而再再而三地
碰到似曾相识的情景：

00:08:10.561 --> 00:08:12.531
一个癌症患者，

00:08:12.555 --> 00:08:14.317
面临着几项选择，

00:08:14.341 --> 00:08:20.286
它们提供了治疗和生活质量之间
不同程度的平衡，

00:08:20.310 --> 00:08:24.166
试图在可能减轻痛苦

00:08:24.190 --> 00:08:27.098
和造成痛苦之间达到平衡。

00:08:27.122 --> 00:08:29.202
一位肿瘤科医生列出了几项选择，

00:08:29.226 --> 00:08:32.540
但却在讨论过程中偏离了主题。

00:08:32.564 --> 00:08:34.614
选择都变成了：

00:08:34.638 --> 00:08:37.957
“你可以选择做点什么，

00:08:37.981 --> 00:08:40.566
或者选择什么都不做。

00:08:41.394 --> 00:08:45.735
我们可以积极治疗你的癌症，

00:08:45.759 --> 00:08:47.117
或者置之不理。”

00:08:47.844 --> 00:08:50.412
10 个病人中有 9.9 个都会说：

00:08:50.436 --> 00:08:54.050
“什么我都愿意做。”

00:08:54.655 --> 00:08:56.350
当然。

00:08:56.374 --> 00:08:59.741
谁不会想要一切呢？

NOTE Paragraph

00:09:00.446 --> 00:09:02.049
但什么是一切呢？

00:09:02.781 --> 00:09:08.424
一切是指你有能力
坐在家中的窗户旁，

00:09:08.448 --> 00:09:11.577
沐浴在阳光下，身旁有家人的陪伴？

00:09:12.041 --> 00:09:16.043
还是指你还能感受到你的手指和脚趾，

00:09:16.067 --> 00:09:18.749
因为它们并没有
因化疗而变得麻木？

00:09:19.719 --> 00:09:24.061
身为肿瘤科医生，
我们的一切工作都围绕着癌症治疗，

00:09:24.672 --> 00:09:29.962
包括放射、手术、化疗，
和新颖的治疗方式。

00:09:29.986 --> 00:09:32.383
对于我们而言，最糟糕的事情——

00:09:32.407 --> 00:09:35.121
而且我听过不只一位
肿瘤科医生说过——

00:09:35.145 --> 00:09:36.731
最糟糕的事情莫过于

00:09:36.755 --> 00:09:39.715
病人发展出了转移性疾病。

00:09:39.739 --> 00:09:43.306
又或者，最糟糕的事情
就是现在起的五年后，

00:09:43.330 --> 00:09:46.417
癌变范围不断地扩大，而我得为
更多的病人提供放射性治疗。

NOTE Paragraph

00:09:47.047 --> 00:09:49.667
身为患者与肿瘤科医生，

00:09:49.691 --> 00:09:53.843
我绝对不会否认这些都是
令人备受打击的结果。

00:09:53.867 --> 00:09:55.779
然而，它们真的是最糟糕的吗？

00:09:56.192 --> 00:09:58.691
我们的思想应该一直以

00:09:58.715 --> 00:10:01.942
控制癌症为中心吗？

NOTE Paragraph

00:10:03.727 --> 00:10:10.727
许多无法言语、无法理解的痛苦，
且残忍的事情都接二连三地发生在我身上，

00:10:10.751 --> 00:10:14.357
全是因为我的癌症和基因突变。

00:10:14.845 --> 00:10:19.031
虽然如此，我还是认为
自己是个幸运的人，

00:10:19.055 --> 00:10:22.063
因为最糟糕的事情始终没有到来；

00:10:22.902 --> 00:10:28.183
因为我让打击和不确定性
融入了我的人生，

00:10:28.207 --> 00:10:30.712
但没有让它们阻挡我前进的道路。

00:10:30.736 --> 00:10:33.348
在被诊断出转移性乳癌之后，

00:10:33.372 --> 00:10:37.539
我前往波士顿进行了二次检查，
因为我已经没有什么可失去的了。

00:10:37.563 --> 00:10:40.533
当我的肿瘤科医生给了我
非常好、非常安全，

00:10:40.557 --> 00:10:41.935
且非常标准的建议，

00:10:41.959 --> 00:10:44.171
我就开始就读医学院，

00:10:44.195 --> 00:10:47.207
即使我还在接受癌症治疗。

NOTE Paragraph

00:10:48.390 --> 00:10:51.402
与其一直试图远离癌症病患，

00:10:51.426 --> 00:10:53.768
我反而成为了放射性肿瘤科医生。

00:10:53.792 --> 00:10:56.173
我每天都在工作岗位上接触到

00:10:56.173 --> 00:10:57.575
和我非常像的病人。

00:10:58.325 --> 00:11:02.434
我并没有去想象，如果我死于癌症，

00:11:02.434 --> 00:11:05.620
会对我的伴侣造成多大的痛苦，

00:11:05.644 --> 00:11:08.557
因为我嫁给了我完美的丈夫。

00:11:09.398 --> 00:11:11.475
所有最糟糕的事情

00:11:11.499 --> 00:11:14.728
向来都是一连串的负面想法。

00:11:14.752 --> 00:11:16.859
所有的空白区域

00:11:16.883 --> 00:11:18.974
都应该被生活填满。

NOTE Paragraph

00:11:20.351 --> 00:11:26.498
那么在这场充满不确定性的生活里，
我最依赖的是什么？

00:11:27.656 --> 00:11:30.800
这是威廉。

00:11:32.064 --> 00:11:37.692
他是我见过的最快乐的人，

00:11:38.691 --> 00:11:43.857
在仅仅一年多的时间里，
他就已经让我的世界变得更美好。

NOTE Paragraph

00:11:46.341 --> 00:11:50.263
作为肿瘤科医生，我们常和病患说，

00:11:50.287 --> 00:11:52.188
最糟糕的情况莫过于

00:11:52.212 --> 00:11:54.490
癌症复发，

00:11:54.514 --> 00:11:57.598
或者是癌症扩散，
又或者会因癌症而死去。

00:11:58.071 --> 00:12:00.888
作为一个病人，我知道
这些都是最重要的。

00:12:00.912 --> 00:12:03.812
但我仍然想改变
我们在这方面的想法，

00:12:03.836 --> 00:12:07.600
我想要改变我们和病人交谈的方式。

00:12:08.171 --> 00:12:09.702
身为一个病人，

00:12:09.726 --> 00:12:14.545
最糟糕的事情就是
癌症夺走了你的机会，

00:12:14.569 --> 00:12:16.564
夺走你活下去的能力，

00:12:16.588 --> 00:12:17.901
夺走你做事情的能力、

00:12:17.925 --> 00:12:19.844
更夺走了你去爱的能力。

00:12:20.044 --> 00:12:21.570
它的确会夺走这些，

00:12:21.594 --> 00:12:24.276
至少是暂时性的。

00:12:24.802 --> 00:12:28.032
但我想说的是，把患者
生命中的损失降到最小，

00:12:28.056 --> 00:12:34.432
是肿瘤科医生最困难，
也是最真实的工作：

00:12:34.456 --> 00:12:36.980
拿出我们所有的工具，

00:12:37.064 --> 00:12:41.461
把它们用在病人的一生中；

00:12:41.485 --> 00:12:45.505
引导他们如何应对痛苦，

00:12:45.529 --> 00:12:47.713
在内心深处接受它，

00:12:47.737 --> 00:12:52.820
但不要让前进的旅程充满
对未来痛苦的恐惧。

NOTE Paragraph

00:12:54.053 --> 00:12:58.525
我的一位导师总说，
医学部分是简单的，

00:12:59.571 --> 00:13:03.491
但对于新手医生来说，
从来都不是那回事，

00:13:03.515 --> 00:13:06.104
但它的难度是有限的。

00:13:06.695 --> 00:13:12.680
我们有大量的研究来引导我们，
这也是我们在实习期间所学会的。

00:13:13.695 --> 00:13:18.236
更困难的是学习如何帮助每位病人

00:13:18.300 --> 00:13:22.876
在多重病痛中找到方向。

NOTE Paragraph

00:13:24.548 --> 00:13:29.618
回想起来，我觉得最有趣的是，

00:13:29.642 --> 00:13:32.380
我的人生看起来就像
一系列井然有序的计划。

00:13:32.938 --> 00:13:37.134
看起来就像我规划着
成功的每一步，

00:13:37.158 --> 00:13:41.620
也有可能是癌症带来了
我人生中的美好。

00:13:42.465 --> 00:13:45.672
第一步：申请医学院。

00:13:45.696 --> 00:13:49.107
第二步：被诊断出癌症并接受治疗。

00:13:49.131 --> 00:13:51.580
第三步：心想事成，

00:13:51.604 --> 00:13:54.085
事业家庭两得意。

00:13:55.266 --> 00:13:57.187
但我想告诉你的是，

00:13:57.941 --> 00:14:02.586
每个人生阶段都是信念的飞跃，

00:14:02.610 --> 00:14:06.868
而不是一味气馁地面对不确定性。

00:14:08.102 --> 00:14:09.798
而我想把这样的勇气

00:14:09.822 --> 00:14:12.698
给予我的每一位病人。

00:14:13.287 --> 00:14:15.901
我尝试不在意

00:14:16.005 --> 00:14:18.711
癌症治疗技术层面的细节、

00:14:18.815 --> 00:14:21.401
方案，以及突变，

00:14:21.425 --> 00:14:23.388
不去在意预后的

00:14:23.388 --> 00:14:25.351
不确定性。

00:14:26.637 --> 00:14:29.483
我试着去了解他们想要什么、

00:14:29.507 --> 00:14:31.444
他们需要什么，

00:14:31.468 --> 00:14:34.886
他们希望什么、他们担心什么，

00:14:36.239 --> 00:14:39.122
他们梦想着什么，

00:14:40.400 --> 00:14:43.258
之前带给他们的动力是什么，

00:14:43.282 --> 00:14:49.901
而这份动力将转化为支持他们
迎接癌症治疗的力量。

00:14:51.082 --> 00:14:54.538
其实这样的做法并不会很耗时。

00:14:55.746 --> 00:15:00.342
这的确需要投入一点
专注、安静的时刻，

00:15:00.366 --> 00:15:03.803
而这些时刻是需要刻意营造的。

00:15:04.956 --> 00:15:08.362
但这种配合

00:15:08.362 --> 00:15:10.156
是有意义的，

00:15:11.538 --> 00:15:14.587
因为最糟糕的事情

00:15:14.611 --> 00:15:20.921
就是一位肿瘤科医生竭尽全力

00:15:20.945 --> 00:15:24.079
去医治你的癌症，

00:15:24.103 --> 00:15:26.399
却完全不在意

00:15:26.423 --> 00:15:29.024
是否能帮助你活出自己的人生。

NOTE Paragraph

00:15:30.587 --> 00:15:31.913
谢谢。

NOTE Paragraph

00:15:31.937 --> 00:15:36.460
（掌声）