0:00:00.730,0:00:03.424 最糟糕的情况会是什么? 0:00:04.336,0:00:06.582 大约十年前, 0:00:06.582,0:00:10.307 我坐在一间很冷的检验室里, 0:00:10.331,0:00:12.828 等着见我的新肿瘤科医生。 0:00:12.852,0:00:14.787 我很害怕, 0:00:14.811,0:00:18.788 即使我的伴侣就坐在我的身旁, 0:00:18.812,0:00:20.787 我仍然感到非常孤独。 0:00:21.298,0:00:24.284 我刚被诊断出乳癌, 0:00:24.308,0:00:25.934 在当时,我右肺部的扫描影像上 0:00:25.958,0:00:30.131 出现了一个单一的亮点, 0:00:30.155,0:00:33.090 这就意味着癌细胞已经扩散。 0:00:33.719,0:00:36.123 我得的是转移性乳癌。 0:00:36.701,0:00:39.166 此时的我完全没有受过[br]这方面的医疗训练, 0:00:39.190,0:00:41.280 但我知道如果这是真的: 0:00:42.076,0:00:44.360 这将会是无法医治的乳癌。 0:00:45.745,0:00:48.263 乳癌末期。 0:00:48.988,0:00:51.390 那时的我年仅 27 岁, 0:00:51.414,0:00:54.075 刚被医学院录取, 0:00:54.099,0:00:57.357 却不知道自己是否已经[br]走到了生命的尽头。 0:00:58.438,0:01:03.006 我的新肿瘤医生[br]并不是一个温暖的人, 0:01:04.117,0:01:06.371 她就像许多杰出的医生一样, 0:01:06.395,0:01:08.774 只是简单地陈述事实。 0:01:09.747,0:01:13.623 她开始说道:"我们的身体[br]是由许多细胞组成的,” 0:01:14.361,0:01:15.941 我打断了她, 0:01:16.385,0:01:18.574 "我马上要就读医学院了。 0:01:18.598,0:01:19.828 我知道。” 0:01:20.796,0:01:25.493 然而,她并没有把这句话[br]当成重新开始对话的信号, 0:01:25.517,0:01:27.227 而是继续说下去。 0:01:27.251,0:01:29.704 她告诉我需要开始做化疗 0:01:29.728,0:01:31.188 来控制癌症。 0:01:31.212,0:01:34.744 她接着仔细向我说明[br]药物及其副作用, 0:01:34.768,0:01:35.963 和服用药物的时间表。 0:01:36.542,0:01:40.504 我提醒她,我们还没有[br]针对肺部的亮点进行活检, 0:01:40.528,0:01:44.474 所以我问她是否确定那就是癌症。 0:01:45.282,0:01:50.748 我记得她似乎对[br]我的提问而感到生气, 0:01:50.772,0:01:54.266 也许她认为我没有听从她的解释, 0:01:54.290,0:01:56.852 又或者,更糟糕的是,[br]我不愿面对现实。 0:01:57.935,0:02:01.372 我只是希望她能明白,作为她的患者, 0:02:01.396,0:02:06.730 活检不只是一个证明[br]预料之中的结论的形式。 0:02:06.754,0:02:11.057 它就如同一支钢针[br]刺穿皮肤、肌肉和骨头, 0:02:11.081,0:02:14.343 让我深处的疑惑浮出表面, 0:02:14.343,0:02:18.251 解答一个我希望不需要问的问题。 0:02:18.275,0:02:22.540 在进行活检之前,我可能只是[br]一个二十七岁的女人, 0:02:22.564,0:02:25.578 有可能会得转移性乳癌, 0:02:25.602,0:02:29.023 也很有可能已经得了转移性乳癌。 0:02:29.047,0:02:31.427 这两者之间有着很关键的区别, 0:02:31.451,0:02:35.917 但在大部分的精英肿瘤学培训中,[br]并不会强调这样的区别。 0:02:36.774,0:02:40.771 我反而被医生打发走了, 0:02:40.795,0:02:42.917 并在这几周内开始接受治疗。 0:02:43.531,0:02:47.185 自从第一次造访后,[br]就开始发生了好多事情。 0:02:47.209,0:02:50.459 讽刺的是,活检不只是一种形式。 0:02:50.483,0:02:53.514 前一个肿瘤科医生是对的。 0:02:53.538,0:02:54.661 (笑声) 0:02:54.685,0:02:56.273 检查结果显示的确是肿瘤, 0:02:56.297,0:03:00.237 但除了乳癌之外,还有肺癌, 0:03:00.261,0:03:02.256 虽然听起来很疯狂, 0:03:02.280,0:03:04.996 但这算是天大的好消息了。 0:03:05.020,0:03:07.596 我并没有患上转移性乳癌, 0:03:07.620,0:03:09.909 我有两种不同的癌症, 0:03:09.933,0:03:12.377 但两种都是局部性的, 0:03:12.401,0:03:14.655 只要肺癌的局部性足够大, 0:03:14.679,0:03:16.563 那就可以将它切除。 0:03:16.587,0:03:20.258 于是,治疗攻势便从肺部手术开始, 0:03:20.282,0:03:21.996 接着是连续的化疗, 0:03:22.020,0:03:26.228 最后则是乳房手术,[br]就在我二十八岁生日之后。 0:03:26.925,0:03:28.623 两个礼拜后, 0:03:29.298,0:03:31.355 我开始就读医学院。 0:03:32.360,0:03:34.675 我的新肿瘤科医生—— 0:03:34.699,0:03:35.733 (笑声) 0:03:35.757,0:03:40.626 擅长用流畅的方式[br]陈述事实和其后果, 0:03:40.650,0:03:42.138 非常理性地建议 0:03:42.162,0:03:46.195 我应该延缓医学院入学一年, 0:03:46.219,0:03:49.954 多花点时间休息、修养, 0:03:49.978,0:03:51.793 而我听取了她的建议。 0:03:51.817,0:03:56.442 在密集的化疗过程中,[br]我的心情糟透了。 0:03:56.466,0:03:58.077 于是我写信给医学院院长, 0:03:58.101,0:04:00.125 向他解释我的情况, 0:04:00.149,0:04:02.648 于是我的延迟入学申请[br]马上就获得了批准。 0:04:03.460,0:04:05.945 随着化疗阴影的消散, 0:04:05.969,0:04:09.232 我开始思考我这一年的规划, 0:04:09.804,0:04:12.201 我该去海滩吗? 0:04:12.225,0:04:13.257 (笑声) 0:04:13.281,0:04:15.704 其实我并不是一个热爱沙滩的人。 0:04:15.728,0:04:16.806 (笑声) 0:04:16.830,0:04:20.851 然而我还剩下多少年可活? 0:04:20.875,0:04:23.029 我真的很想要去医学院读书。 0:04:23.053,0:04:25.869 它就像我人生拼图中缺失的那一块。 0:04:26.474,0:04:29.538 与其一直摇摆不定, 0:04:29.592,0:04:33.044 我开始自问:[br]“最糟糕的情况会是什么?” 0:04:33.068,0:04:36.882 我可能会虚弱得无法工作, 0:04:36.906,0:04:39.328 从情绪上来说,我可能会太辛苦, 0:04:39.352,0:04:42.279 我也有可能被医学院退学。 0:04:42.327,0:04:44.355 紧接着我就想到,这些对我来说 0:04:44.355,0:04:47.341 都不会是那年我遇过最糟糕的事情。 0:04:47.365,0:04:50.142 那为何还不开始行动? 0:04:50.166,0:04:54.123 为何不继续过我想要的生活方式? 0:04:54.671,0:04:56.218 于是我开始行动起来。 0:04:56.242,0:04:58.221 光头且骨瘦如柴的我 0:04:58.245,0:05:01.894 戴上了我最好看的耳环,[br]还穿上了我最喜欢的裙子, 0:05:01.918,0:05:03.624 就这么开始了。 0:05:03.648,0:05:05.807 我假装自己有明确的目标, 0:05:05.831,0:05:07.292 也切实地开始寻找。 0:05:07.918,0:05:11.029 这一路的艰难是无法用言语来形容的。 0:05:11.053,0:05:13.509 有时候,你会觉得自己办不到。 0:05:13.533,0:05:17.787 感觉自己在做着[br]跟未来毫不相关的事情。 0:05:18.312,0:05:21.780 即便如此,我每天都会问自己 :[br]“你仍然很享受这一切吗? 0:05:21.804,0:05:23.963 这仍然是你想做的事情吗?” 0:05:24.451,0:05:26.651 而每一天的答案都是“是”, 0:05:26.675,0:05:29.175 有时候是有保留的“是”, 0:05:29.199,0:05:30.619 但往往都是肯定的。 0:05:31.079,0:05:33.465 当我越来越适应这样的生活后, 0:05:33.489,0:05:37.208 我开始觉得我不见得[br]会被医学院退学, 0:05:37.232,0:05:40.377 然而我却收到了[br]更加令我倍受打击的消息。 0:05:40.401,0:05:47.032 我得知我体内有一个 TP53, [br]或简称 p53 的基因发生了突变。 0:05:47.056,0:05:49.618 这个我们所谓的基因守护者, 0:05:49.642,0:05:50.934 发生了突变—— 0:05:50.958,0:05:55.782 p53 负责监督基因的修复。 0:05:56.166,0:05:59.666 当这个基因发生突变,[br]就表示错误将不会被修正。 0:05:59.690,0:06:03.602 这就意味着正常细胞变成[br]癌细胞的可能性将会大大提高。 0:06:04.358,0:06:06.250 突然间收到这个消息, 0:06:06.274,0:06:09.196 再加上我先前的病史,[br]让我感觉糟糕透了。 0:06:09.544,0:06:14.044 我小时候就得过癌症——[br]横纹肌肉瘤——当年的我只有七岁。 0:06:14.068,0:06:16.074 在青春期时它又复发了。 0:06:16.098,0:06:19.709 这些都是在科研人员[br]发现 p53 之前的事。 0:06:20.221,0:06:23.661 然后,我就在青年时期[br]患上了乳癌和肺癌。 0:06:24.373,0:06:26.502 当得知发生了基因突变后, 0:06:26.526,0:06:29.023 我似乎就能预知, 0:06:29.047,0:06:32.164 自己在未来将会无止境地罹患癌症。 0:06:33.414,0:06:34.749 然而, 0:06:34.773,0:06:38.753 我依然决定成为[br]一位放射科肿瘤医生。 0:06:38.777,0:06:39.841 (笑声) 0:06:39.865,0:06:43.885 我希望我能在几个月内完成实习, 0:06:43.909,0:06:45.384 搬到一个新的城市, 0:06:45.408,0:06:49.814 以医生兼研究者的身份[br]开始我的第一份工作—— 0:06:50.882,0:06:53.265 因为毅力, 0:06:53.289,0:06:54.910 因为殊荣, 0:06:54.934,0:06:57.317 因为治疗, 0:06:57.341,0:07:01.804 因为我的医疗团队、[br]我的家人、我的老师, 0:07:02.595,0:07:05.924 因为基因诊断应该带给我们 0:07:05.978,0:07:08.046 向前迈进的知识。 0:07:08.683,0:07:11.701 即使在 2020 年, 0:07:11.725,0:07:16.406 也并不代表会出现[br]奇迹般的治愈或是医学突破。 0:07:16.993,0:07:20.043 听到令人大受打击的基因诊断结果, 0:07:20.067,0:07:23.314 让我学会了接受[br]充满不确定性的生活。 0:07:24.028,0:07:27.371 这也意味着[br]了解你和你的诊断结果, 0:07:27.395,0:07:29.625 并不是最糟糕的情况。 0:07:30.481,0:07:32.393 学习接受充满不确定性的生活 0:07:32.417,0:07:34.791 同时也意味着朝着 0:07:34.815,0:07:39.334 一种挑战和美好并存的人生。 0:07:39.911,0:07:44.856 要学会告诉你自己,[br]癌症只是你故事中的一部分, 0:07:44.880,0:07:47.392 它不会是你遇过的最糟糕的事情, 0:07:47.416,0:07:49.323 就算是,那也没关系。 0:07:49.347,0:07:51.816 你可以大方承认并接受事实, 0:07:51.840,0:07:55.572 让它成为你自己创作且授权的作品, 0:07:55.596,0:07:58.634 而不是由别人指派给你的。 0:07:58.658,0:08:02.896 手里拿着延迟入学信,[br]至于用不用它完全取决于你自己。 0:08:04.353,0:08:07.075 在我快要完成肿瘤学训练的时候, 0:08:07.099,0:08:10.537 我一而再再而三地[br]碰到似曾相识的情景: 0:08:10.561,0:08:12.531 一个癌症患者, 0:08:12.555,0:08:14.317 面临着几项选择, 0:08:14.341,0:08:20.286 它们提供了治疗和生活质量之间[br]不同程度的平衡, 0:08:20.310,0:08:24.166 试图在可能减轻痛苦 0:08:24.190,0:08:27.098 和造成痛苦之间达到平衡。 0:08:27.122,0:08:29.202 一位肿瘤科医生列出了几项选择, 0:08:29.226,0:08:32.540 但却在讨论过程中偏离了主题。 0:08:32.564,0:08:34.614 选择都变成了: 0:08:34.638,0:08:37.957 “你可以选择做点什么, 0:08:37.981,0:08:40.566 或者选择什么都不做。 0:08:41.394,0:08:45.735 我们可以积极治疗你的癌症, 0:08:45.759,0:08:47.117 或者置之不理。” 0:08:47.844,0:08:50.412 10 个病人中有 9.9 个都会说: 0:08:50.436,0:08:54.050 “什么我都愿意做。” 0:08:54.655,0:08:56.350 当然。 0:08:56.374,0:08:59.741 谁不会想要一切呢? 0:09:00.446,0:09:02.049 但什么是一切呢? 0:09:02.781,0:09:08.424 一切是指你有能力[br]坐在家中的窗户旁, 0:09:08.448,0:09:11.577 沐浴在阳光下,身旁有家人的陪伴? 0:09:12.041,0:09:16.043 还是指你还能感受到你的手指和脚趾, 0:09:16.067,0:09:18.749 因为它们并没有[br]因化疗而变得麻木? 0:09:19.719,0:09:24.061 身为肿瘤科医生,[br]我们的一切工作都围绕着癌症治疗, 0:09:24.672,0:09:29.962 包括放射、手术、化疗,[br]和新颖的治疗方式。 0:09:29.986,0:09:32.383 对于我们而言,最糟糕的事情—— 0:09:32.407,0:09:35.121 而且我听过不只一位[br]肿瘤科医生说过—— 0:09:35.145,0:09:36.731 最糟糕的事情莫过于 0:09:36.755,0:09:39.715 病人发展出了转移性疾病。 0:09:39.739,0:09:43.306 又或者,最糟糕的事情[br]就是现在起的五年后, 0:09:43.330,0:09:46.417 癌变范围不断地扩大,而我得为[br]更多的病人提供放射性治疗。 0:09:47.047,0:09:49.667 身为患者与肿瘤科医生, 0:09:49.691,0:09:53.843 我绝对不会否认这些都是[br]令人备受打击的结果。 0:09:53.867,0:09:55.779 然而,它们真的是最糟糕的吗? 0:09:56.192,0:09:58.691 我们的思想应该一直以 0:09:58.715,0:10:01.942 控制癌症为中心吗? 0:10:03.727,0:10:10.727 许多无法言语、无法理解的痛苦,[br]且残忍的事情都接二连三地发生在我身上, 0:10:10.751,0:10:14.357 全是因为我的癌症和基因突变。 0:10:14.845,0:10:19.031 虽然如此,我还是认为[br]自己是个幸运的人, 0:10:19.055,0:10:22.063 因为最糟糕的事情始终没有到来; 0:10:22.902,0:10:28.183 因为我让打击和不确定性[br]融入了我的人生, 0:10:28.207,0:10:30.712 但没有让它们阻挡我前进的道路。 0:10:30.736,0:10:33.348 在被诊断出转移性乳癌之后, 0:10:33.372,0:10:37.539 我前往波士顿进行了二次检查,[br]因为我已经没有什么可失去的了。 0:10:37.563,0:10:40.533 当我的肿瘤科医生给了我[br]非常好、非常安全, 0:10:40.557,0:10:41.935 且非常标准的建议, 0:10:41.959,0:10:44.171 我就开始就读医学院, 0:10:44.195,0:10:47.207 即使我还在接受癌症治疗。 0:10:48.390,0:10:51.402 与其一直试图远离癌症病患, 0:10:51.426,0:10:53.768 我反而成为了放射性肿瘤科医生。 0:10:53.792,0:10:56.173 我每天都在工作岗位上接触到 0:10:56.173,0:10:57.575 和我非常像的病人。 0:10:58.325,0:11:02.434 我并没有去想象,如果我死于癌症, 0:11:02.434,0:11:05.620 会对我的伴侣造成多大的痛苦, 0:11:05.644,0:11:08.557 因为我嫁给了我完美的丈夫。 0:11:09.398,0:11:11.475 所有最糟糕的事情 0:11:11.499,0:11:14.728 向来都是一连串的负面想法。 0:11:14.752,0:11:16.859 所有的空白区域 0:11:16.883,0:11:18.974 都应该被生活填满。 0:11:20.351,0:11:26.498 那么在这场充满不确定性的生活里,[br]我最依赖的是什么? 0:11:27.656,0:11:30.800 这是威廉。 0:11:32.064,0:11:37.692 他是我见过的最快乐的人, 0:11:38.691,0:11:43.857 在仅仅一年多的时间里,[br]他就已经让我的世界变得更美好。 0:11:46.341,0:11:50.263 作为肿瘤科医生,我们常和病患说, 0:11:50.287,0:11:52.188 最糟糕的情况莫过于 0:11:52.212,0:11:54.490 癌症复发, 0:11:54.514,0:11:57.598 或者是癌症扩散,[br]又或者会因癌症而死去。 0:11:58.071,0:12:00.888 作为一个病人,我知道[br]这些都是最重要的。 0:12:00.912,0:12:03.812 但我仍然想改变[br]我们在这方面的想法, 0:12:03.836,0:12:07.600 我想要改变我们和病人交谈的方式。 0:12:08.171,0:12:09.702 身为一个病人, 0:12:09.726,0:12:14.545 最糟糕的事情就是[br]癌症夺走了你的机会, 0:12:14.569,0:12:16.564 夺走你活下去的能力, 0:12:16.588,0:12:17.901 夺走你做事情的能力、 0:12:17.925,0:12:19.844 更夺走了你去爱的能力。 0:12:20.044,0:12:21.570 它的确会夺走这些, 0:12:21.594,0:12:24.276 至少是暂时性的。 0:12:24.802,0:12:28.032 但我想说的是,把患者[br]生命中的损失降到最小, 0:12:28.056,0:12:34.432 是肿瘤科医生最困难,[br]也是最真实的工作: 0:12:34.456,0:12:36.980 拿出我们所有的工具, 0:12:37.064,0:12:41.461 把它们用在病人的一生中; 0:12:41.485,0:12:45.505 引导他们如何应对痛苦, 0:12:45.529,0:12:47.713 在内心深处接受它, 0:12:47.737,0:12:52.820 但不要让前进的旅程充满[br]对未来痛苦的恐惧。 0:12:54.053,0:12:58.525 我的一位导师总说,[br]医学部分是简单的, 0:12:59.571,0:13:03.491 但对于新手医生来说,[br]从来都不是那回事, 0:13:03.515,0:13:06.104 但它的难度是有限的。 0:13:06.695,0:13:12.680 我们有大量的研究来引导我们,[br]这也是我们在实习期间所学会的。 0:13:13.695,0:13:18.236 更困难的是学习如何帮助每位病人 0:13:18.300,0:13:22.876 在多重病痛中找到方向。 0:13:24.548,0:13:29.618 回想起来,我觉得最有趣的是, 0:13:29.642,0:13:32.380 我的人生看起来就像[br]一系列井然有序的计划。 0:13:32.938,0:13:37.134 看起来就像我规划着[br]成功的每一步, 0:13:37.158,0:13:41.620 也有可能是癌症带来了[br]我人生中的美好。 0:13:42.465,0:13:45.672 第一步:申请医学院。 0:13:45.696,0:13:49.107 第二步:被诊断出癌症并接受治疗。 0:13:49.131,0:13:51.580 第三步:心想事成, 0:13:51.604,0:13:54.085 事业家庭两得意。 0:13:55.266,0:13:57.187 但我想告诉你的是, 0:13:57.941,0:14:02.586 每个人生阶段都是信念的飞跃, 0:14:02.610,0:14:06.868 而不是一味气馁地面对不确定性。 0:14:08.102,0:14:09.798 而我想把这样的勇气 0:14:09.822,0:14:12.698 给予我的每一位病人。 0:14:13.287,0:14:15.901 我尝试不在意 0:14:16.005,0:14:18.711 癌症治疗技术层面的细节、 0:14:18.815,0:14:21.401 方案,以及突变, 0:14:21.425,0:14:23.388 不去在意预后的 0:14:23.388,0:14:25.351 不确定性。 0:14:26.637,0:14:29.483 我试着去了解他们想要什么、 0:14:29.507,0:14:31.444 他们需要什么, 0:14:31.468,0:14:34.886 他们希望什么、他们担心什么, 0:14:36.239,0:14:39.122 他们梦想着什么, 0:14:40.400,0:14:43.258 之前带给他们的动力是什么, 0:14:43.282,0:14:49.901 而这份动力将转化为支持他们[br]迎接癌症治疗的力量。 0:14:51.082,0:14:54.538 其实这样的做法并不会很耗时。 0:14:55.746,0:15:00.342 这的确需要投入一点[br]专注、安静的时刻, 0:15:00.366,0:15:03.803 而这些时刻是需要刻意营造的。 0:15:04.956,0:15:08.362 但这种配合 0:15:08.362,0:15:10.156 是有意义的, 0:15:11.538,0:15:14.587 因为最糟糕的事情 0:15:14.611,0:15:20.921 就是一位肿瘤科医生竭尽全力 0:15:20.945,0:15:24.079 去医治你的癌症, 0:15:24.103,0:15:26.399 却完全不在意 0:15:26.423,0:15:29.024 是否能帮助你活出自己的人生。 0:15:30.587,0:15:31.913 谢谢。 0:15:31.937,0:15:36.460 (掌声)