איך חייו הקצרים של בני חוללו שינוי
-
0:02 - 0:04הייתי בחודש השלישי להיריון עם תאומים
-
0:04 - 0:08כשבעלי רוס ואני הלכנו
לבדיקת האולטרסאונד השנייה -
0:09 - 0:12הייתי בת 35,
-
0:12 - 0:15וידעתי שזה אומר שאנחנו בקבוצת סיכון
-
0:15 - 0:17ללדת ילד עם מום
-
0:18 - 0:21אז, רוס ואני חקרנו את מומי הלידה הנפוצים
-
0:21 - 0:23והרגשנו יחסית מוכנים
-
0:24 - 0:26ובכן, שום דבר לא היה יכול להכין אותנו
-
0:26 - 0:29לאבחון הביזארי שעמדנו לקבל
-
0:30 - 0:34הרופא הסביר שאחד התאומים שלנו, תומאס,
-
0:34 - 0:37היה בעל מום קטלני שנקרא "אנאנצפלוס".
-
0:37 - 0:41זה אומר שחלק מהמוח שלו לא התפתח כראוי
-
0:41 - 0:43בגלל שחלק מהגולגולת שלו היה חסר.
-
0:44 - 0:47תינוקות עם האבחנה הזו
בדרך כלל מתים ברחם -
0:47 - 0:51או בתוך כמה דקות, שעות או ימים מהלידה.
-
0:53 - 0:56אבל התאום השני, קאלום,
-
0:56 - 1:00נראה בריא עד כמה שהרופא היה יכול להגיד
-
1:00 - 1:04וששני התאומים היו זהים,
-
1:04 - 1:06זהים גנטית.
-
1:08 - 1:13אז אחרי הרבה מאוד שאלות
על איך הדבר הזה יכול היה בכלל לקרות -
1:13 - 1:16אחת מהאפשרויות הייתה הפלה חלקית
-
1:16 - 1:19ולמרות שההליך לא נחשב בלתי אפשרי,
-
1:19 - 1:23הוא כלל בתוכו סיכונים עבורי
ועבור התאום הבריא -
1:23 - 1:26אז החלטנו להמשיך עם ההריון.
-
1:27 - 1:31אז, אני בחודש השלישי להריון,
שני שליש מההריון לפני, -
1:31 - 1:36והייתי צריכה למצוא דרך לבקר
את המתח ולחץ הדם שלי. -
1:37 - 1:42זה הרגיש כאילו יש לי שותף לחדר
שמצמיד אקדח טעון אלייך במשך שישה חודשים. -
1:44 - 1:48אבל אני התמודדתי עם זה,
במשך זמן כל כך ארוך, -
1:49 - 1:51שראיתי אור בקצה המנהרה.
-
1:52 - 1:55למרות שלא היה שום דבר שהיינו
יכולים לעשות כדי למנוע את הטרגדיה, -
1:55 - 1:57רציתי למצוא דרך לגרום
לכך שחייו הקצרים של תומאס -
1:57 - 1:59יהיו בעלי השפעה חיובית כלשהי.
-
1:59 - 2:03אז שאלתי את האחות בנוגע
לתרומת איברים, עיניים ורקמות. -
2:04 - 2:08היא קישרה אותי עם ארגון
תיאום תרומת האיברים המקומי -
2:08 - 2:10ארגון ההשתלות הקהילתי של וושינגטון
-
2:11 - 2:14והם הסבירו לי,
-
2:14 - 2:18שתומאס ככל הנראה יהיה קטן מדי בלידה
בשביל לתרום איברים להשתלות, -
2:18 - 2:20ואני הייתי המומה:
-
2:20 - 2:22לא ידעתי שאתה יכול לא להתקבל לדבר כזה
-
2:22 - 2:25אבל הם אמרו שהוא יתאים
בצורה טובה עבור תרומה למחקר. -
2:26 - 2:28זה עזר לי לראות את תומאס באור חדש.
-
2:28 - 2:31בניגוד לרק קורבן של מחלה,
-
2:31 - 2:35התחלתי לראות אותו כהזדמנות
לפתור תעלומה רפואית. -
2:36 - 2:40במרץ 23, 2010,
-
2:40 - 2:42שני התאומים נולדו,
שניהם נולדו חיים. -
2:44 - 2:46וכמו שהרופא אמר,
-
2:46 - 2:49לתומאס היה חסר החלק
העליון של הגולגולת שלו -
2:49 - 2:50אבל הוא היה יכול לינוק,
-
2:50 - 2:52לשתות מבקבוק,
-
2:52 - 2:55לחבק ולתפוס את האצבעות שלנו
כמו תינוק רגיל, -
2:55 - 2:57והוא ישן בידיים שלנו.
-
2:58 - 3:01אחרי שישה ימים, תומאס מת בזרועותיו של רוס,
-
3:01 - 3:03מוקף במשפחה שלנו
-
3:05 - 3:09התקשרנו לארגון לתיאום תרומת האיברים,
והוא שלח ניידת אלינו הביתה, -
3:09 - 3:12והסיעה אותו למרכז הרפואי הלאומי
לטיפול בילדים. -
3:13 - 3:17כמה שעות מאוחר יותר, התקשרו אלינו ואמרו
שהניתוח עבר בהצלחה, -
3:17 - 3:20ושתרומתו של תומאס תלך
לארבעה מקומות שונים. -
3:20 - 3:23הדם הטבורי שלו ילך לאוניברסיטת דיוק,
-
3:23 - 3:27הכבד שלו ילך לחברת טיפול בגנים
בשם ציטונט בדורהאם. -
3:28 - 3:32הקרניות שלו ילכו
למרכז מחקר העיניים סקייפנס, -
3:32 - 3:34שהוא חלק מבית הספר לרפואה של הרווארד,
-
3:34 - 3:37והרשתיות שלו ילכו לאוניברסיטת פנסילווניה.
-
3:38 - 3:42כמה ימים מאוחר יותר
ערכנו הלוויה עם המשפחה הקרובה, -
3:42 - 3:44כולל קאלום התינוק.
-
3:44 - 3:47ובעצם סגרנו את הפרק הזה בחיינו.
-
3:48 - 3:51אבל לפעמים מצאתי את עצמי תוהה,
מה קורה עכשיו? -
3:51 - 3:53מה החוקרים לומדים?
-
3:53 - 3:55האם זה בכלל היה שווה לתרום?
-
3:57 - 4:01מרכז ההשתלות הזמין אותי ובעלי לטיפול באבל,
-
4:01 - 4:04ונפגשנו ביחד עם כ-15 משפחות אבלות אחרות,
-
4:04 - 4:06שתרמו את האיברים של הקרובים
שלהם להשתלת איברים. -
4:07 - 4:10חלק מהם אפילו קיבלו מכתבים
-
4:10 - 4:13מהאנשים שקיבלו את האיברים,
-
4:13 - 4:14שהודו להם.
-
4:15 - 4:17למדתי שהם אפילו יכלו לפגוש אחד את השני,
-
4:17 - 4:19אם שניהם יחתמו על ויתור סודיות
-
4:19 - 4:20ממש כמו באימוץ.
-
4:21 - 4:24ואני כל כך התרגשתי,
חשבתי שאולי אני אוכל לכתוב מכתב, -
4:24 - 4:26או לקבל מכתב,
וללמוד על מה שקרה. -
4:26 - 4:28אבל התאכזבתי לגלות
-
4:28 - 4:31שתהליך זה קיים רק עבור אנשים
שתורמים עבור השתלת איברים. -
4:31 - 4:34אז קינאתי,
הייתה לי סוג של "קנאת השתלה", אני משערת. -
4:34 - 4:36(צחוק)
-
4:36 - 4:38אבל לאורך השנים שחלפו,
-
4:38 - 4:40למדתי עוד הרבה בנוגע לתרומת איברים,
-
4:41 - 4:43ואפילו התחלתי לעבוד בתחום.
-
4:43 - 4:44ועלה לי רעיון.
-
4:46 - 4:48כתבתי מכתב שהתחיל ב-:
-
4:48 - 4:49"חוקר יקר."
-
4:50 - 4:52הסברתי מי אני,
-
4:52 - 4:56ושאלתי אם הם יוכלו להגיד לי,
למה הם ביקשו רשתיות של תינוק, -
4:56 - 4:58במרץ 2010,
-
4:58 - 5:01ושאלתי גם אם המשפחה שלי
תוכל לבקר במעבדה שלהם. -
5:02 - 5:05שלחתי אימייל לבנק התרמות העיניים,
שאירגן את התרומה. -
5:05 - 5:07עמותת העיניים אולד דומיניון,
-
5:07 - 5:10ושאלתי אם הם יוכלו
להפנות את המייל לאדם הנכון. -
5:10 - 5:13הם אמרו שהם מעולם לא עשו זאת לפניי,
-
5:13 - 5:15ושהם לא יכולים להבטיח שתהיה תשובה,
-
5:15 - 5:17אבל הם לא יהיו המכשול בדרך,
והם יעבירו את זה הלאה. -
5:19 - 5:21יומיים מאוחר יותר, קיבלתי תשובה
-
5:21 - 5:24מד"ר ארופה גנגולי, מאוניברסיטת פנסילווניה
-
5:25 - 5:26היא הודתה לי על התרומה,
-
5:26 - 5:29והיא הסביר לי שהיא חוקרת רטינובלסטומה,
-
5:29 - 5:31שזה סרטן קטלני של הרשתית
-
5:31 - 5:33והוא משפיע על ילדים מתחת לגיל 5,
-
5:33 - 5:36והזמינה אותנו למעבדה שלה.
-
5:37 - 5:38לאחר מכן דיברנו בטלפון,
-
5:38 - 5:40ואחד הדברים הראשונים שהיא אמרה לי היה
-
5:40 - 5:43זה שהיא אפילו לא מסוגלת
לדמיין איך אנחנו הרגשנו, -
5:43 - 5:46ושתומאס נתן את ההקרבה הגדולה מכל,
-
5:46 - 5:48ושהיא אסירת תודה.
-
5:49 - 5:52אז אמרתי, "בלי לפגוע במחקר שלך,
-
5:52 - 5:54אבל אנחנו לא באמת בחרנו בו.
-
5:54 - 5:57אנחנו תרמנו למערכת,
והיא בחרה את המחקר שלך." -
5:57 - 6:02והוספתי, "ודבר שני, דברים רעים
קורים לילדים כל יום -
6:02 - 6:04ואם לא היית רוצה את הרשתיות האלו,
-
6:04 - 6:07הם כנראה היו נקברות באדמה.
-
6:07 - 6:10אז זה שהן השתתפו במחקר שלך,
-
6:10 - 6:14נתן לחיים של תומאס משמעות חדשה.
-
6:14 - 6:17אז, אף פעם אל תרגישי אשמה
על השימוש ברשתיות האלו." -
6:18 - 6:20לאחר מכן היא הסבירה לי כמה דבר כזה נדיר.
-
6:20 - 6:24היא הגישה בקשה לרשתית 6 שנים מוקדם יותר
-
6:24 - 6:26למכון חילופי מחקר המחלות הלאומי.
-
6:27 - 6:30היא קיבלה רק דוגמית אחת
של רקמה שמתאימה לקריטריונים שלה, -
6:31 - 6:32וזה היה של תומאס.
-
6:33 - 6:37אז, ארגנו תאריך בשבילי להגיע לבקר במעבדה,
-
6:37 - 6:41ובחרנו ב 23 במרץ, 2015,
שהיה יום ההולדת החמישי של התאומים. -
6:43 - 6:46אחרי שניתקנו, שלחתי לה באימייל
כמה תמונות של תומאס וקאלום, -
6:47 - 6:49וכמה שבועות מאוחר יותר,
קיבלנו את החולצה הזו בדואר. -
6:51 - 6:54כמה חודשים מאוחר יותר, רוס,
קאלום ואני נכנסו למכונית -
6:54 - 6:56ויצאנו למסע דרכים.
-
6:56 - 6:58נפגשנו בארופה והצוות שלה,
-
6:58 - 7:02וארופה אמרה שכשאמרתי לה
לא להרגיש אשמה, שזו היתה הקלה, -
7:02 - 7:05ושהיא לא ראתה את זה מנקודת המבט שלנו.
-
7:06 - 7:10היא גם הסבירה שלתומאס היה שם קוד סודי.
-
7:11 - 7:14באותה דרך שהנרייטה לאקס נקראה הלה,
-
7:14 - 7:17תומאס נקרא RES 360.
-
7:17 - 7:19RES משמעו מחקר,
-
7:19 - 7:22ו 360 משמעו שהוא היה הדוגמית מספר 360
-
7:22 - 7:24במהלך של בערך 10 שנים.
-
7:25 - 7:29היא גם חלקה איתנו מסמך יחודי,
-
7:29 - 7:32וזה היה תוית המשלוח
-
7:32 - 7:35ששלח את הרשתיות שלו
מוושינגטון לפילדלפיה. -
7:36 - 7:40תווית המשלוח הזו היא כמו
נכס משפחתי בשבילנו עכשיו. -
7:40 - 7:44זו אותה דרך שמדליה צבאית
או מסמך נישואים יכול להיות. -
7:45 - 7:50ארופה גם הסבירה שהיא משתמשת
ברשתית של תומאס וב RNA שלו -
7:50 - 7:54כדי לנסות להשבית גן אחד
שגורם לייצור גידולים, -
7:54 - 7:57והיא אפילו הראתה לנו כמה תוצאות
שהיו מבוססות על RES 360. -
7:58 - 8:00אז היא לקחה אותנו למקפיא
-
8:00 - 8:03והיא הראתה לנו
את שתי הדוגמיות שעדיין היו לה -
8:03 - 8:06שעדיין מתוייגות RES 360.
-
8:06 - 8:07יש שתיים קטנות שנשארו.
-
8:08 - 8:09היא אמרה שהיא שמרה את זה
-
8:09 - 8:11בגלל שהיא לא יודעת מתי היא תקבל עוד.
-
8:13 - 8:15אחרי זה, הלכנו לחדר הישיבות
-
8:15 - 8:17ונרגענו ואכלנו ארוחת צהריים יחד,
-
8:17 - 8:22וצוות המעבדה הביא לקאלום מתנת יום הולדת.
-
8:22 - 8:24זה היה קיט מעבדה לילדים.
-
8:24 - 8:27והם גם הציעו לו התמחות.
-
8:27 - 8:30(צחוק)
-
8:30 - 8:33אז סיכום, יש לי שני מסרים פשוטים היום.
-
8:34 - 8:37אחד הוא שרובנו כנראה
לא חושבים על תרומה למחקר. -
8:37 - 8:41אני יודע שאני לא חשבתי.
אני חושבת שאני אדם נורמלי. -
8:41 - 8:42אבל עשיתי את זה.
-
8:42 - 8:44זו היתה חוויה טובה, ואני ממליצה עליה,
-
8:44 - 8:46והיא הביאה למשפחתי הרבה שלווה.
-
8:46 - 8:49והשנייה היא שאם תעבדו עם רקמות אנושיות
-
8:49 - 8:51ואתם תוהים בנוגע לתורם ובנוגע למשפחה,
-
8:51 - 8:52כתבו להם מכתב.
-
8:52 - 8:55ספרו להם שקיבלתם אותה,
ספרו להם על מה אתם עובדים, -
8:55 - 8:57והזמינו אותם לבקר במעבדה,
-
8:57 - 9:00בגלל שהביקור ההוא
אולי יהיה יותר מספק בשבילכם -
9:00 - 9:01משיהיה בשבילם.
-
9:01 - 9:03וגם הייתי רוצה לבקש מכם טובה.
-
9:03 - 9:06אם אי פעם תצליחו לארגן אחד מהביקורים האלה,
-
9:06 - 9:07בבקשה ספרו לי על זה.
-
9:08 - 9:10החלק האחר של הסיפור המשפחתי שלו
-
9:10 - 9:12הוא שבסופו של דבר ביקרנו בכל ארבעת המתקנים
-
9:12 - 9:14שקיבלו את התרומות של תומאס.
-
9:14 - 9:17וניפגשנו עם אנשים מדהימים
שעושים עבודה מעוררת השראה. -
9:18 - 9:23הדרך בה אני רואה את זה עכשיו
היא שתומאס התקבל להארווראד, -
9:23 - 9:25דיוק ופן --
-
9:25 - 9:29(צחוק)
-
9:29 - 9:31ויש לו עבודה בציטונט,
-
9:31 - 9:34ויש לו עמיתים ויש לו אנשים שעובדים איתו
-
9:34 - 9:36שבפסגת תחומם.
-
9:36 - 9:38והם צריכים אותו כדי לעשות את עבודתם.
-
9:39 - 9:44וחיים שפעם נראו קצרים ולא משמעותיים
-
9:44 - 9:49גילו את עצמם כחיונים,
קיימים לעד ורלוונטים. -
9:50 - 9:53ואני רק מקווה שהחיים שלי
יוכלו להיות כאלה רלוונטיים. -
9:54 - 9:55תודה לכם.
-
9:55 - 10:04(מחיאות כפיים)
- Title:
- איך חייו הקצרים של בני חוללו שינוי
- Speaker:
- שרה גריי
- Description:
-
אחרי שהעובר שברחמה של שרה גריי אובחן עם אנאנצפלוס, מצב סופני, היא החליטה להפוך את הטרגדיה של משפחתה למתנה יוצאת דופן ולתרום את אבריו למחקר מדעי. במחווה שלה לחיים ולתגליות, היא משתפת את המסע שלה למציאת משמעות באבל ומעבירה מסר של תקווה למשפחות אבלות אחרות.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Ido Dekkers approved Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Zeeva Livshitz accepted Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Zeeva Livshitz edited Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Ido Dekkers edited Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Daniel Danon edited Hebrew subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |