0:00:01.798,0:00:04.271
הייתי בחודש השלישי להיריון עם תאומים

0:00:04.295,0:00:07.639
כשבעלי רוס ואני הלכנו[br]לבדיקת האולטרסאונד השנייה

0:00:09.221,0:00:11.539
הייתי בת 35,

0:00:11.563,0:00:14.883
וידעתי שזה אומר שאנחנו בקבוצת סיכון

0:00:14.907,0:00:16.851
ללדת ילד עם מום

0:00:17.907,0:00:20.965
אז, רוס ואני חקרנו את מומי הלידה הנפוצים

0:00:20.989,0:00:22.989
והרגשנו יחסית מוכנים

0:00:23.973,0:00:25.918
ובכן, שום דבר לא היה יכול להכין אותנו

0:00:25.942,0:00:28.996
לאבחון הביזארי שעמדנו לקבל

0:00:30.291,0:00:33.830
הרופא הסביר שאחד התאומים שלנו, תומאס,

0:00:33.854,0:00:36.678
היה בעל מום קטלני שנקרא "אנאנצפלוס".

0:00:37.476,0:00:40.870
זה אומר שחלק מהמוח שלו לא התפתח כראוי

0:00:40.894,0:00:42.870
בגלל שחלק מהגולגולת שלו היה חסר.

0:00:43.663,0:00:47.187
תינוקות עם האבחנה הזו[br]בדרך כלל מתים ברחם

0:00:47.211,0:00:50.782
או בתוך כמה דקות, שעות או ימים מהלידה.

0:00:53.013,0:00:56.228
אבל התאום השני, קאלום,

0:00:56.252,0:01:00.140
נראה בריא עד כמה שהרופא היה יכול להגיד

0:01:00.164,0:01:04.331
וששני התאומים היו זהים,

0:01:04.355,0:01:05.624
זהים גנטית.

0:01:08.125,0:01:12.737
אז אחרי הרבה מאוד שאלות[br]על איך הדבר הזה יכול היה בכלל לקרות

0:01:12.761,0:01:15.897
אחת מהאפשרויות הייתה הפלה חלקית

0:01:15.921,0:01:18.822
ולמרות שההליך לא נחשב בלתי אפשרי,

0:01:18.846,0:01:23.204
הוא כלל בתוכו סיכונים עבורי[br]ועבור התאום הבריא

0:01:23.228,0:01:25.585
אז החלטנו להמשיך עם ההריון.

0:01:27.101,0:01:31.292
אז, אני בחודש השלישי להריון,[br]שני שליש מההריון לפני,

0:01:31.316,0:01:36.195
והייתי צריכה למצוא דרך לבקר[br]את המתח ולחץ הדם שלי.

0:01:37.268,0:01:42.204
זה הרגיש כאילו יש לי שותף לחדר[br]שמצמיד אקדח טעון אלייך במשך שישה חודשים.

0:01:43.553,0:01:48.483
אבל אני התמודדתי עם זה,[br]במשך זמן כל כך ארוך,

0:01:48.507,0:01:50.570
שראיתי אור בקצה המנהרה.

0:01:51.506,0:01:54.610
למרות שלא היה שום דבר שהיינו[br]יכולים לעשות כדי למנוע את הטרגדיה,

0:01:54.634,0:01:57.097
רציתי למצוא דרך לגרום[br]לכך שחייו הקצרים של תומאס

0:01:57.121,0:01:59.342
יהיו בעלי השפעה חיובית כלשהי.

0:01:59.366,0:02:03.032
אז שאלתי את האחות בנוגע [br]לתרומת איברים, עיניים ורקמות.

0:02:04.080,0:02:07.601
היא קישרה אותי עם ארגון[br]תיאום תרומת האיברים המקומי

0:02:07.625,0:02:09.918
ארגון ההשתלות הקהילתי של וושינגטון

0:02:11.359,0:02:13.930
והם הסבירו לי,

0:02:13.954,0:02:18.355
שתומאס ככל הנראה יהיה קטן מדי בלידה[br]בשביל לתרום איברים להשתלות,

0:02:18.379,0:02:19.529
ואני הייתי המומה:

0:02:19.553,0:02:21.957
לא ידעתי שאתה יכול לא להתקבל לדבר כזה

0:02:21.981,0:02:25.393
אבל הם אמרו שהוא יתאים[br]בצורה טובה עבור תרומה למחקר.

0:02:26.290,0:02:28.321
זה עזר לי לראות את תומאס באור חדש.

0:02:28.345,0:02:31.240
בניגוד לרק קורבן של מחלה,

0:02:31.264,0:02:34.851
התחלתי לראות אותו כהזדמנות[br]לפתור תעלומה רפואית.

0:02:36.288,0:02:39.566
במרץ 23, 2010,

0:02:39.590,0:02:42.097
שני התאומים נולדו,[br]שניהם נולדו חיים.

0:02:43.978,0:02:45.644
וכמו שהרופא אמר,

0:02:45.668,0:02:48.747
לתומאס היה חסר החלק[br]העליון של הגולגולת שלו

0:02:48.771,0:02:50.294
אבל הוא היה יכול לינוק,

0:02:50.318,0:02:51.770
לשתות מבקבוק,

0:02:51.794,0:02:55.093
לחבק ולתפוס את האצבעות שלנו[br]כמו תינוק רגיל,

0:02:55.117,0:02:56.714
והוא ישן בידיים שלנו.

0:02:58.053,0:03:01.442
אחרי שישה ימים, תומאס מת בזרועותיו של רוס,

0:03:01.466,0:03:02.862
מוקף במשפחה שלנו

0:03:04.846,0:03:08.981
התקשרנו לארגון לתיאום תרומת האיברים,[br]והוא שלח ניידת אלינו הביתה,

0:03:09.005,0:03:11.544
והסיעה אותו למרכז הרפואי הלאומי[br]לטיפול בילדים.

0:03:12.751,0:03:16.572
כמה שעות מאוחר יותר, התקשרו אלינו ואמרו[br]שהניתוח עבר בהצלחה,

0:03:16.596,0:03:19.830
ושתרומתו של תומאס תלך[br]לארבעה מקומות שונים.

0:03:20.159,0:03:22.555
הדם הטבורי שלו ילך לאוניברסיטת דיוק,

0:03:23.208,0:03:27.223
הכבד שלו ילך לחברת טיפול בגנים[br]בשם ציטונט בדורהאם.

0:03:28.263,0:03:31.508
הקרניות שלו ילכו[br]למרכז מחקר העיניים סקייפנס,

0:03:31.532,0:03:33.691
שהוא חלק מבית הספר לרפואה של הרווארד,

0:03:33.715,0:03:36.571
והרשתיות שלו ילכו לאוניברסיטת פנסילווניה.

0:03:38.083,0:03:42.011
כמה ימים מאוחר יותר[br]ערכנו הלוויה עם המשפחה הקרובה,

0:03:42.035,0:03:43.979
כולל קאלום התינוק.

0:03:44.003,0:03:47.317
ובעצם סגרנו את הפרק הזה בחיינו.

0:03:47.718,0:03:50.634
אבל לפעמים מצאתי את עצמי תוהה,[br]מה קורה עכשיו?

0:03:51.055,0:03:52.722
מה החוקרים לומדים?

0:03:53.130,0:03:55.423
האם זה בכלל היה שווה לתרום?

0:03:57.019,0:04:00.741
מרכז ההשתלות הזמין אותי ובעלי לטיפול באבל,

0:04:00.765,0:04:03.518
ונפגשנו ביחד עם כ-15 משפחות אבלות אחרות,

0:04:03.542,0:04:06.169
שתרמו את האיברים של הקרובים[br]שלהם להשתלת איברים.

0:04:07.494,0:04:09.895
חלק מהם אפילו קיבלו מכתבים

0:04:09.919,0:04:12.888
מהאנשים שקיבלו את האיברים,

0:04:12.912,0:04:14.077
שהודו להם.

0:04:15.038,0:04:17.227
למדתי שהם אפילו יכלו לפגוש אחד את השני,

0:04:17.251,0:04:18.689
אם שניהם יחתמו על ויתור סודיות

0:04:18.713,0:04:20.109
ממש כמו באימוץ.

0:04:20.907,0:04:23.746
ואני כל כך התרגשתי,[br]חשבתי שאולי אני אוכל לכתוב מכתב,

0:04:23.770,0:04:26.379
או לקבל מכתב,[br]וללמוד על מה שקרה.

0:04:26.403,0:04:27.942
אבל התאכזבתי לגלות

0:04:27.966,0:04:31.136
שתהליך זה קיים רק עבור אנשים[br]שתורמים עבור השתלת איברים.

0:04:31.160,0:04:34.422
אז קינאתי,[br]הייתה לי סוג של "קנאת השתלה", אני משערת.

0:04:34.446,0:04:35.596
(צחוק)

0:04:36.104,0:04:38.000
אבל לאורך השנים שחלפו,

0:04:38.024,0:04:40.500
למדתי עוד הרבה בנוגע לתרומת איברים,

0:04:40.524,0:04:42.602
ואפילו התחלתי לעבוד בתחום.

0:04:42.626,0:04:44.039
ועלה לי רעיון.

0:04:45.879,0:04:47.538
כתבתי מכתב שהתחיל ב-:

0:04:47.562,0:04:48.728
"חוקר יקר."

0:04:50.468,0:04:52.318
הסברתי מי אני,

0:04:52.342,0:04:56.210
ושאלתי אם הם יוכלו להגיד לי,[br]למה הם ביקשו רשתיות של תינוק,

0:04:56.234,0:04:58.469
במרץ 2010,

0:04:58.493,0:05:00.762
ושאלתי גם אם המשפחה שלי[br]תוכל לבקר במעבדה שלהם.

0:05:01.953,0:05:05.049
שלחתי אימייל לבנק התרמות העיניים,[br]שאירגן את התרומה.

0:05:05.073,0:05:07.451
עמותת העיניים אולד דומיניון,

0:05:07.475,0:05:09.967
ושאלתי אם הם יוכלו[br]להפנות את המייל לאדם הנכון.

0:05:10.395,0:05:12.626
הם אמרו שהם מעולם לא עשו זאת לפניי,

0:05:12.650,0:05:14.539
ושהם לא יכולים להבטיח שתהיה תשובה,

0:05:14.563,0:05:17.379
אבל הם לא יהיו המכשול בדרך,[br]והם יעבירו את זה הלאה.

0:05:18.506,0:05:20.697
יומיים מאוחר יותר, קיבלתי תשובה

0:05:20.721,0:05:23.705
מד"ר ארופה גנגולי, מאוניברסיטת פנסילווניה

0:05:24.617,0:05:26.239
היא הודתה לי על התרומה,

0:05:26.263,0:05:28.986
והיא הסביר לי שהיא חוקרת רטינובלסטומה,

0:05:29.010,0:05:30.827
שזה סרטן קטלני של הרשתית

0:05:30.851,0:05:32.977
והוא משפיע על ילדים מתחת לגיל 5,

0:05:33.001,0:05:35.691
והזמינה אותנו למעבדה שלה.

0:05:36.612,0:05:38.254
לאחר מכן דיברנו בטלפון,

0:05:38.278,0:05:40.325
ואחד הדברים הראשונים שהיא אמרה לי היה

0:05:40.349,0:05:43.180
זה שהיא אפילו לא מסוגלת[br]לדמיין איך אנחנו הרגשנו,

0:05:43.204,0:05:45.944
ושתומאס נתן את ההקרבה הגדולה מכל,

0:05:45.968,0:05:48.055
ושהיא אסירת תודה.

0:05:48.709,0:05:51.835
אז אמרתי, "בלי לפגוע במחקר שלך,

0:05:51.859,0:05:53.525
אבל אנחנו לא באמת בחרנו בו.

0:05:53.549,0:05:56.707
אנחנו תרמנו למערכת,[br]והיא בחרה את המחקר שלך."

0:05:57.493,0:06:02.383
והוספתי, "ודבר שני, דברים רעים[br]קורים לילדים כל יום

0:06:02.407,0:06:04.195
ואם לא היית רוצה את הרשתיות האלו,

0:06:04.219,0:06:06.749
הם כנראה היו נקברות באדמה.

0:06:06.773,0:06:10.139
אז זה שהן השתתפו במחקר שלך,

0:06:10.163,0:06:13.806
נתן לחיים של תומאס משמעות חדשה.

0:06:13.830,0:06:16.774
אז, אף פעם אל תרגישי אשמה[br]על השימוש ברשתיות האלו."

0:06:17.845,0:06:20.379
לאחר מכן היא הסבירה לי כמה דבר כזה נדיר.

0:06:20.403,0:06:24.099
היא הגישה בקשה לרשתית 6 שנים מוקדם יותר

0:06:24.123,0:06:26.336
למכון חילופי מחקר המחלות הלאומי.

0:06:27.160,0:06:30.494
היא קיבלה רק דוגמית אחת[br]של רקמה שמתאימה לקריטריונים שלה,

0:06:30.518,0:06:31.723
וזה היה של תומאס.

0:06:32.958,0:06:36.688
אז, ארגנו תאריך בשבילי להגיע לבקר במעבדה,

0:06:36.712,0:06:41.362
ובחרנו ב 23 במרץ, 2015,[br]שהיה יום ההולדת החמישי של התאומים.

0:06:42.563,0:06:46.499
אחרי שניתקנו, שלחתי לה באימייל[br]כמה תמונות של תומאס וקאלום,

0:06:46.523,0:06:49.412
וכמה שבועות מאוחר יותר,[br]קיבלנו את החולצה הזו בדואר.

0:06:51.142,0:06:53.941
כמה חודשים מאוחר יותר, רוס,[br]קאלום ואני נכנסו למכונית

0:06:53.965,0:06:55.556
ויצאנו למסע דרכים.

0:06:55.580,0:06:58.144
נפגשנו בארופה והצוות שלה,

0:06:58.168,0:07:02.416
וארופה אמרה שכשאמרתי לה[br]לא להרגיש אשמה, שזו היתה הקלה,

0:07:02.440,0:07:04.741
ושהיא לא ראתה את זה מנקודת המבט שלנו.

0:07:06.090,0:07:10.328
היא גם הסבירה שלתומאס היה שם קוד סודי.

0:07:10.931,0:07:14.300
באותה דרך שהנרייטה לאקס נקראה הלה,

0:07:14.324,0:07:16.950
תומאס נקרא RES 360.

0:07:17.394,0:07:18.792
RES משמעו מחקר,

0:07:18.816,0:07:22.316
ו 360 משמעו שהוא היה הדוגמית מספר 360

0:07:22.340,0:07:24.125
במהלך של בערך 10 שנים.

0:07:25.133,0:07:29.276
היא גם חלקה איתנו מסמך יחודי,

0:07:29.300,0:07:31.785
וזה היה תוית המשלוח

0:07:31.809,0:07:35.293
ששלח את הרשתיות שלו[br]מוושינגטון לפילדלפיה.

0:07:36.273,0:07:39.662
תווית המשלוח הזו היא כמו[br]נכס משפחתי בשבילנו עכשיו.

0:07:40.304,0:07:43.812
זו אותה דרך שמדליה צבאית[br]או מסמך נישואים יכול להיות.

0:07:44.687,0:07:50.087
ארופה גם הסבירה שהיא משתמשת[br]ברשתית של תומאס וב RNA שלו

0:07:50.111,0:07:53.521
כדי לנסות להשבית גן אחד[br]שגורם לייצור גידולים,

0:07:53.545,0:07:56.655
והיא אפילו הראתה לנו כמה תוצאות[br]שהיו מבוססות על RES 360.

0:07:57.959,0:07:59.793
אז היא לקחה אותנו למקפיא

0:07:59.817,0:08:03.252
והיא הראתה לנו[br]את שתי הדוגמיות שעדיין היו לה

0:08:03.276,0:08:05.598
שעדיין מתוייגות RES 360.

0:08:05.622,0:08:07.482
יש שתיים קטנות שנשארו.

0:08:07.506,0:08:09.034
היא אמרה שהיא שמרה את זה

0:08:09.058,0:08:11.386
בגלל שהיא לא יודעת מתי היא תקבל עוד.

0:08:12.553,0:08:14.601
אחרי זה, הלכנו לחדר הישיבות

0:08:14.625,0:08:17.235
ונרגענו ואכלנו ארוחת צהריים יחד,

0:08:17.259,0:08:21.529
וצוות המעבדה הביא לקאלום מתנת יום הולדת.

0:08:22.179,0:08:23.822
זה היה קיט מעבדה לילדים.

0:08:24.419,0:08:26.807
והם גם הציעו לו התמחות.

0:08:26.831,0:08:30.014
(צחוק)

0:08:30.038,0:08:33.188
אז סיכום, יש לי שני מסרים פשוטים היום.

0:08:33.578,0:08:37.382
אחד הוא שרובנו כנראה[br]לא חושבים על תרומה למחקר.

0:08:37.406,0:08:40.516
אני יודע שאני לא חשבתי.[br]אני חושבת שאני אדם נורמלי.

0:08:40.540,0:08:41.691
אבל עשיתי את זה.

0:08:41.715,0:08:43.857
זו היתה חוויה טובה, ואני ממליצה עליה,

0:08:43.881,0:08:45.825
והיא הביאה למשפחתי הרבה שלווה.

0:08:45.849,0:08:48.634
והשנייה היא שאם תעבדו עם רקמות אנושיות

0:08:48.658,0:08:51.253
ואתם תוהים בנוגע לתורם ובנוגע למשפחה,

0:08:51.277,0:08:52.472
כתבו להם מכתב.

0:08:52.496,0:08:55.312
ספרו להם שקיבלתם אותה,[br]ספרו להם על מה אתם עובדים,

0:08:55.336,0:08:57.003
והזמינו אותם לבקר במעבדה,

0:08:57.027,0:08:59.552
בגלל שהביקור ההוא[br]אולי יהיה יותר מספק בשבילכם

0:08:59.576,0:09:00.807
משיהיה בשבילם.

0:09:00.831,0:09:02.593
וגם הייתי רוצה לבקש מכם טובה.

0:09:02.617,0:09:05.576
אם אי פעם תצליחו לארגן אחד מהביקורים האלה,

0:09:05.600,0:09:06.918
בבקשה ספרו לי על זה.

0:09:08.064,0:09:09.760
החלק האחר של הסיפור המשפחתי שלו

0:09:09.784,0:09:12.096
הוא שבסופו של דבר ביקרנו בכל ארבעת המתקנים

0:09:12.120,0:09:14.182
שקיבלו את התרומות של תומאס.

0:09:14.206,0:09:17.130
וניפגשנו עם אנשים מדהימים[br]שעושים עבודה מעוררת השראה.

0:09:18.003,0:09:23.104
הדרך בה אני רואה את זה עכשיו[br]היא שתומאס התקבל להארווראד,

0:09:23.128,0:09:25.294
דיוק ופן --

0:09:25.318,0:09:28.643
(צחוק)

0:09:28.667,0:09:31.035
ויש לו עבודה בציטונט,

0:09:31.059,0:09:33.844
ויש לו עמיתים ויש לו אנשים שעובדים איתו

0:09:33.868,0:09:35.629
שבפסגת תחומם.

0:09:35.653,0:09:38.224
והם צריכים אותו כדי לעשות את עבודתם.

0:09:39.137,0:09:43.788
וחיים שפעם נראו קצרים ולא משמעותיים

0:09:43.812,0:09:49.494
גילו את עצמם כחיונים,[br]קיימים לעד ורלוונטים.

0:09:50.224,0:09:52.771
ואני רק מקווה שהחיים שלי[br]יוכלו להיות כאלה רלוונטיים.

0:09:53.512,0:09:54.663
תודה לכם.

0:09:54.687,0:10:04.415
(מחיאות כפיים)