1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
הייתי בחודש השלישי להיריון עם תאומים

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
כשבעלי רוס ואני הלכנו
לבדיקת האולטרסאונד השנייה

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
הייתי בת 35,

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
וידעתי שזה אומר שאנחנו בקבוצת סיכון

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
ללדת ילד עם מום

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
אז, רוס ואני חקרנו את מומי הלידה הנפוצים

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
והרגשנו יחסית מוכנים

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
ובכן, שום דבר לא היה יכול להכין אותנו

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
לאבחון הביזארי שעמדנו לקבל

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
הרופא הסביר שאחד התאומים שלנו, תומאס,

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
היה בעל מום קטלני שנקרא "אנאנצפלוס".

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
זה אומר שחלק מהמוח שלו לא התפתח כראוי

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
בגלל שחלק מהגולגולת שלו היה חסר.

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
תינוקות עם האבחנה הזו
בדרך כלל מתים ברחם

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
או בתוך כמה דקות, שעות או ימים מהלידה.

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
אבל התאום השני, קאלום,

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
נראה בריא עד כמה שהרופא היה יכול להגיד

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
וששני התאומים היו זהים,

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
זהים גנטית.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
אז אחרי הרבה מאוד שאלות
על איך הדבר הזה יכול היה בכלל לקרות

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
אחת מהאפשרויות הייתה הפלה חלקית

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
ולמרות שההליך לא נחשב בלתי אפשרי,

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
הוא כלל בתוכו סיכונים עבורי
ועבור התאום הבריא

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
אז החלטנו להמשיך עם ההריון.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
אז, אני בחודש השלישי להריון,
שני שליש מההריון לפני,

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
והייתי צריכה למצוא דרך לבקר
את המתח ולחץ הדם שלי.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
זה הרגיש כאילו יש לי שותף לחדר
שמצמיד אקדח טעון אלייך במשך שישה חודשים.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
אבל אני התמודדתי עם זה,
במשך זמן כל כך ארוך,

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
שראיתי אור בקצה המנהרה.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
למרות שלא היה שום דבר שהיינו
יכולים לעשות כדי למנוע את הטרגדיה,

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
רציתי למצוא דרך לגרום
לכך שחייו הקצרים של תומאס

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
יהיו בעלי השפעה חיובית כלשהי.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
אז שאלתי את האחות בנוגע 
לתרומת איברים, עיניים ורקמות.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
היא קישרה אותי עם ארגון
תיאום תרומת האיברים המקומי

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
ארגון ההשתלות הקהילתי של וושינגטון

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
והם הסבירו לי,

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
שתומאס ככל הנראה יהיה קטן מדי בלידה
בשביל לתרום איברים להשתלות,

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
ואני הייתי המומה:

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
לא ידעתי שאתה יכול לא להתקבל לדבר כזה

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
אבל הם אמרו שהוא יתאים
בצורה טובה עבור תרומה למחקר.

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
זה עזר לי לראות את תומאס באור חדש.

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
בניגוד לרק קורבן של מחלה,

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
התחלתי לראות אותו כהזדמנות
לפתור תעלומה רפואית.

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
במרץ 23, 2010,

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
שני התאומים נולדו,
שניהם נולדו חיים.

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
וכמו שהרופא אמר,

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
לתומאס היה חסר החלק
העליון של הגולגולת שלו

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
אבל הוא היה יכול לינוק,

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
לשתות מבקבוק,

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
לחבק ולתפוס את האצבעות שלנו
כמו תינוק רגיל,

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
והוא ישן בידיים שלנו.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
אחרי שישה ימים, תומאס מת בזרועותיו של רוס,

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
מוקף במשפחה שלנו

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
התקשרנו לארגון לתיאום תרומת האיברים,
והוא שלח ניידת אלינו הביתה,

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
והסיעה אותו למרכז הרפואי הלאומי
לטיפול בילדים.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
כמה שעות מאוחר יותר, התקשרו אלינו ואמרו
שהניתוח עבר בהצלחה,

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
ושתרומתו של תומאס תלך
לארבעה מקומות שונים.

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
הדם הטבורי שלו ילך לאוניברסיטת דיוק,

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
הכבד שלו ילך לחברת טיפול בגנים
בשם ציטונט בדורהאם.

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
הקרניות שלו ילכו
למרכז מחקר העיניים סקייפנס,

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
שהוא חלק מבית הספר לרפואה של הרווארד,

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
והרשתיות שלו ילכו לאוניברסיטת פנסילווניה.

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
כמה ימים מאוחר יותר
ערכנו הלוויה עם המשפחה הקרובה,

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
כולל קאלום התינוק.

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
ובעצם סגרנו את הפרק הזה בחיינו.

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
אבל לפעמים מצאתי את עצמי תוהה,
מה קורה עכשיו?

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
מה החוקרים לומדים?

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
האם זה בכלל היה שווה לתרום?

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
מרכז ההשתלות הזמין אותי ובעלי לטיפול באבל,

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
ונפגשנו ביחד עם כ-15 משפחות אבלות אחרות,

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
שתרמו את האיברים של הקרובים
שלהם להשתלת איברים.

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
חלק מהם אפילו קיבלו מכתבים

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
מהאנשים שקיבלו את האיברים,

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
שהודו להם.

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
למדתי שהם אפילו יכלו לפגוש אחד את השני,

76
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
אם שניהם יחתמו על ויתור סודיות

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
ממש כמו באימוץ.

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
ואני כל כך התרגשתי,
חשבתי שאולי אני אוכל לכתוב מכתב,

79
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
או לקבל מכתב,
וללמוד על מה שקרה.

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
אבל התאכזבתי לגלות

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
שתהליך זה קיים רק עבור אנשים
שתורמים עבור השתלת איברים.

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
אז קינאתי,
הייתה לי סוג של "קנאת השתלה", אני משערת.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(צחוק)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
אבל לאורך השנים שחלפו,

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
למדתי עוד הרבה בנוגע לתרומת איברים,

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
ואפילו התחלתי לעבוד בתחום.

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
ועלה לי רעיון.

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
כתבתי מכתב שהתחיל ב-:

89
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
"חוקר יקר."

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
הסברתי מי אני,

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
ושאלתי אם הם יוכלו להגיד לי,
למה הם ביקשו רשתיות של תינוק,

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
במרץ 2010,

93
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
ושאלתי גם אם המשפחה שלי
תוכל לבקר במעבדה שלהם.

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
שלחתי אימייל לבנק התרמות העיניים,
שאירגן את התרומה.

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
עמותת העיניים אולד דומיניון,

96
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
ושאלתי אם הם יוכלו
להפנות את המייל לאדם הנכון.

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
הם אמרו שהם מעולם לא עשו זאת לפניי,

98
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
ושהם לא יכולים להבטיח שתהיה תשובה,

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
אבל הם לא יהיו המכשול בדרך,
והם יעבירו את זה הלאה.

100
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
יומיים מאוחר יותר, קיבלתי תשובה

101
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
מד"ר ארופה גנגולי, מאוניברסיטת פנסילווניה

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
היא הודתה לי על התרומה,

103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
והיא הסביר לי שהיא חוקרת רטינובלסטומה,

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
שזה סרטן קטלני של הרשתית

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
והוא משפיע על ילדים מתחת לגיל 5,

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
והזמינה אותנו למעבדה שלה.

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
לאחר מכן דיברנו בטלפון,

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
ואחד הדברים הראשונים שהיא אמרה לי היה

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
זה שהיא אפילו לא מסוגלת
לדמיין איך אנחנו הרגשנו,

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
ושתומאס נתן את ההקרבה הגדולה מכל,

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
ושהיא אסירת תודה.

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
אז אמרתי, "בלי לפגוע במחקר שלך,

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
אבל אנחנו לא באמת בחרנו בו.

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
אנחנו תרמנו למערכת,
והיא בחרה את המחקר שלך."

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
והוספתי, "ודבר שני, דברים רעים
קורים לילדים כל יום

116
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
ואם לא היית רוצה את הרשתיות האלו,

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
הם כנראה היו נקברות באדמה.

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
אז זה שהן השתתפו במחקר שלך,

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
נתן לחיים של תומאס משמעות חדשה.

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
אז, אף פעם אל תרגישי אשמה
על השימוש ברשתיות האלו."

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
לאחר מכן היא הסבירה לי כמה דבר כזה נדיר.

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
היא הגישה בקשה לרשתית 6 שנים מוקדם יותר

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
למכון חילופי מחקר המחלות הלאומי.

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
היא קיבלה רק דוגמית אחת
של רקמה שמתאימה לקריטריונים שלה,

125
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
וזה היה של תומאס.

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
אז, ארגנו תאריך בשבילי להגיע לבקר במעבדה,

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
ובחרנו ב 23 במרץ, 2015,
שהיה יום ההולדת החמישי של התאומים.

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
אחרי שניתקנו, שלחתי לה באימייל
כמה תמונות של תומאס וקאלום,

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
וכמה שבועות מאוחר יותר,
קיבלנו את החולצה הזו בדואר.

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
כמה חודשים מאוחר יותר, רוס,
קאלום ואני נכנסו למכונית

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
ויצאנו למסע דרכים.

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
נפגשנו בארופה והצוות שלה,

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
וארופה אמרה שכשאמרתי לה
לא להרגיש אשמה, שזו היתה הקלה,

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
ושהיא לא ראתה את זה מנקודת המבט שלנו.

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
היא גם הסבירה שלתומאס היה שם קוד סודי.

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
באותה דרך שהנרייטה לאקס נקראה הלה,

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
תומאס נקרא RES 360.

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES משמעו מחקר,

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
ו 360 משמעו שהוא היה הדוגמית מספר 360

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
במהלך של בערך 10 שנים.

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
היא גם חלקה איתנו מסמך יחודי,

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
וזה היה תוית המשלוח

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
ששלח את הרשתיות שלו
מוושינגטון לפילדלפיה.

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
תווית המשלוח הזו היא כמו
נכס משפחתי בשבילנו עכשיו.

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
זו אותה דרך שמדליה צבאית
או מסמך נישואים יכול להיות.

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
ארופה גם הסבירה שהיא משתמשת
ברשתית של תומאס וב RNA שלו

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
כדי לנסות להשבית גן אחד
שגורם לייצור גידולים,

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
והיא אפילו הראתה לנו כמה תוצאות
שהיו מבוססות על RES 360.

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
אז היא לקחה אותנו למקפיא

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
והיא הראתה לנו
את שתי הדוגמיות שעדיין היו לה

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
שעדיין מתוייגות RES 360.

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
יש שתיים קטנות שנשארו.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
היא אמרה שהיא שמרה את זה

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
בגלל שהיא לא יודעת מתי היא תקבל עוד.

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
אחרי זה, הלכנו לחדר הישיבות

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
ונרגענו ואכלנו ארוחת צהריים יחד,

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
וצוות המעבדה הביא לקאלום מתנת יום הולדת.

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
זה היה קיט מעבדה לילדים.

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
והם גם הציעו לו התמחות.

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(צחוק)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
אז סיכום, יש לי שני מסרים פשוטים היום.

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
אחד הוא שרובנו כנראה
לא חושבים על תרומה למחקר.

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
אני יודע שאני לא חשבתי.
אני חושבת שאני אדם נורמלי.

164
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
אבל עשיתי את זה.

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
זו היתה חוויה טובה, ואני ממליצה עליה,

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
והיא הביאה למשפחתי הרבה שלווה.

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
והשנייה היא שאם תעבדו עם רקמות אנושיות

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
ואתם תוהים בנוגע לתורם ובנוגע למשפחה,

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
כתבו להם מכתב.

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
ספרו להם שקיבלתם אותה,
ספרו להם על מה אתם עובדים,

171
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
והזמינו אותם לבקר במעבדה,

172
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
בגלל שהביקור ההוא
אולי יהיה יותר מספק בשבילכם

173
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
משיהיה בשבילם.

174
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
וגם הייתי רוצה לבקש מכם טובה.

175
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
אם אי פעם תצליחו לארגן אחד מהביקורים האלה,

176
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
בבקשה ספרו לי על זה.

177
00:09:08,064 --> 00:09:09,760
החלק האחר של הסיפור המשפחתי שלו

178
00:09:09,784 --> 00:09:12,096
הוא שבסופו של דבר ביקרנו בכל ארבעת המתקנים

179
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
שקיבלו את התרומות של תומאס.

180
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
וניפגשנו עם אנשים מדהימים
שעושים עבודה מעוררת השראה.

181
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
הדרך בה אני רואה את זה עכשיו
היא שתומאס התקבל להארווראד,

182
00:09:23,128 --> 00:09:25,294
דיוק ופן --

183
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(צחוק)

184
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
ויש לו עבודה בציטונט,

185
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
ויש לו עמיתים ויש לו אנשים שעובדים איתו

186
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
שבפסגת תחומם.

187
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
והם צריכים אותו כדי לעשות את עבודתם.

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
וחיים שפעם נראו קצרים ולא משמעותיים

189
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
גילו את עצמם כחיונים,
קיימים לעד ורלוונטים.

190
00:09:50,224 --> 00:09:52,771
ואני רק מקווה שהחיים שלי
יוכלו להיות כאלה רלוונטיים.

191
00:09:53,512 --> 00:09:54,663
תודה לכם.

192
00:09:54,687 --> 00:10:04,415
(מחיאות כפיים)