WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
הייתי בחודש השלישי להיריון עם תאומים

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
כשבעלי רוס ואני הלכנו
לבדיקת האולטרסאונד השנייה

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
הייתי בת 35,

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
וידעתי שזה אומר שאנחנו בקבוצת סיכון

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
ללדת ילד עם מום

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
אז, רוס ואני חקרנו את מומי הלידה הנפוצים

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
והרגשנו יחסית מוכנים

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
ובכן, שום דבר לא היה יכול להכין אותנו

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
לאבחון הביזארי שעמדנו לקבל

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
הרופא הסביר שאחד התאומים שלנו, תומאס,

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
היה בעל מום קטלני שנקרא "אנאנצפלוס".

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
זה אומר שחלק מהמוח שלו לא התפתח כראוי

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
בגלל שחלק מהגולגולת שלו היה חסר.

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
תינוקות עם האבחנה הזו
בדרך כלל מתים ברחם

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
או בתוך כמה דקות, שעות או ימים מהלידה.

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
אבל התאום השני, קאלום,

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
נראה בריא עד כמה שהרופא היה יכול להגיד

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
וששני התאומים היו זהים,

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
זהים גנטית.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
אז אחרי הרבה מאוד שאלות
על איך הדבר הזה יכול היה בכלל לקרות

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
אחת מהאפשרויות הייתה הפלה חלקית

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
ולמרות שההליך לא נחשב בלתי אפשרי,

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
הוא כלל בתוכו סיכונים עבורי
ועבור התאום הבריא

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
אז החלטנו להמשיך עם ההריון.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
אז, אני בחודש השלישי להריון,
שני שליש מההריון לפני,

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
והייתי צריכה למצוא דרך לבקר
את המתח ולחץ הדם שלי.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
זה הרגיש כאילו יש לי שותף לחדר
שמצמיד אקדח טעון אלייך במשך שישה חודשים.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
אבל אני התמודדתי עם זה,
במשך זמן כל כך ארוך,

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
שראיתי אור בקצה המנהרה.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
למרות שלא היה שום דבר שהיינו
יכולים לעשות כדי למנוע את הטרגדיה,

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
רציתי למצוא דרך לגרום
לכך שחייו הקצרים של תומאס

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
יהיו בעלי השפעה חיובית כלשהי.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
אז שאלתי את האחות בנוגע 
לתרומת איברים, עיניים ורקמות.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
היא קישרה אותי עם ארגון
תיאום תרומת האיברים המקומי

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
ארגון ההשתלות הקהילתי של וושינגטון

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
והם הסבירו לי,

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
שתומאס ככל הנראה יהיה קטן מדי בלידה
בשביל לתרום איברים להשתלות,

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
ואני הייתי המומה:

00:02:19.553 --> 00:02:21.957
לא ידעתי שאתה יכול לא להתקבל לדבר כזה

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
אבל הם אמרו שהוא יתאים
בצורה טובה עבור תרומה למחקר.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
זה עזר לי לראות את תומאס באור חדש.

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
בניגוד לרק קורבן של מחלה,

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
התחלתי לראות אותו כהזדמנות
לפתור תעלומה רפואית.

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
במרץ 23, 2010,

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
שני התאומים נולדו,
שניהם נולדו חיים.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
וכמו שהרופא אמר,

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
לתומאס היה חסר החלק
העליון של הגולגולת שלו

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
אבל הוא היה יכול לינוק,

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
לשתות מבקבוק,

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
לחבק ולתפוס את האצבעות שלנו
כמו תינוק רגיל,

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
והוא ישן בידיים שלנו.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
אחרי שישה ימים, תומאס מת בזרועותיו של רוס,

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
מוקף במשפחה שלנו

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
התקשרנו לארגון לתיאום תרומת האיברים,
והוא שלח ניידת אלינו הביתה,

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
והסיעה אותו למרכז הרפואי הלאומי
לטיפול בילדים.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
כמה שעות מאוחר יותר, התקשרו אלינו ואמרו
שהניתוח עבר בהצלחה,

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
ושתרומתו של תומאס תלך
לארבעה מקומות שונים.

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
הדם הטבורי שלו ילך לאוניברסיטת דיוק,

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
הכבד שלו ילך לחברת טיפול בגנים
בשם ציטונט בדורהאם.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
הקרניות שלו ילכו
למרכז מחקר העיניים סקייפנס,

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
שהוא חלק מבית הספר לרפואה של הרווארד,

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
והרשתיות שלו ילכו לאוניברסיטת פנסילווניה.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
כמה ימים מאוחר יותר
ערכנו הלוויה עם המשפחה הקרובה,

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
כולל קאלום התינוק.

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
ובעצם סגרנו את הפרק הזה בחיינו.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
אבל לפעמים מצאתי את עצמי תוהה,
מה קורה עכשיו?

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
מה החוקרים לומדים?

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
האם זה בכלל היה שווה לתרום?

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
מרכז ההשתלות הזמין אותי ובעלי לטיפול באבל,

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
ונפגשנו ביחד עם כ-15 משפחות אבלות אחרות,

00:04:03.542 --> 00:04:06.169
שתרמו את האיברים של הקרובים
שלהם להשתלת איברים.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
חלק מהם אפילו קיבלו מכתבים

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
מהאנשים שקיבלו את האיברים,

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
שהודו להם.

00:04:15.038 --> 00:04:17.227
למדתי שהם אפילו יכלו לפגוש אחד את השני,

00:04:17.251 --> 00:04:18.689
אם שניהם יחתמו על ויתור סודיות

00:04:18.713 --> 00:04:20.109
ממש כמו באימוץ.

00:04:20.907 --> 00:04:23.746
ואני כל כך התרגשתי,
חשבתי שאולי אני אוכל לכתוב מכתב,

00:04:23.770 --> 00:04:26.379
או לקבל מכתב,
וללמוד על מה שקרה.

00:04:26.403 --> 00:04:27.942
אבל התאכזבתי לגלות

00:04:27.966 --> 00:04:31.136
שתהליך זה קיים רק עבור אנשים
שתורמים עבור השתלת איברים.

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
אז קינאתי,
הייתה לי סוג של "קנאת השתלה", אני משערת.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(צחוק)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
אבל לאורך השנים שחלפו,

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
למדתי עוד הרבה בנוגע לתרומת איברים,

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
ואפילו התחלתי לעבוד בתחום.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
ועלה לי רעיון.

00:04:45.879 --> 00:04:47.538
כתבתי מכתב שהתחיל ב-:

00:04:47.562 --> 00:04:48.728
"חוקר יקר."

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
הסברתי מי אני,

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
ושאלתי אם הם יוכלו להגיד לי,
למה הם ביקשו רשתיות של תינוק,

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
במרץ 2010,

00:04:58.493 --> 00:05:00.762
ושאלתי גם אם המשפחה שלי
תוכל לבקר במעבדה שלהם.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
שלחתי אימייל לבנק התרמות העיניים,
שאירגן את התרומה.

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
עמותת העיניים אולד דומיניון,

00:05:07.475 --> 00:05:09.967
ושאלתי אם הם יוכלו
להפנות את המייל לאדם הנכון.

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
הם אמרו שהם מעולם לא עשו זאת לפניי,

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
ושהם לא יכולים להבטיח שתהיה תשובה,

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
אבל הם לא יהיו המכשול בדרך,
והם יעבירו את זה הלאה.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
יומיים מאוחר יותר, קיבלתי תשובה

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
מד"ר ארופה גנגולי, מאוניברסיטת פנסילווניה

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
היא הודתה לי על התרומה,

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
והיא הסביר לי שהיא חוקרת רטינובלסטומה,

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
שזה סרטן קטלני של הרשתית

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
והוא משפיע על ילדים מתחת לגיל 5,

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
והזמינה אותנו למעבדה שלה.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
לאחר מכן דיברנו בטלפון,

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
ואחד הדברים הראשונים שהיא אמרה לי היה

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
זה שהיא אפילו לא מסוגלת
לדמיין איך אנחנו הרגשנו,

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
ושתומאס נתן את ההקרבה הגדולה מכל,

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
ושהיא אסירת תודה.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
אז אמרתי, "בלי לפגוע במחקר שלך,

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
אבל אנחנו לא באמת בחרנו בו.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
אנחנו תרמנו למערכת,
והיא בחרה את המחקר שלך."

00:05:57.493 --> 00:06:02.383
והוספתי, "ודבר שני, דברים רעים
קורים לילדים כל יום

00:06:02.407 --> 00:06:04.195
ואם לא היית רוצה את הרשתיות האלו,

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
הם כנראה היו נקברות באדמה.

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
אז זה שהן השתתפו במחקר שלך,

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
נתן לחיים של תומאס משמעות חדשה.

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
אז, אף פעם אל תרגישי אשמה
על השימוש ברשתיות האלו."

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
לאחר מכן היא הסבירה לי כמה דבר כזה נדיר.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
היא הגישה בקשה לרשתית 6 שנים מוקדם יותר

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
למכון חילופי מחקר המחלות הלאומי.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
היא קיבלה רק דוגמית אחת
של רקמה שמתאימה לקריטריונים שלה,

00:06:30.518 --> 00:06:31.723
וזה היה של תומאס.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
אז, ארגנו תאריך בשבילי להגיע לבקר במעבדה,

00:06:36.712 --> 00:06:41.362
ובחרנו ב 23 במרץ, 2015,
שהיה יום ההולדת החמישי של התאומים.

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
אחרי שניתקנו, שלחתי לה באימייל
כמה תמונות של תומאס וקאלום,

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
וכמה שבועות מאוחר יותר,
קיבלנו את החולצה הזו בדואר.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.941
כמה חודשים מאוחר יותר, רוס,
קאלום ואני נכנסו למכונית

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
ויצאנו למסע דרכים.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
נפגשנו בארופה והצוות שלה,

00:06:58.168 --> 00:07:02.416
וארופה אמרה שכשאמרתי לה
לא להרגיש אשמה, שזו היתה הקלה,

00:07:02.440 --> 00:07:04.741
ושהיא לא ראתה את זה מנקודת המבט שלנו.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
היא גם הסבירה שלתומאס היה שם קוד סודי.

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
באותה דרך שהנרייטה לאקס נקראה הלה,

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
תומאס נקרא RES 360.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES משמעו מחקר,

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
ו 360 משמעו שהוא היה הדוגמית מספר 360

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
במהלך של בערך 10 שנים.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
היא גם חלקה איתנו מסמך יחודי,

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
וזה היה תוית המשלוח

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
ששלח את הרשתיות שלו
מוושינגטון לפילדלפיה.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
תווית המשלוח הזו היא כמו
נכס משפחתי בשבילנו עכשיו.

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
זו אותה דרך שמדליה צבאית
או מסמך נישואים יכול להיות.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
ארופה גם הסבירה שהיא משתמשת
ברשתית של תומאס וב RNA שלו

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
כדי לנסות להשבית גן אחד
שגורם לייצור גידולים,

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
והיא אפילו הראתה לנו כמה תוצאות
שהיו מבוססות על RES 360.

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
אז היא לקחה אותנו למקפיא

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
והיא הראתה לנו
את שתי הדוגמיות שעדיין היו לה

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
שעדיין מתוייגות RES 360.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
יש שתיים קטנות שנשארו.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
היא אמרה שהיא שמרה את זה

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
בגלל שהיא לא יודעת מתי היא תקבל עוד.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
אחרי זה, הלכנו לחדר הישיבות

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
ונרגענו ואכלנו ארוחת צהריים יחד,

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
וצוות המעבדה הביא לקאלום מתנת יום הולדת.

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
זה היה קיט מעבדה לילדים.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
והם גם הציעו לו התמחות.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(צחוק)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
אז סיכום, יש לי שני מסרים פשוטים היום.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
אחד הוא שרובנו כנראה
לא חושבים על תרומה למחקר.

00:08:37.406 --> 00:08:40.516
אני יודע שאני לא חשבתי.
אני חושבת שאני אדם נורמלי.

00:08:40.540 --> 00:08:41.691
אבל עשיתי את זה.

00:08:41.715 --> 00:08:43.857
זו היתה חוויה טובה, ואני ממליצה עליה,

00:08:43.881 --> 00:08:45.825
והיא הביאה למשפחתי הרבה שלווה.

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
והשנייה היא שאם תעבדו עם רקמות אנושיות

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
ואתם תוהים בנוגע לתורם ובנוגע למשפחה,

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
כתבו להם מכתב.

00:08:52.496 --> 00:08:55.312
ספרו להם שקיבלתם אותה,
ספרו להם על מה אתם עובדים,

00:08:55.336 --> 00:08:57.003
והזמינו אותם לבקר במעבדה,

00:08:57.027 --> 00:08:59.552
בגלל שהביקור ההוא
אולי יהיה יותר מספק בשבילכם

00:08:59.576 --> 00:09:00.807
משיהיה בשבילם.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
וגם הייתי רוצה לבקש מכם טובה.

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
אם אי פעם תצליחו לארגן אחד מהביקורים האלה,

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
בבקשה ספרו לי על זה.

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.760
החלק האחר של הסיפור המשפחתי שלו

00:09:09.784 --> 00:09:12.096
הוא שבסופו של דבר ביקרנו בכל ארבעת המתקנים

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
שקיבלו את התרומות של תומאס.

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
וניפגשנו עם אנשים מדהימים
שעושים עבודה מעוררת השראה.

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
הדרך בה אני רואה את זה עכשיו
היא שתומאס התקבל להארווראד,

00:09:23.128 --> 00:09:25.294
דיוק ופן --

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(צחוק)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
ויש לו עבודה בציטונט,

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
ויש לו עמיתים ויש לו אנשים שעובדים איתו

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
שבפסגת תחומם.

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
והם צריכים אותו כדי לעשות את עבודתם.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
וחיים שפעם נראו קצרים ולא משמעותיים

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
גילו את עצמם כחיונים,
קיימים לעד ורלוונטים.

00:09:50.224 --> 00:09:52.771
ואני רק מקווה שהחיים שלי
יוכלו להיות כאלה רלוונטיים.

NOTE Paragraph

00:09:53.512 --> 00:09:54.663
תודה לכם.

NOTE Paragraph

00:09:54.687 --> 00:10:04.415
(מחיאות כפיים)