הייתי בחודש השלישי להיריון עם תאומים
כשבעלי רוס ואני הלכנו לבדיקת האולטרסאונד השנייה
הייתי בת 35,
וידעתי שזה אומר שאנחנו בקבוצת סיכון
ללדת ילד עם מום
אז, רוס ואני חקרנו את מומי הלידה הנפוצים
והרגשנו יחסית מוכנים
ובכן, שום דבר לא היה יכול להכין אותנו
לאבחון הביזארי שעמדנו לקבל
הרופא הסביר שאחד התאומים שלנו, תומאס,
היה בעל מום קטלני שנקרא "אנאנצפלוס".
זה אומר שחלק מהמוח שלו לא התפתח כראוי
בגלל שחלק מהגולגולת שלו היה חסר.
תינוקות עם האבחנה הזו בדרך כלל מתים ברחם
או בתוך כמה דקות, שעות או ימים מהלידה.
אבל התאום השני, קאלום,
נראה בריא עד כמה שהרופא היה יכול להגיד
וששני התאומים היו זהים,
זהים גנטית.
אז אחרי הרבה מאוד שאלות על איך הדבר הזה יכול היה בכלל לקרות
אחת מהאפשרויות הייתה הפלה חלקית
ולמרות שההליך לא נחשב בלתי אפשרי,
הוא כלל בתוכו סיכונים עבורי ועבור התאום הבריא
אז החלטנו להמשיך עם ההריון.
אז, אני בחודש השלישי להריון, שני שליש מההריון לפני,
והייתי צריכה למצוא דרך לבקר את המתח ולחץ הדם שלי.
זה הרגיש כאילו יש לי שותף לחדר שמצמיד אקדח טעון אלייך במשך שישה חודשים.
אבל אני התמודדתי עם זה, במשך זמן כל כך ארוך,
שראיתי אור בקצה המנהרה.
למרות שלא היה שום דבר שהיינו יכולים לעשות כדי למנוע את הטרגדיה,
רציתי למצוא דרך לגרום לכך שחייו הקצרים של תומאס
יהיו בעלי השפעה חיובית כלשהי.
אז שאלתי את האחות בנוגע לתרומת איברים, עיניים ורקמות.
היא קישרה אותי עם ארגון תיאום תרומת האיברים המקומי
ארגון ההשתלות הקהילתי של וושינגטון
והם הסבירו לי,
שתומאס ככל הנראה יהיה קטן מדי בלידה בשביל לתרום איברים להשתלות,
ואני הייתי המומה:
לא ידעתי שאתה יכול לא להתקבל לדבר כזה
אבל הם אמרו שהוא יתאים בצורה טובה עבור תרומה למחקר.
זה עזר לי לראות את תומאס באור חדש.
בניגוד לרק קורבן של מחלה,
התחלתי לראות אותו כהזדמנות לפתור תעלומה רפואית.
במרץ 23, 2010,
שני התאומים נולדו, שניהם נולדו חיים.
וכמו שהרופא אמר,
לתומאס היה חסר החלק העליון של הגולגולת שלו
אבל הוא היה יכול לינוק,
לשתות מבקבוק,
לחבק ולתפוס את האצבעות שלנו כמו תינוק רגיל,
והוא ישן בידיים שלנו.
אחרי שישה ימים, תומאס מת בזרועותיו של רוס,
מוקף במשפחה שלנו
התקשרנו לארגון לתיאום תרומת האיברים, והוא שלח ניידת אלינו הביתה,
והסיעה אותו למרכז הרפואי הלאומי לטיפול בילדים.
כמה שעות מאוחר יותר, התקשרו אלינו ואמרו שהניתוח עבר בהצלחה,
ושתרומתו של תומאס תלך לארבעה מקומות שונים.
הדם הטבורי שלו ילך לאוניברסיטת דיוק,
הכבד שלו ילך לחברת טיפול בגנים בשם ציטונט בדורהאם.
הקרניות שלו ילכו למרכז מחקר העיניים סקייפנס,
שהוא חלק מבית הספר לרפואה של הרווארד,
והרשתיות שלו ילכו לאוניברסיטת פנסילווניה.
כמה ימים מאוחר יותר ערכנו הלוויה עם המשפחה הקרובה,
כולל קאלום התינוק.
ובעצם סגרנו את הפרק הזה בחיינו.
אבל לפעמים מצאתי את עצמי תוהה, מה קורה עכשיו?
מה החוקרים לומדים?
האם זה בכלל היה שווה לתרום?
מרכז ההשתלות הזמין אותי ובעלי לטיפול באבל,
ונפגשנו ביחד עם כ-15 משפחות אבלות אחרות,
שתרמו את האיברים של הקרובים שלהם להשתלת איברים.
חלק מהם אפילו קיבלו מכתבים
מהאנשים שקיבלו את האיברים,
שהודו להם.
למדתי שהם אפילו יכלו לפגוש אחד את השני,
אם שניהם יחתמו על ויתור סודיות
ממש כמו באימוץ.
ואני כל כך התרגשתי, חשבתי שאולי אני אוכל לכתוב מכתב,
או לקבל מכתב, וללמוד על מה שקרה.
אבל התאכזבתי לגלות
שתהליך זה קיים רק עבור אנשים שתורמים עבור השתלת איברים.
אז קינאתי, הייתה לי סוג של "קנאת השתלה", אני משערת.
(צחוק)
אבל לאורך השנים שחלפו,
למדתי עוד הרבה בנוגע לתרומת איברים,
ואפילו התחלתי לעבוד בתחום.
ועלה לי רעיון.
כתבתי מכתב שהתחיל ב-:
"חוקר יקר."
הסברתי מי אני,
ושאלתי אם הם יוכלו להגיד לי, למה הם ביקשו רשתיות של תינוק,
במרץ 2010,
ושאלתי גם אם המשפחה שלי תוכל לבקר במעבדה שלהם.
שלחתי אימייל לבנק התרמות העיניים, שאירגן את התרומה.
עמותת העיניים אולד דומיניון,
ושאלתי אם הם יוכלו להפנות את המייל לאדם הנכון.
הם אמרו שהם מעולם לא עשו זאת לפניי,
ושהם לא יכולים להבטיח שתהיה תשובה,
אבל הם לא יהיו המכשול בדרך, והם יעבירו את זה הלאה.
יומיים מאוחר יותר, קיבלתי תשובה
מד"ר ארופה גנגולי, מאוניברסיטת פנסילווניה
היא הודתה לי על התרומה,
והיא הסביר לי שהיא חוקרת רטינובלסטומה,
שזה סרטן קטלני של הרשתית
והוא משפיע על ילדים מתחת לגיל 5,
והזמינה אותנו למעבדה שלה.
לאחר מכן דיברנו בטלפון,
ואחד הדברים הראשונים שהיא אמרה לי היה
זה שהיא אפילו לא מסוגלת לדמיין איך אנחנו הרגשנו,
ושתומאס נתן את ההקרבה הגדולה מכל,
ושהיא אסירת תודה.
אז אמרתי, "בלי לפגוע במחקר שלך,
אבל אנחנו לא באמת בחרנו בו.
אנחנו תרמנו למערכת, והיא בחרה את המחקר שלך."
והוספתי, "ודבר שני, דברים רעים קורים לילדים כל יום
ואם לא היית רוצה את הרשתיות האלו,
הם כנראה היו נקברות באדמה.
אז זה שהן השתתפו במחקר שלך,
נתן לחיים של תומאס משמעות חדשה.
אז, אף פעם אל תרגישי אשמה על השימוש ברשתיות האלו."
לאחר מכן היא הסבירה לי כמה דבר כזה נדיר.
היא הגישה בקשה לרשתית 6 שנים מוקדם יותר
למכון חילופי מחקר המחלות הלאומי.
היא קיבלה רק דוגמית אחת של רקמה שמתאימה לקריטריונים שלה,
וזה היה של תומאס.
אז, ארגנו תאריך בשבילי להגיע לבקר במעבדה,
ובחרנו ב 23 במרץ, 2015, שהיה יום ההולדת החמישי של התאומים.
אחרי שניתקנו, שלחתי לה באימייל כמה תמונות של תומאס וקאלום,
וכמה שבועות מאוחר יותר, קיבלנו את החולצה הזו בדואר.
כמה חודשים מאוחר יותר, רוס, קאלום ואני נכנסו למכונית
ויצאנו למסע דרכים.
נפגשנו בארופה והצוות שלה,
וארופה אמרה שכשאמרתי לה לא להרגיש אשמה, שזו היתה הקלה,
ושהיא לא ראתה את זה מנקודת המבט שלנו.
היא גם הסבירה שלתומאס היה שם קוד סודי.
באותה דרך שהנרייטה לאקס נקראה הלה,
תומאס נקרא RES 360.
RES משמעו מחקר,
ו 360 משמעו שהוא היה הדוגמית מספר 360
במהלך של בערך 10 שנים.
היא גם חלקה איתנו מסמך יחודי,
וזה היה תוית המשלוח
ששלח את הרשתיות שלו מוושינגטון לפילדלפיה.
תווית המשלוח הזו היא כמו נכס משפחתי בשבילנו עכשיו.
זו אותה דרך שמדליה צבאית או מסמך נישואים יכול להיות.
ארופה גם הסבירה שהיא משתמשת ברשתית של תומאס וב RNA שלו
כדי לנסות להשבית גן אחד שגורם לייצור גידולים,
והיא אפילו הראתה לנו כמה תוצאות שהיו מבוססות על RES 360.
אז היא לקחה אותנו למקפיא
והיא הראתה לנו את שתי הדוגמיות שעדיין היו לה
שעדיין מתוייגות RES 360.
יש שתיים קטנות שנשארו.
היא אמרה שהיא שמרה את זה
בגלל שהיא לא יודעת מתי היא תקבל עוד.
אחרי זה, הלכנו לחדר הישיבות
ונרגענו ואכלנו ארוחת צהריים יחד,
וצוות המעבדה הביא לקאלום מתנת יום הולדת.
זה היה קיט מעבדה לילדים.
והם גם הציעו לו התמחות.
(צחוק)
אז סיכום, יש לי שני מסרים פשוטים היום.
אחד הוא שרובנו כנראה לא חושבים על תרומה למחקר.
אני יודע שאני לא חשבתי. אני חושבת שאני אדם נורמלי.
אבל עשיתי את זה.
זו היתה חוויה טובה, ואני ממליצה עליה,
והיא הביאה למשפחתי הרבה שלווה.
והשנייה היא שאם תעבדו עם רקמות אנושיות
ואתם תוהים בנוגע לתורם ובנוגע למשפחה,
כתבו להם מכתב.
ספרו להם שקיבלתם אותה, ספרו להם על מה אתם עובדים,
והזמינו אותם לבקר במעבדה,
בגלל שהביקור ההוא אולי יהיה יותר מספק בשבילכם
משיהיה בשבילם.
וגם הייתי רוצה לבקש מכם טובה.
אם אי פעם תצליחו לארגן אחד מהביקורים האלה,
בבקשה ספרו לי על זה.
החלק האחר של הסיפור המשפחתי שלו
הוא שבסופו של דבר ביקרנו בכל ארבעת המתקנים
שקיבלו את התרומות של תומאס.
וניפגשנו עם אנשים מדהימים שעושים עבודה מעוררת השראה.
הדרך בה אני רואה את זה עכשיו היא שתומאס התקבל להארווראד,
דיוק ופן --
(צחוק)
ויש לו עבודה בציטונט,
ויש לו עמיתים ויש לו אנשים שעובדים איתו
שבפסגת תחומם.
והם צריכים אותו כדי לעשות את עבודתם.
וחיים שפעם נראו קצרים ולא משמעותיים
גילו את עצמם כחיונים, קיימים לעד ורלוונטים.
ואני רק מקווה שהחיים שלי יוכלו להיות כאלה רלוונטיים.
תודה לכם.
(מחיאות כפיים)