چگونه زندگی کوتاه پسرم تأثیری جاودانه گذاشت
-
0:02 - 0:04ماه سوم بارداری دوقلوهایم
-
0:04 - 0:08به همراه شوهرم، راس، رفتم تا
دومین سونوگرافی رو انجام بدهم. -
0:09 - 0:12اون زمان ۳۵ ساله بودم،
-
0:12 - 0:15و میدونستم در این سن
ریسک بارداری بالاست -
0:15 - 0:17ممکن بود فرزندم با
نقص مادرزادی متولد بشه -
0:18 - 0:21پس با همسرم تمامی مطالعات لازم
دراین زمینه را انجام دادیم -
0:21 - 0:23و تقریبا آماده بودبم
-
0:24 - 0:26اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که
-
0:26 - 0:29به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم
-
0:30 - 0:34پزشک برامون توضیح داد که
یکی از دوقلوها، توماس، -
0:34 - 0:37نقض مادرزادی کشنده ای
داره به اسم آنانسفالی -
0:37 - 0:41یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود
-
0:41 - 0:43چون قسمتی از جمجمش کامل نبود
-
0:44 - 0:47بچه هایی که این مشکل را دارن
در همون دوران جنینی میمیرن -
0:47 - 0:51یا فقط چند ساعت پس از به دنیا
آمدنشون زنده می مونن -
0:53 - 0:56اما بچه دیگر، کالم
-
0:56 - 1:00به گفته پزشک ها سالم بود
-
1:00 - 1:04و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی
-
1:04 - 1:06دوقلوهای همسان بودند.
-
1:08 - 1:13بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکه
چطور این اتفاق میتونست بیفته -
1:13 - 1:16گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ،
-
1:16 - 1:19و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود
-
1:19 - 1:23برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت،
-
1:23 - 1:26اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم.
-
1:27 - 1:31سه ماه اول بارداریم تموم شده بود
اما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم -
1:31 - 1:36باید راهی برای کنترل فشار خون
و استرسم پیدا می کردم. -
1:37 - 1:42باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم که
که یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود. -
1:44 - 1:48ولی من مدت زیادی همه اون
سختی ها رو به جون خریدم -
1:49 - 1:51همیشه نور امیدی در
ته این جاده تاریک میدیدم. -
1:52 - 1:55با اینکه کاری برای پایان دادن
به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم، -
1:55 - 1:57دنبال راهی بودم که توماس
بتونه زندگی کنه، هرقدرم کم -
1:57 - 1:59می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم.
-
1:59 - 2:03بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو،
چشم و بافت بدن پرس و جو کردم. -
2:04 - 2:08اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد،
-
2:08 - 2:10به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن."
-
2:11 - 2:14در این مرکزبه من توضیح دادن که
-
2:14 - 2:18توماس در بدو تولد برای اهداء
عضو خیلی کوچیه، -
2:18 - 2:20من واقعاً شوکه شده بودم:
-
2:20 - 2:22نمیدونستم به خاطر چنین
دلیلی دست رد به سینم میزنن. -
2:22 - 2:25ولی اون ها گفتند که توماس مورد
خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست. -
2:26 - 2:28این به من کمک کرد که نگاه بهتری
به توماس پیدا کردم. -
2:28 - 2:31به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم،
-
2:31 - 2:35به این چشم نگاهش کردم که میتونه
گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید -
2:36 - 2:40روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹)
-
2:40 - 2:42دوقلوها به دنیا اومدن و
هر دو هم زنده بودند. -
2:44 - 2:46و همانطور که دکترها گفته بودند،
-
2:46 - 2:49توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت،
-
2:49 - 2:50اما می شد بهش شیر داد،
-
2:50 - 2:52با استفاده از شیشه،
-
2:52 - 2:55اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما را
لمس میکرد و می گرفت، -
2:55 - 2:57و در آغوش ما میخوابید.
-
2:58 - 3:01بعد از شش روز
توماس در آغوش راس جان سپرد. -
3:01 - 3:03همه خانواده هم
دور و برش بودند. -
3:05 - 3:09با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم
و اون ها برایه ما یک ون فرستادند -
3:09 - 3:12اون ها توماس را به مرکز
ملی مطالعات پزشکی بردند. -
3:13 - 3:17چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند و
خبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده -
3:17 - 3:20و قسمت های اهداء شده از طرف توماس
را به چهار محل مختلف فرستادن -
3:20 - 3:23خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند.
-
3:23 - 3:27کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم
Cytonet واقع در دورهام فرستادند. -
3:28 - 3:32قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم
به نام Schepens فرستاده شد. -
3:32 - 3:34این موسسه بخشی از دانشکده
پزشکی هاروارد است، -
3:34 - 3:37و شبکیه هاش به دانشگاه
پنسیلوانیا فرستاده شد. -
3:38 - 3:42چند روز بعد مراسم تدفینی
با حضور خانواده براش گرفتیم، -
3:42 - 3:44و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت.
-
3:44 - 3:47خوب ما این فصل از زندگیمون
رو خاتمه داده بودیم. -
3:48 - 3:51اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟
-
3:51 - 3:53محققین چه چیزی یاد گرفتند؟
-
3:53 - 3:55اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟
-
3:57 - 4:01جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو
به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند، -
4:01 - 4:04در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار
شبیه خومون آشنا شدیم -
4:04 - 4:06اونها اعضاء جگر گوشه هاشون
را اهداء کرده بودند. -
4:07 - 4:10برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند
-
4:10 - 4:13از طرف دریافت کنندگان اعضاء
که در او نامه ها ازشون -
4:13 - 4:14تشکر شده بود.
-
4:15 - 4:17تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو
ملاقات کنند -
4:17 - 4:19اگر هم توافق کرده باشن
-
4:19 - 4:20نوعی فرزند خوندگیه آزاد
-
4:21 - 4:24خیلی هیجان داشتم، فکر کردم
شاید من هم بتونم نامه ای بنویسم -
4:24 - 4:26یا اینکه نامه ای دریافت کنم
و از اوضاء خبردار بشوم. -
4:26 - 4:28اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم
-
4:28 - 4:31این روال فقط برای افرادیه
که پیوند عضو کردند. -
4:31 - 4:34انگا حسودیم شده بود
یه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم. -
4:34 - 4:36(خنده)
-
4:36 - 4:38در سال های بعد،
-
4:38 - 4:40درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم،
-
4:41 - 4:43تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم.
-
4:43 - 4:44ایده ای به نظرم رسید.
-
4:46 - 4:48نامه ای نوشتم
که این طوری -
4:48 - 4:49شروع می شد
«محقق عزیز...» -
4:50 - 4:52در اون نامه خودم رو معرفی کردم،
-
4:52 - 4:56ازشون خواستم که به من بگن چرا
به شبکیه های یک نوزاد -
4:56 - 4:58در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند
-
4:58 - 5:01خواستم با خانوادم از
آزمایشگاهشون بازدید کنم. -
5:02 - 5:05نامه رو به بانک چشم ای میل کردم
اونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن -
5:05 - 5:07اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود.
-
5:07 - 5:10و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن.
-
5:10 - 5:13در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند،
-
5:13 - 5:15و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن،
-
5:15 - 5:17اما رسودن نامه مشکلی نداشت
و این کار رو انجام میدادن. -
5:19 - 5:21دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly
-
5:21 - 5:24از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم.
-
5:25 - 5:26که از من بخاطر اهداء
تشکر کرده بود، -
5:26 - 5:29و توضیح داده بود که در حال
مطالعه روی رتینوبلاستوما هست، -
5:29 - 5:31که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه
-
5:31 - 5:33این بیماری کودکان زیر پنج
سال رو درگیر میکنه، -
5:33 - 5:36جوابش مثبت بود و مارا برای
بازدید دعوت کرد. -
5:37 - 5:38بعد از او تلفنی صحبت کردیم،
-
5:38 - 5:40یکی از اولین حرفاش به من
این بود که -
5:40 - 5:43شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه،
-
5:43 - 5:46و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگی
رو نشون داده بود. -
5:46 - 5:48و اینکه به ما احساس دین میکرد.
-
5:49 - 5:52من بهش گفتم من با مطالعات شما
مخالفتی ندارم -
5:52 - 5:54ولی نوعش رو
انتخاب نکرده بودیم. -
5:54 - 5:57گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیم
اون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند. -
5:57 - 6:02در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدی
برای بچه ها پیش میاد -
6:02 - 6:04اگرهم شما شبکیه هارو
نخواسته بودین، -
6:04 - 6:07احتمالا الان زیر خاک بودن
-
6:07 - 6:10پس برای ایفای سهممون در
مطالعات شما -
6:10 - 6:14به زندگی توماس معنی
جدیدی دادیم. -
6:14 - 6:17پس هرگز درباره این بافت احساس
گناه نکنید.» -
6:18 - 6:20در ادامه برای من توضیح داد
این بافت چقدر نادر بوده است. -
6:20 - 6:24اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را
-
6:24 - 6:26به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند.
-
6:27 - 6:30و تنها نمونه ای از این بافت که
با معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده -
6:31 - 6:32نمونه توماس بود.
-
6:33 - 6:37بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشون
بازدید کنیم. -
6:37 - 6:41۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال
تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم -
6:43 - 6:46بعد از اون چندتا عکس از
توماس و کالم براش ایمیل کردم، -
6:47 - 6:49چند هفته بعدش این تی شرت را
با پست برامون فرستادند. -
6:51 - 6:54چند ماه بعد من، راس و کالم سوار
ماشین شدیم -
6:54 - 6:56و عازم سفر شدیم.
-
6:56 - 6:58ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم،
-
6:58 - 7:02آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس
گناه نکنه، آروم شده بود، -
7:02 - 7:05و اینکه اون قضیه رو از زاویه دید
ما ندیده بود. -
7:06 - 7:10همچنین به ما گفت که توماس
یه اسم رمزی هم داشته -
7:11 - 7:14همونطور که هنریتا لاکس با Hela
کدگذاری شده بود، -
7:14 - 7:17توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن.
-
7:17 - 7:19RES از کلمه Research میومد
-
7:19 - 7:22۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه
-
7:22 - 7:24در مدت زمان ده سال بود.
-
7:25 - 7:29همچنین اون خانم سند بی نظیری
رو به ما نشون داد -
7:29 - 7:32برچسب حملی ونقلی بود که
-
7:32 - 7:35شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیا
برده بود. -
7:36 - 7:40این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یک
یادگاری بجامونده از توماسه -
7:40 - 7:44مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج.
-
7:45 - 7:50آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضر
از شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه -
7:50 - 7:54تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومور
میشن رو متوقف کنه، -
7:54 - 7:57حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمده
بود رو به ما نشون داد -
7:58 - 8:00بعد ما را برد کنار فریزر
-
8:00 - 8:03و دو نمونه ای رو که هنوز باقی مونده
بودن رو به ما نشون داد. -
8:03 - 8:06برچسب RES360 همچنان روی اونها بود.
-
8:06 - 8:07دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود.
-
8:08 - 8:09اون گفت اونارو نگه داشته چون
-
8:09 - 8:11نمیدونه کی نمونه دیگه ای
می تونه داشته باشه. -
8:13 - 8:15بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم
-
8:15 - 8:17استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم،
-
8:17 - 8:22کارکنان اآزمایشگاه هم به کالم
هدیه تولد دادن -
8:22 - 8:24کیت آزمایشگاه کودکان بود.
-
8:24 - 8:27همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن.
-
8:27 - 8:30(خنده)
-
8:30 - 8:33در اخر براتون دوپیام ساده دارم.
-
8:34 - 8:37اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن به
تحقیقات فکر نمیکنیم. -
8:37 - 8:41البته من هم فکر نکرده بودم
من هم یک آدم معمولیم. -
8:41 - 8:42اما اینکارو انجام دادم.
-
8:42 - 8:44تجربه خوبی بود و
به بقیه هم پیشنهاد میکنم، -
8:44 - 8:46این کار آرامش زیادی
به زندگی من آورد. -
8:46 - 8:49دوم اینکه اگر شماهم
با بافت های انسانی سر و کار دارید -
8:49 - 8:51و میخواهید درباره اهداء کننده
و خانوادش بدونید، -
8:51 - 8:52بهشون نامه بنویسد.
-
8:52 - 8:55بهشون بگید اون ها به دسستون رسیده
و دارید روشون کار میکنید، -
8:55 - 8:57و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید
-
8:57 - 9:00چون شاید این ملاقات برایه شما
لذت بخش تر باشه -
9:00 - 9:01تا برای اون ها.
-
9:01 - 9:03همچنین خواهشی ازتون دارم.
-
9:03 - 9:06اگه روزی موفق شدید و چنین
ملاقاتی رو ترتیب دادید، -
9:06 - 9:07لطفاً دربارش به من بگین
-
9:08 - 9:10بخش دیگه ای از
داستان خانواده من -
9:10 - 9:12اینه که ما نهایتاً تمام
چهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم -
9:12 - 9:14که اعضاء توماس را
دریافت کرده بودند. -
9:14 - 9:17انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم که
کارهای امیدبخشی میکردند. -
9:18 - 9:23حالا من قضیه رو این جوری میبینم که
توماس رفت به هاروارد، -
9:23 - 9:25DUke و پنسیلوانیا
-
9:25 - 9:29(خنده)
-
9:29 - 9:31و اون در Cytonet مشغول به کاره،
-
9:31 - 9:34اون همکارانی هم داره
-
9:34 - 9:36افرادی که در کارشون
بهترین هستند. -
9:36 - 9:38اونها برای انجام کارشون به
توماس نیاز دارن. -
9:39 - 9:44زندگی که روزی کوتاه و ناچیز
بنظر میرسید -
9:44 - 9:49خودش رو حیاتی، جاودان
و مفید نشون داد. -
9:49 - 9:54من هم امیدوارم به همین اندازه
در زندگی مفید باشم. -
9:54 - 9:56متشکرم
-
9:56 - 9:58(تشویق)
- Title:
- چگونه زندگی کوتاه پسرم تأثیری جاودانه گذاشت
- Speaker:
- سارا گری
- Description:
-
پس از اینکه پسر سارا گری به نام توماس در حالیکه در شکمش بود به آنانسفالی(یک بیماری کشنده) مبتلا شد، او تصمیم گرفت این تراژدی رو تبدیل به هدیه ای خارق العاده کند و اعضاء توماس را برای تحقیق اهداء کند. جهت ادای دین به زندگی و کشف، سارا این داستان را با بقیه در میان میگذارد تا در به نابودی معنا ببخشد و برای خانواده های اهدا کننده عضو پیام امید به ارمغان بیاورد.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
soheila Jafari approved Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari accepted Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
soheila Jafari edited Persian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |