WEBVTT

00:00:01.798 --> 00:00:04.271
ماه سوم بارداری دوقلوهایم

00:00:04.295 --> 00:00:07.639
به همراه شوهرم، راس، رفتم تا 
دومین سونوگرافی رو انجام بدهم.

NOTE Paragraph

00:00:09.221 --> 00:00:11.539
اون زمان ۳۵ ساله بودم،

00:00:11.563 --> 00:00:14.883
و میدونستم در این سن 
ریسک بارداری بالاست

00:00:14.907 --> 00:00:16.851
ممکن بود فرزندم با 
نقص مادرزادی متولد بشه

00:00:17.907 --> 00:00:20.965
پس با همسرم تمامی مطالعات لازم 
دراین زمینه را انجام دادیم

00:00:20.989 --> 00:00:22.989
و تقریبا آماده بودبم

NOTE Paragraph

00:00:23.973 --> 00:00:25.918
اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که

00:00:25.942 --> 00:00:28.996
به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم

00:00:30.291 --> 00:00:33.830
پزشک برامون توضیح داد که
یکی از دوقلوها، توماس،

00:00:33.854 --> 00:00:36.678
نقض مادرزادی کشنده ای 
داره به اسم آنانسفالی

00:00:37.476 --> 00:00:40.870
یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود

00:00:40.894 --> 00:00:42.870
چون قسمتی از جمجمش کامل نبود

00:00:43.663 --> 00:00:47.187
بچه هایی که این مشکل را دارن 
در همون دوران جنینی میمیرن

00:00:47.211 --> 00:00:50.782
یا فقط چند ساعت پس از به دنیا 
آمدنشون زنده می مونن

00:00:53.013 --> 00:00:56.228
اما بچه دیگر، کالم

00:00:56.252 --> 00:01:00.140
به گفته پزشک ها سالم بود

00:01:00.164 --> 00:01:04.331
و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی

00:01:04.355 --> 00:01:05.624
دوقلوهای همسان بودند.

NOTE Paragraph

00:01:08.125 --> 00:01:12.737
بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکه
چطور این اتفاق میتونست بیفته

00:01:12.761 --> 00:01:15.897
گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ،

00:01:15.921 --> 00:01:18.822
و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود

00:01:18.846 --> 00:01:23.204
برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت،

00:01:23.228 --> 00:01:25.585
اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم.

00:01:27.101 --> 00:01:31.292
سه ماه اول بارداریم تموم شده بود
اما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم

00:01:31.316 --> 00:01:36.195
باید راهی برای کنترل فشار خون 
و استرسم پیدا می کردم.

00:01:37.268 --> 00:01:42.204
باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم که
که یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود.

00:01:43.553 --> 00:01:48.483
ولی من مدت زیادی همه اون
سختی ها رو به جون خریدم

00:01:48.507 --> 00:01:50.570
همیشه نور امیدی در 
ته این جاده تاریک میدیدم.

00:01:51.506 --> 00:01:54.610
با اینکه کاری برای پایان دادن 
به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم،

00:01:54.634 --> 00:01:57.097
دنبال راهی بودم که توماس
بتونه زندگی کنه، هرقدرم کم

00:01:57.121 --> 00:01:59.342
می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم.

NOTE Paragraph

00:01:59.366 --> 00:02:03.032
بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو، 
چشم و بافت بدن پرس و جو کردم.

00:02:04.080 --> 00:02:07.601
اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد،

00:02:07.625 --> 00:02:09.918
به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن."

00:02:11.359 --> 00:02:13.930
در این مرکزبه من توضیح دادن که

00:02:13.954 --> 00:02:18.355
توماس در بدو تولد برای اهداء
عضو خیلی کوچیه،

00:02:18.379 --> 00:02:19.529
من واقعاً شوکه شده بودم:

00:02:19.553 --> 00:02:21.957
نمیدونستم به خاطر چنین 
دلیلی دست رد به سینم میزنن.

00:02:21.981 --> 00:02:25.393
ولی اون ها گفتند که توماس مورد 
خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست.

00:02:26.290 --> 00:02:28.321
این به من کمک کرد که نگاه بهتری
به توماس پیدا کردم.

00:02:28.345 --> 00:02:31.240
به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم،

00:02:31.264 --> 00:02:34.851
به این چشم نگاهش کردم که میتونه 
گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید

NOTE Paragraph

00:02:36.288 --> 00:02:39.566
روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹)

00:02:39.590 --> 00:02:42.097
دوقلوها به دنیا اومدن و 
هر دو هم زنده بودند.

00:02:43.978 --> 00:02:45.644
و همانطور که دکترها گفته بودند،

00:02:45.668 --> 00:02:48.747
توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت،

00:02:48.771 --> 00:02:50.294
اما می شد بهش شیر داد،

00:02:50.318 --> 00:02:51.770
با استفاده از شیشه،

00:02:51.794 --> 00:02:55.093
اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما را
لمس میکرد و می گرفت،

00:02:55.117 --> 00:02:56.714
و در آغوش ما میخوابید.

00:02:58.053 --> 00:03:01.442
بعد از شش روز
توماس در آغوش راس جان سپرد.

00:03:01.466 --> 00:03:02.862
همه خانواده هم
دور و برش بودند.

NOTE Paragraph

00:03:04.846 --> 00:03:08.981
با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم 
و اون ها برایه ما یک ون فرستادند

00:03:09.005 --> 00:03:11.544
اون ها توماس را به مرکز 
ملی مطالعات پزشکی بردند.

00:03:12.751 --> 00:03:16.572
چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند و
خبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده

00:03:16.596 --> 00:03:19.830
و قسمت های اهداء شده از طرف توماس
را به چهار محل مختلف فرستادن

00:03:20.159 --> 00:03:22.555
خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند.

00:03:23.208 --> 00:03:27.223
کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم 
Cytonet واقع در دورهام فرستادند.

00:03:28.263 --> 00:03:31.508
قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم 
به نام Schepens فرستاده شد.

00:03:31.532 --> 00:03:33.691
این موسسه بخشی از دانشکده 
پزشکی هاروارد است،

00:03:33.715 --> 00:03:36.571
و شبکیه هاش به دانشگاه 
پنسیلوانیا فرستاده شد.

NOTE Paragraph

00:03:38.083 --> 00:03:42.011
چند روز بعد مراسم تدفینی
با حضور خانواده براش گرفتیم،

00:03:42.035 --> 00:03:43.979
و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت.

00:03:44.003 --> 00:03:47.317
خوب ما این فصل از زندگیمون 
رو خاتمه داده بودیم.

00:03:47.718 --> 00:03:50.634
اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟

00:03:51.055 --> 00:03:52.722
محققین چه چیزی یاد گرفتند؟

00:03:53.130 --> 00:03:55.423
اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟

NOTE Paragraph

00:03:57.019 --> 00:04:00.741
جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو 
به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند،

00:04:00.765 --> 00:04:03.518
در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار 
شبیه خومون آشنا شدیم

00:04:03.542 --> 00:04:06.169
اونها اعضاء جگر گوشه هاشون
را اهداء کرده بودند.

00:04:07.494 --> 00:04:09.895
برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند

00:04:09.919 --> 00:04:12.888
از طرف دریافت کنندگان اعضاء
که در او نامه ها ازشون

00:04:12.912 --> 00:04:14.077
تشکر شده بود.

00:04:15.038 --> 00:04:17.227
تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو 
ملاقات کنند

00:04:17.251 --> 00:04:18.689
اگر هم توافق کرده باشن

00:04:18.713 --> 00:04:20.109
نوعی فرزند خوندگیه آزاد

00:04:20.907 --> 00:04:23.746
خیلی هیجان داشتم، فکر کردم
شاید من هم بتونم نامه ای بنویسم

00:04:23.770 --> 00:04:26.379
یا اینکه نامه ای دریافت کنم
و از اوضاء خبردار بشوم.

00:04:26.403 --> 00:04:27.942
اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم

00:04:27.966 --> 00:04:31.136
این روال فقط برای افرادیه 
که پیوند عضو کردند.

00:04:31.160 --> 00:04:34.422
انگا حسودیم شده بود
یه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم.

NOTE Paragraph

00:04:34.446 --> 00:04:35.596
(خنده)

NOTE Paragraph

00:04:36.104 --> 00:04:38.000
در سال های بعد،

00:04:38.024 --> 00:04:40.500
درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم،

00:04:40.524 --> 00:04:42.602
تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم.

NOTE Paragraph

00:04:42.626 --> 00:04:44.039
ایده ای به نظرم رسید.

00:04:45.879 --> 00:04:47.538
نامه ای نوشتم 
که این طوری

00:04:47.562 --> 00:04:48.728
شروع می شد
«محقق عزیز...»

00:04:50.468 --> 00:04:52.318
در اون نامه خودم رو معرفی کردم،

00:04:52.342 --> 00:04:56.210
ازشون خواستم که به من بگن چرا
به شبکیه های یک نوزاد

00:04:56.234 --> 00:04:58.469
در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند

00:04:58.493 --> 00:05:00.762
خواستم با خانوادم از
آزمایشگاهشون بازدید کنم.

00:05:01.953 --> 00:05:05.049
نامه رو به بانک چشم ای میل کردم
اونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن

00:05:05.073 --> 00:05:07.451
اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود.

00:05:07.475 --> 00:05:09.967
و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن.

00:05:10.395 --> 00:05:12.626
در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند،

00:05:12.650 --> 00:05:14.539
و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن،

00:05:14.563 --> 00:05:17.379
اما رسودن نامه مشکلی نداشت 
و این کار رو انجام میدادن.

NOTE Paragraph

00:05:18.506 --> 00:05:20.697
دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly

00:05:20.721 --> 00:05:23.705
از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم.

00:05:24.617 --> 00:05:26.239
که از من بخاطر اهداء
تشکر کرده بود،

00:05:26.263 --> 00:05:28.986
و توضیح داده بود که در حال 
مطالعه روی رتینوبلاستوما هست،

00:05:29.010 --> 00:05:30.827
که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه

00:05:30.851 --> 00:05:32.977
این بیماری کودکان زیر پنج
سال رو درگیر میکنه،

00:05:33.001 --> 00:05:35.691
جوابش مثبت بود و مارا برای 
بازدید دعوت کرد.

NOTE Paragraph

00:05:36.612 --> 00:05:38.254
بعد از او تلفنی صحبت کردیم،

00:05:38.278 --> 00:05:40.325
یکی از اولین حرفاش به من 
این بود که

00:05:40.349 --> 00:05:43.180
شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه،

00:05:43.204 --> 00:05:45.944
و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگی
رو نشون داده بود.

00:05:45.968 --> 00:05:48.055
و اینکه به ما احساس دین میکرد.

00:05:48.709 --> 00:05:51.835
من بهش گفتم من با مطالعات شما
مخالفتی ندارم

00:05:51.859 --> 00:05:53.525
ولی نوعش رو 
انتخاب نکرده بودیم.

00:05:53.549 --> 00:05:56.707
گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیم
اون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند.

00:05:57.493 --> 00:06:02.383
در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدی
برای بچه ها پیش میاد

00:06:02.407 --> 00:06:04.195
اگرهم شما شبکیه هارو 
نخواسته بودین،

00:06:04.219 --> 00:06:06.749
احتمالا الان زیر خاک بودن

00:06:06.773 --> 00:06:10.139
پس برای ایفای سهممون در
مطالعات شما

00:06:10.163 --> 00:06:13.806
به زندگی توماس معنی
جدیدی دادیم.

00:06:13.830 --> 00:06:16.774
پس هرگز درباره این بافت احساس
گناه نکنید.»

NOTE Paragraph

00:06:17.845 --> 00:06:20.379
در ادامه برای من توضیح داد
این بافت چقدر نادر بوده است.

00:06:20.403 --> 00:06:24.099
اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را

00:06:24.123 --> 00:06:26.336
به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند.

00:06:27.160 --> 00:06:30.494
و تنها نمونه ای از این بافت که
با معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده

00:06:30.518 --> 00:06:31.723
نمونه توماس بود.

NOTE Paragraph

00:06:32.958 --> 00:06:36.688
بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشون
بازدید کنیم.

00:06:36.712 --> 00:06:41.362
۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال 
تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم

00:06:42.563 --> 00:06:46.499
بعد از اون چندتا عکس از 
توماس و کالم براش ایمیل کردم،

00:06:46.523 --> 00:06:49.412
چند هفته بعدش این تی شرت را 
با پست برامون فرستادند.

NOTE Paragraph

00:06:51.142 --> 00:06:53.941
چند ماه بعد من، راس و کالم سوار
ماشین شدیم

00:06:53.965 --> 00:06:55.556
و عازم سفر شدیم.

00:06:55.580 --> 00:06:58.144
ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم،

00:06:58.168 --> 00:07:02.416
آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس 
گناه نکنه، آروم شده بود،

00:07:02.440 --> 00:07:04.741
و اینکه اون قضیه رو از زاویه دید
ما ندیده بود.

00:07:06.090 --> 00:07:10.328
همچنین به ما گفت که توماس
یه اسم رمزی هم داشته

00:07:10.931 --> 00:07:14.300
همونطور که هنریتا لاکس با Hela 
کدگذاری شده بود،

00:07:14.324 --> 00:07:16.950
توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن.

00:07:17.394 --> 00:07:18.792
RES از کلمه Research میومد

00:07:18.816 --> 00:07:22.316
۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه

00:07:22.340 --> 00:07:24.125
در مدت زمان ده سال بود.

NOTE Paragraph

00:07:25.133 --> 00:07:29.276
همچنین اون خانم سند بی نظیری 
رو به ما نشون داد

00:07:29.300 --> 00:07:31.785
برچسب حملی ونقلی بود که

00:07:31.809 --> 00:07:35.293
شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیا
برده بود.

00:07:36.273 --> 00:07:39.662
این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یک
یادگاری بجامونده از توماسه

00:07:40.304 --> 00:07:43.812
مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج.

NOTE Paragraph

00:07:44.687 --> 00:07:50.087
آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضر
از شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه

00:07:50.111 --> 00:07:53.521
تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومور
میشن رو متوقف کنه،

00:07:53.545 --> 00:07:56.655
حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمده
بود رو به ما نشون داد

00:07:57.959 --> 00:07:59.793
بعد ما را برد کنار فریزر

00:07:59.817 --> 00:08:03.252
و دو نمونه ای رو که هنوز باقی مونده
بودن رو به ما نشون داد.

00:08:03.276 --> 00:08:05.598
برچسب RES360 همچنان روی اونها بود.

00:08:05.622 --> 00:08:07.482
دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود.

00:08:07.506 --> 00:08:09.034
اون گفت اونارو نگه داشته چون

00:08:09.058 --> 00:08:11.386
نمیدونه کی نمونه دیگه ای 
می تونه داشته باشه.

00:08:12.553 --> 00:08:14.601
بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم

00:08:14.625 --> 00:08:17.235
استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم،

00:08:17.259 --> 00:08:21.529
کارکنان اآزمایشگاه هم به کالم
هدیه تولد دادن

00:08:22.179 --> 00:08:23.822
کیت آزمایشگاه کودکان بود.

00:08:24.419 --> 00:08:26.807
همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن.

NOTE Paragraph

00:08:26.831 --> 00:08:30.014
(خنده)

NOTE Paragraph

00:08:30.038 --> 00:08:33.188
در اخر براتون دوپیام ساده دارم.

00:08:33.578 --> 00:08:37.382
اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن به
تحقیقات فکر نمیکنیم.

00:08:37.406 --> 00:08:40.516
البته من هم فکر نکرده بودم
من هم یک آدم معمولیم.

00:08:40.540 --> 00:08:41.691
اما اینکارو انجام دادم.

00:08:41.715 --> 00:08:43.857
تجربه خوبی بود و 
به بقیه هم پیشنهاد میکنم،

00:08:43.881 --> 00:08:45.825
این کار آرامش زیادی
به زندگی من آورد.

00:08:45.849 --> 00:08:48.634
دوم اینکه اگر شماهم 
با بافت های انسانی سر و کار دارید

00:08:48.658 --> 00:08:51.253
و میخواهید درباره اهداء کننده
و خانوادش بدونید،

00:08:51.277 --> 00:08:52.472
بهشون نامه بنویسد.

00:08:52.496 --> 00:08:55.312
بهشون بگید اون ها به دسستون رسیده
و دارید روشون کار میکنید،

00:08:55.336 --> 00:08:57.003
و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید

00:08:57.027 --> 00:08:59.552
چون شاید این ملاقات برایه شما 
لذت بخش تر باشه

00:08:59.576 --> 00:09:00.807
تا برای اون ها.

00:09:00.831 --> 00:09:02.593
همچنین خواهشی ازتون دارم.

00:09:02.617 --> 00:09:05.576
اگه روزی موفق شدید و چنین 
ملاقاتی رو ترتیب دادید،

00:09:05.600 --> 00:09:06.918
لطفاً دربارش به من بگین

NOTE Paragraph

00:09:08.064 --> 00:09:09.760
بخش دیگه ای از 
داستان خانواده من

00:09:09.784 --> 00:09:12.096
اینه که ما نهایتاً تمام
چهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم

00:09:12.120 --> 00:09:14.182
که اعضاء توماس را
دریافت کرده بودند.

00:09:14.206 --> 00:09:17.130
انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم که
کارهای امیدبخشی میکردند.

00:09:18.003 --> 00:09:23.104
حالا من قضیه رو این جوری میبینم که
توماس رفت به هاروارد،

00:09:23.128 --> 00:09:25.294
DUke و پنسیلوانیا

NOTE Paragraph

00:09:25.318 --> 00:09:28.643
(خنده)

NOTE Paragraph

00:09:28.667 --> 00:09:31.035
و اون در Cytonet مشغول به کاره،

00:09:31.059 --> 00:09:33.844
اون همکارانی هم داره

00:09:33.868 --> 00:09:35.629
افرادی که در کارشون
بهترین هستند.

00:09:35.653 --> 00:09:38.224
اونها برای انجام کارشون به 
توماس نیاز دارن.

00:09:39.137 --> 00:09:43.788
زندگی که روزی کوتاه و ناچیز
بنظر میرسید

00:09:43.812 --> 00:09:49.494
خودش رو حیاتی، جاودان
و مفید نشون داد.

00:09:49.494 --> 00:09:53.660
من هم امیدوارم به همین اندازه 
در زندگی مفید باشم.

NOTE Paragraph

00:09:53.660 --> 00:09:55.916
متشکرم

00:09:55.916 --> 00:09:57.796
(تشویق)