1
00:00:01,798 --> 00:00:04,271
ماه سوم بارداری دوقلوهایم

2
00:00:04,295 --> 00:00:07,639
به همراه شوهرم، راس، رفتم تا 
دومین سونوگرافی رو انجام بدهم.

3
00:00:09,221 --> 00:00:11,539
اون زمان ۳۵ ساله بودم،

4
00:00:11,563 --> 00:00:14,883
و میدونستم در این سن 
ریسک بارداری بالاست

5
00:00:14,907 --> 00:00:16,851
ممکن بود فرزندم با 
نقص مادرزادی متولد بشه

6
00:00:17,907 --> 00:00:20,965
پس با همسرم تمامی مطالعات لازم 
دراین زمینه را انجام دادیم

7
00:00:20,989 --> 00:00:22,989
و تقریبا آماده بودبم

8
00:00:23,973 --> 00:00:25,918
اما اصلا آمادگیه اینو نداشتیم که

9
00:00:25,942 --> 00:00:28,996
به یک تشخیص پزشکیه عجیب و غریب روبرو بشیم

10
00:00:30,291 --> 00:00:33,830
پزشک برامون توضیح داد که
یکی از دوقلوها، توماس،

11
00:00:33,854 --> 00:00:36,678
نقض مادرزادی کشنده ای 
داره به اسم آنانسفالی

12
00:00:37,476 --> 00:00:40,870
یعنی مغزش کامل شکل نگرفته بود

13
00:00:40,894 --> 00:00:42,870
چون قسمتی از جمجمش کامل نبود

14
00:00:43,663 --> 00:00:47,187
بچه هایی که این مشکل را دارن 
در همون دوران جنینی میمیرن

15
00:00:47,211 --> 00:00:50,782
یا فقط چند ساعت پس از به دنیا 
آمدنشون زنده می مونن

16
00:00:53,013 --> 00:00:56,228
اما بچه دیگر، کالم

17
00:00:56,252 --> 00:01:00,140
به گفته پزشک ها سالم بود

18
00:01:00,164 --> 00:01:04,331
و اینکه اون هاالبته به لحاظ ژنتیکی

19
00:01:04,355 --> 00:01:05,624
دوقلوهای همسان بودند.

20
00:01:08,125 --> 00:01:12,737
بعد از پرس و جو های زیاد درباره اینکه
چطور این اتفاق میتونست بیفته

21
00:01:12,761 --> 00:01:15,897
گفتند که علتش کاهش انتخابی بوده ،

22
00:01:15,921 --> 00:01:18,822
و از اونجا که این روند چیز غیر ممکنی نبود

23
00:01:18,846 --> 00:01:23,204
برای من و دوقلوهایم خطر زیادی داشت،

24
00:01:23,228 --> 00:01:25,585
اما تصمیم گرفتیم که بارداری رو ادامه بدهم.

25
00:01:27,101 --> 00:01:31,292
سه ماه اول بارداریم تموم شده بود
اما دو تا سه ماه دیگه پیش رو داشتم

26
00:01:31,316 --> 00:01:36,195
باید راهی برای کنترل فشار خون 
و استرسم پیدا می کردم.

27
00:01:37,268 --> 00:01:42,204
باید شش ماه با یک هم اتاقی زندگی میکردم که
که یه تفنگ پر را به سمتم نشانه رفته بود.

28
00:01:43,553 --> 00:01:48,483
ولی من مدت زیادی همه اون
سختی ها رو به جون خریدم

29
00:01:48,507 --> 00:01:50,570
همیشه نور امیدی در 
ته این جاده تاریک میدیدم.

30
00:01:51,506 --> 00:01:54,610
با اینکه کاری برای پایان دادن 
به این اتفاق تلخ نمیتونستیم بکنیم،

31
00:01:54,634 --> 00:01:57,097
دنبال راهی بودم که توماس
بتونه زندگی کنه، هرقدرم کم

32
00:01:57,121 --> 00:01:59,342
می خواستم تأثیر مثبتی گذاشته باشم.

33
00:01:59,366 --> 00:02:03,032
بنابراین از پرستار درباره اهداء عضو، 
چشم و بافت بدن پرس و جو کردم.

34
00:02:04,080 --> 00:02:07,601
اون سازمان پیوندعضو را به من معرفی کرد،

35
00:02:07,625 --> 00:02:09,918
به اسمِ "جامعه پیوند عضو واشنگتن."

36
00:02:11,359 --> 00:02:13,930
در این مرکزبه من توضیح دادن که

37
00:02:13,954 --> 00:02:18,355
توماس در بدو تولد برای اهداء
عضو خیلی کوچیه،

38
00:02:18,379 --> 00:02:19,529
من واقعاً شوکه شده بودم:

39
00:02:19,553 --> 00:02:21,957
نمیدونستم به خاطر چنین 
دلیلی دست رد به سینم میزنن.

40
00:02:21,981 --> 00:02:25,393
ولی اون ها گفتند که توماس مورد 
خوبی برای اهداء جهت پژوهش هست.

41
00:02:26,290 --> 00:02:28,321
این به من کمک کرد که نگاه بهتری
به توماس پیدا کردم.

42
00:02:28,345 --> 00:02:31,240
به جای اینکه او را قربانی یک بیماری ببینم،

43
00:02:31,264 --> 00:02:34,851
به این چشم نگاهش کردم که میتونه 
گشایشی باشه برایه کشف یک درمان جدید

44
00:02:36,288 --> 00:02:39,566
روز ۲۳ مارچ ۲۰۱۰ (3 فروردین ۱۳۸۹)

45
00:02:39,590 --> 00:02:42,097
دوقلوها به دنیا اومدن و 
هر دو هم زنده بودند.

46
00:02:43,978 --> 00:02:45,644
و همانطور که دکترها گفته بودند،

47
00:02:45,668 --> 00:02:48,747
توماس قسمت بالایه جمجمش رو نداشت،

48
00:02:48,771 --> 00:02:50,294
اما می شد بهش شیر داد،

49
00:02:50,318 --> 00:02:51,770
با استفاده از شیشه،

50
00:02:51,794 --> 00:02:55,093
اون مثل بچه های طبیعی انگشتان ما را
لمس میکرد و می گرفت،

51
00:02:55,117 --> 00:02:56,714
و در آغوش ما میخوابید.

52
00:02:58,053 --> 00:03:01,442
بعد از شش روز
توماس در آغوش راس جان سپرد.

53
00:03:01,466 --> 00:03:02,862
همه خانواده هم
دور و برش بودند.

54
00:03:04,846 --> 00:03:08,981
با جامعه پیوند عضو واشنگتن تماس گرفتیم 
و اون ها برایه ما یک ون فرستادند

55
00:03:09,005 --> 00:03:11,544
اون ها توماس را به مرکز 
ملی مطالعات پزشکی بردند.

56
00:03:12,751 --> 00:03:16,572
چند ساعتی نگذشت که با ما تماس گرفتند و
خبر دادند که کارشون با موفقیت انجام شده

57
00:03:16,596 --> 00:03:19,830
و قسمت های اهداء شده از طرف توماس
را به چهار محل مختلف فرستادن

58
00:03:20,159 --> 00:03:22,555
خون بند نافش را به دانشگاه Duke فرستادند.

59
00:03:23,208 --> 00:03:27,223
کبدشرو به یک شرکت سلول درمانی به اسم 
Cytonet واقع در دورهام فرستادند.

60
00:03:28,263 --> 00:03:31,508
قرنی هاش به موسسه تحقیقاتی در زمینه چشم 
به نام Schepens فرستاده شد.

61
00:03:31,532 --> 00:03:33,691
این موسسه بخشی از دانشکده 
پزشکی هاروارد است،

62
00:03:33,715 --> 00:03:36,571
و شبکیه هاش به دانشگاه 
پنسیلوانیا فرستاده شد.

63
00:03:38,083 --> 00:03:42,011
چند روز بعد مراسم تدفینی
با حضور خانواده براش گرفتیم،

64
00:03:42,035 --> 00:03:43,979
و البته فرزندمون کالم هم حضور داشت.

65
00:03:44,003 --> 00:03:47,317
خوب ما این فصل از زندگیمون 
رو خاتمه داده بودیم.

66
00:03:47,718 --> 00:03:50,634
اما همش از خودم می پرسیدم خوب حالا چی؟

67
00:03:51,055 --> 00:03:52,722
محققین چه چیزی یاد گرفتند؟

68
00:03:53,130 --> 00:03:55,423
اصلاً ارزش اهداء رو داشت؟

69
00:03:57,019 --> 00:04:00,741
جامعه پیوند عضو واشنگتن، من و راس رو 
به مراسمی دعوت کرد تا از ما دلجویی کند،

70
00:04:00,765 --> 00:04:03,518
در اونجا با ۱۵ خانواده داغدار 
شبیه خومون آشنا شدیم

71
00:04:03,542 --> 00:04:06,169
اونها اعضاء جگر گوشه هاشون
را اهداء کرده بودند.

72
00:04:07,494 --> 00:04:09,895
برخی از اون ها نامه هایی دریافت کرده بودند

73
00:04:09,919 --> 00:04:12,888
از طرف دریافت کنندگان اعضاء
که در او نامه ها ازشون

74
00:04:12,912 --> 00:04:14,077
تشکر شده بود.

75
00:04:15,038 --> 00:04:17,227
تازه فهمیدم اون ها میتونن همدیگرو 
ملاقات کنند

76
00:04:17,251 --> 00:04:18,689
اگر هم توافق کرده باشن

77
00:04:18,713 --> 00:04:20,109
نوعی فرزند خوندگیه آزاد

78
00:04:20,907 --> 00:04:23,746
خیلی هیجان داشتم، فکر کردم
شاید من هم بتونم نامه ای بنویسم

79
00:04:23,770 --> 00:04:26,379
یا اینکه نامه ای دریافت کنم
و از اوضاء خبردار بشوم.

80
00:04:26,403 --> 00:04:27,942
اما خیلی مایوس شدم وقتی فهمیدم

81
00:04:27,966 --> 00:04:31,136
این روال فقط برای افرادیه 
که پیوند عضو کردند.

82
00:04:31,160 --> 00:04:34,422
انگا حسودیم شده بود
یه طورایی حسادت پیوند عضو گرفته بودم.

83
00:04:34,446 --> 00:04:35,596
(خنده)

84
00:04:36,104 --> 00:04:38,000
در سال های بعد،

85
00:04:38,024 --> 00:04:40,500
درباره اهداء عضو خیلی چیزها فهمیدم،

86
00:04:40,524 --> 00:04:42,602
تا جایی که در این زمینه یه کار پیدا کردم.

87
00:04:42,626 --> 00:04:44,039
ایده ای به نظرم رسید.

88
00:04:45,879 --> 00:04:47,538
نامه ای نوشتم 
که این طوری

89
00:04:47,562 --> 00:04:48,728
شروع می شد
«محقق عزیز...»

90
00:04:50,468 --> 00:04:52,318
در اون نامه خودم رو معرفی کردم،

91
00:04:52,342 --> 00:04:56,210
ازشون خواستم که به من بگن چرا
به شبکیه های یک نوزاد

92
00:04:56,234 --> 00:04:58,469
در مارس سال ۲۰۱۰ نیاز داشتند

93
00:04:58,493 --> 00:05:00,762
خواستم با خانوادم از
آزمایشگاهشون بازدید کنم.

94
00:05:01,953 --> 00:05:05,049
نامه رو به بانک چشم ای میل کردم
اونها اهداء رو هماهنگ کرده بودن

95
00:05:05,073 --> 00:05:07,451
اسم اون بنیاد چشم Old Dominion بود.

96
00:05:07,475 --> 00:05:09,967
و ازشون خواستم نامه رو به دست اهلش برسونن.

97
00:05:10,395 --> 00:05:12,626
در جواب گفتند که تا بحال چنین کاری نکردند،

98
00:05:12,650 --> 00:05:14,539
و هیچ قولی برای جواب مساعد نمیدن،

99
00:05:14,563 --> 00:05:17,379
اما رسودن نامه مشکلی نداشت 
و این کار رو انجام میدادن.

100
00:05:18,506 --> 00:05:20,697
دوروز بعد ازطرف دکترArupa Ganguly

101
00:05:20,721 --> 00:05:23,705
از دانشگاه پنسیلوانیا جوابی دریافت کردم.

102
00:05:24,617 --> 00:05:26,239
که از من بخاطر اهداء
تشکر کرده بود،

103
00:05:26,263 --> 00:05:28,986
و توضیح داده بود که در حال 
مطالعه روی رتینوبلاستوما هست،

104
00:05:29,010 --> 00:05:30,827
که یک سرطان کشنده شبکیه چشمه

105
00:05:30,851 --> 00:05:32,977
این بیماری کودکان زیر پنج
سال رو درگیر میکنه،

106
00:05:33,001 --> 00:05:35,691
جوابش مثبت بود و مارا برای 
بازدید دعوت کرد.

107
00:05:36,612 --> 00:05:38,254
بعد از او تلفنی صحبت کردیم،

108
00:05:38,278 --> 00:05:40,325
یکی از اولین حرفاش به من 
این بود که

109
00:05:40,349 --> 00:05:43,180
شاید نتونه واقعاً احساساته مارو درک کنه،

110
00:05:43,204 --> 00:05:45,944
و اینکه توماس نهایت از خودگذشتگی
رو نشون داده بود.

111
00:05:45,968 --> 00:05:48,055
و اینکه به ما احساس دین میکرد.

112
00:05:48,709 --> 00:05:51,835
من بهش گفتم من با مطالعات شما
مخالفتی ندارم

113
00:05:51,859 --> 00:05:53,525
ولی نوعش رو 
انتخاب نکرده بودیم.

114
00:05:53,549 --> 00:05:56,707
گفتم که ما سیستم رو پیدا کردیم
اون ها مطالعه شمارو انتخاب کردند.

115
00:05:57,493 --> 00:06:02,383
در ادامه گفتم «هر روز چیزایه بدی
برای بچه ها پیش میاد

116
00:06:02,407 --> 00:06:04,195
اگرهم شما شبکیه هارو 
نخواسته بودین،

117
00:06:04,219 --> 00:06:06,749
احتمالا الان زیر خاک بودن

118
00:06:06,773 --> 00:06:10,139
پس برای ایفای سهممون در
مطالعات شما

119
00:06:10,163 --> 00:06:13,806
به زندگی توماس معنی
جدیدی دادیم.

120
00:06:13,830 --> 00:06:16,774
پس هرگز درباره این بافت احساس
گناه نکنید.»

121
00:06:17,845 --> 00:06:20,379
در ادامه برای من توضیح داد
این بافت چقدر نادر بوده است.

122
00:06:20,403 --> 00:06:24,099
اونها از شش سال قبل درخواست این بافت را

123
00:06:24,123 --> 00:06:26,336
به مرکز مطالعات تبادلی بیماریها داده بودند.

124
00:06:27,160 --> 00:06:30,494
و تنها نمونه ای از این بافت که
با معیارهای مطالعاتشون مناسب بوده

125
00:06:30,518 --> 00:06:31,723
نمونه توماس بود.

126
00:06:32,958 --> 00:06:36,688
بعدش قرار گذاشتیم که از آزمایشگاهشون
بازدید کنیم.

127
00:06:36,712 --> 00:06:41,362
۲۳ مارس ۲۰۱۵ را که پنجمین سال 
تولد دوقلوها بود رو انتخاب کردیم

128
00:06:42,563 --> 00:06:46,499
بعد از اون چندتا عکس از 
توماس و کالم براش ایمیل کردم،

129
00:06:46,523 --> 00:06:49,412
چند هفته بعدش این تی شرت را 
با پست برامون فرستادند.

130
00:06:51,142 --> 00:06:53,941
چند ماه بعد من، راس و کالم سوار
ماشین شدیم

131
00:06:53,965 --> 00:06:55,556
و عازم سفر شدیم.

132
00:06:55,580 --> 00:06:58,144
ما آروپا و همکاراشو ملاقات کردیم،

133
00:06:58,168 --> 00:07:02,416
آروپا گفت وقتی بهش گفته بودم احساس 
گناه نکنه، آروم شده بود،

134
00:07:02,440 --> 00:07:04,741
و اینکه اون قضیه رو از زاویه دید
ما ندیده بود.

135
00:07:06,090 --> 00:07:10,328
همچنین به ما گفت که توماس
یه اسم رمزی هم داشته

136
00:07:10,931 --> 00:07:14,300
همونطور که هنریتا لاکس با Hela 
کدگذاری شده بود،

137
00:07:14,324 --> 00:07:16,950
توماس رو با کد RE360 نامگذاری کرده بودن.

138
00:07:17,394 --> 00:07:18,792
RES از کلمه Research میومد

139
00:07:18,816 --> 00:07:22,316
۳۶۰ هم یعنی اون ۳۶۰امین نمونه

140
00:07:22,340 --> 00:07:24,125
در مدت زمان ده سال بود.

141
00:07:25,133 --> 00:07:29,276
همچنین اون خانم سند بی نظیری 
رو به ما نشون داد

142
00:07:29,300 --> 00:07:31,785
برچسب حملی ونقلی بود که

143
00:07:31,809 --> 00:07:35,293
شبکسیه های توماس رو از DC به فیلادلفیا
برده بود.

144
00:07:36,273 --> 00:07:39,662
این برچسب حمل و نقل الان برای ما مثل یک
یادگاری بجامونده از توماسه

145
00:07:40,304 --> 00:07:43,812
مثله یک مدال نظامی یا سند ازدواج.

146
00:07:44,687 --> 00:07:50,087
آروپا برامون توضیح داد که در حال حاضر
از شبکیه و آر.اِن.اِی توماس استفاده میکنه

147
00:07:50,111 --> 00:07:53,521
تا بتونه ژن هایی که باعث ایجاد تومور
میشن رو متوقف کنه،

148
00:07:53,545 --> 00:07:56,655
حتی نتایجی هم که از RES360 بدست آمده
بود رو به ما نشون داد

149
00:07:57,959 --> 00:07:59,793
بعد ما را برد کنار فریزر

150
00:07:59,817 --> 00:08:03,252
و دو نمونه ای رو که هنوز باقی مونده
بودن رو به ما نشون داد.

151
00:08:03,276 --> 00:08:05,598
برچسب RES360 همچنان روی اونها بود.

152
00:08:05,622 --> 00:08:07,482
دو تکه خیلی کوچیک باقی مونده بود.

153
00:08:07,506 --> 00:08:09,034
اون گفت اونارو نگه داشته چون

154
00:08:09,058 --> 00:08:11,386
نمیدونه کی نمونه دیگه ای 
می تونه داشته باشه.

155
00:08:12,553 --> 00:08:14,601
بعدش به اتاق کنفرانس رفتیم

156
00:08:14,625 --> 00:08:17,235
استراحت کردیم و با هم ناهار خوردیم،

157
00:08:17,259 --> 00:08:21,529
کارکنان اآزمایشگاه هم به کالم
هدیه تولد دادن

158
00:08:22,179 --> 00:08:23,822
کیت آزمایشگاه کودکان بود.

159
00:08:24,419 --> 00:08:26,807
همچنین بهش پیشنهاد کارآموزی دادن.

160
00:08:26,831 --> 00:08:30,014
(خنده)

161
00:08:30,038 --> 00:08:33,188
در اخر براتون دوپیام ساده دارم.

162
00:08:33,578 --> 00:08:37,382
اول اینکه خیلی از ما به کمک کردن به
تحقیقات فکر نمیکنیم.

163
00:08:37,406 --> 00:08:40,516
البته من هم فکر نکرده بودم
من هم یک آدم معمولیم.

164
00:08:40,540 --> 00:08:41,691
اما اینکارو انجام دادم.

165
00:08:41,715 --> 00:08:43,857
تجربه خوبی بود و 
به بقیه هم پیشنهاد میکنم،

166
00:08:43,881 --> 00:08:45,825
این کار آرامش زیادی
به زندگی من آورد.

167
00:08:45,849 --> 00:08:48,634
دوم اینکه اگر شماهم 
با بافت های انسانی سر و کار دارید

168
00:08:48,658 --> 00:08:51,253
و میخواهید درباره اهداء کننده
و خانوادش بدونید،

169
00:08:51,277 --> 00:08:52,472
بهشون نامه بنویسد.

170
00:08:52,496 --> 00:08:55,312
بهشون بگید اون ها به دسستون رسیده
و دارید روشون کار میکنید،

171
00:08:55,336 --> 00:08:57,003
و اونهارو به آزمایشگاهتون دعوت کنید

172
00:08:57,027 --> 00:08:59,552
چون شاید این ملاقات برایه شما 
لذت بخش تر باشه

173
00:08:59,576 --> 00:09:00,807
تا برای اون ها.

174
00:09:00,831 --> 00:09:02,593
همچنین خواهشی ازتون دارم.

175
00:09:02,617 --> 00:09:05,576
اگه روزی موفق شدید و چنین 
ملاقاتی رو ترتیب دادید،

176
00:09:05,600 --> 00:09:06,918
لطفاً دربارش به من بگین

177
00:09:08,064 --> 00:09:09,760
بخش دیگه ای از 
داستان خانواده من

178
00:09:09,784 --> 00:09:12,096
اینه که ما نهایتاً تمام
چهار مرکز تحقیقاتی رو رفتیم

179
00:09:12,120 --> 00:09:14,182
که اعضاء توماس را
دریافت کرده بودند.

180
00:09:14,206 --> 00:09:17,130
انسانهای فوق العاده ای رو دیدیم که
کارهای امیدبخشی میکردند.

181
00:09:18,003 --> 00:09:23,104
حالا من قضیه رو این جوری میبینم که
توماس رفت به هاروارد،

182
00:09:23,128 --> 00:09:25,294
DUke و پنسیلوانیا

183
00:09:25,318 --> 00:09:28,643
(خنده)

184
00:09:28,667 --> 00:09:31,035
و اون در Cytonet مشغول به کاره،

185
00:09:31,059 --> 00:09:33,844
اون همکارانی هم داره

186
00:09:33,868 --> 00:09:35,629
افرادی که در کارشون
بهترین هستند.

187
00:09:35,653 --> 00:09:38,224
اونها برای انجام کارشون به 
توماس نیاز دارن.

188
00:09:39,137 --> 00:09:43,788
زندگی که روزی کوتاه و ناچیز
بنظر میرسید

189
00:09:43,812 --> 00:09:49,494
خودش رو حیاتی، جاودان
و مفید نشون داد.

190
00:09:49,494 --> 00:09:53,660
من هم امیدوارم به همین اندازه 
در زندگی مفید باشم.

191
00:09:53,660 --> 00:09:55,916
متشکرم

192
00:09:55,916 --> 00:09:57,796
(تشویق)