Vivir con el Síndrome de Tourette: Marc Elliot en TEDxYouth@Hewitt

En su presentación, "¿Que te hace tener TICs?" nos habla de sus experiencias, de cómo no encajaba, de cómo no se encontraba a gusto con los demás para compartir lecciones esenciales acerca de la tolerancia.

Antes de empezar quiero dar

mil gracias a TEDxYouth@Hewitt

Es un privilegio increíble estar aquí.

¿Quién de aquí ha oído
que yo tengo el síndrome de Tourette?

Vale, no veo, ok.

Es cierto, tengo Tourettes.

He tenido el síndrome de Tourette
aproximadamente durante 20 ańos.

Algo fenomenal me ha ocurrido recientemente.

Y es que hace aproximadamente 5 meses

He aprendido a controlar mi síndrome de Tourette.

Y dado que no voy a tener tics sobre el escenario

voy a llevarles hacia atrás en mi vida

para que vean como ha sido para mí
en los últimos 20 ańos.

Así que vamos a ver este breve vídeo.

¿Qué te hace tener TICs?

(Tics del síndrome de Tourette)

(Movimientos involuntarios de mandíbula)

Tengo Tourette, a propósito,
sólo quería demostrarlo, żok?

¡Mierda! ¡Mierda!

¡Maricón! ¡Maricón!

¡Negro! ¡Negro! ¡Negro! ¡Negro!

Biblioteca pública de Boston

¿Algún problema, señor?

No, no. Tengo el síndrome de Tourette.

Vale.

¿Podría encontrar una forma de...?

porque está usted asustando a la gente.

¿No lo puede controlar?

No, se llma síndrome de Tourette.

¿Ha oído hablar alguna vez de él?

Sí, pero...

Es una enfermedad.

Y produce ruidos involuntarios, así que...

No lo hago para molestar.

(Tics de mandíbula)

No tendré tics.

Tengo la mandíbula más fuerte del mundo. Sí.

Mis amigos y yo intentamos
hacer cálculos el ańo pasado para estimar.

Creemos que he tenido entre

20 y 30 millones de tics en toda mi vida,

lo cual es un buen número de tics.

Y como pueden imaginar he aprendido un montón

de lecciones diferentes debido a tener tantos tics.

Una de ellas es sobre la tolerancia.

Durante los pasados 3 ańos,

he tenido el increíble privilegio y oportunidad

de viajar por todo Estados Unidos

hablando sobre mi tema:
¿Qué te hace tener tics?

Simplemente intento enseńar a la gente

cómo ser más tolerante

y lo hago compartiendo muchas historias personales

y siendo realmente abierto acerca de mis retos.

Y hago esto porque cuando lo hago

me doy cuenta de que le recuerdo al público

lo poco que sabemos
acerca de la vida de los demás

y tengo la esperanza
de que cuando recuerden eso

tengan un poco más de compasión
por ustedes mismos

y por la gente que es diferente a ustedes.

Así que, hablemos
sobre el síndrome de Tourette.

¿Quién había oído hablar antes del síndrome?

Maravilloso.

¿Alguien que no hubiera oído hablar de él?
¿Nunca?

Un par. Bueno.
No está mal.

Ya que la mayoría de ustedes
han oído hablar de él,

dónde lo han visto,
en programas de tv y películas?

Si pueden levantar la mano muy rápidamente...

¿Alguien?

Sí, al fondo.

(Público) En un especial de noticias de la BBC.

Un especial de noticias de la BBC. Estupendo.

(Público) En Deuce Bigalow.

Deuce Bigalow: Gigolo.
Un clásico, por supuesto. (Risas)

¿Alguien más?

Sí.

(Público) South Park.

¿Cree que es gracioso mencionar South Park?

Lo es. Es gracioso.

Está bien, entonces... (risas)

Yo lloraba viéndolo con los amigos,
era muy divertido

Y, ¿alguien ha visto al chico
que tiene Tourette en Youtube?

¿El chico con Tourette en youtube?

Es mi primo.

No, no es verdad.
(Risas)

No lo es...
(risas)

No todos somos parientes.
(risas)

(Risas)

Me alegro de que lo hayan visto en muchos sitios,

pero déjenme ser claro acerca de algo.

Como han visto en el vídeo,
Tourette is absolutamente incontrolable.

Es una locura.

Y lo que ocurre es que crea

sensaciones de picor dentro de mi cuerpo.

Así que quiero que intenten

imaginarse que sienten picor.

Ahora.

Yo tengo en la boca ese picor
que provoca el síndrome

Quiero dejarlo claro.

No es como el tipo de picor
que pueden sentir en un brazo,

pero es más o menos la misma idea

yo no he elegido que esté ahí.

Es completamente involuntario.

Y es también muy incómodo.

Y cuando me ven hacer...
(tics de mandíbula)

o decir una palabra
o hacer algo con mi cuerpo,

eso es un tic.

Realmente estoy tratando de rascarme ese picor.

¿Tiene sentido?

No tengo control sobre ese picor

pero tengo un cierto control voluntario, puedo 'rascarlo'.

Y la gente, por supuesto, siempre pregunta:

¿Por qué no lo rasca simplemente?

Y la razón es

que imagínense ese picor que sienten,

y multiplíquenlo por 10 o por 15.

Y así es como ha sido
durante los últimos 20 ańos.

He tendio todos los tipos de tics
que ustedes han visto:

guińos, olfateos,
tics de mandíbula, palabras

todo lo que se puede imaginar.

Y cuando estaba en la enseńanza secundaria,

empecé a decir tacos.

Quién de aquí ha oído:

¿Los que tienen el síndrome de Tourette dicen tacos?

Un gran tópico.

Lo curioso es que la mayoría
de la gente no los dice.

Creo que los dice menos del 10%.

Desgraciadamente, a mí me gusta
hacer las cosas de forma un poco diferente

y decía todo tipo de cosas.

Como han visto en el vídeo,
decía algunas groserías,

nombraba partes del cuerpo
incluido el pene,

quizá lo hayan oído.

(Risas)

Y también era un profesor sustituto

y un día estaba sustituyendo a un profesor
en una clase de cuarto grado.

Vale. Todavía no he dicho el chiste.
(Risas)

Estaba en la clase y estaba diciendo "pene"
un montón de veces

y un chico de cuarto grado gritó.

Dijo: "Seńor Elliot, qué está diciendo?
(Risas)

Y pensé: ¡Oh Dios mío!
¿Qué le digo a este chico?

Y otro chico gritó:

¡'Está diciendo "pizza"!

(Risas)

Pizza. Vale.

Aunque también decía

algunas cosas realmente ofensivas.

Imagínense diciendo las cosas más ofensivas
que se puedan imaginar

a la gente que más quieren.

Imagínense diciendo las cosas más arriesgadas
a sus amigos negros.

Yo lo hice. Miles de veces.

Mi hermano mayor es gay.

Le dije las cosas más ofensivas

que se puedan imaginar.

Esta fue con diferencia la peor parte
de tener el síndrome de Tourette.

La peor con diferencia.

Hace dos veranos estaba en un Mc Donalds

y un chico vino donde mí y me dijo:

Oh Dios, tío,
¿Tienes el síndrome de Tourette?

Dije: "Si, de hecho. lo tengo".

Y dijo: "Ah ¡Es formidable!"

Y yo le dije: "No exactamente"

Y entonces, él me dijo:
"¿Dices palabras malsonantes?"

Le dije: "Sí".

El me dijo: "Dices la palabra que empieza por "j"?

Y yo le dije: "Sí"

El dijo: "Chaval, es genial
porque tienes una excusa para decirlo"

(Risas)

Y me quedé pensando en ello por un momento, pensé...

¿Cómo puedo transmitir a un desconocido

cómo es realmente tener el síndrome de Tourette?

Así que en mitad del Mc Donalds,

estaba abarrotado, le dije a este hombre:

"Hazme un favor, quiero que digas
la palabra que empieza por la N

lo más alto que puedas, ahora mismo."

Y no dijo nada despues de esto.

Porque creo que lo entendió muy rápido.

Así que incluso aunque pueda ser divertido
decir "pene" una vez,

cuando dices palabras tan ofensivas,

como yo lo he estado haciendo durante 20 ańos,

no tiene nada de divertido.

Y como siempre le digo a la gente,

"Lo siento si les molesta,
a mí me molesta todavía más"

Así que, así es en pocas palabras
mi síndrome de Tourette.

Cada vez que hablo intengo dar a la gente

la oportunidad de ver cómo es tener Tourette.

Así que, pueden levantarse todos muy rápidamente?

Momentáneamente voy a darles a todos permiso
¡para tener el síndrome de Tourette!

Esta es su única oportunidad
en la vida para gritar:

"¡Fuego!" donde no hay fuego,
(risas)

pueden tener un tic físico o vocal,
(risas)

sólo les voy a pedir que no digan nada

que pueda ofender a alguien.

Tiene 10 segundos a partir de ahora.

(La gente grita)

Ok. Tranquilos. Tranquilos.

¿Quieren saber...

¿Quieren saber cuál es el problema?

Estaba bromeando.

No, es broma. Es broma.

Hago esto no porque crea

verles a todos con el síndrome de Tourette

sino como un experimento social.

Porque, incluso aunque les he dado permiso

para tener Tourette y ustedes sabían
que todo el mundo lo iba a hacer,

muchos de ustedes, aún así,
han elegido no fingir tics.

Y yo espero que esto haya sido
una oportunidad conjunta de ver

cómo es realmente tener el síndrome de Tourette.

Qué incómodo puede llegar a ser en el día a día.

Así que gracias por participar
en este experimento sobre Tourette.

Dense un aplause, ¡de acuerdo?
(Aplausos)

Así que, pueden imaginarse, tal y como algunos
de ustedes acaban de experimentar,

que yo he tenido una perspectiva distinta en la vida.

He visto en el día a día

cómo la gente trata y reacciona

ante alguien que est tan diferente
de todos los demás.

Quiero decir, he estado 20 ańos
haciendo cosas raras como estas

teniendo tics de mandíbula,
diciendo cosas ofensivas,

haciendo cosas extrańas con mi cuerpo,
asustando a la gente.

Y tuve la oportunidad de ver cómo es

ser tan distinto de todos los demás.

Y desde esta perspectiva diferente,

una de las lecciones más importantes que aprendí

fue sobre la tolerancia.

Y quiero dejar algo muy claro:

Sólo hablo de tolerancia,

que es lo mínimo en mi opinión.

Sólo hablo de tolerancia.

Y puede que algunas personas,
incluyendo algunos de ustedes,

tengan un serio problema con eso.

porque pueden ustedes estar pensando:

"Mark, ¿por qué no habla usted de aceptación?"

¿No es eso mucho más importante?

No puedo estár más de acuerdo.

Sin embargo, durante los últimos 20 ańos, en mi opinión,

me he dado cuenta de que hay tanta gente

que ni siquiera sabe lo qué es la tolerancia...

Así que por eso hablo de tolerancia.

Y en vez de usar la palabra "tolerancia"
uso una palabra diferente.

De hecho, uso una frase diferente.
Es ésta:

"Vive y deja vivir".

¿La habían oído antes esa frase?

No la he inventado yo.
Que quede claro.

Pero para mí en eso consite la tolerancia.

¿Puedo preguntarle su nombre?

(Una mujer del Público):
Tammy.

Hola, Tammy, no se preocupe,
no voy a hacerla subir aquí. (Risas)

Si digo que voy a ser tolerante,

lo que realmente estoy diciendo es esto:

"Voy a vivir mi vida

Y voy a dejar que Tammy viva su vida".

Voy a vivir y dejar vivir.

Y he aprendido tanto
acerca de "Vive y deja vivir"

no porque lo haya leído en un libro de texto

sino porque he estado
en muchas situaciones de intolerancia.

Y después de que ocurrieran

saqué la conclusión más simple:

Que cuando una persona
está siendo intolerante,

normalmente está haciendo suposiciones
sobre otra persona,

y creo que todos estamos de acuerdo
en que hacer suposiciones no está mal,

El problema viene cuando esas suposiciones
se convierten en acciones.

Les contaré una historia.

¿A quién le gusta el restaurante de comida rápida "Wendy"?

Sazone siempre su sandwich de polo crujiente.
(Risas)

Pues...yo estoy esperando en la cola en "Wendy's"

y hay una mujer junto a mí,

y yo estoy ladrando
como un perro, iba a lo mío,

ella no tenía ni idea
de qué estaba pasando a su lado

y puedo comprender perfectamente por qué.

Así que la miré y dije:

"Hola seńora, mi nombre es Mark,
tengo el síndrome de Tourette

sólo quiero informarla

no intento molestarla."

A juzgar por cómo me miró,
rechazó lo que yo había dicho.

No era gran cosa.

Pasaron alrededor de 10 segundos,

y de repente, esta mujer se dirigió

a todos los trabajadores
que estaban frente a nosotros,

diciendo en voz alta:

"Que nadie se preocupe, es retrasado."

Y yo inspiré profundamente y ...0
le dí un cabezazo.

No, no lo hice, no.
(Risas)

(Risas)

Fue el síndrome.
No, estoy bromeado.

(Risas)

Dije: "Seńora, no soy retrasado,
sólo tengo el síndrome de Tourette".

Y quiero decir algo muy en serio:

Quizá ella dijo aquello tratando de ayudarme.

Puede que estuviera tratando de protegerme.

Pero la cuestión es que sólo me conocía
desde hacía 10 ó 15 segundos.

Habiía hecho tantas suposiciones
sobre quién era yo y qué estaba haciendo...

lo cual, vuelvo a repetir,
es totalmente comprensible.

Pero ella creyó que lo que ella pensaba

era verdad y convirtió
esas suposiciones en acción.

Y no eligió vivir y dejar vivir.

Yo me he encotrado en multitud de situaciones como esta.

Incluso me han echado de un autobús.

Ha habido médicos que me han dicho

que no creían que yo tuviera el síndrome de Tourette.

Se han reído de mí.
Todo lo que se puedan imaginar.

Y digo esto, no porque quiera

que ustedes se sientan mal por mí,

sino porque ilustra muy bien

cómo hay gente

que hace muchas suposiciones sobre otros,

y creen que lo que ellos piensan es verdad.

En mi opinión, demuestran ignorancia

y no digo ignorancia en sentido negativo,

simplemente permiten
que su falta de comprensión

acerca de la vida de otra persona,
dicte sus propias acciones.

En esto consiste "vivir y dejar vivir":

Cuando en nuestra vida,

vemos a alguien que es muy diferente de nosotros,

quizá simplemente
porque parecen raros o curiosos,

o porque tienen diferente color de piel
u orientación sexual,

o porque tienen el síndrome de Tourette,

o quizá son simplemente el desconocido molesto.

¡Han conocido alguna vez
al desconocido molesto? (Risas)

Ok.

Cuando nos encontramos con estas personas

podemos pensar lo que queramos sobre ellas.

Podemos hacer las suposiciones que queramos,

podemos hacer los juicios que queramos,

porque somos humanos.
Eso es lo que hacemos.

Hacemos suposiciones sobre gente
que es diferente de nosotros.

Pero, y digo yo: ¿Por qué no lo dejamos
simplemente en eso?

Una suposición es sólo una suposición.

¿Por qué convertirla en una acción?

Eso puede influir negativamente
en la vida de esa persona.

Si después de todo sabemos tan poco acerca

de las vidas de los demás
y lo que está pasando.

Cuando recuerden esto,

espero que provoque algo en ustedes y digan:

" Voy a vivir mi vida, voy a dejar
que ellos vivan las suya.

Voy a vivir y dejar vivir."

Conocí a alguien hace dos ańos

cuando me mudé a Manhattan,
donde por supuesto,

existe una epidemia de vivir y dejar vivir.

Y esto ocurrió en la confluencia de la 23 y la 7,

estaba yo caminando por la calle,

con mis cascos puestos,

y no se ustedes,

pero si yo voy solo y con mis cascos puestos,
voy bailando.

Buen trabajo antes, por cierto.
(Risas)

Así que yo estaba bailando en el andén,

y estaba teniendo algunos tics,

y despues de unos 30 segundos
me di cuenta

de que había un tío a 6 pies de mí.

Todavía no me había mirado ni una sola vez.

Pero yo estaba gritando tan alto

que quisé avisarle.

Así que le miré y dije:

"Eh, seńor, me llamo Mark,
tengo el síndrome de Tourette.

No pretendo molestarle.

Sólo quería que lo supiera."

Y él, lentamente se volvío hacia mí
y me dijo:

"No te preocupes chaval".

Y a continuación siguió haciendo
lo que estaba haciendo.

Y por la forma en que me respondió,

me sentí inclinado por alguna razón

a volver donde él y hacerle una pregunta.

Y no bromeo, no había hecho esto en toda mi vida.

Así que al cabo de 2 minutos
reuní el valor suficiente.

Voy donde él y le digo: "Seńor,

sé que esto es muy extrańo

pero ¿qué estaba pensando sobre mí

antes de que yo le dijera
que tenía el síndrome de Tourette?

¿Qué estaba pasando por su cabeza?"
El me dice:

"¿Sinceramente? Pensé
que te lo estabas pasando muy bien".

(Risas)

Vale. Estoy gritando, bailando...

No sé qué tipo de fiesta será esa.

Le dije: Bien, ¿y qué pensó
cuando empecé a tener tics en la boca?

El dice: "Oh, sí, eso era extrańo".

(Risas).

Vale. Bien. Ya tenemos un poco de sinceridad aquí.
Y le digo:

"Seńor, se lo pregunto
porque lo que usted hizo fue genial.

No importa lo que usted pensó sobre mí,

no importa lo que usted supuso,

no importa qué jucios hizo sobre mí,

antes y después de que yo le dijera
que tenía el síndrome,

usted simplemente me permitió
vivir mi vida. Me dejó en paz."

Y le dí mi mensaje.

Y finalmente le pregunté directamente:

"Seńor, ¿por qué es usted así?"

El dijo: "Es curioso lo que preguntas Mark"

Y hay que decir que se llamaba Jay, su nombre de pila

lo sé por la larga conversación
que mantuvimos. (Risas)

El dijo: "Mark, cuando yo tenía 16 ańos,

estaba en la parte de atrás
de un autobús en Nueva York,

y en la parte delantera del autobús

había un nińo molesto gritando".

Ya sabe, el nińo molesto que grita.
(Risas)

Jay dijo: "Este nińo estaba
absolutamente fuera de control,

y lo que es peor,

parecía que iba sentado al lado de su padre."

Así que Jay estaba en la parte trasera
del autobús pensando:

"ĄOh Dios!
¿Por qué no se calla?"

Y Jay me dijo que había
una mujer sentada junto a él.

Y esa mujer le dijio a Jay:

"Si fuera mi hijo, ¡ya sabía uo que hacer con el!".

Y mientras estaban hablando
sobre lo molesto que era el nińo

otro desconocido del autobús se levantó,

y fue donde estaban el nińo y su padre.

Y el desconocido le dijo al padre:

"¿Puede por favor controlar a su hijo?"

lo que todos debíamos haber estado pensando
en la parte trasera de aquel autobús.

Y Jay me dijo, que el padre se volvió
hacia el desconocido y dijo:

"Su madre acaba de morir,
venimos de su funeral".

Y Jay dijo:
"Mark, en ese momento

me dí cuenta de que no se nada
acerca de nadie.

No sé lo que la gente está pensando,

no sé lo que la gente está haciendo,

Sólo quiero dejar a la gente en paz."

En otras palabras,
quiero vivir y dejar vivir".

Y chicos, yo quiero que ustedes piensen
de nuevo en esta mańana,

cuando se despertaron
y se levantaron de la cama,

y quiero que piensen en un desafío

al que sabían que tendrían que enfrentarse hoy.

Algún tipo de reto,
una lucha, una inseguridad.

Algo con lo que deben enfrentarse.

Y debo decir que podría ser algo realmente pequeńo,

o podría ser realmente grande,

podría ser tan algo tan evidente
como mi síndrome de Tourette

o quizá algo con lo que nadie en el mundo

sabe que ustedes tienen que enfrentarse.

¿Todo el mundo tiene algo?

Y ahora quiero que piensen

en cómo ese reto afecta a su comportamiento

Quiero decir:

¿Cómo influye ese reto y el enfrentarse a él

en la manera en que ustedes
se comportan y actúan,

alterando potencialmente la percepción
que la gente tiene de ustedes?

Por ejemplo: Yo tengo granos en la espalda.

Los he tenido toda la vida. Los odio.

Y algunas veces, cuando estoy
en una habitación con amigos

y no llevo la camisa puesta
y tengo que ir donde ellos están,

Cambio literalmente de dirección
según camino hacia ellos,

de manera que no vean mi espalda

porque me da vergüenza.

¿Cómo influye ese reto en su comportamiento?

Quiero que echen un mirada rápida a alguien

de esta habitación que no conocen.
Un vistazo rápido.

Esto puede parecer raro.

(Risas)

Y ahora quiero que echen un vistazo rápido

alguien de esta habitación a quien conocen.

Y si no conocen a nadie
me pueden mirar a mí.

A estas alturas me conocen bastante bien.

(Risas)

Les pido esto porque...

Alguna vez se han parado a pensar

por un momento

en el desconocido de la frutería,

en su amigo de clase,

o incluso en su mejor amigo?

¿Han pensado alguna vez

a qué retos se tiene que ellos que enfrentar

que pueden influenciar su comportamiento

y alterar la percepción
que ustedes tienen de ellos?

Y cuando ustedes piensan sobre su vida

sea aquí en la Escuela Hewitt,

o su vida en el trabajo, o donde sea,

¿Han pensabo que quizá alguien

tiene sobrepeso porque está tomando

una medicación que le hace ganar peso,

o alguien es grosero con ustedes

no porque tenga algo en contra suyo

sino porque la noche anterior
sus padres se han divorciado,

o esa persona tiene ansiedad,

o un transtorno de la alimentación,
o de la sexualidad,

o quizá, simplemente

tiene un mal momento?

Así que la próxima vez
que estén ustede a punto de convertir

sus suposiciones en acciones

que puedan tener un impacto negativo
en la vida de otra persona,

cotilleando sobre alguien,

menospreciando a alguien,

decidiendo no ser su amigo...

Antes de que lo haga, yo les animo
a que se detengan un momento

y piensen sobre esto:

¿Saben realmente que está pasando
en la vida de esa persona?

¿Saben realmente qué hace
que esa persona tenga tics?

Creo que la respuesta es no.

Y espero que inspire algo
en todos nosotros y digamos:

"Voy a vivir mi vida, voy a dejar
que ellos vivan la suya.

Voy a vivir y dejar vivir"

Y voy a terminar con una cita de Platón.

Creo que contiene la esencia de mi discurso.

Y dice así:

"Sea más amable de lo necesario.

Todo el mundo está luchando sus propias batallas

sobre las que usted no sabe nada"

¡Muchas gracias TEDx@Hewitt!

(Ovaciones)
(Aplausos)