Antes de empezar quiero dar
mil gracias a TEDxYouth@Hewitt
Es un privilegio increíble estar aquí.
¿Quién de aquí ha oído que yo tengo el síndrome de Tourette?
Vale, no veo, ok.
Es cierto, tengo Tourettes.
He tenido el síndrome de Tourette aproximadamente durante 20 ańos.
Algo fenomenal me ha ocurrido recientemente.
Y es que hace aproximadamente 5 meses
He aprendido a controlar mi síndrome de Tourette.
Y dado que no voy a tener tics sobre el escenario
voy a llevarles hacia atrás en mi vida
para que vean como ha sido para mí en los últimos 20 ańos.
Así que vamos a ver este breve vídeo.
¿Qué te hace tener TICs?
(Tics del síndrome de Tourette)
(Movimientos involuntarios de mandíbula)
Tengo Tourette, a propósito, sólo quería demostrarlo, żok?
¡Mierda! ¡Mierda!
¡Maricón! ¡Maricón!
¡Negro! ¡Negro! ¡Negro! ¡Negro!
Biblioteca pública de Boston
¿Algún problema, señor?
No, no. Tengo el síndrome de Tourette.
Vale.
¿Podría encontrar una forma de...?
porque está usted asustando a la gente.
¿No lo puede controlar?
No, se llma síndrome de Tourette.
¿Ha oído hablar alguna vez de él?
Sí, pero...
Es una enfermedad.
Y produce ruidos involuntarios, así que...
No lo hago para molestar.
(Tics de mandíbula)
No tendré tics.
Tengo la mandíbula más fuerte del mundo. Sí.
Mis amigos y yo intentamos hacer cálculos el ańo pasado para estimar.
Creemos que he tenido entre
20 y 30 millones de tics en toda mi vida,
lo cual es un buen número de tics.
Y como pueden imaginar he aprendido un montón
de lecciones diferentes debido a tener tantos tics.
Una de ellas es sobre la tolerancia.
Durante los pasados 3 ańos,
he tenido el increíble privilegio y oportunidad
de viajar por todo Estados Unidos
hablando sobre mi tema: ¿Qué te hace tener tics?
Simplemente intento enseńar a la gente
cómo ser más tolerante
y lo hago compartiendo muchas historias personales
y siendo realmente abierto acerca de mis retos.
Y hago esto porque cuando lo hago
me doy cuenta de que le recuerdo al público
lo poco que sabemos acerca de la vida de los demás
y tengo la esperanza de que cuando recuerden eso
tengan un poco más de compasión por ustedes mismos
y por la gente que es diferente a ustedes.
Así que, hablemos sobre el síndrome de Tourette.
¿Quién había oído hablar antes del síndrome?
Maravilloso.
¿Alguien que no hubiera oído hablar de él? ¿Nunca?
Un par. Bueno. No está mal.
Ya que la mayoría de ustedes han oído hablar de él,
dónde lo han visto, en programas de tv y películas?
Si pueden levantar la mano muy rápidamente...
¿Alguien?
Sí, al fondo.
(Público) En un especial de noticias de la BBC.
Un especial de noticias de la BBC. Estupendo.
(Público) En Deuce Bigalow.
Deuce Bigalow: Gigolo. Un clásico, por supuesto. (Risas)
¿Alguien más?
Sí.
(Público) South Park.
¿Cree que es gracioso mencionar South Park?
Lo es. Es gracioso.
Está bien, entonces... (risas)
Yo lloraba viéndolo con los amigos, era muy divertido
Y, ¿alguien ha visto al chico que tiene Tourette en Youtube?
¿El chico con Tourette en youtube?
Es mi primo.
No, no es verdad. (Risas)
No lo es... (risas)
No todos somos parientes. (risas)
(Risas)
Me alegro de que lo hayan visto en muchos sitios,
pero déjenme ser claro acerca de algo.
Como han visto en el vídeo, Tourette is absolutamente incontrolable.
Es una locura.
Y lo que ocurre es que crea
sensaciones de picor dentro de mi cuerpo.
Así que quiero que intenten
imaginarse que sienten picor.
Ahora.
Yo tengo en la boca ese picor que provoca el síndrome
Quiero dejarlo claro.
No es como el tipo de picor que pueden sentir en un brazo,
pero es más o menos la misma idea
yo no he elegido que esté ahí.
Es completamente involuntario.
Y es también muy incómodo.
Y cuando me ven hacer... (tics de mandíbula)
o decir una palabra o hacer algo con mi cuerpo,
eso es un tic.
Realmente estoy tratando de rascarme ese picor.
¿Tiene sentido?
No tengo control sobre ese picor
pero tengo un cierto control voluntario, puedo 'rascarlo'.
Y la gente, por supuesto, siempre pregunta:
¿Por qué no lo rasca simplemente?
Y la razón es
que imagínense ese picor que sienten,
y multiplíquenlo por 10 o por 15.
Y así es como ha sido durante los últimos 20 ańos.
He tendio todos los tipos de tics que ustedes han visto:
guińos, olfateos, tics de mandíbula, palabras
todo lo que se puede imaginar.
Y cuando estaba en la enseńanza secundaria,
empecé a decir tacos.
Quién de aquí ha oído:
¿Los que tienen el síndrome de Tourette dicen tacos?
Un gran tópico.
Lo curioso es que la mayoría de la gente no los dice.
Creo que los dice menos del 10%.
Desgraciadamente, a mí me gusta hacer las cosas de forma un poco diferente
y decía todo tipo de cosas.
Como han visto en el vídeo, decía algunas groserías,
nombraba partes del cuerpo incluido el pene,
quizá lo hayan oído.
(Risas)
Y también era un profesor sustituto
y un día estaba sustituyendo a un profesor en una clase de cuarto grado.
Vale. Todavía no he dicho el chiste. (Risas)
Estaba en la clase y estaba diciendo "pene" un montón de veces
y un chico de cuarto grado gritó.
Dijo: "Seńor Elliot, qué está diciendo? (Risas)
Y pensé: ¡Oh Dios mío! ¿Qué le digo a este chico?
Y otro chico gritó:
¡'Está diciendo "pizza"!
(Risas)
Pizza. Vale.
Aunque también decía
algunas cosas realmente ofensivas.
Imagínense diciendo las cosas más ofensivas que se puedan imaginar
a la gente que más quieren.
Imagínense diciendo las cosas más arriesgadas a sus amigos negros.
Yo lo hice. Miles de veces.
Mi hermano mayor es gay.
Le dije las cosas más ofensivas
que se puedan imaginar.
Esta fue con diferencia la peor parte de tener el síndrome de Tourette.
La peor con diferencia.
Hace dos veranos estaba en un Mc Donalds
y un chico vino donde mí y me dijo:
Oh Dios, tío, ¿Tienes el síndrome de Tourette?
Dije: "Si, de hecho. lo tengo".
Y dijo: "Ah ¡Es formidable!"
Y yo le dije: "No exactamente"
Y entonces, él me dijo: "¿Dices palabras malsonantes?"
Le dije: "Sí".
El me dijo: "Dices la palabra que empieza por "j"?
Y yo le dije: "Sí"
El dijo: "Chaval, es genial porque tienes una excusa para decirlo"
(Risas)
Y me quedé pensando en ello por un momento, pensé...
¿Cómo puedo transmitir a un desconocido
cómo es realmente tener el síndrome de Tourette?
Así que en mitad del Mc Donalds,
estaba abarrotado, le dije a este hombre:
"Hazme un favor, quiero que digas la palabra que empieza por la N
lo más alto que puedas, ahora mismo."
Y no dijo nada despues de esto.
Porque creo que lo entendió muy rápido.
Así que incluso aunque pueda ser divertido decir "pene" una vez,
cuando dices palabras tan ofensivas,
como yo lo he estado haciendo durante 20 ańos,
no tiene nada de divertido.
Y como siempre le digo a la gente,
"Lo siento si les molesta, a mí me molesta todavía más"
Así que, así es en pocas palabras mi síndrome de Tourette.
Cada vez que hablo intengo dar a la gente
la oportunidad de ver cómo es tener Tourette.
Así que, pueden levantarse todos muy rápidamente?
Momentáneamente voy a darles a todos permiso ¡para tener el síndrome de Tourette!
Esta es su única oportunidad en la vida para gritar:
"¡Fuego!" donde no hay fuego, (risas)
pueden tener un tic físico o vocal, (risas)
sólo les voy a pedir que no digan nada
que pueda ofender a alguien.
Tiene 10 segundos a partir de ahora.
(La gente grita)
Ok. Tranquilos. Tranquilos.
¿Quieren saber...
¿Quieren saber cuál es el problema?
Estaba bromeando.
No, es broma. Es broma.
Hago esto no porque crea
verles a todos con el síndrome de Tourette
sino como un experimento social.
Porque, incluso aunque les he dado permiso
para tener Tourette y ustedes sabían que todo el mundo lo iba a hacer,
muchos de ustedes, aún así, han elegido no fingir tics.
Y yo espero que esto haya sido una oportunidad conjunta de ver
cómo es realmente tener el síndrome de Tourette.
Qué incómodo puede llegar a ser en el día a día.
Así que gracias por participar en este experimento sobre Tourette.
Dense un aplause, ¡de acuerdo? (Aplausos)
Así que, pueden imaginarse, tal y como algunos de ustedes acaban de experimentar,
que yo he tenido una perspectiva distinta en la vida.
He visto en el día a día
cómo la gente trata y reacciona
ante alguien que est tan diferente de todos los demás.
Quiero decir, he estado 20 ańos haciendo cosas raras como estas
teniendo tics de mandíbula, diciendo cosas ofensivas,
haciendo cosas extrańas con mi cuerpo, asustando a la gente.
Y tuve la oportunidad de ver cómo es
ser tan distinto de todos los demás.
Y desde esta perspectiva diferente,
una de las lecciones más importantes que aprendí
fue sobre la tolerancia.
Y quiero dejar algo muy claro:
Sólo hablo de tolerancia,
que es lo mínimo en mi opinión.
Sólo hablo de tolerancia.
Y puede que algunas personas, incluyendo algunos de ustedes,
tengan un serio problema con eso.
porque pueden ustedes estar pensando:
"Mark, ¿por qué no habla usted de aceptación?"
¿No es eso mucho más importante?
No puedo estár más de acuerdo.
Sin embargo, durante los últimos 20 ańos, en mi opinión,
me he dado cuenta de que hay tanta gente
que ni siquiera sabe lo qué es la tolerancia...
Así que por eso hablo de tolerancia.
Y en vez de usar la palabra "tolerancia" uso una palabra diferente.
De hecho, uso una frase diferente. Es ésta:
"Vive y deja vivir".
¿La habían oído antes esa frase?
No la he inventado yo. Que quede claro.
Pero para mí en eso consite la tolerancia.
¿Puedo preguntarle su nombre?
(Una mujer del Público): Tammy.
Hola, Tammy, no se preocupe, no voy a hacerla subir aquí. (Risas)
Si digo que voy a ser tolerante,
lo que realmente estoy diciendo es esto:
"Voy a vivir mi vida
Y voy a dejar que Tammy viva su vida".
Voy a vivir y dejar vivir.
Y he aprendido tanto acerca de "Vive y deja vivir"
no porque lo haya leído en un libro de texto
sino porque he estado en muchas situaciones de intolerancia.
Y después de que ocurrieran
saqué la conclusión más simple:
Que cuando una persona está siendo intolerante,
normalmente está haciendo suposiciones sobre otra persona,
y creo que todos estamos de acuerdo en que hacer suposiciones no está mal,
El problema viene cuando esas suposiciones se convierten en acciones.
Les contaré una historia.
¿A quién le gusta el restaurante de comida rápida "Wendy"?
Sazone siempre su sandwich de polo crujiente. (Risas)
Pues...yo estoy esperando en la cola en "Wendy's"
y hay una mujer junto a mí,
y yo estoy ladrando como un perro, iba a lo mío,
ella no tenía ni idea de qué estaba pasando a su lado
y puedo comprender perfectamente por qué.
Así que la miré y dije:
"Hola seńora, mi nombre es Mark, tengo el síndrome de Tourette
sólo quiero informarla
no intento molestarla."
A juzgar por cómo me miró, rechazó lo que yo había dicho.
No era gran cosa.
Pasaron alrededor de 10 segundos,
y de repente, esta mujer se dirigió
a todos los trabajadores que estaban frente a nosotros,
diciendo en voz alta:
"Que nadie se preocupe, es retrasado."
Y yo inspiré profundamente y ...0 le dí un cabezazo.
No, no lo hice, no. (Risas)
Fue el síndrome. No, estoy bromeado.
(Risas)
Dije: "Seńora, no soy retrasado, sólo tengo el síndrome de Tourette".
Y quiero decir algo muy en serio:
Quizá ella dijo aquello tratando de ayudarme.
Puede que estuviera tratando de protegerme.
Pero la cuestión es que sólo me conocía desde hacía 10 ó 15 segundos.
Habiía hecho tantas suposiciones sobre quién era yo y qué estaba haciendo...
lo cual, vuelvo a repetir, es totalmente comprensible.
Pero ella creyó que lo que ella pensaba
era verdad y convirtió esas suposiciones en acción.
Y no eligió vivir y dejar vivir.
Yo me he encotrado en multitud de situaciones como esta.
Incluso me han echado de un autobús.
Ha habido médicos que me han dicho
que no creían que yo tuviera el síndrome de Tourette.
Se han reído de mí. Todo lo que se puedan imaginar.
Y digo esto, no porque quiera
que ustedes se sientan mal por mí,
sino porque ilustra muy bien
cómo hay gente
que hace muchas suposiciones sobre otros,
y creen que lo que ellos piensan es verdad.
En mi opinión, demuestran ignorancia
y no digo ignorancia en sentido negativo,
simplemente permiten que su falta de comprensión
acerca de la vida de otra persona, dicte sus propias acciones.
En esto consiste "vivir y dejar vivir":
Cuando en nuestra vida,
vemos a alguien que es muy diferente de nosotros,
quizá simplemente porque parecen raros o curiosos,
o porque tienen diferente color de piel u orientación sexual,
o porque tienen el síndrome de Tourette,
o quizá son simplemente el desconocido molesto.
¡Han conocido alguna vez al desconocido molesto? (Risas)
Ok.
Cuando nos encontramos con estas personas
podemos pensar lo que queramos sobre ellas.
Podemos hacer las suposiciones que queramos,
podemos hacer los juicios que queramos,
porque somos humanos. Eso es lo que hacemos.
Hacemos suposiciones sobre gente que es diferente de nosotros.
Pero, y digo yo: ¿Por qué no lo dejamos simplemente en eso?
Una suposición es sólo una suposición.
¿Por qué convertirla en una acción?
Eso puede influir negativamente en la vida de esa persona.
Si después de todo sabemos tan poco acerca
de las vidas de los demás y lo que está pasando.
Cuando recuerden esto,
espero que provoque algo en ustedes y digan:
" Voy a vivir mi vida, voy a dejar que ellos vivan las suya.
Voy a vivir y dejar vivir."
Conocí a alguien hace dos ańos
cuando me mudé a Manhattan, donde por supuesto,
existe una epidemia de vivir y dejar vivir.
Y esto ocurrió en la confluencia de la 23 y la 7,
estaba yo caminando por la calle,
con mis cascos puestos,
y no se ustedes,
pero si yo voy solo y con mis cascos puestos, voy bailando.
Buen trabajo antes, por cierto. (Risas)
Así que yo estaba bailando en el andén,
y estaba teniendo algunos tics,
y despues de unos 30 segundos me di cuenta
de que había un tío a 6 pies de mí.
Todavía no me había mirado ni una sola vez.
Pero yo estaba gritando tan alto
que quisé avisarle.
Así que le miré y dije:
"Eh, seńor, me llamo Mark, tengo el síndrome de Tourette.
No pretendo molestarle.
Sólo quería que lo supiera."
Y él, lentamente se volvío hacia mí y me dijo:
"No te preocupes chaval".
Y a continuación siguió haciendo lo que estaba haciendo.
Y por la forma en que me respondió,
me sentí inclinado por alguna razón
a volver donde él y hacerle una pregunta.
Y no bromeo, no había hecho esto en toda mi vida.
Así que al cabo de 2 minutos reuní el valor suficiente.
Voy donde él y le digo: "Seńor,
sé que esto es muy extrańo
pero ¿qué estaba pensando sobre mí
antes de que yo le dijera que tenía el síndrome de Tourette?
¿Qué estaba pasando por su cabeza?" El me dice:
"¿Sinceramente? Pensé que te lo estabas pasando muy bien".
(Risas)
Vale. Estoy gritando, bailando...
No sé qué tipo de fiesta será esa.
Le dije: Bien, ¿y qué pensó cuando empecé a tener tics en la boca?
El dice: "Oh, sí, eso era extrańo".
(Risas).
Vale. Bien. Ya tenemos un poco de sinceridad aquí. Y le digo:
"Seńor, se lo pregunto porque lo que usted hizo fue genial.
No importa lo que usted pensó sobre mí,
no importa lo que usted supuso,
no importa qué jucios hizo sobre mí,
antes y después de que yo le dijera que tenía el síndrome,
usted simplemente me permitió vivir mi vida. Me dejó en paz."
Y le dí mi mensaje.
Y finalmente le pregunté directamente:
"Seńor, ¿por qué es usted así?"
El dijo: "Es curioso lo que preguntas Mark"
Y hay que decir que se llamaba Jay, su nombre de pila
lo sé por la larga conversación que mantuvimos. (Risas)
El dijo: "Mark, cuando yo tenía 16 ańos,
estaba en la parte de atrás de un autobús en Nueva York,
y en la parte delantera del autobús
había un nińo molesto gritando".
Ya sabe, el nińo molesto que grita. (Risas)
Jay dijo: "Este nińo estaba absolutamente fuera de control,
y lo que es peor,
parecía que iba sentado al lado de su padre."
Así que Jay estaba en la parte trasera del autobús pensando:
"ĄOh Dios! ¿Por qué no se calla?"
Y Jay me dijo que había una mujer sentada junto a él.
Y esa mujer le dijio a Jay:
"Si fuera mi hijo, ¡ya sabía uo que hacer con el!".
Y mientras estaban hablando sobre lo molesto que era el nińo
otro desconocido del autobús se levantó,
y fue donde estaban el nińo y su padre.
Y el desconocido le dijo al padre:
"¿Puede por favor controlar a su hijo?"
lo que todos debíamos haber estado pensando en la parte trasera de aquel autobús.
Y Jay me dijo, que el padre se volvió hacia el desconocido y dijo:
"Su madre acaba de morir, venimos de su funeral".
Y Jay dijo: "Mark, en ese momento
me dí cuenta de que no se nada acerca de nadie.
No sé lo que la gente está pensando,
no sé lo que la gente está haciendo,
Sólo quiero dejar a la gente en paz."
En otras palabras, quiero vivir y dejar vivir".
Y chicos, yo quiero que ustedes piensen de nuevo en esta mańana,
cuando se despertaron y se levantaron de la cama,
y quiero que piensen en un desafío
al que sabían que tendrían que enfrentarse hoy.
Algún tipo de reto, una lucha, una inseguridad.
Algo con lo que deben enfrentarse.
Y debo decir que podría ser algo realmente pequeńo,
o podría ser realmente grande,
podría ser tan algo tan evidente como mi síndrome de Tourette
o quizá algo con lo que nadie en el mundo
sabe que ustedes tienen que enfrentarse.
¿Todo el mundo tiene algo?
Y ahora quiero que piensen
en cómo ese reto afecta a su comportamiento
Quiero decir:
¿Cómo influye ese reto y el enfrentarse a él
en la manera en que ustedes se comportan y actúan,
alterando potencialmente la percepción que la gente tiene de ustedes?
Por ejemplo: Yo tengo granos en la espalda.
Los he tenido toda la vida. Los odio.
Y algunas veces, cuando estoy en una habitación con amigos
y no llevo la camisa puesta y tengo que ir donde ellos están,
Cambio literalmente de dirección según camino hacia ellos,
de manera que no vean mi espalda
porque me da vergüenza.
¿Cómo influye ese reto en su comportamiento?
Quiero que echen un mirada rápida a alguien
de esta habitación que no conocen. Un vistazo rápido.
Esto puede parecer raro.
(Risas)
Y ahora quiero que echen un vistazo rápido
alguien de esta habitación a quien conocen.
Y si no conocen a nadie me pueden mirar a mí.
A estas alturas me conocen bastante bien.
(Risas)
Les pido esto porque...
Alguna vez se han parado a pensar
por un momento
en el desconocido de la frutería,
en su amigo de clase,
o incluso en su mejor amigo?
¿Han pensado alguna vez
a qué retos se tiene que ellos que enfrentar
que pueden influenciar su comportamiento
y alterar la percepción que ustedes tienen de ellos?
Y cuando ustedes piensan sobre su vida
sea aquí en la Escuela Hewitt,
o su vida en el trabajo, o donde sea,
¿Han pensabo que quizá alguien
tiene sobrepeso porque está tomando
una medicación que le hace ganar peso,
o alguien es grosero con ustedes
no porque tenga algo en contra suyo
sino porque la noche anterior sus padres se han divorciado,
o esa persona tiene ansiedad,
o un transtorno de la alimentación, o de la sexualidad,
o quizá, simplemente
tiene un mal momento?
Así que la próxima vez que estén ustede a punto de convertir
sus suposiciones en acciones
que puedan tener un impacto negativo en la vida de otra persona,
cotilleando sobre alguien,
menospreciando a alguien,
decidiendo no ser su amigo...
Antes de que lo haga, yo les animo a que se detengan un momento
y piensen sobre esto:
¿Saben realmente que está pasando en la vida de esa persona?
¿Saben realmente qué hace que esa persona tenga tics?
Creo que la respuesta es no.
Y espero que inspire algo en todos nosotros y digamos:
"Voy a vivir mi vida, voy a dejar que ellos vivan la suya.
Voy a vivir y dejar vivir"
Y voy a terminar con una cita de Platón.
Creo que contiene la esencia de mi discurso.
Y dice así:
"Sea más amable de lo necesario.
Todo el mundo está luchando sus propias batallas
sobre las que usted no sabe nada"
¡Muchas gracias TEDx@Hewitt!
(Ovaciones) (Aplausos)