Ak chceme pochopiť autizmus, nesmieme odvracať pohľad

Carina Morillo nevedela o autizme takmer nič, keď ho jej synovi Ivanovi diagnostikovali. Vedela len to, že nerozprával a nereagoval na slová a že musela nájsť iný spôsob, ako sa s ním spojiť. Rozpráva, ako sa naučila pomáhať synovi rozvíjať sa tým, že bola zvedavá spolu s ním.

„Pozri sa na mňa.“

Táto veta zo mňa urobila
trénerku očného kontaktu.

Som matkou Ivana, má 15 rokov.

Ivan je autista,

nerozpráva

a komunikuje sa prostredníctvom iPadu,

v ktorom má celý svoj vesmír slov
v podobe obrázkov.

Autizmus mu bol diagnostikovaný,
keď mal dva a pol roka.

Stále si na ten deň bolestne spomínam.

Môj muž a ja sme sa cítili
naozaj stratene,

nevedeli sme, kde začať.

Nebol žiaden internet ako dnes,

nedalo sa „googliť“ informácie,

takže sme prvé kroky
robili čisto intuitívne.

Ivan neudržiaval očný kontakt,

prestal používať slová, ktoré už vedel,

a nereagoval na meno ani žiadne prosby,

akoby slová boli len šum.

Jediný spôsob, ako zistiť,

čo sa s ním dialo,

čo cítil,

bolo pozrieť sa mu do očí.

Toto spojenie sa ale pretrhlo.

Ako som ho mohla naučiť žiť?

Keď som spravila niečo, čo sa mu páčilo,
pozrel sa na mňa

a boli sme prepojení.

Tak som si zaumienila opakovať po ňom,

aby sme mali stále viac a viac
očného kontaktu.

Trávili sme hodiny a hodiny hraním sa

na naháňačku s jeho
staršou sestrou, Alexiou,

a keď sme povedali: „Mám ťa!“

porozhliadal sa po nás

a v tom momente som cítila, že je nažive.

Okrem toho držíme rekord v počte
hodín strávených v bazéne.

Voda bola vždy Ivanovou veľkou vášňou.

Pamätám sa, keď mal dva a pol roka,

v jeden veľmi upršaný zimný deň

som ho vzala do krytého bazéna,

pretože aj počas daždivých dní
sme chodievali plávať.

Boli sme na diaľnici a zle som odbočila.

Začal neutíšiteľne plakať a neprestal,

až kým som sa neotočila.

Až potom sa upokojil.

Ako je možné, že dva a pol ročný

nereagoval na vlastné meno,

a predsa uprostred dažďa a hmly,
kde ja som nič nevidela,

poznal presne cestu?

Vtedy som si uvedomila,
že Ivan má výnimočnú vizuálnu pamäť

a že tá bude moja cesta k nemu.

Tak som začala všetko fotiť

a učila ho, aký je život,

ukazovala som mu ho fotku za fotkou.

Dodnes Ivan vyjadruje týmto spôsobom,

čo chce,

čo potrebuje

a tiež čo cíti.

Ale nebol to len Ivanov očný kontakt,
na ktorom záležalo.

Aj očný kontakt ostatných bol dôležitý.

Ako som mohla ľudí priviesť k tomu,
aby nevideli len jeho autizmus,

ale aby ho videli ako človeka

so všetkým, čo dokáže dávať,

všetkým, čo dokáže urobiť,

vecami, ktoré má a nemá rád,

tak ako my ostatní?

Ale pre to všetko som aj ja
musela dať kúsok zo seba.

Musela som nájsť silu nechať ho ísť,

čo bolo strašne ťažké.

Ivan mal 11 rokov

a chodieval sa liečiť do inej
mestskej časti, neďaleko domu.

Jedno poobedie, kým som na neho čakala,

som vošla do zelovocu,

typického miestneho zelovocu
s troškou tovaru každého druhu.

Kým som nakupovala,

prihovorila som sa Josému, majiteľovi.

Porozprávala som mu o Ivanovi,

že je autista

a že by som chcela, aby sa naučil
ísť sám po ulici bez toho,

aby ho niekto viedol za ruku.

Tak som sa rozhodla opýtať Josého,
či by každý štvrtok okolo 14-tej

nemohol Ivan prísť a pomôcť mu
usporiadať fľaše s vodou na regáloch,

pretože zbožňuje usporadúvať veci.

Ako odmenu si mohol kúpiť
čokoládové sušienky,

ktoré sú jeho obľúbené.

Bez zaváhania mi povedal „áno“.

A takto to šlo rok:

Ivan chodieval do Josého zelovocu,

pomáhal mu usporadúvať fľaše v regáloch

do radu s perfektne zarovnanými etiketami,

a vždy spokojne odišiel
s čokoládovými sušienkami.

José nie je odborník na autizmus.

Nie je potrebné byť odborník na nič

alebo urobiť hrdinský čin,
aby sme niekoho zapojili.

Musíme tam len byť.

(potlesk)

Naozaj, žiadny hrdinský čin.

Musíme len byť nablízku.

A keď sa niečoho bojíme

alebo niečomu nerozumieme,

musíme sa opýtať.

Buďme zvedaví,

ale nikdy nie ľahostajní.

Majme odvahu pozrieť sa
jeden druhému do očí,

pretože pohľadom

môžeme pre druhého otvoriť celý svet.

(potlesk)

(výskot)