Mi hija, mi mujer, nuestro robot y la búsqueda de la inmortalidad

La fundadora de la radio por satélite Sirius XM, Martine Rothblatt es ahora gerente de una empresa farmacéutica que produce medicamentos para tratar las enfermedades raras (incluyendo un fármaco que salvó la vida de su hija). Mientras trabaja para conservar la conciencia de la mujer que ama en un archivo digital... y a la vez en clones robóticos. En una conversación en el escenario con Chris Anderson, Rothblatt comparte su poderosa historia de amor, de identidad, creatividad y posibilidad ilimitada.

Chris Anderson: Supongo que...

hablaremos de tu vida,

con algunas imágenes
que compartiste conmigo.

Y creo que deberíamos
empezar aquí con esta.

Bien, ahora ¿quién es este?

Martine Rothblatt: Este soy yo
con nuestro hijo mayor Eli.

Tenía unos 5 años.

Esta foto fue tomada en Nigeria

justo después de pasar el examen del
colegio de abogados en Washington, DC.

CA: Bien. Pero no se parece
realmente a Martine.

MR: Bueno. Así era yo como hombre,
así me crié.

Antes de transformarme en Martine.

CA: Naciste Martin Rothblatt.

MR: Correcto.

CA: Y un año después de esta foto,
te casaste con una mujer hermosa.

¿Fue amor a primera vista?
¿Qué pasó ahí?

MR: Fue amor a primera vista.

Vi a Bina en una discoteca
en Los Ángeles,

y luego empezamos a vivir juntos

pero en el momento en que la vi,
vi un aura de energía que la rodeaba.

La invité a bailar.

Ella dijo que se sentía atraída por mí.

Yo era padre soltero.
Ella era madre soltera.

Nos enseñamos las fotos de
nuestros hijos uno al otro,

y estamos felizmente casados
desde hace más de 30 años.

(Aplausos)

CA: En aquel entonces
eras un emprendedor de éxito

y trabajabas con satélites.

Creo que tenías dos empresas de éxito,

y luego empezaste a pensar

cómo usar los satélites
para revolucionar la radio.

Cuéntanos sobre eso.

MR: Eso es. Siempre me encantó
la tecnología espacial

y para mí, los satélites son una especie
de canoas que nuestros antepasados

lanzaron primero.

Así que fue muy emocionante navegar

por los océanos del cielo,

y, conforme desarrollé diferentes tipos
de sistemas de comunicación satelital,

primero lancé satélites
más grandes y más potentes.

Como consecuencia,
las antenas receptoras

podían ser cada vez más pequeñas.

Cuando llegamos a las transmisiones
televisivas en directo

tuve la idea de hacer
un satélite más potente,

donde el receptor fuera tan pequeño

que representaría una sección
de la antena parabólica,

una placa incrustada en
el techo de un automóvil,

y sería posible tener radio
por satélite a nivel nacional,

lo que es Sirius XM hoy.

CA: Guau. ¿Quién aquí presente
usa Sirius?

(Aplausos)

MR: Gracias por sus
suscripciones mensuales.

(Risas)

CA: Lo has conseguido
a pesar de la desconfianza.

Fue un gran éxito comercial,

pero poco después de esto,
a principios de 1990,

hubo un gran cambio en tu vida
y te transformaste en Martine.

MR: Correcto.
CA: Así que cuéntame lo que pasó.

MR: Sucedió después de hablar con Bina
y nuestros 4 hermosos hijos,

y les conté a cada uno de ellos

que sentía que mi alma
siempre fue la de una mujer

pero tenía miedo de que
la gente se riera de mí

así que siempre la mantuve escondida

y solo mostré mi lado masculino.

Y cada uno de ellos tenía
una opinión diferente sobre esto.

Bina dijo: "Me encanta tu alma,

y si te ves como Martin o Martine,

no me importa, me encanta tu alma".

Mi hijo dijo: "Si te conviertes en
una mujer, ¿seguirás siendo mi padre?"

Y le dije: "Claro,
siempre seré tu padre",

y sigo siendo su padre hasta hoy.

Mi hija pequeña hizo algo absolutamente
brillante para sus 5 años.

Le dijo a la gente: "Yo amo
a mi papá y ella me ama".

Así que no tenía ningún problema
con la mezcla de géneros.

CA: Y un par de años más
tarde publicaste este libro:

"El apartheid del sexo".

¿Cuál fue la tesis de este libro?

MR: La tesis de este libro es que hay
7000 millones de personas en el mundo,

por lo cual, 7000 millones de maneras
únicas de expresar el género.

Y mientras que las personas pueden tener
los genitales de un hombre o una mujer,

los genitales no determinan tu género

ni incluso tu identidad sexual.

Es solo una cuestión de anatomía

y tractos reproductivos,

y la gente puede elegir
cualquier género que quiera

si no se ven obligados por la sociedad

a encajar en las categorías
de masculino y femenino

igual que la gente de Sudáfrica
fue separada por blancos y negros.

La antropología nos dice
que la raza es ficción,

a pesar de que el racismo
es muy, muy real.

Y ahora sabemos por
los estudios culturales

que la separación por géneros
es una ficción construida.

El género es en realidad un contínuo

y contiene toda una gama
del hombre a la mujer.

CA: Tú mismo no siempre
te sientes 100 % una mujer.

MR: Correcto. Yo diría que en cierto modo

puedo cambiarme de género
tan a menudo como cambio de peinado.

CA: (Risas) Bueno, esta es
tu preciosa hija, Génesis.

Y creo que a esa edad
sucedió algo terrible.

MR: Sí, se dio cuenta de que no podía
subir sola por las escaleras de casa

a su habitación,

y después de meses de consultas médicas,

fue diagnosticada con una
enfermedad rara, casi mortal,

llamada hipertensión arterial pulmonar.

CA: ¿Cómo reaccionaste?

MR: En primer lugar fuimos
a los mejores médicos que pudimos.

Terminamos en el Centro Médico
Infantil de Washington, DC.

El jefe de cardiología pediátrica

nos dijo que recomendaba
el trasplante de pulmón

pero que no nos hiciéramos
muchas ilusiones,

porque existen muy pocos
pulmones disponibles,

especialmente para los niños.

Dijo que todas las personas
con esta enfermedad murieron,

y si alguno ha visto la película
"El aceite de Lorenzo"

hay una escena en la que el protagonista

se cae por la escalera llorando
y lamentando la suerte de su hijo,

y eso es exactamente
cómo nos sentimos con Génesis.

CA: Pero no aceptaste estas limitaciones.

Has buscado otro tratamiento

para encontrar alguna cura posible.

MR: Sí, estuvo en cuidados intensivos

durante semanas cada vez,

y con Bina nos turnamos en el hospital

para que uno pudiera quedarse
con el resto de los chicos,

y cuando estaba en el hospital
y ella estaba durmiendo,

fui a la biblioteca del hospital.

Leí todos los artículos que pude
encontrar sobre la hipertensión pulmonar.

Nunca estudié biología,
ni siquiera en la universidad,

así que tuve que aprender
desde el principio,

hasta llegar a textos
de nivel universitario,

libros de especialidad médica,
artículos de revistas y, finalmente,

sabía lo suficiente para creer
que es posible encontrar una cura.

Así que creé una fundación
sin ánimo de lucro.

Pedí subvenciones y también pedí
a la gente que enviara donaciones

y nosotros pagaríamos
la investigación médica.

Me convertí en un experto en el tema,
pero los médicos me dijeron: "Martine,

realmente apreciamos tu financiamiento

pero no podremos encontrar
una cura a tiempo

para salvar a tu hija.

Sin embargo, hay un medicamento

desarrollada por la
Burroughs Wellcome Company

que podría detener el avance
de la enfermedad,

pero Burroughs Wellcome acaba de
ser comprada por Glaxo Wellcome.

Que decidieron no invertir

en ningún medicamento
para las enfermedades raras

y tal vez podría usar tu conocimiento
en las comunicaciones por satélite

para desarrollar esta cura
para la hipertensión pulmonar.

CA: Entonces, ¿cómo conseguiste
acceso a este medicamento?

MR: Fui a Glaxo Wellcome

y después de que me rechazaran 3 veces
y me cerraran la puerta en la cara

diciéndome que no acordarán
la licencia del medicamento

a un experto en
comunicaciones por satélite

y de hecho a nadie de
mi entorno en absoluto,

ya que pensaban que no tenía
la experiencia necesaria,

pude persuadir a un pequeño equipo
de personas que trabajará conmigo

y ganar credibilidad.

Pude superar su resistencia,

y el hecho de que no creían
en la eficacia del fármaco,

pero me dijeron que
estaba perdiendo el tiempo

y que lo sienten por mi hija.

Pero en última instancia,
por USD 25 000

y un 10 % de los beneficios futuros

aceptaron cederme los derechos.

CA: Llegaste a comercializarlo
de una manera realmente brillante,

Básicamente haciendo lo que hacía falta
para que esto funcione.

MR: Oh, sí, Chris, pero al final
no obtuve mi medicamento...

después de firmar el cheque
de USD 25 000

dije: "Bueno, ¿dónde está
el medicamento para Génesis?"

me dijeron "Martine,
no hay medicina para Génesis.

Esto es solo algo que probamos en ratas".

Y me dieron una pequeña
bolsa de plástico

que tenía una pequeña
cantidad de polvo.

Me dijeron: "No se lo des a nadie",

y me dieron un pedazo de papel
que decía que era la patente,

con el cual tuvimos que averiguar
una manera de producir este medicamento.

100 químicos de las mejores
universidades norteamericanas

juraron que la patente nunca
podría convertirse en medicamento.

Y si se convierte en medicamento,
nunca podría ser comercializada

porque se mantenía estable
en media solo 45 minutos.

CA: Y sin embargo, un año o dos
más tarde, tenías un fármaco

que funcionó para Génesis.

MR: Chris, lo sorprendente
es que este polvo inútil

que tenía el brillo de una promesa
de esperanza para Génesis

no solo la mantiene a ella
y a otras personas con vida hoy,

sino que produce casi USD 1500 millones
al año en ingresos.

(Aplausos)

CA: Allí está.

Eres una empresa pública, ¿no?

E hiciste una fortuna.

Y cuánto tuviste que pagarles
a Glaxo además de los 25 000?

MR: Sí, bueno, todos
los años les pagamos

un 10 % de los USD 1500 millones,

unos USD 150 millones,
el año pasado USD 100 millones.

Es la mejor inversión
con la que cuentan. (Risas)

CA: Y la mejor noticia de todas, supongo,

es esta.

MR: Sí. Génesis es una joven
absolutamente brillante.

Está viva, sana y tiene 30 años.

Aquí estoy con Bina y Génesis.

Lo más sorprendente de Génesis

es que ella puede hacer
lo que quiere con su vida,

y créanme, si hubieran crecido
toda sus vidas rodeados de gente

que les hubiera dicho en la cara
que tienen una enfermedad mortal,

probablemente se fueran corriendo a Tahití
para no volver a ver a nadie conocido.

Pero en lugar de eso optó por
trabajar en United Therapeutics.

Dice que quiere ayudar a los demás

con enfermedades huérfanas
a recibir medicamentos.

Y hoy, ella es nuestra
líder de proyecto

para todas las actividades
de teleasistencia,

donde coordina digitalmente
toda la empresa y trabajan juntos

para encontrar la cura
para la hipertensión pulmonar.

CA: Pero no todos los que tienen esta
enfermedad han sido tan afortunados.

Todavía hay muchas personas que mueren,
y te ocupas de eso también. ¿Cómo?

MR: Exactamente, Chris.
Hay unas 3000 personas

al año en Estados Unidos solamente,

quizás 10 veces más en todo el mundo,

que siguen muriendo de esta enfermedad

porque la medicina avanza lentamente

y para ellos el tiempo cuenta.

El único tratamiento para la hipertensión
pulmonar, la fibrosis pulmonar,

la fibrosis quística, el enfisema,

EPOC, de cual sufría Leonard Nimoy,

es el trasplante de pulmón,

pero por desgracia, no hay
suficientes pulmones disponibles

para las 2000 personas
en EE.UU. cada año

o el casi un medio millón
de personas en el mundo

que mueren de insuficiencia pulmonar.

CA: Entonces, ¿cómo
se puede evitar esto?

MR: Yo barajo la posibilidad

de que al igual que mantenemos

coches, aviones y edificios para siempre

suministrando un número ilimitado

de piezas de construcción
y piezas de recambio,

por qué no crear un suministro
ilimitado de órganos trasplantables

para ayudar a las personas
a vivir mucho más,

especialmente a las personas
con enfermedad pulmonar.

Así que nos hemos asociado

con el decodificador del genoma
humano, Craig Venter,

y la compañía que fundó

junto con Peter Diamandis,
el fundador del Premio X,

para modificar genéticamente

el genoma porcino

con el fin de que sus órganos no sean
rechazados por el cuerpo humano

y así crear un suministro ilimitado

de órganos trasplantables.

Lo hacemos a través de nuestra
empresa, United Therapeutics.

CA: Entonces ¿realmente crees
que dentro de digamos una década,

este déficit de pulmones trasplantables

se resolverá así?

MR: Por supuesto, Chris.

Lo estoy en la misma medida que lo
estaba del éxito que hemos tenido

con Sirius XM, la radiodifusión
en directo por la televisión.

En realidad no es tan difícil.

Es simple ingeniería entre genes.

Somos muy afortunados de haber
nacido en un momento histórico

cuando la secuenciación del genoma

es una actividad rutinaria,

y el brillante equipo
de Synthetic Genomics

puede adentrarse en el genoma del cerdo,

y encontrar exactamente los genes
que dan problemas y arreglarlos.

CA: Pero no solo los cuerpos...
eso es increíble.

(Aplausos)

Lo que te interesa ahora
que dure ilimitadamente

no es solo el cuerpo
sino también la mente.

Y creo que este gráfico
significa mucho para ti.

¿Qué significa esto?

MR: Este gráfico hecho
por Ray Kurzweil muestra

que el ritmo de desarrollo
del procesamiento computarizado

del hardware, firmware y software,

ha ido avanzando en una curva
que dentro de una década,

en 2020, como vimos
en otras charlas hoy,

existirá una tecnología de la información

que procesará la información
y el mundo alrededor de nosotros

al mismo ritmo que una mente humana.

CA: ¿Y te preparas para este mundo

convencido de que pronto podremos

tomar el contenido de nuestro cerebro

y de alguna manera
preservarlo para siempre?

¿Cómo describirías esto?

MR: Bueno, Chris, estamos trabajando
en la simulación de una situación

donde la gente puede crear
un archivo de la mente,

como una colección de su
comportamiento, personalidad,

recuerdos, sentimientos,

creencias, actitudes y valores,

todo lo que vemos hoy en Google,
en Amazon, en Facebook,

y esta información almacenada

estará disponible en
las próximas dos décadas,

en un software capaz de
reproducir la conciencia,

de revivir la conciencia
de los archivos.

CA: No estás bromeando con eso.

En serio. ¿Qué es esto?

MR: Es una versión robótica
de mi amada esposa, Bina.

Y la llamamos Bina 48.

Fue programada por
Hanson Robotics de Texas.

Hay un artículo en la revista
National Geographic

con uno de sus cuidadores,

y también está en Internet,

con cientos de horas de los gestos
de Bina y su personalidad.

Es como un niño de 2 años,

pero dice cosas que nos deja asombrados

algo que ha sido quizás mejor expresado

por la periodista del New York Times,
Amy Harmon, ganadora del Premio Pulitzer

que dice que sus respuestas
son a menudo frustrantes,

pero otras veces tan convincentes

como los de cualquier persona
real que ha entrevistado.

CA: ¿Y esperas que esta versión

de Bina, u otra, vivan para siempre?

MR: Sí. No solo de Bina,
sino de todo el mundo.

No nos cuesta nada añadir
nuestros archivos mentales

en Facebook, Instagram,
lo que quieran.

Los medios sociales
son en mi opinión

los inventos más extraordinarias
de nuestros tiempos,

y las aplicaciones
disponibles nos permiten

cada vez sacar a Siri de Siri,

y desarrollar la conciencia
de los sistemas operativos,

de todos en el mundo,
miles de millones de personas,

que así podrán desarrollar
clones mentales de sí mismos

que tendrán su propia vida en la web.

CA: Esta idea Martine

en cualquier conversación normal,
parecería una idea absolutamente loca,

pero en el contexto de tu vida,
de lo que has hecho hasta ahora

y algunas de las cosas que
hemos oído esta semana,

la realidad intrínseca de la creación
de un producto que contenga la mente

es algo por lo cual apuestas.

MR: Bueno, pero eso no me pertenece.

En todo caso, quizá comunico
las actividades

que llevan a cabo
las mayores empresas

en China, Japón, India, EE.UU., Europa.

Hay decenas de millones de personas
trabajando y escribiendo código

que expresa cada vez más aspectos
de nuestra conciencia humana,

y no hace falta ser un genio
para ver a dónde lleva esto

que finalmente creará
la conciencia humana,

y es algo que tenemos que valorar.

Hay tantas cosas
que hacer en esta vida,

y si pudiéramos tener
un clon de nosotros mismos

para ayudarnos a procesar
libros, hacer las compras,

ser nuestros mejores amigos,

creo que nuestras versiones digitales

en última instancia, serán
nuestros mejores amigos,

y para mí personalmente
y para Bina personalmente,

nos amamos como locos.

Cada día nos decimos

que nos amamos más que hace 30 años.

Así que para nosotros la perspectiva
de la clonación de la mente

y de los cuerpos regenerados

significa Chris que nuestra historia
de amor puede durar para siempre.

Y no nos aburriremos
juntos, esto no pasará.

CA: ¿Bina está aquí?
MR: Sí.

CA: ¿Puede alguien traerme
un micrófono de mano?

Bina, ¿podríamos invitarte al escenario?
Solo quiero hacerte una pregunta.

Además, queremos verte.

(Aplausos)

Gracias, gracias.

Ven aquí con Martine.

Quiero decir, mira, cuando te casaste,

si alguien te hubiera dicho
que en poco tiempo

el hombre con el cual te ibas
a casar se convertiría en una mujer,

y unos pocos años después de eso,
tú te convertirías en un robot...

(Risas)

¿qué hubieras dicho?

Bina Rothblatt: Eso ha sido
un viaje emocionante,

y nunca lo hubiera pensado
en aquel momento,

pero empezamos a ponernos
metas y objetivos

y querer lograr cosas,

así que antes de darse uno cuenta,
ya está transitando este camino

y todavía no hemos parando,
es genial.

CA: Martine me dijo algo
realmente hermoso,

antes de esto, por Skype,

que quería vivir
durante cientos de años

como un archivo de la mente,

pero contigo.

BR: Es así, queremos hacerlo juntos.

Creemos en la criología
y queremos despertar juntos.

CA: Desde mi punto de vista,

sus vidas son unas de las más
sorprendentes que he oído,

y su historia de amor es una de las
más asombrosas que he escuchado.

Ha sido un placer tenerte aquí en TED.

Muchas gracias.

MR: Gracias.

(Aplausos)