آیا شما بایستی بتوانید یک ژن انسانی را ثبت امتیاز کنید؟
-
0:01 - 0:05عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.
-
0:05 - 0:09من در ACLU به عنوان
مشاورعلمی سازمان کار میکردم. -
0:09 - 0:12شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،
-
0:12 - 0:14اما اون روز از اون روزهایی بود
-
0:14 - 0:16که یکم احساس دلسردی میکردم.
-
0:17 - 0:21سرگردان در راهرو
به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم. -
0:22 - 0:26کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،
-
0:26 - 0:29به همین دلیل
دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت. -
0:30 - 0:33برای کریس توضیح دادم
که کمی احساس سردرگمی دارم -
0:34 - 0:36یک سری مسائل را
در برخورد علوم و آزادی مدنی -
0:36 - 0:41بررسی کرده بودم
که فوق العاده جذاب بودند. -
0:41 - 0:45اما از ACLU خواستم تا این مسائل را
در راه های بزرگ تر به کار بگیرد، -
0:45 - 0:47در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.
-
0:50 - 0:52سپس کریس مستقیم
سر اصل مطلب رفت، و گفت -
0:52 - 0:55"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی،
پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟" -
0:56 - 0:58"خب، تبعیض نژادی
-
0:58 - 1:01و تکنولوژیهای باروری
-
1:01 - 1:03و بانک زیست شناسی و ...
-
1:03 - 1:05اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،
-
1:05 - 1:07تشخیص دروغ حین MRI و ...
-
1:07 - 1:09اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."
-
1:10 - 1:11"حق انحصاری ژن؟"
-
1:12 - 1:14"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."
-
1:14 - 1:16"نه!
-
1:16 - 1:18یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا
-
1:18 - 1:21حق ثبت انحصاری دربارهی
بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟ -
1:22 - 1:23این نمیتونه درست باشه."
-
1:24 - 1:27به دفترم برگشتم
و سه مقاله برای کریس فرستادم. -
1:28 - 1:31و بیست دقیقه بعد
او سراسیمه به دفتر من آمد. -
1:31 - 1:35"خدای من! درست میگفتی!
از کی باید شکایت کنیم؟" -
1:35 - 1:37(صدای خنده حضار)
-
1:38 - 1:40خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،
-
1:40 - 1:43اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی
از قانون ثبت انحصاری نداشت -
1:43 - 1:45و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمیدونست.
-
1:46 - 1:48من یه چیزایی در مورد ژنتیک میدونستم
اما وکیل که نبودم، -
1:48 - 1:50چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.
-
1:50 - 1:54واضحه که چیزای زیادی باید یاد میگرفتیم
قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم -
1:54 - 1:57اول باید میدانستیم چه حقی انحصاری میشود
-
1:57 - 1:59وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز میکند.
-
2:00 - 2:04معمولاً نظرات زیادی
در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره -
2:04 - 2:08اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح
"DNA قرنطینه شده" است-- -
2:09 - 2:13برای مثال، بخشی از DNA
که از یک سلول جدا شده. -
2:14 - 2:16استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن میگویند:
-
2:16 - 2:19"میبینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،
-
2:19 - 2:21ما ژنهای قرنطینه شده رو ثبت کردیم."
-
2:21 - 2:22و این درسته،
-
2:22 - 2:29اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن
مستلزم قرنطینه بودن اون هست. -
2:31 - 2:35و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص
که قرنطینش کرده بودن، نبود، -
2:35 - 2:38بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام میشد.
-
2:38 - 2:40و این به چه معناست؟
-
2:40 - 2:43به این معناست که نمیتوانید
بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز -
2:43 - 2:45ژن خودتان را به دکترتان بدهید
-
2:45 - 2:47و از او بخواهید آن را بررسی کند،
-
2:48 - 2:50.و اگر جهش ژنتیکی در آن میبیند بگوید،
-
2:50 - 2:55این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز
حق دارد هر کسی را -
2:55 - 2:58از استفاده از آن ژن در تحقیقات
و یا آزمایشهای کلینیکی باز بدارد. -
2:59 - 3:00اجازه دادن به صاحبان امتیاز،
-
3:00 - 3:02که اغلب شرکت های خصوصی هستند،
-
3:02 - 3:06براق قفل کردن زنجیرهی ژنوم انسان،
داشت به بیماران آسیب میرساند. -
3:07 - 3:08ابیگیل را در نظر بگیرید،
-
3:08 - 3:11یک کودک ده ساله
با سندرم طولانی مدت QT -
3:11 - 3:14یک وضعیت قلبی وخیم،
که اگر بدون درمان گذاشته شود، -
3:14 - 3:16میتواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.
-
3:17 - 3:21شرکتی که حق امتیازی برای
دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت -
3:21 - 3:23آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.
-
3:23 - 3:26اما آنها ناگهان ورشکسته شدند
و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند. -
3:26 - 3:29سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد
آزمایش را انجام دهد، -
3:29 - 3:32اما شرکتی که حق امتیازها را داشت
به خاطر تعدی به حق امتیاز -
3:32 - 3:34تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.
-
3:34 - 3:35پس در نتیجه،
-
3:35 - 3:37برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.
-
3:38 - 3:39در آن زمان،
-
3:39 - 3:43ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.
-
3:44 - 3:47حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود
و داشت به بیماران صدمه میزد. -
3:47 - 3:50اما آیا راهی بود که بتوانیم
با آنها مقابله کنیم؟ -
3:50 - 3:52معلوم شد که دیوان عالی کشور
-
3:52 - 3:55در پی موارد مختلفی از پروندهها
اعلام کرده است، -
3:55 - 3:58که بعضی چیزهای معینی
واجد شرایط حق انحصاری نمیشوند. -
3:59 - 4:02شما نمیتوانید برای محصولات طبیعی
حق انحصاری بگیرید-- -
4:02 - 4:06هوا، آب، مواد معدنی،
عناصر جدول تناوبی. -
4:07 - 4:09و همچنین نمیتوانید صاحب امتیاز
قوانین طبیعت باشید-- -
4:10 - 4:12قانون گرانش، E=mc2.
-
4:13 - 4:18اینجور چیزها زیادی اساسی هستند
و باید برای همگان آزاد بمانند -
4:18 - 4:20و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.
-
4:20 - 4:22اینطور به نظر ما رسید که DNA،
-
4:23 - 4:25اساسیترین ساختار زندگی،
-
4:25 - 4:28که تولید همه پروتئینهای
ما را برنامه ریزی میکند، -
4:28 - 4:31هم یکی از تولیدات طبیعت است
و هم یکی از قوانین طبیعت، -
4:31 - 4:34صرف نظر از اینکه در بدنهای ماست
-
4:34 - 4:36یا در ته یک لوله آزمایش.
-
4:36 - 4:38همین طور که در مورد
این موضوع کاوش میکردیم، -
4:38 - 4:42به تمام کشور سفرکردیم تا
با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم-- -
4:43 - 4:46دانشمندان، پزشکان حرفهای،
حقوقدانها، وکلای حق امتیاز. -
4:47 - 4:51بیشتر آنها موافق بودند
که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست -
4:51 - 4:53و حداقل روی کاغذ،
از نظر قانونی. -
4:54 - 4:55همه آنها فکر میکردند که
-
4:55 - 4:58شانس ما برای بردن
چالش حق امتیاز ژن -
4:58 - 5:00نزدیک صفر است.
-
5:02 - 5:03چرا؟
-
5:03 - 5:06خوب، اداره ثبت امتیاز
در بیش از ۲۰ سال گذشته -
5:06 - 5:08این امتیازها را صادر میکرده است.
-
5:09 - 5:12بی اغراق هزاران حق امتیاز
در زمینه ژن انسان وجود دارد. -
5:13 - 5:16ستون حق امتیازها کاملا در
قانون فعلی تثبیت شدهاست، -
5:17 - 5:20صنعت تکنولوژی زیستی
در کنار آن رشد کردهاند، -
5:20 - 5:23و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژنها
سال به سال در کنگره -
5:23 - 5:25مشخص گردیدهاند،
-
5:25 - 5:27و مطلقاُ تغییری نکردهاند.
-
5:27 - 5:29پس اگر خلاصه بگم:
-
5:29 - 5:33دادگاهها مشتاق نبودند که این حق امتیازها
را کاَن لم یکن اعلام کنند. -
5:33 - 5:38حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم
که از زیر این چالش شانه خالی کنیم، -
5:38 - 5:41و میشنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"
-
5:41 - 5:43به نظر میرسید همه دلایل مهیاست
که وارد این جنگ بشویم -
5:44 - 5:47پس ما شروع کردیم تا پروندهمان را
تشکیل بدهیم. -
5:47 - 5:51در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری
هستند: شرکت A از شرکت B شکایت میکند -
5:51 - 5:54برای برخی مسائل واقعاُ محدود،
برخی موضوعات فنی مبهم. -
5:55 - 5:57ما حقیقتاَ مشتاق چنین پروندههایی نبودیم،
-
5:57 - 6:00و فکر میکردیم این پرونده
بسیار بزرگتر از آنهاست. -
6:00 - 6:02این در مورد آزادی علمی،
و پیشرفت پزشکی، -
6:02 - 6:04و حقوق بیماران بود.
-
6:04 - 6:07پس ما تصمیم گرفتیم که بریم
پروندهای را بسط دهیم -
6:07 - 6:09که شبیه موارد معمولی شما نبود--
-
6:10 - 6:12بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.
-
6:13 - 6:16ما شروع کردیم به مشخص کردن
یک دارنده حق امتیاز ژن -
6:16 - 6:18که داشت به شدت
حق امتیازهایش را اعمال میکرد -
6:18 - 6:22و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان
و متخصصان را سازمان دهی کردیم -
6:22 - 6:24که بتواند به دادگاه بگوید
-
6:24 - 6:28دربارهی تمام ابعادی که این حق امتیازها
داشت به بیماران و نوآوریها صدمه میزد. -
6:29 - 6:33ما داوطلب نخست را برای شکایت
از Myriad Genetics پیدا کردیم، -
6:33 - 6:35یک شرکتی که در شهر سالت لیک،
ایالت یوتا، بود. -
6:37 - 6:39Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،
-
6:39 - 6:42ژن BRCA1 و BRCA2.
-
6:43 - 6:46زنانی که جهش های مشخصی
در این ژنهایشان دارند -
6:46 - 6:49با خطر به طور قابل ملاحضه فزایندهای
-
6:49 - 6:51برای ابتلا به سرطان پستان
و تخمدان رو به رو میباشند. -
6:52 - 6:54Myriad از حق امتیازش جهت حفظ
-
6:54 - 6:58انحصار کامل آزمایش روی BRCA
در آمریکا استفاده کرده بود. -
6:59 - 7:03چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی
BRCA میدادند را مجبور به توقف کرده بود. -
7:03 - 7:05پول زیادی را برای این آزمایش میگرفت --
-
7:05 - 7:07بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.
-
7:07 - 7:09اشتراکگذاری اطلاعات بالینی
با مجامع علمی جهانی را -
7:09 - 7:12متوقف کرده بود.
-
7:13 - 7:14و احتمالاَ بدتر همه،
-
7:14 - 7:17برای بازهی چندین ساله،
-
7:17 - 7:21Myriad نپذیرفت آزمایشها را به روز کند
تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود -
7:21 - 7:24که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه
شناخته شده بودند. -
7:25 - 7:27تخمین زده شده که در آن بازه،
-
7:28 - 7:29برای چندین سال،
-
7:29 - 7:33۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند
-
7:33 - 7:35جواب نادرست دریافت کردهاند--
-
7:36 - 7:40یک جواب آزمایش منفی
که باید مثبت میبود. -
7:41 - 7:43این کاتلین ماکسیان است.
-
7:44 - 7:47خواهر کاتلین، آیلین
در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت -
7:47 - 7:50و او توسط Myraid مورد آزمایش
قرار گرفته بود. -
7:50 - 7:52جواب آزمایش منفی بود.
-
7:52 - 7:53خانواده خلاص شده بودند.
-
7:53 - 7:57که به این معنیست که سرطان آیلین
در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود، -
7:57 - 8:00و بقیه اعضای خانواده
نیازی به آزمایش ندارند. -
8:01 - 8:02ولی دو سال بعد،
-
8:02 - 8:06سرطان پیشرفته تخمدان کتلین
تشخیص داده شد. -
8:07 - 8:11معلوم شد که خواهر کتلین جزو
۱۲ درصد بوده است -
8:11 - 8:14که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.
-
8:14 - 8:17اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،
-
8:17 - 8:20کتلین مورد آزمایش قرار میگرفت،
-
8:20 - 8:23و میشد از سرطان تخمدان او
جلوگیری کرد. -
8:24 - 8:26بر Myriad که متمرکز شدیم،
-
8:26 - 8:30بعد از آن باید ائتلافی بین
شاکیان و متخصصان برقرار میکردیم -
8:30 - 8:32که میتوانست این مسائل را روشن کند.
-
8:32 - 8:35ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی
که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم: -
8:35 - 8:37مشاوران ژنتیک،
-
8:37 - 8:40متخصصان ژنتیکی که نامه های
توقف کار دریافت کرده بودند، -
8:41 - 8:43سازمانهای وکالت،
-
8:44 - 8:47چهار سازمان اصلی علمی
که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند -
8:47 - 8:50و متخصص پزشکی را در بر میگرفت،
-
8:51 - 8:54و زنهایی که یا موفق نشده بودند
مورد آزمایش Myriad قرار گیرند، -
8:54 - 8:57یا میخواستند دوباره آزمایش شوند
اما نتواسته بودند، -
8:57 - 8:59بخاطر وجود حق امتیازها.
-
9:00 - 9:04یکی از موانع بزرگی که
در راه آماده سازی پرونده داشتیم -
9:04 - 9:07این بود که بفهمیم چطور به بهترین
نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم. -
9:07 - 9:11برای به چالش کشیدن این مسئله که
کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست، -
9:11 - 9:14واینکه ژنهای قرنطینه شدهی BRCA
محصول طبیعت هستند، -
9:15 - 9:18ما نیازمند توضیح
دو مفهوم پایه هستیم، مثل: -
9:18 - 9:20ژن چیست؟ DNA چیست؟
-
9:20 - 9:24ژن چطور محصور شده است،
و چرا این یک اختراع نیست؟ -
9:25 - 9:29ما ساعتها و ساعتها صرف
شاکیان ومتخصصانمان کردیم، -
9:29 - 9:32تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را
-
9:32 - 9:34ساده اما دقیق توضیح دهیم.
-
9:34 - 9:38و به این نتیجه رسیدیم که زیاد
بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم، -
9:38 - 9:39مثل طلا.
-
9:40 - 9:42محصور کردن DNA --
-
9:42 - 9:45مثل استخراج طلا از کوه است
-
9:45 - 9:47یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.
-
9:47 - 9:51شاید شما قادر باشید که نحوهی
استخراج طلا را ثبت اختراع کنید، -
9:51 - 9:53اما نمیتوانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.
-
9:54 - 9:57هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه
-
9:57 - 9:59کار و تلاش زیادی را بخواهد؛
-
9:59 - 10:02اما شما همچنان نمی توانید آن را
ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است. -
10:02 - 10:03و آن زمان که طلا استخراج شد،
-
10:03 - 10:05مشخصاً میتواند برای هر کاری
-
10:05 - 10:08که قبلاً که در کوه بود نمیشد،
مورد استفاده قرار گیرد؛ -
10:08 - 10:10برای مثال میتوانید ازآن جواهر بسازید --
-
10:10 - 10:13اما نمیتوانید آن را ثبت اختراع کنید،
چون همچنان طلا است. -
10:13 - 10:17حالا ۲۰۰۹ است و آمادهایم که پروندهمان را
به جریان بیاندازیم. -
10:18 - 10:22ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک
تشکیل پرونده دادیم، -
10:22 - 10:27و پرونده به صورت تصادفی به قاضی
رابرت سوییت واگذار شد. -
10:27 - 10:30در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت
نظر خودش را اعلام کرد -- -
10:31 - 10:32۱۵۲ صفحه --
-
10:33 - 10:35و یک پیروزی کامل برای طرف ما.
-
10:36 - 10:37در خواندن نظرات او،
-
10:37 - 10:42نمیتوانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه
موارد علمی پرونده را توصیف کرده است. -
10:43 - 10:45میخواهم بگویم که گزارش ما --
نسبتاً خوب بود، -
10:45 - 10:47اما نه به این خوبی.
-
10:48 - 10:51چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی
-
10:51 - 10:53به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟
-
10:53 - 10:56و درک نمیکردیم که این
چطور میتوانست اتفاق افتاده باشد. -
10:56 - 10:57پس معلوم شد که،
-
10:57 - 11:01منشی قاضی سوییت
که آن زمان برایش کار میکرد، -
11:01 - 11:02فقط یک وکیل نبود --
-
11:02 - 11:04او یک دانشمند بود.
-
11:04 - 11:05فقط یک دانشمند هم نبود --
-
11:05 - 11:09او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.
-
11:09 - 11:10(خنده)
-
11:10 - 11:13چه شانس یهویی باورنکردنیای!
-
11:14 - 11:16شرکت Myraid بعدش درخواست داد
-
11:16 - 11:18به دادگاه تجدید نظر آمریکا
برای جریان دوباره پرونده. -
11:18 - 11:21و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.
-
11:21 - 11:25اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،
-
11:25 - 11:28دولت آمریکا تغییر موضع داد.
-
11:29 - 11:32پس در دادگاه منطقهای، دولت
حکمی را برای Myraid ارسال کرد. -
11:33 - 11:38اما حالا در مخالفت مستقیم با
با ادارهی ثبت اختراع خودش، -
11:38 - 11:40دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد
که در آن بیان میکرد -
11:40 - 11:44که طبق نظر دادگاه ناحیه
در این مسئله تجدید نظر شده است، -
11:44 - 11:48و تصمیم گرفته شده است که ژنهای
قرنطینهشده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند. -
11:48 - 11:50این واقعاً چیز بزرگی بود،
-
11:50 - 11:51کاملاً غیر منتظره.
-
11:53 - 11:55دادگاه تجدید نظر فدرال
-
11:55 - 11:57همه پروندههای حق امتیاز را شنید،
-
11:57 - 12:00و طرفداری از ثبت اختراع
یک اعتبار و سابقهای داشت -
12:00 - 12:03پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،
-
12:03 - 12:04ما منتظر باخت بودیم.
-
12:04 - 12:06و باختیم.
-
12:06 - 12:08یک جورایی.
-
12:08 - 12:11به تصمیمهای مجزایی ختم شد،
۲ به ۱. -
12:12 - 12:14اما دو قاضیای که به ضرر ما رأی دادند،
-
12:14 - 12:17این کار را به دلایل
کاملاً متفاوتی انجام دادند. -
12:17 - 12:19اولینشان، قاضی لوری،
-
12:19 - 12:22تئوری جدید زیست شناسانهی خودش را ساخت --
-
12:22 - 12:23کاملاً غلط.
-
12:23 - 12:24(خنده)
-
12:24 - 12:27او نتیجه گرفت که Myriad
ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساختهاست -- -
12:27 - 12:29مطلقاً با عقل جور در نمیآمد.
-
12:29 - 12:32Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد،
پس کسی ازش سر در نیاورد. -
12:32 - 12:34قاضی دیگر، قاضی مور،
-
12:34 - 12:38گفت که اساساً با ما موافق است
که DNA محصور شده محصولی طبیعی است. -
12:38 - 12:42اما اینجور میگفت: من نمیخوام لرزهای
به صنعت فناوریهای زیستی وارد کنم. -
12:42 - 12:45قاضی سوم، قاضی برایسون،
-
12:45 - 12:46با ما موافقت کرد.
-
12:48 - 12:50پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را
مد نظر قرار دادیم. -
12:50 - 12:53و وقتی که شما به دادگاه عالی
درخواستی میدهید، -
12:53 - 12:56باید سوالی مطرح کنید که مایلید
دادگاه به آن پاسخ دهد. -
12:57 - 13:00معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف
خیلی بزرگ به خود میگیرد، -
13:00 - 13:03مانند یک صفحه کامل شامل
گزارههای بسیار بسیار زیاد، -
13:03 - 13:06"از آنجا که فلان" پس "نتیجه میشود بیسار."
-
13:06 - 13:10ما احتمالاً کوتاهترین سؤالی را
که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم. -
13:11 - 13:13چهار واژه:
-
13:14 - 13:16آیا ژنهای انسان قابل ثبت اختراع هستند؟
-
13:17 - 13:20وقتی کریس از من پرسید که در مورد
این واژهها چی فکر میکنم، -
13:20 - 13:21من گفتم، خب نمیدونم.
-
13:21 - 13:24فکر میکنم باید بگی،
آیا ژنهای قرنطینهشده قابل ثبت اختراعند؟ -
13:25 - 13:26نچ.
-
13:26 - 13:31من میخوام که قضات هم دقیقاً
واکنش من را داشته باشند -
13:31 - 13:34وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل
نزد من آوردی. -
13:35 - 13:37خب، واقعاً نمیتوانستم با این
مخالفتی بکنم. -
13:38 - 13:41دادگاه عالی فقط حدود یک درصد
-
13:41 - 13:43از پروندههایی که دریافت کرده بود را شنید،
-
13:43 - 13:45و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.
-
13:46 - 13:50روز جروبحث شفاهی رسید،
و واقعاً هیجان انگیز بود -- -
13:50 - 13:51صف طویل مردم در بیرون،
-
13:51 - 13:54مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند
-
13:54 - 13:56تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.
-
13:56 - 13:58دو سازمان مربوط به سرطان پستان،
-
13:58 - 14:00سرطان پستان
اقدام و عمل، -
14:00 - 14:02تظاهراتی را روی پلههای
دادگاه ترتیب داده بودند. -
14:03 - 14:06کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،
-
14:07 - 14:10لحظاتی قبل از اینکه میباید داخل میرفت
-
14:10 - 14:12و برای مهمترین پرونده عمرش جدال میکرد.
-
14:13 - 14:15من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.
-
14:16 - 14:21ولی هر ترسی هم باقی مانده بود
با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد -
14:21 - 14:24و در اطراف
دریایی از چهرههای دوستانه بود: -
14:24 - 14:26موکلان زن خود ما
-
14:26 - 14:29که داستانهای کاملاً شخصی خودشان را
به اشتراک گذاشته بودند، -
14:29 - 14:33متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی
از شغلشان زده بودند -
14:33 - 14:35تا خودشان را وقف این دعوی کنند
-
14:35 - 14:38و نمایندههایی از صنوف گوناگون
-
14:38 - 14:40از پزشکان، وکلای بیماران،
-
14:40 - 14:42سازمانهای محیطی و مذهبی،
-
14:42 - 14:45که نظر خود را دربارهی حکم دادگاه
در این پرونده ثبت کرده بودند. -
14:47 - 14:50همچنین در آنجا سه رئیس
پروژهی ژنوم انسان هم بودند، -
14:50 - 14:52شامل خود یکی از کاشفان DNA،
-
14:52 - 14:54جیمز واتسون،
-
14:54 - 14:56که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،
-
14:56 - 14:59که در آن از حق امتیاز ژن
به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود. -
14:59 - 15:01(خنده)
-
15:01 - 15:05گوناگونی جوامعی که در این دادگاه
به چشم میخورد -
15:05 - 15:08و مشارکتی که هر کدام کرده بودند
تا این روز به واقعیت بپیوندد -
15:08 - 15:11خودش به خوبی گویای
وضعیت خطیر پیش رو بود. -
15:11 - 15:14خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.
-
15:14 - 15:16کریس درخشان بحث کرد.
-
15:16 - 15:17اما برای من،
-
15:17 - 15:21هیجان انگیز ترین بُعدش
تماشا کردن جدال قضات -
15:21 - 15:23با مفهوم DNA قرنطینهشده بود،
-
15:23 - 15:26بوسیله یک سری از
شبیه سازیها و تبادلات بود، -
15:26 - 15:29خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما
-
15:29 - 15:31در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.
-
15:32 - 15:34قاضی کاگن DNA قرنطینهشده را
-
15:34 - 15:37به استخراج گیاهی دارویی
در آمازون تشبیه میکرد. -
15:39 - 15:43قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال
از چوب درخت متمایز میکرد. -
15:44 - 15:46و در یکی از لحظههای
کاملاً مورد علاقه من، -
15:47 - 15:52قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA
" تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است." -
15:52 - 15:53(خنده)
-
15:53 - 15:56ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس
جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم، -
15:56 - 15:59ولی من هیچوقت نمیتواستم
خروجی را پیشبینی کنم: -
16:01 - 16:02نُه به صفر.
-
16:03 - 16:07"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،
-
16:07 - 16:10و صرفاً چون قرنطینه شدهاست
قابل ثبت اختراع نیست. -
16:10 - 16:12و علاوه بر آن،
-
16:12 - 16:14Myriad هیچ چیزی نساخته است."
-
16:16 - 16:18در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،
-
16:18 - 16:20پنج آزمایشگاه اعلام کردند
-
16:20 - 16:23که شروع به عرضهی
آزمایش ژن BRCA کردهاند. -
16:23 - 16:27بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت
پایینتر نسبت به Myriad انجام میدهند. -
16:27 - 16:30بعضی قول آزمایشهای کاملتر را دادند
-
16:30 - 16:32از آنچه Myriad در حال ارائهاش بود.
-
16:32 - 16:35البته تصمیم فراتر از Myriad را
در بر میگرفت. -
16:35 - 16:40این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان
-
16:40 - 16:41در ایالات متحده پایان داد.
-
16:41 - 16:46و یک مانع جدی را از سر راه اختراع
و اکتشاف پزشکی برطرف کرد. -
16:46 - 16:51و کمک کرد که تضمین شود
بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین -
16:51 - 16:54به آزمایشهایی که نیاز دارند
دسترسی داشته باشند. -
16:55 - 16:58چند هفته پس از اینکه
دادگاه رأی خود را صادر کرد، -
16:58 - 17:00من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.
-
17:01 - 17:03از طرف باب کوک-دیگن،
-
17:03 - 17:05پرفسوری در دانشگاه دوک
-
17:05 - 17:08و یکی از اولین کسانی
که من و کریس به دیدارش رفتیم -
17:08 - 17:11وقتی که شروع کردیم
به سراغ این پرونده برویم. -
17:12 - 17:15بازش کردم تا یک حیوان
پر شده کوچک را یافتم -
17:16 - 17:19(خنده)
-
17:22 - 17:25ما خطر زیادی را پذیرفتیم
که این پرونده را قبول کردیم. -
17:25 - 17:27قسمتی از آنچه که به ما شجاعت
پذیرش این خطر را داد -
17:27 - 17:30این بود که میدانستیم
داریم کار درست را انجام میدهیم. -
17:30 - 17:34پروسه از آغاز تا پایان
نزدیک به ۸ سال طول کشید، -
17:34 - 17:36با بسیاری از پیچ و تابها در راه.
-
17:37 - 17:38کمی شانس قطعاً کمک کرد،
-
17:39 - 17:42ولی این جوامعی
که به آنها پل زدیم، -
17:42 - 17:44و متحدانی که ساختیم، بودند
-
17:44 - 17:46که باعث شدند خوک پرواز کند.
-
17:46 - 17:47ممنون از شما.
-
17:47 - 17:52(تشویق)
- Title:
- آیا شما بایستی بتوانید یک ژن انسانی را ثبت امتیاز کنید؟
- Speaker:
- تانیا سیمونسلی
- Description:
-
آیا ژنهای انسان قابل ثبت امتیاز هستند؟ در سال ۲۰۰۵، زمانی که تانیا سیمونسلی اولین بار با این سؤال مواجه شد، قانون ثبت اختراع آمریکا میگفت که قابل ثبت هستند -- که به این معنی بود که صاحبان امتیاز حق دارند که هر کس را از دنبال کردن، آزمایش کردن یا حتی نگاه کردن به ژن ثبت شده باز دارند. این قانون نه تنها به بیماران صدمه میزد بلکه سدی در جلوی اختراعات پزشکی بود، سیمونسلی و همکارانش در ACLU به مقابله با آن پرداختند. در این صحبت پرچین بشنوید که چطور آنها پروندهای را که همه میگفتند بازنده خواهد بود تا دیوان عالی پیگیری کردند.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 18:05
sadegh zabihi edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
sadegh zabihi edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
sadegh zabihi edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
masoud paktinat edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
masoud paktinat edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
masoud paktinat edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
masoud paktinat edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? | ||
masoud paktinat edited Persian subtitles for Should you be able to patent a human gene? |