0:00:01.424,0:00:04.582
عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.

0:00:05.325,0:00:08.924
من در ACLU به عنوان [br]مشاورعلمی سازمان کار میکردم.

0:00:09.388,0:00:11.995
شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،

0:00:12.019,0:00:13.655
اما اون روز از اون روزهایی بود

0:00:13.679,0:00:16.248
که یکم احساس دلسردی میکردم.

0:00:17.265,0:00:21.369
سرگردان در راهرو [br]به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.

0:00:22.367,0:00:26.021
کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،

0:00:26.045,0:00:29.120
به همین دلیل [br]دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.

0:00:29.640,0:00:32.613
برای کریس توضیح دادم[br]که کمی احساس سردرگمی دارم

0:00:33.512,0:00:35.694
یک سری مسائل را [br]در برخورد علوم و آزادی مدنی

0:00:35.718,0:00:41.019
بررسی کرده بودم [br]که فوق العاده جذاب بودند.

0:00:41.043,0:00:44.953
اما از ACLU خواستم تا این مسائل را[br]در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،

0:00:44.977,0:00:47.222
در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.

0:00:49.603,0:00:51.703
سپس کریس مستقیم[br]سر اصل مطلب رفت، و گفت

0:00:51.727,0:00:55.187
"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی،[br]پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"

0:00:55.524,0:00:58.180
"خب، تبعیض نژادی

0:00:58.204,0:01:00.629
و تکنولوژیهای باروری

0:01:00.653,0:01:02.794
و بانک زیست شناسی و ...

0:01:02.818,0:01:04.660
اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،

0:01:04.684,0:01:07.333
تشخیص دروغ حین MRI و ...

0:01:07.357,0:01:09.478
اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."

0:01:09.502,0:01:11.131
"حق انحصاری ژن؟"

0:01:11.967,0:01:14.049
"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."

0:01:14.073,0:01:15.579
"نه!

0:01:15.603,0:01:18.064
یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا

0:01:18.088,0:01:21.012
حق ثبت انحصاری دربارهی[br]بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟

0:01:21.543,0:01:23.226
این نمیتونه درست باشه."

0:01:23.861,0:01:27.320
به دفترم برگشتم [br]و سه مقاله برای کریس فرستادم.

0:01:27.954,0:01:31.281
و بیست دقیقه بعد[br]او سراسیمه به دفتر من آمد.

0:01:31.305,0:01:34.921
"خدای من! درست میگفتی! [br]از کی باید شکایت کنیم؟"

0:01:35.330,0:01:36.839
(صدای خنده حضار)

0:01:37.713,0:01:40.087
خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،

0:01:40.111,0:01:43.020
اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی [br]از قانون ثبت انحصاری نداشت

0:01:43.044,0:01:45.480
و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمیدونست.

0:01:45.504,0:01:48.382
من یه چیزایی در مورد ژنتیک میدونستم[br]اما وکیل که نبودم،

0:01:48.406,0:01:50.067
چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.

0:01:50.091,0:01:53.987
واضحه که چیزای زیادی باید یاد میگرفتیم[br]قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم

0:01:54.036,0:01:56.894
اول باید میدانستیم چه حقی انحصاری میشود

0:01:56.918,0:01:59.359
وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز میکند.

0:01:59.679,0:02:03.501
معمولاً نظرات زیادی[br]در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره

0:02:03.525,0:02:08.302
اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح[br]"DNA قرنطینه شده" است--

0:02:08.699,0:02:13.140
برای مثال، بخشی از DNA[br]که از یک سلول جدا شده.

0:02:13.633,0:02:15.762
استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن میگویند:

0:02:15.762,0:02:18.570
"میبینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،

0:02:18.594,0:02:20.529
ما ژنهای قرنطینه شده رو ثبت کردیم."

0:02:21.148,0:02:22.349
و این درسته،

0:02:22.373,0:02:29.106
اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن[br]مستلزم قرنطینه بودن اون هست.

0:02:30.510,0:02:34.915
و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص [br]که قرنطینش کرده بودن، نبود،

0:02:34.939,0:02:37.826
بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام میشد.

0:02:38.183,0:02:39.520
و این به چه معناست؟

0:02:39.981,0:02:43.043
به این معناست که نمیتوانید[br]بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز

0:02:43.067,0:02:45.363
ژن خودتان را به دکترتان بدهید

0:02:45.387,0:02:47.487
و از او بخواهید آن را بررسی کند،

0:02:47.511,0:02:49.587
.و اگر جهش ژنتیکی در آن میبیند بگوید،

0:02:50.363,0:02:54.556
این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز[br]حق دارد هر کسی را

0:02:54.580,0:02:58.062
از استفاده از آن ژن در تحقیقات [br]و یا آزمایشهای کلینیکی باز بدارد.

0:02:58.581,0:03:00.213
اجازه دادن به صاحبان امتیاز،

0:03:00.213,0:03:01.877
که اغلب شرکت های خصوصی هستند،

0:03:01.901,0:03:06.387
براق قفل کردن زنجیرهی ژنوم انسان،[br]داشت به بیماران آسیب میرساند.

0:03:06.958,0:03:08.110
ابیگیل را در نظر بگیرید،

0:03:08.134,0:03:10.527
یک کودک ده ساله[br]با سندرم طولانی مدت QT

0:03:10.551,0:03:13.975
یک وضعیت قلبی وخیم،[br]که اگر بدون درمان گذاشته شود،

0:03:13.999,0:03:15.777
میتواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.

0:03:16.911,0:03:20.833
شرکتی که حق امتیازی برای [br]دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت

0:03:20.857,0:03:23.159
آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.

0:03:23.159,0:03:26.400
اما آنها ناگهان ورشکسته شدند[br]و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.

0:03:26.400,0:03:29.128
سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد [br]آزمایش را انجام دهد،

0:03:29.128,0:03:32.170
اما شرکتی که حق امتیازها را داشت[br]به خاطر تعدی به حق امتیاز

0:03:32.170,0:03:33.726
تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.

0:03:33.726,0:03:34.859
پس در نتیجه،

0:03:34.859,0:03:37.275
برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.

0:03:38.291,0:03:39.441
در آن زمان،

0:03:39.465,0:03:42.715
ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.

0:03:43.776,0:03:47.013
حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود[br]و داشت به بیماران صدمه میزد.

0:03:47.467,0:03:49.873
اما آیا راهی بود که بتوانیم [br]با آنها مقابله کنیم؟

0:03:50.266,0:03:51.998
معلوم شد که دیوان عالی کشور

0:03:52.022,0:03:55.136
در پی موارد مختلفی از پروندهها [br]اعلام کرده است،

0:03:55.160,0:03:57.946
که بعضی چیزهای معینی[br]واجد شرایط حق انحصاری نمیشوند.

0:03:58.715,0:04:01.569
شما نمیتوانید برای محصولات طبیعی[br]حق انحصاری بگیرید--

0:04:02.148,0:04:06.357
هوا، آب، مواد معدنی،[br]عناصر جدول تناوبی.

0:04:06.820,0:04:09.282
و همچنین نمیتوانید صاحب امتیاز[br]قوانین طبیعت باشید--

0:04:10.193,0:04:12.472
قانون گرانش، E=mc2.

0:04:12.909,0:04:17.715
اینجور چیزها زیادی اساسی هستند[br]و باید برای همگان آزاد بمانند

0:04:17.739,0:04:19.562
و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.

0:04:20.348,0:04:22.495
اینطور به نظر ما رسید که DNA،

0:04:22.519,0:04:25.035
اساسیترین ساختار زندگی،

0:04:25.059,0:04:27.715
که تولید همه پروتئینهای [br]ما را برنامه ریزی میکند،

0:04:27.739,0:04:30.965
هم یکی از تولیدات طبیعت است[br]و هم یکی از قوانین طبیعت،

0:04:30.989,0:04:33.691
صرف نظر از اینکه در بدنهای ماست

0:04:33.715,0:04:35.743
یا در ته یک لوله آزمایش.

0:04:35.743,0:04:37.978
همین طور که در مورد [br]این موضوع کاوش میکردیم،

0:04:38.002,0:04:41.910
به تمام کشور سفرکردیم تا[br]با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--

0:04:42.588,0:04:46.301
دانشمندان، پزشکان حرفهای،[br]حقوقدانها، وکلای حق امتیاز.

0:04:46.753,0:04:50.663
بیشتر آنها موافق بودند [br]که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست[br]

0:04:50.687,0:04:53.472
و حداقل روی کاغذ،[br]از نظر قانونی.

0:04:54.313,0:04:55.468
همه آنها فکر میکردند که

0:04:55.492,0:04:58.062
شانس ما برای بردن[br]چالش حق امتیاز ژن

0:04:58.086,0:04:59.953
نزدیک صفر است.

0:05:01.628,0:05:02.991
چرا؟

0:05:03.015,0:05:06.102
خوب، اداره ثبت امتیاز[br]در بیش از ۲۰ سال گذشته

0:05:06.126,0:05:07.827
این امتیازها را صادر میکرده است.

0:05:08.686,0:05:11.566
بی اغراق هزاران حق امتیاز [br]در زمینه ژن انسان وجود دارد.

0:05:12.843,0:05:15.784
ستون حق امتیازها کاملا در [br]قانون فعلی تثبیت شدهاست،

0:05:16.581,0:05:20.204
صنعت تکنولوژی زیستی [br]در کنار آن رشد کردهاند،

0:05:20.228,0:05:23.347
و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژنها[br]سال به سال در کنگره

0:05:23.371,0:05:24.769
مشخص گردیدهاند،

0:05:24.793,0:05:26.584
و مطلقاُ تغییری نکردهاند.

0:05:27.401,0:05:28.615
پس اگر خلاصه بگم:

0:05:29.027,0:05:32.772
دادگاهها مشتاق نبودند که این حق امتیازها[br]را کاَن لم یکن اعلام کنند.

0:05:32.916,0:05:37.511
حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم [br]که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،

0:05:37.535,0:05:40.679
و میشنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"

0:05:40.703,0:05:43.233
به نظر میرسید همه دلایل مهیاست[br]که وارد این جنگ بشویم

0:05:43.841,0:05:46.674
پس ما شروع کردیم تا پروندهمان را[br]تشکیل بدهیم.

0:05:46.674,0:05:50.984
در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری[br]هستند: شرکت A از شرکت B شکایت میکند

0:05:51.008,0:05:54.191
برای برخی مسائل واقعاُ محدود،[br]برخی موضوعات فنی مبهم.

0:05:54.822,0:05:57.187
ما حقیقتاَ مشتاق چنین پروندههایی نبودیم،

0:05:57.211,0:05:59.600
و فکر میکردیم این پرونده[br]بسیار بزرگتر از آنهاست.

0:05:59.624,0:06:02.112
این در مورد آزادی علمی،[br]و پیشرفت پزشکی،

0:06:02.136,0:06:03.595
و حقوق بیماران بود.

0:06:03.619,0:06:06.722
پس ما تصمیم گرفتیم که بریم[br]پروندهای را بسط دهیم

0:06:06.746,0:06:09.264
که شبیه موارد معمولی شما نبود--

0:06:09.645,0:06:11.527
بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.

0:06:12.756,0:06:15.598
ما شروع کردیم به مشخص کردن [br]یک دارنده حق امتیاز ژن

0:06:15.622,0:06:18.407
که داشت به شدت[br]حق امتیازهایش را اعمال میکرد

0:06:18.431,0:06:21.725
و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان[br]و متخصصان را سازمان دهی کردیم

0:06:21.749,0:06:23.639
که بتواند به دادگاه بگوید

0:06:23.663,0:06:28.052
دربارهی تمام ابعادی که این حق امتیازها[br]داشت به بیماران و نوآوریها صدمه میزد.

0:06:29.404,0:06:32.526
ما داوطلب نخست را برای شکایت[br]از Myriad Genetics پیدا کردیم،

0:06:32.550,0:06:35.405
یک شرکتی که در شهر سالت لیک،[br]ایالت یوتا، بود.

0:06:36.718,0:06:38.968
Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،

0:06:38.992,0:06:42.313
ژن BRCA1 و BRCA2.

0:06:43.150,0:06:45.884
زنانی که جهش های مشخصی[br]در این ژنهایشان دارند

0:06:45.908,0:06:48.534
با خطر به طور قابل ملاحضه فزایندهای

0:06:48.558,0:06:51.203
برای ابتلا به سرطان پستان [br]و تخمدان رو به رو میباشند.

0:06:51.834,0:06:53.714
Myriad از حق امتیازش جهت حفظ

0:06:53.738,0:06:57.947
انحصار کامل آزمایش روی BRCA[br]در آمریکا استفاده کرده بود.

0:06:58.544,0:07:02.732
چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی[br]BRCA میدادند را مجبور به توقف کرده بود.

0:07:02.756,0:07:04.915
پول زیادی را برای این آزمایش میگرفت --

0:07:04.939,0:07:06.622
بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.

0:07:06.689,0:07:09.424
اشتراکگذاری اطلاعات بالینی [br]با مجامع علمی جهانی را

0:07:09.448,0:07:11.735
متوقف کرده بود.

0:07:12.522,0:07:14.425
و احتمالاَ بدتر همه،

0:07:14.449,0:07:16.885
برای بازهی چندین ساله،

0:07:16.909,0:07:20.889
Myriad نپذیرفت آزمایشها را به روز کند[br]تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود

0:07:20.889,0:07:24.267
که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه[br]شناخته شده بودند.

0:07:24.974,0:07:27.482
تخمین زده شده که در آن بازه،

0:07:27.506,0:07:28.879
برای چندین سال،

0:07:28.903,0:07:32.655
۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند[br]

0:07:32.679,0:07:35.081
جواب نادرست دریافت کردهاند--

0:07:36.377,0:07:40.146
یک جواب آزمایش منفی[br]که باید مثبت میبود.

0:07:41.485,0:07:43.226
این کاتلین ماکسیان است.

0:07:44.172,0:07:47.429
خواهر کاتلین، آیلین[br]در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت

0:07:47.453,0:07:49.913
و او توسط Myraid مورد آزمایش[br]قرار گرفته بود.

0:07:50.032,0:07:51.758
جواب آزمایش منفی بود.

0:07:51.782,0:07:53.308
خانواده خلاص شده بودند.

0:07:53.332,0:07:57.120
که به این معنیست که سرطان آیلین[br]در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،

0:07:57.144,0:08:00.159
و بقیه اعضای خانواده [br]نیازی به آزمایش ندارند.

0:08:00.843,0:08:02.073
ولی دو سال بعد،

0:08:02.097,0:08:06.157
سرطان پیشرفته تخمدان کتلین[br]تشخیص داده شد.

0:08:06.927,0:08:10.799
معلوم شد که خواهر کتلین جزو[br]۱۲ درصد بوده است

0:08:10.823,0:08:13.692
که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.

0:08:14.347,0:08:17.436
اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،

0:08:17.460,0:08:19.833
کتلین مورد آزمایش قرار میگرفت،

0:08:19.857,0:08:22.770
و میشد از سرطان تخمدان او[br]جلوگیری کرد.

0:08:23.938,0:08:26.082
بر Myriad که متمرکز شدیم،

0:08:26.106,0:08:29.991
بعد از آن باید ائتلافی بین[br]شاکیان و متخصصان برقرار میکردیم

0:08:30.015,0:08:32.103
که میتوانست این مسائل را روشن کند.

0:08:32.127,0:08:35.249
ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی[br]که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:

0:08:35.325,0:08:36.863
مشاوران ژنتیک،

0:08:36.887,0:08:40.246
متخصصان ژنتیکی که نامه های[br]توقف کار دریافت کرده بودند،

0:08:40.905,0:08:42.754
سازمانهای وکالت،

0:08:43.532,0:08:46.597
چهار سازمان اصلی علمی[br]که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند

0:08:46.621,0:08:50.151
و متخصص پزشکی را در بر میگرفت،

0:08:50.755,0:08:54.052
و زنهایی که یا موفق نشده بودند[br]مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،

0:08:54.076,0:08:57.080
یا میخواستند دوباره آزمایش شوند[br]اما نتواسته بودند،

0:08:57.104,0:08:58.848
بخاطر وجود حق امتیازها.

0:09:00.315,0:09:03.755
یکی از موانع بزرگی که [br]در راه آماده سازی پرونده داشتیم

0:09:03.779,0:09:06.985
این بود که بفهمیم چطور به بهترین[br]نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.

0:09:07.079,0:09:10.910
برای به چالش کشیدن این مسئله که[br]کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،

0:09:10.934,0:09:14.211
واینکه ژنهای قرنطینه شدهی BRCA [br]محصول طبیعت هستند،

0:09:15.124,0:09:17.837
ما نیازمند توضیح [br]دو مفهوم پایه هستیم، مثل:

0:09:17.861,0:09:20.005
ژن چیست؟ DNA چیست؟

0:09:20.029,0:09:23.745
ژن چطور محصور شده است،[br]و چرا این یک اختراع نیست؟

0:09:25.168,0:09:29.030
ما ساعتها و ساعتها صرف[br]شاکیان ومتخصصانمان کردیم،

0:09:29.054,0:09:31.990
تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را

0:09:32.014,0:09:33.557
ساده اما دقیق توضیح دهیم.

0:09:34.306,0:09:37.638
و به این نتیجه رسیدیم که زیاد [br]بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،

0:09:37.662,0:09:38.818
مثل طلا.

0:09:39.789,0:09:42.073
محصور کردن DNA --

0:09:42.097,0:09:44.597
مثل استخراج طلا از کوه است

0:09:45.105,0:09:47.121
یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.

0:09:47.145,0:09:50.819
شاید شما قادر باشید که نحوهی[br]استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،

0:09:50.843,0:09:52.924
اما نمیتوانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.

0:09:53.929,0:09:56.672
هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه

0:09:56.696,0:09:58.556
کار و تلاش زیادی را بخواهد؛

0:09:58.597,0:10:01.808
اما شما همچنان نمی توانید آن را[br]ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.

0:10:01.808,0:10:03.188
و آن زمان که طلا استخراج شد،

0:10:03.212,0:10:05.300
مشخصاً میتواند برای هر کاری

0:10:05.324,0:10:08.060
که قبلاً که در کوه بود نمیشد،[br]مورد استفاده قرار گیرد؛

0:10:08.084,0:10:10.266
برای مثال میتوانید ازآن جواهر بسازید --

0:10:10.290,0:10:13.295
اما نمیتوانید آن را ثبت اختراع کنید،[br]چون همچنان طلا است.

0:10:13.364,0:10:17.218
حالا ۲۰۰۹ است و آمادهایم که پروندهمان را[br]به جریان بیاندازیم.

0:10:18.286,0:10:21.781
ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک[br]تشکیل پرونده دادیم،

0:10:22.085,0:10:26.501
و پرونده به صورت تصادفی به قاضی [br]رابرت سوییت واگذار شد.

0:10:26.599,0:10:29.799
در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت[br]نظر خودش را اعلام کرد --

0:10:30.569,0:10:32.427
۱۵۲ صفحه --

0:10:32.834,0:10:35.086
و یک پیروزی کامل برای طرف ما.

0:10:35.964,0:10:37.395
در خواندن نظرات او،

0:10:37.419,0:10:42.134
نمیتوانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه[br]موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.

0:10:42.504,0:10:45.275
میخواهم بگویم که گزارش ما --[br]نسبتاً خوب بود،

0:10:45.299,0:10:46.866
اما نه به این خوبی.

0:10:47.778,0:10:51.155
چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی

0:10:51.179,0:10:53.229
به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟

0:10:53.229,0:10:55.971
و درک نمیکردیم که این [br]چطور میتوانست اتفاق افتاده باشد.

0:10:55.995,0:10:57.259
پس معلوم شد که،

0:10:57.283,0:11:00.593
منشی قاضی سوییت[br]که آن زمان برایش کار میکرد،

0:11:00.617,0:11:02.097
فقط یک وکیل نبود --

0:11:02.121,0:11:03.835
او یک دانشمند بود.

0:11:03.859,0:11:05.457
فقط یک دانشمند هم نبود --

0:11:05.481,0:11:08.627
او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.

0:11:08.651,0:11:10.402
(خنده)

0:11:10.426,0:11:13.001
چه شانس یهویی باورنکردنیای!

0:11:14.058,0:11:15.768
شرکت Myraid بعدش درخواست داد

0:11:15.768,0:11:18.327
به دادگاه تجدید نظر آمریکا[br]برای جریان دوباره پرونده.

0:11:18.496,0:11:20.512
و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.

0:11:21.465,0:11:24.525
اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،

0:11:25.187,0:11:27.818
دولت آمریکا تغییر موضع داد.

0:11:28.739,0:11:32.488
پس در دادگاه منطقهای، دولت[br]حکمی را برای Myraid ارسال کرد.

0:11:32.512,0:11:37.640
اما حالا در مخالفت مستقیم با [br]با ادارهی ثبت اختراع خودش،

0:11:37.664,0:11:40.372
دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد[br]که در آن بیان میکرد

0:11:40.396,0:11:44.084
که طبق نظر دادگاه ناحیه [br]در این مسئله تجدید نظر شده است،

0:11:44.108,0:11:47.774
و تصمیم گرفته شده است که ژنهای[br]قرنطینهشده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.

0:11:47.818,0:11:49.629
این واقعاً چیز بزرگی بود،

0:11:49.653,0:11:51.215
کاملاً غیر منتظره.

0:11:52.773,0:11:54.853
دادگاه تجدید نظر فدرال

0:11:54.877,0:11:56.560
همه پروندههای حق امتیاز را شنید،

0:11:56.584,0:11:59.742
و طرفداری از ثبت اختراع [br]یک اعتبار و سابقهای داشت

0:12:00.305,0:12:02.731
پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،

0:12:02.755,0:12:04.434
ما منتظر باخت بودیم.

0:12:04.458,0:12:05.805
و باختیم.

0:12:06.389,0:12:07.541
یک جورایی.

0:12:08.357,0:12:10.944
به تصمیمهای مجزایی ختم شد،[br]۲ به ۱.

0:12:11.743,0:12:14.239
اما دو قاضیای که به ضرر ما رأی دادند،

0:12:14.263,0:12:16.504
این کار را به دلایل[br]کاملاً متفاوتی انجام دادند.

0:12:17.275,0:12:19.101
اولینشان، قاضی لوری،

0:12:19.125,0:12:22.140
تئوری جدید زیست شناسانهی خودش را ساخت --

0:12:22.164,0:12:23.332
کاملاً غلط.

0:12:23.356,0:12:24.081
(خنده)

0:12:24.081,0:12:27.169
او نتیجه گرفت که Myriad [br]ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساختهاست --

0:12:27.169,0:12:28.648
مطلقاً با عقل جور در نمیآمد.

0:12:28.648,0:12:31.608
Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد،[br]پس کسی ازش سر در نیاورد.

0:12:31.632,0:12:33.609
قاضی دیگر، قاضی مور،

0:12:33.633,0:12:37.511
گفت که اساساً با ما موافق است[br]که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.

0:12:37.987,0:12:41.600
اما اینجور میگفت: من نمیخوام لرزهای[br]به صنعت فناوریهای زیستی وارد کنم.

0:12:42.248,0:12:44.820
قاضی سوم، قاضی برایسون،

0:12:45.233,0:12:46.449
با ما موافقت کرد.

0:12:47.750,0:12:50.281
پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را[br]مد نظر قرار دادیم.

0:12:50.305,0:12:53.008
و وقتی که شما به دادگاه عالی[br]درخواستی میدهید،

0:12:53.032,0:12:56.154
باید سوالی مطرح کنید که مایلید[br]دادگاه به آن پاسخ دهد.

0:12:56.534,0:13:00.261
معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف[br]خیلی بزرگ به خود میگیرد،

0:13:00.285,0:13:03.308
مانند یک صفحه کامل شامل [br]گزارههای بسیار بسیار زیاد،

0:13:03.332,0:13:05.789
"از آنجا که فلان" پس "نتیجه میشود بیسار."

0:13:06.294,0:13:10.201
ما احتمالاً کوتاهترین سؤالی را[br]که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.

0:13:11.332,0:13:12.545
چهار واژه:

0:13:14.220,0:13:16.271
آیا ژنهای انسان قابل ثبت اختراع هستند؟

0:13:16.922,0:13:19.746
وقتی کریس از من پرسید که در مورد[br]این واژهها چی فکر میکنم،

0:13:19.770,0:13:21.144
من گفتم، خب نمیدونم.

0:13:21.168,0:13:24.335
فکر میکنم باید بگی،[br]آیا ژنهای قرنطینهشده قابل ثبت اختراعند؟

0:13:24.968,0:13:26.137
نچ.

0:13:26.487,0:13:31.108
من میخوام که قضات هم دقیقاً[br]واکنش من را داشته باشند

0:13:31.132,0:13:34.219
وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل[br]نزد من آوردی.

0:13:34.896,0:13:37.053
خب، واقعاً نمیتوانستم با این[br]مخالفتی بکنم.

0:13:37.981,0:13:40.864
دادگاه عالی فقط حدود یک درصد

0:13:40.888,0:13:43.114
از پروندههایی که دریافت کرده بود را شنید،

0:13:43.114,0:13:45.309
و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.

0:13:45.772,0:13:49.899
روز جروبحث شفاهی رسید،[br]و واقعاً هیجان انگیز بود --

0:13:49.923,0:13:51.358
صف طویل مردم در بیرون،

0:13:51.382,0:13:54.146
مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند

0:13:54.170,0:13:55.904
تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.

0:13:55.928,0:13:57.899
دو سازمان مربوط به سرطان پستان،

0:13:57.923,0:13:59.591
سرطان پستان[br]اقدام و عمل،

0:13:59.615,0:14:02.316
تظاهراتی را روی پلههای[br]دادگاه ترتیب داده بودند.

0:14:03.232,0:14:06.102
کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،

0:14:06.776,0:14:09.790
لحظاتی قبل از اینکه میباید داخل میرفت

0:14:09.814,0:14:12.130
و برای مهمترین پرونده عمرش جدال میکرد.

0:14:12.765,0:14:15.144
من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.

0:14:16.096,0:14:20.856
ولی هر ترسی هم باقی مانده بود[br]با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد

0:14:20.880,0:14:23.693
و در اطراف [br]دریایی از چهرههای دوستانه بود:

0:14:24.059,0:14:25.824
موکلان زن خود ما

0:14:25.848,0:14:29.099
که داستانهای کاملاً شخصی خودشان را[br]به اشتراک گذاشته بودند،

0:14:29.210,0:14:32.836
متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی[br]از شغلشان زده بودند

0:14:32.860,0:14:34.685
تا خودشان را وقف این دعوی کنند

0:14:35.122,0:14:37.701
و نمایندههایی از صنوف گوناگون

0:14:37.725,0:14:39.612
از پزشکان، وکلای بیماران،

0:14:39.636,0:14:41.712
سازمانهای محیطی و مذهبی،

0:14:41.736,0:14:45.268
که نظر خود را دربارهی حکم دادگاه [br]در این پرونده ثبت کرده بودند.

0:14:46.609,0:14:49.634
همچنین در آنجا سه رئیس [br]پروژهی ژنوم انسان هم بودند،

0:14:49.648,0:14:52.320
شامل خود یکی از کاشفان DNA،

0:14:52.354,0:14:53.644
جیمز واتسون،

0:14:53.668,0:14:55.814
که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،

0:14:55.838,0:14:59.349
که در آن از حق امتیاز ژن[br]به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.

0:14:59.373,0:15:01.221
(خنده)

0:15:01.245,0:15:04.882
گوناگونی جوامعی که در این دادگاه [br]به چشم میخورد

0:15:04.906,0:15:08.347
و مشارکتی که هر کدام کرده بودند[br]تا این روز به واقعیت بپیوندد

0:15:08.371,0:15:11.058
خودش به خوبی گویای[br]وضعیت خطیر پیش رو بود.

0:15:11.386,0:15:13.599
خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.

0:15:14.205,0:15:15.868
کریس درخشان بحث کرد.

0:15:15.892,0:15:17.137
اما برای من،

0:15:17.161,0:15:20.925
هیجان انگیز ترین بُعدش[br]تماشا کردن جدال قضات

0:15:20.949,0:15:22.598
با مفهوم DNA قرنطینهشده بود،

0:15:22.598,0:15:25.768
بوسیله یک سری از[br]شبیه سازیها و تبادلات بود،

0:15:25.792,0:15:29.132
خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما

0:15:29.156,0:15:31.486
در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.

0:15:31.666,0:15:34.322
قاضی کاگن DNA قرنطینهشده را

0:15:34.346,0:15:37.122
به استخراج گیاهی دارویی[br]در آمازون تشبیه میکرد.

0:15:38.516,0:15:42.526
قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال[br]از چوب درخت متمایز میکرد.

0:15:43.995,0:15:46.477
و در یکی از لحظههای[br]کاملاً مورد علاقه من،

0:15:46.501,0:15:51.770
قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA[br]" تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."

0:15:51.794,0:15:52.894
(خنده)

0:15:53.318,0:15:56.443
ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس[br]جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،

0:15:56.443,0:15:59.223
ولی من هیچوقت نمیتواستم[br]خروجی را پیشبینی کنم:

0:16:00.574,0:16:02.081
نُه به صفر.

0:16:03.025,0:16:06.747
"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،

0:16:06.771,0:16:09.818
و صرفاً چون قرنطینه شدهاست[br]قابل ثبت اختراع نیست.

0:16:10.394,0:16:11.741
و علاوه بر آن،

0:16:11.765,0:16:14.310
Myriad هیچ چیزی نساخته است."

0:16:16.160,0:16:18.156
در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،

0:16:18.180,0:16:19.572
پنج آزمایشگاه اعلام کردند

0:16:19.596,0:16:22.610
که شروع به عرضهی[br]آزمایش ژن BRCA کردهاند.

0:16:23.149,0:16:27.092
بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت[br]پایینتر نسبت به Myriad انجام میدهند.

0:16:27.142,0:16:30.062
بعضی قول آزمایشهای کاملتر را دادند

0:16:30.086,0:16:31.769
از آنچه Myriad در حال ارائهاش بود.

0:16:32.490,0:16:35.328
البته تصمیم فراتر از Myriad را[br]در بر میگرفت.

0:16:35.352,0:16:39.748
این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان

0:16:39.772,0:16:41.349
در ایالات متحده پایان داد.

0:16:41.383,0:16:46.076
و یک مانع جدی را از سر راه اختراع[br]و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.

0:16:46.484,0:16:51.385
و کمک کرد که تضمین شود[br]بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین

0:16:51.409,0:16:54.025
به آزمایشهایی که نیاز دارند[br]دسترسی داشته باشند.

0:16:54.991,0:16:58.206
چند هفته پس از اینکه[br]دادگاه رأی خود را صادر کرد،

0:16:58.230,0:17:00.490
من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.

0:17:01.246,0:17:02.853
از طرف باب کوک-دیگن،

0:17:02.877,0:17:05.146
پرفسوری در دانشگاه دوک

0:17:05.170,0:17:08.394
و یکی از اولین کسانی[br]که من و کریس به دیدارش رفتیم

0:17:08.418,0:17:11.117
وقتی که شروع کردیم [br]به سراغ این پرونده برویم.

0:17:12.033,0:17:14.842
بازش کردم تا یک حیوان[br]پر شده کوچک را یافتم

0:17:16.344,0:17:19.303
(خنده)

0:17:21.568,0:17:24.666
ما خطر زیادی را پذیرفتیم[br]که این پرونده را قبول کردیم.

0:17:24.722,0:17:27.232
قسمتی از آنچه که به ما شجاعت[br]پذیرش این خطر را داد

0:17:27.256,0:17:30.084
این بود که میدانستیم [br]داریم کار درست را انجام میدهیم.

0:17:30.084,0:17:33.809
پروسه از آغاز تا پایان [br]نزدیک به ۸ سال طول کشید،

0:17:33.833,0:17:36.054
با بسیاری از پیچ و تابها در راه.

0:17:36.578,0:17:38.269
کمی شانس قطعاً کمک کرد،

0:17:38.888,0:17:41.700
ولی این جوامعی[br]که به آنها پل زدیم،

0:17:41.724,0:17:43.815
و متحدانی که ساختیم، بودند

0:17:43.839,0:17:45.569
که باعث شدند خوک پرواز کند.

0:17:45.802,0:17:46.958
ممنون از شما.

0:17:46.982,0:17:52.496
(تشویق)