1
00:00:01,424 --> 00:00:04,582
عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.

2
00:00:05,325 --> 00:00:08,924
من در ACLU به عنوان 
مشاورعلمی سازمان کار میکردم.

3
00:00:09,388 --> 00:00:11,995
شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،

4
00:00:12,019 --> 00:00:13,655
اما اون روز از اون روزهایی بود

5
00:00:13,679 --> 00:00:16,248
که یکم احساس دلسردی میکردم.

6
00:00:17,265 --> 00:00:21,369
سرگردان در راهرو 
به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.

7
00:00:22,367 --> 00:00:26,021
کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،

8
00:00:26,045 --> 00:00:29,120
به همین دلیل 
دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.

9
00:00:29,640 --> 00:00:32,613
برای کریس توضیح دادم
که کمی احساس سردرگمی دارم

10
00:00:33,512 --> 00:00:35,694
یک سری مسائل را 
در برخورد علوم و آزادی مدنی

11
00:00:35,718 --> 00:00:41,019
بررسی کرده بودم 
که فوق العاده جذاب بودند.

12
00:00:41,043 --> 00:00:44,953
اما از ACLU خواستم تا این مسائل را
در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،

13
00:00:44,977 --> 00:00:47,222
در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.

14
00:00:49,603 --> 00:00:51,703
سپس کریس مستقیم
سر اصل مطلب رفت، و گفت

15
00:00:51,727 --> 00:00:55,187
"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی،
پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"

16
00:00:55,524 --> 00:00:58,180
"خب، تبعیض نژادی

17
00:00:58,204 --> 00:01:00,629
و تکنولوژیهای باروری

18
00:01:00,653 --> 00:01:02,794
و بانک زیست شناسی و ...

19
00:01:02,818 --> 00:01:04,660
اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،

20
00:01:04,684 --> 00:01:07,333
تشخیص دروغ حین MRI و ...

21
00:01:07,357 --> 00:01:09,478
اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."

22
00:01:09,502 --> 00:01:11,131
"حق انحصاری ژن؟"

23
00:01:11,967 --> 00:01:14,049
"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."

24
00:01:14,073 --> 00:01:15,579
"نه!

25
00:01:15,603 --> 00:01:18,064
یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا

26
00:01:18,088 --> 00:01:21,012
حق ثبت انحصاری دربارهی
بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟

27
00:01:21,543 --> 00:01:23,226
این نمیتونه درست باشه."

28
00:01:23,861 --> 00:01:27,320
به دفترم برگشتم 
و سه مقاله برای کریس فرستادم.

29
00:01:27,954 --> 00:01:31,281
و بیست دقیقه بعد
او سراسیمه به دفتر من آمد.

30
00:01:31,305 --> 00:01:34,921
"خدای من! درست میگفتی! 
از کی باید شکایت کنیم؟"

31
00:01:35,330 --> 00:01:36,839
(صدای خنده حضار)

32
00:01:37,713 --> 00:01:40,087
خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،

33
00:01:40,111 --> 00:01:43,020
اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی 
از قانون ثبت انحصاری نداشت

34
00:01:43,044 --> 00:01:45,480
و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمیدونست.

35
00:01:45,504 --> 00:01:48,382
من یه چیزایی در مورد ژنتیک میدونستم
اما وکیل که نبودم،

36
00:01:48,406 --> 00:01:50,067
چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.

37
00:01:50,091 --> 00:01:53,987
واضحه که چیزای زیادی باید یاد میگرفتیم
قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم

38
00:01:54,036 --> 00:01:56,894
اول باید میدانستیم چه حقی انحصاری میشود

39
00:01:56,918 --> 00:01:59,359
وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز میکند.

40
00:01:59,679 --> 00:02:03,501
معمولاً نظرات زیادی
در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره

41
00:02:03,525 --> 00:02:08,302
اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح
"DNA قرنطینه شده" است--

42
00:02:08,699 --> 00:02:13,140
برای مثال، بخشی از DNA
که از یک سلول جدا شده.

43
00:02:13,633 --> 00:02:15,762
استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن میگویند:

44
00:02:15,762 --> 00:02:18,570
"میبینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،

45
00:02:18,594 --> 00:02:20,529
ما ژنهای قرنطینه شده رو ثبت کردیم."

46
00:02:21,148 --> 00:02:22,349
و این درسته،

47
00:02:22,373 --> 00:02:29,106
اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن
مستلزم قرنطینه بودن اون هست.

48
00:02:30,510 --> 00:02:34,915
و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص 
که قرنطینش کرده بودن، نبود،

49
00:02:34,939 --> 00:02:37,826
بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام میشد.

50
00:02:38,183 --> 00:02:39,520
و این به چه معناست؟

51
00:02:39,981 --> 00:02:43,043
به این معناست که نمیتوانید
بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز

52
00:02:43,067 --> 00:02:45,363
ژن خودتان را به دکترتان بدهید

53
00:02:45,387 --> 00:02:47,487
و از او بخواهید آن را بررسی کند،

54
00:02:47,511 --> 00:02:49,587
.و اگر جهش ژنتیکی در آن میبیند بگوید،

55
00:02:50,363 --> 00:02:54,556
این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز
حق دارد هر کسی را

56
00:02:54,580 --> 00:02:58,062
از استفاده از آن ژن در تحقیقات 
و یا آزمایشهای کلینیکی باز بدارد.

57
00:02:58,581 --> 00:03:00,213
اجازه دادن به صاحبان امتیاز،

58
00:03:00,213 --> 00:03:01,877
که اغلب شرکت های خصوصی هستند،

59
00:03:01,901 --> 00:03:06,387
براق قفل کردن زنجیرهی ژنوم انسان،
داشت به بیماران آسیب میرساند.

60
00:03:06,958 --> 00:03:08,110
ابیگیل را در نظر بگیرید،

61
00:03:08,134 --> 00:03:10,527
یک کودک ده ساله
با سندرم طولانی مدت QT

62
00:03:10,551 --> 00:03:13,975
یک وضعیت قلبی وخیم،
که اگر بدون درمان گذاشته شود،

63
00:03:13,999 --> 00:03:15,777
میتواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.

64
00:03:16,911 --> 00:03:20,833
شرکتی که حق امتیازی برای 
دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت

65
00:03:20,857 --> 00:03:23,159
آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.

66
00:03:23,159 --> 00:03:26,400
اما آنها ناگهان ورشکسته شدند
و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.

67
00:03:26,400 --> 00:03:29,128
سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد 
آزمایش را انجام دهد،

68
00:03:29,128 --> 00:03:32,170
اما شرکتی که حق امتیازها را داشت
به خاطر تعدی به حق امتیاز

69
00:03:32,170 --> 00:03:33,726
تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.

70
00:03:33,726 --> 00:03:34,859
پس در نتیجه،

71
00:03:34,859 --> 00:03:37,275
برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.

72
00:03:38,291 --> 00:03:39,441
در آن زمان،

73
00:03:39,465 --> 00:03:42,715
ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.

74
00:03:43,776 --> 00:03:47,013
حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود
و داشت به بیماران صدمه میزد.

75
00:03:47,467 --> 00:03:49,873
اما آیا راهی بود که بتوانیم 
با آنها مقابله کنیم؟

76
00:03:50,266 --> 00:03:51,998
معلوم شد که دیوان عالی کشور

77
00:03:52,022 --> 00:03:55,136
در پی موارد مختلفی از پروندهها 
اعلام کرده است،

78
00:03:55,160 --> 00:03:57,946
که بعضی چیزهای معینی
واجد شرایط حق انحصاری نمیشوند.

79
00:03:58,715 --> 00:04:01,569
شما نمیتوانید برای محصولات طبیعی
حق انحصاری بگیرید--

80
00:04:02,148 --> 00:04:06,357
هوا، آب، مواد معدنی،
عناصر جدول تناوبی.

81
00:04:06,820 --> 00:04:09,282
و همچنین نمیتوانید صاحب امتیاز
قوانین طبیعت باشید--

82
00:04:10,193 --> 00:04:12,472
قانون گرانش، E=mc2.

83
00:04:12,909 --> 00:04:17,715
اینجور چیزها زیادی اساسی هستند
و باید برای همگان آزاد بمانند

84
00:04:17,739 --> 00:04:19,562
و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.

85
00:04:20,348 --> 00:04:22,495
اینطور به نظر ما رسید که DNA،

86
00:04:22,519 --> 00:04:25,035
اساسیترین ساختار زندگی،

87
00:04:25,059 --> 00:04:27,715
که تولید همه پروتئینهای 
ما را برنامه ریزی میکند،

88
00:04:27,739 --> 00:04:30,965
هم یکی از تولیدات طبیعت است
و هم یکی از قوانین طبیعت،

89
00:04:30,989 --> 00:04:33,691
صرف نظر از اینکه در بدنهای ماست

90
00:04:33,715 --> 00:04:35,743
یا در ته یک لوله آزمایش.

91
00:04:35,743 --> 00:04:37,978
همین طور که در مورد 
این موضوع کاوش میکردیم،

92
00:04:38,002 --> 00:04:41,910
به تمام کشور سفرکردیم تا
با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--

93
00:04:42,588 --> 00:04:46,301
دانشمندان، پزشکان حرفهای،
حقوقدانها، وکلای حق امتیاز.

94
00:04:46,753 --> 00:04:50,663
بیشتر آنها موافق بودند 
که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست


95
00:04:50,687 --> 00:04:53,472
و حداقل روی کاغذ،
از نظر قانونی.

96
00:04:54,313 --> 00:04:55,468
همه آنها فکر میکردند که

97
00:04:55,492 --> 00:04:58,062
شانس ما برای بردن
چالش حق امتیاز ژن

98
00:04:58,086 --> 00:04:59,953
نزدیک صفر است.

99
00:05:01,628 --> 00:05:02,991
چرا؟

100
00:05:03,015 --> 00:05:06,102
خوب، اداره ثبت امتیاز
در بیش از ۲۰ سال گذشته

101
00:05:06,126 --> 00:05:07,827
این امتیازها را صادر میکرده است.

102
00:05:08,686 --> 00:05:11,566
بی اغراق هزاران حق امتیاز 
در زمینه ژن انسان وجود دارد.

103
00:05:12,843 --> 00:05:15,784
ستون حق امتیازها کاملا در 
قانون فعلی تثبیت شدهاست،

104
00:05:16,581 --> 00:05:20,204
صنعت تکنولوژی زیستی 
در کنار آن رشد کردهاند،

105
00:05:20,228 --> 00:05:23,347
و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژنها
سال به سال در کنگره

106
00:05:23,371 --> 00:05:24,769
مشخص گردیدهاند،

107
00:05:24,793 --> 00:05:26,584
و مطلقاُ تغییری نکردهاند.

108
00:05:27,401 --> 00:05:28,615
پس اگر خلاصه بگم:

109
00:05:29,027 --> 00:05:32,772
دادگاهها مشتاق نبودند که این حق امتیازها
را کاَن لم یکن اعلام کنند.

110
00:05:32,916 --> 00:05:37,511
حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم 
که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،

111
00:05:37,535 --> 00:05:40,679
و میشنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"

112
00:05:40,703 --> 00:05:43,233
به نظر میرسید همه دلایل مهیاست
که وارد این جنگ بشویم

113
00:05:43,841 --> 00:05:46,674
پس ما شروع کردیم تا پروندهمان را
تشکیل بدهیم.

114
00:05:46,674 --> 00:05:50,984
در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری
هستند: شرکت A از شرکت B شکایت میکند

115
00:05:51,008 --> 00:05:54,191
برای برخی مسائل واقعاُ محدود،
برخی موضوعات فنی مبهم.

116
00:05:54,822 --> 00:05:57,187
ما حقیقتاَ مشتاق چنین پروندههایی نبودیم،

117
00:05:57,211 --> 00:05:59,600
و فکر میکردیم این پرونده
بسیار بزرگتر از آنهاست.

118
00:05:59,624 --> 00:06:02,112
این در مورد آزادی علمی،
و پیشرفت پزشکی،

119
00:06:02,136 --> 00:06:03,595
و حقوق بیماران بود.

120
00:06:03,619 --> 00:06:06,722
پس ما تصمیم گرفتیم که بریم
پروندهای را بسط دهیم

121
00:06:06,746 --> 00:06:09,264
که شبیه موارد معمولی شما نبود--

122
00:06:09,645 --> 00:06:11,527
بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.

123
00:06:12,756 --> 00:06:15,598
ما شروع کردیم به مشخص کردن 
یک دارنده حق امتیاز ژن

124
00:06:15,622 --> 00:06:18,407
که داشت به شدت
حق امتیازهایش را اعمال میکرد

125
00:06:18,431 --> 00:06:21,725
و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان
و متخصصان را سازمان دهی کردیم

126
00:06:21,749 --> 00:06:23,639
که بتواند به دادگاه بگوید

127
00:06:23,663 --> 00:06:28,052
دربارهی تمام ابعادی که این حق امتیازها
داشت به بیماران و نوآوریها صدمه میزد.

128
00:06:29,404 --> 00:06:32,526
ما داوطلب نخست را برای شکایت
از Myriad Genetics پیدا کردیم،

129
00:06:32,550 --> 00:06:35,405
یک شرکتی که در شهر سالت لیک،
ایالت یوتا، بود.

130
00:06:36,718 --> 00:06:38,968
Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،

131
00:06:38,992 --> 00:06:42,313
ژن BRCA1 و BRCA2.

132
00:06:43,150 --> 00:06:45,884
زنانی که جهش های مشخصی
در این ژنهایشان دارند

133
00:06:45,908 --> 00:06:48,534
با خطر به طور قابل ملاحضه فزایندهای

134
00:06:48,558 --> 00:06:51,203
برای ابتلا به سرطان پستان 
و تخمدان رو به رو میباشند.

135
00:06:51,834 --> 00:06:53,714
Myriad از حق امتیازش جهت حفظ

136
00:06:53,738 --> 00:06:57,947
انحصار کامل آزمایش روی BRCA
در آمریکا استفاده کرده بود.

137
00:06:58,544 --> 00:07:02,732
چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی
BRCA میدادند را مجبور به توقف کرده بود.

138
00:07:02,756 --> 00:07:04,915
پول زیادی را برای این آزمایش میگرفت --

139
00:07:04,939 --> 00:07:06,622
بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.

140
00:07:06,689 --> 00:07:09,424
اشتراکگذاری اطلاعات بالینی 
با مجامع علمی جهانی را

141
00:07:09,448 --> 00:07:11,735
متوقف کرده بود.

142
00:07:12,522 --> 00:07:14,425
و احتمالاَ بدتر همه،

143
00:07:14,449 --> 00:07:16,885
برای بازهی چندین ساله،

144
00:07:16,909 --> 00:07:20,889
Myriad نپذیرفت آزمایشها را به روز کند
تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود

145
00:07:20,889 --> 00:07:24,267
که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه
شناخته شده بودند.

146
00:07:24,974 --> 00:07:27,482
تخمین زده شده که در آن بازه،

147
00:07:27,506 --> 00:07:28,879
برای چندین سال،

148
00:07:28,903 --> 00:07:32,655
۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند


149
00:07:32,679 --> 00:07:35,081
جواب نادرست دریافت کردهاند--

150
00:07:36,377 --> 00:07:40,146
یک جواب آزمایش منفی
که باید مثبت میبود.

151
00:07:41,485 --> 00:07:43,226
این کاتلین ماکسیان است.

152
00:07:44,172 --> 00:07:47,429
خواهر کاتلین، آیلین
در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت

153
00:07:47,453 --> 00:07:49,913
و او توسط Myraid مورد آزمایش
قرار گرفته بود.

154
00:07:50,032 --> 00:07:51,758
جواب آزمایش منفی بود.

155
00:07:51,782 --> 00:07:53,308
خانواده خلاص شده بودند.

156
00:07:53,332 --> 00:07:57,120
که به این معنیست که سرطان آیلین
در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،

157
00:07:57,144 --> 00:08:00,159
و بقیه اعضای خانواده 
نیازی به آزمایش ندارند.

158
00:08:00,843 --> 00:08:02,073
ولی دو سال بعد،

159
00:08:02,097 --> 00:08:06,157
سرطان پیشرفته تخمدان کتلین
تشخیص داده شد.

160
00:08:06,927 --> 00:08:10,799
معلوم شد که خواهر کتلین جزو
۱۲ درصد بوده است

161
00:08:10,823 --> 00:08:13,692
که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.

162
00:08:14,347 --> 00:08:17,436
اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،

163
00:08:17,460 --> 00:08:19,833
کتلین مورد آزمایش قرار میگرفت،

164
00:08:19,857 --> 00:08:22,770
و میشد از سرطان تخمدان او
جلوگیری کرد.

165
00:08:23,938 --> 00:08:26,082
بر Myriad که متمرکز شدیم،

166
00:08:26,106 --> 00:08:29,991
بعد از آن باید ائتلافی بین
شاکیان و متخصصان برقرار میکردیم

167
00:08:30,015 --> 00:08:32,103
که میتوانست این مسائل را روشن کند.

168
00:08:32,127 --> 00:08:35,249
ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی
که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:

169
00:08:35,325 --> 00:08:36,863
مشاوران ژنتیک،

170
00:08:36,887 --> 00:08:40,246
متخصصان ژنتیکی که نامه های
توقف کار دریافت کرده بودند،

171
00:08:40,905 --> 00:08:42,754
سازمانهای وکالت،

172
00:08:43,532 --> 00:08:46,597
چهار سازمان اصلی علمی
که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند

173
00:08:46,621 --> 00:08:50,151
و متخصص پزشکی را در بر میگرفت،

174
00:08:50,755 --> 00:08:54,052
و زنهایی که یا موفق نشده بودند
مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،

175
00:08:54,076 --> 00:08:57,080
یا میخواستند دوباره آزمایش شوند
اما نتواسته بودند،

176
00:08:57,104 --> 00:08:58,848
بخاطر وجود حق امتیازها.

177
00:09:00,315 --> 00:09:03,755
یکی از موانع بزرگی که 
در راه آماده سازی پرونده داشتیم

178
00:09:03,779 --> 00:09:06,985
این بود که بفهمیم چطور به بهترین
نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.

179
00:09:07,079 --> 00:09:10,910
برای به چالش کشیدن این مسئله که
کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،

180
00:09:10,934 --> 00:09:14,211
واینکه ژنهای قرنطینه شدهی BRCA 
محصول طبیعت هستند،

181
00:09:15,124 --> 00:09:17,837
ما نیازمند توضیح 
دو مفهوم پایه هستیم، مثل:

182
00:09:17,861 --> 00:09:20,005
ژن چیست؟ DNA چیست؟

183
00:09:20,029 --> 00:09:23,745
ژن چطور محصور شده است،
و چرا این یک اختراع نیست؟

184
00:09:25,168 --> 00:09:29,030
ما ساعتها و ساعتها صرف
شاکیان ومتخصصانمان کردیم،

185
00:09:29,054 --> 00:09:31,990
تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را

186
00:09:32,014 --> 00:09:33,557
ساده اما دقیق توضیح دهیم.

187
00:09:34,306 --> 00:09:37,638
و به این نتیجه رسیدیم که زیاد 
بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،

188
00:09:37,662 --> 00:09:38,818
مثل طلا.

189
00:09:39,789 --> 00:09:42,073
محصور کردن DNA --

190
00:09:42,097 --> 00:09:44,597
مثل استخراج طلا از کوه است

191
00:09:45,105 --> 00:09:47,121
یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.

192
00:09:47,145 --> 00:09:50,819
شاید شما قادر باشید که نحوهی
استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،

193
00:09:50,843 --> 00:09:52,924
اما نمیتوانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.

194
00:09:53,929 --> 00:09:56,672
هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه

195
00:09:56,696 --> 00:09:58,556
کار و تلاش زیادی را بخواهد؛

196
00:09:58,597 --> 00:10:01,808
اما شما همچنان نمی توانید آن را
ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.

197
00:10:01,808 --> 00:10:03,188
و آن زمان که طلا استخراج شد،

198
00:10:03,212 --> 00:10:05,300
مشخصاً میتواند برای هر کاری

199
00:10:05,324 --> 00:10:08,060
که قبلاً که در کوه بود نمیشد،
مورد استفاده قرار گیرد؛

200
00:10:08,084 --> 00:10:10,266
برای مثال میتوانید ازآن جواهر بسازید --

201
00:10:10,290 --> 00:10:13,295
اما نمیتوانید آن را ثبت اختراع کنید،
چون همچنان طلا است.

202
00:10:13,364 --> 00:10:17,218
حالا ۲۰۰۹ است و آمادهایم که پروندهمان را
به جریان بیاندازیم.

203
00:10:18,286 --> 00:10:21,781
ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک
تشکیل پرونده دادیم،

204
00:10:22,085 --> 00:10:26,501
و پرونده به صورت تصادفی به قاضی 
رابرت سوییت واگذار شد.

205
00:10:26,599 --> 00:10:29,799
در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت
نظر خودش را اعلام کرد --

206
00:10:30,569 --> 00:10:32,427
۱۵۲ صفحه --

207
00:10:32,834 --> 00:10:35,086
و یک پیروزی کامل برای طرف ما.

208
00:10:35,964 --> 00:10:37,395
در خواندن نظرات او،

209
00:10:37,419 --> 00:10:42,134
نمیتوانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه
موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.

210
00:10:42,504 --> 00:10:45,275
میخواهم بگویم که گزارش ما --
نسبتاً خوب بود،

211
00:10:45,299 --> 00:10:46,866
اما نه به این خوبی.

212
00:10:47,778 --> 00:10:51,155
چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی

213
00:10:51,179 --> 00:10:53,229
به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟

214
00:10:53,229 --> 00:10:55,971
و درک نمیکردیم که این 
چطور میتوانست اتفاق افتاده باشد.

215
00:10:55,995 --> 00:10:57,259
پس معلوم شد که،

216
00:10:57,283 --> 00:11:00,593
منشی قاضی سوییت
که آن زمان برایش کار میکرد،

217
00:11:00,617 --> 00:11:02,097
فقط یک وکیل نبود --

218
00:11:02,121 --> 00:11:03,835
او یک دانشمند بود.

219
00:11:03,859 --> 00:11:05,457
فقط یک دانشمند هم نبود --

220
00:11:05,481 --> 00:11:08,627
او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.

221
00:11:08,651 --> 00:11:10,402
(خنده)

222
00:11:10,426 --> 00:11:13,001
چه شانس یهویی باورنکردنیای!

223
00:11:14,058 --> 00:11:15,768
شرکت Myraid بعدش درخواست داد

224
00:11:15,768 --> 00:11:18,327
به دادگاه تجدید نظر آمریکا
برای جریان دوباره پرونده.

225
00:11:18,496 --> 00:11:20,512
و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.

226
00:11:21,465 --> 00:11:24,525
اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،

227
00:11:25,187 --> 00:11:27,818
دولت آمریکا تغییر موضع داد.

228
00:11:28,739 --> 00:11:32,488
پس در دادگاه منطقهای، دولت
حکمی را برای Myraid ارسال کرد.

229
00:11:32,512 --> 00:11:37,640
اما حالا در مخالفت مستقیم با 
با ادارهی ثبت اختراع خودش،

230
00:11:37,664 --> 00:11:40,372
دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد
که در آن بیان میکرد

231
00:11:40,396 --> 00:11:44,084
که طبق نظر دادگاه ناحیه 
در این مسئله تجدید نظر شده است،

232
00:11:44,108 --> 00:11:47,774
و تصمیم گرفته شده است که ژنهای
قرنطینهشده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.

233
00:11:47,818 --> 00:11:49,629
این واقعاً چیز بزرگی بود،

234
00:11:49,653 --> 00:11:51,215
کاملاً غیر منتظره.

235
00:11:52,773 --> 00:11:54,853
دادگاه تجدید نظر فدرال

236
00:11:54,877 --> 00:11:56,560
همه پروندههای حق امتیاز را شنید،

237
00:11:56,584 --> 00:11:59,742
و طرفداری از ثبت اختراع 
یک اعتبار و سابقهای داشت

238
00:12:00,305 --> 00:12:02,731
پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،

239
00:12:02,755 --> 00:12:04,434
ما منتظر باخت بودیم.

240
00:12:04,458 --> 00:12:05,805
و باختیم.

241
00:12:06,389 --> 00:12:07,541
یک جورایی.

242
00:12:08,357 --> 00:12:10,944
به تصمیمهای مجزایی ختم شد،
۲ به ۱.

243
00:12:11,743 --> 00:12:14,239
اما دو قاضیای که به ضرر ما رأی دادند،

244
00:12:14,263 --> 00:12:16,504
این کار را به دلایل
کاملاً متفاوتی انجام دادند.

245
00:12:17,275 --> 00:12:19,101
اولینشان، قاضی لوری،

246
00:12:19,125 --> 00:12:22,140
تئوری جدید زیست شناسانهی خودش را ساخت --

247
00:12:22,164 --> 00:12:23,332
کاملاً غلط.

248
00:12:23,356 --> 00:12:24,081
(خنده)

249
00:12:24,081 --> 00:12:27,169
او نتیجه گرفت که Myriad 
ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساختهاست --

250
00:12:27,169 --> 00:12:28,648
مطلقاً با عقل جور در نمیآمد.

251
00:12:28,648 --> 00:12:31,608
Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد،
پس کسی ازش سر در نیاورد.

252
00:12:31,632 --> 00:12:33,609
قاضی دیگر، قاضی مور،

253
00:12:33,633 --> 00:12:37,511
گفت که اساساً با ما موافق است
که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.

254
00:12:37,987 --> 00:12:41,600
اما اینجور میگفت: من نمیخوام لرزهای
به صنعت فناوریهای زیستی وارد کنم.

255
00:12:42,248 --> 00:12:44,820
قاضی سوم، قاضی برایسون،

256
00:12:45,233 --> 00:12:46,449
با ما موافقت کرد.

257
00:12:47,750 --> 00:12:50,281
پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را
مد نظر قرار دادیم.

258
00:12:50,305 --> 00:12:53,008
و وقتی که شما به دادگاه عالی
درخواستی میدهید،

259
00:12:53,032 --> 00:12:56,154
باید سوالی مطرح کنید که مایلید
دادگاه به آن پاسخ دهد.

260
00:12:56,534 --> 00:13:00,261
معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف
خیلی بزرگ به خود میگیرد،

261
00:13:00,285 --> 00:13:03,308
مانند یک صفحه کامل شامل 
گزارههای بسیار بسیار زیاد،

262
00:13:03,332 --> 00:13:05,789
"از آنجا که فلان" پس "نتیجه میشود بیسار."

263
00:13:06,294 --> 00:13:10,201
ما احتمالاً کوتاهترین سؤالی را
که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.

264
00:13:11,332 --> 00:13:12,545
چهار واژه:

265
00:13:14,220 --> 00:13:16,271
آیا ژنهای انسان قابل ثبت اختراع هستند؟

266
00:13:16,922 --> 00:13:19,746
وقتی کریس از من پرسید که در مورد
این واژهها چی فکر میکنم،

267
00:13:19,770 --> 00:13:21,144
من گفتم، خب نمیدونم.

268
00:13:21,168 --> 00:13:24,335
فکر میکنم باید بگی،
آیا ژنهای قرنطینهشده قابل ثبت اختراعند؟

269
00:13:24,968 --> 00:13:26,137
نچ.

270
00:13:26,487 --> 00:13:31,108
من میخوام که قضات هم دقیقاً
واکنش من را داشته باشند

271
00:13:31,132 --> 00:13:34,219
وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل
نزد من آوردی.

272
00:13:34,896 --> 00:13:37,053
خب، واقعاً نمیتوانستم با این
مخالفتی بکنم.

273
00:13:37,981 --> 00:13:40,864
دادگاه عالی فقط حدود یک درصد

274
00:13:40,888 --> 00:13:43,114
از پروندههایی که دریافت کرده بود را شنید،

275
00:13:43,114 --> 00:13:45,309
و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.

276
00:13:45,772 --> 00:13:49,899
روز جروبحث شفاهی رسید،
و واقعاً هیجان انگیز بود --

277
00:13:49,923 --> 00:13:51,358
صف طویل مردم در بیرون،

278
00:13:51,382 --> 00:13:54,146
مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند

279
00:13:54,170 --> 00:13:55,904
تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.

280
00:13:55,928 --> 00:13:57,899
دو سازمان مربوط به سرطان پستان،

281
00:13:57,923 --> 00:13:59,591
سرطان پستان
اقدام و عمل،

282
00:13:59,615 --> 00:14:02,316
تظاهراتی را روی پلههای
دادگاه ترتیب داده بودند.

283
00:14:03,232 --> 00:14:06,102
کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،

284
00:14:06,776 --> 00:14:09,790
لحظاتی قبل از اینکه میباید داخل میرفت

285
00:14:09,814 --> 00:14:12,130
و برای مهمترین پرونده عمرش جدال میکرد.

286
00:14:12,765 --> 00:14:15,144
من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.

287
00:14:16,096 --> 00:14:20,856
ولی هر ترسی هم باقی مانده بود
با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد

288
00:14:20,880 --> 00:14:23,693
و در اطراف 
دریایی از چهرههای دوستانه بود:

289
00:14:24,059 --> 00:14:25,824
موکلان زن خود ما

290
00:14:25,848 --> 00:14:29,099
که داستانهای کاملاً شخصی خودشان را
به اشتراک گذاشته بودند،

291
00:14:29,210 --> 00:14:32,836
متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی
از شغلشان زده بودند

292
00:14:32,860 --> 00:14:34,685
تا خودشان را وقف این دعوی کنند

293
00:14:35,122 --> 00:14:37,701
و نمایندههایی از صنوف گوناگون

294
00:14:37,725 --> 00:14:39,612
از پزشکان، وکلای بیماران،

295
00:14:39,636 --> 00:14:41,712
سازمانهای محیطی و مذهبی،

296
00:14:41,736 --> 00:14:45,268
که نظر خود را دربارهی حکم دادگاه 
در این پرونده ثبت کرده بودند.

297
00:14:46,609 --> 00:14:49,634
همچنین در آنجا سه رئیس 
پروژهی ژنوم انسان هم بودند،

298
00:14:49,648 --> 00:14:52,320
شامل خود یکی از کاشفان DNA،

299
00:14:52,354 --> 00:14:53,644
جیمز واتسون،

300
00:14:53,668 --> 00:14:55,814
که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،

301
00:14:55,838 --> 00:14:59,349
که در آن از حق امتیاز ژن
به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.

302
00:14:59,373 --> 00:15:01,221
(خنده)

303
00:15:01,245 --> 00:15:04,882
گوناگونی جوامعی که در این دادگاه 
به چشم میخورد

304
00:15:04,906 --> 00:15:08,347
و مشارکتی که هر کدام کرده بودند
تا این روز به واقعیت بپیوندد

305
00:15:08,371 --> 00:15:11,058
خودش به خوبی گویای
وضعیت خطیر پیش رو بود.

306
00:15:11,386 --> 00:15:13,599
خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.

307
00:15:14,205 --> 00:15:15,868
کریس درخشان بحث کرد.

308
00:15:15,892 --> 00:15:17,137
اما برای من،

309
00:15:17,161 --> 00:15:20,925
هیجان انگیز ترین بُعدش
تماشا کردن جدال قضات

310
00:15:20,949 --> 00:15:22,598
با مفهوم DNA قرنطینهشده بود،

311
00:15:22,598 --> 00:15:25,768
بوسیله یک سری از
شبیه سازیها و تبادلات بود،

312
00:15:25,792 --> 00:15:29,132
خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما

313
00:15:29,156 --> 00:15:31,486
در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.

314
00:15:31,666 --> 00:15:34,322
قاضی کاگن DNA قرنطینهشده را

315
00:15:34,346 --> 00:15:37,122
به استخراج گیاهی دارویی
در آمازون تشبیه میکرد.

316
00:15:38,516 --> 00:15:42,526
قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال
از چوب درخت متمایز میکرد.

317
00:15:43,995 --> 00:15:46,477
و در یکی از لحظههای
کاملاً مورد علاقه من،

318
00:15:46,501 --> 00:15:51,770
قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA
" تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."

319
00:15:51,794 --> 00:15:52,894
(خنده)

320
00:15:53,318 --> 00:15:56,443
ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس
جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،

321
00:15:56,443 --> 00:15:59,223
ولی من هیچوقت نمیتواستم
خروجی را پیشبینی کنم:

322
00:16:00,574 --> 00:16:02,081
نُه به صفر.

323
00:16:03,025 --> 00:16:06,747
"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،

324
00:16:06,771 --> 00:16:09,818
و صرفاً چون قرنطینه شدهاست
قابل ثبت اختراع نیست.

325
00:16:10,394 --> 00:16:11,741
و علاوه بر آن،

326
00:16:11,765 --> 00:16:14,310
Myriad هیچ چیزی نساخته است."

327
00:16:16,160 --> 00:16:18,156
در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،

328
00:16:18,180 --> 00:16:19,572
پنج آزمایشگاه اعلام کردند

329
00:16:19,596 --> 00:16:22,610
که شروع به عرضهی
آزمایش ژن BRCA کردهاند.

330
00:16:23,149 --> 00:16:27,092
بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت
پایینتر نسبت به Myriad انجام میدهند.

331
00:16:27,142 --> 00:16:30,062
بعضی قول آزمایشهای کاملتر را دادند

332
00:16:30,086 --> 00:16:31,769
از آنچه Myriad در حال ارائهاش بود.

333
00:16:32,490 --> 00:16:35,328
البته تصمیم فراتر از Myriad را
در بر میگرفت.

334
00:16:35,352 --> 00:16:39,748
این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان

335
00:16:39,772 --> 00:16:41,349
در ایالات متحده پایان داد.

336
00:16:41,383 --> 00:16:46,076
و یک مانع جدی را از سر راه اختراع
و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.

337
00:16:46,484 --> 00:16:51,385
و کمک کرد که تضمین شود
بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین

338
00:16:51,409 --> 00:16:54,025
به آزمایشهایی که نیاز دارند
دسترسی داشته باشند.

339
00:16:54,991 --> 00:16:58,206
چند هفته پس از اینکه
دادگاه رأی خود را صادر کرد،

340
00:16:58,230 --> 00:17:00,490
من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.

341
00:17:01,246 --> 00:17:02,853
از طرف باب کوک-دیگن،

342
00:17:02,877 --> 00:17:05,146
پرفسوری در دانشگاه دوک

343
00:17:05,170 --> 00:17:08,394
و یکی از اولین کسانی
که من و کریس به دیدارش رفتیم

344
00:17:08,418 --> 00:17:11,117
وقتی که شروع کردیم 
به سراغ این پرونده برویم.

345
00:17:12,033 --> 00:17:14,842
بازش کردم تا یک حیوان
پر شده کوچک را یافتم

346
00:17:16,344 --> 00:17:19,303
(خنده)

347
00:17:21,568 --> 00:17:24,666
ما خطر زیادی را پذیرفتیم
که این پرونده را قبول کردیم.

348
00:17:24,722 --> 00:17:27,232
قسمتی از آنچه که به ما شجاعت
پذیرش این خطر را داد

349
00:17:27,256 --> 00:17:30,084
این بود که میدانستیم 
داریم کار درست را انجام میدهیم.

350
00:17:30,084 --> 00:17:33,809
پروسه از آغاز تا پایان 
نزدیک به ۸ سال طول کشید،

351
00:17:33,833 --> 00:17:36,054
با بسیاری از پیچ و تابها در راه.

352
00:17:36,578 --> 00:17:38,269
کمی شانس قطعاً کمک کرد،

353
00:17:38,888 --> 00:17:41,700
ولی این جوامعی
که به آنها پل زدیم،

354
00:17:41,724 --> 00:17:43,815
و متحدانی که ساختیم، بودند

355
00:17:43,839 --> 00:17:45,569
که باعث شدند خوک پرواز کند.

356
00:17:45,802 --> 00:17:46,958
ممنون از شما.

357
00:17:46,982 --> 00:17:52,496
(تشویق)