WEBVTT

00:00:01.424 --> 00:00:04.582
عصر یک روز در پاییز ۲۰۰۵ بود.

00:00:05.325 --> 00:00:08.924
من در ACLU به عنوان 
مشاورعلمی سازمان کار میکردم.

00:00:09.388 --> 00:00:11.995
شغلم را خیلی زیاد دوست داشتم،

00:00:12.019 --> 00:00:13.655
اما اون روز از اون روزهایی بود

00:00:13.679 --> 00:00:16.248
که یکم احساس دلسردی میکردم.

NOTE Paragraph

00:00:17.265 --> 00:00:21.369
سرگردان در راهرو 
به طرف دفتر همکارم، کریس هانسن رفتم.

00:00:22.367 --> 00:00:26.021
کریس بیشتر از ۳۰ سال در ACLU کار کرده بود،

00:00:26.045 --> 00:00:29.120
به همین دلیل 
دانش و بینش بنیادی و عمیقی داشت.

NOTE Paragraph

00:00:29.640 --> 00:00:32.613
برای کریس توضیح دادم
که کمی احساس سردرگمی دارم

00:00:33.512 --> 00:00:35.694
یک سری مسائل را 
در برخورد علوم و آزادی مدنی

00:00:35.718 --> 00:00:41.019
بررسی کرده بودم 
که فوق العاده جذاب بودند.

00:00:41.043 --> 00:00:44.953
اما از ACLU خواستم تا این مسائل را
در راه های بزرگ تر به کار بگیرد،

00:00:44.977 --> 00:00:47.222
در راهی که واقعاً تفاوت ایجاد کند.

NOTE Paragraph

00:00:49.603 --> 00:00:51.703
سپس کریس مستقیم
سر اصل مطلب رفت، و گفت

00:00:51.727 --> 00:00:55.187
"خب، بین همه اون مسائلی که در نظر داشتی،
پنج تای اولشون در مورد چی هستن؟"

NOTE Paragraph

00:00:55.524 --> 00:00:58.180
"خب، تبعیض نژادی

00:00:58.204 --> 00:01:00.629
و تکنولوژیهای باروری

00:01:00.653 --> 00:01:02.794
و بانک زیست شناسی و ...

00:01:02.818 --> 00:01:04.660
اوه، یک مسئله خیلی بامزه هم هست،

00:01:04.684 --> 00:01:07.333
تشخیص دروغ حین MRI و ...

00:01:07.357 --> 00:01:09.478
اوه، و البته حق انحصاری ژن هم هست."

NOTE Paragraph

00:01:09.502 --> 00:01:11.131
"حق انحصاری ژن؟"

NOTE Paragraph

00:01:11.967 --> 00:01:14.049
"بله، انحصاری کردن ژن های انسان."

NOTE Paragraph

00:01:14.073 --> 00:01:15.579
"نه!

00:01:15.603 --> 00:01:18.064
یعنی تو به من میگی که دولت آمریکا

00:01:18.088 --> 00:01:21.012
حق ثبت انحصاری دربارهی
بخشی از بدن انسان رو صادر کرده؟

00:01:21.543 --> 00:01:23.226
این نمیتونه درست باشه."

NOTE Paragraph

00:01:23.861 --> 00:01:27.320
به دفترم برگشتم 
و سه مقاله برای کریس فرستادم.

00:01:27.954 --> 00:01:31.281
و بیست دقیقه بعد
او سراسیمه به دفتر من آمد.

00:01:31.305 --> 00:01:34.921
"خدای من! درست میگفتی! 
از کی باید شکایت کنیم؟"

NOTE Paragraph

00:01:35.330 --> 00:01:36.839
(صدای خنده حضار)

NOTE Paragraph

00:01:37.713 --> 00:01:40.087
خوب کریس یک وکیل واقعاً عالیه،

00:01:40.111 --> 00:01:43.020
اما اون موقع تقریبا هیچ اطلاعی 
از قانون ثبت انحصاری نداشت

00:01:43.044 --> 00:01:45.480
و مطمئناً درمورد ژنتیک هیچی نمیدونست.

00:01:45.504 --> 00:01:48.382
من یه چیزایی در مورد ژنتیک میدونستم
اما وکیل که نبودم،

00:01:48.406 --> 00:01:50.067
چه برسه به یه وکیل ثبت اختراع.

00:01:50.091 --> 00:01:53.987
واضحه که چیزای زیادی باید یاد میگرفتیم
قبل از اینکه پرونده رو به جریان بندازیم

NOTE Paragraph

00:01:54.036 --> 00:01:56.894
اول باید میدانستیم چه حقی انحصاری میشود

00:01:56.918 --> 00:01:59.359
وقتی یک نفر ژنی را ثبت امتیاز میکند.

00:01:59.679 --> 00:02:03.501
معمولاً نظرات زیادی
در مورد ثبت انحصاری ژن وجود داره

00:02:03.525 --> 00:02:08.302
اما بحث برانگیزترین آن ها به اصطلاح
"DNA قرنطینه شده" است--

00:02:08.699 --> 00:02:13.140
برای مثال، بخشی از DNA
که از یک سلول جدا شده.

NOTE Paragraph

00:02:13.633 --> 00:02:15.762
استدلال کنندگان ثبت انحصاری ژن میگویند:

00:02:15.762 --> 00:02:18.570
"میبینید؟ ما ژن رو در بدن شما ثبت نکردیم،

00:02:18.594 --> 00:02:20.529
ما ژنهای قرنطینه شده رو ثبت کردیم."

00:02:21.148 --> 00:02:22.349
و این درسته،

00:02:22.373 --> 00:02:29.106
اما مشکل اینجاست که هرگونه استفاده از ژن
مستلزم قرنطینه بودن اون هست.

00:02:30.510 --> 00:02:34.915
و ثبت انحصاری تنها برای یک ژن مشخص 
که قرنطینش کرده بودن، نبود،

00:02:34.939 --> 00:02:37.826
بلکه روی همه نسخه های اون ژن انجام میشد.

NOTE Paragraph

00:02:38.183 --> 00:02:39.520
و این به چه معناست؟

NOTE Paragraph

00:02:39.981 --> 00:02:43.043
به این معناست که نمیتوانید
بدون اجازه گرفتن از صاحب امتیاز

00:02:43.067 --> 00:02:45.363
ژن خودتان را به دکترتان بدهید

00:02:45.387 --> 00:02:47.487
و از او بخواهید آن را بررسی کند،

00:02:47.511 --> 00:02:49.587
.و اگر جهش ژنتیکی در آن میبیند بگوید،

00:02:50.363 --> 00:02:54.556
این همچنین به این معناست که دارنده امتیاز
حق دارد هر کسی را

00:02:54.580 --> 00:02:58.062
از استفاده از آن ژن در تحقیقات 
و یا آزمایشهای کلینیکی باز بدارد.

00:02:58.581 --> 00:03:00.213
اجازه دادن به صاحبان امتیاز،

00:03:00.213 --> 00:03:01.877
که اغلب شرکت های خصوصی هستند،

00:03:01.901 --> 00:03:06.387
براق قفل کردن زنجیرهی ژنوم انسان،
داشت به بیماران آسیب میرساند.

NOTE Paragraph

00:03:06.958 --> 00:03:08.110
ابیگیل را در نظر بگیرید،

00:03:08.134 --> 00:03:10.527
یک کودک ده ساله
با سندرم طولانی مدت QT

00:03:10.551 --> 00:03:13.975
یک وضعیت قلبی وخیم،
که اگر بدون درمان گذاشته شود،

00:03:13.999 --> 00:03:15.777
میتواند به مرگ ناگهانی منجر گردد.

00:03:16.911 --> 00:03:20.833
شرکتی که حق امتیازی برای 
دو ژن مرتبط با این بیماری گرفت

00:03:20.857 --> 00:03:23.159
آزمایشی برای تشخیص این سندروم ترتیب داد.

00:03:23.159 --> 00:03:26.400
اما آنها ناگهان ورشکسته شدند
و هیچگاه هم پیشنهادی برای آن ندادند.

00:03:26.400 --> 00:03:29.128
سپس آزمایشگاه دیگری سعی کرد 
آزمایش را انجام دهد،

00:03:29.128 --> 00:03:32.170
اما شرکتی که حق امتیازها را داشت
به خاطر تعدی به حق امتیاز

00:03:32.170 --> 00:03:33.726
تهدید به شکایت از آزمایشگاه کرد.

00:03:33.726 --> 00:03:34.859
پس در نتیجه،

00:03:34.859 --> 00:03:37.275
برای دو سال، هیچ آزمایشی ممکن نشد.

00:03:38.291 --> 00:03:39.441
در آن زمان،

00:03:39.465 --> 00:03:42.715
ابیگل در اثر عدم تشخیص QT بلندمدت مرد.

NOTE Paragraph

00:03:43.776 --> 00:03:47.013
حق انحصاری ژن مشخصاً یک مشکل بود
و داشت به بیماران صدمه میزد.

00:03:47.467 --> 00:03:49.873
اما آیا راهی بود که بتوانیم 
با آنها مقابله کنیم؟

NOTE Paragraph

00:03:50.266 --> 00:03:51.998
معلوم شد که دیوان عالی کشور

00:03:52.022 --> 00:03:55.136
در پی موارد مختلفی از پروندهها 
اعلام کرده است،

00:03:55.160 --> 00:03:57.946
که بعضی چیزهای معینی
واجد شرایط حق انحصاری نمیشوند.

00:03:58.715 --> 00:04:01.569
شما نمیتوانید برای محصولات طبیعی
حق انحصاری بگیرید--

00:04:02.148 --> 00:04:06.357
هوا، آب، مواد معدنی،
عناصر جدول تناوبی.

00:04:06.820 --> 00:04:09.282
و همچنین نمیتوانید صاحب امتیاز
قوانین طبیعت باشید--

00:04:10.193 --> 00:04:12.472
قانون گرانش، E=mc2.

00:04:12.909 --> 00:04:17.715
اینجور چیزها زیادی اساسی هستند
و باید برای همگان آزاد بمانند

00:04:17.739 --> 00:04:19.562
و اختصاصی برای هچکس رزرو نشوند.

NOTE Paragraph

00:04:20.348 --> 00:04:22.495
اینطور به نظر ما رسید که DNA،

00:04:22.519 --> 00:04:25.035
اساسیترین ساختار زندگی،

00:04:25.059 --> 00:04:27.715
که تولید همه پروتئینهای 
ما را برنامه ریزی میکند،

00:04:27.739 --> 00:04:30.965
هم یکی از تولیدات طبیعت است
و هم یکی از قوانین طبیعت،

00:04:30.989 --> 00:04:33.691
صرف نظر از اینکه در بدنهای ماست

00:04:33.715 --> 00:04:35.743
یا در ته یک لوله آزمایش.

NOTE Paragraph

00:04:35.743 --> 00:04:37.978
همین طور که در مورد 
این موضوع کاوش میکردیم،

00:04:38.002 --> 00:04:41.910
به تمام کشور سفرکردیم تا
با متخصان خیلی گوناگونی صحبت کنیم--

00:04:42.588 --> 00:04:46.301
دانشمندان، پزشکان حرفهای،
حقوقدانها، وکلای حق امتیاز.

00:04:46.753 --> 00:04:50.663
بیشتر آنها موافق بودند 
که به عنوان یک موضوع سیاسی حق با ماست


00:04:50.687 --> 00:04:53.472
و حداقل روی کاغذ،
از نظر قانونی.

00:04:54.313 --> 00:04:55.468
همه آنها فکر میکردند که

00:04:55.492 --> 00:04:58.062
شانس ما برای بردن
چالش حق امتیاز ژن

00:04:58.086 --> 00:04:59.953
نزدیک صفر است.

NOTE Paragraph

00:05:01.628 --> 00:05:02.991
چرا؟

00:05:03.015 --> 00:05:06.102
خوب، اداره ثبت امتیاز
در بیش از ۲۰ سال گذشته

00:05:06.126 --> 00:05:07.827
این امتیازها را صادر میکرده است.

00:05:08.686 --> 00:05:11.566
بی اغراق هزاران حق امتیاز 
در زمینه ژن انسان وجود دارد.

00:05:12.843 --> 00:05:15.784
ستون حق امتیازها کاملا در 
قانون فعلی تثبیت شدهاست،

00:05:16.581 --> 00:05:20.204
صنعت تکنولوژی زیستی 
در کنار آن رشد کردهاند،

00:05:20.228 --> 00:05:23.347
و مقررات ممنوع کردن حق امتیاز ژنها
سال به سال در کنگره

00:05:23.371 --> 00:05:24.769
مشخص گردیدهاند،

00:05:24.793 --> 00:05:26.584
و مطلقاُ تغییری نکردهاند.

00:05:27.401 --> 00:05:28.615
پس اگر خلاصه بگم:

00:05:29.027 --> 00:05:32.772
دادگاهها مشتاق نبودند که این حق امتیازها
را کاَن لم یکن اعلام کنند.

NOTE Paragraph

00:05:32.916 --> 00:05:37.511
حالا، نه کریس و نه من از آن نوع نبودیم 
که از زیر این چالش شانه خالی کنیم،

00:05:37.535 --> 00:05:40.679
و میشنیدیم که، "فقط برحق بودن کافی نیست،"

00:05:40.703 --> 00:05:43.233
به نظر میرسید همه دلایل مهیاست
که وارد این جنگ بشویم

00:05:43.841 --> 00:05:46.674
پس ما شروع کردیم تا پروندهمان را
تشکیل بدهیم.

NOTE Paragraph

00:05:46.674 --> 00:05:50.984
در حال حاضر، پرونده های حق امتیازاین طوری
هستند: شرکت A از شرکت B شکایت میکند

00:05:51.008 --> 00:05:54.191
برای برخی مسائل واقعاُ محدود،
برخی موضوعات فنی مبهم.

00:05:54.822 --> 00:05:57.187
ما حقیقتاَ مشتاق چنین پروندههایی نبودیم،

00:05:57.211 --> 00:05:59.600
و فکر میکردیم این پرونده
بسیار بزرگتر از آنهاست.

00:05:59.624 --> 00:06:02.112
این در مورد آزادی علمی،
و پیشرفت پزشکی،

00:06:02.136 --> 00:06:03.595
و حقوق بیماران بود.

00:06:03.619 --> 00:06:06.722
پس ما تصمیم گرفتیم که بریم
پروندهای را بسط دهیم

00:06:06.746 --> 00:06:09.264
که شبیه موارد معمولی شما نبود--

00:06:09.645 --> 00:06:11.527
بیشتر شبیه یک پرونده حقوق مدنی بود.

NOTE Paragraph

00:06:12.756 --> 00:06:15.598
ما شروع کردیم به مشخص کردن 
یک دارنده حق امتیاز ژن

00:06:15.622 --> 00:06:18.407
که داشت به شدت
حق امتیازهایش را اعمال میکرد

00:06:18.431 --> 00:06:21.725
و سپس یک ائتلاف بزرگی از شاکیان
و متخصصان را سازمان دهی کردیم

00:06:21.749 --> 00:06:23.639
که بتواند به دادگاه بگوید

00:06:23.663 --> 00:06:28.052
دربارهی تمام ابعادی که این حق امتیازها
داشت به بیماران و نوآوریها صدمه میزد.

NOTE Paragraph

00:06:29.404 --> 00:06:32.526
ما داوطلب نخست را برای شکایت
از Myriad Genetics پیدا کردیم،

00:06:32.550 --> 00:06:35.405
یک شرکتی که در شهر سالت لیک،
ایالت یوتا، بود.

00:06:36.718 --> 00:06:38.968
Myriad دارنده حق امتیاز دو ژن بود،

00:06:38.992 --> 00:06:42.313
ژن BRCA1 و BRCA2.

00:06:43.150 --> 00:06:45.884
زنانی که جهش های مشخصی
در این ژنهایشان دارند

00:06:45.908 --> 00:06:48.534
با خطر به طور قابل ملاحضه فزایندهای

00:06:48.558 --> 00:06:51.203
برای ابتلا به سرطان پستان 
و تخمدان رو به رو میباشند.

00:06:51.834 --> 00:06:53.714
Myriad از حق امتیازش جهت حفظ

00:06:53.738 --> 00:06:57.947
انحصار کامل آزمایش روی BRCA
در آمریکا استفاده کرده بود.

00:06:58.544 --> 00:07:02.732
چند آزمایشگاه را که داشتند پیشنهاد کار روی
BRCA میدادند را مجبور به توقف کرده بود.

00:07:02.756 --> 00:07:04.915
پول زیادی را برای این آزمایش میگرفت --

00:07:04.939 --> 00:07:06.622
بیش از ۳٫۰۰۰ دلار.

00:07:06.689 --> 00:07:09.424
اشتراکگذاری اطلاعات بالینی 
با مجامع علمی جهانی را

00:07:09.448 --> 00:07:11.735
متوقف کرده بود.

00:07:12.522 --> 00:07:14.425
و احتمالاَ بدتر همه،

00:07:14.449 --> 00:07:16.885
برای بازهی چندین ساله،

00:07:16.909 --> 00:07:20.889
Myriad نپذیرفت آزمایشها را به روز کند
تا شامل جهش های ژنتیکی افزوده شده هم بشود

00:07:20.889 --> 00:07:24.267
که توسط یک تیم تحقیقاتی در فرانسه
شناخته شده بودند.

NOTE Paragraph

00:07:24.974 --> 00:07:27.482
تخمین زده شده که در آن بازه،

00:07:27.506 --> 00:07:28.879
برای چندین سال،

00:07:28.903 --> 00:07:32.655
۱۲ درصد زنانی که آزمایش شدند


00:07:32.679 --> 00:07:35.081
جواب نادرست دریافت کردهاند--

00:07:36.377 --> 00:07:40.146
یک جواب آزمایش منفی
که باید مثبت میبود.

NOTE Paragraph

00:07:41.485 --> 00:07:43.226
این کاتلین ماکسیان است.

00:07:44.172 --> 00:07:47.429
خواهر کاتلین، آیلین
در سن چهل سالگی سرطان پستان گرفت

00:07:47.453 --> 00:07:49.913
و او توسط Myraid مورد آزمایش
قرار گرفته بود.

00:07:50.032 --> 00:07:51.758
جواب آزمایش منفی بود.

00:07:51.782 --> 00:07:53.308
خانواده خلاص شده بودند.

00:07:53.332 --> 00:07:57.120
که به این معنیست که سرطان آیلین
در بقیه خانواده هم محتمل نخواهد بود،

00:07:57.144 --> 00:08:00.159
و بقیه اعضای خانواده 
نیازی به آزمایش ندارند.

00:08:00.843 --> 00:08:02.073
ولی دو سال بعد،

00:08:02.097 --> 00:08:06.157
سرطان پیشرفته تخمدان کتلین
تشخیص داده شد.

00:08:06.927 --> 00:08:10.799
معلوم شد که خواهر کتلین جزو
۱۲ درصد بوده است

00:08:10.823 --> 00:08:13.692
که به اشتباه جواب منفی دریافت کرده بودند.

00:08:14.347 --> 00:08:17.436
اگر آیلین جواب درست دریافت کرده بود،

00:08:17.460 --> 00:08:19.833
کتلین مورد آزمایش قرار میگرفت،

00:08:19.857 --> 00:08:22.770
و میشد از سرطان تخمدان او
جلوگیری کرد.

NOTE Paragraph

00:08:23.938 --> 00:08:26.082
بر Myriad که متمرکز شدیم،

00:08:26.106 --> 00:08:29.991
بعد از آن باید ائتلافی بین
شاکیان و متخصصان برقرار میکردیم

00:08:30.015 --> 00:08:32.103
که میتوانست این مسائل را روشن کند.

00:08:32.127 --> 00:08:35.249
ما کار را با ۲۰ تا از شاکیانی
که بیشتر درگیر بودند به پایان بردیم:

00:08:35.325 --> 00:08:36.863
مشاوران ژنتیک،

00:08:36.887 --> 00:08:40.246
متخصصان ژنتیکی که نامه های
توقف کار دریافت کرده بودند،

00:08:40.905 --> 00:08:42.754
سازمانهای وکالت،

00:08:43.532 --> 00:08:46.597
چهار سازمان اصلی علمی
که مجموعاً بیش از ۱۵۰٫۰۰۰ دانشمند

00:08:46.621 --> 00:08:50.151
و متخصص پزشکی را در بر میگرفت،

00:08:50.755 --> 00:08:54.052
و زنهایی که یا موفق نشده بودند
مورد آزمایش Myriad قرار گیرند،

00:08:54.076 --> 00:08:57.080
یا میخواستند دوباره آزمایش شوند
اما نتواسته بودند،

00:08:57.104 --> 00:08:58.848
بخاطر وجود حق امتیازها.

NOTE Paragraph

00:09:00.315 --> 00:09:03.755
یکی از موانع بزرگی که 
در راه آماده سازی پرونده داشتیم

00:09:03.779 --> 00:09:06.985
این بود که بفهمیم چطور به بهترین
نحو با دانش آن ارتباط برقرار کنیم.

00:09:07.079 --> 00:09:10.910
برای به چالش کشیدن این مسئله که
کارMyriad یک ابتکار مثبت نیست،

00:09:10.934 --> 00:09:14.211
واینکه ژنهای قرنطینه شدهی BRCA 
محصول طبیعت هستند،

00:09:15.124 --> 00:09:17.837
ما نیازمند توضیح 
دو مفهوم پایه هستیم، مثل:

00:09:17.861 --> 00:09:20.005
ژن چیست؟ DNA چیست؟

00:09:20.029 --> 00:09:23.745
ژن چطور محصور شده است،
و چرا این یک اختراع نیست؟

NOTE Paragraph

00:09:25.168 --> 00:09:29.030
ما ساعتها و ساعتها صرف
شاکیان ومتخصصانمان کردیم،

00:09:29.054 --> 00:09:31.990
تا به راهی برسیم که بتوانیم این مفاهیم را

00:09:32.014 --> 00:09:33.557
ساده اما دقیق توضیح دهیم.

00:09:34.306 --> 00:09:37.638
و به این نتیجه رسیدیم که زیاد 
بر استفاده از استعاره و تشبیه تکیه کنیم،

00:09:37.662 --> 00:09:38.818
مثل طلا.

NOTE Paragraph

00:09:39.789 --> 00:09:42.073
محصور کردن DNA --

00:09:42.097 --> 00:09:44.597
مثل استخراج طلا از کوه است

00:09:45.105 --> 00:09:47.121
یا خارج کردن آن از بستر یک جوی.

00:09:47.145 --> 00:09:50.819
شاید شما قادر باشید که نحوهی
استخراج طلا را ثبت اختراع کنید،

00:09:50.843 --> 00:09:52.924
اما نمیتوانید خود طلا را ثبت اختراع کنید.

00:09:53.929 --> 00:09:56.672
هرچند ممکن است که کاویدن طلا در کوه

00:09:56.696 --> 00:09:58.556
کار و تلاش زیادی را بخواهد؛

00:09:58.597 --> 00:10:01.808
اما شما همچنان نمی توانید آن را
ثبت اختراع کنید، چون همچنان طلا است.

00:10:01.808 --> 00:10:03.188
و آن زمان که طلا استخراج شد،

00:10:03.212 --> 00:10:05.300
مشخصاً میتواند برای هر کاری

00:10:05.324 --> 00:10:08.060
که قبلاً که در کوه بود نمیشد،
مورد استفاده قرار گیرد؛

00:10:08.084 --> 00:10:10.266
برای مثال میتوانید ازآن جواهر بسازید --

00:10:10.290 --> 00:10:13.295
اما نمیتوانید آن را ثبت اختراع کنید،
چون همچنان طلا است.

NOTE Paragraph

00:10:13.364 --> 00:10:17.218
حالا ۲۰۰۹ است و آمادهایم که پروندهمان را
به جریان بیاندازیم.

00:10:18.286 --> 00:10:21.781
ما در دادگاه فدرال در ناحیه جنوبی نیویورک
تشکیل پرونده دادیم،

00:10:22.085 --> 00:10:26.501
و پرونده به صورت تصادفی به قاضی 
رابرت سوییت واگذار شد.

00:10:26.599 --> 00:10:29.799
در مارس ۲۰۱۰، قاضی سوییت
نظر خودش را اعلام کرد --

00:10:30.569 --> 00:10:32.427
۱۵۲ صفحه --

00:10:32.834 --> 00:10:35.086
و یک پیروزی کامل برای طرف ما.

NOTE Paragraph

00:10:35.964 --> 00:10:37.395
در خواندن نظرات او،

00:10:37.419 --> 00:10:42.134
نمیتوانستیم بفهمیم چطور اینقدر باشکوه
موارد علمی پرونده را توصیف کرده است.

00:10:42.504 --> 00:10:45.275
میخواهم بگویم که گزارش ما --
نسبتاً خوب بود،

00:10:45.299 --> 00:10:46.866
اما نه به این خوبی.

00:10:47.778 --> 00:10:51.155
چطوراو توانسته بود در چنین زمان کوتاهی

00:10:51.179 --> 00:10:53.229
به چنین درک عمیقی از مسئله دست پیدا کند؟

00:10:53.229 --> 00:10:55.971
و درک نمیکردیم که این 
چطور میتوانست اتفاق افتاده باشد.

00:10:55.995 --> 00:10:57.259
پس معلوم شد که،

00:10:57.283 --> 00:11:00.593
منشی قاضی سوییت
که آن زمان برایش کار میکرد،

00:11:00.617 --> 00:11:02.097
فقط یک وکیل نبود --

00:11:02.121 --> 00:11:03.835
او یک دانشمند بود.

00:11:03.859 --> 00:11:05.457
فقط یک دانشمند هم نبود --

00:11:05.481 --> 00:11:08.627
او دکترای زیست شناسی مولکولی داشت.

NOTE Paragraph

00:11:08.651 --> 00:11:10.402
(خنده)

NOTE Paragraph

00:11:10.426 --> 00:11:13.001
چه شانس یهویی باورنکردنیای!

NOTE Paragraph

00:11:14.058 --> 00:11:15.768
شرکت Myraid بعدش درخواست داد

00:11:15.768 --> 00:11:18.327
به دادگاه تجدید نظر آمریکا
برای جریان دوباره پرونده.

00:11:18.496 --> 00:11:20.512
و اینجا بود که قضیه واقعاً جالب شد.

NOTE Paragraph

00:11:21.465 --> 00:11:24.525
اول، در یکی ازلحظات اساسی این پرونده،

00:11:25.187 --> 00:11:27.818
دولت آمریکا تغییر موضع داد.

NOTE Paragraph

00:11:28.739 --> 00:11:32.488
پس در دادگاه منطقهای، دولت
حکمی را برای Myraid ارسال کرد.

00:11:32.512 --> 00:11:37.640
اما حالا در مخالفت مستقیم با 
با ادارهی ثبت اختراع خودش،

00:11:37.664 --> 00:11:40.372
دولت آمریکا دستوری را ابلاغ کرد
که در آن بیان میکرد

00:11:40.396 --> 00:11:44.084
که طبق نظر دادگاه ناحیه 
در این مسئله تجدید نظر شده است،

00:11:44.108 --> 00:11:47.774
و تصمیم گرفته شده است که ژنهای
قرنطینهشده واجد شرایط ثبت اختراع نیستند.

00:11:47.818 --> 00:11:49.629
این واقعاً چیز بزرگی بود،

00:11:49.653 --> 00:11:51.215
کاملاً غیر منتظره.

NOTE Paragraph

00:11:52.773 --> 00:11:54.853
دادگاه تجدید نظر فدرال

00:11:54.877 --> 00:11:56.560
همه پروندههای حق امتیاز را شنید،

00:11:56.584 --> 00:11:59.742
و طرفداری از ثبت اختراع 
یک اعتبار و سابقهای داشت

00:12:00.305 --> 00:12:02.731
پس حتی با این پیشرفت چشمگیر نیز،

00:12:02.755 --> 00:12:04.434
ما منتظر باخت بودیم.

00:12:04.458 --> 00:12:05.805
و باختیم.

00:12:06.389 --> 00:12:07.541
یک جورایی.

00:12:08.357 --> 00:12:10.944
به تصمیمهای مجزایی ختم شد،
۲ به ۱.

00:12:11.743 --> 00:12:14.239
اما دو قاضیای که به ضرر ما رأی دادند،

00:12:14.263 --> 00:12:16.504
این کار را به دلایل
کاملاً متفاوتی انجام دادند.

00:12:17.275 --> 00:12:19.101
اولینشان، قاضی لوری،

00:12:19.125 --> 00:12:22.140
تئوری جدید زیست شناسانهی خودش را ساخت --

00:12:22.164 --> 00:12:23.332
کاملاً غلط.

NOTE Paragraph

00:12:23.356 --> 00:12:24.081
(خنده)

NOTE Paragraph

00:12:24.081 --> 00:12:27.169
او نتیجه گرفت که Myriad 
ماده شیمیایی مخصوص به خود را ساختهاست --

00:12:27.169 --> 00:12:28.648
مطلقاً با عقل جور در نمیآمد.

00:12:28.648 --> 00:12:31.608
Myriad هم حتی در این مورد بحث نکرد،
پس کسی ازش سر در نیاورد.

00:12:31.632 --> 00:12:33.609
قاضی دیگر، قاضی مور،

00:12:33.633 --> 00:12:37.511
گفت که اساساً با ما موافق است
که DNA محصور شده محصولی طبیعی است.

00:12:37.987 --> 00:12:41.600
اما اینجور میگفت: من نمیخوام لرزهای
به صنعت فناوریهای زیستی وارد کنم.

00:12:42.248 --> 00:12:44.820
قاضی سوم، قاضی برایسون،

00:12:45.233 --> 00:12:46.449
با ما موافقت کرد.

NOTE Paragraph

00:12:47.750 --> 00:12:50.281
پس حالا ما تجدید نظر دادگاه عالی را
مد نظر قرار دادیم.

00:12:50.305 --> 00:12:53.008
و وقتی که شما به دادگاه عالی
درخواستی میدهید،

00:12:53.032 --> 00:12:56.154
باید سوالی مطرح کنید که مایلید
دادگاه به آن پاسخ دهد.

00:12:56.534 --> 00:13:00.261
معمولاً این سؤالات شکل یک پاراگراف
خیلی بزرگ به خود میگیرد،

00:13:00.285 --> 00:13:03.308
مانند یک صفحه کامل شامل 
گزارههای بسیار بسیار زیاد،

00:13:03.332 --> 00:13:05.789
"از آنجا که فلان" پس "نتیجه میشود بیسار."

00:13:06.294 --> 00:13:10.201
ما احتمالاً کوتاهترین سؤالی را
که تا به حال ارائه شده ثبت کردیم.

00:13:11.332 --> 00:13:12.545
چهار واژه:

00:13:14.220 --> 00:13:16.271
آیا ژنهای انسان قابل ثبت اختراع هستند؟

NOTE Paragraph

00:13:16.922 --> 00:13:19.746
وقتی کریس از من پرسید که در مورد
این واژهها چی فکر میکنم،

00:13:19.770 --> 00:13:21.144
من گفتم، خب نمیدونم.

00:13:21.168 --> 00:13:24.335
فکر میکنم باید بگی،
آیا ژنهای قرنطینهشده قابل ثبت اختراعند؟

NOTE Paragraph

00:13:24.968 --> 00:13:26.137
نچ.

00:13:26.487 --> 00:13:31.108
من میخوام که قضات هم دقیقاً
واکنش من را داشته باشند

00:13:31.132 --> 00:13:34.219
وقتی که تو این مسئله را ۷ سال قبل
نزد من آوردی.

NOTE Paragraph

00:13:34.896 --> 00:13:37.053
خب، واقعاً نمیتوانستم با این
مخالفتی بکنم.

NOTE Paragraph

00:13:37.981 --> 00:13:40.864
دادگاه عالی فقط حدود یک درصد

00:13:40.888 --> 00:13:43.114
از پروندههایی که دریافت کرده بود را شنید،

00:13:43.114 --> 00:13:45.309
و موافقت کرد که پرونده ما را نیز بشنود.

00:13:45.772 --> 00:13:49.899
روز جروبحث شفاهی رسید،
و واقعاً هیجان انگیز بود --

00:13:49.923 --> 00:13:51.358
صف طویل مردم در بیرون،

00:13:51.382 --> 00:13:54.146
مردم از ساعت ۲:۳۰ صبح در صف ایستاده بودند

00:13:54.170 --> 00:13:55.904
تا تلاش کنند وارد جلسه دادگاه شوند.

00:13:55.928 --> 00:13:57.899
دو سازمان مربوط به سرطان پستان،

00:13:57.923 --> 00:13:59.591
سرطان پستان
اقدام و عمل،

00:13:59.615 --> 00:14:02.316
تظاهراتی را روی پلههای
دادگاه ترتیب داده بودند.

NOTE Paragraph

00:14:03.232 --> 00:14:06.102
کریس و من ساکت در راهرو نشستیم،

00:14:06.776 --> 00:14:09.790
لحظاتی قبل از اینکه میباید داخل میرفت

00:14:09.814 --> 00:14:12.130
و برای مهمترین پرونده عمرش جدال میکرد.

00:14:12.765 --> 00:14:15.144
من به وضوح بیشتر از اون عصبی بودم.

00:14:16.096 --> 00:14:20.856
ولی هر ترسی هم باقی مانده بود
با ورود به اتاق دادگاه فروکش کرد

00:14:20.880 --> 00:14:23.693
و در اطراف 
دریایی از چهرههای دوستانه بود:

00:14:24.059 --> 00:14:25.824
موکلان زن خود ما

00:14:25.848 --> 00:14:29.099
که داستانهای کاملاً شخصی خودشان را
به اشتراک گذاشته بودند،

00:14:29.210 --> 00:14:32.836
متخصصین ژنتیکی که زمان قابل توجهی
از شغلشان زده بودند

00:14:32.860 --> 00:14:34.685
تا خودشان را وقف این دعوی کنند

00:14:35.122 --> 00:14:37.701
و نمایندههایی از صنوف گوناگون

00:14:37.725 --> 00:14:39.612
از پزشکان، وکلای بیماران،

00:14:39.636 --> 00:14:41.712
سازمانهای محیطی و مذهبی،

00:14:41.736 --> 00:14:45.268
که نظر خود را دربارهی حکم دادگاه 
در این پرونده ثبت کرده بودند.

NOTE Paragraph

00:14:46.609 --> 00:14:49.634
همچنین در آنجا سه رئیس 
پروژهی ژنوم انسان هم بودند،

00:14:49.648 --> 00:14:52.320
شامل خود یکی از کاشفان DNA،

00:14:52.354 --> 00:14:53.644
جیمز واتسون،

00:14:53.668 --> 00:14:55.814
که دستوری نیز در دادگاه ثبت کرده بود،

00:14:55.838 --> 00:14:59.349
که در آن از حق امتیاز ژن
به عنوان "دیوانگی" یاد کرده بود.

NOTE Paragraph

00:14:59.373 --> 00:15:01.221
(خنده)

NOTE Paragraph

00:15:01.245 --> 00:15:04.882
گوناگونی جوامعی که در این دادگاه 
به چشم میخورد

00:15:04.906 --> 00:15:08.347
و مشارکتی که هر کدام کرده بودند
تا این روز به واقعیت بپیوندد

00:15:08.371 --> 00:15:11.058
خودش به خوبی گویای
وضعیت خطیر پیش رو بود.

NOTE Paragraph

00:15:11.386 --> 00:15:13.599
خود بحث و جدل به تنهایی جذاب بود.

00:15:14.205 --> 00:15:15.868
کریس درخشان بحث کرد.

00:15:15.892 --> 00:15:17.137
اما برای من،

00:15:17.161 --> 00:15:20.925
هیجان انگیز ترین بُعدش
تماشا کردن جدال قضات

00:15:20.949 --> 00:15:22.598
با مفهوم DNA قرنطینهشده بود،

00:15:22.598 --> 00:15:25.768
بوسیله یک سری از
شبیه سازیها و تبادلات بود،

00:15:25.792 --> 00:15:29.132
خیلی شبیه به کاری که تیم حقوقی ما

00:15:29.156 --> 00:15:31.486
در طول ۷ سال گذشته انجام داده بود.

00:15:31.666 --> 00:15:34.322
قاضی کاگن DNA قرنطینهشده را

00:15:34.346 --> 00:15:37.122
به استخراج گیاهی دارویی
در آمازون تشبیه میکرد.

00:15:38.516 --> 00:15:42.526
قاضی رابرت آن را با کنده کاری چوب بیسبال
از چوب درخت متمایز میکرد.

00:15:43.995 --> 00:15:46.477
و در یکی از لحظههای
کاملاً مورد علاقه من،

00:15:46.501 --> 00:15:51.770
قاضی استومیر، ادعا کرد که DNA
" تنها طبیعت است که آنجا چمباتمه زده است."

NOTE Paragraph

00:15:51.794 --> 00:15:52.894
(خنده)

NOTE Paragraph

00:15:53.318 --> 00:15:56.443
ما کاملاً با احساس اعتماد به نفس
جلسه آنروز دادگاه را ترک کردیم،

00:15:56.443 --> 00:15:59.223
ولی من هیچوقت نمیتواستم
خروجی را پیشبینی کنم:

00:16:00.574 --> 00:16:02.081
نُه به صفر.

NOTE Paragraph

00:16:03.025 --> 00:16:06.747
"قطعه دی ان ای یک محصول کاملاً طبیعی است،

00:16:06.771 --> 00:16:09.818
و صرفاً چون قرنطینه شدهاست
قابل ثبت اختراع نیست.

00:16:10.394 --> 00:16:11.741
و علاوه بر آن،

00:16:11.765 --> 00:16:14.310
Myriad هیچ چیزی نساخته است."

NOTE Paragraph

00:16:16.160 --> 00:16:18.156
در ۲۴ ساعت پس از این تصمیم،

00:16:18.180 --> 00:16:19.572
پنج آزمایشگاه اعلام کردند

00:16:19.596 --> 00:16:22.610
که شروع به عرضهی
آزمایش ژن BRCA کردهاند.

00:16:23.149 --> 00:16:27.092
بعضی ازآنها قول دادند که آزمایش را با قیمت
پایینتر نسبت به Myriad انجام میدهند.

00:16:27.142 --> 00:16:30.062
بعضی قول آزمایشهای کاملتر را دادند

00:16:30.086 --> 00:16:31.769
از آنچه Myriad در حال ارائهاش بود.

NOTE Paragraph

00:16:32.490 --> 00:16:35.328
البته تصمیم فراتر از Myriad را
در بر میگرفت.

00:16:35.352 --> 00:16:39.748
این به یک تلاش ۲۵ ساله برای ثبت ژن انسان

00:16:39.772 --> 00:16:41.349
در ایالات متحده پایان داد.

00:16:41.383 --> 00:16:46.076
و یک مانع جدی را از سر راه اختراع
و اکتشاف پزشکی برطرف کرد.

00:16:46.484 --> 00:16:51.385
و کمک کرد که تضمین شود
بیمارانی مانند ابیگل، کاتلین و آیلین

00:16:51.409 --> 00:16:54.025
به آزمایشهایی که نیاز دارند
دسترسی داشته باشند.

NOTE Paragraph

00:16:54.991 --> 00:16:58.206
چند هفته پس از اینکه
دادگاه رأی خود را صادر کرد،

00:16:58.230 --> 00:17:00.490
من یک بسته کوچک پستی دریافت کردم.

00:17:01.246 --> 00:17:02.853
از طرف باب کوک-دیگن،

00:17:02.877 --> 00:17:05.146
پرفسوری در دانشگاه دوک

00:17:05.170 --> 00:17:08.394
و یکی از اولین کسانی
که من و کریس به دیدارش رفتیم

00:17:08.418 --> 00:17:11.117
وقتی که شروع کردیم 
به سراغ این پرونده برویم.

00:17:12.033 --> 00:17:14.842
بازش کردم تا یک حیوان
پر شده کوچک را یافتم

NOTE Paragraph

00:17:16.344 --> 00:17:19.303
(خنده)

NOTE Paragraph

00:17:21.568 --> 00:17:24.666
ما خطر زیادی را پذیرفتیم
که این پرونده را قبول کردیم.

00:17:24.722 --> 00:17:27.232
قسمتی از آنچه که به ما شجاعت
پذیرش این خطر را داد

00:17:27.256 --> 00:17:30.084
این بود که میدانستیم 
داریم کار درست را انجام میدهیم.

00:17:30.084 --> 00:17:33.809
پروسه از آغاز تا پایان 
نزدیک به ۸ سال طول کشید،

00:17:33.833 --> 00:17:36.054
با بسیاری از پیچ و تابها در راه.

00:17:36.578 --> 00:17:38.269
کمی شانس قطعاً کمک کرد،

00:17:38.888 --> 00:17:41.700
ولی این جوامعی
که به آنها پل زدیم،

00:17:41.724 --> 00:17:43.815
و متحدانی که ساختیم، بودند

00:17:43.839 --> 00:17:45.569
که باعث شدند خوک پرواز کند.

NOTE Paragraph

00:17:45.802 --> 00:17:46.958
ممنون از شما.

NOTE Paragraph

00:17:46.982 --> 00:17:52.496
(تشویق)