Hvorfor alt, hvad du ved om autisme, er forkert | Jac den Houting | TEDxMacquarieUniversity

Det at få en autismediagnose bliver ofte set som en tragedie. Men for Jac den Houting var det det bedste, der nogensinde var sket for hende. Som autist betød begreber som neurodiversitets-paradigmet, den sociale handicap-model og det dobbelte empatiproblem, at hendes liv ændrede sig fuldstændig. I denne TED-talk kombinerer Jac begreberne med sin egen personlige historie for at forklare, hvorfor vi er nødt til at gentænke den måde, vi forstår autisme på.

Jac den Houting er forskningspsykolog og autisme-aktivist, og hun kæmper for social retfærdighed. Jac er i øjeblikket postdoc forskningsassistent på Macquarie University i Sydney, hvor hun arbejder sammen med professor Liz Pellicano.

I 2015 fik Jac et Autism CRC-stipendium til at færdiggøre sin Ph.d. på Autism Centre of Excellence ved Griffith University i Brisbane. Forud for det har hun opnået næsten 10 års erfaring som psykolog i strafferetssystemet hos Queensland Politi og Queensland Fængselsvæsen.

Jac fik en autismediagnose som 25-årig og er stolt af at være neurodivers og queer. Efter at have deltaget i det konstituerende Future Leaders Program ved Asia Pacific Autism Conference i 2013 markerede Jac sig hurtigt som en stærk fortaler for autister.

Hun er i øjeblikket medlem af Autistic Self Advocacy Network of Australia and New Zealand (ASAN-AuNZ) Executive Committee, Autism CRC Data Access Committee, Aspect LGBTQIA+ Autism Advisory Committee, og Aspect Advisory Council.

Vi ved, at Jorden er rund.

Alt, hvad vi forstår om vores planet,

er baseret på den grundlæggende
antagelse, at Jorden er rund.

Men der var en gang
- for ikke ret lang tid siden -

da man vidste,
at Jorden var flad.

Det kalder man et paradigmeskift.

Vores basale antagelser
om Jorden ændrede sig,

fordi vi fik beviser for, at vores
tidligere antagelser var forkerte.

På samme måde som med Jordens form

er der også antagelser om autisme.

Mange forstår autisme
gennem medicinske antagelser.

De forstår autisme
som en medicinsk lidelse,

en forstyrrelse,

måske ligefrem som en tragedie.

I det medicinske paradigme,
har vi lært at tro på,

at der findes en korrekt måde
at udvikle sig på neurologisk,

at der findes en rigtig måde for vores
hjerner at fungere på, den "normale" måde,

og at alle andre former
for udvikling er forkerte,

og de skal behandles og ordnes.

I 2011, da jeg var 25 år gammel,

fik jeg en autismediagnose,

og det var ikke nogen tragedie.

Det var det bedste,
der nogensinde er sket mig.

Det at vide, at jeg er autist, gav mig
en overvældende følelse af lettelse.

Endelig gav hele mit liv
pludselig mening.

Mit paradigme om
mig selv skiftede.

Jeg var ikke et fejlbehæftet
neurotypisk menneske.

Jeg var et helt og aldeles
perfekt autistisk menneske.

Efter diagnosen

gjorde jeg det, som de fleste
af os sikkert ville gøre,

jeg konsulterede Dr. Google,

(Latter)

og jeg begyndte at forske i autisme.

Jeg bevægede mig efterhånden
længere end til Dr. Google.

Jeg tog en Ph.d. i autisme,

jeg tog selv en doktorgrad,

og i dag er jeg stolt

af at være en af et voksende antal
åbent autistiske mennesker,

som arbejder med forskning i autisme.

Men til at begynde med

havde jeg ikke gang i
et komplekst forskningsprojekt,

jeg prøvede bare at blive
klogere på mig selv.

Og jeg blev virkelig
klogere på mig selv.

Jeg blev bombarderet med information.

Jeg blev bombarderet med
information om mine mangler.

Autisme medfører mangler
i socialt samspil,

mangler i kommunikation,

begrænset og gentaget adfærd,

sansebearbejdning-mangler.

Den information gav bare
ingen mening for mig.

At blive klar over, at jeg er autist,

havde fuldstændig ændret
mit liv - til det bedre.

Hvordan kunne noget, der
var så positivt for mig,

være en så dårlig ting?

Så jeg vendte tilbage til Dr. Google,

men denne gang dykkede jeg dybere ned.

Jeg begyndte at finde
information om autisme,

som ikke var skrevet af
forskere eller andre fagfolk

men af mennesker,
der faktisk var autister.

Jeg opdagede noget, der kaldes
"neuro-diversitets-paradigmet".

Neurodiversitets-paradigmet

er en anden måde at se autisme på.

Det beskriver autisme som en del
af den naturlige variation i bredden

af menneskets neurologiske udvikling.

Allermest simpelt forklaret er autisme
en anderledes måde at tænke på.

På samme måde som
biodiversitet er med til at skabe

et sundt og bæredygtigt
fysisk miljø,

så kan neurodiversitet
være med til at skabe

et sundt og bæredygtigt
kognitivt miljø.

Ifølge neurodiversitets-paradigmet

så findes der ikke
rigtige eller forkerte hjerner.

Alle former for neurologisk udvikling

er lige gyldige og lige meget værd.

Og uanset hvilken slags hjerne du har,

så har alle mennesker ret til
alle og lige menneskerettigheder

og til at blive behandlet
med værdighed og respekt.

Jeg ved godt, at det lyder
lidt som et universalmiddel.

At behandle mennesker
med værdighed og respekt.

Det giver bare mening.

Det vil måske overraske dig at høre,

at en ret almindelig reaktion
på denne tankegang

er...

"Jeg ved ikke rigtigt,

altså, det kan være fint nok for dig,

men det gælder ikke for alle.

Hvad med denne person?

Vedkommende er virkelig autistisk.

Vedkommende er ikke bare anderledes;

vedkommende er handicappet."

Måske kan du ikke se det
bare ved at se på mig,

men jeg er også handicappet.

Jeg er dog ikke handicappet
af min autisme;

Jeg er handicappet af mine omgivelser.

Dette er endnu et paradigmeskift.

Den måde, som vi er vant til
at bruge, når vi tænker på handicap

er baseret på en model der kaldes
den medicinske handicap-model.

Den medicinske model antager
at handicap er et individuelt problem.

Den placerer handicappet
i det enkelte menneske

inde i mig.

Jeg har fx. store problemer
med indkøbscentre.

Der er larm og masser af skarpt lys,

de er utilregnelige,
der er alt for mange mennesker.

Den medicinske model vil sige, at jeg
har et problem med indkøbscentre,

fordi der er et problem med den måde,
som min hjerne behandler input på,

fordi jeg er autist.

Men der er en anden måde,
at se på handicap på.

Den model kaldes
"den sociale handicapmodel".

I den sociale model,
så opstår et handicap,

når et menneskes omgivelser ikke passer
til deres individuelle måder at være på.

I den sociale model

taler man ikke om mennesker
med et handicap.

Et handicap er ikke noget, som jeg
bærer med mig som bagage.

I stedet bruger vi ordet
"handicappet" som et verbum.

Handicappet er noget, som
bliver gjort mod mig.

Jeg bliver aktivt gjort handicappet

af samfundet omkring mig.

Når jeg går i indkøbscenteret,

så kæmper jeg ikke med det,
fordi der er noget galt med mig;

jeg kæmper, fordi indkøbscenteret

er designet på en måde,
der ikke passer til mine behov.

Hvis vi nu begyndte at lave indkøbscentre,
der var stille og med dæmpet belysning,

som var forudsigelige
og med færre mennesker,

så ville jeg stadig være autist,

men jeg ville måske ikke længere være
handicappet af indkøbscentre længere.

Så godt som alt, hvad vi ved om autisme

stammer fra forskning, som baserer
sig på medicinske antagelser

og det medicinske paradigme.

Vi bruger globalt set i hundredevis af
millioner dollars årligt

på forskning i autisme.

Og langt hovedparten af den forskning
ser autisme som et problem.

For nylig udførte jeg en undersøgelse,

der så nærmere på, hvordan
forskningsmidler er blevet brugt i Australien

de seneste 10 år.

Her er mine resultater.

Mere end 40% af midlerne gik til
forskning i genetik og biologi,

for at finde ud af,
hvorfor autister er, som vi er,

og om der er en måde at undgå det på.

Yderligere 20% af midlerne gik til
forskning i behandling af autisme,

hvoraf de fleste gik ud på
at finde nye måder

til at få autister til at forekomme
bare en lille smule mindre underlige.

Kun 7% af midlerne

blev brugt til at forske i og undersøge,
hvordan man faktisk kan hjælpe autister.

Hvorfor betyder det noget?

1 ud af 50 mennesker er autist.

Omkring 60% af voksne autister
har kun lidt eller intet arbejde.

87% af os har psykiske lidelser.

Autister har 9 gange større
sandsynlighed end befolkningen generelt

for at dø pga. selvmord.

Vi har en forventet gennemsnitlig
levealder på kun 54 år.

Og vi fortjener mere end det.

I 2012 kom en autistisk
forsker, Dr. Damian Milton,

med en ny teori.

Han kaldte den for
"det dobbelte empati-problem"

Det, som han kom med, var følgende:

måske har autister i virkeligheden
slet ikke sociale mangler.

Måske har vi det bare bedre sammen
med andre, der tænker som os.

Måske kan autister bedre
socialisere med andre autister,

og ikke-autister socialiserer bedre
med andre ikke-autister.

Måske skyldes vanskelighederne,
som vi kan se, når autister

og ikke-autister prøver at
socialisere med hinanden,

ikke at autisten har sociale mangler,

men at både autister
og ikke-autister

er dårlige til at kommunikere på en
måde, der giver mening for den anden.

I en gruppe af autister

giver dette rigtig god mening.

Men en masse autismeforskere
var ikke så vilde med ideen.

Jeg gætter på, at de ikke var glade for,

at autismeforskningen i hele sin historie
måske er bygget på tvivlsomme antagelser.

Heldigvis er der
- inden for det seneste par år -

en håndfuld autismeforskere,
der bakker op om teorien

om det dobbelte empati-problem,

og de har besluttet sig for
at undersøge det videnskabeligt.

I en helt ny undersøgelse
udført af Dr. Catherine Crompton

fra University of Edinburgh,

gjorde man det med en opgave
som de kaldte "spredningskæden",

som vi i Australien kender med
det lettere politisk ukorrekte navn

Kinesisk Hviskeleg.

Jeg er sikker på, at I
alle sammen kender legen.

Man hvisker en lille stump information
rundt i en gruppe, en ad gangen,

om man prøver at holde det
så præcist som muligt.

Og hvis du har prøvet det, så ved du,
at det med præcisionen er ret svært.

Den første hvisker måske en
helt uskyldig sætning som

"I dag skal jeg betale husleje
og købe nye dæk."

Når den når til den sidste:

"Donald Trump er præsident,
og verden er i brand."

(Latter)

I Edinburgh legede man legen
med tre forskellige grupper mennesker.

I den første gruppe var alle autister.

I den anden gruppe var alle ikke-autister
- eller såkaldte neurotypiske.

Og den tredje gruppe var en blanding af
autister og neurotypiske mennesker.

Forskerne kom frem til,

at de rent autistiske og
de rent neurotypiske grupper

var lige præcise med hensyn
til informationsdelingen,

men den blandede autist- og
neurotypiske-gruppe

var betragteligt mindre
præcis og mindre tydelig

med hensyn til deres
informationsdeling.

Dette antyder, at autister
og ikke-autister

er lige gode til at kommunikere.

Det er de ikke-matchende
kommunikationsstile,

der skaber problemerne,

lige præcis som det dobbelte
empatiproblem forudsiger.

Vi har brug for et paradigmeskift i
forhold til den måde, som vi ser autisme.

Vi har brug for at forstå,
at måske er "at virke mindre underlig"

ikke det bedste mål
for en autist.

Vi har brug for hjælp og støtte,

som kan hjælpe og til at kunne leve
lange, lykkelige og tilfredsstillende liv,

samtidig med at vores ret til at være
autentiske autister bliver respekteret.

Og vi har brug for den
slags arbejde, som jeg laver:

forskning, der bliver styret af autister,

og som giver svar på de spørgsmål,
som autister ønsker besvaret.

Fordi Jorden er ikke flad,

og jeg er ikke en tragedie.

Tak.

(Bifald)