WEBVTT

00:00:02.334 --> 00:00:05.061
Vi ved, at Jorden er rund.

00:00:05.631 --> 00:00:08.380
Alt, hvad vi forstår om vores planet,

00:00:08.380 --> 00:00:13.037
er baseret på den grundlæggende 
antagelse, at Jorden er rund.

00:00:13.767 --> 00:00:17.733
Men der var en gang
- for ikke ret lang tid siden -

00:00:17.733 --> 00:00:20.334
da man vidste,
at Jorden var flad.

00:00:21.035 --> 00:00:23.567
Det kalder man et paradigmeskift.

00:00:23.567 --> 00:00:26.479
Vores basale antagelser
om Jorden ændrede sig,

00:00:26.479 --> 00:00:30.657
fordi vi fik beviser for, at vores 
tidligere antagelser var forkerte.

00:00:31.727 --> 00:00:33.806
På samme måde som med Jordens form

00:00:33.806 --> 00:00:37.645
er der også antagelser om autisme.

00:00:38.658 --> 00:00:42.837
Mange forstår autisme 
gennem medicinske antagelser.

00:00:42.837 --> 00:00:46.600
De forstår autisme
som en medicinsk lidelse,

00:00:47.100 --> 00:00:48.805
en forstyrrelse,

00:00:49.205 --> 00:00:51.725
måske ligefrem som en tragedie.

00:00:52.945 --> 00:00:55.550
I det medicinske paradigme,
har vi lært at tro på,

00:00:55.550 --> 00:00:59.558
at der findes en korrekt måde
at udvikle sig på neurologisk,

00:00:59.928 --> 00:01:05.072
at der findes en rigtig måde for vores 
hjerner at fungere på, den "normale" måde,

00:01:05.432 --> 00:01:08.800
og at alle andre former 
for udvikling er forkerte,

00:01:08.800 --> 00:01:11.962
og de skal behandles og ordnes.

00:01:14.132 --> 00:01:18.259
I 2011, da jeg var 25 år gammel,

00:01:18.259 --> 00:01:20.354
fik jeg en autismediagnose,

00:01:20.934 --> 00:01:23.583
og det var ikke nogen tragedie.

00:01:23.583 --> 00:01:27.236
Det var det bedste,
der nogensinde er sket mig.

00:01:27.836 --> 00:01:33.797
Det at vide, at jeg er autist, gav mig
en overvældende følelse af lettelse.

00:01:34.632 --> 00:01:37.857
Endelig gav hele mit liv
pludselig mening.

00:01:38.947 --> 00:01:42.332
Mit paradigme om
mig selv skiftede.

00:01:42.972 --> 00:01:46.325
Jeg var ikke et fejlbehæftet
neurotypisk menneske.

00:01:46.835 --> 00:01:50.898
Jeg var et helt og aldeles 
perfekt autistisk menneske.

00:01:52.198 --> 00:01:54.102
Efter diagnosen

00:01:54.352 --> 00:01:56.966
gjorde jeg det, som de fleste 
af os sikkert ville gøre,

00:01:56.966 --> 00:01:58.810
jeg konsulterede Dr. Google,

00:01:58.810 --> 00:02:00.630
(Latter)

00:02:00.630 --> 00:02:03.172
og jeg begyndte at forske i autisme.

00:02:03.902 --> 00:02:06.628
Jeg bevægede mig efterhånden
længere end til Dr. Google.

00:02:06.628 --> 00:02:08.868
Jeg tog en Ph.d. i autisme,

00:02:08.868 --> 00:02:10.735
jeg tog selv en doktorgrad,

00:02:10.735 --> 00:02:12.070
og i dag er jeg stolt

00:02:12.070 --> 00:02:15.150
af at være en af et voksende antal
åbent autistiske mennesker,

00:02:15.150 --> 00:02:17.741
som arbejder med forskning i autisme.

00:02:18.891 --> 00:02:20.086
Men til at begynde med

00:02:20.086 --> 00:02:22.834
havde jeg ikke gang i 
et komplekst forskningsprojekt,

00:02:22.834 --> 00:02:25.767
jeg prøvede bare at blive 
klogere på mig selv.

00:02:26.227 --> 00:02:28.369
Og jeg blev virkelig 
klogere på mig selv.

00:02:28.369 --> 00:02:30.680
Jeg blev bombarderet med information.

00:02:31.200 --> 00:02:36.413
Jeg blev bombarderet med 
information om mine mangler.

00:02:37.303 --> 00:02:41.635
Autisme medfører mangler
i socialt samspil,

00:02:41.635 --> 00:02:44.436
mangler i kommunikation,

00:02:44.436 --> 00:02:47.128
begrænset og gentaget adfærd,

00:02:47.128 --> 00:02:50.307
sansebearbejdning-mangler.

00:02:51.267 --> 00:02:54.607
Den information gav bare 
ingen mening for mig.

00:02:54.817 --> 00:02:56.607
At blive klar over, at jeg er autist,

00:02:56.607 --> 00:03:00.333
havde fuldstændig ændret
mit liv - til det bedre.

00:03:00.333 --> 00:03:03.038
Hvordan kunne noget, der
var så positivt for mig,

00:03:03.038 --> 00:03:05.169
være en så dårlig ting?

00:03:06.169 --> 00:03:09.247
Så jeg vendte tilbage til Dr. Google,

00:03:09.607 --> 00:03:11.775
men denne gang dykkede jeg dybere ned.

00:03:12.535 --> 00:03:14.935
Jeg begyndte at finde 
information om autisme,

00:03:14.935 --> 00:03:19.266
som ikke var skrevet af 
forskere eller andre fagfolk

00:03:19.266 --> 00:03:22.777
men af mennesker,
der faktisk var autister.

00:03:23.867 --> 00:03:28.095
Jeg opdagede noget, der kaldes
"neuro-diversitets-paradigmet".

00:03:28.635 --> 00:03:30.545
Neurodiversitets-paradigmet

00:03:30.545 --> 00:03:34.665
er en anden måde at se autisme på.

00:03:35.095 --> 00:03:40.299
Det beskriver autisme som en del
af den naturlige variation i bredden

00:03:40.299 --> 00:03:43.667
af menneskets neurologiske udvikling.

00:03:44.167 --> 00:03:48.806
Allermest simpelt forklaret er autisme
en anderledes måde at tænke på.

00:03:49.474 --> 00:03:52.532
På samme måde som 
biodiversitet er med til at skabe

00:03:52.532 --> 00:03:56.067
et sundt og bæredygtigt 
fysisk miljø,

00:03:56.067 --> 00:03:58.799
så kan neurodiversitet
være med til at skabe

00:03:58.799 --> 00:04:03.167
et sundt og bæredygtigt 
kognitivt miljø.

00:04:03.967 --> 00:04:07.411
Ifølge neurodiversitets-paradigmet

00:04:07.411 --> 00:04:10.866
så findes der ikke 
rigtige eller forkerte hjerner.

00:04:10.866 --> 00:04:12.984
Alle former for neurologisk udvikling

00:04:12.984 --> 00:04:16.727
er lige gyldige og lige meget værd.

00:04:16.727 --> 00:04:20.386
Og uanset hvilken slags hjerne du har,

00:04:20.386 --> 00:04:24.966
så har alle mennesker ret til
alle og lige menneskerettigheder

00:04:24.966 --> 00:04:29.226
og til at blive behandlet
med værdighed og respekt.

00:04:30.666 --> 00:04:34.534
Jeg ved godt, at det lyder
lidt som et universalmiddel.

00:04:34.534 --> 00:04:37.609
At behandle mennesker
med værdighed og respekt.

00:04:37.609 --> 00:04:39.772
Det giver bare mening.

00:04:40.802 --> 00:04:43.136
Det vil måske overraske dig at høre,

00:04:43.136 --> 00:04:47.270
at en ret almindelig reaktion
på denne tankegang

00:04:47.270 --> 00:04:48.399
er...

00:04:50.809 --> 00:04:52.028
"Jeg ved ikke rigtigt,

00:04:52.028 --> 00:04:55.135
altså, det kan være fint nok for dig,

00:04:55.135 --> 00:04:57.277
men det gælder ikke for alle.

00:04:58.377 --> 00:05:00.627
Hvad med denne person?

00:05:01.037 --> 00:05:02.877
Vedkommende er virkelig autistisk.

00:05:04.447 --> 00:05:06.167
Vedkommende er ikke bare anderledes;

00:05:06.167 --> 00:05:07.814
vedkommende er handicappet."

00:05:09.574 --> 00:05:13.749
Måske kan du ikke se det
bare ved at se på mig,

00:05:14.429 --> 00:05:16.267
men jeg er også handicappet.

00:05:17.227 --> 00:05:21.025
Jeg er dog ikke handicappet 
af min autisme;

00:05:21.025 --> 00:05:24.048
Jeg er handicappet af mine omgivelser.

00:05:25.508 --> 00:05:28.167
Dette er endnu et paradigmeskift.

00:05:28.867 --> 00:05:32.028
Den måde, som vi er vant til 
at bruge, når vi tænker på handicap

00:05:32.028 --> 00:05:36.153
er baseret på en model der kaldes
den medicinske handicap-model.

00:05:36.833 --> 00:05:42.267
Den medicinske model antager
at handicap er et individuelt problem.

00:05:42.267 --> 00:05:45.898
Den placerer handicappet
i det enkelte menneske

00:05:45.898 --> 00:05:47.790
inde i mig.

00:05:48.830 --> 00:05:52.856
Jeg har fx. store problemer
med indkøbscentre.

00:05:52.856 --> 00:05:55.132
Der er larm og masser af skarpt lys,

00:05:55.132 --> 00:05:58.338
de er utilregnelige,
der er alt for mange mennesker.

00:05:59.258 --> 00:06:02.566
Den medicinske model vil sige, at jeg 
har et problem med indkøbscentre,

00:06:02.566 --> 00:06:07.427
fordi der er et problem med den måde,
som min hjerne behandler input på,

00:06:07.427 --> 00:06:09.770
fordi jeg er autist.

00:06:10.790 --> 00:06:13.989
Men der er en anden måde,
at se på handicap på.

00:06:14.549 --> 00:06:18.037
Den model kaldes 
"den sociale handicapmodel".

00:06:19.127 --> 00:06:22.008
I den sociale model,
så opstår et handicap,

00:06:22.008 --> 00:06:27.932
når et menneskes omgivelser ikke passer
til deres individuelle måder at være på.

00:06:29.152 --> 00:06:30.836
I den sociale model

00:06:31.116 --> 00:06:36.395
taler man ikke om mennesker
med et handicap.

00:06:36.835 --> 00:06:41.024
Et handicap er ikke noget, som jeg 
bærer med mig som bagage.

00:06:41.694 --> 00:06:46.138
I stedet bruger vi ordet
"handicappet" som et verbum.

00:06:46.628 --> 00:06:49.694
Handicappet er noget, som
bliver gjort mod mig.

00:06:49.694 --> 00:06:53.143
Jeg bliver aktivt gjort handicappet

00:06:53.143 --> 00:06:55.867
af samfundet omkring mig.

00:06:56.527 --> 00:06:58.235
Når jeg går i indkøbscenteret,

00:06:58.235 --> 00:07:01.678
så kæmper jeg ikke med det,
fordi der er noget galt med mig;

00:07:01.678 --> 00:07:03.947
jeg kæmper, fordi indkøbscenteret

00:07:03.947 --> 00:07:07.845
er designet på en måde, 
der ikke passer til mine behov.

00:07:08.635 --> 00:07:14.207
Hvis vi nu begyndte at lave indkøbscentre,
der var stille og med dæmpet belysning,

00:07:14.567 --> 00:07:17.387
som var forudsigelige 
og med færre mennesker,

00:07:18.477 --> 00:07:20.393
så ville jeg stadig være autist,

00:07:20.983 --> 00:07:24.695
men jeg ville måske ikke længere være
handicappet af indkøbscentre længere.

00:07:27.240 --> 00:07:30.667
Så godt som alt, hvad vi ved om autisme

00:07:30.667 --> 00:07:34.799
stammer fra forskning, som baserer 
sig på medicinske antagelser

00:07:34.799 --> 00:07:36.748
og det medicinske paradigme.

00:07:37.228 --> 00:07:41.648
Vi bruger globalt set i hundredevis af
millioner dollars årligt

00:07:41.648 --> 00:07:43.494
på forskning i autisme.

00:07:43.494 --> 00:07:49.679
Og langt hovedparten af den forskning
ser autisme som et problem.

00:07:50.829 --> 00:07:52.864
For nylig udførte jeg en undersøgelse,

00:07:52.864 --> 00:07:56.540
der så nærmere på, hvordan 
forskningsmidler er blevet brugt i Australien

00:07:56.540 --> 00:07:58.475
de seneste 10 år.

00:07:59.065 --> 00:08:00.588
Her er mine resultater.

00:08:01.248 --> 00:08:07.181
Mere end 40% af midlerne gik til
forskning i genetik og biologi,

00:08:07.181 --> 00:08:11.158
for at finde ud af, 
hvorfor autister er, som vi er,

00:08:11.158 --> 00:08:14.204
og om der er en måde at undgå det på.

00:08:15.114 --> 00:08:20.199
Yderligere 20% af midlerne gik til 
forskning i behandling af autisme,

00:08:20.199 --> 00:08:22.772
hvoraf de fleste gik ud på
at finde nye måder

00:08:22.772 --> 00:08:27.230
til at få autister til at forekomme
bare en lille smule mindre underlige.

00:08:28.090 --> 00:08:30.867
Kun 7% af midlerne

00:08:30.867 --> 00:08:36.211
blev brugt til at forske i og undersøge,
hvordan man faktisk kan hjælpe autister.

00:08:37.831 --> 00:08:39.614
Hvorfor betyder det noget?

00:08:41.099 --> 00:08:47.166
1 ud af 50 mennesker er autist.

00:08:48.086 --> 00:08:53.738
Omkring 60% af voksne autister 
har kun lidt eller intet arbejde.

00:08:54.528 --> 00:08:58.584
87% af os har psykiske lidelser.

00:08:59.384 --> 00:09:05.312
Autister har 9 gange større 
sandsynlighed end befolkningen generelt

00:09:05.312 --> 00:09:07.987
for at dø pga. selvmord.

00:09:08.727 --> 00:09:14.427
Vi har en forventet gennemsnitlig 
levealder på kun 54 år.

00:09:15.767 --> 00:09:19.198
Og vi fortjener mere end det.

00:09:21.336 --> 00:09:26.183
I 2012 kom en autistisk
forsker, Dr. Damian Milton,

00:09:26.183 --> 00:09:28.528
med en ny teori.

00:09:28.528 --> 00:09:31.596
Han kaldte den for 
"det dobbelte empati-problem"

00:09:31.596 --> 00:09:33.809
Det, som han kom med, var følgende:

00:09:33.809 --> 00:09:38.491
måske har autister i virkeligheden
slet ikke sociale mangler.

00:09:38.491 --> 00:09:41.678
Måske har vi det bare bedre sammen 
med andre, der tænker som os.

00:09:42.268 --> 00:09:46.730
Måske kan autister bedre 
socialisere med andre autister,

00:09:46.730 --> 00:09:50.868
og ikke-autister socialiserer bedre
med andre ikke-autister.

00:09:51.438 --> 00:09:54.833
Måske skyldes vanskelighederne, 
som vi kan se, når autister

00:09:54.833 --> 00:09:57.364
og ikke-autister prøver at 
socialisere med hinanden,

00:09:57.364 --> 00:10:01.698
ikke at autisten har sociale mangler,

00:10:01.698 --> 00:10:04.800
men at både autister 
og ikke-autister

00:10:04.800 --> 00:10:09.385
er dårlige til at kommunikere på en
måde, der giver mening for den anden.

00:10:10.635 --> 00:10:12.767
I en gruppe af autister

00:10:13.067 --> 00:10:15.013
giver dette rigtig god mening.

00:10:15.543 --> 00:10:18.967
Men en masse autismeforskere
var ikke så vilde med ideen.

00:10:18.967 --> 00:10:21.034
Jeg gætter på, at de ikke var glade for,

00:10:21.034 --> 00:10:25.961
at autismeforskningen i hele sin historie
måske er bygget på tvivlsomme antagelser.

00:10:27.021 --> 00:10:29.370
Heldigvis er der 
- inden for det seneste par år -

00:10:29.370 --> 00:10:32.066
en håndfuld autismeforskere,
der bakker op om teorien

00:10:32.066 --> 00:10:33.834
om det dobbelte empati-problem,

00:10:33.834 --> 00:10:36.898
og de har besluttet sig for 
at undersøge det videnskabeligt.

00:10:37.768 --> 00:10:40.802
I en helt ny undersøgelse
udført af Dr. Catherine Crompton

00:10:40.802 --> 00:10:42.998
fra University of Edinburgh,

00:10:42.998 --> 00:10:47.129
gjorde man det med en opgave
som de kaldte "spredningskæden",

00:10:47.129 --> 00:10:51.132
som vi i Australien kender med 
det lettere politisk ukorrekte navn

00:10:51.132 --> 00:10:52.935
Kinesisk Hviskeleg.

00:10:53.535 --> 00:10:56.126
Jeg er sikker på, at I
alle sammen kender legen.

00:10:56.126 --> 00:11:00.435
Man hvisker en lille stump information
rundt i en gruppe, en ad gangen,

00:11:00.435 --> 00:11:03.435
om man prøver at holde det
så præcist som muligt.

00:11:03.435 --> 00:11:08.031
Og hvis du har prøvet det, så ved du,
at det med præcisionen er ret svært.

00:11:08.031 --> 00:11:12.656
Den første hvisker måske en
helt uskyldig sætning som

00:11:13.536 --> 00:11:18.413
"I dag skal jeg betale husleje 
og købe nye dæk."

00:11:18.963 --> 00:11:20.895
Når den når til den sidste:

00:11:21.395 --> 00:11:25.891
"Donald Trump er præsident, 
og verden er i brand."

00:11:25.891 --> 00:11:27.368
(Latter)

00:11:28.168 --> 00:11:33.546
I Edinburgh legede man legen 
med tre forskellige grupper mennesker.

00:11:33.966 --> 00:11:36.527
I den første gruppe var alle autister.

00:11:36.527 --> 00:11:41.012
I den anden gruppe var alle ikke-autister
- eller såkaldte neurotypiske.

00:11:41.012 --> 00:11:46.598
Og den tredje gruppe var en blanding af
autister og neurotypiske mennesker.

00:11:47.128 --> 00:11:48.797
Forskerne kom frem til,

00:11:48.797 --> 00:11:52.536
at de rent autistiske og 
de rent neurotypiske grupper

00:11:52.536 --> 00:11:56.123
var lige præcise med hensyn
til informationsdelingen,

00:11:56.123 --> 00:11:59.927
men den blandede autist- og
neurotypiske-gruppe

00:11:59.927 --> 00:12:04.127
var betragteligt mindre 
præcis og mindre tydelig

00:12:04.127 --> 00:12:06.364
med hensyn til deres
informationsdeling.

00:12:06.894 --> 00:12:10.498
Dette antyder, at autister
og ikke-autister

00:12:10.498 --> 00:12:12.899
er lige gode til at kommunikere.

00:12:12.899 --> 00:12:16.336
Det er de ikke-matchende
kommunikationsstile,

00:12:16.336 --> 00:12:18.227
der skaber problemerne,

00:12:18.227 --> 00:12:22.415
lige præcis som det dobbelte
empatiproblem forudsiger.

00:12:24.165 --> 00:12:29.988
Vi har brug for et paradigmeskift i
forhold til den måde, som vi ser autisme.

00:12:30.688 --> 00:12:35.066
Vi har brug for at forstå,
at måske er "at virke mindre underlig"

00:12:35.066 --> 00:12:38.738
ikke det bedste mål
for en autist.

00:12:39.348 --> 00:12:41.627
Vi har brug for hjælp og støtte,

00:12:41.627 --> 00:12:46.374
som kan hjælpe og til at kunne leve
lange, lykkelige og tilfredsstillende liv,

00:12:46.374 --> 00:12:51.276
samtidig med at vores ret til at være 
autentiske autister bliver respekteret.

00:12:52.166 --> 00:12:54.700
Og vi har brug for den 
slags arbejde, som jeg laver:

00:12:54.700 --> 00:12:58.039
forskning, der bliver styret af autister,

00:12:58.039 --> 00:13:01.441
og som giver svar på de spørgsmål,
som autister ønsker besvaret.

00:13:02.341 --> 00:13:05.974
Fordi Jorden er ikke flad,

00:13:06.734 --> 00:13:10.556
og jeg er ikke en tragedie.

00:13:11.686 --> 00:13:13.007
Tak.

00:13:13.007 --> 00:13:15.031
(Bifald)