Vi ved, at Jorden er rund.
Alt, hvad vi forstår om vores planet,
er baseret på den grundlæggende antagelse, at Jorden er rund.
Men der var en gang - for ikke ret lang tid siden -
da man vidste, at Jorden var flad.
Det kalder man et paradigmeskift.
Vores basale antagelser om Jorden ændrede sig,
fordi vi fik beviser for, at vores tidligere antagelser var forkerte.
På samme måde som med Jordens form
er der også antagelser om autisme.
Mange forstår autisme gennem medicinske antagelser.
De forstår autisme som en medicinsk lidelse,
en forstyrrelse,
måske ligefrem som en tragedie.
I det medicinske paradigme, har vi lært at tro på,
at der findes en korrekt måde at udvikle sig på neurologisk,
at der findes en rigtig måde for vores hjerner at fungere på, den "normale" måde,
og at alle andre former for udvikling er forkerte,
og de skal behandles og ordnes.
I 2011, da jeg var 25 år gammel,
fik jeg en autismediagnose,
og det var ikke nogen tragedie.
Det var det bedste, der nogensinde er sket mig.
Det at vide, at jeg er autist, gav mig en overvældende følelse af lettelse.
Endelig gav hele mit liv pludselig mening.
Mit paradigme om mig selv skiftede.
Jeg var ikke et fejlbehæftet neurotypisk menneske.
Jeg var et helt og aldeles perfekt autistisk menneske.
Efter diagnosen
gjorde jeg det, som de fleste af os sikkert ville gøre,
jeg konsulterede Dr. Google,
(Latter)
og jeg begyndte at forske i autisme.
Jeg bevægede mig efterhånden længere end til Dr. Google.
Jeg tog en Ph.d. i autisme,
jeg tog selv en doktorgrad,
og i dag er jeg stolt
af at være en af et voksende antal åbent autistiske mennesker,
som arbejder med forskning i autisme.
Men til at begynde med
havde jeg ikke gang i et komplekst forskningsprojekt,
jeg prøvede bare at blive klogere på mig selv.
Og jeg blev virkelig klogere på mig selv.
Jeg blev bombarderet med information.
Jeg blev bombarderet med information om mine mangler.
Autisme medfører mangler i socialt samspil,
mangler i kommunikation,
begrænset og gentaget adfærd,
sansebearbejdning-mangler.
Den information gav bare ingen mening for mig.
At blive klar over, at jeg er autist,
havde fuldstændig ændret mit liv - til det bedre.
Hvordan kunne noget, der var så positivt for mig,
være en så dårlig ting?
Så jeg vendte tilbage til Dr. Google,
men denne gang dykkede jeg dybere ned.
Jeg begyndte at finde information om autisme,
som ikke var skrevet af forskere eller andre fagfolk
men af mennesker, der faktisk var autister.
Jeg opdagede noget, der kaldes "neuro-diversitets-paradigmet".
Neurodiversitets-paradigmet
er en anden måde at se autisme på.
Det beskriver autisme som en del af den naturlige variation i bredden
af menneskets neurologiske udvikling.
Allermest simpelt forklaret er autisme en anderledes måde at tænke på.
På samme måde som biodiversitet er med til at skabe
et sundt og bæredygtigt fysisk miljø,
så kan neurodiversitet være med til at skabe
et sundt og bæredygtigt kognitivt miljø.
Ifølge neurodiversitets-paradigmet
så findes der ikke rigtige eller forkerte hjerner.
Alle former for neurologisk udvikling
er lige gyldige og lige meget værd.
Og uanset hvilken slags hjerne du har,
så har alle mennesker ret til alle og lige menneskerettigheder
og til at blive behandlet med værdighed og respekt.
Jeg ved godt, at det lyder lidt som et universalmiddel.
At behandle mennesker med værdighed og respekt.
Det giver bare mening.
Det vil måske overraske dig at høre,
at en ret almindelig reaktion på denne tankegang
er...
"Jeg ved ikke rigtigt,
altså, det kan være fint nok for dig,
men det gælder ikke for alle.
Hvad med denne person?
Vedkommende er virkelig autistisk.
Vedkommende er ikke bare anderledes;
vedkommende er handicappet."
Måske kan du ikke se det bare ved at se på mig,
men jeg er også handicappet.
Jeg er dog ikke handicappet af min autisme;
Jeg er handicappet af mine omgivelser.
Dette er endnu et paradigmeskift.
Den måde, som vi er vant til at bruge, når vi tænker på handicap
er baseret på en model der kaldes den medicinske handicap-model.
Den medicinske model antager at handicap er et individuelt problem.
Den placerer handicappet i det enkelte menneske
inde i mig.
Jeg har fx. store problemer med indkøbscentre.
Der er larm og masser af skarpt lys,
de er utilregnelige, der er alt for mange mennesker.
Den medicinske model vil sige, at jeg har et problem med indkøbscentre,
fordi der er et problem med den måde, som min hjerne behandler input på,
fordi jeg er autist.
Men der er en anden måde, at se på handicap på.
Den model kaldes "den sociale handicapmodel".
I den sociale model, så opstår et handicap,
når et menneskes omgivelser ikke passer til deres individuelle måder at være på.
I den sociale model
taler man ikke om mennesker med et handicap.
Et handicap er ikke noget, som jeg bærer med mig som bagage.
I stedet bruger vi ordet "handicappet" som et verbum.
Handicappet er noget, som bliver gjort mod mig.
Jeg bliver aktivt gjort handicappet
af samfundet omkring mig.
Når jeg går i indkøbscenteret,
så kæmper jeg ikke med det, fordi der er noget galt med mig;
jeg kæmper, fordi indkøbscenteret
er designet på en måde, der ikke passer til mine behov.
Hvis vi nu begyndte at lave indkøbscentre, der var stille og med dæmpet belysning,
som var forudsigelige og med færre mennesker,
så ville jeg stadig være autist,
men jeg ville måske ikke længere være handicappet af indkøbscentre længere.
Så godt som alt, hvad vi ved om autisme
stammer fra forskning, som baserer sig på medicinske antagelser
og det medicinske paradigme.
Vi bruger globalt set i hundredevis af millioner dollars årligt
på forskning i autisme.
Og langt hovedparten af den forskning ser autisme som et problem.
For nylig udførte jeg en undersøgelse,
der så nærmere på, hvordan forskningsmidler er blevet brugt i Australien
de seneste 10 år.
Her er mine resultater.
Mere end 40% af midlerne gik til forskning i genetik og biologi,
for at finde ud af, hvorfor autister er, som vi er,
og om der er en måde at undgå det på.
Yderligere 20% af midlerne gik til forskning i behandling af autisme,
hvoraf de fleste gik ud på at finde nye måder
til at få autister til at forekomme bare en lille smule mindre underlige.
Kun 7% af midlerne
blev brugt til at forske i og undersøge, hvordan man faktisk kan hjælpe autister.
Hvorfor betyder det noget?
1 ud af 50 mennesker er autist.
Omkring 60% af voksne autister har kun lidt eller intet arbejde.
87% af os har psykiske lidelser.
Autister har 9 gange større sandsynlighed end befolkningen generelt
for at dø pga. selvmord.
Vi har en forventet gennemsnitlig levealder på kun 54 år.
Og vi fortjener mere end det.
I 2012 kom en autistisk forsker, Dr. Damian Milton,
med en ny teori.
Han kaldte den for "det dobbelte empati-problem"
Det, som han kom med, var følgende:
måske har autister i virkeligheden slet ikke sociale mangler.
Måske har vi det bare bedre sammen med andre, der tænker som os.
Måske kan autister bedre socialisere med andre autister,
og ikke-autister socialiserer bedre med andre ikke-autister.
Måske skyldes vanskelighederne, som vi kan se, når autister
og ikke-autister prøver at socialisere med hinanden,
ikke at autisten har sociale mangler,
men at både autister og ikke-autister
er dårlige til at kommunikere på en måde, der giver mening for den anden.
I en gruppe af autister
giver dette rigtig god mening.
Men en masse autismeforskere var ikke så vilde med ideen.
Jeg gætter på, at de ikke var glade for,
at autismeforskningen i hele sin historie måske er bygget på tvivlsomme antagelser.
Heldigvis er der - inden for det seneste par år -
en håndfuld autismeforskere, der bakker op om teorien
om det dobbelte empati-problem,
og de har besluttet sig for at undersøge det videnskabeligt.
I en helt ny undersøgelse udført af Dr. Catherine Crompton
fra University of Edinburgh,
gjorde man det med en opgave som de kaldte "spredningskæden",
som vi i Australien kender med det lettere politisk ukorrekte navn
Kinesisk Hviskeleg.
Jeg er sikker på, at I alle sammen kender legen.
Man hvisker en lille stump information rundt i en gruppe, en ad gangen,
om man prøver at holde det så præcist som muligt.
Og hvis du har prøvet det, så ved du, at det med præcisionen er ret svært.
Den første hvisker måske en helt uskyldig sætning som
"I dag skal jeg betale husleje og købe nye dæk."
Når den når til den sidste:
"Donald Trump er præsident, og verden er i brand."
(Latter)
I Edinburgh legede man legen med tre forskellige grupper mennesker.
I den første gruppe var alle autister.
I den anden gruppe var alle ikke-autister - eller såkaldte neurotypiske.
Og den tredje gruppe var en blanding af autister og neurotypiske mennesker.
Forskerne kom frem til,
at de rent autistiske og de rent neurotypiske grupper
var lige præcise med hensyn til informationsdelingen,
men den blandede autist- og neurotypiske-gruppe
var betragteligt mindre præcis og mindre tydelig
med hensyn til deres informationsdeling.
Dette antyder, at autister og ikke-autister
er lige gode til at kommunikere.
Det er de ikke-matchende kommunikationsstile,
der skaber problemerne,
lige præcis som det dobbelte empatiproblem forudsiger.
Vi har brug for et paradigmeskift i forhold til den måde, som vi ser autisme.
Vi har brug for at forstå, at måske er "at virke mindre underlig"
ikke det bedste mål for en autist.
Vi har brug for hjælp og støtte,
som kan hjælpe og til at kunne leve lange, lykkelige og tilfredsstillende liv,
samtidig med at vores ret til at være autentiske autister bliver respekteret.
Og vi har brug for den slags arbejde, som jeg laver:
forskning, der bliver styret af autister,
og som giver svar på de spørgsmål, som autister ønsker besvaret.
Fordi Jorden er ikke flad,
og jeg er ikke en tragedie.
Tak.
(Bifald)