Todas as vidas são importantes | Karen Gaffney | TEDxPortland

Trinta de maio de 2015, TEDxPortland. Karen Gaffney deixou Rose City e o mundo maravilhados com uma palestra cativante, que explorou a história, o estado atual e o progresso da síndrome de Down. A ideia dela? A de que todas as vidas são importantes. Além disso, devemos refinar nosso vocabulário e extinguir a palavra que começa com R, a palavra "retardado", já que ela não deve ter lugar no nosso linguajar diário.

Karen é presidente de uma organização sem fins lucrativos dedicada a ser campeã na jornada de inclusão de pessoas com deficiências de desenvolvimento em famílias, escolas, ambiente de trabalho e em suas comunidades. Ela se formou na St. Mary’s Academy, em Portland, no Oregon, e se formou, num curso de dois anos, como tecnóloga em ciência, pela Portland Community College.

Karen também recebeu o título de doutora honoris causa, da Universidade de Portland, em 5 de maio de 2013, por sua atuação na conscientização em relação às capacidades de pessoas que têm síndrome de Down. Ela é uma destemida nadadora de mar aberto, tendo nadado com sucesso pelo Canal da Mancha, escapado de Alcatraz (16 vezes) e atravessado o Lago Tahoe à uma temperatura de 15 graus Celsius. Karen nada para arrecadar fundos e conscientizar as pessoas sobre o que aqueles que têm síndrome de Down são capazes de realizar.

http://www.karengaffneyfoundation.com/

Esta palestra foi dada num evento TEDx, que usa o formato de conferência TED, mas é organizado de forma independente por uma comunidade local. Para saber mais, visite: http://ted.com/tedx

Bom dia.

Sabe, eu sobrevivi a Alcatraz,
então isso aqui vai ser moleza, certo?

(Risos)

(Aplausos)

Eu imagino o que vem à mente
quando vocês pensam no nosso futuro,

no futuro das pessoas
com síndrome de Down.

Alguns de vocês podem estar pensando:
"Há um futuro pra pessoas com Down?"

Considerando o que tem ocorrido
em um mundo de testes pré-natais,

todos se perguntariam isso.

Bem, estou aqui hoje não só
para defender a síndrome de Down,

mas para espalhar a ideia
de que todas as vidas são importantes.

(Aplausos)

Gostaria de começar contando uma história
sobre minha professora do quinto ano.

Era seu primeiro ano como professora,
quando entrei na turma dela.

Ela não sabia nada sobre a síndrome
de Down, mas isso não importava,

porque ela sabia que eu queria
aprender e ela, ensinar.

Mantivemos contato
durante todos esses anos,

mesmo depois de ela se casar
e se mudar para a Alemanha.

Ela sempre me visitava
quando vinha aos Estados Unidos.

Alguns anos atrás,
recebi uma carta especial dela.

Ela me contou que estava grávida
e que precisava da minha ajuda,

porque seu bebê iria nascer
com síndrome de Down.

Ela recebeu o diagnóstico
logo no início da gravidez.

Ela descartou qualquer
possibilidade de aborto,

porque conhecia a síndrome de Down
de uma perspectiva completamente diferente

da que seu médico tinha.

Ela lhe contou sobre
uma das suas alunas do quinto ano,

eu.

Mas o que é a síndrome de Down, afinal?

Bom, vamos voltar às aulas
de biologia do ensino médio,

onde aprendemos sobre cromossomos.

(Risos)

Vocês têm 23 pares de cromossomos
em cada célula do corpo.

Quarenta e seis no total.

Bem, eu tenho um a mais que vocês.

(Risos)

(Aplausos)

Tenho 47, assim como todos
que têm síndrome de Down.

Não é uma doença. Não é transmissível.

Ela simplesmente acontece

e, até hoje, não sabemos
por que de fato isso acontece.

Esse cromossomo extra foi descoberto
apenas cerca de 50 anos atrás.

Uma equipe de pesquisadores,
liderada pelo Dr. Jérôme Lejeune,

viu que todos que têm síndrome de Down
"arrasam" por ter um cromossomo extra.

(Risos)

O Dr. Lejeune dedicou sua vida
a encontrar maneiras

de melhorar a vida de pessoas
que nasceram com o cromossomo extra.

Nunca foi intenção dele que suas
descobertas levassem ao teste

que nos impediria de viver.

Foi mais ou menos nessa época,
em meados do século 20,

que a prática de institucionalizar
pessoas como eu, logo depois de nascidas,

finalmente chegou ao fim,

porque as famílias começaram
a rejeitar essa prática.

Levou um tempo até que os profissionais
de saúde fizessem o mesmo.

Meu pai contou sobre o médico

ter discutido essa opção
com ele quando nasci.

O médico disse que eu teria
sorte de conseguir

amarrar meus próprios cadarços
ou escrever meu próprio nome.

Bem, ele esqueceu de mencionar
sobre o Canal da Mancha.

(Aplausos)

(Vivas)

Após dizer não à institucionalização,

as famílias buscaram formas de tornar
a vida mais fácil para seus filhos

nascidos com deficiências intelectuais.

Colocar seus filhos na escola do bairro
não era uma opção na época.

Então, eles deram um jeito nisso.

No início dos anos 60 e 70,
pais, pais comuns,

e outros amigos e apoiadores
com quem puderam contar

bateram às portas, vencendo obstáculos,

defendendo nossos direitos
e conseguindo a aprovação de leis

que permitiam que pessoas como eu

entrassem nas salas de aula
dos anos 80 e 90.

No caso de muitos daqueles pais,
os pais da geração anterior à minha,

era tarde demais para seus filhos,
mas eles ajudaram a minha geração.

Eles abriram portas.

(Aplausos)

Eles abriram portas e nós pudemos entrar.

Acho que pode-se dizer
que eles criaram o nosso futuro,

e devemos muito a eles.

Isso nos traz aos dias
de hoje, ao presente.

Acabamos de entrar no século 21

e começamos a ver cada vez mais jovens
com síndrome de Down,

em todo o país, se formando
no ensino médio,

alguns cursando ensino superior,
se capacitando para o mercado de trabalho.

Porém, preciso dizer
que isso está longe do ideal.

Os avanços não chegaram para todos.

Ainda temos que lutar por inclusão

em salas de aula demais em todo o país.

O desemprego ainda é
um enorme obstáculo pra nós,

mas aquelas organizações populares,
orientadas para famílias,

trabalham muito, colaborando,
influenciando e conduzindo melhoria.

É fácil ver o progresso que tivemos,
senhoras e senhores.

Podemos pegar qualquer
cidade ou estado norte-americanos,

buscar nos diversos grupos de apoio
à síndrome de Down existentes neles

e ler sobre algumas das conquistas
das quais estou falando.

Leremos sobre músicos e artistas,

sobre faixas pretas do "taekwondo",

golfistas, dançarinos, modelos,

atores e palestrantes,
bem como bons funcionários

que contribuem significativamente
com suas empresas e comunidades.

Todos somos exemplos do que pode ser feito
apesar de um cromossomo extra,

e fazemos nossa parte para reescrever
a história da síndrome de Down.

Então, qual é o problema?

Bem, no início do século 21,

outra coisa também estava acontecendo.

Enquanto estávamos ocupados escrevendo
novos capítulos para a síndrome de Down,

parece que toda a indústria cresceu

e a corrida continua para encontrar
formas novas e mais rápidas

de testes para a síndrome
de Down antes do parto.

O problema é que, sem informação
oportuna e precisa

sobre todo o nosso progresso,

quando o teste mostra um cromossomo extra,
gestações estão sendo interrompidas,

com exceção daquelas como a da minha
professora do quinto ano, que diz:

"Eu conheço uma síndrome
de Down diferente",

ou: "Espera aí, vou me informar
melhor sobre o assunto".

Ainda temos especialistas
na comunidade médica

que aconselham famílias
com dados antigos e obsoletos,

dados que refletem o passado
e ignoram o presente.

Imaginem, senhoras e senhores,

que aqui estamos revertendo os danos
causados a vidas em instituições,

removendo barreiras à educação,

construindo pontes para uma vida inclusiva
e plena para pessoas como eu.

Existem também aqueles que dizem
que nem devíamos ter nascido.

Sabe, minha professora do quinto ano
deu o nome "Mia Rose" à sua bebê.

Hoje, Mia tem oito anos de idade.

Ela vai à escola perto de sua casa,

fala inglês e alemão,

mas, principalmente, Mia é nadadora.

(Risos)

(Aplausos)

Nosso mundo é melhor com a Mia.

Acredito que a síndrome de Down
é uma vida à qual vale a pena dizer sim.

É uma vida que vale a pena salvar.

Felizmente, o mesmo movimento
popular de famílias

que nos tirou das instituições

e que nos deu a possibilidade de viver,
aprender e crescer junto com os demais,

é o que encabeça exatamente
essa missão: salvar nossas vidas.

A Global Down Syndrome Foundation
foi criada há cerca de dez anos,

por um avô que não sabia nada
sobre a síndrome de Down,

até que sua neta nasceu.

Ele estudou nosso passado,
aprendeu sobre nosso presente

e ficou preocupado com o que viu.

Ele reuniu pessoas para trabalhar
com ele em prol do nosso futuro.

A resposta deles à indústria
do teste pré-natal

foi o Linda Crnic Institute
for Down Syndrome,

o primeiro desse tipo nos Estados Unidos,

comprometido exclusivamente
com pesquisa e cuidados médicos,

tendo como firme objetivo

erradicar os efeitos médicos e cognitivos

causados por esse cromossomo extra.

Também existe a LuMind Foundation,

outra organização popular,
orientada aos pais,

que está financiando pesquisas
médicas bem específicas,

cujo foco é os nossos problemas
de aprendizagem,

de fala, de memória,

bem como a imensa ameaça
que muitos de nós enfrentamos,

que é o aparecimento precoce
do mal de Alzheimer.

Essas organizações
estão fazendo a diferença

para nós que temos síndrome de Down,

e elas têm as chaves para o nosso futuro,

tal como as famílias dos anos 60 e 70,
que disseram não às instituições

e sim à educação e à inclusão.

Essas organizações sabem
o que é possível para nós no futuro

por causa do incrível progresso
que estamos tendo agora.

Sabe, Margaret Mead disse uma vez:

"Jamais duvide que um pequeno grupo
de cidadãos engajados e comprometidos

possa mudar o mundo.

Na verdade, eles são a única coisa
que já conseguiu mudar o mundo".

Bem, só precisamos olhar uns 50 anos atrás
para vermos a prova disso

no que se refere a nós
que temos síndrome de Down.

Vejam como essas pessoas mudaram
e ainda estão mudando o nosso mundo.

Conseguem imaginar o futuro
de pessoas como eu,

que estão começando agora?

Eu consigo.

Antes de terminar, tenho um pedido
a fazer a todos aqui

e a todos que estiverem assistindo.

Por favor, rejeitem aquela palavra com R.

Por favor, excluam-na do seu vocabulário.

[Retardado]

Sim, a palavra com R.
Já passou da hora de ela ser extinta.

Talvez vocês achem
que não sabemos o que ela significa,

ou talvez achem que não
ouvimos quando ela é dita,

mas acreditem em mim,
nós sabemos o que ela significa,

nós ouvimos e ela magoa.

Ela não tem lugar no nosso mundo,
então, por favor, me ajudem nisso.

Por fim, vou deixar uma ideia com vocês.

Toda vida tem valor.

Toda vida é importante, independentemente
do número de cromossomos que tenha.

Obrigada.

(Aplausos)