WEBVTT

00:00:10.480 --> 00:00:11.809
Bom dia.

00:00:13.569 --> 00:00:18.822
Sabe, eu sobrevivi a Alcatraz,
então isso aqui vai ser moleza, certo?

00:00:18.822 --> 00:00:20.352
(Risos)

00:00:20.352 --> 00:00:22.612
(Aplausos)

00:00:24.012 --> 00:00:28.922
Eu imagino o que vem à mente
quando vocês pensam no nosso futuro,

00:00:28.922 --> 00:00:31.930
no futuro das pessoas 
com síndrome de Down.

00:00:32.622 --> 00:00:37.450
Alguns de vocês podem estar pensando:
"Há um futuro pra pessoas com Down?"

00:00:37.808 --> 00:00:42.768
Considerando o que tem ocorrido
em um mundo de testes pré-natais,

00:00:42.768 --> 00:00:45.388
todos se perguntariam isso.

00:00:46.548 --> 00:00:52.519
Bem, estou aqui hoje não só
para defender a síndrome de Down,

00:00:52.519 --> 00:00:57.182
mas para espalhar a ideia
de que todas as vidas são importantes.

00:00:57.752 --> 00:00:59.692
(Aplausos)

00:01:06.866 --> 00:01:12.154
Gostaria de começar contando uma história
sobre minha professora do quinto ano.

00:01:12.154 --> 00:01:16.782
Era seu primeiro ano como professora,
quando entrei na turma dela.

00:01:17.305 --> 00:01:22.456
Ela não sabia nada sobre a síndrome
de Down, mas isso não importava,

00:01:22.456 --> 00:01:27.699
porque ela sabia que eu queria
aprender e ela, ensinar.

00:01:28.197 --> 00:01:30.785
Mantivemos contato
durante todos esses anos,

00:01:30.785 --> 00:01:34.735
mesmo depois de ela se casar
e se mudar para a Alemanha.

00:01:34.735 --> 00:01:39.260
Ela sempre me visitava
quando vinha aos Estados Unidos.

00:01:39.953 --> 00:01:44.251
Alguns anos atrás,
recebi uma carta especial dela.

00:01:44.777 --> 00:01:49.339
Ela me contou que estava grávida
e que precisava da minha ajuda,

00:01:49.905 --> 00:01:55.480
porque seu bebê iria nascer
com síndrome de Down.

00:01:56.706 --> 00:02:00.658
Ela recebeu o diagnóstico
logo no início da gravidez.

00:02:00.658 --> 00:02:04.418
Ela descartou qualquer
possibilidade de aborto,

00:02:04.829 --> 00:02:09.351
porque conhecia a síndrome de Down
de uma perspectiva completamente diferente

00:02:09.351 --> 00:02:11.411
da que seu médico tinha.

00:02:11.851 --> 00:02:16.052
Ela lhe contou sobre
uma das suas alunas do quinto ano,

00:02:16.492 --> 00:02:17.743
eu.

00:02:19.855 --> 00:02:23.079
Mas o que é a síndrome de Down, afinal?

00:02:23.910 --> 00:02:27.652
Bom, vamos voltar às aulas
de biologia do ensino médio,

00:02:27.652 --> 00:02:30.032
onde aprendemos sobre cromossomos.

00:02:30.032 --> 00:02:32.122
(Risos)

00:02:32.122 --> 00:02:37.541
Vocês têm 23 pares de cromossomos
em cada célula do corpo.

00:02:37.541 --> 00:02:39.616
Quarenta e seis no total.

00:02:40.346 --> 00:02:44.036
Bem, eu tenho um a mais que vocês.

00:02:44.036 --> 00:02:45.924
(Risos)

00:02:45.924 --> 00:02:47.754
(Aplausos)

00:02:52.091 --> 00:02:57.512
Tenho 47, assim como todos
que têm síndrome de Down.

00:02:57.512 --> 00:03:02.029
Não é uma doença. Não é transmissível.

00:03:02.029 --> 00:03:04.413
Ela simplesmente acontece

00:03:04.413 --> 00:03:09.233
e, até hoje, não sabemos
por que de fato isso acontece.

00:03:10.383 --> 00:03:15.867
Esse cromossomo extra foi descoberto
apenas cerca de 50 anos atrás.

00:03:16.297 --> 00:03:20.631
Uma equipe de pesquisadores,
liderada pelo Dr. Jérôme Lejeune,

00:03:20.631 --> 00:03:27.011
viu que todos que têm síndrome de Down
"arrasam" por ter um cromossomo extra.

00:03:27.011 --> 00:03:28.787
(Risos)

00:03:30.147 --> 00:03:33.403
O Dr. Lejeune dedicou sua vida
a encontrar maneiras

00:03:33.403 --> 00:03:38.976
de melhorar a vida de pessoas
que nasceram com o cromossomo extra.

00:03:39.733 --> 00:03:44.877
Nunca foi intenção dele que suas
descobertas levassem ao teste

00:03:44.877 --> 00:03:47.497
que nos impediria de viver.

00:03:48.107 --> 00:03:52.468
Foi mais ou menos nessa época,
em meados do século 20,

00:03:52.468 --> 00:03:58.198
que a prática de institucionalizar
pessoas como eu, logo depois de nascidas,

00:03:58.198 --> 00:04:00.944
finalmente chegou ao fim,

00:04:01.466 --> 00:04:05.310
porque as famílias começaram
a rejeitar essa prática.

00:04:06.063 --> 00:04:11.593
Levou um tempo até que os profissionais
de saúde fizessem o mesmo.

00:04:12.082 --> 00:04:15.010
Meu pai contou sobre o médico

00:04:15.010 --> 00:04:18.790
ter discutido essa opção
com ele quando nasci.

00:04:19.730 --> 00:04:23.780
O médico disse que eu teria
sorte de conseguir

00:04:23.780 --> 00:04:29.189
amarrar meus próprios cadarços
ou escrever meu próprio nome.

00:04:30.686 --> 00:04:35.105
Bem, ele esqueceu de mencionar
sobre o Canal da Mancha.

00:04:35.105 --> 00:04:36.549
(Aplausos)

00:04:36.549 --> 00:04:38.830
(Vivas)

00:04:45.359 --> 00:04:48.015
Após dizer não à institucionalização,

00:04:48.015 --> 00:04:51.769
as famílias buscaram formas de tornar
a vida mais fácil para seus filhos

00:04:51.769 --> 00:04:54.799
nascidos com deficiências intelectuais.

00:04:55.789 --> 00:05:00.653
Colocar seus filhos na escola do bairro
não era uma opção na época.

00:05:00.653 --> 00:05:03.154
Então, eles deram um jeito nisso.

00:05:03.814 --> 00:05:09.605
No início dos anos 60 e 70,
pais, pais comuns,

00:05:09.605 --> 00:05:13.387
e outros amigos e apoiadores
com quem puderam contar

00:05:13.387 --> 00:05:17.410
bateram às portas, vencendo obstáculos,

00:05:17.410 --> 00:05:21.495
defendendo nossos direitos
e conseguindo a aprovação de leis

00:05:21.495 --> 00:05:24.202
que permitiam que pessoas como eu

00:05:24.202 --> 00:05:27.643
entrassem nas salas de aula
dos anos 80 e 90.

00:05:28.182 --> 00:05:33.505
No caso de muitos daqueles pais,
os pais da geração anterior à minha,

00:05:33.505 --> 00:05:40.049
era tarde demais para seus filhos,
mas eles ajudaram a minha geração.

00:05:41.122 --> 00:05:43.025
Eles abriram portas.

00:05:43.025 --> 00:05:45.636
(Aplausos)

00:05:50.835 --> 00:05:55.627
Eles abriram portas e nós pudemos entrar.

00:05:56.276 --> 00:06:00.410
Acho que pode-se dizer
que eles criaram o nosso futuro,

00:06:00.410 --> 00:06:03.357
e devemos muito a eles.

00:06:04.248 --> 00:06:08.774
Isso nos traz aos dias
de hoje, ao presente.

00:06:09.557 --> 00:06:13.266
Acabamos de entrar no século 21

00:06:13.275 --> 00:06:18.128
e começamos a ver cada vez mais jovens
com síndrome de Down,

00:06:18.128 --> 00:06:22.835
em todo o país, se formando
no ensino médio,

00:06:22.835 --> 00:06:29.020
alguns cursando ensino superior,
se capacitando para o mercado de trabalho.

00:06:30.036 --> 00:06:34.033
Porém, preciso dizer
que isso está longe do ideal.

00:06:34.433 --> 00:06:37.316
Os avanços não chegaram para todos.

00:06:37.316 --> 00:06:40.913
Ainda temos que lutar por inclusão

00:06:40.913 --> 00:06:45.009
em salas de aula demais em todo o país.

00:06:45.009 --> 00:06:48.888
O desemprego ainda é
um enorme obstáculo pra nós,

00:06:49.718 --> 00:06:54.045
mas aquelas organizações populares,
orientadas para famílias,

00:06:54.045 --> 00:07:00.980
trabalham muito, colaborando,
influenciando e conduzindo melhoria.

00:07:02.300 --> 00:07:07.013
É fácil ver o progresso que tivemos,
senhoras e senhores.

00:07:07.013 --> 00:07:10.921
Podemos pegar qualquer
cidade ou estado norte-americanos,

00:07:10.921 --> 00:07:14.830
buscar nos diversos grupos de apoio
à síndrome de Down existentes neles

00:07:14.830 --> 00:07:18.835
e ler sobre algumas das conquistas
das quais estou falando.

00:07:19.533 --> 00:07:23.303
Leremos sobre músicos e artistas,

00:07:23.891 --> 00:07:27.556
sobre faixas pretas do "taekwondo",

00:07:27.556 --> 00:07:32.510
golfistas, dançarinos, modelos,

00:07:32.510 --> 00:07:37.220
atores e palestrantes,
bem como bons funcionários

00:07:37.220 --> 00:07:42.962
que contribuem significativamente
com suas empresas e comunidades.

00:07:43.622 --> 00:07:49.256
Todos somos exemplos do que pode ser feito
apesar de um cromossomo extra,

00:07:49.783 --> 00:07:55.470
e fazemos nossa parte para reescrever
a história da síndrome de Down.

00:07:57.071 --> 00:07:59.671
Então, qual é o problema?

00:08:00.461 --> 00:08:04.461
Bem, no início do século 21,

00:08:04.461 --> 00:08:07.361
outra coisa também estava acontecendo.

00:08:08.391 --> 00:08:13.609
Enquanto estávamos ocupados escrevendo
novos capítulos para a síndrome de Down,

00:08:13.609 --> 00:08:17.402
parece que toda a indústria cresceu

00:08:17.402 --> 00:08:21.505
e a corrida continua para encontrar
formas novas e mais rápidas

00:08:21.505 --> 00:08:25.008
de testes para a síndrome
de Down antes do parto.

00:08:25.705 --> 00:08:30.046
O problema é que, sem informação
oportuna e precisa

00:08:30.046 --> 00:08:32.366
sobre todo o nosso progresso,

00:08:32.366 --> 00:08:38.250
quando o teste mostra um cromossomo extra,
gestações estão sendo interrompidas,

00:08:39.446 --> 00:08:43.863
com exceção daquelas como a da minha
professora do quinto ano, que diz:

00:08:43.863 --> 00:08:47.073
"Eu conheço uma síndrome
de Down diferente",

00:08:47.073 --> 00:08:51.388
ou: "Espera aí, vou me informar
melhor sobre o assunto".

00:08:52.268 --> 00:08:55.777
Ainda temos especialistas
na comunidade médica

00:08:55.777 --> 00:09:00.730
que aconselham famílias
com dados antigos e obsoletos,

00:09:01.187 --> 00:09:05.337
dados que refletem o passado
e ignoram o presente.

00:09:06.069 --> 00:09:08.820
Imaginem, senhoras e senhores,

00:09:08.820 --> 00:09:13.861
que aqui estamos revertendo os danos
causados a vidas em instituições,

00:09:13.861 --> 00:09:16.831
removendo barreiras à educação,

00:09:16.831 --> 00:09:22.251
construindo pontes para uma vida inclusiva
e plena para pessoas como eu.

00:09:22.897 --> 00:09:28.320
Existem também aqueles que dizem
que nem devíamos ter nascido.

00:09:31.107 --> 00:09:36.575
Sabe, minha professora do quinto ano
deu o nome "Mia Rose" à sua bebê.

00:09:37.662 --> 00:09:40.288
Hoje, Mia tem oito anos de idade.

00:09:40.928 --> 00:09:44.148
Ela vai à escola perto de sua casa,

00:09:44.148 --> 00:09:47.617
fala inglês e alemão,

00:09:47.617 --> 00:09:50.991
mas, principalmente, Mia é nadadora.

00:09:50.991 --> 00:09:52.373
(Risos)

00:09:52.373 --> 00:09:54.883
(Aplausos)

00:10:00.333 --> 00:10:04.327
Nosso mundo é melhor com a Mia.

00:10:05.263 --> 00:10:09.969
Acredito que a síndrome de Down
é uma vida à qual vale a pena dizer sim.

00:10:10.460 --> 00:10:12.810
É uma vida que vale a pena salvar.

00:10:14.000 --> 00:10:20.402
Felizmente, o mesmo movimento
popular de famílias

00:10:20.402 --> 00:10:22.626
que nos tirou das instituições

00:10:22.626 --> 00:10:29.176
e que nos deu a possibilidade de viver,
aprender e crescer junto com os demais,

00:10:29.176 --> 00:10:35.706
é o que encabeça exatamente
essa missão: salvar nossas vidas.

00:10:37.786 --> 00:10:42.426
A Global Down Syndrome Foundation
foi criada há cerca de dez anos,

00:10:42.426 --> 00:10:47.316
por um avô que não sabia nada
sobre a síndrome de Down,

00:10:47.316 --> 00:10:49.705
até que sua neta nasceu.

00:10:50.078 --> 00:10:54.581
Ele estudou nosso passado,
aprendeu sobre nosso presente

00:10:54.581 --> 00:10:57.691
e ficou preocupado com o que viu.

00:10:57.691 --> 00:11:02.950
Ele reuniu pessoas para trabalhar
com ele em prol do nosso futuro.

00:11:03.511 --> 00:11:08.061
A resposta deles à indústria
do teste pré-natal

00:11:08.419 --> 00:11:12.259
foi o Linda Crnic Institute
for Down Syndrome,

00:11:12.259 --> 00:11:14.775
o primeiro desse tipo nos Estados Unidos,

00:11:14.775 --> 00:11:18.655
comprometido exclusivamente
com pesquisa e cuidados médicos,

00:11:18.655 --> 00:11:20.503
tendo como firme objetivo

00:11:20.503 --> 00:11:25.733
erradicar os efeitos médicos e cognitivos

00:11:25.733 --> 00:11:28.743
causados por esse cromossomo extra.

00:11:29.813 --> 00:11:32.966
Também existe a LuMind Foundation,

00:11:32.966 --> 00:11:37.335
outra organização popular,
orientada aos pais,

00:11:37.335 --> 00:11:41.465
que está financiando pesquisas
médicas bem específicas,

00:11:41.465 --> 00:11:44.674
cujo foco é os nossos problemas
de aprendizagem,

00:11:44.674 --> 00:11:48.833
de fala, de memória,

00:11:49.194 --> 00:11:53.313
bem como a imensa ameaça
que muitos de nós enfrentamos,

00:11:53.313 --> 00:11:57.333
que é o aparecimento precoce
do mal de Alzheimer.

00:11:58.423 --> 00:12:01.856
Essas organizações
estão fazendo a diferença

00:12:01.856 --> 00:12:04.540
para nós que temos síndrome de Down,

00:12:05.044 --> 00:12:08.964
e elas têm as chaves para o nosso futuro,

00:12:08.964 --> 00:12:15.083
tal como as famílias dos anos 60 e 70,
que disseram não às instituições

00:12:15.083 --> 00:12:19.023
e sim à educação e à inclusão.

00:12:19.713 --> 00:12:24.258
Essas organizações sabem
o que é possível para nós no futuro

00:12:24.258 --> 00:12:28.401
por causa do incrível progresso
que estamos tendo agora.

00:12:30.167 --> 00:12:33.529
Sabe, Margaret Mead disse uma vez:

00:12:33.529 --> 00:12:38.439
"Jamais duvide que um pequeno grupo
de cidadãos engajados e comprometidos

00:12:38.439 --> 00:12:40.469
possa mudar o mundo.

00:12:40.469 --> 00:12:44.819
Na verdade, eles são a única coisa
que já conseguiu mudar o mundo".

00:12:45.959 --> 00:12:51.801
Bem, só precisamos olhar uns 50 anos atrás
para vermos a prova disso

00:12:51.801 --> 00:12:54.784
no que se refere a nós
que temos síndrome de Down.

00:12:55.407 --> 00:13:00.119
Vejam como essas pessoas mudaram
e ainda estão mudando o nosso mundo.

00:13:00.119 --> 00:13:04.407
Conseguem imaginar o futuro
de pessoas como eu,

00:13:04.407 --> 00:13:07.557
que estão começando agora?

00:13:08.457 --> 00:13:10.391
Eu consigo.

00:13:11.753 --> 00:13:17.240
Antes de terminar, tenho um pedido
a fazer a todos aqui

00:13:17.240 --> 00:13:19.509
e a todos que estiverem assistindo.

00:13:20.269 --> 00:13:23.943
Por favor, rejeitem aquela palavra com R.

00:13:23.943 --> 00:13:26.623
Por favor, excluam-na do seu vocabulário.

00:13:26.623 --> 00:13:27.833
[Retardado]

00:13:27.833 --> 00:13:32.627
Sim, a palavra com R.
Já passou da hora de ela ser extinta.

00:13:33.525 --> 00:13:36.756
Talvez vocês achem
que não sabemos o que ela significa,

00:13:36.756 --> 00:13:40.575
ou talvez achem que não
ouvimos quando ela é dita,

00:13:40.575 --> 00:13:44.557
mas acreditem em mim,
nós sabemos o que ela significa,

00:13:44.557 --> 00:13:48.067
nós ouvimos e ela magoa.

00:13:48.067 --> 00:13:54.048
Ela não tem lugar no nosso mundo,
então, por favor, me ajudem nisso.

00:13:55.049 --> 00:13:58.770
Por fim, vou deixar uma ideia com vocês.

00:14:00.050 --> 00:14:02.530
Toda vida tem valor.

00:14:02.530 --> 00:14:08.350
Toda vida é importante, independentemente
do número de cromossomos que tenha.

00:14:08.838 --> 00:14:09.988
Obrigada.

00:14:09.988 --> 00:14:12.350
(Aplausos)