Bom dia.
Sabe, eu sobrevivi a Alcatraz, então isso aqui vai ser moleza, certo?
(Risos)
(Aplausos)
Eu imagino o que vem à mente quando vocês pensam no nosso futuro,
no futuro das pessoas com síndrome de Down.
Alguns de vocês podem estar pensando: "Há um futuro pra pessoas com Down?"
Considerando o que tem ocorrido em um mundo de testes pré-natais,
todos se perguntariam isso.
Bem, estou aqui hoje não só para defender a síndrome de Down,
mas para espalhar a ideia de que todas as vidas são importantes.
(Aplausos)
Gostaria de começar contando uma história sobre minha professora do quinto ano.
Era seu primeiro ano como professora, quando entrei na turma dela.
Ela não sabia nada sobre a síndrome de Down, mas isso não importava,
porque ela sabia que eu queria aprender e ela, ensinar.
Mantivemos contato durante todos esses anos,
mesmo depois de ela se casar e se mudar para a Alemanha.
Ela sempre me visitava quando vinha aos Estados Unidos.
Alguns anos atrás, recebi uma carta especial dela.
Ela me contou que estava grávida e que precisava da minha ajuda,
porque seu bebê iria nascer com síndrome de Down.
Ela recebeu o diagnóstico logo no início da gravidez.
Ela descartou qualquer possibilidade de aborto,
porque conhecia a síndrome de Down de uma perspectiva completamente diferente
da que seu médico tinha.
Ela lhe contou sobre uma das suas alunas do quinto ano,
eu.
Mas o que é a síndrome de Down, afinal?
Bom, vamos voltar às aulas de biologia do ensino médio,
onde aprendemos sobre cromossomos.
(Risos)
Vocês têm 23 pares de cromossomos em cada célula do corpo.
Quarenta e seis no total.
Bem, eu tenho um a mais que vocês.
(Risos)
(Aplausos)
Tenho 47, assim como todos que têm síndrome de Down.
Não é uma doença. Não é transmissível.
Ela simplesmente acontece
e, até hoje, não sabemos por que de fato isso acontece.
Esse cromossomo extra foi descoberto apenas cerca de 50 anos atrás.
Uma equipe de pesquisadores, liderada pelo Dr. Jérôme Lejeune,
viu que todos que têm síndrome de Down "arrasam" por ter um cromossomo extra.
(Risos)
O Dr. Lejeune dedicou sua vida a encontrar maneiras
de melhorar a vida de pessoas que nasceram com o cromossomo extra.
Nunca foi intenção dele que suas descobertas levassem ao teste
que nos impediria de viver.
Foi mais ou menos nessa época, em meados do século 20,
que a prática de institucionalizar pessoas como eu, logo depois de nascidas,
finalmente chegou ao fim,
porque as famílias começaram a rejeitar essa prática.
Levou um tempo até que os profissionais de saúde fizessem o mesmo.
Meu pai contou sobre o médico
ter discutido essa opção com ele quando nasci.
O médico disse que eu teria sorte de conseguir
amarrar meus próprios cadarços ou escrever meu próprio nome.
Bem, ele esqueceu de mencionar sobre o Canal da Mancha.
(Aplausos)
(Vivas)
Após dizer não à institucionalização,
as famílias buscaram formas de tornar a vida mais fácil para seus filhos
nascidos com deficiências intelectuais.
Colocar seus filhos na escola do bairro não era uma opção na época.
Então, eles deram um jeito nisso.
No início dos anos 60 e 70, pais, pais comuns,
e outros amigos e apoiadores com quem puderam contar
bateram às portas, vencendo obstáculos,
defendendo nossos direitos e conseguindo a aprovação de leis
que permitiam que pessoas como eu
entrassem nas salas de aula dos anos 80 e 90.
No caso de muitos daqueles pais, os pais da geração anterior à minha,
era tarde demais para seus filhos, mas eles ajudaram a minha geração.
Eles abriram portas.
(Aplausos)
Eles abriram portas e nós pudemos entrar.
Acho que pode-se dizer que eles criaram o nosso futuro,
e devemos muito a eles.
Isso nos traz aos dias de hoje, ao presente.
Acabamos de entrar no século 21
e começamos a ver cada vez mais jovens com síndrome de Down,
em todo o país, se formando no ensino médio,
alguns cursando ensino superior, se capacitando para o mercado de trabalho.
Porém, preciso dizer que isso está longe do ideal.
Os avanços não chegaram para todos.
Ainda temos que lutar por inclusão
em salas de aula demais em todo o país.
O desemprego ainda é um enorme obstáculo pra nós,
mas aquelas organizações populares, orientadas para famílias,
trabalham muito, colaborando, influenciando e conduzindo melhoria.
É fácil ver o progresso que tivemos, senhoras e senhores.
Podemos pegar qualquer cidade ou estado norte-americanos,
buscar nos diversos grupos de apoio à síndrome de Down existentes neles
e ler sobre algumas das conquistas das quais estou falando.
Leremos sobre músicos e artistas,
sobre faixas pretas do "taekwondo",
golfistas, dançarinos, modelos,
atores e palestrantes, bem como bons funcionários
que contribuem significativamente com suas empresas e comunidades.
Todos somos exemplos do que pode ser feito apesar de um cromossomo extra,
e fazemos nossa parte para reescrever a história da síndrome de Down.
Então, qual é o problema?
Bem, no início do século 21,
outra coisa também estava acontecendo.
Enquanto estávamos ocupados escrevendo novos capítulos para a síndrome de Down,
parece que toda a indústria cresceu
e a corrida continua para encontrar formas novas e mais rápidas
de testes para a síndrome de Down antes do parto.
O problema é que, sem informação oportuna e precisa
sobre todo o nosso progresso,
quando o teste mostra um cromossomo extra, gestações estão sendo interrompidas,
com exceção daquelas como a da minha professora do quinto ano, que diz:
"Eu conheço uma síndrome de Down diferente",
ou: "Espera aí, vou me informar melhor sobre o assunto".
Ainda temos especialistas na comunidade médica
que aconselham famílias com dados antigos e obsoletos,
dados que refletem o passado e ignoram o presente.
Imaginem, senhoras e senhores,
que aqui estamos revertendo os danos causados a vidas em instituições,
removendo barreiras à educação,
construindo pontes para uma vida inclusiva e plena para pessoas como eu.
Existem também aqueles que dizem que nem devíamos ter nascido.
Sabe, minha professora do quinto ano deu o nome "Mia Rose" à sua bebê.
Hoje, Mia tem oito anos de idade.
Ela vai à escola perto de sua casa,
fala inglês e alemão,
mas, principalmente, Mia é nadadora.
(Risos)
(Aplausos)
Nosso mundo é melhor com a Mia.
Acredito que a síndrome de Down é uma vida à qual vale a pena dizer sim.
É uma vida que vale a pena salvar.
Felizmente, o mesmo movimento popular de famílias
que nos tirou das instituições
e que nos deu a possibilidade de viver, aprender e crescer junto com os demais,
é o que encabeça exatamente essa missão: salvar nossas vidas.
A Global Down Syndrome Foundation foi criada há cerca de dez anos,
por um avô que não sabia nada sobre a síndrome de Down,
até que sua neta nasceu.
Ele estudou nosso passado, aprendeu sobre nosso presente
e ficou preocupado com o que viu.
Ele reuniu pessoas para trabalhar com ele em prol do nosso futuro.
A resposta deles à indústria do teste pré-natal
foi o Linda Crnic Institute for Down Syndrome,
o primeiro desse tipo nos Estados Unidos,
comprometido exclusivamente com pesquisa e cuidados médicos,
tendo como firme objetivo
erradicar os efeitos médicos e cognitivos
causados por esse cromossomo extra.
Também existe a LuMind Foundation,
outra organização popular, orientada aos pais,
que está financiando pesquisas médicas bem específicas,
cujo foco é os nossos problemas de aprendizagem,
de fala, de memória,
bem como a imensa ameaça que muitos de nós enfrentamos,
que é o aparecimento precoce do mal de Alzheimer.
Essas organizações estão fazendo a diferença
para nós que temos síndrome de Down,
e elas têm as chaves para o nosso futuro,
tal como as famílias dos anos 60 e 70, que disseram não às instituições
e sim à educação e à inclusão.
Essas organizações sabem o que é possível para nós no futuro
por causa do incrível progresso que estamos tendo agora.
Sabe, Margaret Mead disse uma vez:
"Jamais duvide que um pequeno grupo de cidadãos engajados e comprometidos
possa mudar o mundo.
Na verdade, eles são a única coisa que já conseguiu mudar o mundo".
Bem, só precisamos olhar uns 50 anos atrás para vermos a prova disso
no que se refere a nós que temos síndrome de Down.
Vejam como essas pessoas mudaram e ainda estão mudando o nosso mundo.
Conseguem imaginar o futuro de pessoas como eu,
que estão começando agora?
Eu consigo.
Antes de terminar, tenho um pedido a fazer a todos aqui
e a todos que estiverem assistindo.
Por favor, rejeitem aquela palavra com R.
Por favor, excluam-na do seu vocabulário.
[Retardado]
Sim, a palavra com R. Já passou da hora de ela ser extinta.
Talvez vocês achem que não sabemos o que ela significa,
ou talvez achem que não ouvimos quando ela é dita,
mas acreditem em mim, nós sabemos o que ela significa,
nós ouvimos e ela magoa.
Ela não tem lugar no nosso mundo, então, por favor, me ajudem nisso.
Por fim, vou deixar uma ideia com vocês.
Toda vida tem valor.
Toda vida é importante, independentemente do número de cromossomos que tenha.
Obrigada.
(Aplausos)