0:00:10.480,0:00:11.809
Bom dia.

0:00:13.569,0:00:18.822
Sabe, eu sobrevivi a Alcatraz,[br]então isso aqui vai ser moleza, certo?

0:00:18.822,0:00:20.352
(Risos)

0:00:20.352,0:00:22.612
(Aplausos)

0:00:24.012,0:00:28.922
Eu imagino o que vem à mente[br]quando vocês pensam no nosso futuro,

0:00:28.922,0:00:31.930
no futuro das pessoas [br]com síndrome de Down.

0:00:32.622,0:00:37.450
Alguns de vocês podem estar pensando:[br]"Há um futuro pra pessoas com Down?"

0:00:37.808,0:00:42.768
Considerando o que tem ocorrido[br]em um mundo de testes pré-natais,

0:00:42.768,0:00:45.388
todos se perguntariam isso.

0:00:46.548,0:00:52.519
Bem, estou aqui hoje não só[br]para defender a síndrome de Down,

0:00:52.519,0:00:57.182
mas para espalhar a ideia[br]de que todas as vidas são importantes.

0:00:57.752,0:00:59.692
(Aplausos)

0:01:06.866,0:01:12.154
Gostaria de começar contando uma história[br]sobre minha professora do quinto ano.

0:01:12.154,0:01:16.782
Era seu primeiro ano como professora,[br]quando entrei na turma dela.

0:01:17.305,0:01:22.456
Ela não sabia nada sobre a síndrome[br]de Down, mas isso não importava,

0:01:22.456,0:01:27.699
porque ela sabia que eu queria[br]aprender e ela, ensinar.

0:01:28.197,0:01:30.785
Mantivemos contato[br]durante todos esses anos,

0:01:30.785,0:01:34.735
mesmo depois de ela se casar[br]e se mudar para a Alemanha.

0:01:34.735,0:01:39.260
Ela sempre me visitava[br]quando vinha aos Estados Unidos.

0:01:39.953,0:01:44.251
Alguns anos atrás,[br]recebi uma carta especial dela.

0:01:44.777,0:01:49.339
Ela me contou que estava grávida[br]e que precisava da minha ajuda,

0:01:49.905,0:01:55.480
porque seu bebê iria nascer[br]com síndrome de Down.

0:01:56.706,0:02:00.658
Ela recebeu o diagnóstico[br]logo no início da gravidez.

0:02:00.658,0:02:04.418
Ela descartou qualquer[br]possibilidade de aborto,

0:02:04.829,0:02:09.351
porque conhecia a síndrome de Down[br]de uma perspectiva completamente diferente

0:02:09.351,0:02:11.411
da que seu médico tinha.

0:02:11.851,0:02:16.052
Ela lhe contou sobre[br]uma das suas alunas do quinto ano,

0:02:16.492,0:02:17.743
eu.

0:02:19.855,0:02:23.079
Mas o que é a síndrome de Down, afinal?

0:02:23.910,0:02:27.652
Bom, vamos voltar às aulas[br]de biologia do ensino médio,

0:02:27.652,0:02:30.032
onde aprendemos sobre cromossomos.

0:02:30.032,0:02:32.122
(Risos)

0:02:32.122,0:02:37.541
Vocês têm 23 pares de cromossomos[br]em cada célula do corpo.

0:02:37.541,0:02:39.616
Quarenta e seis no total.

0:02:40.346,0:02:44.036
Bem, eu tenho um a mais que vocês.

0:02:44.036,0:02:45.924
(Risos)

0:02:45.924,0:02:47.754
(Aplausos)

0:02:52.091,0:02:57.512
Tenho 47, assim como todos[br]que têm síndrome de Down.

0:02:57.512,0:03:02.029
Não é uma doença. Não é transmissível.

0:03:02.029,0:03:04.413
Ela simplesmente acontece

0:03:04.413,0:03:09.233
e, até hoje, não sabemos[br]por que de fato isso acontece.

0:03:10.383,0:03:15.867
Esse cromossomo extra foi descoberto[br]apenas cerca de 50 anos atrás.

0:03:16.297,0:03:20.631
Uma equipe de pesquisadores,[br]liderada pelo Dr. Jérôme Lejeune,

0:03:20.631,0:03:27.011
viu que todos que têm síndrome de Down[br]"arrasam" por ter um cromossomo extra.

0:03:27.011,0:03:28.787
(Risos)

0:03:30.147,0:03:33.403
O Dr. Lejeune dedicou sua vida[br]a encontrar maneiras

0:03:33.403,0:03:38.976
de melhorar a vida de pessoas[br]que nasceram com o cromossomo extra.

0:03:39.733,0:03:44.877
Nunca foi intenção dele que suas[br]descobertas levassem ao teste

0:03:44.877,0:03:47.497
que nos impediria de viver.

0:03:48.107,0:03:52.468
Foi mais ou menos nessa época,[br]em meados do século 20,

0:03:52.468,0:03:58.198
que a prática de institucionalizar[br]pessoas como eu, logo depois de nascidas,

0:03:58.198,0:04:00.944
finalmente chegou ao fim,

0:04:01.466,0:04:05.310
porque as famílias começaram[br]a rejeitar essa prática.

0:04:06.063,0:04:11.593
Levou um tempo até que os profissionais[br]de saúde fizessem o mesmo.

0:04:12.082,0:04:15.010
Meu pai contou sobre o médico

0:04:15.010,0:04:18.790
ter discutido essa opção[br]com ele quando nasci.

0:04:19.730,0:04:23.780
O médico disse que eu teria[br]sorte de conseguir

0:04:23.780,0:04:29.189
amarrar meus próprios cadarços[br]ou escrever meu próprio nome.

0:04:30.686,0:04:35.105
Bem, ele esqueceu de mencionar[br]sobre o Canal da Mancha.

0:04:35.105,0:04:36.549
(Aplausos)

0:04:36.549,0:04:38.830
(Vivas)

0:04:45.359,0:04:48.015
Após dizer não à institucionalização,

0:04:48.015,0:04:51.769
as famílias buscaram formas de tornar[br]a vida mais fácil para seus filhos

0:04:51.769,0:04:54.799
nascidos com deficiências intelectuais.

0:04:55.789,0:05:00.653
Colocar seus filhos na escola do bairro[br]não era uma opção na época.

0:05:00.653,0:05:03.154
Então, eles deram um jeito nisso.

0:05:03.814,0:05:09.605
No início dos anos 60 e 70,[br]pais, pais comuns,

0:05:09.605,0:05:13.387
e outros amigos e apoiadores[br]com quem puderam contar

0:05:13.387,0:05:17.410
bateram às portas, vencendo obstáculos,

0:05:17.410,0:05:21.495
defendendo nossos direitos[br]e conseguindo a aprovação de leis

0:05:21.495,0:05:24.202
que permitiam que pessoas como eu

0:05:24.202,0:05:27.643
entrassem nas salas de aula[br]dos anos 80 e 90.

0:05:28.182,0:05:33.505
No caso de muitos daqueles pais,[br]os pais da geração anterior à minha,

0:05:33.505,0:05:40.049
era tarde demais para seus filhos,[br]mas eles ajudaram a minha geração.

0:05:41.122,0:05:43.025
Eles abriram portas.

0:05:43.025,0:05:45.636
(Aplausos)

0:05:50.835,0:05:55.627
Eles abriram portas e nós pudemos entrar.

0:05:56.276,0:06:00.410
Acho que pode-se dizer[br]que eles criaram o nosso futuro,

0:06:00.410,0:06:03.357
e devemos muito a eles.

0:06:04.248,0:06:08.774
Isso nos traz aos dias[br]de hoje, ao presente.

0:06:09.557,0:06:13.266
Acabamos de entrar no século 21

0:06:13.275,0:06:18.128
e começamos a ver cada vez mais jovens[br]com síndrome de Down,

0:06:18.128,0:06:22.835
em todo o país, se formando[br]no ensino médio,

0:06:22.835,0:06:29.020
alguns cursando ensino superior,[br]se capacitando para o mercado de trabalho.

0:06:30.036,0:06:34.033
Porém, preciso dizer[br]que isso está longe do ideal.

0:06:34.433,0:06:37.316
Os avanços não chegaram para todos.

0:06:37.316,0:06:40.913
Ainda temos que lutar por inclusão

0:06:40.913,0:06:45.009
em salas de aula demais em todo o país.

0:06:45.009,0:06:48.888
O desemprego ainda é[br]um enorme obstáculo pra nós,

0:06:49.718,0:06:54.045
mas aquelas organizações populares,[br]orientadas para famílias,

0:06:54.045,0:07:00.980
trabalham muito, colaborando,[br]influenciando e conduzindo melhoria.

0:07:02.300,0:07:07.013
É fácil ver o progresso que tivemos,[br]senhoras e senhores.

0:07:07.013,0:07:10.921
Podemos pegar qualquer[br]cidade ou estado norte-americanos,

0:07:10.921,0:07:14.830
buscar nos diversos grupos de apoio[br]à síndrome de Down existentes neles

0:07:14.830,0:07:18.835
e ler sobre algumas das conquistas[br]das quais estou falando.

0:07:19.533,0:07:23.303
Leremos sobre músicos e artistas,

0:07:23.891,0:07:27.556
sobre faixas pretas do "taekwondo",

0:07:27.556,0:07:32.510
golfistas, dançarinos, modelos,

0:07:32.510,0:07:37.220
atores e palestrantes,[br]bem como bons funcionários

0:07:37.220,0:07:42.962
que contribuem significativamente[br]com suas empresas e comunidades.

0:07:43.622,0:07:49.256
Todos somos exemplos do que pode ser feito[br]apesar de um cromossomo extra,

0:07:49.783,0:07:55.470
e fazemos nossa parte para reescrever[br]a história da síndrome de Down.

0:07:57.071,0:07:59.671
Então, qual é o problema?

0:08:00.461,0:08:04.461
Bem, no início do século 21,

0:08:04.461,0:08:07.361
outra coisa também estava acontecendo.

0:08:08.391,0:08:13.609
Enquanto estávamos ocupados escrevendo[br]novos capítulos para a síndrome de Down,

0:08:13.609,0:08:17.402
parece que toda a indústria cresceu

0:08:17.402,0:08:21.505
e a corrida continua para encontrar[br]formas novas e mais rápidas

0:08:21.505,0:08:25.008
de testes para a síndrome[br]de Down antes do parto.

0:08:25.705,0:08:30.046
O problema é que, sem informação[br]oportuna e precisa

0:08:30.046,0:08:32.366
sobre todo o nosso progresso,

0:08:32.366,0:08:38.250
quando o teste mostra um cromossomo extra,[br]gestações estão sendo interrompidas,

0:08:39.446,0:08:43.863
com exceção daquelas como a da minha[br]professora do quinto ano, que diz:

0:08:43.863,0:08:47.073
"Eu conheço uma síndrome[br]de Down diferente",

0:08:47.073,0:08:51.388
ou: "Espera aí, vou me informar[br]melhor sobre o assunto".

0:08:52.268,0:08:55.777
Ainda temos especialistas[br]na comunidade médica

0:08:55.777,0:09:00.730
que aconselham famílias[br]com dados antigos e obsoletos,

0:09:01.187,0:09:05.337
dados que refletem o passado[br]e ignoram o presente.

0:09:06.069,0:09:08.820
Imaginem, senhoras e senhores,

0:09:08.820,0:09:13.861
que aqui estamos revertendo os danos[br]causados a vidas em instituições,

0:09:13.861,0:09:16.831
removendo barreiras à educação,

0:09:16.831,0:09:22.251
construindo pontes para uma vida inclusiva[br]e plena para pessoas como eu.

0:09:22.897,0:09:28.320
Existem também aqueles que dizem[br]que nem devíamos ter nascido.

0:09:31.107,0:09:36.575
Sabe, minha professora do quinto ano[br]deu o nome "Mia Rose" à sua bebê.

0:09:37.662,0:09:40.288
Hoje, Mia tem oito anos de idade.

0:09:40.928,0:09:44.148
Ela vai à escola perto de sua casa,

0:09:44.148,0:09:47.617
fala inglês e alemão,

0:09:47.617,0:09:50.991
mas, principalmente, Mia é nadadora.

0:09:50.991,0:09:52.373
(Risos)

0:09:52.373,0:09:54.883
(Aplausos)

0:10:00.333,0:10:04.327
Nosso mundo é melhor com a Mia.

0:10:05.263,0:10:09.969
Acredito que a síndrome de Down[br]é uma vida à qual vale a pena dizer sim.

0:10:10.460,0:10:12.810
É uma vida que vale a pena salvar.

0:10:14.000,0:10:20.402
Felizmente, o mesmo movimento[br]popular de famílias

0:10:20.402,0:10:22.626
que nos tirou das instituições

0:10:22.626,0:10:29.176
e que nos deu a possibilidade de viver,[br]aprender e crescer junto com os demais,

0:10:29.176,0:10:35.706
é o que encabeça exatamente[br]essa missão: salvar nossas vidas.

0:10:37.786,0:10:42.426
A Global Down Syndrome Foundation[br]foi criada há cerca de dez anos,

0:10:42.426,0:10:47.316
por um avô que não sabia nada[br]sobre a síndrome de Down,

0:10:47.316,0:10:49.705
até que sua neta nasceu.

0:10:50.078,0:10:54.581
Ele estudou nosso passado,[br]aprendeu sobre nosso presente

0:10:54.581,0:10:57.691
e ficou preocupado com o que viu.

0:10:57.691,0:11:02.950
Ele reuniu pessoas para trabalhar[br]com ele em prol do nosso futuro.

0:11:03.511,0:11:08.061
A resposta deles à indústria[br]do teste pré-natal

0:11:08.419,0:11:12.259
foi o Linda Crnic Institute[br]for Down Syndrome,

0:11:12.259,0:11:14.775
o primeiro desse tipo nos Estados Unidos,

0:11:14.775,0:11:18.655
comprometido exclusivamente[br]com pesquisa e cuidados médicos,

0:11:18.655,0:11:20.503
tendo como firme objetivo

0:11:20.503,0:11:25.733
erradicar os efeitos médicos e cognitivos

0:11:25.733,0:11:28.743
causados por esse cromossomo extra.

0:11:29.813,0:11:32.966
Também existe a LuMind Foundation,

0:11:32.966,0:11:37.335
outra organização popular,[br]orientada aos pais,

0:11:37.335,0:11:41.465
que está financiando pesquisas[br]médicas bem específicas,

0:11:41.465,0:11:44.674
cujo foco é os nossos problemas[br]de aprendizagem,

0:11:44.674,0:11:48.833
de fala, de memória,

0:11:49.194,0:11:53.313
bem como a imensa ameaça[br]que muitos de nós enfrentamos,

0:11:53.313,0:11:57.333
que é o aparecimento precoce[br]do mal de Alzheimer.

0:11:58.423,0:12:01.856
Essas organizações[br]estão fazendo a diferença

0:12:01.856,0:12:04.540
para nós que temos síndrome de Down,

0:12:05.044,0:12:08.964
e elas têm as chaves para o nosso futuro,

0:12:08.964,0:12:15.083
tal como as famílias dos anos 60 e 70,[br]que disseram não às instituições

0:12:15.083,0:12:19.023
e sim à educação e à inclusão.

0:12:19.713,0:12:24.258
Essas organizações sabem[br]o que é possível para nós no futuro

0:12:24.258,0:12:28.401
por causa do incrível progresso[br]que estamos tendo agora.

0:12:30.167,0:12:33.529
Sabe, Margaret Mead disse uma vez:

0:12:33.529,0:12:38.439
"Jamais duvide que um pequeno grupo[br]de cidadãos engajados e comprometidos

0:12:38.439,0:12:40.469
possa mudar o mundo.

0:12:40.469,0:12:44.819
Na verdade, eles são a única coisa[br]que já conseguiu mudar o mundo".

0:12:45.959,0:12:51.801
Bem, só precisamos olhar uns 50 anos atrás[br]para vermos a prova disso

0:12:51.801,0:12:54.784
no que se refere a nós[br]que temos síndrome de Down.

0:12:55.407,0:13:00.119
Vejam como essas pessoas mudaram[br]e ainda estão mudando o nosso mundo.

0:13:00.119,0:13:04.407
Conseguem imaginar o futuro[br]de pessoas como eu,

0:13:04.407,0:13:07.557
que estão começando agora?

0:13:08.457,0:13:10.391
Eu consigo.

0:13:11.753,0:13:17.240
Antes de terminar, tenho um pedido[br]a fazer a todos aqui

0:13:17.240,0:13:19.509
e a todos que estiverem assistindo.

0:13:20.269,0:13:23.943
Por favor, rejeitem aquela palavra com R.

0:13:23.943,0:13:26.623
Por favor, excluam-na do seu vocabulário.

0:13:26.623,0:13:27.833
[Retardado]

0:13:27.833,0:13:32.627
Sim, a palavra com R.[br]Já passou da hora de ela ser extinta.

0:13:33.525,0:13:36.756
Talvez vocês achem[br]que não sabemos o que ela significa,

0:13:36.756,0:13:40.575
ou talvez achem que não[br]ouvimos quando ela é dita,

0:13:40.575,0:13:44.557
mas acreditem em mim,[br]nós sabemos o que ela significa,

0:13:44.557,0:13:48.067
nós ouvimos e ela magoa.

0:13:48.067,0:13:54.048
Ela não tem lugar no nosso mundo,[br]então, por favor, me ajudem nisso.

0:13:55.049,0:13:58.770
Por fim, vou deixar uma ideia com vocês.

0:14:00.050,0:14:02.530
Toda vida tem valor.

0:14:02.530,0:14:08.350
Toda vida é importante, independentemente[br]do número de cromossomos que tenha.

0:14:08.838,0:14:09.988
Obrigada.

0:14:09.988,0:14:12.350
(Aplausos)