ยังไงก็รัก

จะเป็นยังไงนะ หากต้องเลี้ยงดูเด็กที่มีพื้นฐานชีวิตไม่เหมือนกับคุณ เช่นเด็กอัจฉริยะ เด็กพิการ หรืออาชญากร ในการบรรยายเรียบง่ายกินใจนี้ นักเขียนแอนดริว โซโลมอน ได้แบ่งปันเรื่องราวที่เขาได้เรียนรู้จากการพูดคุยกับพ่อแม่หลายครอบครัว เพื่อถามพวกเขาว่า เส้นแบ่งความรักอย่างไร้เงื่อนไขและการยอมรับอย่างไม่มีเงื่อนไขอยู่ที่ใด

"แม้แต่ในทางที่ไม่เกี่ยวกับศาสนาเลย

ความรักร่วมเพศก็ยังเป็นการใช้อวัยวะเพศอย่างผิดที่ผิดทาง

เป็นวิธีเลี่ยงสัจธรรมของชีวิตที่ไม่ได้เรื่อง

และต่ำช้าน่าสมเพช

ดังนั้นความรักร่วมเพศจึงไม่ใช่เรื่องน่าเห็นใจ

มันเป็นเรื่องที่ไม่สมควรได้รับการปกป้องดูแล

มันก็แค่คนกลุ่มน้อยที่ได้รับความลำบากแสนสาหัส

จะเป็นได้ก็เพียงแต่โรคร้ายที่ทำลายชีวิตคนเท่านั้น"

นั่นเป็นข้อความจากนิตยสาร ไทม์ (Time)
เมื่อปีค.ศ. 1996 ตอนผมอายุสามขวบ

และเมื่อปีที่แล้ว ประธานาธิปดีประเทศสหรัฐอเมริกา
ออกตัวว่าเห็นด้วย

กับการอนุญาตให้ชาวรักร่วมเพศแต่งงานกัน

(เสียงปรบมือ)

และคำถามของผมคือ
จากตรงนั้น เรามายืนอยู่ตรงจุดนี้ได้อย่างไร

เหตุใดความเจ็บป่วยจึงกลายเป็นอัตลักษณ์

ตอนที่ผมอายุราว ๆ หกขวบ

ผมไปร้านรองเท้ากับแม่และพี่ชาย

แล้วพอซื้อรองเท้าเสร็จ

คนขายก็บอกผมกับพี่ว่า
เอาลูกโป่งกลับบ้านกันได้คนละลูก

พี่ชายผมอยากได้อันสีแดง ส่วนผมอยากได้อันสีชมพู

แม่ผมบอกว่า จริง ๆ แล้วลูกเลือกลูกโป่งสีฟ้าไปดีกว่า

แต่ผมบอกว่าผมอยากได้สีชมพูจริงๆ

แล้วแม่ก็ย้ำกับผมว่า สีฟ้าคือสีที่ผมชอบที่สุด

ก็จริงที่ว่าตอนนี้ ผมชอบสีฟ้าที่สุด

แต่ผมก็ยังชอบผู้ชายอยู่ดี (เสียงหัวเราะ)

แสดงให้เห็นถึงอิทธิพลของแม่ที่มีต่อผม และข้อจำกัดของมัน

(เสียงหัวเราะ)

(เสียงปรบมือ)

ตอนที่ผมยังเล็ก ๆ แม่ผมพูดบ่อย ๆ ว่า

"ความรักที่มีให้ลูกนั้น
ไม่มีความรู้สึกใดในโลกเทียบเคียงได้

และจนกว่าจะมีลูกเอง ไม่มีใครรู้หรอกว่ามันเป็นยังไง"

ตอนเด็ก ๆ ผมถือว่านั่นเป็นคำชื่นชมที่ประเสริฐที่สุดในโลก

ที่แม่พูดถึง เกี่ยวกับการเลี้ยงดูผมกับพี่

แล้วตอนที่ผมเป็นวัยรุ่น ผมก็นึกในใจ

ว่าผมเป็นเกย์ ฉะนั้นผมก็คงจะมีครอบครัวไม่ได้

คำเดิมที่แม่เคยพูดไว้ กลับทำให้ผมวิตกกังวล

และหลังจากที่ผมเปิดเผยว่าเป็นเกย์

แล้วแม่ก็ยังพูดอย่างเดิมซ้ำ ๆ มันทำให้ผมโกรธแทบบ้า

ผมบอกว่า "ผมเป็นเกย์ ผมไม่ได้กำลังจะเลือกเส้นทางนั้น

และผมก็อยากให้แม่หยุดพูดถึงมันสักที"

ประมาณ 20 ปีที่แล้ว บรรณาธิการของผม
ที่นิตยสาร เดอะ นิวยอร์ค ไทม์ (The New York Times)

ขอให้ผมเขียนบทความเรื่องวัฒนธรรมคนหูหนวก

ผมก็อึ้งไปนิดหน่อย

ผมมองความหูหนวกเป็นความเจ็บป่วยมาตลอด

คนพวกนั้นน่าสงสาร เขาไม่ได้ยินเสียงอะไรเลย

เขาไม่สามารถฟังอะไรได้ และเราจะช่วยเขายังไงดี

แล้วผมก็เข้าไปอยู่ในโลกของคนหูหนวก

ผมไปเที่ยวคลับหูหนวก

ผมดูการแสดงโรงละครและร้อยกรองของคนหูหนวก

ผมไปดูแม้กระทั่งการแข่งขันนางงามหูหนวกอเมริกา
ที่แนชวิล รัฐเทนเนสซี

ที่ผู้คนก่นด่าเกี่ยวกับภาษามือกระแดะ ๆ ของคนใต้

(เสียงหัวเราะ)

ยิ่งผมถลำลึกเข้าไปในโลกของคนหูหนวกมากเท่าไหร่

ผมยิ่งเชื่อว่าความหูหนวกเป็นวัฒนธรรมมากขึ้นเท่านั้น

และผู้คนในโลกหูหนวกที่พูดว่า

"พวกเราไม่ได้ขาดโสตทัศนะ
พวกเราเป็นสมาชิกในวัฒนธรรมนี้"

พวกเขาไม่ได้พูดเกินจริงเลยสักนิด

มันไม่ได้เป็นวัฒนธรรมของผม

แล้วผมก็ไม่ได้อยากจะรีบร้อนเข้าไปร่วมด้วย

แต่ผมก็ซี้งใจว่ามันเป็นวัฒนธรรมหนึ่ง

และสำหรับคนที่เป็นส่วนหนึ่งของมันแล้ว

มันมีคุณค่าไม่ต่างจากวัฒนธรรมชาวละติน
หรือวัฒนธรรมชาวรักร่วมเพศ หรือวัฒนธรรมชาวยิว

หรือแม้กระทั่ง วัฒนธรรมชาวอเมริกัน

มีเพื่อนของเพื่อนของผมคนหนึ่งมีลูกสาวเป็นคนแคระ

ตอนลูกสาวของเธอเกิด

เธอต้องเผชิญหน้ากับคำถามมากมายอย่างไม่ทันตั้งตัว

ที่ตอนนี้ มันเริ่มสะท้อนให้เห็นถึงเรื่องของผมเอง

เธอเจอกับคำถามว่าจะเลี้ยงลูกคนนี้ยังไงดี

เธอควรจะบอกลูกว่า "หนูก็เหมือนเพื่อนคนอื่น ๆ
เพียงแต่เตี้ยกว่าเขาหน่อยนึงเท่านั้น"

หรือเธอควรจะสร้างความเป็นตัวตนของคนแคระสักอย่างขึิ้น

แล้วเข้าสู่สังคมคนตัวเล็กแห่งอเมริกา

เรียนรู้เรื่องราวความเป็นไปของเหล่าชาวแคระ

แล้วอยู่ ๆ ผมก็คิดได้ว่า

เด็กหูหนวกส่วนใหญ่มาจากพ่อแม่ที่ได้ยินเสียงอย่างปกติ

พ่อแม่ที่หูดีมักจะพยายามรักษาลูก

แล้วลูกหูหนวกเหล่านั้นก็ค้นพบสังคมหูหนวก
ได้ด้วยวิธีใดวิธีหนึ่งตอนเป็นวัยรุ่น

ชาวรักร่วมเพศส่วนใหญ่มีพ่อแม่ที่รักกับเพศตรงข้าม

แล้วพ่อแม่เหล่านั้นก็มักจะอยากให้ลูก ๆ ของตน

ทำตัวดั่งเช่นที่พ่อแม่เห็นว่าคนส่วนใหญ่เขาทำกัน

และชาวรักร่วมเพศเหล่านั้น
ก็ต้องค้นหาตัวตนที่แท้จริงในภายหลัง

ตอนนี้ก็มีเพื่อนของผมคนนี้

กำลังครุ่นคิดถึงคำถามเกี่ยวกับอัตลักษณ์
ของลูกสาวแคระของเธอ

ผมก็คิดว่า เอาอีกแล้ว

ครอบครัวที่มองตัวเองว่าเป็นปกติธรรมดา

มีลูกที่ดูแล้วไม่เป็นปกติธรรมดาเหมือนใครๆ

และผมก็เลยฉุดคิดได้ว่า ที่จริงมันมีอัตลักษณ์อยู่สองประเภท

มีอัตลักษณ์แบบที่เป็นแนวตั้ง

ซึ่งส่งต่อรุ่นสู่รุ่นจากพ่อแม่สู่ลูก

อัตลักษณ์เหล่านี้ ได้แก่
เชื้อชาติ หรืออาจจะสัญชาติ หรือภาษา หรือบางทีก็ศาสนา

นี่คือสิ่งที่คุณมีเหมือน ๆ กัน กับพ่อแม่และลูกของคุณ

และถึงแม้บางอัตลักษณ์นั้นจะทำให้ชีวิตลำบาก

ก็ไม่มีใครเคยคิดจะแก้ไขมัน

คุณอาจจะแย้งว่า ชีวิตในสหรัฐนั้นยากกว่า --

ไม่เว้นแม้แต่ ประธานาธิปดีคนปัจจุบันของเรา

ที่จะเป็นคนผิวสี

เราก็ยังไม่เคยมีใคร ที่จะพยายาสร้างความมั่นใจ

ได้ว่าลูกรุ่นต่อไปของคนแอฟริกันอเมริกันและเอเชีย

จะคลอดออกมาผิวขาวและผมทอง

อีกประเภทหนึ่งของอัตลักษณ์ คือสิ่งที่คุณได้จากกลุ่มเพื่อน

ผมขอเรียกมันว่าอัตลักษณ์แนวขวางแล้วกัน

เพราะกลุ่มเพื่อนคือประสบการณ์แนวขวาง

มันมีอัตลักษณ์ที่แปลกประหลาดในสายตาของพ่อแม่คุณ

และคุณจะพบมันเมื่อได้เห็นมันในตัวเพื่อน ๆ ของคุณ

และความเป็นตัวตนเหล่านี้ อัตลักษณ์แนวขวางเหล่านี้แหละ

ที่ใครต่อใคร พยายามหาทางแก้ให้หายไป

แล้วผมก็อยากจะมองให้ออกว่าวิธีไหน

ที่ทำให้คนที่มีอัตลักษณ์เหล่านี้

มามีความสัมพันธ์ที่ดีกับมันได้

และสำหรับผม เหมือนกับว่าจะมีการยอมรับอยู่สามระดับ

ที่ต้องเกิดขึ้น

มันคือ การยอมรับในตัวเอง การยอมรับจากครอบครัว
และการยอมรับจากสังคม

แล้วมันก็ไม่เกิดขึ้นพร้อมกันเสมอไป

และส่วนมาก ผู้คนที่อยู่ในสภาวะนี้จะหงุดหงิดมาก

เพราะพวกเขารู้สึกอย่างกับว่าพ่อแม่ไม่รักเขา

ทั้ง ๆ ที่สิ่งที่เกิดขึ้นคือพ่อแม่ไม่ยอมรับเขา

ความรักเป็นอะไรที่ในอุดมคติแล้วไม่มีข้อแม้

ตลอดความสัมพันธ์ระหว่างพ่อแม่และลูก

แต่การยอมรับเป็นอะไรที่ต้องอาศัยเวลา

ต้องอาศัยเวลาอย่างแน่นอน

หนึ่งในบรรดาคนแคระที่ผมได้รู้จัก ชื่อคลินตัน บราวน์

ตอนที่เกิดนั้น เขาได้รับการวินิจฉัยว่า
เป็นโรคแคระกระดูกเบี้ยว (diastrophic dwarfism)

ซึ่งเป็นภาวะพิการมาก

และพ่อแม่ก็ได้รับการบอกว่าเขาไม่มีทางที่จะเดินหรือพูดได้

เขาจะไม่สามารถมีสติปัญญาเรียนรู้

แล้วเขาก็คงจะจำหน้าพ่อแม่ไม่ได้ด้วยซ้ำ

แล้วก็มีคำแนะนำ ให้ทิ้งเขาไว้ที่โรงพยาบาล

เพื่อให้เขาได้จากไปอย่างสงบ

แล้วแม่เขาก็บอกว่า เธอจะไม่ทำแบบนั้น

แล้วเธอก็พาลูกชายของเธอกลับบ้าน

และถึงแม้ว่าเธอจะไม่ได้เรียนสูงมากมายหรือร่ำรวยล้นฟ้า

เธอหาหมอที่มือดีที่สุดในประเทศ

ที่จะจัดการกับโรคแคระกระดูกเบี้ยว

และเธอก็พาคลินตันไปรักษากับเขา

และในช่วงระยะเวลาที่เขาเป็นเด็กนั้น

เขาได้รับการผ่าตัดใหญ่ 30 ครั้ง

แล้วเขาก็ใช้เวลาทั้งหมดติดอยู่ในโรงพยาบาล

ในระหว่างที่เขาเข้ารับการรักษาอยู่

ผลลัพธ์ก็คือตอนนี้เขาเดินได้แล้ว

ตอนที่เขาอยู่ที่นั่น มีติวเตอร์มาช่วยเขาเรื่องการเรียน

แล้วเขาก็ตั้งใจเรียนมาก เพราะมันไม่มีอย่างอื่นทำ

จนสุดท้ายเขาประสบความสำเร็จ

ในระดับที่ไม่เคยมีใครในครอบครัวเคยทำได้มาก่อน

เขาเป็นคนแรกในครอบครัวจริง ๆ ที่ได้เรียนมหาวิทยาลัย

ที่เขาอยู่ในวิทยาเขตและขับรถที่ทำมาพิเศษ

เพื่อให้พอดีกับรูปร่างพิเศษของเขา

แล้วแม่เขาเล่าให้ผมฟังเรื่องที่ว่า วันหนึ่งเธอกลับบ้านมา

และเขาก็ไปมหาวิทยาลัยใกล้ ๆ บ้าน

แล้วเธอก็บอกว่า
"ฉันเห็นรถคันนั้น ซึ่งคุณจำมันได้แน่ๆไม่ผิดหรอก

ในที่จอดรถของบาร์" เธอเล่า (เสียงหัวเราะ)

"แล้วฉันคิดกับตัวเองว่า คนอื่นสูงตั้งร้อยแปดสิบ
ลูกฉันสูงแค่เก้าสิบ

เบียร์สองแก้วของคนอื่น เท่ากับเบียร์สี่แก้วของลูก"

เธอบอกว่า "ฉันรู้ว่าจะเข้าไปแล้วห้ามลูก มันก็ใช่ที่

แต่ฉันกลับบ้านแล้วฝากข้อความไปยังมือถือเขาแปดครั้ง"

เธอเล่าต่อว่า "แล้วฉันก็คิดอีก

ว่าถ้ามีใครมาบอกฉันตอนที่เขาคลอดนะ

ว่าเรื่องที่น่าเป็นห่วงในอนาคตคือ เขาจะออกไปดื่มเหล้า
แล้วเมาขับรถกับเพื่อนมหาวิทยาลัย --"

(เสียงปรบมือ)

แล้วผมก็พูดกับเธอว่า "คุณคิดว่าคุณทำอะไร

จึงช่วยให้เขากลายเป็นคนมีสเน่ห์ ประสบความสำเร็จในชีวิต
และแสนวิเศษอย่างนี้"

แล้วเธอก็บอกว่า "ฉันทำอะไรน่ะเหรอ ฉันรักเขา ก็แค่นั้นเอง

คลินตันมีประกายไฟอยู่ในตัวเขาอยู่แล้ว

และพ่อของเขากับฉัน ก็โชคดีพอที่ได้เป็นคนแรกที่เห็นมัน"

ผมจะยกข้อความจากอีกนิตยสารหนึ่งในยุค 60

อันนี้มาจากปี 1968 นิตยสาร The Atlantic Monthly
เสียงของอเมริกันเสรี

เขียนโดยนักชีวจริยธรรมที่สำคัญคนหนึ่ง

กล่าวไว้ว่า "มันไม่มีเหตุผลใด ๆ ที่จะทำให้รู้สึกผิด

เกี่ยวกับเรื่องการอำพรางเด็กปัญญาอ่อน

ไม่ว่าจะเป็นในแง่ของการเอาไปซ่อนไว้ในสถานพยาบาล

หรือในแง่ที่แสดงถึงความรับผิดชอบมากกว่าและการถึงฆาต

มันน่าเศร้า จริงอยู่ น่าสะพรึงกลัว แต่มันไม่เป็นความผิดแต่อย่างใด

ความผิดที่แท้จริงเกิดขึ้นเมื่อมีการโจมตีตัวบุคคล

และพวกปัญญาอ่อนนั้นไม่ใช่คน"

คราบน้ำหมึกมากมายได้อุทิศต่อความก้าวหน้าก้าวใหญ่ของเรา

ในเรื่องการปฏิบัติต่อชาวรักร่วมเพศ

ความจริงว่า ทัศนคติของพวกเราเปลี่ยนไปแล้ว
ปรากฏอยู่บนพาดหัวข่าวทุกวัน

แต่พวกเราลืม ว่าพวกเราเคยมองผู้คนที่แตกต่างอย่างไร

เคยมองคนพิการแบบไหน

เคยลดหลั่นความเป็นมนุษย์ของผู้คนเหล่านั้นเท่าไร

และความเปลี่ยนแปลงที่ได้เกิดขึ้น

ซึ่งแทบกลับจากหน้ามือเป็นหลังมือ

คือสิ่งหนึ่งที่เราไม่ค่อยได้ใส่ใจมากนัก

หนึ่งในครอบครัวที่ผมสัมภาษณ์ ทอมและคาเรน โรบาร์ดส์

ชาวนิวยอร์กรุ่นใหม่ไฟแรงทั้งสอง ต้องตกตะลึก

เมื่อลูกคนแรกของพวกเขาถูกวินิจฉัยว่ามีอาการดาวน์

พวกเขาคิดว่าโอกาสทางการศึกษาของลูก
ไม่ใช่อย่างที่ควรจะเป็น

เพราะฉะนั้น พวกเขาเลยตัดสินใจว่าจะสร้างศูนย์เล็ก ๆ --

สองห้องเรียนที่พวกเขาริเริ่ม
ร่วมกับพ่อแม่คนอื่น ๆ อีกสองสามคน --

เพื่อให้การศึกษากับเด็ก ๆ ที่มีอาการดาวน์

และหลายปีต่อมา ศูนย์นั้นก็เติบโตขึ้นเป็นสถานที่
ที่เรียกว่า Cooke Center

ที่ตอนนี้มีเด็กเป็นพัน ๆ คน

ที่มีความพิการด้านสติปัญญา ได้รับการเรียนการสอน

นับตั้งแต่เวลาที่เรื่องใน Atlantic Monthly ตีพิมพ์

อายุคาดเฉลี่ยของคนที่มีอาการดาวน์เพิ่มเป็นสามเท่าตัว

ได้มีประสบการณ์เกี่ยวกับคนที่มีอาการดาวน์
รวมไปด้วยนักแสดง นักเขียน

และบรรดาผู้ที่สามารถ
อยู่ได้บนลำแข้งของตัวเองเมื่อเป็นผู้ใหญ่

ครอบครัวโรบาร์ดส์เผชิญกับมันมามาก

และผมก็พูดว่า "คุณเสียใจมั้ย

คุณหวังไหมว่าลูกคุณนั้นไม่ได้มีอาการดาวน์

คุณหวังไหมว่าคุณน่ะจะไม่เคยได้ยินคำนี้เลย

และที่น่าสนใจ พ่อของเขาบอกว่า

"ก็ สำหรับเดวิดลูกผมแล้ว ผมเสียใจนะ

เพราะสำหรับเดวิด มันเป็นหนทางใช้ชีวิตที่ยากลำบาก

และผมก็อยากให้เดวิดมีชีวิตที่ง่ายดายกว่านี้

แต่ผมว่า ถ้าเราสูญเสียทุกคนที่มีอาการดาวน์ มันจะเป็นภัยหายนะ

และคาเรน โรบาร์ดก็บอกผมว่า "ฉันคิดเหมือนทอมนั่นแหละ

สำหรับเดวิดแล้ว ฉันอยากจะรักษา
เพื่อให้เขาได้อยู่อย่างสุขสบาย

แต่ในฐานะของตัวฉันเอง --
คือ ฉันจะไม่มีทางเชื่อเมื่อ 23 ปีก่อน ตอนเขาเกิด

ว่าฉันจะมาอยู่ตรงจุดนี้ --

สำหรับฉันแล้ว มันทำให้ฉันเป็นคนดีขึ้นมาก
และมีเมตตาขึ้นเยอะ

และมีจุดมุ่งหมายในชีวิตมากกว่าอะไรทั้งหมด

นั่นคือคำพูดสำหรับตัวฉันเอง
เรื่องที่เกิดขึ้นจะเอาอะไรมาแลกก็ไม่ยอม"

เราอยู่ในช่วงที่การยอมรับทางสังคม
สำหรับเรื่องนี้และเรื่องอื่น ๆ อีกมากมาย

กำลังเปิดกว้างขึ้นและกว้างขึ้น

แต่เราก็ยังอยู่ในช่วงเวลา

ที่ความสามารถในการกำจัดข้อบกพร่องเหล่านั้น

เรามาถึงจุดที่เราไม่เคยคาดคิดมาก่อนด้วย

ทารกหูหนวกที่คลอดในสหรัฐตอนนี้

จะได้รับการผ่าตัดเปลี่ยนกระดูกรูปหอยโข่งในหูชั้นใน

ที่ถูกใส่ไว้ในสมองและต่อกับตัวรับสัญญาณ

และที่จะเปิดโอกาสให้พวกเขา
สามารถจำลองทักษะการฟังและการใช้ภาษาพูดได้

สารประกอบ BMN-111 ที่มีการทดลองในหนู

มีประโยชน์ในการยับยั้งการทำงาน
ของยีนโรคกระดูกอ่อนไม่เจริญ

โรคกระดูกอ่อนไม่เจริญเป็นโรคที่พบบ่อยที่สุดในภาวะแคระ

และพวกหนูที่ได้รับสารสังเคราะห์และมียีนกระดูกอ่อนไม่เจริญ

และไม่เติบโตได้เท่าปกติ

การทดลองในมนุษย์ก็อยู่ไม่ใกล้ไม่ไกลแล้ว

มีการทดสอบตัวอย่างเลือดที่กำลังพัฒนา

ที่จะแยกแยะกลุ่มอาการดาวน์ได้ชัดเจนขึ้น
และภายในช่วงอายุครรภ์น้อยลงกว่าที่เคยเป็นมา

มันทำให้ง่ายขึ้นเรื่อย ๆ ที่จะลดเลี่ยงการตั้งครรภ์แบบนั้น

หรือทำแท้งไปเลย

และแล้วเราก็เลยมีพัฒนาการทั้งทางสังคมและทางการแพทย์

และผมก็เชื่อมั่นในทั้งสองอย่าง

ผมเชื่อว่าความก้าวหน้าของสังคมนั้น
น่าปลาบปลื้มมหัศจรรย์และมีความหมาย

และผมก็คิดอย่างเดียวกันกับความก้าวหน้าทางการแพทย์

แต่ผมคิดว่ามันเป็นโศกนาฏกรรม
เมื่อพวกเขามองไม่เห็นกันและกัน

และเมื่อผมเห็นสองเส้นทางมาพบกัน

ในสถานการณ์สามแบบที่ผมเพิ่งอธิบายไป

ผมว่าบางทีมันเหมือนกับ ณ เวลาจุดนั้นในมหาอุปรากร

ตอนที่พระเอกรู้ตัวว่ารักนางเอก

ณ เวลาที่เธอนั้นกำลังนอนรอความตายอยู่พอดี

(เสียงหัวเราะ)

เราต้องคิดถึงความรู้สึกของเรา
ที่มีต่อการรักษาทั้งหมดทั้งปวง

หลายต่อหลายครั้งคำถามของการเป็นพ่อแม่ก็คือ

อะไรที่เรามองว่ารับได้ในตัวลูกของเรา

และอะไรที่เราต้องแก้ไข

จิม ซินแคลร์ (Jim Sinclair)
นักปฏิวัติออทิสซึมคนสำคัญกล่าวไว้ว่า

"เวลาพ่อแม่พูดว่า
'ฉันอยากให้ลูกฉันไม่ได้เกิดมามีอาการออทิสซึม'

สิ่งที่พวกเขาพูดจริง ๆ ก็คือ
'ฉันอยากลูกฉันไม่ได้มีตัวตนอยู่จริง

และฉันน่ะ มีลูกอีกคนที่ไม่ได้เป็นออทิสติกแทน'

อ่านอีกรอบนะ นี่คือสิ่งที่พวกเราได้ยิน
เวลาที่คุณโศกเศร้าเสียใจกับความเป็นอยู่ของเรา

นี่คือสิ่งที่พวกเราได้ยินเวลาที่คุณสวดมนต์ขอวิธีรักษา

ความหวังที่คุณปรารถนาที่สุดสำหรับพวกเรา

คือว่าสักวันหนึ่งพวกเราจะไม่มีตัวตนอีกต่อไป

และคนแปลกหน้าที่คุณรักเขาได้
จะย้ายมาอยู่ใต้ใบหน้าของพวกเรา"

นี่เป็นมุมมองที่สุดโต่ง

แต่มันชี้ให้เห็นสัจธรรมว่า
คนเรามีส่วนร่วมกับชีวิตที่ตัวเองมีอยู่

และพวกเขาก็ไม่อยากจะถูกรักษา
เปลี่ยนแปลง หรือถูกกำจัดไป

พวกเขาอยากจะเป็นใครก็ตามที่พวกเขาโตขึ้นมาเป็นเช่นนั้น

หนึ่งในครอบครัวที่ผมสัมภาษณ์เพื่อโครงการนี้

เป็นครอบครัวของ ดีแลน คลีโบลด์ (Dylan Klebold)
ที่เป็นหนึ่งในผู้ก่อการฆาตกรรมหมู่ที่โรงเรียนโคลัมไบน์

มันใช้เวลานานมากที่จะโน้มน้าวใจ ให้พวกเขายอมคุยกับผม

และเมื่อพวกเขาตกลง พวกเขามีเรื่องราวมากมาย

ที่พวกเขาไม่สามารถหยุดเล่าได้

สุดสัปดาห์แรกที่ผมใช้เวลาอยู่กับพวกเขา
ครั้งแรกของครั้งต่อไปอีกหลายครั้ง

ผมบันทึกบทสนทนาไปมากกว่า 20 ชั่วโมง

และตอนคืนวันอาทิตย์ เราทุกคนต่างสิ้นเรี่ยวแรง

เรานั่งอยู่ในห้องครัว ซู คลีโบลด์ (Sue Klebold)
กำลังทำข้าวเย็น

และผมพูดว่า "ถ้าดีแลนอยู่ที่นี่ตอนนี้

คุณรู้บ้างไหมว่าอยากจะถามอะไรเขา"

และพ่อเขาก็บอกว่า "รู้สิ

ผมอยากจะถามว่า มึงรู้ไหมว่าอะไรอยู่"

และซูก็มองพื้น แล้วใช้เวลาคิดสักนาที

และเธอก็เงยหน้าขึ้นแล้วบอกว่า

"ฉันจะขอให้เขายกโทษให้ฉันที่เป็นแม่ของเขา

และไม่เคยรู้เลยว่ามันมีอะไรเกิดขึ้นในหัวเขาบ้าง"

ตอนที่ผมไปทานอาหารเย็นกับเธอสองปีต่อมา

หนึ่งในมื้อเย็นที่พวกเราทานร่วมกัน

เธอบอกว่า "รู้มั้ย ตอนที่มันเกิดขึ้นตอนแรก

ฉันเคยหวังว่าฉันน่ะไม่ได้แต่งงานและไม่เคยมีลูก

ถ้าฉันไม่เคยไปรัฐโอไฮโอแล้วเจอกับทอม

เด็กคนนี้คงไม่ได้เกิดและเรื่องเลวร้ายนี้คงไม่ได้เกิดขึ้น

แต่ฉันก็กลับมารู้สึกตัวว่าฉันรักลูก ๆ ของฉันมากเหลือเกิน

ฉันไม่อยากจะจินตนาการถึงชีวิตที่ไม่มีพวกเขา

ฉันจำได้ถึงความเจ็บปวดที่พวกเขาทำต่อผู้อื่น
ซึ่งมันมิอาจให้อภัยได้

แต่ความเจ็บปวดที่พวกเขาทำฉัน
ฉันยกโทษให้ได้" เธอพูดอย่างนั้น

"เพราะงั้น แม้ฉันจะคิดว่าว่าโลกนี้คงจะดีกว่านี้

ถ้าดีแลนไม่ได้เกิดมา

ฉันตัดสินใจแล้วว่า มันไม่ได้ดีขึ้นสำหรับฉันแน่นอน"

ผมคิดว่ามันน่าประหลาดใจที่ครอบครัวทั้งหลาย
ที่มีเด็กๆที่มีปัญหาทั้งหลายเหล่านี้

ปัญหาที่พวกเขาทุกคนคงจะทำทุกวิถีทางเพื่อไม่ให้เกิดขึ้น

และที่พวกเขาต่างก็ค้นพบความหมายมากมาย
ในประสบการณ์เลี้ยงดูลูกนั้น

แล้วผมก็คิด ว่าพวกเราทุกคนที่มีลูก

รักลูก ๆ ที่เรามี แม้พวกเขาจะมีจุดด่างพร้อย

ถ้าอยู่ ๆ มีนางฟ้าแสนดีมาปรากฎตัวในห้องนั่งเล่นของผม

และยื่นข้อเสนอว่าจะพาลูก ๆ ของผมไป

แล้วมอบเด็กคนอื่นที่ดีกว่า
มารยาทดีกว่า ตลกกว่า นิสัยดีกว่า เก่งกว่าให้

ผมจะกอดลูก ๆ ผมแนบอกไว้แน่น
และสวดมนต์อ้อนวอนให้ปรากฏการณ์เลวร้ายนี้ผ่านพ้นไป

ที่สุดของที่สุดแล้ว ผมรู้สึกว่า

มันก็เช่นเดียวกับที่เราทดลองเสื้อนอนกันไฟในกองเพลิงนรก

เพื่อให้มั่นใจว่ามันจะไม่ไหม้เมื่อลูก ๆ ของเราเอื้อมมือผ่านเตา

เรื่องราวของครอบครัวที่ต้องต่อกร
กับความแปลกแยกอย่างสุดโต่งนี้

สะท้อนให้เห็นถึงประสบการณ์
ที่เป็นจริงทุกระดับของการเลี้ยงลูก

นั่นก็คือทุกที ที่บางครั้งคุณมองลูกตัวเองแล้วคุณคิดว่า

นี่หนูมาจากไหนเนี่ย

(เสียงหัวเราะ)

กลายเป็นว่า เมื่อแต่ละความแตกต่างนี้
ถูกเอามามัดรวมกัน

ครอบครัวมากมายเหลือเกินที่กำลังรับมือกับโรคจิตเภท

ครอบครัวมากมายเหลือเกินที่มีลูกแปลงเพศ

ครอบครัวมากมายเหลือเกินที่มีเด็กอัจฉริยะ

ที่ก็ต้องพบกับอุปสรรคที่คล้ายคลึงกันในหลาย ๆ ทาง

มันก็แค่ครอบครัวจำนวนมากในแต่ละกลุ่มนั้น

แต่ถ้าคุณลองคิดดู

ถึงประสบการณ์ในการต่อกรความแตกต่าง
ภายในครอบครัวของคุณ

คือสิ่งที่ผู้คนกำลังพูดถึงกัน

แล้วคุณจะพบว่ามันเป็นปรากฎการณ์ที่เกิดขึ้นทุกหัวระแหง

มันน่าขันที่ความแตกต่างของเรา
และการต่อรองกันในเรื่องที่เราต่างกัน

เป็นสิ่งที่ผูกพันเราเข้าด้วยกัน

ผมตัดสินใจมีลูกในตอนที่ผมกำลังทำโครงการนี้

หลายคนตกตะลึงแล้วถามว่า

"แต่คุณตัดสินมีลูกได้ยังไง

ทั้ง ๆ ที่กำลังศึกษาทุกเรื่องที่อาจผิดพลาดไปได้"

แล้วผมก็บอกว่า "ผมไม่ได้กำลังศึกษาทุกเรื่องที่ผิดพลาดได้

แต่ผมกำลังศึกษาว่ามันจะมีความรักได้มากมายเพียงใด

แม้ในสถานการณ์ที่ทุกอย่างดูจะผิดเพี้ยนไปเสียหมด"

บ่อยครั้งผมคิดถึง
เรื่องของแม่ของเด็กพิการคนหนึ่งที่ผมได้เจอ

เด็กพิการซ้ำซ้อน ที่เสียชีวิตจากความประมาทของคนดูแล

และเมื่อเถ้าของเขาได้บรรจุอัฐิ แม่เขาพูดว่า

ฉันสวดมนต์ขออโหสิกรรมที่ต้องถูกปล้นไปสองครั้ง

ครั้งนึงพรากเด็กที่ฉันอยากได้และอีกครั้งพรากลูกชายที่ฉันรัก

แล้วผมก็พบว่ามันเป็นไปได้สำหรับทุกคนที่จะรักเด็กสักคน

ถ้ามีแรงใจพอที่จะทำ

สามีของผมเป็นพ่อทางสายเลือดให้กับเด็กสองคน

กับเพื่อน ๆ เลสเบี้ยนที่มินนิอาโปลิส (Minneapolis)

ผมมีเพื่อนสนิทสมัยมหา'ลัย
ที่ผ่านการหย่าร้างมา แล้วอยากมีลูก

เธอกับผมก็เลยมีลูกสาวด้วยกัน

และแม่กับลูกสาวก็อยู่ที่เท็กซัส

และผมกับสามีก็มีลูกชายที่อยู่กับเราตลอดเวลา

ที่มีผมเป็นพ่อทางสายเลือด

และแม่บุญธรรมที่อุ้มท้องให้คือลอร่า

แม่เลสเบี้ยนของโอลิเวอร์และลูซี่ที่มินนิอาโปลิส

(ปรบมือ)

ว่ากันสั้น ๆ ก็คือมีพ่อแม่ห้าคนของลูก ๆ สี่คนในสามรัฐ

แล้วก็มีคนที่คิดว่าการที่มีครอบครัวอย่างที่ผมมีอยู่นั้น

ไปทำให้ครอบครัวของเขาด้อยลง
อ่อนแอลง หรือว่าราวฉานมากขึ้น

และก็มีคนที่คิดว่าครอบครัวอย่างครอบครัวผม

ไม่ควรจะได้รับอนุญาตให้มีอยู่ด้วยซ้ำไป

และผมไม่ยอมรับรูปแบบความรักแบบหักลบ
มันจะมีก็แต่แบบเพิ่มเติมเท่านั้น

และผมเชื่อว่า
เหมือนอย่างที่เราต้องมีความหลากหลายของสายพันธุ์

เพื่อให้มั่นใจว่าโลกจะหมุนต่อไป

เราก็ต้องการความหลากหลายของความรัก
และความหลากหลายของครอบครัว

เพื่อที่จะเพิ่มความแข็งแกร่ง
ของสภาวะแวดล้อมแห่งความเอื้ออารี

วันหลังจากที่ลูกชายเราเกิด

หมอเด็กเข้ามาในห้องที่โรงพยาบาล
แล้วบอกว่าเธอมีเรื่องกังวล

เพราะว่าลููกเรายืดขาได้ไม่สมบูรณ์

เธอบอกว่าเขาอาจมีความผิดปกติในสมอง

ตอนที่เขายืดขานั้นเขายืดได้ไม่เท่ากัน

ซึ่งอาจจะแปลว่ามีก้อนเนื้อบางอย่างอยู่

เขามีศีรษะที่ใหญ่มาก ซึ่งเธอคิดว่ามันอาจแปลว่ามีน้ำคั่งในสมอง

แล้วตอนที่เธอบอกผมนั้น

ผมรู้สึกเหมือนทั้งใจหล่นไปกองกับพื้น

แล้วผมก็คิดว่า นี่ไง ที่ผมทำงานมาเป็นปี ๆ

กับการทำหนังสือเรื่องว่า
ผู้คนค้นพบความหมายมากมายแค่ไหน

กับประสบการณ์เลี้ยงดูลูกที่มีความพิการ

และผมก็ไม่อยากจะเป็นหนึ่งในผู้คนเหล่านั้น

เพราะว่าผมกำลังเผชิญหน้ากับแนวคิดเรื่องความเจ็บป่วย

และเช่นเดียวกับพ่อแม่ทุกคนตั้งแต่โบราณ

ผมอยากจะปกป้องลูกจากความเจ็บป่วย

และผมก็อยากปกป้องตัวเองจากความเจ็บป่วยนั้นด้วย

แต่ผมก็รู้ จากงานที่ผมทำ

ว่าถ้าลูกมีลักษณะอะไรสักอย่างที่เรากำลังจะตรวจหา

สิ่งเหล่านั้นจะกลายเป็นความเป็นตัวตนของเขา

และถ้านั่นเป็นอัตลักษณ์ของลูก
มันก็จะกลายเป็นของผมด้วย

และความเจ็บป่วยนั้นก็จะกลายรูปเป็นอะไรที่ต่างไป
เมื่อมันเผยออกมา

พวกเราพาเขาไปที่เครื่อง MRI พาเขาไปทำ CAT สแกน

เราพาเด็กอายุหนึ่งวันไปให้เขานำเลือดไปตรวจ

เรารู้สึกว่าเราช่วยอะไรเขาไม่ได้เลย

และสุดท้ายห้าชั่วโมงต่อมา

พวกเขาบอกว่าสมองของลูกนั้นไม่มีปัญหาใด ๆ

และเขาก็สามารถยืดขาได้ตามปกติแล้ว

และเมื่อผมถามหมอเด็กว่ามันเกิดอะไรขึ้น

เธอบอกว่าสงสัยเมื่อเช้าน้องคงจะเป็น

ตะคริว (เสียงหัวเราะ)

และผมก็คิดถึงคำที่แม่พูดว่ามันจริง

ผมคิด ว่าความรักที่คุณมีให้ลูกคุณนั้น

ไม่มีความรู้สึกอื่นใดเทียบเคียงได้

และจนกว่าคุณจะมีลูกคุณไม่รู้หรอกว่ามันรู้สึกยังไง

ผมคิดว่าเด็ก ๆ นั้น คล้องใจผมได้

ตั้งแต่ตอนที่ผมเชื่อมโยงความเป็นพ่อ
และความสูญเสียเข้าด้วยกัน

แต่ผมไม่แน่ใจว่าผมจะสังเกตเห็นเรื่องนี้

ถ้าผมไม่ได้อยู่ท่ามกลางโครงการวิจัยของผมอันนี้

ผมอาจจะได้พบกับความรักแปลก ๆ มากมาย

แล้วผมก็ตกหลุมรักในรูปแบบ
ที่น่าหลงใหลราวกับต้องมนต์ของมันอย่างไม่ยากเย็น

และผมเห็นความงดงามที่ส่องประกาย
ให้แม้กระทั่งกับความอ่อนแอที่น่าอนาถที่สุด

ในช่วงระหว่างสิบปีนี้ ผมได้พบเจอและเรียนรู้

ถึงความสุขที่เกินรับได้
จากความรับผิดชอบที่แทบจะแบกรับไม่ไหว

และผมได้เห็นกับตาแล้วว่ามันชนะทุกสิ่งได้อย่างไร

และแม้บางครั้ง ผมคิดว่าพ่อแม่ที่ผมสัมภาษณ์นั้นงี่เง่าสิ้นดี

ที่ทำให้ตัวเองตกเป็นทาสของลูกอกตัญญูไปตลอดชีวิต

และพยายามปรับปรุงอัตลักษณ์
ให้พ้นจากความอัปลักษณ์นั้น

ผมได้เข้าใจในวันนั้นเอง
ว่างานวิจัยของผมได้สร้างแพไว้ให้ผม

และผมก็พร้อมแล้ว ที่จะร่วมลงเรือลำเดียวกันกับพวกเขา

ขอบคุณครับ

(เสียงปรบมือ)