Andrew Solomon: Iubește, orice ar fi

Cum este să crești un copil care diferă de tine într-un mod fundamental (un copil-minune, un copil cu handicap, un criminal)? Liniștit și emoționant, scriitorul Andrew Solomon ne povestește ce a învățat după ce a vorbit cu zeci de părinți și i-a întrebat: unde e limita dintre dragostea necondiționată și acceptarea necondiționată?

„Chiar și din perspectivă pur nereligioasă,

homosexualitatea reprezintă
un abuz al funcției sexuale.

E un biet înlocuitor de mâna a doua al realității,

o fugă de viață, vrednică de dispreț.

Ca atare, nu merită compasiune,

nu merită să fie tratată

ca martiriu al unei minorități

și nu merită să fie considerată altceva
decât o boală fatală.”

Am citat din revista Time din 1966,
când eu aveam 3 ani.

Iar anul trecut președintele
Statelor Unite ale Americii

a luat atitudine în favoarea căsătoriei
între persoane de același sex.

(Aplauze)

Întrebarea mea este: cum am ajuns de acolo aici?

Cum a devenit o boală o identitate?

Când aveam vreo 6 ani

m-am dus la un magazin de pantofi
cu mama și fratele meu.

Și după ce am terminat cumpărăturile

vânzătorul ne-a spus că putem alege
câte un balon să-l luăm acasă.

Fratele meu a vrut un balon roșu,
iar eu am vrut un balon roz.

Mama a sugerat că probabil
vreau un balon albastru.

Dar eu am spus că sigur îl vreau pe cel roz.

Iar ea mi-a amintit că
albastrul e culoarea mea preferată.

Faptul că acum prefer albastrul, dar sunt tot gay...

(Râsete)

demonstrează că influența mamei
a fost puternică, dar limitată.

(Râsete)

(Aplauze)

Când eram mic mama ne spunea:

„Dragostea față de copiii tăi nu se compară
cu niciun alt sentiment din lume.

Și până când nu ai copii, nu știi cum este.”

Când eram mic era cel mai mare compliment posibil

ca ea să ne spună asta
despre ce înseamnă să ne fie mamă.

Iar când eram adolescent mă gândeam

că fiind gay probabil nu voi putea întemeia o familie.

Atunci vorbele mamei mă îngrijorau.

După ce i-am spus că sunt gay,

când auzeam aceleași vorbe, ele mă înfuriau.

I-am zis: „Sunt gay.
Nu într-acolo mă îndrept.

Așa că te rog să nu mai spui asta.”

Acum vreo 20 ani editorii mei de la revista
The New York Times mi-au cerut

să scriu un articol despre cultura surzilor.

Am fost destul de surprins.

Crezusem că surditatea e categoric o boală.

Săracii oameni nu aud,

le lipsește auzul. Ce putem face pentru ei?

Și apoi am pătruns în lumea surzilor.

M-am dus la cluburi pentru surzi.

Le-am văzut spectacolele de teatru și de poezie.

M-am dus chiar și la concursul lor național de frumusețe, la Nashville, Tennessee,

unde unii se plângeau ce accent puternic
are acolo limbajul semnelor.

(Râsete)

Cu cât mă imersam mai adânc în lumea surzilor,

cu atât mă convingeam mai mult
că surditatea este o cultură

și că aceia din lumea surzilor care spuneau

„Nouă nu ne lipsește auzul,
noi aparținem unei culturi”

spuneau ceva viabil.

Nu era cultura mea

și nu mă grăbeam să mă alătur,

dar mi-am dat seama că e o cultură

și că membrii ei o percep ca fiind

la fel de valoroasă pe cât cultura latino,
cultura gay sau cultura evreiască.

O percep la fel de valabilă poate
ca și cultura americană.

Apoi o prietenă de-a unui prieten de-al meu
a născut o fată care era pitică.

Când s-a născut fetița

mama ei s-a confruntat brusc cu întrebările

care acum începuseră să aibă rezonanță în mine.

Se întreba ce urma să facă cu acest copil.

Să-i spună „Ești ca toți ceilalți,
doar că puțin mai scundă”?

Sau trebuia să încerce să-i construiască
un fel de identitate de pitic,

să se implice în organizația
„Oamenii Mici ai Americii”,

să afle cum arată realitatea piticilor?

Dintr-odată m-am gândit

că majoritatea copiilor surzi
se nasc din părinți care aud.

Acei părinți care aud tind să încerce să-i vindece.

Acei oameni surzi ajung să descopere
comunitatea în adolescență.

Cele mai multe persoane gay
se nasc din părinți heterosexuali.

Acei părinți adesea își doresc
pentru copiii lor să funcționeze

în ceea ce ei consideră a fi lumea obișnuită,

iar persoanelor gay le rămâne
să-și descopere identitatea mai târziu.

Mă uitam la prietena mea

care își punea aceste întrebări
de identitate despre fiica ei pitică.

Și mă gândeam: uite iarăși

o familie care se percepe ca fiind normală

și care are un copil care pare să fie extraordinar.

Și am urzit ideea că de fapt
există două tipuri de identitate.

Există identități verticale,

care sunt transmise între generații,
de la părinte la copil.

Așa sunt etnia, de obicei naționalitatea,
limba, adesea religia.

Sunt lucruri pe care le ai în comun
cu părinții tăi și cu copiii tăi.

Și deși unele pot fi dificile,

nu încearcă nimeni să le vindece.

Se poate spune că în Statele Unite e mai greu

– îl exceptăm pe președintele nostru actual –

să fii o persoană de culoare.

Și totuși, nu ia nimeni măsuri

ca următoarea generație de copii
ai negrilor sau ai asiaticilor

să se nască cu piele crem și păr galben.

Apoi există celelalte identități,
despre care afli de la grupul celor ca tine.

Eu le numesc identități orizontale,

deoarece grupul celor ca tine
este experiența orizontală.

Aceste identități le sunt străine părinților tăi,

pe care le descoperi când ajungi să le vezi la alții.

Aceste identități orizontale

oamenii au încercat aproape mereu să le vindece.

Am încercat să analizez procesul prin care

oamenii care au aceste identități

ajung să aibă o relație bună cu ele.

Mi s-a părut că există trei niveluri de acceptare

care trebuie atinse.

Este acceptarea de sine,
acceptarea familiei și acceptarea socială.

Ele nu coincid întotdeauna.

De multe ori cei aflați în astfel de situații sunt furioși

pentru că au impresia că părinții nu-i iubesc,

când ce se întâmplă de fapt
e că părinții nu-i acceptă.

Iubirea este ceva care
în mod ideal există necondiționat

în relația dintre părinte și copil.

Dar acceptarea durează.

Întotdeauna este nevoie de timp.

Între piticii pe care l-am cunoscut
era un tip pe nume Clinton Brown.

Când s-a născut, a fost diagnosticat
cu nanism diastrofic,

o afecțiune foarte incapacitantă,

iar părinților li s-a spus că niciodată
nu va merge, nu va vorbi,

nu va avea nicio capacitate intelectuală

și că probabil nici nu-i va recunoaște.

Și li s-a sugerat să lase copilul în spital,

ca să poată muri acolo, în liniște.

Iar mama lui a spus că nu va face asta.

Așa că și-a luat fiul acasă.

Și deși nu prea era avantajată
financiar sau educațional,

a găsit cel mai bun doctor din țară

în domeniul nanismului diastrofic

și a reușit să-l înscrie pe Clinton la el.

Pe durata copilăriei

băiatul a avut 30 operații majore.

Și-a petrecut tot acest timp internat în spital,

iar în urma acestor operații

acum poate să meargă.

Și în timp ce era acolo, i s-au trimis meditatori
care să-l ajute cu învățătura.

Iar el a muncit din greu
pentru că nu avea altceva de făcut.

Și a ajuns să atingă un nivel

la care n-a visat nimeni
niciodată în familia lui.

A fost primul din familia lui care a mers la facultate,

unde locuia în campus
și conducea o mașină specială,

făcută pentru corpul lui neobișnuit.

Mama lui mi-a spus cum
se întorcea acasă într-zi

– băiatul mergea la o facultate în apropiere –

și zice: „I-am văzut mașina, că o recunoști imediat,

în parcarea unui bar!” (Râsete)

„Și mă gândeam: ei au 180 cm, el are pe jumătate.

Două beri pentru ei sunt patru beri pentru el.”

Zice: „Știam că nu pot intra să-l întrerup,

dar m-am dus acasă și i-am lăsat
opt mesaje pe telefonul mobil.”

Zice: „Și apoi m-am gândit:

dacă mi-ar fi spus cineva când s-a născut

că vreodată grija mea va fi că se duce cu colegii
de facultate la bar și apoi se urcă la volan...”

(Aplauze)

I-am spus: „Ce anume crezi că ai făcut

ca el să poată deveni un om
încântător, împlinit, minunat?”

Și ea a spus: „Ce am făcut? L-am iubit, asta-i tot.

Clinton a avut întotdeauna o lumină în el.

Iar eu și tatăl lui am avut norocul
de a fi primii care s-o vadă.”

Voi cita iar dintr-o revistă a anilor 1960.

E dintr-un articol din 1968, din Atlantic Monthly,
vocea Americii liberale,

scris de un bioetician important.

El spunea: „Nu ai niciun motiv să te simți vinovat

că abandonezi unui copil cu sindromul Down,

fie în sensul ascunderii lui într-un azil,

fie într-un sens mai responsabil, letal.

E trist, da, îngrozitor. Dar nu e motiv de vină.

Adevărata vină apare doar în urma
agresării unei persoane,

iar un om cu Down nu-i o persoană.”

S-a scris mult despre
progresul enorm pe care l-am făcut

în felul în care ne purtăm cu oamenii gay.

Schimbarea noastră de atitudine se vede
în titlurile presei, în fiecare zi.

Dar am uitat cu ce ochi vedeam
oamenii care aveau alte diferențe,

cu ce ochi vedeam oamenii care erau infirmi,

cât de inumani ni se păreau oamenii.

Schimbarea pe care am realizat-o,

care este aproape la fel de radicală,

e una căreia nu prea îi acordăm atenție.

Printre alte familii, le-am luat interviu
lui Tom și Karen Robards,

tineri newyorkezi de succes, care au rămas năuciți

când primul lor copil a fost diagnosticat
cu sindromul Down.

Au considerat că șansele lui de a
primi educație nu erau cum ar fi trebuit,

așa că au decis să deschidă un mic centru

– două săli de clasă înființate
împreună cu câțiva alți părinți –

pentru educarea copiilor cu Down.

Cu anii centrul lor a crescut
și acum se numește Centrul Cooke,

unde vin mii și mii de copii

cu dizabilități intelectuale pentru a primi educație.

De când s-a publicat
articolul acela din Atlantic Monthly,

speranța de viață pentru persoanele
cu sindromul Down s-a triplat.

Printre aceia care au experiența
sindromului Down sunt actori,

scriitori, oameni pot trăi
ca adulți total independenți.

Familia Robard a avut o contribuție importantă.

I-am întrebat: „Vă pare rău?

Ați vrea să nu fi avut copilul
dumneavoastră sindromul Down?

Ați vrea să nu fi auzit
de sindromul ăsta niciodată?”

Și, interesant, tatăl a spus,

„Pentru David, fiul nostru, îmi pare rău,

pentru că lui David i-e greu să trăiască în lume

și aș dori să-i ofer lui David o viață mai ușoară.

Dar cred că dacă i-am pierde pe toți cu
sindromul Down, ar fi o pierdere catastrofală.”

Iar Karen Robards mi-a spus:
„Sunt de acord cu Tom.

Pentru David, l-aș vindeca într-o clipită
ca să-i dau o viață mai ușoară.

Dar în ce mă privește, nu mi-aș fi imaginat
acum 23 ani, când s-a născut el,

că voi putea ajunge aici

în ce mă privește, boala lui m-a făcut
mult mai bună și mai blândă

și mi-a dat un scop clar în viață,

încât în ce mă privește nu mi-aș dori
altceva pentru nimic în lume.”

Trăim într-o vreme când acceptarea socială
pentru această afecțiune și pentru multe altele

este în continuă creștere.

Pe de altă parte trăim într-o vreme

când posibilitatea de a elimina aceste probleme

a ajuns la un nivel de neimaginat altădată.

Majoritatea sugarilor surzi născuți azi în Statele Unite

primesc implanturi cohleare,

care se pun în creier și se conectează la un receptor

și care le oferă copiilor o reconstituire
a auzului și abilitatea de a vorbi.

Un preparat care a fost testat pe șoareci, BMN-111,

este util în a inhiba acțiunea genei acondroplaziei.

Acondroplazia e cea mai frecventă formă de nanism,

iar șoarecii cărora li s-a dat această substanță
și care aveau gena acondroplaziei

cresc normal.

Urmează și testarea pe oameni.

Există teste de sânge tot mai avansate

care ar putea depista sindromul Down mai clar
și mai devreme în timpul sarcinii ca niciodată,

înlesnind tot mai mult eliminarea acelor sarcini,

întreruperea lor.

Astfel beneficiem atât de progres social,
cât și de progres medical.

Eu cred în amândouă.

Cred că progresul social este
fantastic, valoros și minunat,

și cred același lucru și despre progresul medical.

Dar cred că este o tragedie
când unul dintre ele nu-l vede pe celălalt.

Și când văd cum se intersectează ele,

ca în cele trei situații pe care le-am descris,

cred uneori că e ca în acele momente la operă

când el își dă seama că o iubește pe ea

tocmai în momentul în care
ea își dă sufletul pe un divan.

(Râsete)

Trebuie să ne gândim ce atitudine
să avem față de vindecare.

De multe ori a fi părinte înseamnă să alegem:

ce acceptăm în copiii noștri

și ce vindecăm în ei?

Jim Sinclair, un cunoscut activist
pentru autism, a spus:

„Când părinții spun «Îmi doresc
pentru copilul meu să nu fi fost autist»,

ceea ce spun de fapt este:
«Îmi doresc să nu fi existat copilul meu

și să fi avut un copil diferit, fără autism, în locul lui.»

Mai citiți o dată. Asta auzim noi
când ne compătimiți existența.

Asta auzim când vă rugați pentru vindecare,

când năzuința voastră pentru noi

este ca într-o zi să nu mai existăm,

iar în pielea noastră să intre
niște străini pe care să-i puteți iubi.”

E un punct de vedere foarte radical,

dar ne arată că în realitate oamenii
își îmbrățișează viața pe care o au

și nu vor să fie vindecați, schimbați sau eliminați.

Ei doresc să fie exact ceea ce au ajuns să fie.

O altă familie pe care am intervievat-o
pentru acest proiect

a fost familia lui Dylan Klebold, unul din
autorii masacrului de la liceul Columbine.

A durat mult până i-am convins
să vorbească cu mine

dar când au acceptat,
erau atât de frământați de eveniment

încât nu se puteau opri din a-l povesti.

În primul weekend petrecut cu ei
– primul din multe –

am înregistrat peste 20 ore de conversație.

Duminică noaptea eram toți epuizați.

Eram toți în bucătărie. Sue Klebold pregătea cina.

Le-am spus: „Dacă Dylan ar fi aici,

aveți idee ce-ați vrea să-l întrebați?”

Iar tatăl lui mi-a spus: „Categoric.

L-aș întreba ce dracu' avea în cap.”

Iar Sue și-a plecat privirea și s-a gândit o vreme.

Apoi s-a uitat din nou la mine și a zis:

„I-aș cere iertare că am fost mama lui

și totuși n-aveam habar ce era în mintea lui.”

Când am luat cina cu ea peste câțiva ani

– am mâncat de multe ori seara împreună –

mi-a spus: „Știi, imediat după ce s-a întâmplat,

aș fi vrut să nu mă fi căsătorit niciodată,
să nu fi avut niciodată copii.

Dacă nu m-aș fi dus în statul Ohio
și nu l-aș fi cunoscut pe Tom,

copilul ăsta n-ar fi existat
și nenorocirea asta nu s-ar fi întâmplat.

Dar acum simt că-mi iubesc copiii atât de mult

încât nu vreau să-mi imaginez o viață fără ei.

Înțeleg câtă durere au provocat,
pentru care nu există iertare,

dar pentru durerea cauzată mie există”, mi-a spus.

„Deci înțeleg că ar fi fost mai bine pentru lume

dacă Dylan nu s-ar fi născut,

dar am ajuns la concluzia că
n-ar fi fost mai bine pentru mine.”

Mi s-a părut surprinzător cum toți părinții ăștia
aveau asemenea copii cu asemenea probleme,

probleme pe care le-ar fi evitat cu orice preț,

și cum au găsit toți atât de mult sens
în experiența lor de părinți.

Și apoi m-am gândit că noi toți care avem copii

ne iubim copiii, cu lipsurile lor cu tot.

Dacă un înger minunat ar coborî
din ceruri prin tavanul sufrageriei mele

și mi-ar propune să-mi ia copiii

și să-mi dea alții, mai buni – mai cuminți, mai amuzanți, mai drăguți, mai isteți –

mi-aș ține strâns copiii pe care îi am
și m-aș ruga să dispară fioroasa arătare.

Și în sfârșit cred că,

așa cum se testează la foc pijamelele ignifuge

să fim siguri că nu se aprind când
copilul întinde mâna peste aragaz,

tot așa și viețile acestor familii care se luptă
cu asemenea diferențe extreme

reflectă experiența universală de a fi părinte,

și anume că te uiți uneori la copilul tău și te întrebi:

„De unde ai mai venit și tu?!”

(Râsete)

Se pare că fiecare din
aceste diferențe e tratată izolat

– sunt o grămadă de familii
care se luptă cu schizofrenia,

o grămadă de familii ai căror copii sunt transgen,

o grămadă de familii care au copii-minune,

care se confruntă și ele cu tot felul de probleme,

o grămadă de familii în toate aceste categorii –

dar dacă te gândești

că gestionarea diferențelor
din familia ta este experiența

cu care ai de-a face,

atunci descoperi că e un fenomen aproape universal.

Ironia este, se pare, că tocmai
diferențele noastre și gestionarea lor,

asta ne unește.

Am decis să am copii când lucram la acest proiect.

Mulți au fost uimiți și mi-au spus:

„Dar cum poți să decizi să ai copii

când studiezi tocmai câte lucruri pot merge prost?”

Eu le-am spus: „Nu studiez
câte lucruri pot merge prost.

Ceea ce studiez este
cât de multă dragoste poate exista,

chiar și atunci când totul pare să meargă prost.”

M-am gândit mult la mama unui copil cu handicap
pe care am văzut-o,

un copil cu handicap sever, care a murit
din neglijența personalului de îngrijire.

Când i se îngropa cenușa, mama copilului a spus:

„Mă rog aici pentru iertare
pentru că am fost jefuită de două ori,

o dată de copilul pe care l-am vrut
și o dată de fiul pe care l-am iubit.”

Mi-am dat seama că oricine
poate iubi orice copil

dacă își dorește asta cu adevărat.

Soțul meu este tatăl biologic a doi copii

cu niște prietene lesbiene din Minneapolis.

Am o prietenă apropiată din facultate
care a trecut printr-un divorț și-și dorea copii.

Așa că eu și ea avem o fiică,

iar mama și fiica locuiesc în Texas.

Iar eu și soțul meu avem un fiu care locuiește cu noi,

al cărui tată biologic sunt eu,

iar mama-surogat a fost Laura,

mama lesbiană a lui Oliver și Lucy din Minneapolis.

(Aplauze)

Deci pe scurt suntem 5 părinți a 4 copii din 3 state.

Și sunt unii care cred că existența familiei mele

ar putea să submineze sau să slăbească
sau să strice familia lor.

Și sunt unii care cred că familiile cum e a mea

n-ar trebui să aibă dreptul să existe.

Eu nu accept modele substractive
pentru dragoste, ci doar aditive.

Și cred că așa cum avem nevoie
de diversitatea speciilor,

pentru ca planeta să poată merge mai departe,

tot așa avem nevoie și de diversitatea iubirii
și de diversitatea familiei,

pentru a consolida ecosfera blândeții.

A doua zi după ce s-a născut fiul nostru

doamna doctor a intrat în camera de spital
și ne-a spus că e îngrijorată.

Copilul nu-și întindea picioarele cum trebuie.

Ne-a spus că asta ar putea însemna
că are leziuni la creier.

Și cât le întindea, erau asimetrice,

ceea ce ea credea că ar putea fi efectul unei tumori.

Și mai avea și un cap foarte mare,
fapt care putea indica o hidrocefalie.

Și pe măsură ce-mi spunea lucrurile astea

simțeam cum se topește esența ființei mele.

Mă gândeam: uite-mă lucrând ani de-a rândul

la o carte despre cât sens au găsit oamenii

în experiența de a fi părinte
al unor copii cu handicap,

iar eu nu voiam să ajung ca ei.

Pentru că mă confruntam cu ideea de boală.

Și ca toți părinții din toate timpurile

voiam să-mi apăr copilul de boală.

Voiam să mă apăr și pe mine însumi de boală.

Și totuși știam din cercetarea mea

că dacă are o parte din afecțiunile
pe care urma să le testăm,

acele afecțiuni ar deveni până la urmă identitatea lui,

și dacă sunt identitatea lui,
ele ar deveni identitatea mea,

că boala lui ar deveni altceva
pe măsură ce s-ar manifesta.

L-am dus la RMN, l-am dus la tomograf,

am luat copilul născut abia de o zi
și l-am dus să-i ia sânge din arteră.

Ne-am simțit neputincioși.

Și după cinci ore

ne-au spus că că nu avea nicio problemă la creier

și că deja își întindea corect picioarele.

Când am întrebat-o pe
doamna doctor ce se întâmpla,

a zis că probabil dimineața
micuțul avusese o crampă.

(Râsete)

M-am gândit câtă dreptate avusese mama mea,

că dragostea pe care le-o porți copiilor tăi

nu seamănă cu niciun alt sentiment din lume

și până nu ai copii nu știi cum este.

Cred că am căzut în capcana copiilor

în clipa când calitatea de tată
s-a unit cu sentimentul pierderii.

Dar nu sunt sigur că aș fi observat asta

dacă nu eram atât de implicat
în proiectul meu de cercetare.

Am întâlnit atâta dragoste ciudată

și m-am potrivit natural în formele ei fermecătoare.

Am văzut cum splendoarea se poate aprinde
chiar și în vulnerabilități fără pic de nădejde.

În acești 10 ani am fost martor și am învățat

bucuria terifiantă a responsabilității de nesuportat

și am reușit să înțeleg că ea învinge orice.

Deși mi s-a părut uneori că părinții
pe care îi intervievam erau proști

că se înhămau la o muncă pe viață
cu copiii lor nerecunoscători

și că încercau să creeze identitate din suferință,

mi-am dat seama atunci
că cercetarea îmi construise o scară

și că eram pregătit să mă urc în vaporul lor.

Vă mulțumesc.

(Aplauze)